Mitä mieltä lapsen autismin salaamisesta?

Helsingissä! Oma lapseni saa kaiken mahdollisen tuen, kuntoutuksen ja avun mitä vaan tarvitsee! Hän on nyt 5,5-vuotias ja aloittaa syksyllä koulun. Nyt on meneillään esikoulu, sen lisäksi on päiväkodissa (tavallinen sisarusryhmä) avustaja, koritehtäviä ja leikkikerhoja. Puheterapeutti käy päiväkodissa kerran viikossa ja on opettanut myös ryhmässä käyttäytymistä ja leikkimistä. PK:n henkilökunta on kuntoutuksessa mukana 110%. Kouluista olen ottanut etukäteen selvää ja Hgissä on useita pelkästään autisteille tarkoitettuja luokkia. Koulukyydit järjestetään ja aamu- ja iltapäivähoito on taattua jos tarve. Oma lapseni menee nimenomaan autistiluokalle elokuussa.

Sanoin, että aspergerit ovat väliinputoajia Helsingissä. En puhunut syvemmin autistisista.

-17-

itse en kyllä sanoisi et dysfaasia, koska heillä usein älykkyysosamäärä heikko. Autisti taas voi olla hyvinkin älykäs.



Ei näitä tartte kaikelle kansalle julistaa. Lähemmille kertoisin jotka vakituiseen lapsen kanssa tekemisissä.

Lapsellani on lievä autismi, ei syvempi.



Saan myös korotettua vammaistukea, ja päätös on kolmeksi vuodeksi eteenpäin. Puheterapian tulee Kelan maksamana ja yksityisen autistien kanssa paljon tekemisissä olevan terapeutin toimesta.



Helsingin autisti-luokat pyritään myös järjestämään oppilasainekseltaan siten, että mahdollisimman samantasoiset lapset ovat samalla luokalla. Muuallakin kuin Kalliossa on autisti-luokkia.



45

Lapsellani on lievä autismi, ei syvempi. Saan myös korotettua vammaistukea, ja päätös on kolmeksi vuodeksi eteenpäin. Puheterapian tulee Kelan maksamana ja yksityisen autistien kanssa paljon tekemisissä olevan terapeutin toimesta. Helsingin autisti-luokat pyritään myös järjestämään oppilasainekseltaan siten, että mahdollisimman samantasoiset lapset ovat samalla luokalla. Muuallakin kuin Kalliossa on autisti-luokkia. 45

Hienosti teillä on asiat. Mutta mistä nyt oikeastaan vänkäät? Minä puhuin asseista, ja HE toden totta ovat väliinputoajia Kelan suhteen ja koulujärjestelyjen suhteen ainakin stadissa.

HFA-diagnoosi on eri kuin asperger. Käytännössä lapset voivat olla hyvinkin samantasoisia, omallanikin on harkittu HFA-diagnoosia.

Olen perehtynyt noihin autismiluokkiin aika tarkkaan, kun etsin viime vuonna koulupaikkaa. Helsingissä EI jaeta lapsia luokkiin ensisijaisesti autismin tason perusteella, tämän minulle on kertonut mm. erityisopetuksen johtava virkamies. Pääasia on läheisyysperiaatteella eli Helsingissä pyritään lapsille järjestämään luokkapaikka mahdollisimman lähellä. Ja totta mooses muitakin luokkia on, mutta niillä VIELÄ vähemmän pystytään jakamaan lapsia luokalle autismin asteen perusteella, Kalliossa sentään on useampi luokka samassa. Eli kun pyritään järjestämään opetus mahdollisimman lähellä (sinänsä tietysti hyvä asia), siitä johtuu, että luokat on ripoteltu alueille ja niille kootaan kaikki alueen lapset pitkälti autismin asteesta riippumatta. Jonkin verran varmasti harkintaa käytetään, mutta se ei ohjaa luokkien muodostusta.

