Alzheimerin tauti ja luopumisen haikeus

Katsokaa Yle Areenasta kotimainen Alzheimer-dokumentti Pitkät Jäähyväiset.

Aviopuolisoni sairasti 10-vuotta, menehtyi keuhkokuumeeseen hoitolaitoksessa.

Vierailija kirjoitti:

Nyt on syksy.

Apn läheisellä vuodenaika on talvi! Luetun ymmärtäminen?

Vierailija kirjoitti:

Miten kauan tällainen loppuvaihe voi kestää, jossa ihminen makaa vain suurimmalta osaltaan sängyssä toisten syötettävänä? :( 



Onko mitään mahdollisuutta saada vierailuista mukavampia? 

Jopa 10 vuotta

Vierailija kirjoitti:

No olkaa iloisia jos kyseessä on jo n. 80 v. Omassa suvussa valitettavasti alkaa oireilu jo 60-70 v. Jopa alle. Et jees.

Muistisairaus ei ole ilon aihe missään vaiheessa. Isäni sairastanut jo vuosia ja oireet alkoi alle 7kymppisenä. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten kauan tällainen loppuvaihe voi kestää, jossa ihminen makaa vain suurimmalta osaltaan sängyssä toisten syötettävänä? :( 



Onko mitään mahdollisuutta saada vierailuista mukavampia? 

Sinä siis ajattelet vain omaa mukavuuttasi. Jumalauta. Jätä vierailematta jos et kestä katsoa ihmisen hidasta kuolemaa.

Nyt kyllä jostain syystä otit kovasti itseesi! Rauhoitu!

Vierailija kirjoitti:

Aviopuolisoni sairasti 10-vuotta, menehtyi keuhkokuumeeseen hoitolaitoksessa.

Yleinen kuolinsyy muistisairaalla. Aspiroivat herkästi ja johtaa aspiraatiopneumoniaan. 

Kofeiini aiheuttaa Altsua.    Suomessa kahvin juonti ja muistisairaudet kärkikastia

"

Meillä tuo vihainen vaihe meni ohi. Äiti syytti isää uskottomuudesta, kun oli "omin silmin" nähnyt jonkun naisen juoksevan talostamme metsään. Mutta nämä harhatkin menivät ohi.

Huomasin, että pitkälle edenneen muistisairaan kanssa pitää kommunikoida enemmän "epä-älyllisesti", ja sekin voi olla hyvin antoisaa. Meillä oli äitini kanssa tapana, että tavatessamme kumpikin hieroimme toistemme hartioita, ilman paitaa. Se antoi molemmille mahdollisuuden hellyyden antamiseen ja saamiseen ihokosketuksen kautta. Muutaman vuoden kuluttua äiti ei enää osannut hieroa, ja sitten hieroin vain minä. Haikealta tuntui.

Laulaminen. Tärkeä yhteydenpitomuoto.

Muistisairasta pitää myös rohkaista ja kehua, kun hän onnistuu jossain, koska varhaisvaiheessa tauti on jatkuvia epäonnistumisia, ja se jäytää itsetuntoa. Vastapainoksi "kehumista". 

Silmiin katsominen hellyydellä, lämmöllä. Pitkään. 

Meillä äiti hermostui ja kiukustui tilanteissa, joissa oli useampi ihminen koolla, ja keskusteltiin, eikä hän pysynyt mukana. Se ongelma ratkesi sillä, että sijoituin aina äidin viereen istumaan sohvaan, kylki kylkeen, ja otin häntä kädestä kiinni. Se riitti siihen tuntemukseen, että hänkin on mukana, eikä jää ulkopuoliseksi."

Aivan ihania vinkkejä, kiitos näistä! Itse olen vähän sellainen autistityyppinen pökkelö, joten ei tule olemaan helppoa koskettelut eikä laulamiset ja muut. En ole koskaan osannut olla edes lasten kanssa, jos eivät ole riittävän vanhoja kunnolliseen loogisesti koherenttiin keskusteluun. Mutta ymmärrän hyvin, miksi juuri tuollainen varmaan on ihan parasta Alzheimerin tautia sairastavalle. Kiva myös kuulla, että tuollainen pettämisepäluuloisuus voi olla ohimenevä vaihe.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten kauan tällainen loppuvaihe voi kestää, jossa ihminen makaa vain suurimmalta osaltaan sängyssä toisten syötettävänä? :( 



Onko mitään mahdollisuutta saada vierailuista mukavampia? 

