Kehitysviiveestä keva-diagnoosiksi

Mutta omalla asteikollaan voi kehittyä vielä huimasti, eihän nuo em. henkilötkään "normaaleiksi" kehittyneet, mutta tosiaan omalla mittapuullaan huimasti.

Meillä tosiaan on 6-v.poika joka saanut keva-diagnoosin 1,5 vuotta sitten, kuten jo aikasemmassa viestissä kirjottelin. Onko kenelläkään kokemuksia tuon diagnoosin purkamisesta? Meillä tulossa keväällä uudet tutkimukset, jossa myös neuropsykologi testaa toisen kerran. Poikamme osaa paljon asioita ja hänessä on paljon kapasiteettia vielä parempiin suorituksiin, mutta tutkimustilanteissa on usein alisuoriutuja, mutta puheterapiassa on saatu hienosti taitoja esiin. Poikamme on vilkas, toisinaan hyvinkin hektinen ja keskittymisessä ollut vaikeuksia, paljon siinäkin tapahtunut edistystä, mutta puhe on paljolti n. 3-vuotiaan tasolla ja kognitiivinen ajattelu myös. Joten monessa asiassa pienemmän lapsen tasolla. Edistystä tapahtuu koko ajan, mutta hänen omaa tahtiaan, eli mitään merkittäviä kehityspyrähdyksiä ei ole, ainakaan vielä tapahtunut. Paljon vielä askarruttaa ja mietityttää mihin suuntaan tässä ollaan menossa. Olisi hienoa jakaa kokemuksia samassa tilanteessa olevien kanssa, olemme jääneet tähän asti vailla vertaistukea ja välillä tuntuu että olemme ainoat poikamme kanssa kamppailevat, vaikka tiedän, että muitakin kohtalotovereita on.



Kiitos jo etukäteen kommenteistanne! :)

Juuri tuo ymmärretyksi tuleminen tuntuu olevan suurin ongelma noiden raivokohtausten takana. Pojan puhe on kehittynyt paljon puheterapian ansiosta, ja parhaimmillaan hän puhuu yksinkertaisia lauseita. Tunteita hän ei osaa ilmaista, ja puhuttiin puheterapeutin kanssa että siinä olisi seuraavaksi sarkaa... Kuvien käyttöä ollaan aloiteltu, mutta se tuntuu itsestä kovin vieraalta ja hankalalta, siksi niitä ei ole otettu aiemmin käyttöön.



Vuosittain käydään tutkimuksissa Lastenlinnassa, tarkastihan siellä kehitystaso selvitetään mutta ei sieltä ole apua tai vinkkejä arkeen saanut :(



ap

[/quote]

Meille on myös tuottanut vaikeuksia tuo kuvien käyttö arjessa kotona, ei ne niin vaan helposti iskostu käyttöön, vaikka kuinka haluaisi. Varmaan isona syynä se, että olemme niin pitkään tulleet toimeen ilman ja nythän koko ajan helpottuu tuo kommunikointikin. Ja mitä noihin korvaaviin kommunikointivälineisiin tulee, niihin pitäisi saada opastusta ja ohjausta miten aletaan käyttämään. Meille pojan puheterapeutti viime kesänä vasta antoi enemmän ohjeita, mutta niistäkään huolimatta emme ole kuvia alkaneet kotona käyttämään. Siirtymävaiheet ja kaikki uusi tuottavat enemmän päänvaivaa,kun ei ymmärrä mistä on kyse ja mitä tapahtuu. Tällaisissa tilanteissa nopea piirtäminen kait olisi se paras tapa toimia. Mutta en lähtisi ketään syyttelemään tai tuomitsemaan siitä, jos eivät näitä keinoja käytä. Jokainen toimii tavallaan ja näiden lasten kanssa kun mikään ei ole niin helppoa ja kaikkeen ei vain riitä rahkeet. Meillä myös poika puhuu todella yksinkertaisia lauseita ja käyttää välillä omia sanoja, kun ei aina löydä oikeita sanoja. Ymmärtäminen on kuitenkin tärkeintä ja itsensä ilmaiseminen. Tunteiden ilmaisu on meillä myös vaikeaa ja sen takia monesti yliampuvaa ja meillä ainakin huutaa ja karjuu paljon, eli ääntä kyllä löytyy ihan riesaksikin asti. Arjessa selvityminen olisi se juttu, mihin pitäisi pyrkiä saamaan enemmän apua, kun tuntuu tosiaan, että saa yksin aina pärjätä ja selviytyä tilanteista. Sitä helosti ajaa itsensä puhki. Olen oppinut vähän enemmän turvautumaan ammattilaisten apuun, vaikka onhan sekin vaikeaa, kun pitäisi itse osata ja tajuta vaatia. Mutta kun olet itsekin väsynyt, ei voimat aina riitä siihenkään. Joten haastavaahan tämä vanhemmuus on ja odottaa kovasti aikaa, kun arki helpottuisi vielä tästä. Mutta jotenkin tämäkin lohduttaa kun tietää, että on muitakin, joilla samankaltaisia lapsia ja elämää. Vertaistuellakin on eheyttävä voima!

