Hesarin juttu ALS-potilaista joille ei myönnetä hengityskonetta (säästöjen vuoksi?)

Eräs lääkäri määräsi todella huonokuntoiselle vanhahkolle hepatiittirouvalle kalliin hepatiittilääkkeen. Yks tbl oli muistaakseni 3000€ tms. Rouvan elämä oli rappiolla ja keho loppu huume-ym elämän vuoksi. Tuolla kyseisellä lääkkeellä ei ollut mitään järkevää funktiota naisen viimeisiin vuosiin. Minusta olisi voinut priorisoida ja hoitaa tämä rouva muutoin hyvin ja kunniallisesti ilman tuota kallista lääkettä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ymmärtäisin, jos edes myönnettäisiin, että siksi tehdään näin kun rahaa ei ole. Mutta sitä en tajua, että lääkäri selittää, että näin tehdään potilaan kipujen vuoksi. Potilas kuitenkin itse on ilmaissut, että kipuja ei ole. Lääkäri sitten korkeudessaan varmaan tietää paremmin, että kyllä on vaikka potilas ei huomaa.

No se hengityskonehoito ei nyt varsinaisesti ole mitään hemmotteluhoitoa, vaan karmea kokemus, kun ei pysty enää itse hengittämään eikä tekemään mitään muutakaan loppuvaiheessa, hyvä kun silmät edes liikkuu. Luultavasti lääkäri on viitannut näihin tuskiin, jota hengityskone vain pitkittää.

Siitä huolimatta täysivaltaisella ihmisellä pitäisi olla oikeus päättää omasta hoidostaan ihan itse. Ja voihan sen hengityskonehoidon aina lopettaa, jos kokee että se aiheuttaa l

Tämä on jo hyvin erikoistunutta ja kallista hoitoa. Ei todellakaan saa ja voi olla niin, että jokaisella on oikeus itse valita moinen, tuhansia euroja yhteiskunnalle per viikko maksava hoito. 

Vierailija kirjoitti:

Tämä on jo hyvin erikoistunutta ja kallista hoitoa. Ei todellakaan saa ja voi olla niin, että jokaisella on oikeus itse valita moinen, tuhansia euroja yhteiskunnalle per viikko maksava hoito. 

Niinhän minä sanoinkin, että ymmärrän kyllä että jotkut hoidot on liian kalliita. Se pitäisi kuitenkin kertoa rehellisesti sen sijaan, että lääkäri jyrää täysin potilaan oman tahdon yli ja väittää tietävänsä potilasta paremmin, millaisia kipuja hän on valmis sietämään elääkseen kauemmin. On törkeää riistää täysivaltaiselta ihmiseltä vapaus valita tuolla tavalla kipuihin vedoten. 

Hankkivat oman, yksityisen hengityskoneen? Omaiset jelppaavat tarvittaessa koneenvuokran kanssa, kun se potilas kerran on tärkeä.

Als-potilaan pitää ensin realisoida koko varallisuutensa, ennen kuin yhteiskunta tulee vastaan. Tämä on vasta viimesijainen tuki.

Muistutuksen voi aina tehdä ja sen vastaukseen tyytymätön voi tehdä hallintovalituksen. Käsittelyaika muutama vuosi.

Näinhän se hallituksen mantra menee.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Että eutanasia pitää laillistaa.

Tämä on juuri nykyajan asennemaailmaa. Mieluummin eutanasia kuin että mahdollistettaisiin ihmisarvoinen elämä kuoleville.

Mitä jos se ALS-potilas ei haluaisi eutanasiaa, vaan haluaisi vielä elää sen jäljelläolevan ajan, joka on jo valmiiksi lyhyt? Miksi kaikki muut päättävät hänen puolestaan, että hänen olisi paras kuolla jo pois muita häiritsemästä?

Eutanasia annettaisiin niille, jotka sitä haluavat ja joiden viimeiset ajat ovat pelkkää kärsimystä jonkin sairauden takia, jota ei kyetä parantamaan eikä tarpeeksi helpottamaan kuoleman lähestyessä. Sikäli eutanasia ei liity suoranaisesti tähän tapaukseen kuin ehkä siinä mielessä että ehkä joku ( ei siis välttämättä tämä artikkelin henkilö) haluaa hengityskoneeseen, koska pelkää tukehtumiskuolemaa.