Aspergereita on vain muutama autismiluokilla Helsingissä. Ja se johtunee paitsi Helsingin päätöksistä erityisopetuksen järjestämisessä, myös siitä, että moni muukin as-lapsen vanhempi minun lisäkseni pitää hiukan huonona ajatusta panna lapsi luokalle, jossa HUONOLLA TUURILLA voi olla muut lapset kaikki puhumattomia ja syvästi autistisia. Siitä ei kenenkään autistisen lapsen vanhemman kannata loukkaantua, snobismia siihen ei sisälly. Opetus on varmasti ko. luokissa loistavaa, mutta siellä ei vertaisopi muilta lapsilta sosiaalista elämää.

Minusta esim. Espoon malli oli toimivampi. En nyt tiedä, mikä tilanne siellä on JUURI NYT, koska kuten sanoin myös Espoo säästää. Siellä kuitenkin esim. Kilonpuiston koulussa on kaksi rinnakkaisluokkaa, toisessa syvemmin autistiset ja toisessa HFA:t ja assit.

Kornia on, että autismidiagnoosilla tulee korotettua vammaistukea ja vieläpä moneksi vuodeksi kerrallaan, kun sitten vain karvan verran "helpommin" autistiset assit eivät sitä saa edes vuodeksi... Mutta semmoista se Kelan kanssa on!

-17-

Helsingissä tyrkytetään asseille integrointia normaaliluokkaan, mutta se on sitä, että koulunkäyntiavustaja on luokassa reilut kolme viikkontuntia sen lapsen ansiosta eli ei todellakaan toimi, jos lapsi on enemmän ohjauksen tarpeessa.

Tai sitten noihin alueellisiin erityisluokkiin, ja niissä voi saada hyvää opetusta tai sitten joutuu luokalle, joka on tosi levoton ja jopa vaarallinen.

Ironista on, että sitten yritetään asseja sijottaa jopa tosiaan Ebeneser-kouluun, jonka lapsilla on täysin toisenlaisia ongelmia kuin asseilla yleensä (vaikeuksia oppia, assithan on hyvämuistisia ja pärjää monissa aineissa erinomaisesti).

Meille integrointi oli paras valinta, mutta nyt alkaa tuntua, että luokka on liian iso ja levoton. Poika on kolmannella ja luokassa on 26 lasta!

satunnaisille juttukumppaneille jossain pusitossa, mistä on kyse. Kyylähän aikuinen näkee, että jotain viivästymää kehityksessä on ja ei sitä diagnoosia tarvitse kaikille heti kertoa, jos ei halua. Niille, joiden kanssa on enemmän tekemisissä, kertoisin, jotta aihe ei herätä hämmennystä ja kaikki tietävät, mistä on kyse.

Jos satunnaisesti tapaan jonkun äidin puistossa, en odottaisi, että hän heti kertoisi minulle kaiken.

Miettisin, etät miksi tonkin salasi, mitähän muuta se salaa. Itse kerron avoimesti kaiken, mitä pidän tarpeellisena.



Jos joku autismia säikähtää, niin se on voi voi. Joutunet selittelemään asiaa lapsen kasvaessa enemmän. Hyvä miettiä strategia nyt.

Siis se onko se dusfasia vai autismi.



Minä haluaisin kuitenkin kuulla sen oikean, jotta osaisin selittää omille lapsilleni, miksi yksi leikkikavereista on vähän erilainen.



Ennen kaikkea olisin ylpeä lapsista ja kannustaisin heitä, koska he ottavat kaikki leikkiin mukaan.

Itse asiassa puhun asiasta hyvinkin avoimesti. Kun asian esittää ilman draamaa tai marttyyrin otteita, todeten, se otetaan usein hyvin vastaan.



