Minusta tuntuu, että sukulaiset ja tuttavat ovat alkaneet karttaa perhettäni, kun meille syntyi kehitysvammainen lapsi.

Onneksi en välitä kenenkään perhee kakarista. En käy kylässä koska kaikki puhe pyörii lapsen ymrpäillä, tylsää.

Olen jo nyt vanha mies ja NYT voin tavata ystäviäni mutta ilman että heidän aikuiset lapset on läsnä. Koska ei voisi vähempää kiinnostaa, kehitysvammainen tai tervelapsi...

Osa on ajattelemattomia kommentteja

Vierailija kirjoitti:

Sama meillä. Toinen eristäminen tapahtui, kun erosimme. Kukaan ei halua tavata yh-äitiä, jolla on kehitysvammainen lapsi.

Ehkä siinä ajatelllaan, että lapset muuttaa joskus omilleee ja kehitysvammaisen kanssa on vähän niin ja näin. Kaverilla on vammainen lapsi ja sillä ei ole muuta elämää. Mies kuoli onnettomuudessa ja jäi sitten kahden lapsen kanssa. Hän sanoi ihan suoraan ettei mitään parisuhteita luoda tosta vaan. EIkä se mene niin, että joo nyt hoidat hoitajan jne, niin pääset johonkin.

Minulla oli kehitysvammainen veli. Enoni ei suostunut puhumaan hänelle sanaakaan. Naapurit olivat hyvin aktiivisia vttuilussaan ja halventavissa kommenteissa. Ei ihme, että vihaan ihmiskuntaa.

Vierailija kirjoitti:

On joitain ihmisiä, jotka jostain syystä ajattelevat, että sairaan/kehitysvammaisen lapsen syntyminen on Jumalalta rangaistus vanhemmille heidän tekemästään synnistä. Tällaiset ihmiset saattavat jopa paheksua kehitysvammaisen vanhempia. 

Mielestäni aika kaukaa haettu teoria. Kristinuskossa noin ei ajatella. Buddhalaisuudessa ja muissa Kauko-idän uskonnoissa kyllä ajatellaan juuri noin, eli onkohan ap:n sukulaisilla aasiasta tuotuja huo ravaimoja?

Sukulaisesi pelkäävät. Kehitysvammaan liittyy paljon kysymyksiä: mikä jää lopulliseksi saavutetuksi kehitystasoksi, tapahtuuko taantumista, onko kovinkin hoidollinen jne. Vielä ei-niin kovin-kauan sitten kehitysvammaiset laitettiin jo lapsina laitoksin ja he elivät elämänsä siellä. Siksi monelle on jäänyt kokemus kehitysvammaisista vähäiseksi. Erilaisuus useimmiten pelottaa, se ei liity vain kehitysvammaan.

Suosittelen avoimuutta. Älkää antako asian pyöriä pelkästään lapsen kehitysvamman ympärillä. Kertokaa juttuja, joilla sukulaiset voivat luoda yhteyttä lapseen, esim.hän tykkää rapisevista äänistä tai olemme huomanneet, että hän pitää erityisesti keltaisesta väristä. Hän tykkää kovin kun hänelle hyräillään jne.

Vierailija kirjoitti:

Jaha, joku näköjään häiriköi keskustelua, joten yleisön pyynnöstä sama, kertaalleen sabotoitu puheenvuoroni uudestaan olkaa hyvät.

Ei se ihme ole että kaikki tuttavatkin kiertävät kaukaa ja vaihtavat kadulla puolta: ekharit ovat ihan kauheita.

Tuossa yllä kirjoittaneet pari kirjoittajaa ja uupumustaan tuskailevaa ekharin vanhempaa - oma vikanne on uupumuksenne ja itse sen olette tilanneet: mitäs pidätte niitä vaivankappaleita ja elämänne kurjistajia kodeissanne?

