Lue keskustelun säännöt.
Kehitysviiveestä keva-diagnoosiksi
27.12.2011 |
Onko teillä tai kaveripiirissä lapsia, jotka olisivat syntyneet 'terveen papereilla' ja joilla olisi myöhemmin havaittu kehitysviive, joka kuntoutuksesta huolimatta ei kaventunut ja on sittemmin muuttunut kehitysvammadiagnoosiksi?
Suru puserossa, kun oman lapsen kehitysviive sen kun kasvaa terapioista huolimatta, ja tuntuu että kaikkien muiden lasten pienet terveysongelmat paranevat :(
Kommentit (94)
On diagnosoitu juuri noin. Toimin siis vapaaehtoistyössä kehitysvammaisten parissa. Downia ja hydrokefilusta lukuunottamatta melkein jokainen on diagnosoitu kehitysviiveen perusteella. Downejenkin diagnooseja on "täydennetty" esimerkiksi dysfasialla ja autismilla. Kehitysvammoista kuitenkin suurin osa diagnosoidaan useamman vuoden päästä, puolet kehitysvammaisista on vailla tarkkaa diagnoosia. Kehitysvamma ei ole mikään maailmanloppu, vaikka tälla palstalla siitä annetaankin sellainen kuva. Hyvin verkostoitunut yhteisö auttaa ja omaa lasta rakastaa. Vammaisen elämä on yhtä arvokas kuin ei-vammaisenkin ja vammainen ei tarkoita automaattisesti hankalaa ja tyhmää. Lievän kehitysvamman omaava henkilö voi elää lähes tavallisen elämän, jopa saada lapsia.
"Terveen papereilla" ei synny kukaan, itseä ärsyttää usein kuultu kommentti: "syntyi täysin terve tyttö/poika" tms. Suurin osa vioista, vammoista ja sairauksista diagnosoidaan myöhemmin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tukea saat esimerkiksi tukiliitosta, invalidiliitosta sekä seurakunnan kehitysvammatyöstä. Sitten diagnoosista riippuen on vielä omia liittoja.
Tukiliitolla on erilaisia tapahtumia ympäri Suomen, eikä seurakuntienkaan panosta kannata vähätellä esimerkiksi Jyväskylän seurakunta järjestää kehitysvammaisille paljon leiriä ja retkiä, kerhoja sekä partiota (sisu). Monilla on toimintaa enemmän kuin "tavallisilla" lapsilla. Sitten on vielä kaupungin toiminta ja erilaiset tempaukset. Ja tukihenkilöönhän on kehitysvammaisilla oikeus, myöhemmin sitten henkilökohtaiseen avustajaan harrastetoiminnoissa vähintään 30h/kk.
me taas pyysimme kv-diagnoosia, mutta lääkärit halusivat odottaa vielä melkein 2 vuotta ja odottaa ottaako puhe tuulta alleen ja kiriikö kehitys ikätasoa. Olin oikeastaan aika vihainen, koska meitä suunnilleen piiskattiin eteenpäin tavoittelemaan jotain mihin ei voi yltää. Kun kv-diagnoosi lopulta annettiin, minulle jäi lääkärien asenteista sellainen olo, että siinä teille diagnoosi kun sitä niin hingutte.
F83 ei ole hyvä diagnoosi, se tarkoittaa oikeasti että kukaan ei tiedä mihin tilanne menee. Siinä odotetaan tulevaa ja odottavan aika on pitkä. Mikä tahansa dg on parempi, määrittelemätön kehitysvammaisuuskin. Tyttä tutkittiin magneettikuvia ja geenitestejä myöden, mitään syytä ei ole löydetty. Toisaalta se on hyvä, koska näin ei jää pohtimaan syitä vaan suuntaa katseen eteenpäin.
eli kehitysviiveinen lapsi, joka ei kuitenkaan ole riittävän "vammainen", että saisi kehitysvammadiagnoosin... Mikään ei ole turhauttavampaa - lapsi tarvitsisi enemmän tukitoimia ja terapiaa mutta niitä ei hänelle myönnetä, koska hän ei ole kehitysvammainen. Joten sinnittelemme erityisopetuksen turvin - tulevaisuus suorastaan pelottaa. Toivoisin lapselleni kehitysvammadiagnoosia, koska se helpottaisi lapseni elämää. Tiedän, että lapsen kehitysviiveen tai kehitysvammaisuuden hyväksyminen on vaikeaa mutta katson itse asiaa lapsen kannalta. Lapselleni olisi hyödyksi saada enemmän tukitoimia ja myöhemminkin tukea elämäänsä (esim. tuettua asumista). Lapsi on rakas joka tapauksessa ja toivon hänelle valoisaa tulevaisuutta.
