Rv12, sikiöllä 21-trisomia (downin syndrooma)

Sinuna kuten minuna vastaavassa tilanteessa tekisin sen abortin. Mutta muista, että kun haluat ryhtyä äidiksi, pitää siinä sitoutua myös kaikkiin riskeihin. Voihan tuo lapsi syntyä muilla tavoin vammaisena tai vammautua myöhemmin. Sittenkin on kannettava vastuu.



Mutta yleensä elämä kantaa :) Jaksamista vaatii äitiys terveenkin lapsen kanssa, mutta vammaisen kanssa erityisesti. Sitten on vain mentävä sen mukaan mitään tulee.



Mutta etukäteen et voi laskelmoida raskausvaiheessa täydellistä tulevaisuutta. Jaksamista!

Minulla todettiin tutkimuksissa sikiöllä oleven down. Tuttavani oli samaan aikaan raskaana ja hänen tutkimuksensa oli nega eli ei vammainen. Olin raskausaikana todella surullinen mutta en silti voinut keskeyttää lapseni elämää. Oli silti hyvä valmistautua tulevaan mutta mutta.. Lapseni olikin täysin terve ja on nyt melkein kaksi vuotias ja mitään vammaa tai sairautta ei ole ilmennyt. Toisin kävi tuttavalleni. Hänen lapsensa on vakavasti vammainen eikä tule koskaan parantumaan. Minun mielestäni näitä tutkimuksia ei pitäisi tehdä ollenkaan koska olen kuullut todella monia tapauksia joissa tulokset ovat ihan sama jos lottoaisi vastauksen entten tentten.. Tutkimus teki minun onnellisesti alkaneesta raskausajastani surullisen ja jos vielä tulen raskaaksi niin tuota tutkimusta ei minulle tehdä.

Minulla todettiin tutkimuksissa sikiöllä oleven down. Tuttavani oli samaan aikaan raskaana ja hänen tutkimuksensa oli nega eli ei vammainen. Olin raskausaikana todella surullinen mutta en silti voinut keskeyttää lapseni elämää. Oli silti hyvä valmistautua tulevaan mutta mutta.. Lapseni olikin täysin terve ja on nyt melkein kaksi vuotias ja mitään vammaa tai sairautta ei ole ilmennyt. Toisin kävi tuttavalleni. Hänen lapsensa on vakavasti vammainen eikä tule koskaan parantumaan. Minun mielestäni näitä tutkimuksia ei pitäisi tehdä ollenkaan koska olen kuullut todella monia tapauksia joissa tulokset ovat ihan sama jos lottoaisi vastauksen entten tentten.. Tutkimus teki minun onnellisesti alkaneesta raskausajastani surullisen ja jos vielä tulen raskaaksi niin tuota tutkimusta ei minulle tehdä.

LVP ei ainakaan, siitä kun ei vääriä positiivisia tule, vääriä negatiivisia kylläkin.

viikolla 17.



En kadu, meille olisi ollut liian raskasta.



Tyttö syntyi sitten uudessa, terveessä ruumiissa vajaata vuotta myöhemmin ja on nyt kymmenvuotias.

viikolla 17.

En kadu, meille olisi ollut liian raskasta.

Tyttö syntyi sitten uudessa, terveessä ruumiissa vajaata vuotta myöhemmin ja on nyt kymmenvuotias.

Itse olen down-lapsen äiti, tosin lapsellani on oireyhtymän mosaiikkimuoto (ts. hänellä on sekä trisomisia että kromosomeiltaan tavallisia soluja). Hän on lähes 3 vuotiaana kehittynyt pääsääntöisesti ikätasoisesti, puheenkehityksessa hänellä on ollut suurimmaan viivet. Nyt kuitenkin esim. sanavarasto testattu ikätasoiseksi.