Apu uupumukseenne on juuri niin lähellä kuin teidän oma tahtonne vastaanottaa sitä: lykätkää ne downinne ym. ekharinne laitokseen mölisemään ja harrastamaan estottomia orgioitaan toisten samanlaisten kanssa keskenään pitkin käytäviä ym. yhteisiä tiloja.

Ei teidän ole mikään pakko hyysätä ja hoivata niitä omissa kodeissanne. Laitokseen moiset, ja paljon voimia ynnä elämänhalua teille itsellenne, uudessa ja paremmassa ekharittomassa elämässä

Eki, entinen erityisope, muistan kyllä, en hyvällä.

Vierailija kirjoitti:

Yksi asia, millä helpotat ja avaat tilannetta, että otat asian puheeksi suoraan ja rehellisesti. Suurin osa ihmisten vaivautuneisuutta on usein se, että kaikki haluaisivat tietää miten sinä ja miehesi koetta asian. Se, että hokee rakastavansa lasta sellaisena kuin hän on, oikaisee liikaa sitä , mitä muut haluaisivat sinulta kysyä ja pelkäävät loukkaavansa sinua. Uskon, että lapsesi on ihana ja muuttuu vain ihanammaksi, mutta ota huomioon, miten lapsesi on myös lapsenlapsi sinun vanhemmillesi ja tärkeä heillekin. 

Jos keskustelu ei poista vaivautuneisuutta anna heidän vain ajan kanssa tottua. Älä käytä kallista sinun ja lapsesi aikaa muiden asenteiden pohtimiseen. 

Mistä päättelit kyseessä olevan homopari?

Oletteko itse ihan neutraalisti silloin, kun ovat käymässä tai olette heillä käymässä? Jotkut erityisten vanhemmat tekevät niin hirveän  haloon siitä lapsen erityisyydestä, ettei sitä jaksa. Jonkun verranhan tuota käy kaikille vanhemmille, mutta erityisten vanhemmilla se levy ei lakkaa soimasta.

Kaikki tapaamiset on äkkiä vain sitä millaisia hankaluuksia on koska lapsi on erityinen ja miten raskasta on ja kun tarjoaa apua, niin vastaus on "et pärjää kun tuo erityisyys".

Tämä on ihan totta, ei tarvitse välttämättä olla edes kovin kehitysvammainen, riittää jos se lapsi on vain hieman erilainen. Meillä yksi lapsi on reilusti mm.ujompi, rajoittuneempi, puheen osalta jälkimatkalla, eikä ole samalla tavalla aktiivinen lapsi kuin muut veljensä. Yhteiskunnalta on todella ison tuskan takana saada palveluita ja tukea vaikka eri tahot (päiväkoti, neuvola jne) toteavat että tarve olisi sillä ja tälle terapialle. Sääliksi käy todella vielä enemmän niiden pahemmin kehitysvammaisten vanhempia, saavatko hekään mitään tukea riittävästi. Jo tämä lievempi tapaus on ajanut meidät vanhempina ihan jaksamisen äärirajoille. Ei häntä ole voinut laittaa esim mihinkään ikäistensä kanssa harrastusryhmiin jne.