Muiden lasten vanhemmat ovat siihen usein esittäneet muutaman uteliaan kysymyksen mutta asiasta ei ole tehty numeroa, se vaan on eikä sille muuta voi.

satunnaisille juttukumppaneille jossain pusitossa, mistä on kyse. Kyylähän aikuinen näkee, että jotain viivästymää kehityksessä on ja ei sitä diagnoosia tarvitse kaikille heti kertoa, jos ei halua. Niille, joiden kanssa on enemmän tekemisissä, kertoisin, jotta aihe ei herätä hämmennystä ja kaikki tietävät, mistä on kyse. Jos satunnaisesti tapaan jonkun äidin puistossa, en odottaisi, että hän heti kertoisi minulle kaiken.

En sitä yleisesti salaa ja vanhat puistotutukin olivat jo pitkään tietoisia lapsen ongelmista ennen kuin diagnoosia selvisi, heille tietty kerroin heti tuloksista. Mutta jotenkin tuntuu että monesti ihmisten kuva autistisista lapsista on jotenkin niin negatiivinen ja pelkoakin herättävä, jotkut pelkäävät lapsen diagnoosin perusteella muuttuvan heti väkivaltaiseksi tms. En haluaisi heti leimata lasta näin, vaan mielummin antaa ihmisillekin mahdollisuuden kohdata hänet normaalisti.

Tietty jos jotain ongelmia tulee ja huomaan keskustelukumppaneiden kummastelevan lapsen käytöstä niin silloin voin sen selittääkin. LÄhipiirin, työkavereiden, sukujen ym kanssa olen puhunut tuosta ihan avoimesti enkä missään tapauksessa häpeä lapsen vammaa.

Toinen juttu miksi en aina jaksaisi tuota selitellä on se että meillä on ennestään jo yksi kehitysvamminen alpsi jonka vamma näkyy päällepäin. Se että toisellakin on nyt näin vakava vamma herättää sellaista päivittelyä etten sitäkään aina jaksaisi kuunnella. Joskus teen niinkin päin että kun olen tämän autistisen lapsen kanssa liikenteessä ja olen jollekin kertonut hänen vammastaan niin en sitten viitsi kertoa siihen perään että meillä on toinenkin erityislapsi.

Eikä mulle tulisi mieleen, että mitä muuta äiti salaa, jos diagnoosi vaihtuu tuttavuuden aikana. Minulla on tuttavapiirissä ehkä autistinen lapsi, mutta en ole kysynyt sen kummemmin äidiltä. Kertoo, jos haluaa. En ole viitsinyt edes kysyä, miksi aloitti vuotta myöhemmin koulun kuin olisi ikänsä puolesta pitänyt, kun äiti ole asiaa kummemmin perustellut. Mutta näkeehän sen kysymättäkin, joten toisaalta tarviiko äidin selitelläkkään satunnaiselle tutulle.

eli kun lapsella EI ole dysfasiaa niin ei häntä pidä dysfaatikoksi väittääkään. Itsestään selvästi jokaiselle ohikulkijalle lapsen diagnoosi ei kuulu lainkaan, heille voi varmasti vain mutista että "Niin eipä puhu ei". Tutuille, joiden kanssa ollaan toistuvasti tekemisissä sanoisin itse, että lapsella on jonkinasteista autismia, asteen syvyys selviää aikanaan (mikä onkin totta, sitä ei kukaan vielä tiedä, mihin suuntaan teidänkin lapsi vielä kehittyy ja jos hän kerran on kiinnostunut myös muista lapsista, hän näyttää varsin kehityskelpoiselta, vaikka se kehitys tulee varmasti muita hitaammin).

Ja mitä tähän tulee että

Miltä itsestänne tuntuisi, jos olisitte useamman kerran puistoilleen äidin ja dysfaattisen lapsen kanssa ja sitten kuulisittekin lapsen olevan autistinen

niin oikeasti minä ajattelisin, että äiti häpeää lapsensa autismia niin ettei kehtaa sitä myöntää - voi lapsi raukkaa, ei voi olla helppoa kummallakaan. Mutta toisaalta sillä, mitä minä ajattelisin, ei ole kissantassun vertaa väliä.

