Kehitysviiveestä keva-diagnoosiksi

Teillä on nyt aloitettu tutkimukset ja muistan hyvin tuon tilanteen meillä, kun poikani oli n. 4-v. se epätietoisuus kaikesta, kun ei vielä tiennyt ollenkaan, mistä voisi olla kyse. Poikamme oli kyllä käynyt kunnan puheterapiassa, kun 3-vuotis neuvolassa kiinnitettiin huomiota puhumattomuuteen. Tämä kunnan puheterapeutti antoi ymmärtää, että kyseessä voisi olla dysfasia. Tätä se ei kuitenkaan ollut. Kaikista rankinta on ollut juuri tuohon aikoihin, kun kaikki on ollut ikäänkuin kesken, epätietoisuus ja tietoisuus kuitenkin siitä, että jotain on vialla ja paljonkin. Ne rankat vuodet selviytymisestä poikamme kanssa ihan arjessa. Kertomasi lapsesi piirteet sopivat meidän poikaamme sen ikäisenä todella paljon. Luotin enemmän siihen, että päiväkodin erityisopettaja ja työntekijät osasivat käsitellä lastamme paremmin ja sai ongelmiinsa jonkinlaista kuntoutustakin, mm. puheterapiassa, jossa ei todellakaan harjoiteltu pelkästään sanoja ja äänteitä, vaan yhteistyötaitoja, kommunikointia ja juuri sitä keskittymistä ja viime aikoina, kun puhe on kehittynyt eteenpäin,mutta jossa vieläkin on paljon tekemistä, on alettu harjoittelemaan kongnitiivisia taitoja ja järkeilyä, ihan arjessa selviytymiseen tarvittavia asioita. Toimintaterapiassakin kävi juuri aistiyliherkkyyksien takia, mutta onneksi nekin on vähentyneet melkein olemattomiin, eikä terapiaa ole enää tarvittu, olisiko tuossakin aika tehnyt tehtävänsä ja siedätykset mm. suihkussa (kun inhosi ja pelkäsi vettä, hiustenpesu oli lähinnä kamppailua). Poikamme on nyt 6-v. ja kehittynyt parissa vuodessa huimasti, vaikka tuon keva-diagnoosin saikin lähes 5-vuotiaana. Se auttoi meitä huimasti, koska helpotus siitä, että poikamme ongelmille löytyi nimi ja syy, eikä vain epämääräistä monimuotoista kehityshäiriötä. Edelleen hän on haastava lapsi tulla toimeen arjessa ja vaatii valtavasti tukea ja ymmärrystä sekä erityisesti kärsivällisyyttä. Olen ollut ajoittain todella väsynyt ja ahdistunut, sekä tuntunut, eten osaa käsitellä häntä oikein, kädetön ja avuton. Meidän tuki on ollut onneksi osaavissa päiväkodin henkilökunnassa ja loistavassa puheterapeutissa, joista on ollut sanoinkuvaamattomasti apua. Nyt koulutielle lähdettyään on ongelmia alkanut tulemaan lisää, juuri sosiaalisissa taidoissa ja taantumista. Huoli on ollut valtava syksyn aikana. Onneksi keväällä tutkimukset taas jatkuvat, ja ehkä saamme taas lisä evästyksiä eteenpäin ja ymmärrystä sekä selkiyttä mihin suuntaan ollaan menossa. Teidän perheelle toivon paljon voimia ja jaksamista, sekä toivoa ja uskoa siihen, että asiat järjestyvät kyllä, ajan kuluessa asiat voivat muuttua vielä paljon ja juuri parempaan päin, toivotaanhan näin.

Vierailija kirjoitti:

"Retardatio mentalis levis/ moderata NUD"

Ja olen ihan samaa mieltä siitä, että myös kehitysvammainen voisi saada lapsia ja olla isä. Poikani ei varmasti pärjäisi ilman ulkopuolista tukea, mutta häntä kauniimpaa ja omistautuvampaa miestä en osaa ihan äkkiä kuvitella pitämään huolta vaimostaan, huushollista ja pihastaan ja lapsesta. Jos hän joskus saa onnen tulla isäksi, olen kyllä mielelläni siinä kaikessa mukana.

