Mitä mieltä lapsen autismin salaamisesta?

Minulla oikeastaan pahin kaiku autismissa oli juuri se että lapsi sulkeutuu empatiakyvyttömäksi eikä häneen meinaa saada kontaktia, kaihtaa läheisyyttä eikä osoita mitään tunteita edes perheenjäseniä kohtaan... Toisaalta onneksi tyttö toistaiseksi on kuitenkin iloinen ja kontaktia ottava, on alkanut viihtyä jopa enemmän sylissä ja halailee jne. Noiden asioiden toivoisin niin säilyvän! Muistan kuinka esikoisen down-diagnoosin myötä aikanaan ajattelin huojentuneena että downit ainakin ovat iloisia ja sosiaalisia, että onneksi käsi näin eikä tullut mitään autistia... (näitä pieniä yleistyksiä...) No, nyt sitten saa kokemusta kummastakin.



Me asutaan ruotsin puolella, eli nuo kelan sopeutumisvalmennuskurssit on tuttuja vain suomessa asuvien down-perheiden kertomuksista. Kovasti niitä kyllä on kehuttu! Meillä ei ikäväkyllä ihan tuollaista ole tarjolla, mutta muihin vähän vastaavaa tarkoitusta ajaville kursseille ollaan menty ja mennään jatkossakin.

ap

Minulla oikeastaan pahin kaiku autismissa oli juuri se että lapsi sulkeutuu empatiakyvyttömäksi eikä häneen meinaa saada kontaktia, kaihtaa läheisyyttä eikä osoita mitään tunteita edes perheenjäseniä kohtaan... Toisaalta onneksi tyttö toistaiseksi on kuitenkin iloinen ja kontaktia ottava, on alkanut viihtyä jopa enemmän sylissä ja halailee jne. Noiden asioiden toivoisin niin säilyvän! . ap

sitä, että voiko tilanne yhtäkkiä romahtaa. Joskushan autismiin liittyy yhtäkkinen, voimakas taantuma, joka romahduttaa jopa puhekyvyn ja jo saavutetut taidot.

Oli tajuttoman iso helpotus kuulla sopeutumisvalmennuskurssilla, että sellaisissa tilanteissa kyse on erilaisesta taudinkulusta eli lapsi on kasvanut suht normaalisti esim. parivuotiaaksi ja sitten vasta puhkeaa autismi. EI siis niin, että autismi on jo diagnosoitu ja sitten yhtäkkiä kaikki taidot romahtaa. Toki taantumiakin voi tulla esim. elämäntilanteen muutosten vuoksi, mutta niistä taantumista noustaan.

-17-

Sanoit, että autismiin ei oikeastaan ole kuntoutusta! Olen täysin eri mieltä.

Tämä on kyllä todella paikkakuntakohtaista ja on paljon paikkakuntia, joissa autismiosaaminen on ihan minimaalista, MUTTA on paikkoja joissa lasta todella kuntoutetaan.

Kokonaisvaltainen kuntoutus pitää sisällään nämä akateemiset taidot sekä myös sosiaaliset taidot.

Hyvässä kuntoutuspaikassa lasta kuntoutetaan joka osa-alueella.

Minun työpaikallani lapsi nähdään aina yksilönä ja hänen tulevaisuuttaan mieitään joka asiassa jota tehdään. Eli lasta opetetaan mahdollisemman omatoimiseksi, opetellaan arjen askareita siinä missä kommunikointiakin. Leikkitaidot ja kavereiden kanssa puuhaaminen on myös joka päiväistä opetettavaa asiaa.

Tetenkään sitä ei voi muuttaa, että autisti ei yleensä ystävysty naapuriston lapsien kanssa eikä kuntoutuksellakaan muutu "tavalliseksi" kavereista kiinnostuneeksi leikkiväksi lapseksi. Leikkitaidoissahan on jo suuria puutteita, koska autisti ei ylensä pysty mielikuvitukselliseen leikkiin.

Mutta kyllä sitäkin opetellaan.

