Minusta tuntuu, että sukulaiset ja tuttavat ovat alkaneet karttaa perhettäni, kun meille syntyi kehitysvammainen lapsi.

Näihin vammaisiin liittyviin keskusteluihin tulee aina tämä yksi ja sama kirjoittamaan vammaisvihamielisen kommentin, jota sitten poistatetaan.

Ajatelkaa kuinka surullinen ja säälittävä elämä pitää olla, jos klo 7 loppiaisena kirjoittaa vauvapalstalle vammaisvihamielistä kommenttia vain sen vuoksi, että saisi loukattua vammaisen lapsen vanhempaa?

Minkähän näköinen tapaus siellä ruudun takana on? Minkälainen sosiaalinen verkosto? Minkälaista työtä tekee vaan tuskinpa mitään tekeekään?

Ap voi ainakin lohduttautua, ettei oma lapsensa tule ikinä elämään noin ankeaa elämää kuin tämä kirjoittaja. Vammaisten kanssa hakeutuu usein tekemään töitä ihmiset, joita aidosti kiinnostaa yhteiskunnan heikoimmassa asemassa olevien tukeminen ja opettaminen. Ja siis sellaisia ihmisiä, jotka kokevat aidosti mielenkiintoiseksi löytää oppimisen välineitä ihmisille, joilla on vaikeita oppimisen pulmia.

Joku kirjoitti, ettei kehitysvammainen saavuta koskaan kouluikäisen tasoa. Tämä ei ole totta kuin ainoastaan syvästi kehitysvammaisen kohdalla.

Vierailija kirjoitti:

On joitain ihmisiä, jotka jostain syystä ajattelevat, että sairaan/kehitysvammaisen lapsen syntyminen on Jumalalta rangaistus vanhemmille heidän tekemästään synnistä. Tällaiset ihmiset saattavat jopa paheksua kehitysvammaisen vanhempia. 

Raamatussa sanotaan tällaista Mooseksen kirjassa: Sillä minä, Herra, sinun Jumalasi, olen kiivas Jumala, joka kostan isien pahat teot lapsille kolmanteen ja neljänteen polveen

Vierailija kirjoitti:

Pyydä heidät syömään tms ja kerro heille kehitysvammaisuudesta / pyydä joku puhumaan, sosiaalityöntekijä tms. Tuntematon asia pelottaa enemmän.

Pyydä sosiaalityöntekijä puhumaan kun syötte?? Haloo! Luuletko ettei heillä ole muuta tekemistä????????

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On joitain ihmisiä, jotka jostain syystä ajattelevat, että sairaan/kehitysvammaisen lapsen syntyminen on Jumalalta rangaistus vanhemmille heidän tekemästään synnistä. Tällaiset ihmiset saattavat jopa paheksua kehitysvammaisen vanhempia. 

Raamatussa sanotaan tällaista Mooseksen kirjassa: Sillä minä, Herra, sinun Jumalasi, olen kiivas Jumala, joka kostan isien pahat teot lapsille kolmanteen ja neljänteen polveen

 

Siksipä jokainen järkevä ihminen tajuaa, ettei moisesta satukirjasta kannata ottaa mitään oppia. 

Lapsille kostetaan, sepä vasta upeaa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On joitain ihmisiä, jotka jostain syystä ajattelevat, että sairaan/kehitysvammaisen lapsen syntyminen on Jumalalta rangaistus vanhemmille heidän tekemästään synnistä. Tällaiset ihmiset saattavat jopa paheksua kehitysvammaisen vanhempia. 

Raamatussa sanotaan tällaista Mooseksen kirjassa: Sillä minä, Herra, sinun Jumalasi, olen kiivas Jumala, joka kostan isien pahat teot lapsille kolmanteen ja neljänteen polveen

Joopajoo, mun mummokin puolusteli nuorena na t sien touhuja sillä että juutalaiset tappoi jeesuksen. Ei vaan tajunnut sitä, että jeesuskin oli juutalainen. 

Ikävä homma, mutta eiköhän kyseessä ole lähinnä pelko. Eivät tiedä miten suhtautua, kehitysvammaisen toiminta voi arveluttaa yms.

Minulla on lähes sama kokemus kun poikani sairastui skitsofreniaan. Se oli sosiaalinen kuolema myös minulle. Sukulaiset alkoi välttää, kutsuja rippijuhliin ei tullut jne. Pelkäsivät poikaani ja samalla myös minä tipuin ulkopuolelle. 

Myötätuntoni on aina ollut erityisesti kehitysvammaisten lasten vanhempien puolella. Ymmärrän kuitenkin myös tilannetta, jossa vammaisen lapsen saaneen perheen kohtaaminen voi olla vaikeaa. Jos joku sairastuu äkisti vakavasti tai kuolee, niin sanat läheisille (jos ne vaan saa sanottua) eivät voi empaattiselta ihmiseltä mennä ihan metsään. Tilanne vammaisena syntyneen lapsen kohdalla on vähän eri. Onnitellaanko perhettä kuin vammaa ei olisikaan? Se voi tuntua itsestä falskilta ja tekopirteältä, jopa väheksyvältä tai loukkaavalta. Vauvan piirteiden ja ominaisuuksien kommentointi yhtä lailla. Puhuminen tulevistä kyvyistä tai kyvyttömyyksistä ei välttämättä tunnu hyvältä, vaikka tieto asioista olisikin tarpeen vanhempien tukemisessa. Suruvalitteluja on vaikea esittää, vaikka todennäköisesti surua vanhemmilla on.