Ihmiset paheksuu 16-vuotiaan tytön raskautta, mutta yhtäkkiä 26-vuotias kehitysvammainen, joka onkin 6-vuotiaan tasolla, nähdään hyvänä isänä/äitinä tuettuna.

Vierailija kirjoitti:

niin se on lopullinen ja varma diagnoosi. Sitä ei pureta, eikä lääkärit tee vääriä kehitysvamma diagnooseja.

Jaa-a. Eihän ne sitä diagnoosia pura mutta itse uskon että voi olla väärä silti. Minulla itselläni on kehitysvammadiagnoosi ja olen maisteriksi opiskellut ja työelämässä ollut valmistumisesta asti (yli 10 vuotta jo) teknisissä suunnittelutehtävissä. En usko diagnoosiin pätkääkään, eikä kyllä usko kukaan minut tuntevakaan joille olen asiasta kertonut.

Lapsena olin kieltämättä omituinen, en esim. puhunut muuta kuin jos oli oikeasti asiaa (kovin usein ei ollut) ja mieluiten elelin omissa fantasiamaailmoissani kun ne olivat kiinnostavampia kuin reaalimaailma. Oli myös vaikea motivoitua koulusta ja muusta ohjatusta tekemisestä. On minulla vieläkin nuo samat piirteet mutta nyt kun olen aikuinen, ei ole ketään onneksi enää tekemässä siitä ongelmaa vaan saan olla sellainen kuin olen.

Voihan vääriä diagnooseja saada siitä huolimatta, että tänä päivänä tieto ja taito lisääntyneet. Esimerkkinä naiset päätyvät syömishäiriö- ja mielenterveysosastolle sen sijaan, että epäiltäisiin aspergeria tai adhd:ta. Tähän on syynä se, että naiset ja tytöt osaavat piilottaa oireensa eikä edes lääketieteessä osata ajatella, että pojilla ja tytöillä oireet ovat erilaiset. Vielä tänäkin päivänä mennään poikia koskevan diagnoosikriteeristön mukaan, mitä käytettiin sinä aikana, kun vain poikia koski oppivelvollisuus ja heistä karsittiin heikkolahjaiset ja kehitysvammaiset.

Mahtaisiko sinun tapauksessa kyse olla Aspergerin oireyhtymästä? Tuo omituisuus voisi siihen päteä. Kehitysvammaa en usko sinulla olevan tuon hyvän analysoinnin takia. Joskus luin jostain kasvatustieteiden tohtorista, joka kertoi saaneensa lapsena tyhmän leiman, mutta ammattikoulun aloitettuaan hän kiinnostui oppimaan. Peruskoulu suosii pänttäämistä, mutta ei itse asioiden ymmärtämistä, soveltamista ja eri lähteiden vertailua. Vaikka minulla on oppimisvaikeuksia matemaattisissa aineissa, olen kuitenkin oppinut tiedon haussa vertailemaan eri lähteitä ja tekemään sitten loppupäätöksen, kumpi niistä on oikeassa.

Einstein alkoi puhua vasta 4 vuotiaana. Ei kehitysviive aina ole este, se saattaa olla hidaste. Lasta auttamalla tämän haasteissa, voi lapsi kehittyä ihan yhtä hyvin kuin muutkin. Eikä se haittaa myöskään, jos ei kehity. Yhteiskunnassamme on tilaa kaikenlaisille ihmisille.

Tsemppiä haasteisiin. 

Meillä sai esikoinen tukea ensin puheen kehityksen viivästymiseen 3v lähtien, sitten kehitysviivästymään, 6v tuli keva- diagnoosi.

Aluksi emme olleet erityisen huolissamme.

Sukulaisetkin vähättelivät:"se ja se alkoi puhumaan vasta silloin ja silloin".

Kaverikin laitettiin esikoiselle alulle, syntyi kaksoset.

Puheen kehityksen alkuvaiheessa huomattiin, että kaksosista toisella on jotain pahemman kerran pielessä

Samana vuonna tuli keva- diagnoosi kuin esikoiselle.

Karvas pala on ollut niellä, mutta eipä elämä tätä soppaa syöttäessä kysy, maistuuko.