Minua melkein loukkaa, että joku voi ajatella, että autismiin ei ole kunoutusta, vain eritellen puhe tms. kuntoutusta.

Meillä ei edes erotella eri osa-alueita vaan puhutaan kokonaiskuntoutuksesta. Ja todella siis yksilöllisesti mietitään kullekin omat tavoitteet ja mietitään lasta isona, mitä hän tarvitsee omassa tulevaisuudessaan. Painotetaan enemmän sitten omatoimisuustaitoja tai kommunikaatiota tai akateemisia taitoja jne.



17, sinun as-lapsesi kuulostaa hyvätasoiselta(?) ja kenties näin koet jääväsi vähemmälle kuntoutukselle tai sitten asut autismin kannalta huonossa paikassa.

Sanoit, että autismiin ei oikeastaan ole kuntoutusta! Olen täysin eri mieltä. Tämä on kyllä todella paikkakuntakohtaista ja on paljon paikkakuntia, joissa autismiosaaminen on ihan minimaalista, MUTTA on paikkoja joissa lasta todella kuntoutetaan. Kokonaisvaltainen kuntoutus pitää sisällään nämä akateemiset taidot sekä myös sosiaaliset taidot. Hyvässä kuntoutuspaikassa lasta kuntoutetaan joka osa-alueella. Minun työpaikallani lapsi nähdään aina yksilönä ja hänen tulevaisuuttaan mieitään joka asiassa jota tehdään. Eli lasta opetetaan mahdollisemman omatoimiseksi, opetellaan arjen askareita siinä missä kommunikointiakin. Leikkitaidot ja kavereiden kanssa puuhaaminen on myös joka päiväistä opetettavaa asiaa. Tetenkään sitä ei voi muuttaa, että autisti ei yleensä ystävysty naapuriston lapsien kanssa eikä kuntoutuksellakaan muutu "tavalliseksi" kavereista kiinnostuneeksi leikkiväksi lapseksi. Leikkitaidoissahan on jo suuria puutteita, koska autisti ei ylensä pysty mielikuvitukselliseen leikkiin. Mutta kyllä sitäkin opetellaan. Minua melkein loukkaa, että joku voi ajatella, että autismiin ei ole kunoutusta, vain eritellen puhe tms. kuntoutusta. Meillä ei edes erotella eri osa-alueita vaan puhutaan kokonaiskuntoutuksesta. Ja todella siis yksilöllisesti mietitään kullekin omat tavoitteet ja mietitään lasta isona, mitä hän tarvitsee omassa tulevaisuudessaan. Painotetaan enemmän sitten omatoimisuustaitoja tai kommunikaatiota tai akateemisia taitoja jne. 17, sinun as-lapsesi kuulostaa hyvätasoiselta(?) ja kenties näin koet jääväsi vähemmälle kuntoutukselle tai sitten asut autismin kannalta huonossa paikassa.

Kuulostaa siltä, että sinä puhut laitospaikoista? Saapiko kysyä, mistä laitoksesta? Vai erityiskoulusta?

Erillisterapiana ei ole olemassa erityistä autismiterapiaa tai asperger-terapiaa. En siis voi Kelan kautta hakea vaikka tunti viikossa sellaista tai saada sellaiselle HUS:n opsia...

Asumme Helsingissä ja hurjaa kylläkin, assit ovat täällä aika tuuliajolla. Esim. erityisluokkia ei ole, toisin kuin Espoossa.

-17-

ja esimerkiksi juuri neuropsykologisessa kuntoutuksessa harjoitellaan ihan specifisti leikkitaitoja ja kaverien saamista ja pitämistä - tosi siellä harjoitellaan paljon muutakin, mikä nyt itse kunkin ongelmana on. Meidän as-lapsi on myös saanut kuntoutuksesta paljon apua ja nyt hänellä ON naapurustosta kavereita, joita on pystynyt pitämään jo pari vuotta. Parhaimmillaan se tarjosi myös kokemuksia siitä, miten ryhmässä voi olla mukavaa, kuntoutus kun tapahtui ryhmässä. Toki se on myös rankkaa, sekä lapselle että vanhemmille, kun käydään läpi vahvuuksien ohella heikkouksia ja opetellaan miten itse voisi tehdä asiat toisin eikä vain olettaa muiden sopeutuvan siihen että minä (tai minun lapsi) on "erityinen". TÄmän takia monet eivät ehkä halua käydä koko prosessia läpi. Mut siis siitä ON ollut selvää hyötyä.

