Miksi te pelkäätte down-vauvan saamista?

mukaan lukien se, että he ovat terveitä, onnellisia ja kykenevät huolehtimaan itsestään aikuisina. Downiin liittyy kaikenlaisia sairauksia ja kehitysvamma, joita kukaan normaali vanhempi ei tietenkään toivo lapsilleen.

ehkä lähinnä sen takia, etten ole varma riittävätkö voimavarani down-lapsen hoitamiseen.

Vai tarvitseeko down lapsi paljon enemmän huomioa mitä ns. normaali lapsi?

Hän sai elää kanssamme kaksi vuotta ja koko tuo aika oli tuskaa. Leikkauksia toisensa perään. Hän kuoli sydänvikaan, jonka taustalla oli down. Olen raskaana viikolla 8 ja todellakin pelkään, että saamme toisen down-lapsen.

siksi, että en tiennyt, olisinko jaksanut hoitaa downlasta. Hän vaatii kuitenkin enemmän kuin terve, varsinkin vielä isonakin, jolloin vanhempana toivoo lasten pärjäävän omillaan. Ja sitten pelkäsin siksikin, että jos minulle esim. tapahtuisi jotakin, kuka huolehtisi vuositolkulla tästä erityislapsesta?

Down lapsi ei tule koskaan aikuistumaan ja itsenäistymään. Hän ei tule koskaan pärjäämään täysin omillaan. Kuka hänestä pitää huolta sitten kun me vanhemmat emme enää syystä tai toisesta pysty/ole täällä maan päällä auttamassa häntä. Hänellä on yleensä myös iso kasa erilaisia terveydellisiä ongelmia. Hän on selkeästi erilainen kuin muut ja tulee pakosti kokemaan enemmän kiusaamista kuin ns. tavislapsi.



Ja sitten ne perinteiset suvunjatkamistarpeet (joita potentiaalisilla isovanhemmillakin on). Down lapsi tuskin tulee itse saamaan koskaan lapsia. Mahdollisuus on ainakin hyvin pieni. Toki tiedän ettei lasten saaminen ole muutenkaan niin helppoa aina (nimimerkillä lasta tehtiin, tosiaan tehtiin, 5 vuotta).

Se on valitettava totuus. Fyysiset viat ovat aivan ok, mutta en kestäisi, jos lapsi ei kehittyisi psyykisesti. Menee hermo jo joihinkin lasten kavereihin, jotka käyvät vähän hitaalla. Tässä ei ole edes kyse halveksunnasta tms, en vaan selviäisi sosiaalisesti jonkun lespaavan idiootin kanssa.

Valitettavasti. :(

ja yhdellä naapurilla - ei downia kukaan haluamalla halua tai on sairas mieleltään.



Lisäksi kahdella entisellä työkaverilla on ollut down-tytöt. Toisen lapsi kuoli teini-iässä sairasteltuaan koko ikänsä. Sydäntä operoitiin monta kertaa.



Toinen työkaveri eli uskossa että hänen lapsi pärjää tavallisessa koulussa ja ei meinannut millään antaa periksi että on siirrettävä omiensa joukkoon. Kova paikka.



Jatkuva huoli, menettämisen pelko, toistuvia sairaalareissuja, osastojaksoja, leikkauksia, lapsi ei kehity toivotusti, ei ehkä koskaan opi lukemaan jne.



Raskasta se on läheisille myönsivät tai eivät. Lisäksi ikääntyvät vanhemmat ei jaksa välttämättä hoitaa downiaan, koskaan et pääse eroon muuten kuin kuolemasi kautta tai lapsen kuoleman kautta.



En toivo kenellekään niin rankkaa elämää.

Minusta ihmisellä pitää olla omat piirteensä ja näyttää omalta itseltään ja minun silmissäni kaikki down-ihmiset näyttävät keskenään sukulaisilta. Down-lapsi omanana lapsena ei siis näyttäisi itseltään vaan down-lapselta. Ymmärtääkö tästä, mitä tarkoitan?

kuka hoitaa kun vanhemmat ovat vanhuksia





Downin oireyhtymässä keskimääräinen elinikä on alle 50 vuotta.



Keskimääräinen elinikä Downin oireyhtymässä on noussut vuosisadan aikana yli nelikertaiseksi 1. Suurin muutos on tapahtunut viimeisten vuosikymmenien aikana. Yhdysvalloissa keskimääräinen elinikä oli 90-luvun lopussa 49 vuotta 2. Suomalaisissa aineistoissa vuosilta 1962 – 97 keskimääräinen elinikä Downin oireyhtymässä oli 44.6 vuotta 3.



