Hesarin juttu ALS-potilaista joille ei myönnetä hengityskonetta (säästöjen vuoksi?)

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jos ei ilman hengityskonetta eläminen onnistu niin kyllähän se vääjäämättä Viikatemiehen matkaan vie ja sitä on aivan turha pitkittää väen vängällä vaikka kova elämänhalu olisikin. 

Jos itsellä olisi ALS niin haluaisin eutanasian siinä vaiheessa kun ei hengitys kulje. On selvää, ettei elämä ole elämisen arvoista enää. Kaikki kuolemme kuitenkin ja pitää osata luovuttaa. Olen nähnyt työssäni tukehtumiskuoleman ( ei ollut ALS) ja lääkäri oli paikalla mutta ei voinut tehdä mitään, mikä olisi helpottanut potilasta. Todella voimaton ja avuton olo meillä oli. Hirveä kuolema ja läsnäoleville myös hirveä kokemus.

 

Minä en haluaisi. On ollut läheinen joka oli hengityskonehoidossa muutaman viimeisen vuoden. Mullakin oli ennen sen näkemistä ajatus, että tällainen ihminen v

Hienoa, että saitte läheisesi kanssa vielä yhteistä aikaa. Kuitenkin parina viime vuotena on jouduttu als-potilaiden(kin) kohdalla kiristämään rahahanoja. Hoito on kallista, eikä hoitorinkeihin noin vain edes saada hoitajia. Tiedän erään henkilön, jolle ei järjestynyt hoitajia kotiin, als-potilas vietti sitten teho-osastolla muutaman vuorokauden. Hinta yhteiskunnalle noin 18000 euroa. On kammottavaa puhua rahasta, mutta se vain on pakko. Rajalliset rahat on priorisoitava sellaisiin, joilla on toivoa pitemmälle aikavälille, ikävä kyllä.

Vierailija kirjoitti:

Miksi tuo ex ei tuo sitä tytärtä tapaamaan isäänsä? Saa tytär sitten terapiassa käsitellä äitisuhdettaan kun eväsi isän tapaamiset viimeisten kuukausien aikana.

 

Epäsi, ei eväsi. Taipuu kuten sana levätä. Lepäsi.

Ehkä lasta ei kiinnosta käydä sairaalassa. 

Itse jouduin käymään sairaalassa ja hautausmaalla jatkuvasti tiettyinä viikonpäivinä vuosien ajan lapsena. Olisipa joku suojellut minua siltä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lääketieteen valossa ALS potilas kituu siinä hengityskoneessa kivuissaan sen loppuelämänsä eli ei ole mitenkään järkevää.

Luuletko oikeasti, että kuvauksesi sopii esim. Stephen Hawkingiin? 

Hawking oli se poikkeustapaus jota tiede ei kykene kait vieläkään selittämään että miksi tuo tapahtui. Suurin osa noista tautitapauksista kuolee muutamassa vuodessa. 

Muuten luulisin että hawking itse olisi kirmannut mieluummin kedolla kuin ollut jumissa siinä tuolissaan vuosikymmeniä. 

Varmaan, mutta kun vaihtoehdot olivatkin olla kuollut tai elossa mutta toimintarajoitteisena, aivot kuitenkin täysin toimivana, niin hän valitsi elämän. Sellaista vaihtoehtoa ei ollut tarjolla, että elämä kedolla terveenä kirmaten.

Vierailija kirjoitti:

Herättää ajatuksen että ihmiset ovat nykyään vieraantuneet kuolemasta. Kukaan ei elä ikuisesti ja se pitää vain hyväksyä.

Jostain syystä sinunkaltaisesi "kuoleman hyväksyjät" ette koskaan ole jankuttamassa tuota silloin, kun lapsi kuolee. Suuri lapsikuolleisuus on kuitenkin maailman luonnollisin asia, silti sitä pidetään epäluonnollisena. Aikaisemmin ihmiset eivät olleet luonnosta vieraantuneita, vaan lasten kuolemaa ei ennen saanut edes itkeä tai surra, koska lasten kuolema on maailman luonnollisin asia. 

