Rv12, sikiöllä 21-trisomia (downin syndrooma)

[quote author="Vierailija" time="05.03.2013 klo 13:35"]

Vaikea valinta mutta ajattelisin tässä lapsen parasta.

[/quote]

Siis itsesi parasta

Olin yhdessä päiväkodissa töissä, missä oli kehitysvammaisten osasto. Tuolla osastolla oli kaksi down-lasta. Toinen oli iloinen kuin mikä.. Oikea päivänpaiste, aina hymy huulilla ja ryntäili rohkeasti paikasta toiseen. Toinen poika oli sitten aivan toisenlainen.. Itki, kiljui ja riehui pihalla, keinumaankaan ei uskaltanut mennä. Joten ikinä ei voi tietää onko down-lapsi iloinen ja rohkea tapaus, vai yrmy ja jopa aggressiivinen lapsi. Joten tee päätöksesi sen mukaan miten jaksaisit jos lapsella olisi vaikein mahdollinen luonne..

kaikista lapsista syntymättä.

Tee päätöksesi sen mukaan kuinka arvioit että selviäisitte haastavista ajoista lapsen kanssa. Oletko terve, onko miehesi terve? Minkä ikäisiä olette? Onko tukijoukkoja? Onko lapsella sisaruksia, sisarpuolia? Millainen on taloudellinen tilanteenne? Onko mahdollista hankkia lapselle mahdollisesti tarvittavaa kuntoutusta, apuvälineitä, erilainen auto, asunto? Voitteko tukea lapsen itsenäistymistä taloudellisesti? Saatteko töistä vanhempainvapaata, hoitovapaata, osittaista hoitovapaata?

Onko sydämissänne paljon tilaa?

luotiin 1980-luvulla tilanteisiin joissa sikiö olisi elinkelvoton (esim. aivot puuttuisi)? Ei todellakaan esim. downien surmaamiseen. Mutta ihmiset tulee koko ajan pahemmiksi. Kohta varmaan keksitään testi jolla voidaan etsiä jotain kroonista sairautta sairastavat sikiöt jotta vanhemmat voivat laillisesti surmata lapsen jottei elämästä tulisi liian rankkaa.

Mielestäni se olisi eettisesti oikeinta. Itselläni on joitain nuorena puhjenneita perinnöllisiä sairauksia, ja toivoisin, että ihan normi-ihmisetkin (ei-kehitysvammaiset) miettisivät, millaisilla geeneillä kannattaa uusia ihmisiä tehdä tähän maailmaan kärsimään. Kun ihmiskunta ei varsinaisesti ole sukupuuton partaalla!



Kyse ei ole siitä, että en itse rakastaisi vammaista lasta. Mutta useimmat heistä ymmärtävät kyllä vammansa jollain tasolla ja kaikille se aiheuttaa kärsimystä. Ja kun ei voi tietää, onko lapsi parhaiten pärjäävien joukossa, vai syntyykö pelkkään lyhyeen kärsimykseen.



Näin siis minä. Mutta tällainen päätös on hyvin henkilökohtainen. Jokainen tuntee omat voimavaransa ja jokaisella on oma katsomus.

kun nämä downinsyynäystutkimukset lopetettaisiin kokonaan. Jotain muuta vakavaa vammaa ennemminkin voisi etsiä, jos nyt on pakko jotain tutkia.

Viimeksi näin tytön, jolla alaleuka oli leipälapion kokoinen, ihan kamala.

Hetkeä ennen todella kovaäänisen ja agressiivisen pojan vanhempineen kaupassa.

Ikuisesti muistan naapurissa asuneen ikääntyneen äidin ja tyttärensä jotka kävivät joka päivä kaupungilla kävelyllä ja joka ikinen kerta hirveet riidat kotimatkalla. Äiti näytti kaikkea muuta kuin onnelliselta.

leuka tai agressiivisuus. Ne ovat sellaisia juttuja, joita voi huonolla tuurilla olla kenellä tahansa. Mutta on olemassa oikeasti todella vaikeita vammoja. Mutta ei niitä tutkita. Niitä on niin paljon.

leuka tai agressiivisuus. Ne ovat sellaisia juttuja, joita voi huonolla tuurilla olla kenellä tahansa. Mutta on olemassa oikeasti todella vaikeita vammoja. Mutta ei niitä tutkita. Niitä on niin paljon.