opetelkaa käyttämään rivinvaihtoa eli jaatte tekstinne kappaleisiin. Siis painatte enteriä aina yhden sopivan kokonaisuuden lopuksi. eihän noita lue erkkikään!!

niin se on lopullinen ja varma diagnoosi. Sitä ei pureta, eikä lääkärit tee vääriä kehitysvamma diagnooseja.

Jaa-a. Eihän ne sitä diagnoosia pura mutta itse uskon että voi olla väärä silti. Minulla itselläni on kehitysvammadiagnoosi ja olen maisteriksi opiskellut ja työelämässä ollut valmistumisesta asti (yli 10 vuotta jo) teknisissä suunnittelutehtävissä. En usko diagnoosiin pätkääkään, eikä kyllä usko kukaan minut tuntevakaan joille olen asiasta kertonut.

Lapsena olin kieltämättä omituinen, en esim. puhunut muuta kuin jos oli oikeasti asiaa (kovin usein ei ollut) ja mieluiten elelin omissa fantasiamaailmoissani kun ne olivat kiinnostavampia kuin reaalimaailma. Oli myös vaikea motivoitua koulusta ja muusta ohjatusta tekemisestä. On minulla vieläkin nuo samat piirteet mutta nyt kun olen aikuinen, ei ole ketään onneksi enää tekemässä siitä ongelmaa vaan saan olla sellainen kuin olen.

Olen myös samaa mieltä, että lievä keva-diagnoosi voidaan antaa myös liian löyhin perustein tai että se voidaan myöhemmin myös purkaa, jos kehitystä tapahtuu enemmän ja kirii muut ikäisensä. Eihän nyt kellään pidetä turhaan diagnoosia mikä ei hänelle kuulu, tai ainakaan pitäisi. Mutta näiden pienten lasten, joiden kehitys on täysin vielä kesken ja paljon edistystä voi vielä tapahtua, mitä ei kukaan voi etukäteen ennustaa. Ja monet lapset jännittävät tutkimustilanteissa ja ovat alisuoriutujia, mutta tutuissa ja tietyissä tilanteissa antavat enemmän itsestänsä. Siksi uskonkin, että näitä rajatapauksia, joihin meidänkin lapsen luen, on vaikeampi testata ja tehdä oikea diagnoosi. Joskus tuo keva-diagnoosi annetaan aikaisemmin, kuin ehkä muuten, juuri senkin vuoksi kuinka paljon se helpottaa arkea ja tuo palveluita lähemmäs. Meidän 6-v. pojalla on lievä keva-diagnoosi, mutta monikaan ei sitä uskoisi hänestä. Se on selvä, että hän on monessa asiassa paljon jäljessä ikätovereitaan ja käyttäyminen ei johdu huonosta kasvatuksesta, niinkuin moni ensin ajattelisi. Hänen kohdallaan on vielä mahdollista, että tuo diagnoosi puretaan vielä myöhemmin, sen aika vain näyttää. Niin ja sinulle, joka lapsena sait tuon keva-diagnoosin, vaikket sitä olisi kuulunut saadakaan, ainakaan kirjoittamasi perusteella, en usko, että nykypäivänä ihan noin löyhin perustein annetaan diagnooseja, jos on persoonallinen ja hiljainen. Kyllä tutkimusten pitää perustua laajemmalle näytölle. Ikävää, jos kehitysvamma doagnoosina on leimannut sinua elämässäsi. Sitähän kukaan ei haluaisi itselleen tai lapselleen. Joillekin se voi olla kauhistus, kun toisille helpotus. Itse en ole ihan vielä heittänyt kirvestä kaivoon, mutta varautunut siihen, että se diagnoosi jää pojallemme ja sen kanssa (toisinsanoen poikamme kanssa) on vain elettävä.