Vierailija kirjoitti:

Siisi 90-v syöpiä leikataan, jotta saadaan muutama kuukausi lisäaikaa, mutta 30-v annetaan kuolla. Olisiko priorisoinnin paikka? Toisaalta valtio rakastaa eläkeläisiä, että sinänsä linjassa. Toivottavasti joskus pääsen eläkkeelle, niin paapotaan minuakin

Ei 90 v. syöpiä ole vuosikausiin leikattu, jos tilanne on se, että saa muutaman kuukauden lisäaikaa. Leikkaukset ovat aina riski noin vanhoille ihmisille, minkä vuoksi niitä ei tehdä. Syöpää hoidetaan lähinnä palliatiivisella hoidolla kipuja lievittäen. Mikäli jonkun syöpä leikataan, se on alkuvaiheessa oleva kasvain, jonka poisto ei aiheuta hengenvaaraa ja josta toipuminen on helppo, esim. pieni ihosyöpä. Sinä et oikeasti tiedä yhtään mitään syövän hoidosta. Voimakkaasti priorisoidaan, kenen syöpää hoidetaan ja millä keinoilla. 90-vuotiaiden syöpiä ei leikata.

"Hienoa, että saitte läheisesi kanssa vielä yhteistä aikaa. Kuitenkin parina viime vuotena on jouduttu als-potilaiden(kin) kohdalla kiristämään rahahanoja. Hoito on kallista, eikä hoitorinkeihin noin vain edes saada hoitajia. Tiedän erään henkilön, jolle ei järjestynyt hoitajia kotiin, als-potilas vietti sitten teho-osastolla muutaman vuorokauden. Hinta yhteiskunnalle noin 18000 euroa. On kammottavaa puhua rahasta, mutta se vain on pakko. Rajalliset rahat on priorisoitava sellaisiin, joilla on toivoa pitemmälle aikavälille, ikävä kyllä"

Tämä kyllä on keskustelu mikä pitäisi käydä. Tällä hetkellähän sitä ei haluta myöntää suoraan, että tällaista priorisointia oikeasti tehdään koko ajan. 

Sinänsä välttämättä ainoat vaihtoehdot ei ole että nykyinen hoitomalli kalliine hoitajarinkeineen vs. ei hengityskonehoitoa yhteiskunnan varoilla ollenkaan. Välivaihtoehtona voisi olla esim. hengityskonepotilaiden laitoshoito, jolloin sama hoitaja pystyy huolehtimaan kerralla useammasta hengityskonepotilaasta.

Ne, jotka haluavat kuolla, eivät saa eutanasiaa ja nyt ehkä kärjistetysti, ne, jotka haluavat elää, eivät saa elää.

Mä olen omassa hoitotahdossani kieltänyt ehdottomasti hengityskoneeseen kytkemisen. Ja tämän tietää mun lapsetkin. Joten tajuan, ettei tolla voiteta yhtään elinkelpoista elämää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei se pelkkä hengityskoneen kustannus ole mitään vrt käyttökustannuksiin. Sen käyttö ja ylläpito vaatii koulutetun ammatilaisen 24/7, lisäksi kaikki muu liikkumattoman potilaan hoitotarvikkeet/hoito. Makuuhaavojen esto, ihmisten luontaiset eritteet (virtsakatetrit, uloste vaipat) , pesut, nestehoito (hengityskonepotilas ei pysty syömään) , lääkitykset jne jne. Harva "perheenjäsen" pystyy tähän 24/7 vuodet ympäriinsä. Anteeksi realismini, mutta ammattilaiset toki tietää nämä asiat, mutta eihän heitä koskaan kuunnella, ainakaan poliitikot.

Ja kun täällä kysyttiin mitä ajatuksia herää, niin itse ehdottamasti en haluaisi hengityskoneeseen. ALS potilas yleensä menee pikkuhiljaa hiilidioksidi narkoosiin kun hengitystä ei ole enää riittävästi. Itse edelleen toivoisin riittävästi niitä ahdistusta jakipua lieventäviä lääkkeitä, niiden riittävä  saanti kun tuntuu takkuavan  i

Eikös edesmenneellä poliitikkona toimineen Kalle Könkkölän kotona ollut hengityskone. 

Oli. Ja hän kertoi tästä ongelmasta, että ihmisten on vaikeaa saada hengityskoneita, koska muut näkevät heidän elämänsä arvottomana, vaikka henkilö itse haluaisi elää. Könkkölä taisteli monien ihmisten puolesta, jotta he saisivat hengityskoneen. Joidenkin kohdalla taistelu hävittiin, eikä hengityskonetta saatu, koska muut päättävät ihmisen puolesta, että sinä kärsit, vaikka ihminen itse olisi tyytyväinen elämäänsä. Saattoi ehkä olla juuri Könkkölä, joka sanoi ongelman olevan se, että "terveet" ihmiset pitävät sairaiden ja vammaisten ihmisten oikeutta kuolla suurempana kuin oikeutta elää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tämä on jo hyvin erikoistunutta ja kallista hoitoa. Ei todellakaan saa ja voi olla niin, että jokaisella on oikeus itse valita moinen, tuhansia euroja yhteiskunnalle per viikko maksava hoito. 