Lapsen kehityksen suunnasta riippuu sitten se, että miten tunnistettavasti autistiseksi hän tulee kasvaessaan. Täysin puhumattomat ja kehitysvammaiset puhtaat kannerilaiset tunnistaa vieraskin, mutta oman as-lapseni kuntoutusryhmässä oli myös "lapsuudenajan autismin" diagnoosin saanut poika, joka ei lähipiirä kauemmas erottunut millään tavalla normaalista. Oli siis oppinut puhumaan, vaikkakin myöhemmin kuin muut ja kävi ihan normaalia luokkaa normaalissa koulussa ilman mitään älyllisiä ongelmia. Sosiaalisella puolella niitä oli, mutta ne eivät siis näkyneet satunnaiselle ohikulkijalle mitenkään.

Itseasiassa tuo dysfasiaksi sanominen on todella typerä juttu, ajatuksena kai lähti siitä kun vähintään jokatoinen tuttu oli aikanaan varma että tytöllä on dysfasia.



En koe häpeäväni lapseni autismia millään lailla ja moneltakin tapaa olin suuresti helpottunut saadessamme diagnoosin, vaikka se sitten minulle olikin se "pahin mahdollinen". Ensimmäiset kuukaudet varmaan liikaakin mainostin lapsen vammaa kun vihdoin oli joku selitys lapsen ongelmille, tuntui helpommalta vain sanoa lapsen olevan autistinen kuin ruveta luettelemaan millä kaikilla osa-alueilla lapsella oli ongelmia.



Jossain vaiheessa taas jäi miettimään missä tilanteissa tuon diagnoosin kertominen ylipäätänsä on tarpeen ja välillä reaktiot oli sellaisia ettei olisi jaksanut jäädä lohduttelemaan kuulijoita. Ja monesti tuntui että näiden ihmisten oli vaikeampi kohdata lasta normaalisti diagnoosin kuulemisen jälkeen, siksikin mietin teenkö lapselleni karhunpalveluksen noin leimaamalla hänet toisten silmissä.



Lapset joiden seurassa hän leikkii ovat yleensä sen verran pieniä että heille riittää selitykseksi ettei xxxxx osaa vielä puhua kunnolla. En tiedä onko heilläkään tarvetta tietää enempää tyttöni vammasta ennen kuin se alkaa herättää heissä jotain kysymyksiä. Muuten kyllä uskon avoimmuuteen vaikka kirjoitukseni tässä saattaakin antaa ihan toisen kuvan. :D



ap

kaikenmaailman tutuille selittelemään diagnoosia. Toki, jos läheisissä väleissä jonkun puistotutun kanssa olet, niin hänelle tietysti.

Minusta tuo dysfasia-juttu on tyhmä. Jos jotain selittelet, niin sitten omalla nimellä.



Mutta mä selittelisin vasta sitten, kun leikkikaverit oikeasti tajuaa, että lapsesi on hieman erilainen.

Harmi, että koet/koit autismin pahimmaksi mahdolliseksi diagnoosiksi. Itse työskentelen autistien parissa ja minusta he ovat ihania ja todella mielenkiintoisia ihmisiä. Vaikka ymmärrän kyllä sinua, eiväthän he niitä maailman helpoimpia lapsia ole!



Saatko mistään vertaistukea? Siellä saisit purettua näitäkin kysymyksiä saman kokeneilta.



Mutta siis minusta muulle maailmalle ei tarvitse selitellä lapsen vammaa. Lapsesi on vaan lapsesi omine puutteineen. Eihän ne muutkaan puistoäidit kai selittele, että "Hannalla on r-vika" ja "Pekalla yökastelua".

Näkevät varmaan ainakin tulkevaisuudessa, että joatin erilaista lapsessasi on, mutta jos lapsesi kerran käyttäytyy asiallisesti muiden seurassa, niin ei todellakaan tarvi selitellä eli toisinsanoen puolustella lastasi.

Jos joskus tulevaisuudessa on jotain sosiaalisia ongelmia, jotain ongelmakäytöstä muiden seurassa, niin silloin tietenkin asia on erilainen ja kertoisin mistä käytös johtuu.



