Miksi te pelkäätte down-vauvan saamista?

Sairauksia ei kaikilla ole, eikä tietenkään kaikkia mahdollisia sairauksia kaikilla. Suurin osa downeista elää tavallista elämää ja nauttii siitä. Monet oppivat lukemaan. Osa pärjää yksikseen asumassa, useimmat asuntoloissa.

Syy: Minulla on erittäin pahasti kehitysvammainen (cp) lapsi.



Kävin kaikissa neuvolan tarjoamissa seuloissa. Np-ultrassa kaikki oli loistavasti. Ikäni puolesta en ollut riskiryhmässä.

Rakenneultrassa kaikki hyvin, näkyipä vielä selvästi, että saamme pojan, ihanalle esikoistyttärellemme pikkuveljen. Mummi ja pappakin olivat onnellisia kuullessaan, että pitkästä aikaa sukuun syntyy poikakin. Vaikka rakkaita on kyllä nämä pikkutytötkin.



Rv 27+1 ja kauan odotettu miehen kesäloma. Itsehän olinkin ollut kotona esikoisen syntymästä saakka. Esikoinen 2-vuotias iloinen tyttö, odotti mummin ja papan mökille pääsyä. Pakkasimme auton ja lähdimme matkaan. Minulla oli hieman huono olo, mutta helteen piikkiin se meni.

Matkaa mökille oli 63km. Matka meni ok. Tyttö juoksi perillä mummin syliin. Mies nosti matkatavarat mökkiin. Itse nousin autosta ja tunsin suunnattoman kivun. Meni hetki ja housuihin ryöpsähti verta. Mies soitti ambulanssia, isäni meni paniikkiin.

Itse en tajunnut mistään mitään, toistelin vaan, että "taitaa olla paha juttu, taitaa olla paha juttu".

Ambulanssi tuli todella nopeasti, kuulin että mies lähtee perään ajamaan. Viimeinen muistikuva on, kun ambulanssissa ollut mieshoitaja sanoi, että "yritä kestää, olemme perillä"



Sitten sumeni



Heräsin myöhemmin heräämöstä. Ystävällinen hoitaja kertoi, että kaikki on hyvin, olemme saaneet vain pikkuriikkisen pojan. Käski lepäämään. Oli ontto olo.



Osastolla kuulin, että pelastumiseni ja lapsen pelastuminen oli ollut minuuteista, jos ei sekunneista kiinni. Istukka oli irronnut.

Näin kuvan pienen pienestä pojastamme, siellä letkujen keskellä. Itketti.



3kk myöhemmin saimme pienen kotiin. Olimme jo kuulleet, että poikamme oli kärsinyt rajusta hapenpuutteesta ja aivoissa on pysyvät vauriot. Olimme saaneet diagnoosin CP. Se kuulosti vähän samalta kuin syöpä tai Aids. Sillä oli paha kaiku.



Nyt, 4v myöhemmin tiedämme, ettei poikamme tule ikinä kävelemään. Hän ei tule ikinä oppimaan kuivaksi. Hän ei tule ikinä pelaamaan jalkapalloa. Hän ei ikinä tule kinaamaan siskonsa kanssa. Hän ei tule ikinä sanomaan "haista mutsi paska". Hän on oman ruumiinsa vanki. Hän on ikuisesti pyörätuolissa oleva, täysin autettava. Hän ymmärtää kaiken, mitä hänelle puhumme. Hän osaa itkeä ja hän osaa nauraa.



Hän on meidän rakas lapsemme.



Hänellä on toinen silmä sokea, välillä epileptisiä kohtauksia ja todella alhainen vastustuskyky.



En tiedä, tuleeko hän koskaan olemaan onnellinen.



Ehkä joskus uskallamme yrittää kolmatta lasta. Ei pelota yhtään mahdollinen kromosomihäiriö. poikamme kohtaloa pahempaa tuskin kohdallemme sattuu.



Ja tiedättekös. Kun hoidimme lastamme siellä vastasyntyneiden teholla, kukaan ei kysynyt meiltä, haluammeko vaikeastivammaisen lapsen. Kukaan ei kysynyt, että sopiiko tämä meidän elämäntyyliimme. Kukaan ei kysynyt, että jaksatteko hoitaa häntä. Kukaan ei kysynyt, haluaisimmeko mielummin vaikkapa downlapsen tai tytön tai kitalakihalkiolapsen.

Onneksi kukaan ei kysynyt, koska enpä ollut moisia kysymyksiä osannut edes miettiä.

Syy: Minulla on erittäin pahasti kehitysvammainen (cp) lapsi.

Kävin kaikissa neuvolan tarjoamissa seuloissa. Np-ultrassa kaikki oli loistavasti. Ikäni puolesta en ollut riskiryhmässä.