Niinhän minä sanoinkin, että ymmärrän kyllä että jotkut hoidot on liian kalliita. Se pitäisi kuitenkin kertoa rehellisesti sen sijaan, että lääkäri jyrää täysin potilaan oman tahdon yli ja väittää tietävänsä potilasta paremmin, millaisia kipuja hän on valmis sietämään elääkseen kauemmin. On törkeää riistää täysivaltaiselta ihmiseltä vapaus valita tuolla tavalla kipuihin vedoten. 

Juuri niin. Miten lääkäri voi kieltää kipujen perusteella hoidon sellaiselta ihmiseltä, joka kykenee kommunikoimaan ja kertomaan ihan itse, pitääkö hän kipujaan liiallisina vai ei? Mielestäni hoidon voi evätä kipujen perusteella vasta siinä vaiheessa, kun kyky kommunikointiin on menetetty. Silloin voi ajatella, että nyt on aika sammuttaa valot jottei kenenkään kärsimyksiä pitkitetä turhaan. 

Nythän pitää säästää terveydenhoidosta puolustusmenojen kasvattaiseksi. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Herättää ajatuksen että ihmiset ovat nykyään vieraantuneet kuolemasta. Kukaan ei elä ikuisesti ja se pitää vain hyväksyä.

Jostain syystä sinunkaltaisesi "kuoleman hyväksyjät" ette koskaan ole jankuttamassa tuota silloin, kun lapsi kuolee. Suuri lapsikuolleisuus on kuitenkin maailman luonnollisin asia, silti sitä pidetään epäluonnollisena. Aikaisemmin ihmiset eivät olleet luonnosta vieraantuneita, vaan lasten kuolemaa ei ennen saanut edes itkeä tai surra, koska lasten kuolema on maailman luonnollisin asia. 

En ole todellakaan ainoa joka on sitä mieltä, että myös lasten kohdalla täytyy miettiä hoitojen kustannustehokkuutta. Tai että lapset pitäisi kasvattaa pumpulissa, jotta yksikään lapsi ei vahingossakaan kohtaisi tapaturmaista kuolemaa. 

Eri

Hengityskoneelle pitää olla ammattitaitoiset käyttäjät. Palkkakustannuksista se suurin menoerä tulee. Tässä on kauhisteltu, ettei saa hengityskonetta. Tunnen ihmisiä, joilla on ollut ympäri vuorokauden hoitaja kotona. Sekään ei riitä, koska esim. pesuhuoneen tarvitaan jossain vaiheessa 2 hoitajaa yhtä aikaa. Lisäksi pitää muistaa, että niille hoitajille ei kuulu muut toimet kotona, esim. pyykinpesut, siivoukset, roskien vienti. Heille kuuluu vain hoitotoimet, eivätkä he voi poistua hengityskoneen läheltä. Se on eri asia, jos asiakkaalla itsellään on toimintakykyä säätää konetta yms. ALS-henkilöillä yleensä ei ole. Kustannukset syntyvät muustakin kuin siitö koneesta. Tarvitaan paljon ihmisiä. Siellä saattaa käydä kotihoito lisäksi, tuo lääkkeet ja ravitsemusliukset peg-letkuun, avustavat kaverina hoitajan lisäksi suihkukäynneillä tai vuodepesuissa, vastaavat muustakin hyvinvoinnista. Lisäksi saattaa olla siivouspalvelua, pyykkihuoltoon ja muuhun kodinhoitoon lisäapua yms. Se on tavallaan niin, että ne sairaalan palvelut tuodaan kotiin yhdelle ihmiselle.

En siis millään tavalla sano, etteikö ihminen saa halutessaan elää. Se on hänen päätöksensä. Mutta avaan sitä, miksi se on niin kallista.

Hengityshalvaushoitajana (ex) voin kertoa, että keskos ja hengityshalvauspotilaan hoito on kalleinta vrk hoitoa, mitä tästä maasta löytyy. Itse koneet ja laitteet ei ole ongelma, toki nekin maksaa huoltoineen. Tilat maksaa ja lisäksi viisi hoitajaa + lomien tuuraaja. Kallista on. 

