Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Mitä mieltä lapsen autismin salaamisesta?
01.02.2010 |
Meinaan siis kun lapsen kanssa liikkuu leikkipuistoissa, kerhoissa ja muissa lastenpaikoissa, kuuluuko minun silloin kertoa muille vanhemmille lapseni olevan autistinen? Lapsella on ikää 3,5v ja diagnoosi on melko tuore. Lapsen käytös ei normaalisti poikkea hirveästi muista lapsista, lähinnä puheen heikkouden ja tuon omiin oloihin jäämisen muodossa. Lapsi kuitenkin on kiinnostunut myös muista lapsista ja menee mukaan leikkeihin, vaikkei ikätasoaan vastaavaan leikkiin kykenekään.
Mutta siis kun tulee juteltua toisten äitien kanssa keiden lasten seurassa oma lapseni viihtyy he huomaavat pian tuon puhumisen. Olen monesti sanonut että lapsella on vaan ongelmia puheen kehityksessä ja vähän kehitysviivettä muutenkin. Joskus olen sanonut lapsella olevan dysfasia. En halua mainostaa autismia ja leimata näin lasta muiden silmissä.
Mitä mieltä olette tästä? Miltä itsestänne tuntuisi jos olisitte usemamman kerran puitoilleet äidin ja dysfaattisen lapsen kanssa ja sitten kuulisittekin lapsen olevan autistinen?
Kommentit (50)
Lisäksi kun autistilla ja aspergerillä olisi äärimmäisen tärkeää saada malli normaalista sosiaalisesta käyttäytymisestä niin tuolla sitä ei todellakaan saanut. Kolmanneksi, vaikka inkluusiovaiheen siirtymä oli vaikea, on luokkapaikka lähikoulussa, jossa naapuruston lapsia tapaa, yhdessä kuntoutuksen kanssa tehnyt mahdolliseksi päästä mukaan naapuruston kaveripiiriin. Se ei olisi ikinä onnistunut erityisluokalla kaupungin toisella puolella.
emme mekään olisi valinneet erityisluokkaa, jolla on pahasti käytöshäiriöisiä lapsia tai jos se olisi ollut tosiaan toisella puolella kaupunkia. Tämä oli kuitenkin lähikoulussa, jossa jo nt-esikoinenkin käy - ja toistaiseksi siis toiminut hyvin, opetus ollut pikemminkin tavallista ekaluokkaa VAATIVAMPAA, juuri koska lapsemme laskee ja lukee paljon ikätovereitaan taitavammin.
-17-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
se tulee AINA ensin takaisin hylättynä tai ainakin vain perusvammaistukena. Oletko tässä vaiheessa soittanut kelalle ja kysynyt, mikä vika ja sitten lähettänyt papereita uudestaan sen vian kohdalta täydennettynä? Mä olen tehnyt näin ja kelan virkailjiat on jopa lukeneet mulle koneeltaan vakuutuslääkärin kommentteja päätöksensä perusteluista. Sitten olen kirjoittanut uuteen hakemukseen siitä nimenomaisesta asiasta että "niinhän sitä voisi luulla mutta todellisuudessa...". Viime vuonna päästiin (toki siinä vaiheessa oli jo soiteltu aika monta kertaa ees taas) jopa tilanteeseen, jossa kelan täti soitti minulle, että voisinko vielä selventää tätä kohtaa niin kyllä tämä sitten. VOi olla, että on paikkakuntakohtaista. Vo liittyä myös lapsen ikään. Tuo neuropsykologinen kuntoutus sopii parhaiten sellaisille noin 10-vuotialle ja siitä vanhemmille, koska se vaatii pohtimiskykyä jms. Sitä pienemmille kai suositellaan jotain toimintaterapioita. EHkä tämä ei vain ole vielä ollut sopiva vaihtoehto teille, mutta kannattaa pitää ajatusta yllä. t 8
Viime kerralla pyysin Kelasta sen asiantuntijalääkärin lausunnon, jonka perusteella päätös pelkästä perusvammaistuesta oli tehty. Yritin tehdä siihen lausuntoon (joka siis oli about 2 riviä ja hyvin yleinen: ei täytä ehtoja) liittyen OIKAISUvaatimuksen, koska sen käsittelyaika on paljon lyhyempi kuin tuonne lautakuntaan hautautuneiden... ei onnistunut, vaan Kela käänsi sen suoraan lautakuntaan.
Hyvä vinkki joka tapauksessa tuo neuropsykiatrinen kuntoutus, otanpa sen esille heti maaliskuun seuraavassa L-klinikka-tapaamisessa. Kiitos!
-17-
ja ryhmäterapiat kuulemma ovat ohi eli niitä kela ei enää kustanna, näin kertoi meille meidän ryhmäterapian pitäjä. Olimme niitä onnekkaita, joiden terapiaa on ollut jo viime vuonna. Kela säästää ja ryhmäterapioita ei enää tänä vuonna kustanneta.
Meillä on "liitännäisdiagnoosi" eli motoriset erityisvaikeudet.