viittomien käytöt.

Minkälainen äiti ei osaa käyttää kuvia?

Ajatteletko lastasi ollenkaan?

Nehän juuri tukee ymmärtämistä ja raivareita ei tule niin paljon.

Joutuu kuuronkin äiti opettelemaan viittomat. Olen äiti joka piirsi, viittoi ja käytti kuvia.

Enään ei niitä tarvita.

Kylläpäs sitä arvostellaan muita. Ihan vihaks pistää. Oletko itse sitten niin täydellinen äiti vai, että uskallat alkaa toisia sättimään? Tuollaiset palautteet ainoastaan lyövät vielä enemmän lyttyyn. Etkö ole kuullut sanontaa, että älä lyö lyötyä! Täällä pitäisi saada tukea ja kannustusta eli sitä kuuluisaa vertaistukea, kun aika moni on todella tiukoilla ja ahdistuneita sekä väsyneitä. Halutaan jakaa kokemuksia ja toivotaan, että joltain löytyisi neuvoja ja sympatiaa. Eivät kaikki ole täydellisiä äitejä jotka tekevät ja osaavat kaiken oikein, enkä usko että sinäkään. Annetaan ihmisten kirjoitella asioistaan, ilman, että niihin vastataan epäasiallisilla viesteillä arvostellen ja tuomiten. On vain vahvuutta, että pystyy myöntämään vajaavuutensa ja epätäydellisyytensä myös äitinä ja vanhempana!

opetelkaa käyttämään rivinvaihtoa eli jaatte tekstinne kappaleisiin. Siis painatte enteriä aina yhden sopivan kokonaisuuden lopuksi. eihän noita lue erkkikään!!

Kato, kiitti tuostakin tiedosta!! Oliko jotain muuta vielä, ihan vaikka näihin asioihin liittyen, eikä epäoleellisia kommentteja?!

lapselle ymmärtämisen oikeutta.

Meidän lapsen kuntoutuspiiri ei olisi ikinä hyväksynyt ettei käytetä kuvia, koska se on

lapsen henkiselle hyvinvoinnille todella tärkeää.

Raivarit johtuu monesti juuri siitä, ettei lapsi ymmärrä.

En tiedä saako äitiä tätä tajuamaan hyvällä, eikä pahalla?

Meillä kuvat ei sopineet, mutta viittomat avasi pojalle ihan uuden elämän... On ihan turha tehdä tukitoimia jos koko perhe ei ole hommassa mukana.

Meillä keva diagnoosi lapsella ja lääkärit miettivät pitkään ennen sen saamista.



Me ja terapeutit vähän diagnoosia hämmästeltiin, tosin toisaalta se ei tullut meille niin suurena yllätyksenä, kun sitä viivettä on paljon.

Mutta osaa kuitenkin sitten taas monia asioita, joita tuolla diagnoosilla ei ehkä pitäisi.



Dg kuitenkin tuli. Neurologian ylilääkäri kertoi, kun olimme diagnoosista peloissaan, että se puretaan, mikäli he ovat väärässä.





Että kuka täällä rohkeasti väittää, etteikö diagnoosia voida purkaa?? Vai valehteeko meidän lapsen lääkäri?

Itse olemme tähän diagnoosiin jo perheenä sopeutuneet ja tällä mennään eteenpäin.



