Miten ihmiset jaksavat tällaista? Asiaa INCL-lapsista.

Et voi tietää miltä INCL-lapsen vanhemmasta tuntuu, joten älä spekuloi.

Vierailija kirjoitti:

Et voi tietää miltä INCL-lapsen vanhemmasta tuntuu, joten älä spekuloi.

Ok. Eli mitään asiaa ei saa spekuloida jos siitä ei ole omakohtaista kokemusta?

Ei näissä tilanteissa kysytä, jaksatko vai et. On vain jaksettava elää tämä päivä, tunti, hetki. Sietämätöntä, täysin, aina välillä, mutta vaihtoehtoja ei ole. On vain mentävä läpi. Ja se lapsi on sun oma,  yhtä rakas kuin muutkin lapset. 

On vain elettävä. 

Onko tämä eutanasia keskustelu saanut aikaan sen, että täysin terveet ihmiset jakelevat kuolemantuomioita sairaille? Kyllä vakastikin sairaalla on yleensä halu elää, törkeetä mennä kommentoimaan mitään muuta.

Vierailija kirjoitti:

Ei näissä tilanteissa kysytä, jaksatko vai et. On vain jaksettava elää tämä päivä, tunti, hetki. Sietämätöntä, täysin, aina välillä, mutta vaihtoehtoja ei ole. On vain mentävä läpi. Ja se lapsi on sun oma,  yhtä rakas kuin muutkin lapset. 

On vain elettävä. 

Tämä. Tottakai sinä sinä toivot ettö lapsesi selviää, vaikka sama toistuisi usein.

Vierailija kirjoitti:

Onko tämä eutanasia keskustelu saanut aikaan sen, että täysin terveet ihmiset jakelevat kuolemantuomioita sairaille? Kyllä vakastikin sairaalla on yleensä halu elää, törkeetä mennä kommentoimaan mitään muuta.

Olet ymmärtänyt eutanasian väärin.

Ap:lle: on normaalia haluta rakkaimpansa pysyvän elossa.

Vierailija kirjoitti:

Onko tämä eutanasia keskustelu saanut aikaan sen, että täysin terveet ihmiset jakelevat kuolemantuomioita sairaille? Kyllä vakastikin sairaalla on yleensä halu elää, törkeetä mennä kommentoimaan mitään muuta.

Eutanasia tarkoittaa kylläkin sitä, että ihminen ITSE sanoo haluavansa päästä kärsimyksistään. Ei eutanasian sallivissa maissa kukaan toinen tee kuolemapäätöstä. Se on aina ihminen ITSE.

Ai että miten jaksavat? Onko heillä muka vaihtoehtoja? Tuo on yksi tyhmimmistä kysymyksistä/voivotteluista joita erityislasten vanhemmille aina esitetään. Anna olla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko tämä eutanasia keskustelu saanut aikaan sen, että täysin terveet ihmiset jakelevat kuolemantuomioita sairaille? Kyllä vakastikin sairaalla on yleensä halu elää, törkeetä mennä kommentoimaan mitään muuta.

Eutanasia tarkoittaa kylläkin sitä, että ihminen ITSE sanoo haluavansa päästä kärsimyksistään. Ei eutanasian sallivissa maissa kukaan toinen tee kuolemapäätöstä. Se on aina ihminen ITSE.

Aika usein se on joku, joka - vähän kuin ap - OLETTAA, että "näin se varmaan ajattelis". Ei ihminen itse.

Voihan sitä kuvitella vaikka mitä, kokemattomuuden antamalla itsevarmuudella. Etenkin av:lla...

Vierailija kirjoitti:

Ai että miten jaksavat? Onko heillä muka vaihtoehtoja? Tuo on yksi tyhmimmistä kysymyksistä/voivotteluista joita erityislasten vanhemmille aina esitetään. Anna olla.

On vaihtoehtoja. Romahtaa. Näin mulle olisi käynyt.

En nyt halunnut tästä mitään eutanasiakeskustelua. En siis tarkoittanut, että INCL-lapsia pitäisi tappaa. Ei. Tarkoitin vain sitä, että onko jotenkin väärin toivoa, että lapsi kuolisi nopeasti keuhkokuumeeseen kun vaihtoehtona on muutaman vuoden kestävä kärsimys ja lopulta väistämätön kuolema.

Kyllä, se lapsi on varmasti rakas ja juuri sen takia toivoisin tuossa tilanteessa lapselleni nopeaa ja kivutonta kuolemaa. SEN LAPSEN TAKIA, en itseni.

Kun nyt eutanasia otettiin esille, olivatko pienen Eino-pojan vanhemmat pahoja kun olisivat toivoneet lapselleen eutanasiaa?

AP

Siinä ei toiveet auta. Hetki on kun se on, eikä siinä mikään helpota, päinvastoin.

Et ap voi tietää miltä sinusta tuntuisi tuossa tilanteessa. Luultavasti ihan joltain muulta kuin nyt kuvittelet.

Olen siis ilmeisesti paha ihminen kun edes ajattelen tuollaisia.

