Kehitysviiveestä keva-diagnoosiksi

niin se on lopullinen ja varma diagnoosi. Sitä ei pureta, eikä lääkärit tee vääriä kehitysvamma diagnooseja.

Jaa-a. Eihän ne sitä diagnoosia pura mutta itse uskon että voi olla väärä silti. Minulla itselläni on kehitysvammadiagnoosi ja olen maisteriksi opiskellut ja työelämässä ollut valmistumisesta asti (yli 10 vuotta jo) teknisissä suunnittelutehtävissä. En usko diagnoosiin pätkääkään, eikä kyllä usko kukaan minut tuntevakaan joille olen asiasta kertonut.

Lapsena olin kieltämättä omituinen, en esim. puhunut muuta kuin jos oli oikeasti asiaa (kovin usein ei ollut) ja mieluiten elelin omissa fantasiamaailmoissani kun ne olivat kiinnostavampia kuin reaalimaailma. Oli myös vaikea motivoitua koulusta ja muusta ohjatusta tekemisestä. On minulla vieläkin nuo samat piirteet mutta nyt kun olen aikuinen, ei ole ketään onneksi enää tekemässä siitä ongelmaa vaan saan olla sellainen kuin olen.

syntyi ns. peruslapsena, mutta oli jo vauvana lihasjänteydeltään veltto. Neuvolassa ei otettu tosissaan, kun heille asiasta puhuin, mutta lähemmäs yhden vuoden iässä päästiin tutkimuksiin lastenneurolle. Aloitettiin fysioterapia ja myöhemmin, n. 2,5-vuotiaana, puheterapia. Mitään syytä pojan kehitysviiveeseen ei ole koskaan todettu ja hänellä diagnoosit vaihtelivat motoriikan ja puheen kehityksenhäiriöistä, laaja-alaiseen kehityshäiriöön ja lopulta 4,5-vuotiaana hän sai kehitysvammadiagnoosin. Nyt poika on 8-vuotias ja hän on saanut kehitysvammadiagnoosin päälle vielä autismidiagnoosin. Autismi on epätyypillinen ja sen diagnosointi vei näin kauan, kun mikään kriteeristö ei oikein täyttynyt ja on vaikeaa tietää mikä johtuu mistäkin. Poika on motorisesti taitava ja suurimmat ongelmat ovat kommunikointipuolella sekä aistitiedon käsittelyssä. Tällä hetkellä poika käy erityisluokalla koulua ja saa musiikki- ja toimintaterapiaa. Hän kommunikoi kuvilla (ymmärtää puhetta ja viittomia). Leikkitaidot ovat olleet aina heikot.

Kiinnostaisi tietää MITÄ tarkalleen nämä keva-diagnoosit on? Eikös keva ole aika selkeä juttu...?

Keva tarkoittaa kehitysvammaa,jota esiintyy lievänä, keskitasoisena, vaikeana ja syvänä kehitysvammana. Nämä lievät tapaukset, joihin oma lapsenikin kuuluu, on vaikeampi todeta, koska niin monet jäävät rajatapauksiksi ja mitä vähemmän ikää lapsella on, sitä vaikeampi kehitysvammaa on todentaa.

Kehitysviiveen ja kehitysvamman raja voi olla häilyvä, mutta jos kyse on kehitysviiveestä, lapsi kirii muut ikäisensä aika pian tai jossain vaiheessa lapsuutta kiinni. Mutta jos näin ei tapahdu ja kuilu lapsen kehitystasosta verrattuna muihin ikäisiinsä jää usean vuoden päähän, voidaan puhua kehitysvammasta. Siksi lieviä tapauksia ei helposti diagnosoida lapsen ollessa kovin pieni tai ennen kouluikää, koska lapsella tapahtuu kehitystä eniten juuri leikki-iässä, mutta näitäkin tapauksia on, kuten meillä.

Toisaalta mitä varhemmin kehitysvamma todetaan, sitä paremmin voidaan suunnitella kuntoutus ja tukitoimet sekä koulun aloitukseen liittyvät asiat, kuten pidennetty oppivelvollisuus. Minkä ikäinen teidän lapsi on tällä hetkellä ja mitä hänellä epäillään olevan eli missä asioissa ongelmia?