Välillä on saanut taistella myös ympäristöä vastaan, kun on itse jo myöntänyt asiantilan, mutta joku sukulainen vielä tulkuttaa, että kyllä se vielä ottaa muut kiinni...

Tsemppiä ap, vaikka en kovin positiivisesti osannut kirjoittaa!

Vierailija kirjoitti:

Einstein alkoi puhua vasta 4 vuotiaana. Ei kehitysviive aina ole este, se saattaa olla hidaste. Lasta auttamalla tämän haasteissa, voi lapsi kehittyä ihan yhtä hyvin kuin muutkin. Eikä se haittaa myöskään, jos ei kehity. Yhteiskunnassamme on tilaa kaikenlaisille ihmisille.

Tsemppiä haasteisiin. 

Einstein eli kokonaan toisenlaisessa ympäristössä ja kulttuurissa., mm. koulumaailmassa oli preussilainen kuri.

Ärsyttää Einsteinin veto kehitysviivästymästä kärsivien lasten vanhempien tuskaan.

Vanhemmat toki haluavat nähdä pikku neron lapsessaan ja kieltää ongelmat.

Assburger kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Einstein alkoi puhua vasta 4 vuotiaana. Ei kehitysviive aina ole este, se saattaa olla hidaste. Lasta auttamalla tämän haasteissa, voi lapsi kehittyä ihan yhtä hyvin kuin muutkin. Eikä se haittaa myöskään, jos ei kehity. Yhteiskunnassamme on tilaa kaikenlaisille ihmisille.

Tsemppiä haasteisiin. 

Einstein eli kokonaan toisenlaisessa ympäristössä ja kulttuurissa., mm. koulumaailmassa oli preussilainen kuri.

Ärsyttää Einsteinin veto kehitysviivästymästä kärsivien lasten vanhempien tuskaan.

Vanhemmat toki haluavat nähdä pikku neron lapsessaan ja kieltää ongelmat.

Kehitysviive on kyllä eri asia kuin kehitysvamma eikä Einstein ollut kehitysviivästynyt, vaan asperger. Kehitysviivästymässä lapsi voi kiriä ikäisensä tai sitten ei. Yleensä kyseessä on syy ja seuraus. Jos ei viivettä saa tasoitettua, silloin kehitysvamma-diagnoosi on paikallaan.

Vaikutusvaltaisimmissa suvuissa aspergerit, adhd:t ja oppimishäiriöiset saa parhaan mahdollisen tuen ja näissä piireissä koulutuksen merkitys on suuri. Tavallisissa perheissä se on sitten itse tehtävä työtä haluamansa eteen, jos haluaa korkeakoulututkinnon, koska mikään ei tule kultatarjottimelta.

Vierailija kirjoitti:

Assburger kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Einstein alkoi puhua vasta 4 vuotiaana. Ei kehitysviive aina ole este, se saattaa olla hidaste. Lasta auttamalla tämän haasteissa, voi lapsi kehittyä ihan yhtä hyvin kuin muutkin. Eikä se haittaa myöskään, jos ei kehity. Yhteiskunnassamme on tilaa kaikenlaisille ihmisille.

Tsemppiä haasteisiin. 

Einstein eli kokonaan toisenlaisessa ympäristössä ja kulttuurissa., mm. koulumaailmassa oli preussilainen kuri.

Ärsyttää Einsteinin veto kehitysviivästymästä kärsivien lasten vanhempien tuskaan.

Vanhemmat toki haluavat nähdä pikku neron lapsessaan ja kieltää ongelmat.

Kehitysviive on kyllä eri asia kuin kehitysvamma eikä Einstein ollut kehitysviivästynyt, vaan asperger. Kehitysviivästymässä lapsi voi kiriä ikäisensä tai sitten ei. Yleensä kyseessä on syy ja seuraus. Jos ei viivettä saa tasoitettua, silloin kehitysvamma-diagnoosi on paikallaan.

Vaikutusvaltaisimmissa suvuissa aspergerit, adhd:t ja oppimishäiriöiset saa parhaan mahdollisen tuen ja näissä piireissä koulutuksen merkitys on suuri. Tavallisissa perheissä se on sitten itse tehtävä työtä haluamansa eteen, jos haluaa korkeakoulututkinnon, koska mikään ei tule kultatarjottimelta.