eikä edes erityisluokasta (taivas varjelkoon meitä niiltä!) vaan ihan kelan maksamasta viikottaisesta nenropsykologisesta ryhmäkuntoutuksesta. Se keskti 2 vuotta ja 90 minuuttia viikossa. Sen ohjelma laadittiin ryhmän neljän pojan tarpeiden mukaan, ja kun kaikki pojat olivat asseja ( paitsi se yksi jolla oli lapsuusiän autismi dg ja pari sen lisäksi adsia) niin kyllä se kuntoutus oli aika as-specifiä.



ÄLÄ ANNA PERIKSI, äläkä usko siihen, ettei mitään kuntoutusta ole. Ota heti yhteys hoitavaan tahoon ja vaadi lisää!



t Kasi

kuntoutusta emme ole kokeilleet, joten myönnän, että olet varmaan oikeassa. Jotenkin on vaan oma usko terapioihin lopahtanut, koska niitä on a) vaikea saada, b) ne ovat hirveän irrallaan lapsen arjesta ja c) niissä tunnutaan aina paneutuvan vain yhteen kapeaan osa-alueeseen.



Olemme siis saaneet toimintaterapiaa, puheterapiaa ja antaneet lapselle ohjatusti sensomotorista kuntoutusta.



Ryhmämuotoista kuntoutusta olemme joka krt pyytäneet Lastenklinikalla, mutta sitä ei ole edes suositeltu. Puheterapiaa annetaan tukilapsen kanssa, mutta tosiaan tuollainen leikkitaitojen opettelu olisi todella tärkeää.



Saitteko tuohon Kelalta tai keskussairaalaltanne lähetteen/maksarin?



- 17-

oletko muuten mukana downiaiset -keskustelupalstalla? Jos et, niin tervetuloa mukaan: http://health.groups.yahoo.com/group/Downiaiset/



t.kohtalotoverisi 15

eikä edes erityisluokasta (taivas varjelkoon meitä niiltä!) vaan ihan kelan maksamasta viikottaisesta nenropsykologisesta ryhmäkuntoutuksesta. Se keskti 2 vuotta ja 90 minuuttia viikossa. Sen ohjelma laadittiin ryhmän neljän pojan tarpeiden mukaan, ja kun kaikki pojat olivat asseja ( paitsi se yksi jolla oli lapsuusiän autismi dg ja pari sen lisäksi adsia) niin kyllä se kuntoutus oli aika as-specifiä. ÄLÄ ANNA PERIKSI, äläkä usko siihen, ettei mitään kuntoutusta ole. Ota heti yhteys hoitavaan tahoon ja vaadi lisää! t Kasi

Nyt tilanne on nimittäin se, että Kelalta on assien tosi vaikeaa saada korotettua vammaistukea ja kun sitä ei saa, ei saa myöskään Kelan maksamaa terapiaa.

Tilanne on muuttunut muutamassa vuodessa ihan kafkamaiseksi. Nytkin on meillä ollut melkein vuoden verran valitus sisässä sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnassa.

-17-

Puhumattomia ehkä oletan olevan, mutta en väkivaltaisia. Hiukan tuo loukkasi :o(

En ikinä kysyisi keneltäkään äidiltä, mikä lapsella on tai onko jotain. Mielelläni kuitenkin kuulisin, jos jotain on, niin asia ei ihmetytä. Ympäripyöreäkin selitys ihan ok, mutta ehkä etsisin lisää tietoa tai kysyisin suoraan, jos tietäisin porukassa olevan autistisen lapsen.

...