Rohkeaa väittää moista, ellei ole satavarmaa tietoa asioista. Mä taas unohdin, että täällä av:lla tulee vain oikeita vastauksia ja kommentteja: )

Meillä vähän vastaava tarina, miten lapsemme sai lievän keva-diagnoosin ja ensin se tuli yllätyksenä, koska ajattelin myös, että lapsemme osaa kuitenkin sen verran paljon asioita ja ettei kyseessä ole pysyvä vamma. Meille sanottiin ensin, ettei välttämättä heti silloin sitä diagnoosia anneta, mutta annettiin kuitenkin ja nyt sitä on kyseenalaistettu lähipiirissä, onko vai eikö ole. Ja enkä oikein vieläkään ajattele, että olisi pysyvä vamma kyseessä, niinkuin keva-diagnoosi antaisi ymmärtää. Mutta mitä enemmän aikaa kuluu, sen kuilunhan pitäisi vain kasvaa ja silloin voi sen lopullisesti hyväksyä, jos näin käy. Meille myös sanottiin, että diagnoosi voidaan purkaa, jos käy ilmi, ettei se ole oikea. Sanottiin myös, että näin voi joskus käydä, mutta se ei ole kuitenkaan todennäköistä , kun se kerran annetaan. Mutta niinhän tämä samainen lääkäri oli kovasti tyrkyttämässä epilepsia diagnoosia lapsellemme, jota hänellä ei todellakaan ollut ja ole. Että ovat lääkäritkin erehtyväisiä, varsinkin mitä tulee neurologiaan.

Kiinnostaisi tietää MITÄ tarkalleen nämä keva-diagnoosit on? Eikös keva ole aika selkeä juttu...?

Kiinnostaisi tietää MITÄ tarkalleen nämä keva-diagnoosit on? Eikös keva ole aika selkeä juttu...?

Keva tarkoittaa kehitysvammaa,jota esiintyy lievänä, keskitasoisena, vaikeana ja syvänä kehitysvammana. Nämä lievät tapaukset, joihin oma lapsenikin kuuluu, on vaikeampi todeta, koska niin monet jäävät rajatapauksiksi ja mitä vähemmän ikää lapsella on, sitä vaikeampi kehitysvammaa on todentaa.

Kehitysviiveen ja kehitysvamman raja voi olla häilyvä, mutta jos kyse on kehitysviiveestä, lapsi kirii muut ikäisensä aika pian tai jossain vaiheessa lapsuutta kiinni. Mutta jos näin ei tapahdu ja kuilu lapsen kehitystasosta verrattuna muihin ikäisiinsä jää usean vuoden päähän, voidaan puhua kehitysvammasta. Siksi lieviä tapauksia ei helposti diagnosoida lapsen ollessa kovin pieni tai ennen kouluikää, koska lapsella tapahtuu kehitystä eniten juuri leikki-iässä, mutta näitäkin tapauksia on, kuten meillä.

Toisaalta mitä varhemmin kehitysvamma todetaan, sitä paremmin voidaan suunnitella kuntoutus ja tukitoimet sekä koulun aloitukseen liittyvät asiat, kuten pidennetty oppivelvollisuus. Minkä ikäinen teidän lapsi on tällä hetkellä ja mitä hänellä epäillään olevan eli missä asioissa ongelmia?

Joskus on pakko loukata, jos äiti ei anna lapselle ymmärtämisen oikeutta. Meidän lapsen kuntoutuspiiri ei olisi ikinä hyväksynyt ettei käytetä kuvia, koska se on lapsen henkiselle hyvinvoinnille todella tärkeää. Raivarit johtuu monesti juuri siitä, ettei lapsi ymmärrä. En tiedä saako äitiä tätä tajuamaan hyvällä, eikä pahalla?

Kun ei se ole tajuamisesta kiinni. Katsos kaikkeen ei vain riitä resurssit ja oma jaksaminen. Kun päiväkodin kautta tullaan kotiin, niin iltatuntien aikana on 2 sotkuista, aikaa vievää ateriaa ja niiden välissä ehditään pissata tai kakata housuun, useammankin kerran. Sitten iltasuihku/-kylpy. Ja päälle kaikki kotihommat, joita meidän taloudessa tulee ihan samalla tavalla (jos ei enemmänkin) kuin muissa perheissä.

