Rv12, sikiöllä 21-trisomia (downin syndrooma)

Onneksi mieheni ajattelee samoin.

Yksi ihanimmista tuntemistani ihmisistä on down.

Ei osaa puhua kunnolla mutta osaa kyllä hyvin kommunikoida ja tulla ymmäretyksi. Mahtava huumorintajuinen luonne.

Sydän kyllä särkyy sitten kun häntä ei enää ole.

Hänellä tuskin enää hirveästi on vuosia edessä kun on jo 43v.

En tuomitse aborttia mutta luulen, että tuon lapsen haluamisella juuri teidän perheeseenne on jokin erityinen merkitys. Hän on arvokas ja ihana.

minulla on kehitysvammainen lapsi. Terveenä syntynyt, normaalit kromosomit. Selitystä vammalle ei ole löytynyt.



Hänen koulutovereissaan on paljon down-lapsia. En pidä omaa osaani lievästi vammaisen lapsen äitinä mitenkään äärettömän rankkana, samaa työtä teen kuin ennemmin ja päiväkoti/kouluikä on kuitenkin helppoa. Yhteiskunnan tukihan on kohdistettu nimenomaan vanhempien työssäkäynnin mahdollistamiseen. Haastavat vaiheet ovat kuulemani mukaan itsenäistyminen/työssäkäynti/seurustelu asiat.



Minun lapsellani siis ei todettua oireyhtymää, eli ei mitään "ennustetta" tulevaisuudesta. Päivä kerrallaan. Luultavasti oppii lukemaan joten kuten, voi löytää ihan kivankin työpaikan ja asua tuestusti tai jopa itsenäisesti.



Mutta enpä terveenkään lapseni tulevaisuudesta tiedä sen enempää. Päivä kerrallaan siis hänenkin kanssaan.



Mitä voisin sinulle neuvoksi antaa? En mitään koska päätös on teidän. Tiedän että yksin ei tarvitse jäädä ja uskon että yhteiskuntakin koko ajan kehittyy siihen suuntaan että erilaisia tapoja elää ja olla ymmärretään paremmin.



Jos olisin tiennyt odottaessani että lapsellani on kehitysvamma olisin luultavasti päätynyt aborttiin. Nyt nähtyäni elämää hänen kanssaan ajattelen toisin.

Jos olisin tiennyt odottaessani että lapsellani on kehitysvamma olisin luultavasti päätynyt aborttiin. Nyt nähtyäni elämää hänen kanssaan ajattelen toisin.

Toinen keharin äiti

tekisin abortin.

Pistää kaikki kouluun, jopa ne kasvikset, jotka eivät tiedä edes nimeään.

Onko näille sitten jotain erityiskouluja, vai ihan tavalliselle ala-asteelleko menevät? Anteeksi jos on tyhmä kysymys; minulla ei ole tästä asiasta mitään tietoa.

ap

Kehitysvammaisten maailma on aivan oma maailmansa, josta ei mitään tiedä ennen kuin itse joutuu kokemaan.

Meillä ei ole down-lasta, muta kehitysvammainen on. Kromosomit normaalit, päälle päin näyttää normaalilta, mutta siihenpä se normaalius loppuukin. Syntymän jälkeen vasta selvisi, että lapsi ei ole terve.

Meidän lapsi käy vaikeavammaisille tarkoitettua koulua. Poika kävelee, ajaa pyörällä, puhuu auttavasti jne.... mutta koulussa on myös näitä "vihanneksia". Koulussa on jokaiselle lapselle oma avustaja, jokaisella henkilökohtainen opetussuunnitelma jota noudatetaan, aistihuoneita, välineet huippuluokkaa... Koulutaksi hakee kotiovelta ja tuo ovelle, lakisääteinen iltapäiväkerho, loma-ajan kerho, leirejä loma-aikaan.... Koulun puitteet on paljon paremmat kuin kuntamme perusopetuksen koulut, mutta koulu onkin sairaanhoitopiirin ylläpitämä.

Olen hoitanut niitä vaikeimmin vammaisia downeja sairaalassa, alusta asti pelkkää tuskaa vanhemmille (vanhemmat kertoneet näin) ja lapsi jatkuvasti sairaalassa joko leikkauksissa tai jossain infektiossa.