Minua harmittaa myös se, jota täällä toinenkin äiti kommentoi, että saat neuvoja lähinnä ihmisiltä, jotka eivät tiedä asiasta mitään. Jos haluat oikeasti tutustua elämään down-lapsen kanssa ja miettia päätöstäsi sen pohjalta suosittelen vierailua sivustolla www.downiaiset.com ja blogia 47 palasta http://47palasta.blogspot.com/



Loppuun voisi vielä todeta, ettei me vammaisten lasten vanhemmat mitään erityisen vahvoja ihmisiä olla - rakkaus omaa lasta kohtaan antaa voimia hankalinkiin tilanteisiin. Ja joku kun tuossa kommentoi tätä avioliittojen rikkoutumista, niin siitä on ihan oikea tutkimuskin tehty, että itse asiassa down-lasten vanhempien avioliitot kestivät paremmin kuin ns. tavisten. Vaikeammin vammaisten lasten vanhemmat puolestaan erosivat jonkin verran keskimääräistä useammin. Eli se siitä kommenttien asiantuntevuudesta=D.

ettei mikään sikiötutkimus takaa tervettä lasta. Ne pahimmat vammat eivät yleensä näy missään sikiötutkimuksissa.

Lapsivesipunktiossakin tutkitaan vain nämä 3 trisomiaa.



Meidän pojalta puuttuu aivokurkiainen. Se näkyy rakenneultrassa, jos ultraaja osaa katsoa, mutta ei kuulu perusultraukseen. Aivojen rakenteet näyttävät äkkiseltään normaaleilta, meillä tuo puutos selvisi magneettitutkimuksessa, kun poika oli viikon ikäinen. Poika on kehitysvammainen 8-vuotias, nyt n. 2-3-vuotiaan tasolla.



Kuten tuolla jo joku kirjoitti, vammaisen lapsen vanhempien ei tarvitse luopua työstään. Päiväkotipaikka on kuntoutuksellinen ja maksuton, koulun jälkeen lakisääteinen iltapäiväkerho. Koulukyyti ovelta ovelle. Loma-aikoinan on kerho (harvalla vanhemmalla on yhtä paljon lomaa kuin koululaisella). Kela maksaa vammaistukea, on omaishoidontuki ja omaishoitajan vapaat (3vrk/kk), tukiperhemahdollisuus, teini-ikäiselle voi hakea avustajaa, että pääsee kulkemaan kuten muutkin teinit. Terapiat pyörii kelan kustantamana, meillä fysioterapeutti käy koululla, puhe- ja toimintaterapiat vaatii kuskausta.

On tukiasuntoja, vanhempien ei tarvitse hoitaa aikuista vammaista lastaan.



Meidän perheen 6v uhaikäinen tyttö on paljon hankalampi hoidettava kuin tämä 8v kehari, joka sentään on vaipoissa ja vikkelä jaloistaan.

Heidän down - tyttönsä oli todella vaikeasti down. Näin siis hänen elämäänsä noin 5- vuotiaasta aina aikuisuuteen asti.



Hän osasi kävellä hitaasti itse, mutta yleensä seisoi paikallaan. Yhden ainoan sanan osasi sanoa ja sekin huonosti - oman nimensä siis. Tyyliin jos nimi olisi Anne niin hoki koko ajan nimeään muodossa ae. Ei siis pystynyt kommunikoimaan puhuen, jonkin verran kommunikoi viittomalla.



Kun tui täysi-ikäiseksi hän muutti palvelutaloon (vai mikä se on?). Ei siis pysty asumaan omassa asunnossa vaan on tällainen vanhainkodin tyyppinen paikka ja täysin toisten varassa. Käy vanhemmillaan nyt aikuisena päiväreissuilla, josku yökylässä yhden yön viikonloppuna.



Kaikissa asioissa hän on täysin autettava, hän on varsin flegmaattinen, hiljaine, kuin "poissa tästä maailmasta".



Eli näinkin paha voi down olla.



