Kehitysviiveestä keva-diagnoosiksi

lievä kehitysvamma -diagnoosi tehtiin tänä syksynä, ja tytöllä ikää jo 11 vuotta. tätä ennen menty kehitysviive -termin alla. mikään ei sinänsä ole muuttunut, jo aiemmin tehty henkilökohtaiset suunnitelmat kouluun ja päätös pidennetystä oppivelvollisuudesta. diagnoosista on merkitystä lähinnä jatkon kannalta, tuo mahdollisuuden parempiin tukitoimiin jne.



ymmärrän tuskasi, viimeiseen asti jaksoin minäkin toivoa ihmeparantumista. ja nipottajille huomio, ymmärrän että kehitysvamma ei ole sairaus, mutta silti puhun tässä kohden parantumisesta, koska sellaisena itse pitkään koin koko asian. siis vaivana, joka menee ohi, kun vain jaksaa käydä terapiassa. näin ei siis ole, ja sillä mennään mitä on annettu. tyttö on ihana, sosiaalinen, empaattinen ja iloinen, mutta älykköä hänestä ei tule. eniten mietityttää aikuisuus ja oman leivän tienaaminen, vanhemmuus jne. - ne kohdataan sitten kun sen aika on.



surutyötä tämä on vaatinut ja vaatii edelleen. siihen toivon jaksamista niin sinulle kuin itselleni. lapsesta iloitsemista ei kannata unohtaa, se on muutakin kuin koulumenestystä ja suoritusten vertailua. itse asiassa kaikkea muuta!



hyvää jatkoa teille!

Vaikea sanoa, mistä terapiasta hyötyä ja mistä ei. Luulen, että kaikki terapiat tukevat toisiaan.



Terapia taukojen aikana olemme huomanneet, että opitut taidot heikentyneet mutta taantumaa ei ole ainakaan vielä pysyvästi tullut taukojen takia.



Koemme terapiat ainakin meidän lapsella erittäin tärkeiksi, vaikka mitään kehitysharppauksia ei ole tullutkaan. Sitähän ei kukaan tiedä, mitä kehitys olisi ilman terapiaa, mutta sitä riskiä ei kukaan taho halua kokeilla ei kela ei lääkärit.



T: 7

tytön leikkitaidot kehittyvät hitaasti, nyt jonkinlaista rinnakkaisleikkiä osallistuu nukketeatteriin ja pelaa jotain pelejä joissa on simppelit säännöt. On aika omaehtoinen ja paras kaveri on aina lähellä, puuhailee mieluiten itsekseen, lueskelee ja leikkii leluilla itsekseen.



Kaikki terapiat ovat tehneet oman osansa, mikään ei varmasti ole ollut ajanhukkaa. Puheterapia jatkuu toivottavasti vielä pitkään, nyt joulukuussa alkoi puheterapian ja timintaterapian yhdistävä ryhmä, jossa yritetään saada kommunikaatiota ja sosiaalista kanssakäymistä heräteltyä. Alku on ollut todella lupaavaa ja tyttö menee terapiaan tosi mielellään.

mutta sieltä saa niin tiiviissä paketissa palvelut, että ei parempaa systeemiä voisi olla. Kehitysvammadiagnoosi sitäpaitsi takaa lapsellesi paljon sellaisia palveluita, joiden avulla esim aikuisena tuettu asuminen yms on mahdollista.



10 mainostaa :)

lapsi on muuttunut iän myötä ihan valtavasti. Jos hän pikkuisena oli autistisiin juttuihinsa lumoutuva ja yksin viihtyvä pallero, on hän nyt aikuisena pitkä ja laiha, äärimmäisen kohtelias ja seurallinen nuorimies.



Lapsena itki helposti hälyisissä ja kaoottisissa paikoissa, nyt isona sen sijaan on rauhallisuuden perikuva. Tarvitsee vain paljon selittelyä ja pohjustusta sille mitä seuraavaksi tapahtuu. Hänen täytyy jotenkin saada muodostaa elävä kuva tulevasta tilanteesta ja harjoitella se mielessään etukäteen, että osaa sitten suoriutua.



Autistiset erityispiirteet pitää ottaa huomioon ihan kaikessa, mutta siitä on tullut jo niin tapa, ettei kukaan edes muista sitä. Hän on hyvin herkkä äänille, hajuille, mauille. Tarkoittaa mm. sitä, että ei syö juuri mitään. Ja sen kanssa eletään.