Saatika sitten että kukaan haluaisi ottaa vapaaehtoisesti hoitoon pariksi tunniksi. Isovanhemmista oikein loistaa läpi miten sivuuttavat tämän yhden kaikessa huomioissa ja hitto se sattuu omaan sydämeen kaikista enemmän. No ratkaisuna sitten siitä sanottiin heille, että ei ole toivottavaa tuollainen käytös, jossa muille tuodaan tuomisia, muita viedään kädestä pitäen että tule mennäänpä katsomaan tätä asiaa jne ja yksi (kolmesta) jätetään kuin nallikalliolle odottamaan. En tajua kuka helv sydämetön pystyy toimimaan noin. No puhuminen ei auttanut niin tilanne on nyt sitten se, ettei yhteyttä pidetä ollenkaan. Siinä varmaan isovanhemmat puhuu pitkin kyliä että miten ollaan huonoja ihmisiä, vanhempia ja riistetään heiltä lapsenlapset ja varsinkin se, joka on kultaa, ja muut ei mitään. No me vain rajasimme tilanteen niin, että suojelemme lasten psyykkistä kehittymistä, tuollainen epätasa-arvoinen käytös saa yhden tuntemaan itsensä täysin arvottomaksi ja ne muut ihmettelemään, että tuollalaillako on ihan sallittua syrjiä muita? Tekee vaan kasvatustyöstä vaikeampaa joutua selittelemään että vaikka nuo yhdet toimii noin niin te ette saa toimia niin.. kiva ristiriita. Eikä tässä tilanteessa omat voimavarat enää riitä siihen, että tuollaista lisätyötä tieten tahtoen tähän kaiken lisäksi vielä haluaisi omalle listalleen koska isovanhempien pitäisi saada tavata.  Että katsotaan sit joskus myöhemmin ehkä, jos isovanhemmat ovat vielä elossa kun lapset itse ymmärtävät että toimintatapa on väärä.

ja minua ei hävetä eikä haittaa enää yhtään vaikka monta vuotta kipuilinkin että olenko se ilkeä ihminen joka riistää oikeuden lastenlasten ja isovanhempien välillä.

Moni muu aikuinen kun osaa kuitenkin kohdata kaikki nämä lapset tasa-arvoisesti. Kumma.

Vierailija kirjoitti:

Sama meillä. Toinen eristäminen tapahtui, kun erosimme. Kukaan ei halua tavata yh-äitiä, jolla on kehitysvammainen lapsi.

Todella surullista. Voimia sinulle.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Meillä kaikki tutut ja sukulaiset kaikkosi, eikä saatu ikinä lastenhoitoapua niinkuin lapsen serkut. Ja me oltais sitä eniten tarvittu. Uupumuksen takia tuli sitten erokin. Olen edelleen katkera 

Vammaisten vanhemmmille on saatavilla apua virallistakin tietä kuten kotipalvelu jne. Ette sitten käyttäneet vai? Oma vika. Minusta on kohtuutonta syyllistää muitavaika ymmärrän että uupumuksen keskellä niin helposti tekee. Olisitte voineet myös laittaa lapsenne laitoshoitoon. Turhaa uhriutumista.

Ai? Koko viime vuoden saimme kuulla uutisia miten vammaisten, sairaiden tai taloudellisesti ahtaalla olevien ihmisten tukia ja apua heikennetään.

Vierailija kirjoitti:

Tämä on ihan totta, ei tarvitse välttämättä olla edes kovin kehitysvammainen, riittää jos se lapsi on vain hieman erilainen. Meillä yksi lapsi on reilusti mm.ujompi, rajoittuneempi, puheen osalta jälkimatkalla, eikä ole samalla tavalla aktiivinen lapsi kuin muut veljensä. Yhteiskunnalta on todella ison tuskan takana saada palveluita ja tukea vaikka eri tahot (päiväkoti, neuvola jne) toteavat että tarve olisi sillä ja tälle terapialle. Sääliksi käy todella vielä enemmän niiden pahemmin kehitysvammaisten vanhempia, saavatko hekään mitään tukea riittävästi. Jo tämä lievempi tapaus on ajanut meidät vanhempina ihan jaksamisen äärirajoille. Ei häntä ole voinut laittaa esim mihinkään ikäistensä kanssa harrastusryhmiin jne.