Autismi on siistä vaikea juttu, että kun se ei näy ulospäin ja jos lapsi käyttäytyy oudosti, niin usein muut katsovat, että onpas huonosti kasvatettu. Esim. down näkyy ulospäin ja näin kaikki ymmärtävät mistä on kyse.



Tsemppiä perheeseenne ja toivottavsti saatte kuntoutuksen hyvään alkuun!

kaikenmaailman tutuille selittelemään diagnoosia. Toki, jos läheisissä väleissä jonkun puistotutun kanssa olet, niin hänelle tietysti. Minusta tuo dysfasia-juttu on tyhmä. Jos jotain selittelet, niin sitten omalla nimellä. Mutta mä selittelisin vasta sitten, kun leikkikaverit oikeasti tajuaa, että lapsesi on hieman erilainen. Harmi, että koet/koit autismin pahimmaksi mahdolliseksi diagnoosiksi. Itse työskentelen autistien parissa ja minusta he ovat ihania ja todella mielenkiintoisia ihmisiä. Vaikka ymmärrän kyllä sinua, eiväthän he niitä maailman helpoimpia lapsia ole! Saatko mistään vertaistukea? Siellä saisit purettua näitäkin kysymyksiä saman kokeneilta. Mutta siis minusta muulle maailmalle ei tarvitse selitellä lapsen vammaa. Lapsesi on vaan lapsesi omine puutteineen. Eihän ne muutkaan puistoäidit kai selittele, että "Hannalla on r-vika" ja "Pekalla yökastelua". Näkevät varmaan ainakin tulkevaisuudessa, että joatin erilaista lapsessasi on, mutta jos lapsesi kerran käyttäytyy asiallisesti muiden seurassa, niin ei todellakaan tarvi selitellä eli toisinsanoen puolustella lastasi. Jos joskus tulevaisuudessa on jotain sosiaalisia ongelmia, jotain ongelmakäytöstä muiden seurassa, niin silloin tietenkin asia on erilainen ja kertoisin mistä käytös johtuu. Autismi on siistä vaikea juttu, että kun se ei näy ulospäin ja jos lapsi käyttäytyy oudosti, niin usein muut katsovat, että onpas huonosti kasvatettu. Esim. down näkyy ulospäin ja näin kaikki ymmärtävät mistä on kyse. Tsemppiä perheeseenne ja toivottavsti saatte kuntoutuksen hyvään alkuun!

Vähän selvennän eli tutkimuksiin mentäessä lapsella oli jo näkyvissä autistisia piirteitä sen verran että diagnoosia odotettiin jostain autismin kirjon alueelta. Jotenkin sitä vaan halusi elätellä alkuun toivoa että se olisi jotain "lievempää", mutta kyllähän tutkimusten kulku jo kertoi ettei mistään pikkujutusta ole kysymys. Itse autismi diagnoosina kuitenkin tuntui alkuun aika rankalta vaikka se nyt odotettavissa olikin.

Vertaistukea ollaan saatu jo jonkin verran, ollaan oltu sellaisella vanhempainkurssilla jossa oli muita samassa tilanteessa olevaia vanhempia ja muutenkin olen tutustunut muutamaan autistisen lapsen vanhempaan. Netin kautta on myös löytynyt kohtalotovereita ja kuntoutuspuolella tuntuisi olevan ihan huippuhenkilökuntaa joiden kanss aon helppo puhua ja tytön tulevaisuus näyttää jo paljon valoisammalta. Itseasiassa tämän vajaan puolen vuoden aikana ollaan saatu kehitystä jo eteenpäin ja mm. kommunikointi on jo ihan erilaista kuin diagnoosin saamisaikoihin. Kaikinpuolin arki on nyt helpompaa, vaikka toki vaikeitakin hetkiä löytyy.