Kaikkein suurin haaste on ehkä saada muu maailma ymmärtämään, että lapsi ei ole kasvattamattomuuttaan niin erikoinen. Oma poikani on saanut lähtemättömiä henkisiä kolhuja kaikenlaisesta pakottamisesta ja piinaamisesta nimenomaan ammattikasvattajien käsissä. Häntä on pidelty kiinni, pakkosyötetty, rankaistu, pidetty arestissa ja vaikka mitä. Minun tehätäväkseni on jäänyt suojella ja korjata jälkikäteen sen mitä voin, kun on oppinut ilmaisemaan itseään. Hänellä on millimetrin tarkka muisti ja osaa kertoa tapahtumia vuosien ajalta päiväkodista ja kouluista.



Yritän pitää huolta hänestä niin kauan kuin ikinä elän ja suojella maailman kovimmilta kolhuilta. Onneksi hänellä on ihanat veljet ja tosi kiva työpaikka, jossa pomo kohtelee kuin aikuista ja työkaverit pitävät ihan oikeasti.

lapselle on eniten ollut hyötyä puheterapiasta. Poika on dysfaatikko eikä osaa lukea, mutta tosi lähelle se taito jäi. Oli ehkä opettajasta kiinni.

Ikävä kuulla nro 9! Itsekin olen miettinyt, että kaikki ammattikasvattajat eivät ole ammattilaisia, erityistä tukea tarvitsevien lasten suhteen.



Lapsesi kuulostaa ihan minun lapseltani, tuota tarkkaa muistia myöten.



Kiitos kaikille kirjottaneille, on helpottavaa jakaa tuntemuksiaan muiden saman tunnetilan kokeneiden kanssa.



ap

että menin ihan tolaltani, kun poika sai kv-diagnoosin.Jaksoin siihen asti uskoa, että hän vielä kirisi ikäisensä kiinni.



Kun nyt ajattelen, en vaihtaisi häntä mihinkään. Kenelläkään muulla ei voi olla kauniimpi ja puhtoisempi mielenlaatu. Hän rakastaa kaikkea herkkää, kaunista, pientä, suloista. Vauvoja, eläimiä, luontoa, hyviä ihmisiä. Ihan kuin olisi tullut toisesta maailmasta. Ei ihme, että joku puhuu "kristallilapsista" tai "indigo-lapsista". Poika on todella rakastettu ja ollut isovanhempiensakin silmäterä aina.



Haluan vain sanoa, että kehitysvammaisuus ei ole synonyymi huonommuudelle. Minusta hän on kaunis ihminen, monen muunkin sietäisi olla samanlainen. Hän vain tarvitsee enemmän suojelua kolhuilta ja pettymykseltä kuin muut ja tarvitsee tulkkia itsensä ja maailman välille.

Osastojakso lähenee, ja siksi minua ahdistaa. Hillittömästi. Ei diagnoosin saamiseen voi valmistautua, vaikka miten yrittäisin.



Ymmärrän kyllä, että kv-diagnoosi takaa tuet ja terapiat, mutta jotenkin tuo diagnoosi tuntuu niin lopulliselta.



Mutta hän on minun pieni poikani. Joka rakastaa kylpemistä. Polkupyöräilyä. Sanojen tavaamista. Isovanhempiaan.



ap

Vain sinun maailmasi muuttuu siten, että saatte asioille nimen ja lapsellesi on paaaljon helpompaa saada apua. Saatte terapioita, rahallista tukea, kuntoutusta, sopeutumisvalmennusleirejä. Ihan kuten sanoit.



Ne kirjaimet tai numerot paperissa eivät paranna tai pahenna hänen elämäänsä sillä hetkellä mitenkään, kun ne niihin printataan.

että menin ihan tolaltani, kun poika sai kv-diagnoosin.Jaksoin siihen asti uskoa, että hän vielä kirisi ikäisensä kiinni.

Kun nyt ajattelen, en vaihtaisi häntä mihinkään. Kenelläkään muulla ei voi olla kauniimpi ja puhtoisempi mielenlaatu. Hän rakastaa kaikkea herkkää, kaunista, pientä, suloista. Vauvoja, eläimiä, luontoa, hyviä ihmisiä. Ihan kuin olisi tullut toisesta maailmasta. Ei ihme, että joku puhuu "kristallilapsista" tai "indigo-lapsista". Poika on todella rakastettu ja ollut isovanhempiensakin silmäterä aina.

Haluan vain sanoa, että kehitysvammaisuus ei ole synonyymi huonommuudelle. Minusta hän on kaunis ihminen, monen muunkin sietäisi olla samanlainen. Hän vain tarvitsee enemmän suojelua kolhuilta ja pettymykseltä kuin muut ja tarvitsee tulkkia itsensä ja maailman välille.