Mitäkö itse tekisin jos olisin juuri nyt samassa tilanteessa kuin ap? Minulla on kolme täysin tervettä lasta, kaikki alle 10 v ja minulla ikää 37v. Tekisin abortin. Voimani ovat muutenkin nyt äärirajoilla kolmen lapsen kanssa, en pystyisi enää huolehtimaan down lapsesta. Näin se vaan on. Haluan tarjota olemassa oleville lapsille niin paljon kuin voin.

löytyi rakenneultrassa viikolla 20+ poikkeava löydös. Kätilö joka ultrasi sanoi että on "merkityksestön" koska olen niin nuori, ja sikiö vastaa viikkoja ja kaikki elimet löytyy mitä pitääkin. Nielee, liikkuu, istukka kunnossa ja sydänäänet hyvät.



Meitä huolestutti. Ehkä mulla oli joku "etiäinen" ollut koko raskausajan. Pyydettiin vielä sikiödiagnostiikan erikoislääkäriä katsomaan. Sanoi että kaikki on kunnossa, ei suositellut punktiota, jossa kuitenkin on keskenmenoriski, jota piti isompana kuin sitä että lapsessa olisi jotain "vikaa". Juuri tämä 98% lapsista syntyy terveinä ilman mitään tutkimuksia oli se "mantra" lääkärillä.



No kun olin jo yli kuukauden tuntenut lapsen liikkeet, ajattelin etten pysty kuitenkaan keskeyttämään, jos jotain punktiosta löytyisi. Ja kun rakenteet oli muuten ihan täydelliset niin oli suuri varmuus siitä että sikiö on elinkelpoinen eikä ole esim. mitään synnytystapaan vaikuttavaa vammaa / riskiä.



Lapsi syntyi 9-pisteen vauvana muttei sitten kehittynyt normaalisti kuitenkaan. Nyt kouluiässä todettu lievästi kehitysvammaiseksi. Mitään kromosomivikaa ei ole, eikä mitään kertymä tms. sairautta."Vain" kehitysvamma.



Suurin suru on lapsen puolesta tulee kyllä aikanaan tajuamaan (tajuaa nytkin tietysti osittain että kaikki hänelle hankalampaa kuin terveille sisaruksille) ettei perheen perustaminen, työssäkäyminen välttämättä suju. Pelkään myös mielenterveysongelmia, joita on usein lievästi vammaisilla. Vielä ei meillä ainakaan.



Eniten elämässäni olen oppinut juuri tältä lapselta. Itsestäni, maailmasta ja rakkaudesta.

Onko sydämissänne paljon tilaa?

No, se ainakin on totta, että tuossa vaiheessa mitään varmuuttadownista eivoi olla. Kyse on todennäköisyydestä. Alaa opiskelleena tiedän tosiasian, että joskus miinus on plus tai myös plus onkin miinus. Eli selviä downepäilyjä on abortoitu, tai syntynytkin, terveinä.

Sorinytvaan mutta voin kertoa, ettemme elä keskiajalla.

downlapsen vanhemmuus on yleensä keskimääräistä hieman vaativampaa, mutta usein myös hellempää ja iloisempaa. Downihminen voi elää onnellisen elämän. tuttuni on 27v down, huolettomampi ihminen kuin kukaan muu tuntemani.

vanhemmat olleet vuorotellen koko tai osaaikaisesti omaishoitajina, yhteiskunnan tuella tietysti. päivätoimintaa on tarjolla aikuisenakin. Tuttuni pystyy elämään itsenäistä elämää niin että tuki on tarvittaessa lähellä. Tuntemassani tapauksessa asuu viereisessä talossa kuin vanhempansa.

Muistatteko Elämä voittaa sarjan suloista down poikaa?