Lapsella on todettu SI-häiriö, ja nyt selvitellään onko taustalla muuta. Ohjeiden ymmärtämisessä on häikkää, samoin motoriikassa. Ne voi laittaa SI-häiriön piikkiin, mutta haluan tietysti, että homma tutkitaan pohjamutia myöten. Toisaalta pelottaa jos vastassa onkin joku keva-diagnoosi. Vaan eihän pelkkä "lievä/vaikea tms keva" voi olla mikään diagnoosi itsessään, vai voiko? eikös ne ole jotain ihan tiettyjä, siis tietyn nimisiä syndroomia tai oireyhtymiä?

Kiinnostaisi tietää MITÄ tarkalleen nämä keva-diagnoosit on? Eikös keva ole aika selkeä juttu...?

Keva tarkoittaa kehitysvammaa,jota esiintyy lievänä, keskitasoisena, vaikeana ja syvänä kehitysvammana. Nämä lievät tapaukset, joihin oma lapsenikin kuuluu, on vaikeampi todeta, koska niin monet jäävät rajatapauksiksi ja mitä vähemmän ikää lapsella on, sitä vaikeampi kehitysvammaa on todentaa.

Kehitysviiveen ja kehitysvamman raja voi olla häilyvä, mutta jos kyse on kehitysviiveestä, lapsi kirii muut ikäisensä aika pian tai jossain vaiheessa lapsuutta kiinni. Mutta jos näin ei tapahdu ja kuilu lapsen kehitystasosta verrattuna muihin ikäisiinsä jää usean vuoden päähän, voidaan puhua kehitysvammasta. Siksi lieviä tapauksia ei helposti diagnosoida lapsen ollessa kovin pieni tai ennen kouluikää, koska lapsella tapahtuu kehitystä eniten juuri leikki-iässä, mutta näitäkin tapauksia on, kuten meillä.

Toisaalta mitä varhemmin kehitysvamma todetaan, sitä paremmin voidaan suunnitella kuntoutus ja tukitoimet sekä koulun aloitukseen liittyvät asiat, kuten pidennetty oppivelvollisuus. Minkä ikäinen teidän lapsi on tällä hetkellä ja mitä hänellä epäillään olevan eli missä asioissa ongelmia?

Lapsella on todettu SI-häiriö, ja nyt selvitellään onko taustalla muuta. Ohjeiden ymmärtämisessä on häikkää, samoin motoriikassa. Ne voi laittaa SI-häiriön piikkiin, mutta haluan tietysti, että homma tutkitaan pohjamutia myöten. Toisaalta pelottaa jos vastassa onkin joku keva-diagnoosi. Vaan eihän pelkkä "lievä/vaikea tms keva" voi olla mikään diagnoosi itsessään, vai voiko? eikös ne ole jotain ihan tiettyjä, siis tietyn nimisiä syndroomia tai oireyhtymiä?

Tottakai keva-diagnoosi on oikea dg. Syndroomat ja oireyhtymät ovat sitten omia diagnooseja ja toki yhdellä henkilöllä voi olla useampi diagnoosi. Esim. en nyt muista minkä niminen syndrooma voi aiheuttaa kehitysvammaa jne. Yleensä lähdetään tutkimaan lasta niin, että poissuljetaan kaikki nuo mahdolliset oireyhtymät ja syndroomat, koska ne pystytään yleensä verikokeella todentamaan. Kehitysvamma on asia, johon ei aina saada selvitettyä syytä tai aiheuttajaa. Toki pään magneettikuvauksella voidaan selvittää onko aivoissa jotain rakenteellista vikaa, joka voisi olla kehitysvamman aiheuttaja. Useimmiten kuitenkin etiologia jää auki. Meillä myös näin.