Olen oman kuntouttajatiimin kanssa moneen otteeseen sanonut, että niin paljon teemme lapsen eteen kuin ehdimme ja jaksamme. Mutta ansiotyössä käyvän pitää muistaa pitää itsensäkin työkuntoisena!

ap

Meille on myös tuottanut vaikeuksia tuo kuvien käyttö arjessa kotona, ei ne niin vaan helposti iskostu käyttöön, vaikka kuinka haluaisi. Varmaan isona syynä se, että olemme niin pitkään tulleet toimeen ilman ja nythän koko ajan helpottuu tuo kommunikointikin. Ja mitä noihin korvaaviin kommunikointivälineisiin tulee, niihin pitäisi saada opastusta ja ohjausta miten aletaan käyttämään. Meille pojan puheterapeutti viime kesänä vasta antoi enemmän ohjeita, mutta niistäkään huolimatta emme ole kuvia alkaneet kotona käyttämään.

Kiitos vertaistuesta :)

Juuri tuo ohjeistuksen puutteellisuus on meillä ollut ongelmana, ei se oikein riitä että pt nakkaa kuvakansion postissa kotiin ...

Lapsi tuntuu ymmärtävän puhetta kohtuullisesti, siirtymätilanteet sujuvat kyllä, ongelmana enemmänkin hänen oma kommunikaationsa: mitä hän haluaisi sanoa.

ap

kuvakansiota käytettiin terapiassa ihan lausetasolle asti. Kotona toimi paremmin näyttäminen, tukisanat ja sekamuotoinen huidonta :)



tukiviittomat voivat auttaa, mutta itse tiedät parhaiten, mikä auttaa lasta tekemään asiansa ymmärretyksi ja mitkä keinot tepsivät häneen. En sano että se olisi helppoa ja tapahtuisi nopeasti. Turhautumisia tulee molemmin puolin, sille vaan ei voi mitään.

Joskus on pakko loukata, jos äiti ei anna lapselle ymmärtämisen oikeutta. Meidän lapsen kuntoutuspiiri ei olisi ikinä hyväksynyt ettei käytetä kuvia, koska se on lapsen henkiselle hyvinvoinnille todella tärkeää. Raivarit johtuu monesti juuri siitä, ettei lapsi ymmärrä. En tiedä saako äitiä tätä tajuamaan hyvällä, eikä pahalla?

Kun ei se ole tajuamisesta kiinni. Katsos kaikkeen ei vain riitä resurssit ja oma jaksaminen. Kun päiväkodin kautta tullaan kotiin, niin iltatuntien aikana on 2 sotkuista, aikaa vievää ateriaa ja niiden välissä ehditään pissata tai kakata housuun, useammankin kerran. Sitten iltasuihku/-kylpy. Ja päälle kaikki kotihommat, joita meidän taloudessa tulee ihan samalla tavalla (jos ei enemmänkin) kuin muissa perheissä.

Olen oman kuntouttajatiimin kanssa moneen otteeseen sanonut, että niin paljon teemme lapsen eteen kuin ehdimme ja jaksamme. Mutta ansiotyössä käyvän pitää muistaa pitää itsensäkin työkuntoisena!

ap

Näin juuri, tätähän minäkin olen yrittänyt sanoa, ettei aina omat resurssit riitä, voimavarat kun ovat kortilla. Meillä tuo kommunikointi ongelma on ollut pitkään niin päin, että poika kyllä osaa suht hyvin ilmaista itseään, mutta ymmärtämisessä on puutteita, jota ei aina, varsinkaan ulkopuoliset tajua.

