Skolioosi lapsella

Ja lisään vielä että lapsella myös AD/HD-epäily joka vaikeuttaa huomattavasti elämää ja sopeutumista. Liikkuminen vaikeutuu korsetin kanssa aika paljon ja turhautumisia tulee todella paljon -> kiukkukohtauksia.



Lapsi käy psykologilla ja odottaa neurolle pääsyä selän takia ja kohta tuon AD/HD-epäilyn takia. Tarkkaavaisuushäiriö on ja nyt mietitään että mikä sellainen ja miten aletaan hoitaa.



En voi muuta sanoa kuin *HUOH*



Elämä on joskus...noh... rankkaa.

Sairaaloissa, joissa skolioosilapsia leikataan, tulee vastaan paljon lasten kirurgisella osastolla skolioosivaivaisia lapsia+heidän vanhempia. Kannattaa kysyä hoitavalta lääkäriltä, että tietääkö hän teidän paikkakunnalla vastaavista/vanhempien tukiryhmistä yms.



ADHD lapselle suosittelen perhekoulua tms. vastaavaa opettamaan koko perheelle toimimista teidän kaltaisen lapsen kanssa. Johdonmukaisuus kun pitää olla pilkulleen ADHD lapsen kanssa, helpottaa kummasti arkipäivää.

meillä vasta 4 v täyttänyt kuopuspoika, jolla synnynnäinen selkäranka- sekä nikamapoikkeama (laaja-alainen).

Todettiin satunnaislöydöksenä pojan ollessa 1 vrk ikäinen.

Tiesimme jo vauva-aikana, että edessä on iso leikkaus.



Ja tuo leikkaus tehtiin n.2,5 v sitten.

Iso ja pitkä (n. 8 h kestänyt leikkaus oli) operaatio oli, mikä meni odotetusti.

Meidän pojalla epäsymmetriset kylkiluut, ja nikamat " vinksallaan" , sekä yksi nikamapuolisko puuttuu kokonaan.

Poikkeaa skolioosista sikäli, että kun " tavallinen" skolioosi tekee käyrän toiseen suuntaan, meidän poika olisi kasvanut pahasti vinosuuntaan, jollei olisi leikattu.



Leikkaus oli kaiketi aika karmaiseva kokemus, näin äidin kokemana :(

Avaus tehtiin rintaan, kaulasta miltei napaan (jossa siis keuhkot, sydän ja isot valtimot, siksi suuret riskitkin :/ ) sekä selkään, niskasta pystysuoraan alaspäin.

Oli ensimmäisen vuorokauden teholla (mikä tosin oli tiedossa ennakkoon), mistä siirtyi lasten kirurgiselle osastolle hoitoon, yhdeksäksi vuorokaudeksi.



Joutui pitämään korsettia 4 kk, yötä päivää.

En tiedä/muista korsetin nimeä, mutta semmoinen " kovamuovinen" oli, mikä tuli kainaloitten alta peffaan asti.

Poika joutui harjoittelemaan tasapainoilua tuon korsetin kanssa, eli esim. käveleminen ei onnistunut tuosta vaan, kun korsetti veti tasapainon vähän eri asentoon.

Jykevän taaperokärryn kanssa tepasteli kunnes löysi tasapainon ilman apuja.



Pesut olivat vaikeat, sillä kaikki hoito ilman korsettia piti tehdä makuuasennossa, eli suihkuttelut yms.

Ja poika kun oli tuolloin vasta 1,5 v, oli täysin vaipoissa, olivat vaipanvaihdotkin hankalat, kuten pukeutuminen yms.



Pienoista taantumaa tuli, niin henkistä kuin fyysistäkin, sanomattakin selvää, että liikkuvainen ja eläväinen poika kun laitettiin korsettiin, ei voinut noin vain liikkua :(

Onneksi toipui isosta operaatiosta todella hyvin, ja kun 4 kk:n jälkeen pääsi korsetistaan, kuoriutui korsetista sama iloinen poika :)



Leikkauksesta muistuttaa enää vain nuo arvet, muutoin poikamme elää täysin normaalia elämää, tekee kuperkeikkoja ja seisoo päällään :D



" Kohtalotovereihin" en oo törmännyt :(, vaikka kovasti " vertaistukea" olisin taannoin kaivannut (edes lääkäri ei antanut vinkkejä mistä voisin bongata ko. diagnoosin omaavia)



Pituuskasvuunsa tulee vaikuttamaan sikäli, että ei tule kasvamaan ihan hirvittävän pitkäksi (ei tosin kääpiökasvuiseksikaan jää), sekä selän ja jalkojen mittasuhteisiin tulee pienoinen epäsuhta.

Muuten ei pitäisi (näillä näkymin ainakaan) vaikuttaa milläänsäkään pojan elämään.



Vilkas vilpertti on meidänkin poika, aurinkoinen ja nauravainen poika :)

Toivottavasti en pelästyttänyt meidän kokemuksellamme.

Varmasti itse operaatio erilainen eri tapauksissa, sekä toipuminenkin, riippuen paljolti lapsen iästäkin, yms.

Kiitos kun kerroit aika hurjankin kokemuksenne. Meidän pojan selkäleikkaus tulee jossain vaiheessa olemaan sellainen että selkäranka tuetaan rautatangoilla suoraksi. Ei mikään pikkuleikkaus sekään ja sen jälkeen liikuntakielto 6kk. Liikkua siis ilmeisesti saa muttei harrastaa liikuntaa. Mitä ikinä tuo sitten tarkoittakaan.