Yleensä tehdään myös aivosähkökäyrätutkimus, joka lähinnä kartoittaa, tapahtuuko aivoissa purkauksia, jotka taas voivat viitata epilepsiaan. Tämä on siis ihan rutiinitutkimus, joka tehdään käsittääkseni kaikille, joilla neurologisia häiriöitä mm. kehityksessä. Ei kuitenkaan kannata pelästyä, jos aivosähkökäyrässä saattaisi löytyäkin joitain purkauksia, ne eivät heti tarkoita epilepsiaa. Meillä nimittäin kävi näin ensimmäisessä aivosähkökäyrässä, ja lääkäri olisi heti tarjonnut epilepsia diagnoosia nimellä poissaoloepilepsia. Sitä lapsellamme ei ole, mutta toki huoli oli valtava, kun ei tiedetty oliko kyseessä tämä sairaus vai ei. Mutta onneksi vaadimme lisätutkimuksia, ja niissä ei todettu purkauksia joten saimme vain kuulla, että näitä purkauksia voi joskus tapahtua ilman että kyseessä on epilepsia. Monesti näillä lapsilla, joilla on neurologisia vaikeuksia, voi näitä purkauksia tapahtua, mutta ne eivät ole vaaraksi ja niille ei tarvitse tehdä mitään.

Tuli nyt kerrottua vähän enemmänkin tässä, mutta tsemppiä lastenlinnan tutkimuksiin. Toivotaan, että kaikki sujuu hyvin.

Kerroit, että teillä kakataan ja pissataan housuun. Onko lapsenne oppinut vielä kokonaan kuivaksi, käykö vessanpöntöllä tekemässä tarpeitaan ja tarvitseeko vielä vaippoja?

Lapsella oli sangen pitkä kausi, että wc-käynnit sujuivat hyvin (öisin on ollut kuiva jo pari vuotta). Loppusyksystä tuli takapakkia, ja nyt on vaipat käytössä. Toivottavasti vaippakausi jää lyhyeksi. Mutta kuten sanoit, väkipakolla asiaa ei voi edistää (ainostaan pahentaa, mielestäni). Tuo 'panttaus' on meillekin käynyt tutuksi, ja se lisää raivokohtauksia. Toki, kun vatsa on kipeä.

ap

Kerroit, että teillä kakataan ja pissataan housuun. Onko lapsenne oppinut vielä kokonaan kuivaksi, käykö vessanpöntöllä tekemässä tarpeitaan ja tarvitseeko vielä vaippoja?

Lapsella oli sangen pitkä kausi, että wc-käynnit sujuivat hyvin (öisin on ollut kuiva jo pari vuotta). Loppusyksystä tuli takapakkia, ja nyt on vaipat käytössä. Toivottavasti vaippakausi jää lyhyeksi. Mutta kuten sanoit, väkipakolla asiaa ei voi edistää (ainostaan pahentaa, mielestäni). Tuo 'panttaus' on meillekin käynyt tutuksi, ja se lisää raivokohtauksia. Toki, kun vatsa on kipeä.

ap

Meillä ei missään vaiheessa ole päässyt vaipoista eroon ja koskaan ei ole mielestäni kärsinyt vatsavaivoista tai ummetuksesta, mutta tutkimustulokset osoittivat muuta ja kyllä se ummetuslääkekin on auttanut, koska kokeilimme vasta miten reagoi, jos jätämme lääkkeen pois, koska uloste meni liian löysäksi, mutta ummetus tuli uudestaan kuvioihin, meillä se näkyy tuhrimisena ja pahan hajuisena ulosteena, jota tulee vain vähän kerrallaan, mutta useasti. Myös lääkityksen kanssa ulostaminen on runsasta ja välillä tiheääkin, mutta pysyy koostumukseltaan parempana ja säännöllisempänä. Vaikeita juttuja nämä vessa-asiat, eikä uskoisi että kamppaillaan vielä 6-vuotiaan kanssa näistä asioista. Huojentavaa kuulla, että on muitakin samassa tilanteessa olevia, kun välillä tuntuu, että olemme ainoat.