Muistan vielä sellaisenkin tilanteen muutaman vuoden takaa, kun poika ei vielä osannut juuri puhua, kuin muutaman sanan ja halusi kovasti sanoa jonkun sanan, jota ei osannnut sanoa oikein, enkä millään ymmärtänyt, mitä yritti sanoa, siitähän poika turhautui ja sai kauhean kiukkukohtauksen, mistä ei tahtonut tulla loppua. Sana taisi olla lepakko, mutta sanoi sen niin hassusti, että vasta myöhemmin oppi sanomaan sen selkeämmin, jolloin tajusin, mitä sanaa oli tarkoittanut silloin ja voi sitä riemua, kun tuli ymmärretyksi! Ja näitä tilanteita on ollut paljon aiemmin. Poika on myös oppinut elehtimään eli käyttämään kehon kieltä taitavasti, jos ei osaa jotain asiaa selittää sanoin.

Kerroit, että teillä kakataan ja pissataan housuun. Onko lapsenne oppinut vielä kokonaan kuivaksi, käykö vessanpöntöllä tekemässä tarpeitaan ja tarvitseeko vielä vaippoja? Meillä vielä vaipat käytössä, osaa kyllä käydä pissalla pöntöllä, mutta kakat tekee housuun, jos ei ole vaippoja, joten olemme joutuneet vielä niitäkin käyttämään. Siinä vain tahtoo usein tuo pissaaminenkin unohtua ja tekee kaikki tarpeensa vaippaan. Kaikkea mahdollista ollaan kokeiltu, mutta tilanne vain junnaa paikoillaan. Panttaamistakin on huomattu, varsinkin jos sitä vaippaa ei ole ja suoli ei tahdo toimia normaalisti. Olemme usean vuoden jo käyttäneet ummetuslääkettä, kun sitäkin puolta tutkittiin ja todettiin tuo ummetus vaiva. Tämäkin asia on kuormittanut meitä ja ahdistus on välillä valtava, kun myös ulkopuoliset paineeet painavat päälle, mitä enemmän ikää lapselle tulee. Mutta näitä asioita kun ei voi väkipakolla edistää ja loppujen lopuksi koko homma on kiinni lapsesta itsestään.

Meille lapsille autoi paljon Berard AIT http://www.berardaitwebsite.com/WhyBerard.htm

Niin, eihän kehitysviivästymiä ole mahdollista havaita syntyessä. Ne tulevat ilmi ajallaan, kun lapsen pitäisi kehittyä ikätasoisesti, mutta ei kehity. Hyvä että asia on nyt hoidossa, kaikki kuntoutus ja terapia kannattaa ottaa vastaan. Mitä nuorempi lapsi on, sitä paremmin ne tehoavat. Koulun/eskarin alkaessa monien kotona hoidettujen lasten viivästymät vasta paljastuvat. Vanhemmat eivät näitä tunnista välttämättä. Puhe saattaa olla joillain tosi huonoa ja siihen päälle jotain hahmottamisen ongelmaa, eivätkä vanhemmat tajua :( siksi kannattaisi kolmen ikävuoden jälkeen laittaa lapsi edes osapäivähoitoon, näin kärjistetysti. Hoidossa kyllä tunnistetaan jälkeen jääneet kun eivät pysy ryhmässä mukana.

Mun sukulaispojalla lievää kehitysvammaa tai onko se sitten viivettä. Termejä en tunne. Täyttää 10v ja oppi lukemaan tänä vuonna! Jeii! Puhuu hyvin, mutta voi olla vieraan vaikea ymmärtää välillä. Osaa laskea ja kirjoittaa, mutta tarvii sen kuvan eli ei päässälaskua. Todettiin muistaakseni 5vuotiaana. Käy toimintaterapiassa ja ratsastusterapiassa, puheterapiaa jne. Todella hyvin kaikkea apua on saatavilla. Silloin kun diagnoosi tuli ja äiti laittoi minulle viestin, niin lähdin itkien koulusta kotiin ja itkin koko päivän.. Ja kyse ei ole edes omasta lapsesta.. Mut epäreilua se on! Poika on ihanin ikinä! Viivettä oli ehkä huomattavissa jo todella pienenä.. Kävelemään oppi aika myöhään ja puheen kehitys on ollut aika hidasta..