Voisiko jonkinlainen ice braker tilanteessa olla se, että itse sanotte jotain tyyliin: "Osalla meidän läheisiä on ollut vaikeaa löytää sanoja tähän meidän vauvan asiaan mikä me ymmärretään"

Tunnen myötätuntoa nimenomaan teitä tuntemattomia vanhempia kohtaan, vaikka kirjoitukseni onkin 'paperinen' enkä tiedä onko siitä teille apua. Voimia.

Vierailija kirjoitti:

Ehkä pelkäävät joutuvansa sen hoitajaksi jos teille sattuu jotain. Mutta jos eristätte sen läheisistä niin ei muodostu kiintymyssuhdetta ja silloin se lapsi jää etäiseksi.

Moni saattaa ajatella, että jos suostuu hoitamaan nyt kun lapsi on pieni vauva, niin odotatte heiltä selvyytenä hoitoapua myös sitten kun hän on isompi, vahvempi ja vaikeampi. 

Ns. normaalit ihmiset, jotka mieltävät itsensä hyväksi, eivät vain pysty hyväksymään tai käsittelemään minkäänlaista erilaisuutta. Toiseus on pahasta, oli se sitten kehitysvamma, erilainen seksuaalinen suuntautuminen, tai aineellinen puute. Lisäksi tulee pelko, että ei kai tuo meidän geeneistä tullut, mutta jonkun syy se kuitenkin on. Ja ei kai tuollaista voi tapahtua muille meidän perheessä.

Ns. normaalit ihmiset pelkäävät myös kuollakseen sitä, että heidät itsensä joku päivä nähdään erilaisena, toisena, huonompana. Mutta silti he toteuttavat itse tätä stereotypiaa, ja syrjivät heitä, jotka itse näkevät erilaisena, toisena, huonompana.

Siis tää kuulostaa ihan hirveältä, mutta mua rehellisesti sanottuna inhottaa tietyt vammaiset ihmiset. En puhu nyt lievästä kehitysvammasta kuten downin syndrooma, vaan näistä puhe- ja liikuntakyvyttömistä, joiden sormet, raajat ja naamat ovat vääntyneet ja jäykistyneet ihme asentoihin, ja ääntelynsä ovat kuin world war z zombeilla. Kuola valuu ja usein haisevat vaippoinensa.

Ovat ihan yhtä arvokkaita ihmisiä kuin muutkin, ja häpeän sitä että en pysty näiden ihmisten lähellä olemaan.

Muistan, kun olin teini ja seurakunta järjesti kerran viikossa nuorten iltoja, joihin saapui sitten kaksi tälläistäkin henkilöä jota aijemmin kuvailin. Ei mitään avustajia matkassa, vaan laitettiin vaan ryhmätehtävissä joihinkin ryhmiin, ja se aiheutti vaan vaivaannuttavaa oloa kun ei kukaan meistä nuorista ymmärtänyt yhtään mitä nämä yrittivät sanoa, ja miten heidät muka otettiin tehtävän tekoon mukaan kun eivät pystyneet mitään puhumaan tai tekemään. Sellaista epämääräistä kiljumista vaan pitivät. Minua samaan aikaan säälitti ja inhotti nuo ihmiset enkä voinut ymmärtää, miksi heillä ei ollut ketään läheistä mukana "tulkkaamassa" tai kertomassa edes miten heidän kanssaan voi kommunikoida.

Downeja ja muita vammaisia sitten tiedän jonkin verran enemmän, ja heissä ei muuta vikaa ole kuin se mahdollinen äkkipikaisuus, mutta toki näitä pillastujia on ihan "normaalin kirjoissakin" olevissa.

Niissä kodeissa on halua vierailla ollenkaan, joissa lapsilla ei ole mitään käytöstapoja, tai vaarana saada maljakosta otsaan. 

Kuinka vaikeasti kehitysvammainen?  Kehitysvammaiset ei ole "yhtenäinen ihmisryhmä". Voi olla toimintakykyinen Down lapsi, tai perushoidettava, vaikeasti vammainen. 