Voi että,miten kauniisti kirjoitit pojastasi.

lievä kehitysvamma -diagnoosi tehtiin tänä syksynä, ja tytöllä ikää jo 11 vuotta. tätä ennen menty kehitysviive -termin alla. mikään ei sinänsä ole muuttunut, jo aiemmin tehty henkilökohtaiset suunnitelmat kouluun ja päätös pidennetystä oppivelvollisuudesta. diagnoosista on merkitystä lähinnä jatkon kannalta, tuo mahdollisuuden parempiin tukitoimiin jne.

ymmärrän tuskasi, viimeiseen asti jaksoin minäkin toivoa ihmeparantumista. ja nipottajille huomio, ymmärrän että kehitysvamma ei ole sairaus, mutta silti puhun tässä kohden parantumisesta, koska sellaisena itse pitkään koin koko asian. siis vaivana, joka menee ohi, kun vain jaksaa käydä terapiassa. näin ei siis ole, ja sillä mennään mitä on annettu. tyttö on ihana, sosiaalinen, empaattinen ja iloinen, mutta älykköä hänestä ei tule. eniten mietityttää aikuisuus ja oman leivän tienaaminen, vanhemmuus jne. - ne kohdataan sitten kun sen aika on.

surutyötä tämä on vaatinut ja vaatii edelleen. siihen toivon jaksamista niin sinulle kuin itselleni. lapsesta iloitsemista ei kannata unohtaa, se on muutakin kuin koulumenestystä ja suoritusten vertailua. itse asiassa kaikkea muuta!

hyvää jatkoa teille!

meillä kehitysviiveinen poika, jolla diagnosoitu tuo F83 eli monimuotoinen neurologinen häiriö. tulevaisuus, koulunkäynti, oma paikka maailmassa, kaikki nämä huolettavat. tosiaan ihmeparantumista tuskin enää tässä vaiheessa tulee, mutta kukaan ei tiedä, miten aivot kompensoivat puuttuvia taitoja. ei tosiaan auta kuin odottaa ja katsoa (ja toivoa, että itse säilyisi suht terveenä!)

ei tosiaan auta kuin odottaa ja katsoa (ja toivoa, että itse säilyisi suht terveenä!)

Se tässä huolestuttaa, että pysyykö itse terveenä, kun tukiverkostossa on jo iän tuomia ongelmia ja isovanhempien apu on kuitenkin ollut meille ihan korvaamatonta.

ap

Mua tosin pidettiin ylihysteerinenä äitinä, kunnes 2-vuotiaana tuli diagnoosi 'monimuotoiset kehityshäiriöt' ja sitten 3-vuotiaana kehitysvammadiagnoosi.

Poika on nyt 10v ja käy erityiskoulua. Terapianana 3-8v musiikkiterapia ja 8v alkaen puheterapia (alkoi 8 vuotiaana puhua enemmän kuin 1 sanan kerrallaan).

Lapseni syntyi terveenä 9 pisteen poikana.

2v. todettiin kehitysviive ja

5v. lapsi sai lievän kehitysvamma diagnoosin.

Pyysin itse, että lopullinnen diagnoosia annetaan, että tutkimusjaksot loppuu.

Nut ihana poikamme on 10v. ja

kyllä hän on kehittynyt hurjasti.

Kaikilla ei ole edes sitä kehitysvamma diagnoosia vielä 7v.

Jotkut lääkärit vitkuttaa diagnoosin antamista, varsinkin ihan vanhempien takia, jos vanheammat ei halua uskoa asiaa.

Oma lapseni ei ole kehitysvammainen vaan näkövammainen (hänkin syntyi tervenä, näkövamma kehittyi noin 4-5 -vuotiaana aika nopeasti. Nyt teini-ikäisenä hänellä on erittäin kapea ja rikkonainen putkinäkö, hän siis näkee terävästi sen mitä näkee mutta niin pieniä palasia sieltä täältä, että siitä ei ole juuri hyötyä. Hän ei voi esimerkiksi ajaa autolla eikä edes polkupyörällä tiellä, eikä pelata mitään joukkuepeliä, mutta hän on joskus pelaillut omien kavereidensa kanssa kentällä kun väkeä on vähemmän ja kuulon perusteella on helpompi suunnistaa.