Oma isäni ehti olla sairaalassa saattohoitopotilaana kolme viikkoa. Alussa jaksoi nousta välillä istumaan vuoteen laidalle ja käydä vessassakin, mutta lopussa ei enää jaksanut istua ja joutui pitämään vaippoja.Tuon kolmen viikon aikana myös ajan ja paikan taju katosivat tyystin, eikä edes kevyt rupattelu enää onnistunut.

Mukavia ne vierailut eivät tietenkään olleet, enkä minä mukavuuden takia sairaalassa isääni katsomassa käynytkään.

Musiikin voima on suuri. Kuuntele muistisairaan kanssa musiikkia, joka on ollut hänelle merkityksellistä. Pienetkin asiat, jotka vähentävät ahdistusta ja lisäävät turvallisuuden tunnetta, sekä rauhoittavat oloa, ovat merkityksellisiä. Tällaisia asioita ovat mm. musiikki, kosketus, rauhallinen jutustelu ja läsnäolo.

Vierailija kirjoitti:

Yli 90 v mummoni makaa laitoksessa. Joka kerta pelkään, milloin unohtaa minut. Nyt se on tapahtunut. Hän saattaa luulla minua tapaamisen aikana jopa viideksi eri henkilöksi. En enää pysty olemaan kauaa vierailuilla

Miksi et? Mitä väliä sillä on, keneksi hän sinut nimeää, kunhan ymmärtää, että olet läheinen. Ei minunkaan äidillä ollut lapsia sairauden edetessä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

"Ois eutanasian aika. Äitisi kärsii ja käytös on seurausta siitä"

Ei kärsi. Se tuossa sairaudessa on ollut yllättävintä, että sairastuneelle itselleen se ei näytä juuri aiheuttavan kärsimystä. Paitsi ehkä tilapäisesti silloin jos juuri on jokin vainoharha päällä, mutta ei se silloinkaan eutanasiaa haluaisi, jos sitä kysyttäisiin. Hän on myös koko ikänsä ollut vahvasti eutanasiaa vastaan, koska on epäillyt että jos se sallitaan, sitä aletaan käyttää myös vastoin tahtoa tai puolivapaaehtoisesti (esim. painostaen vanhukset suostumaan, syyllistämällä aiheuttamistaan kuluista) säästötarkoituksessa.

 

Ja tämä juuri oli pointtini. Sairastunut ei välttämättä kärsi kovasti. Lähesillehän se on toki raskas taakka, mutta itse ajattelinkin varautu

Tämä! Me varmaan säälitään vierestä, koska tiedämme, ettei se ole totta. Me verrataan reaalimaailmaan kaikkea. Mutta heidän todellisuus on erilaista. 

Tietysti muistisairaudet oireilee niin eri tavalla eri ihmisillä ja eri vaiheissa, mutta sama se on muissakin sairauksissa. 

Alzheimer rappeuttaa hermostoa, joka aiheuttaa usein kipua, pahaakin sellaista. Kyllä Alzheimeria sairastava ihminen usein valitettavasti kärsii, sitä ei vaan välttämättä osata tunnistaa. Myös muut muistisairaudet rappeuttaa kivun säätelyyn liittyviä aivojen rakenteita. Kipu saattaa aiheuttaa jopa muistisairaan agressiivisuuden.

Vierailija kirjoitti:

Miten kauan tällainen loppuvaihe voi kestää, jossa ihminen makaa vain suurimmalta osaltaan sängyssä toisten syötettävänä? :( 



Onko mitään mahdollisuutta saada vierailuista mukavampia? 

Reilun vuoden. Joku infektio viimeistään vie. 

Kaiken kaikkiaan alzheimeriin sairastunut elää 10 vuotta kun ekat selvät oireet. 