Rakenneultrassa kaikki hyvin, näkyipä vielä selvästi, että saamme pojan, ihanalle esikoistyttärellemme pikkuveljen. Mummi ja pappakin olivat onnellisia kuullessaan, että pitkästä aikaa sukuun syntyy poikakin. Vaikka rakkaita on kyllä nämä pikkutytötkin.

Rv 27+1 ja kauan odotettu miehen kesäloma. Itsehän olinkin ollut kotona esikoisen syntymästä saakka. Esikoinen 2-vuotias iloinen tyttö, odotti mummin ja papan mökille pääsyä. Pakkasimme auton ja lähdimme matkaan. Minulla oli hieman huono olo, mutta helteen piikkiin se meni.

Matkaa mökille oli 63km. Matka meni ok. Tyttö juoksi perillä mummin syliin. Mies nosti matkatavarat mökkiin. Itse nousin autosta ja tunsin suunnattoman kivun. Meni hetki ja housuihin ryöpsähti verta. Mies soitti ambulanssia, isäni meni paniikkiin.

Itse en tajunnut mistään mitään, toistelin vaan, että "taitaa olla paha juttu, taitaa olla paha juttu".

Ambulanssi tuli todella nopeasti, kuulin että mies lähtee perään ajamaan. Viimeinen muistikuva on, kun ambulanssissa ollut mieshoitaja sanoi, että "yritä kestää, olemme perillä"

Sitten sumeni

Heräsin myöhemmin heräämöstä. Ystävällinen hoitaja kertoi, että kaikki on hyvin, olemme saaneet vain pikkuriikkisen pojan. Käski lepäämään. Oli ontto olo.

Osastolla kuulin, että pelastumiseni ja lapsen pelastuminen oli ollut minuuteista, jos ei sekunneista kiinni. Istukka oli irronnut.

Näin kuvan pienen pienestä pojastamme, siellä letkujen keskellä. Itketti.

3kk myöhemmin saimme pienen kotiin. Olimme jo kuulleet, että poikamme oli kärsinyt rajusta hapenpuutteesta ja aivoissa on pysyvät vauriot. Olimme saaneet diagnoosin CP. Se kuulosti vähän samalta kuin syöpä tai Aids. Sillä oli paha kaiku.

Nyt, 4v myöhemmin tiedämme, ettei poikamme tule ikinä kävelemään. Hän ei tule ikinä oppimaan kuivaksi. Hän ei tule ikinä pelaamaan jalkapalloa. Hän ei ikinä tule kinaamaan siskonsa kanssa. Hän ei tule ikinä sanomaan "haista mutsi paska". Hän on oman ruumiinsa vanki. Hän on ikuisesti pyörätuolissa oleva, täysin autettava. Hän ymmärtää kaiken, mitä hänelle puhumme. Hän osaa itkeä ja hän osaa nauraa.

Hän on meidän rakas lapsemme.

Hänellä on toinen silmä sokea, välillä epileptisiä kohtauksia ja todella alhainen vastustuskyky.

En tiedä, tuleeko hän koskaan olemaan onnellinen.

Ehkä joskus uskallamme yrittää kolmatta lasta. Ei pelota yhtään mahdollinen kromosomihäiriö. poikamme kohtaloa pahempaa tuskin kohdallemme sattuu.

Ja tiedättekös. Kun hoidimme lastamme siellä vastasyntyneiden teholla, kukaan ei kysynyt meiltä, haluammeko vaikeastivammaisen lapsen. Kukaan ei kysynyt, että sopiiko tämä meidän elämäntyyliimme. Kukaan ei kysynyt, että jaksatteko hoitaa häntä. Kukaan ei kysynyt, haluaisimmeko mielummin vaikkapa downlapsen tai tytön tai kitalakihalkiolapsen.

Onneksi kukaan ei kysynyt, koska enpä ollut moisia kysymyksiä osannut edes miettiä.

Kyllä downit voi saada lapsia.

vauva olisi menehtynyt. Pystytkö vastaamaan rehellisesti että olisi jos siltä tuntuu.



Kohtuuton kohtalo lapsiparalla elää vaikeavammaisena koko elämänsä ajan. Teillä vanhemmilla on raskas vastuu kaiken aikaa.



En tarkoita että lapsi ei olisi rakas vikoineen kaikkineen mutta sitä peräänkuulutan olisiko kuolema joskus armollisempi vaihtoehto.

t. se keväällä keskeyttänyt, esikoinen jo sairas

ovat "riskaabelempeja" verrattuna terveisiin vauvoihin. On odotettavissa mahdollisesti lyhyt elinaika, leikkauksia, koko loppuelämän kestävää aina apuna olemista.