Ja sitten kun sitä huonoa tuuria ei uskalla ottaa, haukutaan murhaajaksi. Kaiken kaikkiaan vammaisuuden minimointi on vaan hyväksi.

Kiinnostaisi kovasti, oletteko te jo jutelleet miehesi kanssa asiasta?



Kysyit jotain sellaista, et mitä silloin miettii, kun päättää tälläisestä asiasta tmv.



Me emme tunteneet yhtään Down-ihmistä. Mielestäni en ollut nähnyt edes koskaan sellaista (varmaankin olin, mutta en ollut kiinnittänyt huomiota)



- Me mietimme muutamia tuntemiamme muita vammaisia ja mietimme: Olisko elämä parempi ilman vammaisia? Tämä oli meille aika tärkeä mietinnän aihe. Tulimme siihen tulokseen, että ei olisi. En tiedä yhtään vammaista vieläkään, joka olisi esim. tappanut toisen ihmisen. Meissä normaaleissa näitä murhamiehiä on yllin kyllin



- Mietimme omia voimavaroja, jaksammeko häntä hoitaa, jos hän on vaikeasti vammainen? Tulimme siihen tulokseen, että yhdessä jaksamme kyllä

(onneksi lapsemme ei ole vaikeasti vammainen)



- Mietimme muistaakseni myös muiden suhtautumista, mutta siitä emme välittäneet. Lapsi olisi meidän - ei muiden



- Raskausaikana en tosiaan tiennyt, millaisesta vammasta on kyse, joten pelotti



Vauva-aika oli täysin samanlainen, kuin minkä tahansa vauvan kanssa



- puheentuottaminen on ollut suurin ongelma meillä, mutta siitäkin on selvitty



- agressiivisyyttä ei meillä ole ollut koskaan



Mutta muistakaa: Neuvoi teille kuka mitä tahansa: TE ITSE PÄÄTÄTTE tämän asian haluamallanne tavalla. Asia on todella vaikea ratkaista, eikä tiedä etukäteen tekeekö oikean vai väärän valinnan. Aikahan sen näyttää.

JOS lapsenne tulee olemaan vaikeasti vammainen, se vaatii tosi paljon sitten voimia.



Mutta vielä kerran teille oikein paljon voimia päättää tämä asia ja kerro täällä ratkaisunne, jään sitä odottamaan....

Mielestäni se olisi eettisesti oikeinta. Itselläni on joitain nuorena puhjenneita perinnöllisiä sairauksia, ja toivoisin, että ihan normi-ihmisetkin (ei-kehitysvammaiset) miettisivät, millaisilla geeneillä kannattaa uusia ihmisiä tehdä tähän maailmaan kärsimään. Kun ihmiskunta ei varsinaisesti ole sukupuuton partaalla!

Kyse ei ole siitä, että en itse rakastaisi vammaista lasta. Mutta useimmat heistä ymmärtävät kyllä vammansa jollain tasolla ja kaikille se aiheuttaa kärsimystä. Ja kun ei voi tietää, onko lapsi parhaiten pärjäävien joukossa, vai syntyykö pelkkään lyhyeen kärsimykseen.

Näin siis minä. Mutta tällainen päätös on hyvin henkilökohtainen. Jokainen tuntee omat voimavaransa ja jokaisella on oma katsomus.

ihmeestä se sinä tiedät mitä toisten päässä liikkuu? Pitäiskö keskittyä johonki muuhun ku toisten elämänlaatujen arvuuttelemiseen

on niin kipeä ettei koskaan tule elämään sairaalan ulkopuolella =(

on niin kipeä ettei koskaan tule elämään sairaalan ulkopuolella =(

Juuri noita saman kokeneiden pohdintoja tiedon saamisen jälkeen haluaisin täältä lukea.



Olen varmaan omituinen, mutta en tosiaankaan halua täältä hyväksyntää, paheksuntaa, kannustusta, sääliä, suvaitsevaisuuskoulutusta, aborttikehotuksia enkä varsinkaan neuvoja sitä koskien, miten meidän pitäisi toimia. Abortin tekeminen ei koskaan ole ollut minulle kategorisesti kiellettyjen tekojen listalla (kunhan se tehdään lainmukaisesti). Myöskään vammaiset ihmiset eivät ole koskaan olleet minulle vastenmielinen asia. Ajatus siitä, että oma lapseni olisi vammainen, ei herätä mitään hylkimisreaktiota. Näihin eivät ulkopuolisten mielipiteet tule vaikuttamaan mitenkään; arvoni ja moraalini niiden suhteen ovat jo muodostuneet.