Maalikoiden mielestä kaikki autistit ovat puhumattomia ja kuoreensa sulkeutuneita ihmisiä, joiden käytös on täysin ennalta-arvaamatonta ja ajoittain väkivaltaista. ...

- as-lapsen surullinen äiti-

eikä edes erityisluokasta (taivas varjelkoon meitä niiltä!) vaan ihan kelan maksamasta viikottaisesta nenropsykologisesta ryhmäkuntoutuksesta. Se keskti 2 vuotta ja 90 minuuttia viikossa. t Kasi

Ainakin meillä se on ainoa vaihtoehto. Normaaliluokalla parinkymmenen lapsen joukossa ääniyliherkkä ja syrjään vetäytyvä lapseni hukkuisi joukkoon ja tulisi todennäköisesti pahasti kiusatuksi.

Olemme saaneet hänet lähikouluun laaja-alaiselle erityisluokalle, jossa oppimisvaikeuksista kärsiviä 1-3 -luokkalaisia. Homma toimii hyvin, lapsemme on akateemisesti hyvinkin taitava ja pienluokassa saa opettajalta ylöspäin mukautettua opetusta. Tekee esim. kolmasluokkalaisten kielioppitehtäviä ;-)

Tietenkin se on hyvin koulu- ja luokkakohtaista. Huonolla tuurilla juuri siellä erityisluokassa on pahin häly ja kaaos. Mutta niin niitä häiläreitä voi nykyään olla normaaliluokallakin, integrointi kun on lisääntyvä trendi...

-17-

maksusitoumus kelalta. Tapahtuma-aika on 2007syksystä 2009 kevääseen. Joten ei nyt ihan kauhean vanhentunutta. Kelan kuntoutustuen edellytyshän on korotettu vammaistuki, mutta kyllä ne hakemukset ovat menneet viimeistään toisella hakukierroksella, puhelinsoitoin höystettynä läpi. Koska kelalla vammaistukea ja kuntoutustukea käsittelee eri virkalija, kannattaa ensimmäiselle eli vammaistukivirkailijalle soittaa ja selittää, että kuntoutuspaikkaja ohjelma on olemassa, tästä ne ymmärtävät tehdä oikean päätöksen. Ja todellakin, periksi ei saa antaa, mutta asiallisesti pitää käyttäytyä. Ja kirjoita pitkä ja yksityiskohtainen sepustus siitä, miten lapsi on hankalahoitoinen ja tarvitsse kuntoutusta ehdottomasti. Pelkkä hakemuskaavake ei todellakaan riitä.

Miksi muuten noin nurja asenne erityisluokkiin?

eikä edes erityisluokasta (taivas varjelkoon meitä niiltä!)

se oli monin verroin normaaliluokkaa sosiaalisesti haastavampi ympäristö (siis siellä oli sitä kiusaamista ja väkivaltaa PALJON) ja akateemiselta puolelta oppiminen ihan olematonta. Liekö ollut mitään tavoitteitakaan, vaikka paperilla oli ihan yleiset oppimäärät muka. Meidänkin poika sai siellä hyviä numeroita, mutt jos osaamistasoa sitten vertasi esimerkiksi perusopetuksen opetussuunnitelman sisältöihin niin... phuuh, ei olisi ollut jatko-opinnoissa mitään mahdollisuuksia selviä jos sitä rataa olisi käynyt peruskoulunsa.

Lisäksi kun autistilla ja aspergerillä olisi äärimmäisen tärkeää saada malli normaalista sosiaalisesta käyttäytymisestä niin tuolla sitä ei todellakaan saanut. Kolmanneksi, vaikka inkluusiovaiheen siirtymä oli vaikea, on luokkapaikka lähikoulussa, jossa naapuruston lapsia tapaa, yhdessä kuntoutuksen kanssa tehnyt mahdolliseksi päästä mukaan naapuruston kaveripiiriin. Se ei olisi ikinä onnistunut erityisluokalla kaupungin toisella puolella.

koulua, ertyisluokka. En laitospaikkoja.

Ja minäkin ihmetteln nurjaa asennetta eritysluokkia kohtaan?