Vierailut on mitä on. Ihmisestä on jäljellä enää kuori. Tutun musiikin saattaa muistaa, vaikka ei pysty esim puhumaan. Pehmolelu käsille hypisteltäväksi voi olla tärkeä. Mutta se on mitä on... 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten kauan tällainen loppuvaihe voi kestää, jossa ihminen makaa vain suurimmalta osaltaan sängyssä toisten syötettävänä? :( 



Onko mitään mahdollisuutta saada vierailuista mukavampia? 

Jopa 10 vuotta

Kaiken kaikkiaan sairaus kestää 10 vuotta. Siellä sängyn pohjalla puhumaton ja liikkumaton ihminen ei kyllä elä 10 vuotta, silloin ollaan jo viimeisessä vaiheessa. Keuhkotkaan ei toimi makuuasennossa niin hyvin kuin pitäisi, tavallinen flunssa vie. Tai virtsatietulehdus. 

Vierailija kirjoitti:

Tällaista kohtaloa en olisi omalle sukulaiselle halunnut

Se näyttää pahalta meille muille, mutta jos miettii sen sairastuneen kannalta. Hän elää ihan omassa kuplassaan. Ei muista eilistä, ei ymmärrä huomista. Ei ymmärrä kuolevansa pian. Vaikka elämä on vain syömistä, nukkumista, niin onko se huono tila, jos sitä ei tiedosta? Kärsiikö hän siitä? Aivot on taantuneet taaperoikääkin alemmas. Ei ole ajantajua.

Etenkin loppuvaihe. Nukkuu suurimman osan ajastaan. 

Omaisille on rankkaa nähdä tämä, mutta jos miettii sairastuneen kannalta. Ehkä voisi ajatella että on armeliasta, että omaa tilaansa ei enää ymmärrä. 

Tuo on potilaalle yksi paremmista vaihtoehdoista. Ei tajua sairauden vakavuutta. Omaishoitajille ja omaisille rankkaa. Laitoshoitoon pääsy lopussa on vaikeampaa kuin moni ymmärtää. Omaishoitajat koittaa sinnitellä pitkään, ja sitten voimien loppuessa yhteiskunta yrittää hidastaa taakan siirtoa. Vaikka omaishoitajan lääkäri suosittelisi välitöntä muutosta. Sitä nuo säästöt tarkoittaa.

"Alzheimer rappeuttaa hermostoa, joka aiheuttaa usein kipua, pahaakin sellaista. Kyllä Alzheimeria sairastava ihminen usein valitettavasti kärsii, sitä ei vaan välttämättä osata tunnistaa. Myös muut muistisairaudet rappeuttaa kivun säätelyyn liittyviä aivojen rakenteita. Kipu saattaa aiheuttaa jopa muistisairaan agressiivisuuden."

Hesarissa aikanaan tästä aiheesta haastateltu gerontologi ja muistisairaustutkija oli tästä eri mieltä. Hänen mukaansa Alzheimer on lempeä lähtö potilaalle itselleen yleensä. Ja hoidettuaan lukemattomia potilaita, hän sanoi ettei itse pelkää mitenkään sitä kohtaloa, jos omalle kohdalle sattuu. 

Toki, jos muistisairaalla on kipua muusta syystä, sitä voi olla vaikea tunnistaa ja hoitaa, koska se ihminen ei osaa ilmaista asiaa selkeästi, tai edes tiedosta itse. Esim. virtsatietulehdus on tavallinen muistisairaan poikkeavan sekavuuden ja aggressiivisuudenkin aiheuttaja. Mutta ei se siitä Alzheimeristä johdu.

Niinhän se on. Läheisen ei auta muuta kuin hyväksyä kulloinenkin tilanne ja toimia sen mukaan. Tärkeintä on kaikkien turvallisuus. Läheiselläkin täytyy olla turvallisuuden tunne, jotta voi luoda sellaisen sairastuneelle. Turvattomuutta voi aiheuttaa läheiselle sairastuneen arvaamaton käytös, toiseen ei voi luottaa. Tärkeät tavarat menee hukkaan, toinen höpöttää puuta heinää, hana jää valumaan, vessa on sotkuinen käynnin jäljiltä, ... Nämä asiat herättää turvattomuutta myös läheisessä. Omaishoitajat vedetään ihan piippuun muistisairauden keskivaiheessa, kun kodin ulkopuoliseen hoivaan ei pääse ennenkuin jotain isompaa on jo tapahtunut.