Kieltämättä tuo ettei lapsen vamma näy ulospäin on kaksipiippuinen juttu. Vanhemmalla lapsellamme on juuri downin syndrooma ja monilta osin hänen aknssaan on helpompaa. Ihmiset näkevät heti hänen vammansa eikä häneltä odotetakaan samanlaista käytöstä ja samoja taitoja kuin muilta ikäisiltään. Toisaalta taas hän jollain lailla kiinnittää aina ihmisten huomioa (eikä se välttämättä ole pahalla tarkoitettu, päinvastoin), kun autistilapsi taas pystyy kulkemaan muiden joukossa ilman että kukaan huomaa hänessä mitään erityistä. Mutta tosissaan ne hetket jolloin lapsella ilmenee noita käytösongelmia voivat tuntua rasittavailta kun ainakin kuvittelen ihmisten vain pistävän kaiken kasvatuksen piikkiin.

kun olen käynyt asian läpi sinun näkövinkkelistäsi. Mulla oli aluksi kehitysviiveinen lapsi, sitten autistinen, sitten kehityshäiriöinen ja nyt ehkä luultavimmin lievästi kehitysvammainen, muttei ollenkaan autistinen.



Eli diagnoosit aina muuttuu lapsen kasvaessa, eihän nämä ole kiveen kirjoitettuja juttu. Hyvän päivän tutuille olen sanonut että lapsen kehityksessä on ollut ongelmia, varsinkin puheessa, ja olen vastannut lisäkysymyksiin jos niitä on tullut.



Vaikeinta on vieraiden ihmisten kasvoilta lukemani tuomiot, esim. kerran kaupassa lapsen itkiessä eräs vieras ei uskonut että lapsi on minun! Kun en siis saanut häntä rauhoittumaan, normaalin lapsen tapaan... =( Oli siinä tilanne, ja kiva selittää meidän toiselle lapselle, miksi menin itse niin pois tolaltani.



Kuulostaa sille että lapsesi autismi voisi olla hyvätasoista, eli hänellä todennäköisesti edessään oikein hyvä elämä. Autismiin on hyvää kuntoutusta tarjolla ja ikäkin tekee tehtävänsä. Kaikkea hyvää teille!

pidemmän päälle se kuitenkin helpottaa kanssakäymistä. Voihan se jotain yksittäistä vanhempaa shokeerata, mutta ei sille voi mitään.



Jos vain jatkat tuolla dysfasia-linjalla, niin pikku hiljaa sitten törmäät siihen, että ihmiset alkavat ehdotella lapsellesi lisää terapioita ja "tiedän sen ja sen, jolla on myös dysfasia" - ja sinulle tulee vaikeat paikat sitä kautta.



Itse en olisi moksiskaan, jos joku kertoisi lapsensa saaneen autismi-diagnoosin, koska esikoiseni on niin vaikeavammainen. Ja voi olla, että kun olen ollut aika lailla autistien kanssa tekemisissä, olisin vain, että "aijaa" ja miettisin, että no sehän olikin sitten aika selvä juttu. Tunnen useamman autistisen lapsen, lieviä ja vaikeampia tapauksia. Kyllä useimmiten jo lievästi autistinen viimeistään koulun alkaessa erottuu reilusti ikätovereistaan.

mutta eipä todellakaan kaikille satunnaisille puistotutuille kuulu lapsen diagnoosit. Kerro sen verran kun itsestäsi hyvältä tuntuu, mutta totuuden mukaisesti kuitenkin.

Kerroit, että tuntuu ikävältä ihmisten kommentit kun perheessä on kaksi erityislasta. Meidän perheessä on sama juttu eli vanhimmalla on myös ds ja kakkosella sitten muu kehitysvamma ja tiettyjä autistisia piirteitäkin, vaikka autismin kriteerit eivät täytykään. Jaan täysin tunteesi! Minustakin on kamalinta, kun päivitellään tätä "salaman osumista kahdesti samaan puuhun". Varsinkin kun olemme itse asian kanssa sinut. Sen takia ei todella tee mieli aina jokaiselle tehdä selkoa kaikista mahdollisista diagnooseista. Toki kerron tarvittavat asiat ja vastaan kysymyksiin, sekä lasten että aikuisten.