Mutta Kela tosiaan on kiristänyt linjaansa muissakin jutuissa, esim. aiemmin kahden terapian käyminen toi melkein automaattisesti sen korotetun tuen (näin väittivät Lastenlinnassa), mutta ei enää. Meillekään ei siis tullut, vaikka lapsella siihen aikaan sekä toiminta- että puheterapiaa.
Ikävää tuo jo siksikin, että myös HUS ja muut keskussairaalat ovat kiristäneet budjettisyistä opsien saantia eli sitäkään kautta on vaikeaa enää saada täysimääräistä terapiaa. Esim. Hus ei enää kustanna juurikaan 60 terapiaa, vaan 45 min.
-17-
Lapsesi kuvauksen perustella oma lapseni oli tuollainen 3,5 vuotiaana, eikä hänellä ole mitään diagnoosia. Oman lapseni puheesta ei saanut selvää edes minä äitinä, kun hän oli 3,5-v. Ei kukaan sitä kysellyt tai ihmetellyt ääneen. Tosin ei lapsi kyllä puhunutkaan paljoa. Toiset lapset kiusasivat lastani, mutta ei tämä ymmärtänyt vielä, että häntä kiusattiin. Leikki tosiaan omissa oloissaan. Luulen, että ihmiset pitivät lastani vaan ujona.
Nyt sama lapsi on tokalla normaaliluokalla koulussa ja pärjää hyvin. R-kirjaimen oppi sanomaan ekalla. Kaverisuhteissa on ongelmia ja häntä kiusataan koulussa ja nykyään hän todellakin ymmärtää jos joku kiusaa.
On tosin menossa tutkimuksiin, lähinnä tunnepuolen.
edellisen tultua hylättynä takaisin. Sitä ne ei voi lähetellä mihinkään vaan se on pakko käsitellä muun jonon mukana.
t kasi
Sisältö jatkuu mainoksen alla
edellisen tultua hylättynä takaisin. Sitä ne ei voi lähetellä mihinkään vaan se on pakko käsitellä muun jonon mukana. t kasi
tästä jossakin muussa ketjussa oisko ollut viikko tai pari sitten, muistatko?
Joo, tuo voi toimia joskus. Tai sitten ei. Onneksi olkoon sinulle, että olet onnistunut, mutta usko pois, yritetty on täälläkin ja hyvin perusteellisin hakemuksin ja pommituksin.
-17-
Helsingissä! Oma lapseni saa kaiken mahdollisen tuen, kuntoutuksen ja avun mitä vaan tarvitsee! Hän on nyt 5,5-vuotias ja aloittaa syksyllä koulun.
Nyt on meneillään esikoulu, sen lisäksi on päiväkodissa (tavallinen sisarusryhmä) avustaja, koritehtäviä ja leikkikerhoja. Puheterapeutti käy päiväkodissa kerran viikossa ja on opettanut myös ryhmässä käyttäytymistä ja leikkimistä. PK:n henkilökunta on kuntoutuksessa mukana 110%.
Kouluista olen ottanut etukäteen selvää ja Hgissä on useita pelkästään autisteille tarkoitettuja luokkia. Koulukyydit järjestetään ja aamu- ja iltapäivähoito on taattua jos tarve. Oma lapseni menee nimenomaan autistiluokalle elokuussa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
oletko muuten mukana downiaiset -keskustelupalstalla? Jos et, niin tervetuloa mukaan: <a href="http://health.groups.yahoo.com/group/Downiaiset/" alt="http://health.groups.yahoo.com/group/Downiaiset/">http://health.groups.yahoo.com/group/Downiaiset/</a> t.kohtalotoverisi 15
Tosin en ole vähään aikaan tuolla pistäytynytkään, kiva kun muistutit!
ap
Alue: Aihe vapaa
se tulee AINA ensin takaisin hylättynä tai ainakin vain perusvammaistukena. Oletko tässä vaiheessa soittanut kelalle ja kysynyt, mikä vika ja sitten lähettänyt papereita uudestaan sen vian kohdalta täydennettynä? Mä olen tehnyt näin ja kelan virkailjiat on jopa lukeneet mulle koneeltaan vakuutuslääkärin kommentteja päätöksensä perusteluista. Sitten olen kirjoittanut uuteen hakemukseen siitä nimenomaisesta asiasta että "niinhän sitä voisi luulla mutta todellisuudessa...". Viime vuonna päästiin (toki siinä vaiheessa oli jo soiteltu aika monta kertaa ees taas) jopa tilanteeseen, jossa kelan täti soitti minulle, että voisinko vielä selventää tätä kohtaa niin kyllä tämä sitten.
VOi olla, että on paikkakuntakohtaista. Vo liittyä myös lapsen ikään. Tuo neuropsykologinen kuntoutus sopii parhaiten sellaisille noin 10-vuotialle ja siitä vanhemmille, koska se vaatii pohtimiskykyä jms. Sitä pienemmille kai suositellaan jotain toimintaterapioita. EHkä tämä ei vain ole vielä ollut sopiva vaihtoehto teille, mutta kannattaa pitää ajatusta yllä.
t 8