Kuvittele eläväsi kumppanin kanssa, joka puhuu päivät pitkät 'höpöjä' tai kun yrittää kertoa jotain, ei löydä oikeita sanoja. Itse kun haluat jotain asioita jakaa, ei toinen ymmärrä ollenkaan tai missaa pointin ja vastaa asian vierestä. Eipä siinä tee mieli kauheasti keskustella arjen asioista. Parempi olisi, että hoidettava asuisi jossain muuaalla, jossa hänen tarpeistaan huolehditaan ja läheinen voisi sitten vieraillessaan keskittyä vuorovaikutukseen.

Vierailija kirjoitti:

Tällaista kohtaloa en olisi omalle sukulaiselle halunnut

Se näyttää pahalta meille muille, mutta jos miettii sen sairastuneen kannalta. Hän elää ihan omassa kuplassaan. Ei muista eilistä, ei ymmärrä huomista. Ei ymmärrä kuolevansa pian. Vaikka elämä on vain syömistä, nukkumista, niin onko se huono tila, jos sitä ei tiedosta? Kärsiikö hän siitä? Aivot on taantuneet taaperoikääkin alemmas. Ei ole ajantajua.

Etenkin loppuvaihe. Nukkuu suurimman osan ajastaan. 

Omaisille on rankkaa nähdä tämä, mutta jos miettii sairastuneen kannalta. Ehkä voisi ajatella että on armeliasta, että omaa tilaansa ei enää ymmärrä. 

Vierailija kirjoitti:

"Alzheimer rappeuttaa hermostoa, joka aiheuttaa usein kipua, pahaakin sellaista. Kyllä Alzheimeria sairastava ihminen usein valitettavasti kärsii, sitä ei vaan välttämättä osata tunnistaa. Myös muut muistisairaudet rappeuttaa kivun säätelyyn liittyviä aivojen rakenteita. Kipu saattaa aiheuttaa jopa muistisairaan agressiivisuuden."

Hesarissa aikanaan tästä aiheesta haastateltu gerontologi ja muistisairaustutkija oli tästä eri mieltä. Hänen mukaansa Alzheimer on lempeä lähtö potilaalle itselleen yleensä. Ja hoidettuaan lukemattomia potilaita, hän sanoi ettei itse pelkää mitenkään sitä kohtaloa, jos omalle kohdalle sattuu. 

Toki, jos muistisairaalla on kipua muusta syystä, sitä voi olla vaikea tunnistaa ja hoitaa, koska se ihminen ei osaa ilmaista asiaa selkeästi, tai edes tiedosta itse. Esim. virtsatietulehdus on tavallinen muistisairaan poikkeavan sekavuuden ja aggressiivisuudenkin aiheuttaja. Mutta ei se siitä Alzheimeristä jo

Hampaiston ja suun kivut voi olla myös, mikä sitten taas hankaloittaa syömistä. Ja en ymmärrä miten näitä voisi kunnolla edes hoitaa - muistisairas jos ei suostu suutansa avaamaan, jos on omat hampaat niin miten niitä pestään kunnolla.. ei mitenkään.. iensairauden hoito jne. 

Alzheimer rappeuttaa keskushermostoa, aivot kutistuu, oikeasti vain pienenee ja pienenee. Johtaako rappeutuminen kipuun? Kun hermoimpulssitkaan ei kulje enää kunnolla, ihmisellähän häviää liikuntakyky juuri siksi? Miksi kipuaistimus kuitenkin voimistuisi, jos hermosto muuten hiipuu?

Tähän asti on päätelty että aggressiivisuus johtuu muutoksista aivoissa, mm alueilla jotka on kytköksissä persoonallisuuteen.