Meillä ainakin vanhemmat kokevat (ainakin suurin osa), että koulu on juuri se tärkein tukija ja paikka josta voi kysyä ja purkaa huolia.



Hyviä a-luokkia on esim. Espoossa, Turussa, Lappeenrannassa, Kouvolassa ja Jyväskylässä Haukkarannan koulussa.

Pienryhmiä, joissa on autisteja ja tarpeeksi avustajia ja oikein motivoitunutta henkilökuntaa.

Ja lapsia kuntoutetaan koknaisvaltaisesti.



Minäkin koen, että esim. puheterapia usein on erillään. Mutta sekin on niin terapeuttikohtaista. On paöjon puheterapeutteja jotka eivät tunne autismia. Autistin pitäisi oikeammin saada kommunikaatioterapiaa eikä puheterapiaa.

Meillä terapeutit käyvät koululla koulupäivän aikana ja näin ollen koulun henkilökunta tekee yhteityötä terapeuttien kanssa.

10/20

maksusitoumus kelalta. Tapahtuma-aika on 2007syksystä 2009 kevääseen. Joten ei nyt ihan kauhean vanhentunutta. Kelan kuntoutustuen edellytyshän on korotettu vammaistuki, mutta kyllä ne hakemukset ovat menneet viimeistään toisella hakukierroksella, puhelinsoitoin höystettynä läpi. Koska kelalla vammaistukea ja kuntoutustukea käsittelee eri virkalija, kannattaa ensimmäiselle eli vammaistukivirkailijalle soittaa ja selittää, että kuntoutuspaikkaja ohjelma on olemassa, tästä ne ymmärtävät tehdä oikean päätöksen. Ja todellakin, periksi ei saa antaa, mutta asiallisesti pitää käyttäytyä. Ja kirjoita pitkä ja yksityiskohtainen sepustus siitä, miten lapsi on hankalahoitoinen ja tarvitsse kuntoutusta ehdottomasti. Pelkkä hakemuskaavake ei todellakaan riitä.

Viimeisen päälle hakemukset, mukana inhorealistinen kuvaus (12 s.) siitä, miten hankalaa elämä on... Ja tukea on haettu vuodesta 2006 alkaen eli ei ole eka kerta.

Lastenklinikalla lohduttavat, että se on hirveän paikkakuntakohtaista ja tuuristakin kiinni... ei paljon lohduta, vaan sapettaa oikein rajusti.

-17-

koulua, ertyisluokka. En laitospaikkoja. Ja minäkin ihmetteln nurjaa asennetta eritysluokkia kohtaan? Meillä ainakin vanhemmat kokevat (ainakin suurin osa), että koulu on juuri se tärkein tukija ja paikka josta voi kysyä ja purkaa huolia. Hyviä a-luokkia on esim. Espoossa, Turussa, Lappeenrannassa, Kouvolassa ja Jyväskylässä Haukkarannan koulussa. Pienryhmiä, joissa on autisteja ja tarpeeksi avustajia ja oikein motivoitunutta henkilökuntaa. Ja lapsia kuntoutetaan koknaisvaltaisesti. Minäkin koen, että esim. puheterapia usein on erillään. Mutta sekin on niin terapeuttikohtaista. On paöjon puheterapeutteja jotka eivät tunne autismia. Autistin pitäisi oikeammin saada kommunikaatioterapiaa eikä puheterapiaa. Meillä terapeutit käyvät koululla koulupäivän aikana ja näin ollen koulun henkilökunta tekee yhteityötä terapeuttien kanssa. 10/20

olisimme olleet todella iloisia koulupaikasta Kilonpuistossa. Kävin siellä(kin), kun etsin sopivaa koulupaikkaa lapsellemme. Lisäksi kävin stadissa Ebeneser-koulussa, mutta se on dysfaatikoille ja siten aika erilaisille lapsille ja ongelmiin...