"Retardatio mentalis levis/ moderata NUD"
Ja olen ihan samaa mieltä siitä, että myös kehitysvammainen voisi saada lapsia ja olla isä. Poikani ei varmasti pärjäisi ilman ulkopuolista tukea, mutta häntä kauniimpaa ja omistautuvampaa miestä en osaa ihan äkkiä kuvitella pitämään huolta vaimostaan, huushollista ja pihastaan ja lapsesta. Jos hän joskus saa onnen tulla isäksi, olen kyllä mielelläni siinä kaikessa mukana.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
*Ylävitonen!*
Toivon teille synttärilahjaksi kv-diagnoosia!
Inhottavinta on tosiaan, kun ei ole "riittävän vammainen". Tuttuni on yli 30-vuotias mies, jolla määrittelemätön kehitysvammaisuus. Ei voi muuttaa pois vanhempiensa luota, sillä asuntoloihin tai tuettuun asumiseen ei pääse ja yksin ei ole mahdollisuutta asua taloudellisesti tai tuen kannalta. Kavereita ei myöskään ole, sillä vammaiset ovat liian vammaisia ja "ei-vammaiset" taas menevät omissa porukoissaan. Hänen kannaltaan todella ikävä tilanne, me samassa työpaikassa olevat yritämme pitää hänet mahdollisimman hyvin mukana työyhteisössä. Tuo 30h/kk avustaja olisi hänelle todella ihana juttu, mutta siihenkään ei ole tarpeeksi vammainen.
Väliinputoajana on kaikista inhottavinta, toivottavasti teidän lapsi ei siihen tilanteeseen joudu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kaltaisenne tekevät minunkin poikani elämästä ihmisarvoista. Hän lähtee joka päivä niin ylpeänä ja mielellään töihin, tekee siellä parhaansa ja yrittää edistyäkin koko ajan, "naurattaa työkavereita" vitseillään takahuoneessa ja saa hauskaa palautetta. Tiedän, ettei hän voi olla aina helppo työkaveri, mutta KIITOS kun olette siellä! :´) 9
kv-lainsäädännön mukaisiin etuuksiin?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
*Ylävitonen!*
Toivon teille synttärilahjaksi kv-diagnoosia!
- mutta ei ihan taida vielä ehtiä synttäreille (jotka ovat ylihuomenna) - ehkä seuraaville sitten.... ;) Onhan se vähän nurinkurista toivoa lapsestaan "vammaisempaa" - edes paperilla - mutta näillä korteilla mennään mitkä on annettu.
aina kun tukia tarkastetaan ja tutkitaan miten kuntoutus on toiminut, aina silloin kannattaa tiedustella näkeekö lääkäri mahdollisuutta diagnoosin tarkistamiseen, se ei ole kiveen kirjoitettu ja sitä voidaan muuttaa.
Toisaalta kevadiagnoosia on vaikea saada poiskaan, kun se kerran on annettu,mutta ei sen purkaminen mahdotonta ole, sellaisiakin tapauksia kyllä on.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kv-lainsäädännön mukaisiin etuuksiin?
Ei, jos pärjäät vähemmällä et saa mitään:
"Laissa säädetty vähimmäistuntimäärä ei ole ehdoton, vaan henkilökohtaista apua voidaan järjestää edellä mainittuihin tarkoituksiin myös alle 10 tuntia kuukaudessa, jos avun tarve ei ole sitä suurempi. Vuodesta 2011 vähimmäistuntimäärä on 30 tuntia kuukaudessa, ellei vähäisempi määrä turvaa välttämätöntä avun tarvetta näissä toiminnoissa."
Jos et ole tarpeeksi vammainen, et saa mitään.
Tosin olen tutustunut heihin siksi, kun itsellänikin on kehitysvammainen lapsi. Usein ne ongelmat ovat vauvana ja pikkulapsena pieniä, sitten ero vain kasvaa ja kasvaa. Jos ei ole lapselle samanikäistä vertailukaveria, voi itse joskus melkein unohtaakin, miten fiksu normaalisti kehittynyt lapsi voi olla.