Onneksi teidän kokemuksenne on jo tuossa vaiheessa, pahin ilmeisesti jo takana.



Ei kai muu auta kuin ottaa yhteys hoitavaan tahoon ja kysyä sieltä vinkkejä mistä saisi vertaistukea.

mainita sen, että poikamme selkään laitettiin titaanikoukut tueksi.

Eivät näy eivätkä tunnu mitenkään, mutta itsestäni ajatus tuntuu tosi " häijyltä" .



Karmaiseva kokemus oli kaiketi tuo leikkaus, mutta nyt jo pitkästi taakse jäänyttä elämää.

Pahinta teki katsoa pientä viatonta lasta huutamassa tuskissaan (vaikkakin lääkittiin tosi tujuinkin särkylääkkein) sekä sitä, että oli " kuin vankina" , kun ei päässyt vapaasti liikkumaan korsetin kanssa :(



Mutta...kaikki tuo kannatti, sillä leikkaus onnistui ja jos tuo nyt " pelasti" selkänsä, niin hyvä niin.

Poika itse oli niin nuori tuolloin, että tokkopa järin muistaa siitä.



Toivotaan, että teillä tuleva leikkaus menee hyvin, ja että saat infoa lääkäriltä riittävästi, sekä kaipaamaasi vertaistukea joltakin, jolla lähemmin samanlainen " vaiva" .

Tsemppiä tulevaan!

Meidän tytöllä on myös nikama-anomalioita ja skolioosileikkaus tehtynä. Eli yksi puolinikama oli ja molemmat sen viereiset nikamat epämuodostuneita. Sattumalöydöksenä myös tulivat ilmi 1 vrk iässä. Seurailtiin lopulta 4 vuotiaaksi asti, jolloin leikattiin kun skolioosikulma oli 36 astetta. Leikkaus kesti 6 tuntia. Tehtiin alkuperäisestä suunnitelmata poiketen vain takaa, eli selässä on suora noin 20 cm mittainen arpi. Kaikki meni suunniteltua paremmin eikä joutunut olemaan edes teholla. 6 vuorokautta sairaalassa. Korsettiakaan ei tarvittu, vaikka alunperin oli tarkoitus laittaa. 3kk ei saanut sen jälkeen pudota eikä kaatua eikä tehdä kuperkeikkoja tms... eli oltiin se aika pois päviäkodista. Nopeasti toipui. Mutta nyt kun ikää on jo 8, on menty huonompaan suuntaan, eli alkuperäisen titaanipätkän pituus ei riitä vaan rankaan on tullut vinoutta ja kiertymää. Ainakin yksi leikkaus on edessä vielä kun pituuskasvu päättyy ja lääkäri pelotteli myös yhdellä leikkauksella tässä välissä. Tyttö on silminnähden vinossa nyt. Onneksi ei mitään kipua tai vaivoja ole, mutta äidille ottaa psyykkisesti koville epätietoisuus seuraavan / seuraavien leikkausten ajankohdasta. Taysissa muuten hoidossa ja Välipakka on aivan loistava kirurgi.

Kerran vuodessa käydään tytön kanssa kontrolleissa nykyisin, ja erittäin pelottavia ja hermostuttavia käyntejä ovat. Tyttö onneks suhtautuu itse aivan rennosti nykyisin. Pienempänä vastustikin röntgenkuvia oikein antaumuksella. Suurin ongelma onnyt se että tyttö haluais harrastaa kaikenlaista erikoista ja kyseleekin lääkäriltä " saako hypätä laskuvarjolla ja jos menee cheerleadereihin, saako olla pyramidin ylä-vai alapäässä?" .



Vika todettiin siis sattumalta. Tyttö syntyi keskosena rv 33 ja keskosilta kun kuvataan automaattisesti keuhkot ja sydän, niin siinä näkyi. Mikä on tietysit heino juttu, että löytyi noin ajoissa. Muuten olis voinut mennä tosi pitkkänkin, ennen kuin esim neuvolassa olisi huomattu.



Syytä ei tiedetä, oon yrittänyt lukea kaiken mahdollisen ja kysellä joka lääkäriltä, mutta ei kukaan osaa sanoa. Lähinnä vastaukset on luokkaa " saatoit syödä jonain päivänä liian vähän jotain tai olla syömättä" . Välillä tunnen kovaakin syyllisyyttä asiasta. Pelkään että joku mitä tein ennen kuin tiesin olevani raskaana, on tän aiheuttanut.

Perinnöllisyydestä ei ole edes ollut puhetta. Tyttö on mun esikoinen ja nyt on eri isän kanssa toiveissa toinen lapsi ja tietysti pelottaa, mutta eiköhän tuo ollut ihan satunnainen juttu, mikä tuskin toistuu uudessa mahdollisessa raskaudessa.



Voin kirjoitella yksityisestikin jos tarvetta vielä :)

perinnöllisyys vaikuttaa skolioosin syntyyn, eli sairaus on geeneissä. Minulla on 4 lasta, 3 tyttöä ja kaikilla leikkaushoidon vaatinut skolioosi. Kuopusta jo odotin kun esikoisen sairaus todettiin, muutoin ei meillä ehkä olisikaan ihanaa kuopustamme. Elämää on kuitenkin tästäkin sairaudesta huolimatta! Tsemppiä kaikille vanhemmille, taivumme mutta emme katkea.

TK

Ja liittyy seksiin miten?