Lääketieteen valossa ALS potilas kituu siinä hengityskoneessa kivuissaan sen loppuelämänsä eli ei ole mitenkään järkevää.

Vierailija kirjoitti:

Ihmettelen vaan, miksi nämä ihmiset takertuvat elämään kasviksena eivätkä tee omaa ratkaisuaa silloin, kun vielä mahdollisuus olisi.

Sitä ei varmasti tiedä miten asioihin suhtautuu ennen kuin se osuu omalle kohdalle. Et sinäkään.

Nuo Hesarin ALS-potilaat ei todellakaan tarvitse mahdollisuutta eutanasiaan. Heidän kohdallaan elämää ylläpitävän hoidon lopettaminen riittäisi aiheuttamaan nopean kuoleman, joten saattohoito ja tehokas kivunlievitys riittäisi hyvin. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jos ei ilman hengityskonetta eläminen onnistu niin kyllähän se vääjäämättä Viikatemiehen matkaan vie ja sitä on aivan turha pitkittää väen vängällä vaikka kova elämänhalu olisikin. 

Jos itsellä olisi ALS niin haluaisin eutanasian siinä vaiheessa kun ei hengitys kulje. On selvää, ettei elämä ole elämisen arvoista enää. Kaikki kuolemme kuitenkin ja pitää osata luovuttaa. Olen nähnyt työssäni tukehtumiskuoleman ( ei ollut ALS) ja lääkäri oli paikalla mutta ei voinut tehdä mitään, mikä olisi helpottanut potilasta. Todella voimaton ja avuton olo meillä oli. Hirveä kuolema ja läsnäoleville myös hirveä kokemus.

Minä en haluaisi. On ollut läheinen joka oli hengityskonehoidossa muutaman viimeisen vuoden. Mullakin oli ennen sen näkemistä ajatus, että tällainen ihminen vain makaisi sängyssä "vihanneksena", jossain valtavassa koneessa. Mutta ei. Hengityskoneet on nykyään pieniä ja käteviä, ja niiden kanssa voi liikkua pyörätuolilla. Tämä sukulainen tosiaan pystyi lähes loppuun asti kommunikoimaan silmiä liikuttamalla / koneen avulla (kone tuotti puheen) ja oli elämäniloinen ja -haluinen. 

Hänellä oli hoitotahtona, että jos ei kommunikoi kuukauteen mitenkään, koneen saa irrottaa. Näin kävi ja näin tehtiin. Ruumiinavauksen perusteella oli saanut aivoinfarktin ja se sitten vei tuohon tilaan, ei itse ALS.

Vierailija kirjoitti:

Ei se pelkkä hengityskoneen kustannus ole mitään vrt käyttökustannuksiin. Sen käyttö ja ylläpito vaatii koulutetun ammatilaisen 24/7, lisäksi kaikki muu liikkumattoman potilaan hoitotarvikkeet/hoito. Makuuhaavojen esto, ihmisten luontaiset eritteet (virtsakatetrit, uloste vaipat) , pesut, nestehoito (hengityskonepotilas ei pysty syömään) , lääkitykset jne jne. Harva "perheenjäsen" pystyy tähän 24/7 vuodet ympäriinsä. Anteeksi realismini, mutta ammattilaiset toki tietää nämä asiat, mutta eihän heitä koskaan kuunnella, ainakaan poliitikot.

Ja kun täällä kysyttiin mitä ajatuksia herää, niin itse ehdottamasti en haluaisi hengityskoneeseen. ALS potilas yleensä menee pikkuhiljaa hiilidioksidi narkoosiin kun hengitystä ei ole enää riittävästi. Itse edelleen toivoisin riittävästi niitä ahdistusta jakipua lieventäviä lääkkeitä, niiden riittävä  saanti kun tuntuu takkuavan  ihan liikaa koska "valvova viranomainen",  vaikk

Eikös edesmenneellä poliitikkona toimineen Kalle Könkkölän kotona ollut hengityskone. 

Vierailija kirjoitti:

Lääketieteen valossa ALS potilas kituu siinä hengityskoneessa kivuissaan sen loppuelämänsä eli ei ole mitenkään järkevää.