Tervettä vauvaa odottaessa ei tarvitse etukäteen murehtia/huolehtia/stressata mistään tuollaisista, ja todennäköisesti ei terveen vauvan synnyttyäkään.

Down isiä tunnetaan vain muutama koko maailmassa, mutta down äitejä paljon enemmän.

Down isiä tunnetaan vain muutama koko maailmassa, mutta down äitejä paljon enemmän.

Siksi raskauksiakin on niin paljon. Lisäksi abortit eivät ole niin yksiselitteisen helppoja koska raskaus huomataan usein vasta myöhään. Eihän kukaan ole voinut olettaa naisen olevan raskaana ja toisaalta down nainen ei osaa itse ymmärtää asiaa.

Kyllä useat raskaana olevat downit tietävät tilansa. Useimmat kyllä ymmärtävät sen, ettei heillä ole edellytyksiä lasta kasvattaa ja käyttävät luotettavaa ehkäisyä.

On fakta että Downilla tyypillinen älykkyysosamäärä on alle 50 aikuisiälläkin ja se vastaa noin 5-7 vuotiasta lasta...



Jos aikuinen nainen ajattelee kuten 6v lapsi niin eipä paljoa siinä fiksuutta ole.

Downilla kuten kenellä tahansa kehitysvammaisella on erilaisia taitoja. Joissakin taidoissa taso on korkeampi kuin joissakin. Downit kyllä yleensä ajattelevat fiksusti. Paljon fiksummin kuin mamma tällä palstalla.Kehitysvammaisuus ei tarkoita sitä, että olisi tyhmä.

Down isiä tunnetaan vain muutama koko maailmassa, mutta down äitejä paljon enemmän.

Noh, onhan se tietenkin paljon enemmän kuin noita isiä. ;)



Tähän päättelykykyyn kykenee muuten varmaan kuusivuotiaskin.

kehitysvammaisuudesta yhtikäs mitään.

Mutta en pelkästään itseni vuoksi, vaan myös lapsen vuoksi. Hän ei olisi normaali. Ja normaalia elämää minä ainakin toivon rakkaille lapsilleni.

Kaikki down-ihmiset eivät ole aurinkoisia ja ihania ihmisiä, vaan osa on todella sairaita ja kärsivät koko elämänsä.

Tottakai jokainen lastaan rakastava vanhempi toivoo pienokaiselleen vain parasta, ja pelkää että jotain menee vikaan. Jos muuta väittää, on aika outo.

Todella surullista luettavaa. Toki kukaan ei toivo lapselleen sairauksia, mutta eivät kaikki voi olla täydellisiäkään. Moni down-ihminen elää ihan onnellista elämää sairaudestaan huolimatta. Toki elämä on varmaan raskasta down-lapsen kanssa, mutta eihän sitä koskaan voi tietää mitä elämä eteen tuo. Joskus terveenä syntynyt lapsi voi vammautua tapaturmaisesti tai sairastua ja silloinkin vanhempien on vain jaksettava kykynsä mukaan.



Itse odotan toista lastamme, enkä halunnut tarjottuun veriseulaan. Ultrat käymme, mutta en siltikään usko, että niissä ilmenevien mahdollisten poikkeavuuksien vuoksi keskeytykseen päädytään.

Ja se elämä voi olla lyhytkin.

Enkä pelkää että omalla lapsellani olisi se.

Paljon pahempaakin voisi olla ja useimmat tai oikeastaan kaikki minun tuntemani Downit ovat elämäniloisia ja aurinkiosia ihmisiä.

Ehkeivät elä täyttä elämää meidän mittapuulla mutta voisinpa väittää että onnellisemman elämän kuin moni meistä ns. tavallisista.

Eri asia on tietenkin jos on paljon sairauksia yms.

Mitä olen vierestä seurannut ystävän perheen Down lapsen kasvamista, niin en IKINÄ haluaisi sellaista. Ihan ehdottomasti päätyisin aborttiin, jos tietäisin lapsen olevan down.



Tämä lapsi on HULLU, mitenkään kaunistelematta. Raivoaa, hajottaa, satuttaa ym. Koko perhe kärsii, myös muut, terveet lapset. Vanhemmmat ovat vaikeuksissa lapsensa kanssa ja joutuvat hoitamaan tätä koko ikänsä. Lapsi on jo 19-vuotias, eikä mitenkään kykeneväinen itsenäiseen elämään. Lisäsairauksina on allergioita, sydänvikaa, reflukia ym. elämää hankaloittavaa.



Että siinä teille "ihana, helppo ja aurinkoinen" down! Voin väittää, että KUKAAN ei sellaista haluaisi.