Saatika sitten että kukaan haluaisi ottaa vapaaehtoisesti hoitoon pariksi tunniksi. Isovanhemmista oikein loistaa läpi miten sivuuttavat tämän yhden kaikessa huomioissa ja hitto se sattuu omaan sydämeen kaikista enemm

Otitko ollenkaan huomioon sitä, että tämä yksi saattoi olla ihan iloinen saadessaan seurata asioita sivusta. Se on hänelle turvallista ja siksi hän ei ole samalla tavalla aktiivinen, kuin ne muut sisarukset.  Sinä siis koit jotain. Se ei ole sama asia, mikä on sen lapsen tunne. Sinä vain tulkitsit asiaa omien tunteittesi ohjaamana. Opetit siinä samalla lapsellesi, että tilanteessa on jotain häntä kohtaan ikävää, mistä pitäisi tulla paha mieli. Aika ikävä juttu. 

 

nimim. Entinen tosi ujo lapsi, joka mielellään seurasi asioita kauempaa ja rohkaistui ilman mitään terapioita kypsytetään riittävästi - ja ihan hyvin on elämä mennyt. 

Vierailija kirjoitti:

Sukulaisesi pelkäävät. Kehitysvammaan liittyy paljon kysymyksiä: mikä jää lopulliseksi saavutetuksi kehitystasoksi, tapahtuuko taantumista, onko kovinkin hoidollinen jne. Vielä ei-niin kovin-kauan sitten kehitysvammaiset laitettiin jo lapsina laitoksin ja he elivät elämänsä siellä. Siksi monelle on jäänyt kokemus kehitysvammaisista vähäiseksi. Erilaisuus useimmiten pelottaa, se ei liity vain kehitysvammaan.

 

Suosittelen avoimuutta. Älkää antako asian pyöriä pelkästään lapsen kehitysvamman ympärillä. Kertokaa juttuja, joilla sukulaiset voivat luoda yhteyttä lapseen, esim.hän tykkää rapisevista äänistä tai olemme huomanneet, että hän pitää erityisesti keltaisesta väristä. Hän tykkää kovin kun hänelle hyräillään jne.

 

Miksi sukulaiset haluaisivat kokea yhteyttä yhteenkään lapseen? Onko se vain vanhempien toiveuni? Minua ei ainakaan kiinnosta kenenkään tenavat. Jos ne itse ovat aktiivisia ja juttelevat tms. niin toki olen ystävällinen ja juttelen takaisin. Mutta hakeudunko niiden kanssa juttelemaan tai leikkimään - juu ei. Eikä sillä ole mitään väliä, onko vammainen tai näennäisesti normaalin kirjossa. 

Vanhemmat ovat itse sen vammaisen lapsensa suhteen niin vereslihalla, että varsinaisesti oikeaa tapaa lähestyä asiaa ei taida olla. Siksi suurin osa lienee yrittää vältellä aiheitta, koska tietävät sen johtavan vain ongelmiin. 

Vierailija kirjoitti:

Meillä kaikki tutut ja sukulaiset kaikkosi, eikä saatu ikinä lastenhoitoapua niinkuin lapsen serkut. Ja me oltais sitä eniten tarvittu. Uupumuksen takia tuli sitten erokin. Olen edelleen katkera 

Yhteiskunnalta saa kyllä apua kehitysvammaisen lapsen vuoksi. Kodinhoitajilta siivousapua, Kelalta vammaistukirahaa, vammainen saa henkilöhotaisen avustajan kotiin, päiväkotiin, kouluun jne.

Vierailija kirjoitti:

Tämä on ihan totta, ei tarvitse välttämättä olla edes kovin kehitysvammainen, riittää jos se lapsi on vain hieman erilainen. Meillä yksi lapsi on reilusti mm.ujompi, rajoittuneempi, puheen osalta jälkimatkalla, eikä ole samalla tavalla aktiivinen lapsi kuin muut veljensä. Yhteiskunnalta on todella ison tuskan takana saada palveluita ja tukea vaikka eri tahot (päiväkoti, neuvola jne) toteavat että tarve olisi sillä ja tälle terapialle. Sääliksi käy todella vielä enemmän niiden pahemmin kehitysvammaisten vanhempia, saavatko hekään mitään tukea riittävästi. Jo tämä lievempi tapaus on ajanut meidät vanhempina ihan jaksamisen äärirajoille. Ei häntä ole voinut laittaa esim mihinkään ikäistensä kanssa harrastusryhmiin jne.