Einstein saattoi hyvinkin olla asperger, mutta saattoi myös olla olematta. Asian jälkikäteen diagnosointi on käytännössä mahdotonta.

Vierailija kirjoitti:

Einstein alkoi puhua vasta 4 vuotiaana. Ei kehitysviive aina ole este, se saattaa olla hidaste. Lasta auttamalla tämän haasteissa, voi lapsi kehittyä ihan yhtä hyvin kuin muutkin. Eikä se haittaa myöskään, jos ei kehity. Yhteiskunnassamme on tilaa kaikenlaisille ihmisille.

Tsemppiä haasteisiin. 

Einsteinilla saattoi olla asperger tai adhd, mutta ei kehitysvammaa, joka on yleensä seurausta kehitysviiveestä. Ihan turhaa lohdutusta kehitysvammaisen lapselle, josta ei maisteria tule.

Onko vielä muita joiden lapsella kehitysviivettä?

Itseäni ärsyttää eniten kun Vasu ym keskusteluissa aina ensin sanotaan että kaikki ok, ja nämä on vaan haasteita. Sitten kun itse alan puhumaan että näinhän se on, alkaakin puhe siitä että nyt sitten tutkimuksissa selviää tarkemmin mikä kaikki on vialla.

Samoin ihan peruskysymyksiin, kuten onko kokemusta muista lapsista joilla samaa oireilua, vastaukseksi saa, että käytän väärää pedagogista termiä jostain asiasta..

Ymmärrän ettö kaikki asiantuntijat kommentoivat oman alansa asioita, mutta nyt jo 3 vuotta tätä veivuuta että annetaan ymmärtää että jotain on pahasti vialla mutta ei sanota että mitä. "Tässähän vasta tutkitaan" Ja sitten jo sivulauseessa todetaan että "niin sitten kun on se diagnoosi"

Vierailija kirjoitti:

niin se on lopullinen ja varma diagnoosi. Sitä ei pureta, eikä lääkärit tee vääriä kehitysvamma diagnooseja.

Jaa-a. Eihän ne sitä diagnoosia pura mutta itse uskon että voi olla väärä silti. Minulla itselläni on kehitysvammadiagnoosi ja olen maisteriksi opiskellut ja työelämässä ollut valmistumisesta asti (yli 10 vuotta jo) teknisissä suunnittelutehtävissä. En usko diagnoosiin pätkääkään, eikä kyllä usko kukaan minut tuntevakaan joille olen asiasta kertonut.

Lapsena olin kieltämättä omituinen, en esim. puhunut muuta kuin jos oli oikeasti asiaa (kovin usein ei ollut) ja mieluiten elelin omissa fantasiamaailmoissani kun ne olivat kiinnostavampia kuin reaalimaailma. Oli myös vaikea motivoitua koulusta ja muusta ohjatusta tekemisestä. On minulla vieläkin nuo samat piirteet mutta nyt kun olen aikuinen, ei ole ketään onneksi enää tekemässä siitä ongelmaa vaan saan olla sellainen kuin olen.

Tänä päivänä pitäisi aika harvinaista olla, että saa diagnoosin älyllisestä kehitysvammasta. Ensin pitäisi ottaa selvää, voisiko vikaa olla puheen tai tarkkaavaisuuden häiriössä, joka voi oppimisesta tehdä vaikeaa.

Kirjoituksesi perusteella en uskoisi kehitysvammaisuuteesi. Onneksi aikuisiakin voidaan tutkia, jos nämä asiat askarruttaa.

Vierailija kirjoitti:

Oma lapseni ei ole kehitysvammainen vaan näkövammainen (hänkin syntyi tervenä, näkövamma kehittyi noin 4-5 -vuotiaana aika nopeasti. Nyt teini-ikäisenä hänellä on erittäin kapea ja rikkonainen putkinäkö, hän siis näkee terävästi sen mitä näkee mutta niin pieniä palasia sieltä täältä, että siitä ei ole juuri hyötyä. Hän ei voi esimerkiksi ajaa autolla eikä edes polkupyörällä tiellä, eikä pelata mitään joukkuepeliä, mutta hän on joskus pelaillut omien kavereidensa kanssa kentällä kun väkeä on vähemmän ja kuulon perusteella on helpompi suunnistaa.