On lapsen vammaisuus ollut minulle ihan valtava suru. Siihen kasvamiseen meni vuosia, että asiat ovat nyt näin. Onneksi kuitenkin nyt kun kehitysvammaiseni on koulussa, hänkin on saanut paikkansa itsenään. Ei tarvitse käydä neuvolassa jatkuvasti vertailemassa käyriin. Ei tarvitse tuntea sitä kautta huonommuutta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
vinkki ap:lle tuleviin tutkimuksiin ja keskusteluihin lääkärin kanssa aina kun tukia tarkastetaan ja tutkitaan miten kuntoutus on toiminut, aina silloin kannattaa tiedustella näkeekö lääkäri mahdollisuutta diagnoosin tarkistamiseen, se ei ole kiveen kirjoitettu ja sitä voidaan muuttaa. Toisaalta kevadiagnoosia on vaikea saada poiskaan, kun se kerran on annettu,mutta ei sen purkaminen mahdotonta ole, sellaisiakin tapauksia kyllä on.
Kiitos, niinhän sen pitäisi olla, että diagnoosia pitäisi voida tarkentaa tai muuttaa jos tarve on. Juuri nyt toivoisin tarkennusta, kun F83 on niin epämääräinen. Ja ennen kaikkea toivoisin apua arkeen, tällä hetkellä raivokohtaukset ovat päivittäisiä ja se syö kyllä voimia :(
ap
Mutta en tiedä onko sitä enää. Leijonaemofoorumi voisi auttaa (löytää googlaamalla).
Huomasin aikaisemmista kirjoituksistasi, että sinulla on myös 6-vuotias lapsi. Tuo F83 on mielestäni myös epämääräinen ja meillä tuo diagnoosi ehti olla reilu vuoden. Keva-diagnoosin sai reilu 1,5 vuotta sitten ja sekin annettiin ehkä liian aikaisin, mutta meidän kannalta katsottuna se oli hyvä ratkaisu, siten olemme saaneet tilapäishoitoa eli hyvän tukiperheen, josta on myös ollut korvaamaton apu, kun oma tukiverkosto on ollut niin löyhä, eikä omilta vanhemmilta juuri ole apua herunut, vaikka pitkään mekin sinnittelimme jaksamisen äärirajoilla. Arki on toki paljon helpottunutkin, kun on iän myötä ymmärrys ja järkeäkin tullut, sekä se tärkein, eli ymmmärretyksi tuleminen. Silti poikamme on paljon ikäistänsä jäljessä ja tiedostan, että meillä voisi vielä hyvin olla tuo sama F83 diagnoosi tai kehitysviive. Mutta meidän poika on rajatapaus, eikä voi vielä tietää mille tielle kehitys vie, tuleeko pyrähdyksiä vai jääkö aina jälkeen muista ikätovereista. Tällä hetkellä tuntuu, ettei keva-diagnoosi tule muuttumaan miksikään ja näillä mennään mitä on annettu. Sanoit, että lapsellasi on päivittäin raivokohtauksia. Johtuvatko ne siitä, ettei lapsenne tule ymmärretyksi, kommunikoiko puheella, vai korvaavilla kommunikaatiokeinoilla, kuten kuvilla/tukiviittomilla? Poikamme sai raivokohtauksia enemmän juuri silloin, kun ei vielä puhunut juurikaan, eikä tullut ymmärretyksi. Vieläkin toki turhautuu helposti, kun ei asiat mene niinkuin haluaisi tai osaa heti jotain juttua ja väsyneenä nämäkin vain korostuvat. Kuvat auttavat paljon juuri struktuurin merkityksessä, kun tietää mitä seuraavaksi tapahtuu ja ajankulussa. Muuten kommunikoinnissa niitä ei tarvita meillä. Tukiviittomiakin on käytetty päiväkodissa ja koulussa, mutta eivät ole tarttuneet niin paljon käytössä. Käyttekö säännöllisesti tai vuosittain tutkimuksissa, joissa kartoitetaan sen hetkistä tilannetta kehityksessä? Noissa pitäisi huomata lapsenne kehitystaso ja kannattaa tuoda esille omaa huolta ja mielipidettä, koska me vanhemmathan vietämme kuitenkin eniten aikaa lapsemme kanssa. Jos haluat kertoa enemmän tilanteestasi, kuulisin mielelläni sinun ja muidenkin kokemuksia.