Saatika sitten että kukaan haluaisi ottaa vapaaehtoisesti hoitoon pariksi tunniksi. Isovanhemmista oikein loistaa läpi miten sivuuttavat tämän yhden kaikessa huomioissa ja hitto se sattuu omaan sydämeen kaikista enemm

Tämä ei suoraan liity kertomaasi, mutta luin kerran prinssi Philipin, kuningatar Elisabetin puolison lapsuudesta. Philipillä oli synnynnäinen ymmärrys siitä, mikä on oikeudenmukaista ja mikä on epäreilua. Philip vietti aikaa perheessä, jossa oli sairas tai vammainen lapsi. Joku vieraililja toi tuliaisia Philipille ja sanoi ääneen, että ei tuonut mitään sairaalle lapselle, koska tämä ei kuitenkaan pysty leikkimään. Philip ymmärsi, että se oli väärin.  Hän riensi heti hakemaan joitakin omia lelujaan ja antoi ne sairaalle lapselle.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Meillä kaikki tutut ja sukulaiset kaikkosi, eikä saatu ikinä lastenhoitoapua niinkuin lapsen serkut. Ja me oltais sitä eniten tarvittu. Uupumuksen takia tuli sitten erokin. Olen edelleen katkera 

Yhteiskunnalta saa kyllä apua kehitysvammaisen lapsen vuoksi. Kodinhoitajilta siivousapua, Kelalta vammaistukirahaa, vammainen saa henkilöhotaisen avustajan kotiin, päiväkotiin, kouluun jne.

Nyky-Suomessa. Joo, aivan varmasti.

Nosiis. Jos menen kylästelemään ystävien tai sukulaisten luona, niin ihan normaalitkin lapset ovat niitä jotka vain häiritsevät kylästelytilannetta. Vinkuvat huomiota, valittavat jostain, keskeyttävät jutun kommenteillaan, alkavat itkemään, mölyävät niin ettei kuule mitään yms. Vieraan rooli tässä sirkuksessa on hymistä ymmärtäväisesti ja teeskennellä, että ei haittaa ollenkaan. Vasta joskus kouluikäisenä lapset alkavat osata käyttäytyä niin, että eivät ole jatkuvaksi häiriöksi.

Kehitysvammaisilla tämä häiriköinti on vielä tuplasti kovempaa eikä kehitysvammaiset kasva ikinä kouluikäisen tasolle. Siksi nuo vierailut ovat vaivaannuttavia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Meillä kaikki tutut ja sukulaiset kaikkosi, eikä saatu ikinä lastenhoitoapua niinkuin lapsen serkut. Ja me oltais sitä eniten tarvittu. Uupumuksen takia tuli sitten erokin. Olen edelleen katkera 

Yhteiskunnalta saa kyllä apua kehitysvammaisen lapsen vuoksi. Kodinhoitajilta siivousapua, Kelalta vammaistukirahaa, vammainen saa henkilöhotaisen avustajan kotiin, päiväkotiin, kouluun jne.

Älä viitsi valehdella tuosta totta on vain vammaistuki. Se on korvausta tulonmenetyksestä kun joutuu olemaan kokonaan tai osin poissa töistä kaikkien lääkäri ym käyntien ajan.

Vierailija kirjoitti:

Pyydä heidät syömään tms ja kerro heille kehitysvammaisuudesta / pyydä joku puhumaan, sosiaalityöntekijä tms. Tuntematon asia pelottaa enemmän.

Anteeksi vain, mutta ei se liity tuntemattomuuteen vaan ärsyttävyyteen. Moni välttelee juoppoja eikä se liity mitenkään siihen, että juoppous olisi tuntematon ilmiö.