AP

Älä välitä, ap, mä olen paljon pahempi ihminen kuin sinä. Olen nimittäin sitä mieltä, että meidän pitäisi käydä avointa yhteiskunnallista keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa erikoissairaanhoidossa lainkaan.

Kivointa olisi tietysti, jos kaikki saisivat kaiken mahdollisen hoidon kaikkiin mahdollisiin vaivoihin ilman jonottamista. Tämä on kuitenkin hyvin kaukana todellisuudesta. Koko ajan priorisoidaan rajusti, ja ihmisiä mm. kuolee leikkausjonoihin.

Jotenkin mielenkiintoinen  tuo viimeinen lauseesi siitä, että jatkuva kuoleman odottaminen olisi liian raastavaa. Tarkoitiko itsellesi, vai sille lapselle? Jos lapselle, niin ajatus on sinänsä hyvä, mutta paljon vaikeasti sairaiden lasten kanssa sairaanhoitajana töitä tehneenä ihmisenä sanoisin että usein lapsilla on selkeä elämänhalu tilanteissa jotka aikuisesta vaikuttavat sietämättömältä. Enkä minä ainakan voi toivoa kuolemaa kellekään joka itse haluaa kivuistaan ja haasteistaan ja rajoitteistaan huolimatta elää.

Jos tarkoitat että se olisi raastavaa itsellesi, niin se on hyvin inhimillistä ja ymmärrettävä ajatus, vaikka tietyllä tapaa itsekäs onkin. Kuitenkin usein vaikeasti sairaiden lasten vanhemmat tavallaan kasvavat siihen lapsen sairauteen niin ettei se ole jatkuvasti sellaista raastavuutta ja kauhua kuin mitä esim. akuutisti sairastuneen vanhempien hätä. Vanhemmat oppivat hyväksymään sen että lapsi ei tule elämään kovin pitkään jos se on tilanne, eikä se enää useimmiten hallitse jatkuvasti heidän tunne- ja ajatusmaailmaansa. Hetki kerrallaan, miettimättä mennyttä tai tulevaa.

http://tastakaikesta.blogspot.fi/

Tuossa ajatuksia lapsensa samaan sairauteen (INCL) menettäneeltä äidiltä.

Vierailija kirjoitti:

Älä välitä, ap, mä olen paljon pahempi ihminen kuin sinä. Olen nimittäin sitä mieltä, että meidän pitäisi käydä avointa yhteiskunnallista keskustelua siitä, pitäisikö syvästi kehitysvammaisten somaattisia ongelmia hoitaa erikoissairaanhoidossa lainkaan.

Kivointa olisi tietysti, jos kaikki saisivat kaiken mahdollisen hoidon kaikkiin mahdollisiin vaivoihin ilman jonottamista. Tämä on kuitenkin hyvin kaukana todellisuudesta. Koko ajan priorisoidaan rajusti, ja ihmisiä mm. kuolee leikkausjonoihin.

Miksi juuri kehitysvammaisten? Miksei vanhusten, työttömien tai sinun?

Vierailija kirjoitti:

Jotenkin mielenkiintoinen  tuo viimeinen lauseesi siitä, että jatkuva kuoleman odottaminen olisi liian raastavaa. Tarkoitiko itsellesi, vai sille lapselle? Jos lapselle, niin ajatus on sinänsä hyvä, mutta paljon vaikeasti sairaiden lasten kanssa sairaanhoitajana töitä tehneenä ihmisenä sanoisin että usein lapsilla on selkeä elämänhalu tilanteissa jotka aikuisesta vaikuttavat sietämättömältä. Enkä minä ainakan voi toivoa kuolemaa kellekään joka itse haluaa kivuistaan ja haasteistaan ja rajoitteistaan huolimatta elää.

Jos tarkoitat että se olisi raastavaa itsellesi, niin se on hyvin inhimillistä ja ymmärrettävä ajatus, vaikka tietyllä tapaa itsekäs onkin. Kuitenkin usein vaikeasti sairaiden lasten vanhemmat tavallaan kasvavat siihen lapsen sairauteen niin ettei se ole jatkuvasti sellaista raastavuutta ja kauhua kuin mitä esim. akuutisti sairastuneen vanhempien hätä. Vanhemmat oppivat hyväksymään sen että lapsi ei tule elämään kovin pitkään jos se on tilanne, eikä se enää useimmiten hallitse jatkuvasti heidän tunne- ja ajatusmaailmaansa. Hetki kerrallaan, miettimättä mennyttä tai tulevaa.

Raastavaa itselleni ja lapselle. Toistuvat keuhkokuumeet (ja INCL itsessään) aiheuttavat kärsimystä lapselle ja minulle olisi raastavaa katsella sitä. Mieluummin toivoisin lapsen kuolevan, vaikka äärimmäisen tuskallista olisi sekin. Kun sitä toivoa ei enää ole ja se lapsi elää ehkä muutaman vuoden keuhkokuumekierteessä ja hiipuu hiljaa pois.

Eikö sekin tavallaan ole itsekästä, että haluaa pitää lapsen elossa vaikka väkisin?

AP