Juttu oli maksumuurin takana ja tästä ketjustakin luin vain pari ekaa sivua. Mä ajattelen niin, että vaikka ALS onkin parantumaton sairaus ja johtaa vääjäämättä kuolemaan, niin mikäli sairastuneella on alaikäisiä lapsia, jokainen lisäpäivä on tärkeä. Olettaen tietenkin, että sairastunut itse haluaa niitä lisäpäiviä. 

Vuosikymmeniä sitten yliopistosairaalaan erään yksikön ylilääkäri luennoi henkilökunnalle otsikolla: Ketä kannattaa hoitaa ja miten. 

Eli priorisointia on tehty ja joudutaan tekemään, se on selvää. Itse oletan ja odotan, että kunkin potilaan hoito kaikkineen tarkastellaan yksilöllisesti ja kokonaisvaltaisesti. Itsekukin voi miettiä mitkä tekijät vaikuttavat siihen, mikä ja millainen hoito on viisainta kunkin kohdalla, jotta potilas saa tarvitsemansa hyödyn ja hoito ei aiheuta kärsimystä, eikä turhaan pitkitä elämää. 

Reipas ja tunnollinen lammas kirjoitti:

Juttu oli maksumuurin takana ja tästä ketjustakin luin vain pari ekaa sivua. Mä ajattelen niin, että vaikka ALS onkin parantumaton sairaus ja johtaa vääjäämättä kuolemaan, niin mikäli sairastuneella on alaikäisiä lapsia, jokainen lisäpäivä on tärkeä. Olettaen tietenkin, että sairastunut itse haluaa niitä lisäpäiviä. 

Jokainen lisäpäivä on toki jollain tavalla tärkeä, mutta kyse on siitä kuinka tärkeitä ne on? Onko ne tärkeämpiä kuin se mitä samalla rahalla saataisiin jossain muualla aikaan? 

273 lisää vielä. Mikäli hengityskone asetetaan ja potilas toteaa, ettei elämä olekaan elämisen arvoista ei konetta voi sammuttaa. ( LAKI KIELTÄÄ)Pitää odottaa esim. seuraavaa keuhkokuumetta joka vie....

Asiassa on pohdittavana monta puolta ja ymmärrän heitä, jotka ei halua koneen jatkoksi. 

Vierailija kirjoitti:

Mitä Riku Mattilalle kuuluu? Hän kommunikoi silmillään. Antakaa ihmiselle mahdollisuus elää.

Antakaa niiden menehtyä jotka eivät halua elää.

Olen tässä tilanteessa, meillä on tämä sairaus ja sen kanssa on elettävä. Te jotka ette ole milloinkaan kohdanneet elämässänne sairauksia olette parhaita TUOMITSEMAAN kuka saa elää.

Tälle sairaudelle ei ole hoitokeinoa, koska tutkimusrahoja ei ole. Joten silloin tuli HIV-johon uhrataan mammonaa ja sitten tietysti tuo ikävä korona.

Tutkimusrahoja , hoitokeinoja ja hengityskoneita ja potilaan mahdollisuuksia saada liikkua pyörätuolissa pitää tehostaa.

Jättäkää tuomitseminen, hyvien ihmisten pitää saada elää.

Sen kun kaivat kuvetta OMASTA LOMPAKOSTAS ja kustannat koko iloisen lystin. Yhteiskunnalla EI OLE VARAA. 

Vierailija kirjoitti:

273 lisää vielä. Mikäli hengityskone asetetaan ja potilas toteaa, ettei elämä olekaan elämisen arvoista ei konetta voi sammuttaa. ( LAKI KIELTÄÄ)Pitää odottaa esim. seuraavaa keuhkokuumetta joka vie....

Asiassa on pohdittavana monta puolta ja ymmärrän heitä, jotka ei halua koneen jatkoksi. 

Kyllä hengityskoneen voi sammuttaa, jos potilas tahtoo sitä. Oman tahtonsa voi myös kirjata etukäteen hoitotahtoon siltä varalta, että kommunikointikyky katoaa. 

Vierailija kirjoitti:

273 lisää vielä. Mikäli hengityskone asetetaan ja potilas toteaa, ettei elämä olekaan elämisen arvoista ei konetta voi sammuttaa. ( LAKI KIELTÄÄ)Pitää odottaa esim. seuraavaa keuhkokuumetta joka vie....

Asiassa on pohdittavana monta puolta ja ymmärrän heitä, jotka ei halua koneen jatkoksi. 

Ihan tämän omaisena läpikäyneenä, se hengityskone on kuulemma todella epämiellyttävä kokemus. Ymmärrän kyllä sen että jokainen haluaa pitää elämästään kiinni. Se on kamala sairaus, voimia vaan kaikille joita asia koskettaa.