Ensimmäiset ultrat onkin todennäköisyyksiä, mutta sen jälkeet tehtävät tarkemmat tutkimukset ovat varmoja.

down-ihminen voikin elää onnellisen elämän mutta entä hänen vanhempansa tai sisaruksensa? minusta ei olisi jäämään loppuiäkseni kotiin hoitamaan vammaista aikuista lasta. Onko elämä laitoksessa sitten hyvää? Toki down-lapset joskus ovat oikein aurinkoisia ja iloisia, mutta eivät läheskään aina. Aikuisen miehen kokoinen ja voimakas mies, jolla on uhmaikäisen käytös ja aggressiivisuus on kaukana aurinkoisuudesta.

Totta kai on hyvä kertoa ettei kaikkien elämä vammaisen lapsen kanssa ole yhtä kauhua, mutta on väärin väittää että kaikki down-lapset tai -aikuset olisivat iloisia ja herttaisia. kaikki eivät todellakaan pysty itsenäiseen elämään edes tuettuna vaikka toki iso osa siihen pystyykin.

Minun sydämessäni on vaikka kuinka paljon tilaa ilolle, mutta vain rajallisesti tilaa surulle, ennen kuin se särkyy. Ja sitä surun määrää, jonka kehitysvammainen pikkuveljeni on tuonut meille sisaruksille ja erityisesti vanhemmillemme ei kuunaan voi ymmmärtää kukaan, joka ei ole samaa kokenut. Ja kyse ei ole siitä, että hän ei olisi aiheuttanut iloa, jokainen lapsi aiheuttaa iloa perheelleen jo ihan olemassa olollaan. Mutta kun ne iloa ja suru ovat eri ulottuvuuksilla, ja ilon määrä ei poista surun määrää, kun surua aiheutuu läheisen kärsimyksestä. Suru tulee siitä, että rakas lapsi/sisarus joutuu kärsimään (osalla down-ihmisistä on todella paljon vaikeita sairauksia), ettei hän saa samoja asioita elämässä kuin me muut, että hänellä on vaikeaa, että sukulaiset eivät hyväksy häntä, että monet perhetutut ovat kaikonneet, että vanhemmillamme ei ole enää aikaa ja voimia meille muille sisaruksille, koska sairaan lapsen hoito vie ajan ja voimat, perheen rahat ovat lopussa koska juu yhteiskunnan tuella omaishoitajana - TODELLA super-pienellä yhteiskunnan tuella, jolla on tosi vaikea elää. Jne jne. Jokaisessa sydämessä on tilaa ilolle, mutta toisten sydän kestää enemmän surua kuin toisten ja sitä ei voi toisen puolesta tietää, usein ei omastakaan ennenkuin siihen tilanteeseen joutuu. Minä en pitäisi lasta, jonka tietäisin vaikeasti vammaiseksi, sille surulle lapsen puolesta sydämessäni ei enää uudestaan ole tilaa, mutta jokainen päättää itse.

Joten et voisi tietää tätä asiaa ainakaan downin kohdalla.

Down kuitenkaan yleensä ei ole vaikeasti vammainen.

Jos itse joutuisit vaikka onnettomuuteen ja älykkyyteesi alenisi vaikka hyvänkin downin tasolle (ja eliniän odotteesi tippuisi 50:een), olisitko mielestäsi ihan jees ja suunnilleen niin kuin ennenkin? Vai olisivatko mahdollisuutesi elämässä samantien rajoittuneet huomattavasti? Downeilla on _aina_ huomattavan alhainen älyllinen taso, vaikka olisi muuten fyysisesti terve.

vaikka AP:n päätöksen pystyi kyllä jo lukemaan melkein heti toisesta kirjoituksesta rivien välistä. Mutta kuten on jo todettu moneen kertaan, on tehty mahdolliseksi, että on jokaisen oma päätös, eikä minulla ainakaan ole tarvetta lähteä ketään taivuttelemaan. Kyllä se vaan taitaa tulevaisuutta olla sekin, että päästään sukupuolen ym. syiden perusteella eroon ei-toivotuista. Tuolla maailmallahan tätä jo esiintyy, meille tulee vaan vähän viiveellä.