Tuttu tarina täälläkin. Kehitysviivettä alettiin tutkin, kun ei oppinut kävelemään normaalisti. Kävelemään oppi vasta yli 2 vuotiaana. Puhe oli epäselvää ja samoin liikkuminen. Päästiin si-terapiaan 4 vuotiaana ja lastenneurologilla käyty. Liikkuminen parantunut terapian myötä ja puhe parantunut paljon. Älyllinen kehitys silti vielä jäljessä ja kokeet sujuvat nyt 5 vuotiaalla pojalla noin 3 vuotiaan tasolla. Täsä kesänä 5 vuotiaalle tuli älyllinen kehitysvamma-diagnoosi. 

Palvelut alkoi parantumaan selvästi. Vammaistuki myönnettiin pidemmäksi aikaa. Pääsin pojan omaishoitajaksi. Tulossa on musiikkiterapiaa. On se pysäyttävää, kun tuollainen diagnoosi tulee..mutta ei se poikaa muuta. Ihana poika ja kehittyy edelleen omaa tahtiaan. Tukea ja palveluita saa helpommin. Pari viikkoa sitten oppi olemaan ilman vaippoja:)

mitä tarkoitat kehitysviiveellä? missä iässä havaittiin? millaista terapiaa?

Ja valitettavasti mainitsemasi kaltaisia tapauksia on lukemattomia, juuri noinhan kehitysvammat todetaan. Äärimmäimsen harva "syntyy kehitysvammaisena", ellei sitten ole tiedossa jokin syndrooma.



Yleensä alkuun on kaikki hyvin, sitten todetaan viive, harvoin suoraan päästään kehitysvammadiagnoosiin. Viimeistään kouluikään mennessä yleensä nähdään, jos kyse on vaikeammasta asiasta, joskus vasta sitten koulussa.

mutta empatiani surutyöhösi, kyllä tuollainen vaatii sulta aikaa tottua ja sopeutua tulevaan. Harmi, ettei terapiat tuottaneet haluttua tulosta teillä. Silti olen toiveikas kun olen nähnyt melko "toivottomana" tapauksena pidettyjen lapsien tsempanneen yhtäkkiä pyrähdyksen ja kuntoutuminen ottanut suorastaan harppauksia. Tällöin lapsi on löytäny kommunikaatiokyvyn ja oivallustaso "äly" kehittynyt kohisten, samoin liikkuminen, vaikkei koskaan ehkä täysin terveen papereita saakaan.



Haluatko kertoa tarkemmin mikä teillä oli lähtötilanne ja millainen tilanne nyt ja minkä ikäinen lapsi?

Oman lapsen kautta. Kehittyyi ensin normaalisti, vuoden iässä kehitys alkoi hidastua, kaksi vuotiaana monimuotoinen kehityshäiriä dg, ja neljä vuotiaana keva. Elämä jatkuu kevasta huolimatta, ja lapsi saa tuolla diagnoosilla parempia tukitoimia. Toki suru oli ensalkuun suuri

Kehitysviive ilmeni myöhemmin ja nyt on kehitysvamma diagnoosina. Valitettavasti vain en halua tällä palstalla asiasta enempää kertoa, eikä muuta mahdollista tapaa yhteydenpitoon privana taida olla: (.



Terapiat ovat auttaneet pitämään kehitysviiveen tasaisena. Uskon että ilman niitä olisi kehitys ollut vieläkin hitaampaa.

Nyt edistystä tulee tasaisesti, joskin hyvin hitaasti.

Kaikki uuden oppiminen tekee meidät vanhemmat kovasti iloiseksi, aivan eri lailla kuin terveiden lastemme kohdalla.

Aluksi diagnoosi pelästytti, samoin kuin viivekin, mutta nyt asian kanssa osaa jo elää.



Helppoa ei ole, se on selvää. Meillä kehitysviive on huomattava.



Se on otettava, mitä meille annetaan.

Ei täällä kukaan synny "terveen papereilla". Olipa ärsyttävästi ilmaistu.

No itse asiassa lapsen synnäripapereissa ja neuvolakortissa lukee useampaan otteeseen että terve lapsi, siksi kirjoitin noin. Tiedän, että ei meistä kukaan 100% terve ole.