mutta eipä todellakaan kaikille satunnaisille puistotutuille kuulu lapsen diagnoosit. Kerro sen verran kun itsestäsi hyvältä tuntuu, mutta totuuden mukaisesti kuitenkin. Kerroit, että tuntuu ikävältä ihmisten kommentit kun perheessä on kaksi erityislasta. Meidän perheessä on sama juttu eli vanhimmalla on myös ds ja kakkosella sitten muu kehitysvamma ja tiettyjä autistisia piirteitäkin, vaikka autismin kriteerit eivät täytykään. Jaan täysin tunteesi! Minustakin on kamalinta, kun päivitellään tätä "salaman osumista kahdesti samaan puuhun". Varsinkin kun olemme itse asian kanssa sinut. Sen takia ei todella tee mieli aina jokaiselle tehdä selkoa kaikista mahdollisista diagnooseista. Toki kerron tarvittavat asiat ja vastaan kysymyksiin, sekä lasten että aikuisten.

Meillä tuntui alkuun olevan kovempi paikka tunnustaa tytön ongelmat muille kuin itsellemme. Lähisuvut ja parhaat ystävät toki elivät mukana, tunsivat meidät ja sen että tullaan kyllä pärjäämään, mutta monille tutuille oli kova paikka kuulla ettei toinenkaan lapsi olisi aivan terve. Niin monet olivat jo raskauden aikana mainostaneet kuinka pitävät kaikki sormet ristissä jne että nyt saataisiin se terve lapsi, itsestäni tuo tuntui lähinnä kiusalliselta. Mutta siis tosissaan se järkytys tuntui olevat toisille kovempi kuin itsellemme.

Muutenkaan en koe arkeamme niin raskaaksi minkä kuvan ihmiset siitä helposti luovat. Toki molemmilla lapsilla on omat haasteensa, mutta mielestäni me elellään ihan suht normaalia elämää, käydään töissä, harrastellaan lasten kanssa ja ilman, pystytään matkustelemaan ja liikkumaan sen mitä liikuttaisiin terveidenkin lasten kanssa. Tottaki sitä ylimääräistä työtä ja treenaamistakin on ja tietty huoli nyt aina kulkee mukana kun miettii lastensa tulevaisuutta. Toisaalta en kuitenkaan halua tätä päivää pilata murehtimalla jatkuvasti tulevien vuosien haasteista, haluan kuitenkin nauttia äitiydestäni ja ihanista lapsistamme. =)

Mutta todellakin tässä nyt itsekin hiotaan linjaa mitkä asiat on oleellisia kertoa ihmisille ja mitkä ei. Vieraat lapset tuntuvat ymmärtävän hyvin sen että meidän lapsilla on vain tällaisia ongelmia eivätkä siksi osaa kaikkia niitä asioita kuin muut, isompina sitten varmasti huomaavat erot selvemmin ja alkavat kysellä enemmän. Päiväkodissa ollaan kerrottu muille lapsille tytön vammasta oikealla nimellä ja samoin ollaan itse kerrottu tuttavien ja sukulaisten lapsille jotka osoittavat jotain mielenkiintoa noita kohtaan. Monille sekin oli ihan "aijaa"-juttu, olivat toki jo pitkän ajan kuluessa huomanneet ettei xxxxx kehity tai toimi ihan "normaalisti" ja tuo autismi oli sitten vain nimi hänen vammalleen. Samoin kuin down on nimi toisen lapsemme erilaisuudelle.

Kaipa tuo sitten menee ihan fiilis-pohjalla, kertoo sen mikä sillä hetkellä tuntuu sopivalta.