Esim. Steven Hawking joka eli kymmeniä vuosia koneessa oli täysin eri mieltä. Samoin moni muu hengityskonehoidon valinnut potilas. 

Näistä muuten juuri kukaan ei toivo, että heitä pidetään koneessa, jos eivät enää millään tavalla pysty kommunikoimaan ulkomaailman kanssa. Mutta kun usein on niin, että teknologian avulla pystyy. Voi lukea, kirjoittaa, jutella puhesyntetisaattorin avulla. Kyllä minä ymmärrän hyvin, että ihmiset voi kokea sellaisen elämän ihan mielekkääksi.

Vierailija kirjoitti:

Lääketieteen valossa ALS potilas kituu siinä hengityskoneessa kivuissaan sen loppuelämänsä eli ei ole mitenkään järkevää.

Luuletko oikeasti, että kuvauksesi sopii esim. Stephen Hawkingiin? 

Vierailija kirjoitti:

Hankkivat oman, yksityisen hengityskoneen? Omaiset jelppaavat tarvittaessa koneenvuokran kanssa, kun se potilas kerran on tärkeä.

Als-potilaan pitää ensin realisoida koko varallisuutensa, ennen kuin yhteiskunta tulee vastaan. Tämä on vasta viimesijainen tuki.

Muistutuksen voi aina tehdä ja sen vastaukseen tyytymätön voi tehdä hallintovalituksen. Käsittelyaika muutama vuosi.

Näinhän se hallituksen mantra menee.

Ei tässä mistään hengityskoneessa pelkästään ole kyse. Mies tarvitsisi myös ympärivuorokautista hoitoa. Ei ole resursseja eikä rahaa, on pakko valita huonoennusteisen/toivottoman als-potilaan ja parempiennusteisten väliltä. 

Ymmärrän henkilökohtaisella tasolla ihmisen loputtoman halun elää, mutta jokainen Als-potilas voisi miettiä, että haluaako taudin hitaassa ja pitkässä muodossa elää lopulta mahdollisesti "locked" -tilassa, kun silmienkin liike loppuu ja mitään kommunikointikeinoa ulkomaailmaan ei enää ole? Itse mielummin olisin kuollut.

Itse kieltäisin laittamasta itseäni hengityskoneeseen ainakin nyt ajatellen.

Siisi 90-v syöpiä leikataan, jotta saadaan muutama kuukausi lisäaikaa, mutta 30-v annetaan kuolla. Olisiko priorisoinnin paikka? Toisaalta valtio rakastaa eläkeläisiä, että sinänsä linjassa. Toivottavasti joskus pääsen eläkkeelle, niin paapotaan minuakin

Vierailija kirjoitti:

Voiskohan tähän perustaa jonkin kuukausilahjoitus-jutun. Paljonko hengityskonehoito per vuosi maksaa? 

Ehkä se pelkkä hengityskone ei ole se juttu tässä. Vaan 5- vuorohoidon henkilöstökulut ja tilajärjestelyt, pelkästään hengitysputkessa oleminen on kokemus, samalla kun tie nieluun päin on tukittu, tuottaa elimistö noin kerran tunnissa liman kertymisen henkitorveen, aiheuttaa tukehtumisen tunteen, mitä limaa sitten hoitaja imuttaa pois ja puhdistaa sen käyrän putkenpätkän siihen putkelle. Liikuntakykyisenäkin tilanne on aivan riittävän ahdistava, pelkästään tukkimalla putken suuta ja yrittämällä puhallella ei toimi. Nielun ja kurkunpään yhteistoiminta vatsalihasten kanssa yskiessä on todella vaikea toteuttaa keinollisesti.

Eräänlainen ALS - yhteisön julkkis, ydinfyysikko Riku Mattila, ALS-potilas jo vuosien ajan, on kehittänyt yskityskoneita ja kääntelijöitä itselleen, insinöörin kapasiteetilla, mutta silti hoito on intensiivistä viisivuorotyötä, ja voimakas hengitystieinfektio silti voi olla kuolemaksi milloin tahansa, eli melko steriiliä pitää olla toiminnan alueella.

Ongelma on myös survivor bias, lehtiin ja julkisuuteen pääsevät ALS- potilaista ne pitkään eläneet, eivät nopeasti etenevään kuolemaan tai dementiaan johtaneet sairauden muodot.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lääketieteen valossa ALS potilas kituu siinä hengityskoneessa kivuissaan sen loppuelämänsä eli ei ole mitenkään järkevää.