Huomasin aikaisemmista kirjoituksistasi, että sinulla on myös 6-vuotias lapsi. Tuo F83 on mielestäni myös epämääräinen ja meillä tuo diagnoosi ehti olla reilu vuoden. Keva-diagnoosin sai reilu 1,5 vuotta sitten ja sekin annettiin ehkä liian aikaisin, mutta meidän kannalta katsottuna se oli hyvä ratkaisu, siten olemme saaneet tilapäishoitoa eli hyvän tukiperheen, josta on myös ollut korvaamaton apu, kun oma tukiverkosto on ollut niin löyhä, eikä omilta vanhemmilta juuri ole apua herunut, vaikka pitkään mekin sinnittelimme jaksamisen äärirajoilla. Arki on toki paljon helpottunutkin, kun on iän myötä ymmärrys ja järkeäkin tullut, sekä se tärkein, eli ymmmärretyksi tuleminen. Silti poikamme on paljon ikäistänsä jäljessä ja tiedostan, että meillä voisi vielä hyvin olla tuo sama F83 diagnoosi tai kehitysviive. Mutta meidän poika on rajatapaus, eikä voi vielä tietää mille tielle kehitys vie, tuleeko pyrähdyksiä vai jääkö aina jälkeen muista ikätovereista. Tällä hetkellä tuntuu, ettei keva-diagnoosi tule muuttumaan miksikään ja näillä mennään mitä on annettu. Sanoit, että lapsellasi on päivittäin raivokohtauksia. Johtuvatko ne siitä, ettei lapsenne tule ymmärretyksi, kommunikoiko puheella, vai korvaavilla kommunikaatiokeinoilla, kuten kuvilla/tukiviittomilla? Poikamme sai raivokohtauksia enemmän juuri silloin, kun ei vielä puhunut juurikaan, eikä tullut ymmärretyksi. Vieläkin toki turhautuu helposti, kun ei asiat mene niinkuin haluaisi tai osaa heti jotain juttua ja väsyneenä nämäkin vain korostuvat. Kuvat auttavat paljon juuri struktuurin merkityksessä, kun tietää mitä seuraavaksi tapahtuu ja ajankulussa. Muuten kommunikoinnissa niitä ei tarvita meillä. Tukiviittomiakin on käytetty päiväkodissa ja koulussa, mutta eivät ole tarttuneet niin paljon käytössä. Käyttekö säännöllisesti tai vuosittain tutkimuksissa, joissa kartoitetaan sen hetkistä tilannetta kehityksessä? Noissa pitäisi huomata lapsenne kehitystaso ja kannattaa tuoda esille omaa huolta ja mielipidettä, koska me vanhemmathan vietämme kuitenkin eniten aikaa lapsemme kanssa. Jos haluat kertoa enemmän tilanteestasi, kuulisin mielelläni sinun ja muidenkin kokemuksia.
Juuri tuo ymmärretyksi tuleminen tuntuu olevan suurin ongelma noiden raivokohtausten takana. Pojan puhe on kehittynyt paljon puheterapian ansiosta, ja parhaimmillaan hän puhuu yksinkertaisia lauseita. Tunteita hän ei osaa ilmaista, ja puhuttiin puheterapeutin kanssa että siinä olisi seuraavaksi sarkaa... Kuvien käyttöä ollaan aloiteltu, mutta se tuntuu itsestä kovin vieraalta ja hankalalta, siksi niitä ei ole otettu aiemmin käyttöön.
Vuosittain käydään tutkimuksissa Lastenlinnassa, tarkastihan siellä kehitystaso selvitetään mutta ei sieltä ole apua tai vinkkejä arkeen saanut :(
ap
niin se on lopullinen ja varma diagnoosi.
Sitä ei pureta, eikä lääkärit tee vääriä kehitysvamma diagnooseja.
Se annetaan vasta sitten, kun ollaan varmoja, että on kehitysvamma.
Tottakai lievästi kehitysvammaiset kehittyy.
viittomien käytöt.
Minkälainen äiti ei osaa käyttää kuvia?
Ajatteletko lastasi ollenkaan?
Nehän juuri tukee ymmärtämistä ja raivareita ei tule niin paljon.
Joutuu kuuronkin äiti opettelemaan viittomat. Olen äiti joka piirsi, viittoi ja käytti kuvia.
Enään ei niitä tarvita.
vaan kaikelta siltä pahalta suojelemista, jota voin välttää ymmärtämättömän maailman takia. Eh tahdo enää ikinä kuulla, että lastani on pidetty käsistä ja jaloista lattiassa kiinni ja laitettu nieluun tomaattia, kun "maistamalla oppii". Hän ei opi joitakin asioista, ei ikinä.
Niin kauan kuin elän, yritän selittää muille vaikkapa mitä on autismi ja aistiherkkyys.
Se ei tarkoiat sitä, etteikö hän voisi muuttaa omaan asuntoonsa, sisustaa sitä kuten tahtoo tai joutua pettymään ystäävyydessä. En voi ehkä halua valvoa kaikkea.
alunperin eiliseltä no:9