Ihmiset pelkäävät ja häpeävät ja erilaisuutta ja erilaisia ihmisiä kartetaan tästä syystä jopa myös omassa perhepiirissä ja siellä enimmäkseen ulkopuolisten ihmisten suhtautumisen takia oli sitten erilaisuudessa kysymys vammasta, sairaudesta tai vaikka sukupuolisesta suuntautumisesta. Erilaisuutta ei ainakaan pidä piilotella eikä sen takia kannata kartella muita ihmisiä vaan päin vastoin. Kun erilainen ihminen oli hän sitten lapsi tai aikuinen tulee tutuksi muiden ihmisten keskuudessa häntä ei enää pelätä ja karteta vaan hyväksytään vähitellen joukkoon sellaisena kuin hän on.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Meillä kaikki tutut ja sukulaiset kaikkosi, eikä saatu ikinä lastenhoitoapua niinkuin lapsen serkut. Ja me oltais sitä eniten tarvittu. Uupumuksen takia tuli sitten erokin. Olen edelleen katkera 

Yhteiskunnalta saa kyllä apua kehitysvammaisen lapsen vuoksi. Kodinhoitajilta siivousapua, Kelalta vammaistukirahaa, vammainen saa henkilöhotaisen avustajan kotiin, päiväkotiin, kouluun jne.

Mitään kotiapua ei saatu, siivousta tai hoitoapua. Avustaja saatiin kun lapsi oli 10v, apu oli 2h/viikko. Tuet saatiin. Lapsi on nyt 23v ja asuu tuetussa asuntolassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On joitain ihmisiä, jotka jostain syystä ajattelevat, että sairaan/kehitysvammaisen lapsen syntyminen on Jumalalta rangaistus vanhemmille heidän tekemästään synnistä. Tällaiset ihmiset saattavat jopa paheksua kehitysvammaisen vanhempia. 

Raamatussa sanotaan tällaista Mooseksen kirjassa: Sillä minä, Herra, sinun Jumalasi, olen kiivas Jumala, joka kostan isien pahat teot lapsille kolmanteen ja neljänteen polveen

Niin ja sinä varmaan olet se rangaistus. Muillekin kuin vanhemmillesi, valitettavasti.

Tuntemani kehitysvammaisen puhe on epäselvää. Jos en ymmärrä, mitä hän tarkoittaa, niin hän saattaa raivostua ja alkaa riehumaan. Hän heittelee ja rikkoo tavaroita.

Ap, siihen menee aikansa että läheiset ja ystävät tottuvat asiaan.

Ei tiedetä mitä sanoa, miten olla, miten toimia.   Se uusi ja vaikea myös heille.

Luultavasti toimisit itse samoin, olisit jotenkin avuton asian kanssa.

Samahan se on kun perhettä kohtaa suru, läheinen kuolee.  Varotaan häiritsemästä. Ei tiedetä, miten lohduttaa, että voiko mitenkään auttaa.  

Ja myös itse te perheenä olette muuttuneet tuon lapsen myötä. Sellaista ei vain itse helposti huomaa,

kun kaikki pyörii sen uuden asian ympärillä.

Tilanne helpottaa ajan kuluessa, kun kaikki tottuvat asiaan.

En voi mennä kehitysvammaisen tyttäreni kanssa hienostelevien sukulaisteni luokse, kun ne pelkäävät, että lapseni sotkee paikkoja tai rikkoo esineitä.

Tuttavillani on 24-vuotias kehitysvammainen poika. Hän on isokokoinen ja voimakas. Ajoittain hän saattaa käyttäytyä väkivaltaisesti. Jos hän suuttuu, niin ainoastaan aikuinen mies pystyy häntä hallitsemaan.

Vierailija kirjoitti:

En voi mennä kehitysvammaisen tyttäreni kanssa hienostelevien sukulaisteni luokse, kun ne pelkäävät, että lapseni sotkee paikkoja tai rikkoo esineitä.

Se ei ole hienostelua, että ei halua kotiaan sotkettavan tai rikottavan. Eikä se liity vammaisuuteen mitenkään.

Jaha, joku näköjään häiriköi keskustelua, joten yleisön pyynnöstä sama, moneen kertaan sabotoitu puheenvuoroni uudestaan olkaa hyvät.

Ei se ihme ole että kaikki tuttavatkin kiertävät kaukaa ja vaihtavat kadulla puolta: ekharit ovat ihan kauheita.

Tuossa yllä kirjoittaneet pari kirjoittajaa ja uupumustaan tuskailevaa ekharin vanhempaa - oma vikanne on uupumuksenne ja itse sen olette tilanneet: mitäs pidätte niitä vaivankappaleita ja elämänne kurjistajia kodeissanne?

Apu uupumukseenne on juuri niin lähellä kuin teidän oma tahtonne vastaanottaa sitä: lykätkää ne downinne ym. ekharinne laitokseen mölisemään ja harrastamaan estottomia orgioitaan toisten samanlaisten kanssa keskenään pitkin käytäviä ym. yhteisiä tiloja.

Ei teidän ole mikään pakko hyysätä ja hoivata niitä omissa kodeissanne. Laitokseen moiset, ja paljon voimia ynnä elämänhalua teille itsellenne, uudessa ja paremmassa ekharittomassa elämässänne!

Empaattisin toivotuksin,

Erkki - Ekhitysvammaisvaltuutettu

Kirjoitusten poistelija: lopeta keskustelun häiriköinti.