Mitä halusin kommentoida, on ketjussa parinkin kertaa esiintynyt ilmaus että äiti pyrkii suojelemaan vammaista lastaan ja toivoo, etteivät omat voimat petä. Älkää kuitenkaan suojelko liikaa. Vammaisetkin lapset kehittyvät omanlaisikseen aikuisiksi ja sen kehityksen edellytyksenä on, että heitä ei suojella liikaa, vaan saavat yrittää ja erehtyä ja oppia. Tietysti pitää suojella todellisilta vaaroilta ja on asioita, joihin meidän lapset eivät koskaan tule pystymään. SIlti liika suojelu estää heitä kehittymästä täyteen potentiaaliinsa. Antakaa lastenne kasvaa aikuisiksi, muuttaa omilleen (tarpeellisen tuen kanssa) antakaa heidän kehittyä ja irtautua teistä. Vaikka se sattuu varmaan enemmän kuin tavallisten lasten kohdalla, vaikka joka toinen vastaantulija katsoo paheksuvasti kun lapsenne käyttäytyy väärin eikä osaa samaa kuin ikätoverit, vaikka tekisi mieli kääriä niin paljon jo kärsineet lapset vastedes pumpuliiin, irti päästäminen on välttämätöntä. Se on lastemme oikeus.

Täysin samaa mieltä. Nuori haluaa itsenäistyä sitä mukaan mitä kykenee. Vammaista tulee valmentaa reaalimaailmaan eikä kasvattaa kuplassa. Ja tarkoitan tällä nyt fyysisesti rajoittuneita, joilla älliä on tallessa.

Itse olen liikuntavammainen. Joo, tiedän että tämä keskustelu pyörii enemmän kehitysviiveen ja kehitysvamman ympärillä. Vanhemmille olen kuitenkin kiitollinen, että multa vaadittiin vähintään samoja asioita siinä missä vammattomilta sisaruksilta. Ei nyt tietenkään vaadittu maratonia juoksemaan tai oppimaan baletin tanssimista, vaan vaadittiin kohtuullista tai hyvää kouluosaamista taatakseni jatko-opiskelupaikan, jos kiinnostusta olisi ollut päästä pidemmälle. No, mulle on riittänyt merkonomin opinnot ja lukion suorittaminen.

Kävin samaa peruskoulua kuin sisarukseni, koska mitään älyllistä vammaa ei ole. Eri asia, jos sellainen olisi myös liikuntavamman lisänä niin todennäköisesti koulupolku olisi ollut eri. Vanhempani nyt ei mitään ääripäätä edusta integrointi-asiassa vaan menevät asioissa tapauskohtaisesti ja realismin mukaan. He kun ajattelivat, että olisi väärin laittaa fyysisesti rajoittunut lapsi samaan luokkatilaan kehitysvammaisten oppilaiden kanssa, missä menisi osaaminen hukkaan ja taidot olisivat olleet jäljessä.

Sain myös elää ihan tavallisen teinin elämää. Sain tavata poikia, mokata ja oppia kantapään kautta kun tulin kerran kännissä kotiin, maistaa alkoholia silloin tällöin vanhempien valvonnassa sekä ilmaista itseäni niiteillä, ketjuilla, lävistyksillä ja kajaleilla.

Vierailija kirjoitti:

Einstein alkoi puhua vasta 4 vuotiaana. Ei kehitysviive aina ole este, se saattaa olla hidaste. Lasta auttamalla tämän haasteissa, voi lapsi kehittyä ihan yhtä hyvin kuin muutkin. Eikä se haittaa myöskään, jos ei kehity. Yhteiskunnassamme on tilaa kaikenlaisille ihmisille.

Tsemppiä haasteisiin. 

Sinulla on mennyt puurot ja vellit sekaisin. Einsteinilla arveltiin olevan lievän autismin muoto, koska jotkut oireet kuten puhumaan oppiminen kolmevuotiaana ja aikuisena aistiyliherkyydet vaatteiden suhteen viittaisihat siihen. Taisi Einstein jopa vaimolleen todeta, että vieraat voi tulla katsomaan hänen vaatekaappiaan, jos vaatteita tulivat katsomaan, kun vaimo pyysi pukeutumaan sopivasti.