Ensinnäkin autismin kohtalonomaisuudesta... koko diagnosointiprosessi on tuskallisen pitkä, meillä kesti 8 kuukautta päästä osastojaksolle Lastenlinnaan ja saada diagnoosi (meillä se on as/hfa). Sinä aikana mieli häälyy toivon ja epätoivon rajamailla ja hetkittäin elättelee turhaakin toivetta siitä, että se ei sittenkään olisi autismia.



Autismilla on aika kurja kaiku. Itse pelkäsin, millaisen tunnesiteen kykenen solmimaan lapseeni, sellaista empatiakyvyttömyyttä ja kontaktikyvyttömyyttä kai jokainen äiti pitäisi pahimpana ominaisuutena omassa rakkaassa lapsessaan! Mutta tiedon ja kokemuksen lisääntyessä huomasin, miten kaikki autistit ilmaisevat kyllä tunteita, omalla tavallaan. Ja oma lapseni on mitä rakastettavin hali-nakki ;-)



Maalikoiden mielestä kaikki autistit ovat puhumattomia ja kuoreensa sulkeutuneita ihmisiä, joiden käytös on täysin ennalta-arvaamatonta ja ajoittain väkivaltaista. Mukavaa, että av:ltä löytyi näin paljon avarakatseisia ihmisiä, mutta noin keskimäärin siellä puistossa voi kyllä törmätä sellaisiinkin vanhempiin, jotka lapsen autismista kuullessaan vetävät omat lapsensa loitommalle. Ikävä kyllä näin on.



Mitä tulee kuntoutukseen, niin jaa-a. Eihän autismiin ole oikeastaan kuntoutusta! Osa-alueisiin kyllä, mm. puhe-, toiminta-, si-, neuropsykiatrista kuntoutusta. Mutta oikeastaan mikään noista ei spesifisti esim. opeta lapselle leikkitaitoja ryhmässä tai sitä, miten ystäviä hankitaan ja ystävyyssuhteita ylläpidetään.



Itse olen valinnut sen linjan, että jos lapseni käytöstä ihmetellään, kerron mistä on kyse. Mieluummin se kuin että lastani epäiltäisiin huonokäytöksiseksi.



Se nimittäin on niin, että mitä vanhemmaksi lapsi kasvaa, sitä selvemmin autismi näkyy. Toki lapset oppivat tiettyjä taitoja, mutta samalla ero normaalilapsiin kasvaa. Kolmevuotias esimerkiksi voi vielä - ihan normaalikin - olla leikeissä kömpelö ja puheessa harvasanainen, mutta kouluikäisellä se jo erottuu selvästi.



Kannattaa sen vuoksi kasvattaa paksua nahkaa ja oppia kertomaan lyhyesti, mutta luennoimatta, mistä on kyse.



Olen paljon miettinyt sitä, missä määrin lapsi kärsii diagnoosistaan. Varmaan kärsiikin, lasta helposti pidetään PELKÄSTÄÄN assina tai autistina, ei enää Matti Meikäläisenä, jossa on paljon piirteitä, mukaanlukien autismi.



Toisaalta lapsen itsetunto kärsii myös siitä, että hän tajuaa olevansa erilainen kuin muut ja ettei hän osaa toimia sosiaalisissa tilanteissa. Ainakin oma assini - nyt ekaluokkalainen - tuntuu sen tietävän, eikä sen vuoksi halua solmia ystäsyyssuhteita. Kenties ei aidostikaan halua, mutta voi johtua myös epäonnistumisen pelosta :-((



Tavallaan siinä on myös LOHTUA siitä, että erilaisuudelle on syy ja että samanlaisia lapsia on maailmassa paljon.



Kannattaa sen vuoksi hakea Kelan kautta sopeutumisvalmennuskurssille ja ottaa osaa seuratoimintaan. Sopparille pääsee koko perhe, se on Kelan maksama loma, jossa kuulette asiantuntijoita ja ennen kaikkea tapaatte vertaisperheitä. Lapsille on siellä omaa toimintaa, siis myös terveille sisaruksille. Oletteko ap olleet jo sellaisella down-sisaruksen vuoksi?



- as-lapsen surullinen äiti-