Moni vanhempi on sanonut, että kukaan ei toivo omalle lapselleen tollaista elämää. Ja osa on kertonut, että ihan oikeasti katuu sitä ettei tiennyt todellisuutta downweista vaan sitä pyrittiin aina kertomaan se helpoin ja lievin vaihtoehto.

Olen hoitanut niitä vaikeimmin vammaisia downeja sairaalassa, alusta asti pelkkää tuskaa vanhemmille (vanhemmat kertoneet näin) ja lapsi jatkuvasti sairaalassa joko leikkauksissa tai jossain infektiossa. Moni vanhempi on sanonut, että kukaan ei toivo omalle lapselleen tollaista elämää. Ja osa on kertonut, että ihan oikeasti katuu sitä ettei tiennyt todellisuutta downweista vaan sitä pyrittiin aina kertomaan se helpoin ja lievin vaihtoehto.

Näinhän se menee muutoinkin odotusaikana. Odottavaa äitiä suojellaan stressiltä.

Toisaalta jokaisen vanhemmaksi haluavan on huomioitava se seikka että mikään takuutuote lapsi ei ole ja lapsi voi vammautua ja sairastua koska tahansa. Myös ihan tavallinen lapsi VOI dementoitua vanhempiaan aikaisemmin tai mitä muuta vaan, jota nyt DOWN lapsen kohdalla pidetään niin raskauttavana todisteena että harkitaan aborttia.

Kirjoitin jo edellä minulla siis on vammainen lapsi ja monesti minun on vaikea enää tavoittaa ajatuksissani sitä naista joka olin ennen kuin sain tämän lapsen. Sitä naista siis joka huolehti korkeintaan siitä onkohan lapsi allerginen tai mitä jos tulee korvatulehduksia, koliikkia, jne.

Mutta eipä etukäteen murehtimalla mitään olisi minun tapauksessa voittanut, sitä olen pitänyt myöhemmin kasvukipujeni kohdalla helpottavana asiana. Siis vaikka lapsestani olisi odotusaikana seulottu kromosomit mitään ei olisi löytynyt. Emme millään olisi voineet tietää joten asia on täytynyt ottaa sellaisena kuin se tuli.

En yhtään kadehdi vanhempaa joka on siinä tilanteessa että puoliksi "sokkona" jotuu tuollaista valintaa tekemään. Ja vielä usein ummikkona, siis tietämättä mitään vammaisen lapsen vanhemmuudesta.

No, se ainakin on totta, että tuossa vaiheessa mitään varmuuttadownista eivoi olla. Kyse on todennäköisyydestä. Alaa opiskelleena tiedän tosiasian, että joskus miinus on plus tai myös plus onkin miinus. Eli selviä downepäilyjä on abortoitu, tai syntynytkin, terveinä.



Sorinytvaan mutta voin kertoa, ettemme elä keskiajalla.

downlapsen vanhemmuus on yleensä keskimääräistä hieman vaativampaa, mutta usein myös hellempää ja iloisempaa. Downihminen voi elää onnellisen elämän. tuttuni on 27v down, huolettomampi ihminen kuin kukaan muu tuntemani.



vanhemmat olleet vuorotellen koko tai osaaikaisesti omaishoitajina, yhteiskunnan tuella tietysti. päivätoimintaa on tarjolla aikuisenakin. Tuttuni pystyy elämään itsenäistä elämää niin että tuki on tarvittaessa lähellä. Tuntemassani tapauksessa asuu viereisessä talossa kuin vanhempansa.



Muistatteko Elämä voittaa sarjan suloista down poikaa?

Olin yhdessä päiväkodissa töissä, missä oli kehitysvammaisten osasto. Tuolla osastolla oli kaksi down-lasta. Toinen oli iloinen kuin mikä.. Oikea päivänpaiste, aina hymy huulilla ja ryntäili rohkeasti paikasta toiseen. Toinen poika oli sitten aivan toisenlainen.. Itki, kiljui ja riehui pihalla, keinumaankaan ei uskaltanut mennä.

Joten ikinä ei voi tietää onko down-lapsi iloinen ja rohkea tapaus, vai yrmy ja jopa aggressiivinen lapsi. Joten tee päätöksesi sen mukaan miten jaksaisit jos lapsella olisi vaikein mahdollinen luonne..