Luuletko oikeasti, että kuvauksesi sopii esim. Stephen Hawkingiin? 

Hawking oli se poikkeustapaus jota tiede ei kykene kait vieläkään selittämään että miksi tuo tapahtui. Suurin osa noista tautitapauksista kuolee muutamassa vuodessa. 

Muuten luulisin että hawking itse olisi kirmannut mieluummin kedolla kuin ollut jumissa siinä tuolissaan vuosikymmeniä. 

Kovin täällä ollaan sanomassa, että kyllä minä ainakin haluaisin eutanasian tuossa tilanteessa. Sitä vaan on hoitoalalla nähnyt näitä, jotka on terveenä uhonneet jopa pyörätuoliin joutumisesta tai sokeutumisesta, mitkä on paljon ALS:ää vähempihaittaisia toki, että eivät haluaisi enää elää ja ottaisivat eutanasian jos saisi, mutta jos siitten itse päätyy tilanteeseen, ajatukset muuttuu. Eikä se ole mitään pelkkää kuolemanpelkoa edes, vaan jotkut oikeasti oppii vasta kunnolla arvostamaan elämää, kun mikään siinä ei ole enää itsestäänselvyys. Ja ihminen sopeutuu moneen tosipaikan edessä. Siksi en oikein ota vakavasti näitä terveenä huutelijoita, jotka on niin kovin varmoja että jutun henkilöiden tilanteessa ihan varmasti olisivat kustannustehokkaita yhteiskunnalle ja haluaisivat vaan kuolla pois.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei se pelkkä hengityskoneen kustannus ole mitään vrt käyttökustannuksiin. Sen käyttö ja ylläpito vaatii koulutetun ammatilaisen 24/7, lisäksi kaikki muu liikkumattoman potilaan hoitotarvikkeet/hoito. Makuuhaavojen esto, ihmisten luontaiset eritteet (virtsakatetrit, uloste vaipat) , pesut, nestehoito (hengityskonepotilas ei pysty syömään) , lääkitykset jne jne. Harva "perheenjäsen" pystyy tähän 24/7 vuodet ympäriinsä. Anteeksi realismini, mutta ammattilaiset toki tietää nämä asiat, mutta eihän heitä koskaan kuunnella, ainakaan poliitikot.

Ja kun täällä kysyttiin mitä ajatuksia herää, niin itse ehdottamasti en haluaisi hengityskoneeseen. ALS potilas yleensä menee pikkuhiljaa hiilidioksidi narkoosiin kun hengitystä ei ole enää riittävästi. Itse edelleen toivoisin riittävästi niitä ahdistusta jakipua lieventäviä lääkkeitä, niiden riittävä  saanti kun tuntuu takkuavan  i

Stephen Hawking mainitaan useimmiten esimerkkinä, että kuka tahansa ALS - potilas voi elää tuottavan ja onnellisen elämän, liikkua sähköpyörätuolilla ja minglata ihmisten kanssa seminaareissa.

Kannattaa kuitenkin lukea esimerkiksi Scientific American- julkaisussa ollut juttu: "How Has Stephen Hawking Lived Past 70 with ALS?" . Se valottaisi tuota ongelmakenttää paremmin.

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrän henkilökohtaisella tasolla ihmisen loputtoman halun elää, mutta jokainen Als-potilas voisi miettiä, että haluaako taudin hitaassa ja pitkässä muodossa elää lopulta mahdollisesti "locked" -tilassa, kun silmienkin liike loppuu ja mitään kommunikointikeinoa ulkomaailmaan ei enää ole? Itse mielummin olisin kuollut.

Itse kieltäisin laittamasta itseäni hengityskoneeseen ainakin nyt ajatellen.

Niin no nuo eivät ole ainoat vaihtoehdot. Hoitotahdon voi tehdä myös niin, että annetaan hengityskonehoitoa niin kauan, kuin sairas pystyy kommunikoimaan ulkomaailman kanssa. Ei se ole niin, että jos otat hengityskoneen, siinä on pidettävä niin kauan kuin vaan elimistö kestää, locked in -tilassakin.