Itselläni on taustalla kohtuun kuollut lapsi, ja odottelemme vielä tuloksia patologilta, miksi näin kävi. Missään seuloissa en käynyt, koska tiedän, että se seula voi hälyyttää ihan kummallisistakin syistä (ikä, väärät raskausviikot tms) Omalta kohdaltani tiedän, että kun luonto tekee päätöksen näin, ei siinä ihmisellä ole paljoakaan sanomista. Tuntuu, että aika paljon olisin ollut valmis antamaan, että olisin saanut lapseni elossa pitää, mutta suru näyttelee tietysti suurta osaa tässä vaiheessa vielä.



En usko, että minusta olisi keskeytyspäätöstä tekemään. Nytkin kun piti ottaa ne tabletit, joilla istukan toiminta lopetetaan, menin melkein hysteriaan, vaikka tiesinkin, että vauva on kuollut. Jollakin tavalla se tuntui "sekaantumiselta" luonnon järjestelmään, en osaa paremmin sitä selittää.



Kuka oikeasti määrittelee, missä kulkee se "vammaisuuden" asteen raja, jolloin keskeytyksestä tulee jotenkin "luvallisempi"? Kuka sen luvan antaa? Sehän se kai on se pointti, että kun sen päätöksen tekee, sen kanssa sitten elää, koska kummassakaan tapauksessa ei ole kahden viikon peruutusoikeutta. Olisiko kuitenkin niin, että sitä ratkaisua puolustellaan sen oman huonon omantunnon vuoksi? Mene ja tiedä.



Ja kun pohdintaa oli, millä viikoilla se keskeytys on "helpompi", niin itse muistaa sen, kun sen sykkeen näki ensimmäisen kerran. Se on sydän, ja se sieltä sammutetaan, kun keskeytykseen lähdetään. Muuta en osaa sanoa, kuin että ihan oikea ihminen kaikkine piirteineen se vielä vaiheessa oleva on, ja valtava ikävä jää joka tapauksessa, koska kukaan ei voi korvata toista...



rv 19+6

Sanoin, että down ei yleensä ole vaikea vamma, en sanonut ettei se ole vamma. Aina se älyllinen taso ei ole huomattavan alhainen. Downia itseään ei oma älyllinen taso haittaa.

Sanoin, että down ei yleensä ole vaikea vamma, en sanonut ettei se ole vamma. Aina se älyllinen taso ei ole huomattavan alhainen. Downia itseään ei oma älyllinen taso haittaa.

Suurin osa downeista on lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaisia. Yksi lievimpiä kehitysvammoja siis. Moni muu syndrooma tms aiheuttaa vakavan vammaisuuden.

Minulla on siis sisko jolla on downin syndrooma. Hän asui perheemme kanssa 8-vuotiaaksi asti, kunnes hänet vietiin sitten laitokseen asumaan muiden samanhenkisten kanssa. Äitini ei siis itse jaksanut kotonaan hoitaa siskoani sillä hän oli minun ja siskoni kanssa yksin. uusi mies tuli kuvioihin niin tämä siskoni sai lähteä hoitoon. Hän on nyt 31-vuotias asuu edelleen hoitolaitoksessa. On perus terve ja lapsena oli vain vähän jäljessä. Entiedä vaikuttaako laitostuminen, mutta ei nykyään juuri puhu hokee vain jotakin sanontoja tms. Ymmärtää kyllä asioita mutta ei pärjäisi yksin mitenkään, on ehkä 5-vuotiaan tasolla. Äitini oli 21-vuotias ja ensimmäinen lapsi saadessaan siskoni ja hän ei tiennyt sitä etukäteen edes.