Mutta 2,5 -vuotiaana ruvettiin epäilemään että kommunikaatiossa on vikaa. Terapiat alkoi 3-vuotiaana ja nyt 6-vuotiaana näyttäisi keva-diagnoosi tulevan. Lapsi liikkuu ikätasoisesti, mutta leikkitaitoja ei ole ja puhe sekä hienomotoriikka pahasti jäljessä :(

ap

Syntyi ihan terveenä 9 pisteen poikana, kasvoi normaalin oloisesti 2,5 -vuotiaaksi asti. Sitten rupesin itse ihmetelemään puheen kehitystä ja motoriikan ongelmia. Neuvolasta oltiin eri mieltä.



3,5-vuotiaana pääsi tutkimuksiin ja puheterapia alkoi 4-vuotiaana.



Puheenkehityksen viivästymä vaihtui autistispiirteiseksi kehitysvammadiagnoosiksi 6-vuotiaana.



Nykyisin hän on 20-vuotias, siirtymässä kotoa asumaan tuettuun asumiseen omassa yksiössä. Käy töissä marketissa, mutta nimellisellä palkalla. Saa eläkettä toimeentulokseen.

puheen kehitys on voimakkaasti jäljessä ikätasoa. Hänellä on myös autistisia piirteitä. Aiemmin hänellä oli f83-diagnoosi, mutta 7-vuotiaana sai kv-diagnoosin, koska puhe pysyi kuntoutuksesta(musiikkiterapia, toimintaterapia ja puheterapia) huolimatta hieman yli 2-v. tasolla.



Toki taitojakin karttuu, mutta hitaammin kuin muilla. Onkin tärkeää keskittyö siihen mitä lapsi osaa ja oppii kuin siihen mitä puuttuu.

että meillä lapsi syntyi niin, että epäiltiin kaikkea. Kehityshäiriöitä ja sairauksia. Toistaiseksi mitään ei ole jäänyt käteen eikä diagnoosia ole. On kehittynyt täysin normaalisti tähän vuoden ikäiseksi.



Miten teillä alkoi kehitysviive näkymään? Millaisissa asioissa siis ja minkä ikäisenä?? Kyseleepi kovasti oman lapsensa asioista huolestunut..

T: se, joka ei enempää täällä halua omasta lapsesta puhua.

Lapsi on pieni vielä, paljon saadaan vielä aikaan. Toivon teille innostunutta hoitorinkiä, jossa yhteistyöllä ja aktiivisuudella saadaan lapselle hyvä kuntoutussuunnitelma, joka vie lapsen taitoja koko ajan eteenpäin, välillä hitaammin, toisinaan harppauksin.



Tee nyt surutyösi rauhassa ja anna itelles lupa kiukuta asian takia, itkeä jos siltä tuntuu ja varmasti voimia saat lapsesta ja niistä pienistäkin hellyyden eleistä jne :)

Onko teidän lapsenne leikkitaidot parantuneet ajan myötä? Entä mikä terapia on tuntunut hyödyttömimmältä (tai parhaimmalta)?



Lämmin kiitos vastauksistanne :)

ap

Lapsi on pieni vielä, paljon saadaan vielä aikaan. Toivon teille innostunutta hoitorinkiä, jossa yhteistyöllä ja aktiivisuudella saadaan lapselle hyvä kuntoutussuunnitelma, joka vie lapsen taitoja koko ajan eteenpäin, välillä hitaammin, toisinaan harppauksin. Tee nyt surutyösi rauhassa ja anna itelles lupa kiukuta asian takia, itkeä jos siltä tuntuu ja varmasti voimia saat lapsesta ja niistä pienistäkin hellyyden eleistä jne :)

Kiitos, näin olen yrittänyt ajatella, mutta päiväkodin vasu-keskustelun jälkeen tajusin (jälleen kerran) että mihin suuntaan ollaan menossa, eräs kysymys oli mm. milloin siirrymme vammaisneuvolan asiakkaiksi... Eli tuntuu että ammattilaiset jo tietävät lopputuloksen :(