Mitä halusin kommentoida, on ketjussa parinkin kertaa esiintynyt ilmaus että äiti pyrkii suojelemaan vammaista lastaan ja toivoo, etteivät omat voimat petä. Älkää kuitenkaan suojelko liikaa. Vammaisetkin lapset kehittyvät omanlaisikseen aikuisiksi ja sen kehityksen edellytyksenä on, että heitä ei suojella liikaa, vaan saavat yrittää ja erehtyä ja oppia. Tietysti pitää suojella todellisilta vaaroilta ja on asioita, joihin meidän lapset eivät koskaan tule pystymään. SIlti liika suojelu estää heitä kehittymästä täyteen potentiaaliinsa. Antakaa lastenne kasvaa aikuisiksi, muuttaa omilleen (tarpeellisen tuen kanssa) antakaa heidän kehittyä ja irtautua teistä. Vaikka se sattuu varmaan enemmän kuin tavallisten lasten kohdalla, vaikka joka toinen vastaantulija katsoo paheksuvasti kun lapsenne käyttäytyy väärin eikä osaa samaa kuin ikätoverit, vaikka tekisi mieli kääriä niin paljon jo kärsineet lapset vastedes pumpuliiin, irti päästäminen on välttämätöntä. Se on lastemme oikeus.

Hei, enpä ole vielä tuohon vammaisneuvolaan törmännyt, vaikka pojallani diagnosoitiin lievä kehitysvammaisuus 1,5 vuotta sitten ja on nyt 6-vuotias. 6-v.terveystarkastus tapahtui koulussa, jonne siirtyi pidennetyn oppivelvollisuuden takia viime syksynä ja käy tällä hetkellä harjaantumisluokalla eskaria. Sairaalan neurologisella olemme joka vuosi käyneet tutkimuksissa kartoittamassa sen hetkistä kehitystä ja seuraava olisi tiedossa ensi keväänä. Sen jälkeen seuranta siirtyisi Rinnekoti-säätiölle. Mutta tuosta vammaisneuvolasta en ole vielä kuullut, mitä se pitää sisällään ja minkä ikäisille tarkoitettu, ja onko kunnan järjestämää? Meillä tuo keva diagnoosina on ollut hieman kyseenalainen, kun aikaisemmin meni monimuotoisella kehityshäiriöllä. Pientä taantumista olen nyt huomannut, vaikka puheterapia tuottanut hienoja tuloksia kehityksessä. Mutta aika näyttää mihin suuntaan mennään ja jääkö tuo diagnoosi myöhemminkin pojalle.

Polku on aloitettu ja loppuun myös käydään se, yhdessä. Minua pelottaa että mitä tässä tapahtuu, auttaako mikään tukimuotokaan kun tähänkin asti mitään ratkaisevaa muutosta ei ole tullut pitkälllä tähtäimellä? Kun esim. vaihtoi erityisryhmään tavisryhmästä, ensimmäisen viikon aikana ne asiat korjaantuivat, jotka nyt ovat korjaantuneet. Mutta esim. sosiaaliset ongelmat, ongelmat aistien kanssa, levottomuus, kyvyttömyys ymmärtää ja tunnistaa tunteita...kaikki nämä ovat pysyneet, melkeinpä pahentuneet vain. Päiväkoti antaa kuvaa että pärjäisi hyvin, mutta kummasti vaan tahtoisivat lyhentää lapsen hoitopäivää (on nytkin puolipäiväinen ja paikka on kuntoutuksen vuoksi) ja minun on vaikea pukea sanoiksi sitä ahdistuksen määrää, joka tästä on seurannut...en minä osaa käsitellä lastani yhtään sen paremmin kuin hekään. Tavislasten mieleen olen kyllä ja tulen hienosti juttuun ison osan kanssa, mutta oma lapseni on minulle aikalailla mysteeri...hän kun reagoi eri tavoilla kaikkeen mihin tavislapsen reaktion olisi voinut ennustaa.

En sanoisi mitään pysyvää, älä heitä kirvestä kaivoon.



Monille ratkaisevat käänteet tapahtuu 10 vuoden päästä, tunnen downin joka oppi puhumaan 20-vuotiaana. Ja autistimiehen, jonka kommunikointi parantui vasta 30-vuotiaana. Ja osalle murrosikä on se rajapyykki, jolloin omien ja muiden tunteiden ymmärtäminen paranee. Omassa tuttavapiirissä on autistityttö, joka ennen oli juurikin kertomasi kaltainen noissa levottomuuksissa sun muissa ja nyt 16-vuotiaana hän teki valtavan harppauksen sillä saralla!

Meillä on lähisuvussa mm. aspergeria ja ADHD, ihan samanlaisia oireita on heillä ollut lapsesta aikuisikään. Tiedän että tarkoitat hyvää, mutta kun tuo lapsi on ollut vauvasta saakka erilainen kuin muut...