Rakastan siskoani, mutta jos saisin itse tietää että odottaisin down lasta tekisin abortin :( Itse olen elänyt down lapsen kanssa ja seurannut kehitystä. Hän on varmaan itse tyytyväinen elämäänsä, mutta en siltikään synnyttäisi down lasta tähän maailmaan. Varmaan monesta olen julma kun sanon näin. Silti sisareni on minulle tärkeä ja myös ollut opettavaa olla erityislapsen pikkusisko.



Jos epäilet omaa jaksamistasi niin huomioi, että down lapsi on lapsi aina :) Sisarenikin siis 31-vuotias ja edelleen lapsi. Äitini olisi pitänyt jättää työ ja kaikki jotta olisi voinut loppuelämän hoitaa sisartani...



Voimia sinulle päätökseen, päätit miten tahansa :)

Onko näille sitten jotain erityiskouluja, vai ihan tavalliselle ala-asteelleko menevät? Anteeksi jos on tyhmä kysymys; minulla ei ole tästä asiasta mitään tietoa.

ap

Ei ole tyhmä kysymys. Faktana sanon, että harvemmin downit perusopetukseen menevät, vaan ihan erityiskouluun tai vähintään erityisluokalle. Usein tosin syynä on kiusaamisen ehkäisy ja ajatus, ettei tarvitsisi olla aina huonoin. Se kun on ihan karu totuus, ettei downista tule tavallisessa koulussa erityisen hyvin pärjäävää ja lähes poikkeuksetta integroitunakin suorittavat mukautettua opetussuunnitelmaa oman avustajan kanssa.

Sitten erityiskouluja ja -luokkiakin on hyvin eri tasoisia ja erikoistuneita. Autisteille on usein omat yksiköt, samoin tietenkin näkövammaisille ja viittomakielisille.

ihmeen paskaa jauhat, millä koulutuksella ja kokemuksella?

Nimettömänä voi laukoa ihan mitä vaan täysin ilman vastuuta ja esiintyä asiantuntijana, paljon vaikeampaa onkin pitää se suunsa kiinni asioista joista ei tiedä mitään ja lakata luomasta ylimääräisiä ennakkoluuloja asioista huuhaan perusteella.

JOKAISELLA lapsella on oikeus lähikouluun. Ja sietäisi vanhempien pitääkin siitä kiinni niin ehkä joskus maailma muuttuisi näidenkin idioottien osalta joille toiset ihmiset ovat "vihanneksia" eikun, säkin olit varmaan ollut töissä yhdessä paikassa jossa olet nähnyt iloisen daunin ja surullisen daunin ja siitä sitten johtopäätökset ja "pari faktaa pöytään".

Joskus voisi olla aiheellista käsitellä niitä omia pelkoja erilaisuutta kohtaan jossain terapiassa sekä pohtia itsetuntoa ja itsetuntemuksen rakentumista suhteessa muihin. Usein on niin että siinä vaiheessa kun omassa päässä vippaa, aletaan nähdä toiset alempiarvoisina.

Kenenkään toisen pään sisälle et pääse.

Ihmiset voivat olla katkeroituneita ihan mistä syystä vaan, aina riittää syitä.

Ja jos on niin kova kiire määritellä toisten ihmisten onnellisuutta tai elämänlaatua ulkopuolelta, olisi ehkä paikka katsoa peiliin ja keskittyä ihan siihen oman elämän rakentamiseen, yleensä on niin että jos on omassa elämässään onnellinen, kykenee sitä hyvää jakamaan toisillekin ilman järjettömiä luokitteluja.

Onnellisuus rakentuu jollekin muulle kuin sille millaiset puitteet onnellisuudella pitäisi yhteiskunnallisten merkitysten mukaan olla. Jos sille sitä pykäät niin et koskaan aitoa onnea löydä, et ehdi.

Parempaa jatkoa ja faktoja voit tarkistella iltapuhteiksesi vaikka erkkapedan laitoksilta, löytyy parilta paikkakunnalta kun googlailet vähän. Ota suklaata niin sydämentykytys laskee, meitä ihmisiä on moneksi ja hyvä niin.