Päätöksen teen ilman muuta itse mieheni kanssa. Täältä tulin hakemaan materiaalia päätökseni taustalle, siis erilaisten ihmisten kertomuksia siitä, millä perustein he ovat OMAN päätöksensä tehneet.



(Kyllä, juttelin miehen kanssa vielä samana iltana kun sain tiedon. Siitä ei tässä vaiheessa sen enempää.)



ap

Kyllä 12 viikkoinenkin on jo ihan ihmisen alku, siis näyttää jo ihmiseltä ja kyllähän se sydän lyö jo viikkoja aikaisemminkin... (Kaikki tietysti itse määrittelevät mielipiteensä missä vaiheessa se elämä sitten oikeasti alkaa..)



Itse jouduin tekemään keskeytyksen kun vauvallamme oli paha rakennevika, pikkuisella ei ollut ollenkaan elinmahdollisuuksia... Itse ajattelen, varsinkin tämän meidän keskeytyksen jälkeen, että olisin todella kiitollinen jos pikkuisella olisi ollut mahdollisuuksia elämään, ja jos olisi ollut vamma jonka kanssa pystyy elämään olisin antanut hänelle mahdollisuuden siihen.



Keskeytys tapahtui viikolla 14, vaikkakin sikiö olikin vähän pienempi viikkoihin nähden. Saimme nähdä pikkuisemme hänen synnyttyään ja hän oli niin täydellinen pienine käsineen ja jalkoineen, oli pienet sormet ja varpaat. Joten en ymmärrä miten joku voi väheksyä alkanutta elämää..



Olen myös sitä mieltä että kukaan joka ei itse ole vastaavassa tilanteessa kt.Ap, ei voi tietää miten siinä kohtaa oikeasti toimisi, vaikka kuinka olisi jotakin tiettyä mieltä etukäteen. (aina voi sanoa mitä vain mutta käytännössä se elämänkatsomuskin voi sitten vähän muuttua)



Toivon Ap:lle voimia päätöksen tekoon. Tärkeintä on että kumpaan sitten päädytkin, että pystyt elämään sen päätöksesi kanssa, ettei se jää vaivaamaan mahdottomasti mieltä sitten myöhemmin. Kuuntele sydäntäsi.

Ihan kenen tahansa lapsesta voi milloin tahansa, onnettomuuden, sairauden tms. johdosta kehitysvammainen. Jos tuntuu, ettei jaksaisi hoitaa vammaista lasta, pitäisi oikeastaan olla kokonaan ilman lapsia.

Tarkoitin siis näitä kromosomipoikkeavuuksia. Jos semmoinen näkyy, semmoinen on. Muut kehitysvammat ovat oma lukunsa.

Np-ultrassa ei voi todeta 21-trisomiaa. Tämä tuntuu monelle olevan hämmästyttävän hämärää. Trisomian voi todeta vain punktiolla. Yli 12-viikkoista raskautta ei myöskään voi abortoida pelkän ultran perusteella, aborttilupaa ei heru ilman jatkotutkimuksia.

Ja sit hoetaan miten tulokset antaa väärää tietoa kun tuleekin terve, argh!

Ja täällä oli aikaisemmin tällä viikolla aloitus että piti syntyä down mutta olikin terve. Sitten kävi ilmi, että eipäs mitään tarkempia tutkimuksia oltukaan läpikäyty, oli kirjoittajan omaa olettamusta lähinnä se down-diagnoosi...

En ymmärrä mitä haet raskauden aikaisilla mietteillä, kun kuitenkin loppupeleissä ratkaisee se elämä sen vammaisen lapsen kanssa.

Tämä sama ajatus näyttäisi leimaavan monen vammaisen vanhempien ajatuksia.