Ja autismiluokka (kävin Kallion koulussa tutustumassa myös) on stadissa aika raju paikka, koska täällä toisin kuin Espoossa ei eritellä hyvätasoisia ja syvemmin autistisia. Kun lapsi on hyvätasoinen/as, hän ottaa muista lapsista mallia ja jos muut ovat puhumattomia ja syvästi autistisia, mallioppimista ei juurikaan tapahdu.

Siksi valitsimme laaja-alaisen erityisluokan.

Espoon vaihtoehdon hylkäsimme, koska tuntui aika rajulta ottaa iso laina asunnonvaihtoa varten ja muuttaa, kun sekään ei takaa luokkapaikkaa (jonohan niihinkin on, lisäksi Espoo säästää koulutoimestakin nyt aika lailla). Ja muutto sinällään on rasite autismikirjon lapselle.

Monimutkaisia juttuja nämä. Ja ikävää kylläkin kunnissa on ihan hurjat erot!

-17-

Neurologinen kehityshäiriö. Tällä meni oma kehitysvammainen poikani,ihan oikeasti.

Kuopuksella sama dg nyt ja saa vasta 9-10v. saa diagnoosin.

Itse uskon sen olevan adhd. Kuitenkin neuropsykiatrinen ongelma, vaikka dg tulee varmaan olemaan jossain vaiheessa dysfasia.

Yleinen kuva autismista on poissaoleva, ei ota kontaktia, ei puhu.

Lievä autismikin on aivan jotain muuta.

Tai ketä se auttaa, jos kerrot?



Ainakin siirrät ennakkoluulot pitemmälle tulevaisuuteen, kun et vielä kerro. Miten kertominen muuttaisi toisten lasten ja äitien suhtautumista sinuun ja lapseesi?



En tarkoita sitä, että asia pitäisi kieltää. Diagnoosista on hyötyä Kelaa varten ja joissain tapauksessa lapsen tarkoituksenmukaisen hoidon löytämistä varten. Muuta hyötyä siitä ei olekaan.

Puhumattomia ehkä oletan olevan, mutta en väkivaltaisia. Hiukan tuo loukkasi :o( En ikinä kysyisi keneltäkään äidiltä, mikä lapsella on tai onko jotain. Mielelläni kuitenkin kuulisin, jos jotain on, niin asia ei ihmetytä. Ympäripyöreäkin selitys ihan ok, mutta ehkä etsisin lisää tietoa tai kysyisin suoraan, jos tietäisin porukassa olevan autistisen lapsen.

... Maalikoiden mielestä kaikki autistit ovat puhumattomia ja kuoreensa sulkeutuneita ihmisiä, joiden käytös on täysin ennalta-arvaamatonta ja ajoittain väkivaltaista. ... - as-lapsen surullinen äiti-

No kuule. Minähän en kommentoinut sitten varmaankaan sinua. Onko sinulla otsaa väittää, että koska SINÄ et ole ennakkoluuloinen, niin kukaan muukaan ei ole ja minä olen sitten kaiketi nähnyt/kuullut ihan näkyjä?

Nojuu, ei ole tarkoitus niputtaa kaikkia. Kuten sanoin, on paljon fiksuja vanhempia, jotka kenties eivät tiedä ihan hirveästi autismista, mutteivät myöskään tuomitse näkemättä.

Mutta olen ihan omassa suvussanikin törmännyt mm. siihen, että vaikka lapseni on hyvin rauhallinen ja pikemminkin syrjäänvetäytyvä ja saa raivareita vain huutosellaisia, niin sukulaiset eivät uskalla tarjota lastenhoitoapua, koska kokevat, että "sehän on niin erikoinen tapaus, ei sitä osaa..." En ole pahemmin pyydellytkään, mutta olen oikeasti aika kade niille, joilla on suvusta tuollaista tukea. Parisuhdeaikaa meillä ei siten juurikaan ole.

-17-

ja ryhmäterapiat kuulemma ovat ohi eli niitä kela ei enää kustanna, näin kertoi meille meidän ryhmäterapian pitäjä. Olimme niitä onnekkaita, joiden terapiaa on ollut jo viime vuonna. Kela säästää ja ryhmäterapioita ei enää tänä vuonna kustanneta.