Toisaalta taas Einsteinilla oli tietojen mukaan hyvä huumorintaju, ja autistisella ja etenkään aspergerilla ei sellaista taas oleteta olevan. Mutta sitten taas jotkut ovat sitä mieltä, että etenkään asperger ei sulje huumorintajua. Tieto on ristiriitaista tästä asiasta. Itse pidän mahdollisena, että aspergerillakin voi olla huumorintajua riippuen miten vakava hänen oireyhtymä on. Jotkuthan ovat jopa sosiaalisia luonteeltaan, mutteivat tajua, että ei ole välttämättä kohteliasta sanoa suoraan rumista vaatteista tai liian isosta nenästä.

Mistään kehitysviivästymästä ei ole teoriassa spekuloitu, vaikka joillakin lapsilla se diagnoosi kehitysviivästymästä voi oikeasti tarkentua Aspergeriksi tai kielelliseksi kehityshäiriöksi. Ei se kehitysviivästymäkään ole aina "tuomio" (lue: kehitysvamma, joka olisi monille vanhemmille kaikista pahin vaihtoehto) Einsteinin kohdalla näin ei ole tehty eläessä eikä kuoleman jälkeenkään, vaan asiaa tutkineet ovat vahvasti olleet autismin kirjoon kallellaan.

Vierailija kirjoitti:

Oma lapseni ei ole kehitysvammainen vaan näkövammainen (hänkin syntyi tervenä, näkövamma kehittyi noin 4-5 -vuotiaana aika nopeasti. Nyt teini-ikäisenä hänellä on erittäin kapea ja rikkonainen putkinäkö, hän siis näkee terävästi sen mitä näkee mutta niin pieniä palasia sieltä täältä, että siitä ei ole juuri hyötyä. Hän ei voi esimerkiksi ajaa autolla eikä edes polkupyörällä tiellä, eikä pelata mitään joukkuepeliä, mutta hän on joskus pelaillut omien kavereidensa kanssa kentällä kun väkeä on vähemmän ja kuulon perusteella on helpompi suunnistaa.

Mitä halusin kommentoida, on ketjussa parinkin kertaa esiintynyt ilmaus että äiti pyrkii suojelemaan vammaista lastaan ja toivoo, etteivät omat voimat petä. Älkää kuitenkaan suojelko liikaa. Vammaisetkin lapset kehittyvät omanlaisikseen aikuisiksi ja sen kehityksen edellytyksenä on, että heitä ei suojella liikaa, vaan saavat yrittää ja erehtyä ja oppia. Tietysti pitää suojella todellisilta vaaroilta ja on asioita, joihin meidän lapset eivät koskaan tule pystymään. SIlti liika suojelu estää heitä kehittymästä täyteen potentiaaliinsa. Antakaa lastenne kasvaa aikuisiksi, muuttaa omilleen (tarpeellisen tuen kanssa) antakaa heidän kehittyä ja irtautua teistä. Vaikka se sattuu varmaan enemmän kuin tavallisten lasten kohdalla, vaikka joka toinen vastaantulija katsoo paheksuvasti kun lapsenne käyttäytyy väärin eikä osaa samaa kuin ikätoverit, vaikka tekisi mieli kääriä niin paljon jo kärsineet lapset vastedes pumpuliiin, irti päästäminen on välttämätöntä. Se on lastemme oikeus.

Toivoisin vanhempien myös antavan sille vammaiselle lapsellekin samaa seksuaalivalistusta siinä missä vammattomille sisaruksille sen sijaan, että ajateltaisiin sen olevan tarpeetonta. Kuitenkin on tutkittua, että seksuaali- ja väkivaltarikosten uhreissa edustaa juurikin vammaiset, erioten älyllisesti vammaiset. Juuri tämän takia seksuaalivalistus on tärkeää.

Vammaista pitää myös opettaa pitämään puoliaan, koska nykyajan byrokratiassa saa ilman vammaa tai sairauttakin vaatia ja vaatia yhtä sun toista, jos on vaikkapa työtön tai kuolleen ihmisen omainen. On todella sääli nähdä sellaisia vanhempia, jotka paasaa ihan normaalilla älyllä varustettua nuorta ilman, että häneen luotettaisiin.