Pneumonia on tärkein yksittäinen kuolintekijä niin yhdysvaltalaisessa kuin suomalaisessa aineistossa, synnynnäiset sydänviat ovat seuraavaksi suurin ryhmä. Aktiivinen sydänvikojen operatiivinen hoitolinja on muuttanut elinennustetta. 10-vuotiaista lapsista, joilla oli Downin oireyhtymä, oli 60-luvun alussa elossa vain 46 %, 1975 vastaava luku oli 82 % 1.

Suomessa elinajanodote on tällä hetkellä lapsentekoiässä olevilla n. 73v (miehet) ja 79v (naiset). Oletettavasti näistä vuosista viimeiset ovat sellaisia ettei ihminen ole terve. Eli jo alta kolmekymppisenä lapsen saanut mies on pulassa keskimääräisen pitkään elävän downinsa kanssa.

Sairauksia ei kaikilla ole, eikä tietenkään kaikkia mahdollisia sairauksia kaikilla. Suurin osa downeista elää tavallista elämää ja nauttii siitä. Monet oppivat lukemaan. Osa pärjää yksikseen asumassa, useimmat asuntoloissa.

tuttavaperheessä on toisen vanhemman sisarus omaishoidossa koska äitinsä siis downin äiti on kuollut aika päivää sitten ja down on jo yli 50.



Käy päivittäin töissä jossain päiväkeskuksessa, haetaan aamulla ja tuodaan illalla kotiin.

hoitamassa lastani kun itse olen vanhus, painvastoin silloin toivottavasti lapseni auttelee mua jos tarviin. toki haluaisin etta lapseni on alyltaan normaali, opiskelee ja menee toihin. voidaan keskustella alyllisista asioista yhdessa.

Olin vanhainkodilla hoitajana ja tama nainen oli siella tee-ja kahvikarrya tyontelemassa ja astianpesijana. Puhui kuinka hanella on poikaystava ja toivoo lapsia...

Down nuoren täytyy saada muuttaa pois lapsuuskodistaan, kuten kaikki muutkin. Usein vanhat vanhemmat takertuvat kehitysvammaiseen lapseensa eivätkä päästä pois.

laitoksessahan ne asuu, ei parjaa omassa asunnossaan niinkuin normaali ihminen.

Pientä ohjausta tarvitsee suurin osa, mutta ihan tavallista elämää siellä omissa kodeissa eletään. Käydään töissä, kaupassa, elokuvissa ja diskoissa.

kuka hoitaa kun vanhemmat ovat vanhuksia

Downin oireyhtymässä keskimääräinen elinikä on alle 50 vuotta.

Keskimääräinen elinikä Downin oireyhtymässä on noussut vuosisadan aikana yli nelikertaiseksi 1. Suurin muutos on tapahtunut viimeisten vuosikymmenien aikana. Yhdysvalloissa keskimääräinen elinikä oli 90-luvun lopussa 49 vuotta 2. Suomalaisissa aineistoissa vuosilta 1962 – 97 keskimääräinen elinikä Downin oireyhtymässä oli 44.6 vuotta 3.

Pneumonia on tärkein yksittäinen kuolintekijä niin yhdysvaltalaisessa kuin suomalaisessa aineistossa, synnynnäiset sydänviat ovat seuraavaksi suurin ryhmä. Aktiivinen sydänvikojen operatiivinen hoitolinja on muuttanut elinennustetta. 10-vuotiaista lapsista, joilla oli Downin oireyhtymä, oli 60-luvun alussa elossa vain 46 %, 1975 vastaava luku oli 82 % 1.

Joten tuskin olisin ollut täällä enää pitämässä pojastani huolta. Se oli suurin syy, eläkeiässä meillä olisi ollut täällä vielä 4-vuotiaan tasolla oleva aikuinen. Ei olisi jaksettu!

Mutta sen sanon, että tänä keväänä olen vanhentunut 10 v tämän asian takia ja ikinä en enää tule kokonaiseksi ihmiseksi.

Itsemurhaa olen miettinyt, sen verran rankka kokemus.

Olin vanhainkodilla hoitajana ja tama nainen oli siella tee-ja kahvikarrya tyontelemassa ja astianpesijana. Puhui kuinka hanella on poikaystava ja toivoo lapsia...