Uskotte, että minun elämäni tämän lapseni kanssa olisi suunnilleen samanlaista kuin teidän elämänne omanne kanssa. Mutta unohdatte, että down voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea, eikä kukaan tiedä etukäteen, mikä näistä juuri minun lapsellani olisi. Siksi vetoaminen siihen, että juuri sinulla on hyvä elämä juuri sen sinun lapsesi kanssa, menevät ohi maalista. Minä kun kaipasin kertomuksia siitä, miten ihmiset ovat pohdinnoissaan ottaneet huomioon sen mahdollisuuden, että vammaisuuden aste onkin todella vaikea. Siis siinä vaiheessa, kun asiaa ei ole vielä voitu tietää.

Kerron lyhyesti miten meille kävi. Tapasimme perinnöllisyyslääkärin, joka piti todennäköisenä, että meidän downimme ei olisi sieltä helpoimmasta päästä. Varmaksi tätä ei voitu sanoa, mutta ihan kohtuullinen riski oli, että tapahtuisi jokin seuraavista: 1. lapsi kuolee kohtuun ennen syntymää, 2. lapsi syntyy elävänä, mutta elää vain lyhyen ajan kärsimysten täyttämää elämää, tai 3. lapsi elää pidempään mutta on vaikeasti vammainen, ja edellyttää koko elämänsä ajan poikkeuksellisen intensiivistä hoivaa ja huolenpitoa. Minun kohdallani tämä olisi tarkoittanut unelma-ammatistani luopumista, koska työni on niin paljon tavanomaista vaativampaa - lisäksi se olisi todennäköisesti johtanut uupumukseen, koska en ole persoonallisuudeltani hoivaaja ja hoivaamisesta nauttiva ihminen, kuten monet downien vanhemmat/äidit näyttävät olevan.

Näen vain yhden mahdollisuuden itselleni onnistua elämään ym. tilanteissa siten, että selviytyisin katkeroitumatta. Se olisi tilanne, jossa mitään muita vaihtoehtoja ei kerta kaikkiaan olisi ollut. Eli tilanteen täytyisi osua kohdalleni täysin yllättäen. Siitä tiedosta, että mitään ei ollut tehtävissä, saattaisin pystyä ammentamaan voimat selviytyä järjissäni.

Jos puolestaan minulla on mahdollisuus valita, en voi tieten tahtoen ottaa sitä meidän kohdallamme kohtuullisen suurta riskiä, että lapseni joutuisi kärsimään sairaaloissa koko lyhyen elämänsä ajan (moni sanoo, että abortin tekevät "leikkivät jumalaa", mutta kyllä luonnostaan elinkelvottoman yksilön elämän jatkaminen keinotekoisesti lääketieteen keinoin on yhtä lailla jumalan leikkimistä, ja siihen minulla olisi vielä vähemmän voimia kuin ensin mainittuun). Jos taas raskaus keskeytyisi, sekin olisi kaikille osapuolille sitä rankempaa, mitä myöhemmin se tapahtuisi - myös sikiölle.

Mielestäni elämässä kannattaa mahdollisuuksien mukaan välttää kohtuuttomia riskejä. Koska lasten hyvinvointi riippuu kovin paljon vanhempien hyvinvoinnista, ja meidän kohdallamme riski jaksamisen loppumiseen oli liian suuri, päädyimme keskeyttämään raskauden. Halusin tulla kertomaan asiasta siltä varalta, että joku joskus myöhemmin vastaavassa tilanteessa pohtii asiaa vastaavasta näkökulmasta. Hyväksyntää en täältä edelleenkään ole tullut hakemaan. Olen muodostanut kantani hitaasti ja huolellisesti, ja pystyisin seisomaan sen takana vaikka kaikki muut maailman ihmiset olisivat eri mieltä.

Toivotan voimia samassa tilanteessa oleville tai siihen tulevaisuudessa joutuville. Uskon edelleen, että osalle ihmisistä lapsen pitäminen on keskeytystä parempi ratkaisu ja toisille taas päin vastoin. Voi vain toivoa, että kukin löytää sisältään riittävän varmuuden riittävän ajoissa.

ap

Teit ratkaisusi todella perusteellisen pohdinnan jälkeen. Uskon myös, että tästä ketjusta voi myöhemmin olla hyötyä muille samassa tilanteessa oleville.

Ei yksikään lääkäri pysty ennustamaan onko joku down erityisen vaikea. Ei sellaista testiä ole. Ap on ilmeisesti koko ajan vain kertonut omiaan.

Mihin lopputulokseen ap päätyi?