Minusta tuntuu, että sukulaiset ja tuttavat ovat alkaneet karttaa perhettäni, kun meille syntyi kehitysvammainen lapsi.

Vierailija kirjoitti:

Tämä on ihan totta, ei tarvitse välttämättä olla edes kovin kehitysvammainen, riittää jos se lapsi on vain hieman erilainen. Meillä yksi lapsi on reilusti mm.ujompi, rajoittuneempi, puheen osalta jälkimatkalla, eikä ole samalla tavalla aktiivinen lapsi kuin muut veljensä. Yhteiskunnalta on todella ison tuskan takana saada palveluita ja tukea vaikka eri tahot (päiväkoti, neuvola jne) toteavat että tarve olisi sillä ja tälle terapialle. Sääliksi käy todella vielä enemmän niiden pahemmin kehitysvammaisten vanhempia, saavatko hekään mitään tukea riittävästi. Jo tämä lievempi tapaus on ajanut meidät vanhempina ihan jaksamisen äärirajoille. Ei häntä ole voinut laittaa esim mihinkään ikäistensä kanssa harrastusryhmiin jne.

Saatika sitten että kukaan haluaisi ottaa vapaaehtoisesti hoitoon pariksi tunniksi. Isovanhemmista oikein loistaa läpi miten sivuuttavat tämän yhden kaikessa huomioissa ja hitto se sattuu omaan sydämeen kaikista enemm

Kun sinne terveydenhuollon systeemiin pääsee sisään (se hankalin vaihe), niin sen jälkeen terapioiden yms saanti helpottuu kummasti. Vuosittaisissa kuntoutustyöryhmän tutkimuksissa ja kokouksissa asiat liikkuu eteenpäin. Jos mukana sattuu olemaan vielä asiansa osaava sosiaalityöntekijä, niin häneltä löytyy tietoa vähän kaikesta, eri paikkojen apusysteemeistä ja niiden yhteyshenkilöistä sinne sopiviin harrasteryhmiin. Lastren neurologisen polin sosiaalityöntekijä oli aivan mahtava henkilö ja hän imi tietoa hänelle uudesta jutusta voidakseen jakaa sitä eteenpäin, kun tulin maininneeksi netistä löytyneestä "harjoitusjutusta", johon hän ei ollut ennen törmännyt.

Onpa kurjaa. Meillä on vaikeasti vammainen 11-vuotias enkä ole ikinä huomannut tällaista. Ota asia puheeksi, ainakin vanhempien kanssa pitäisi onnistua puhumaan,

Jokin on muuttunut yhteiskunnassa. Itse olen elänyt lapsuuteni 80-luvulla. Tuttavapiirissäni oli useita perheitä, joissa oli kehitysvammainen lapsi. Varmaankin 7-9 tällaista perhettä osaisin nimetä suoralta kädeltä. Osa perheistä oli läheisempiä ja vierailimme puolin sekä toisin. Leikimme yhdessä lapsiporukalla; ei lapsi ymmärrä, että joku on vaikkapa down. 

Omat lapseni eivät tunne yhtään kehitysvammaista lasta.

Vierailija kirjoitti:

Yksi asia, millä helpotat ja avaat tilannetta, että otat asian puheeksi suoraan ja rehellisesti. Suurin osa ihmisten vaivautuneisuutta on usein se, että kaikki haluaisivat tietää miten sinä ja miehesi koetta asian. Se, että hokee rakastavansa lasta sellaisena kuin hän on, oikaisee liikaa sitä , mitä muut haluaisivat sinulta kysyä ja pelkäävät loukkaavansa sinua. Uskon, että lapsesi on ihana ja muuttuu vain ihanammaksi, mutta ota huomioon, miten lapsesi on myös lapsenlapsi sinun vanhemmillesi ja tärkeä heillekin. 

Jos keskustelu ei poista vaivautuneisuutta anna heidän vain ajan kanssa tottua. Älä käytä kallista sinun ja lapsesi aikaa muiden asenteiden pohtimiseen. 

Aloittaja ON mies.

Tunnen perheen, jossa on 16-vuotias kehitysvammainen poika. Tämä reuhaa ja meluaa. Käyn heillä kylässä, mutta sekä isäntäväellä että vierailla on vaivautunut olo, jos poika jostain raivostuu.

Vierailija kirjoitti:

Jokin on muuttunut yhteiskunnassa. Itse olen elänyt lapsuuteni 80-luvulla. Tuttavapiirissäni oli useita perheitä, joissa oli kehitysvammainen lapsi. Varmaankin 7-9 tällaista perhettä osaisin nimetä suoralta kädeltä. Osa perheistä oli läheisempiä ja vierailimme puolin sekä toisin. Leikimme yhdessä lapsiporukalla; ei lapsi ymmärrä, että joku on vaikkapa down. 

Omat lapseni eivät tunne yhtään kehitysvammaista lasta.

Itse elin lapsuuteni 90-luvulla enkä muista silloisesta tuttavapiiristä yhtään kehitysvammaista lasta. Yhden heikkolahjaisemman muistan ja sitä kiusattiin ihan huolella.

En tiedä onko minut hylätty vai viihdynkö itsekseni mutta en kyllä paljon apuakaan ole saanut. Jotkut ovat yllättäneet kyllä positiivisesti. Tekopyhyyttä on ollut nähtävissä, ikään kuin tuomitaan? Enkä ymmärrä miksi koska lapsi ja minä olemme onnellisia. Lapseni on minulle tärkeintä ja rakkainta mitä minulla on koskaan ollut. Mistä minua ihmiset tuomitsee kun teen kyllä parhaani. Käyn vielä töissä ja hoidan lapseni hyvin. Vai ovatko ihmiset aina olleet yhtä naamat nurinpäin jokapuolella. Läheiset vähän tuntuvat välttelevän mutta niin minäkin heitä, heistä ei vain ole oikein hyötyä vaan haittaa enkä oikein jaksa mitään ylimääräistä.

Ymmärrettävästi. Itsekään en haluaisi kehitysvammaista lähipiiriini.

Vierailija kirjoitti:

Jokin on muuttunut yhteiskunnassa. Itse olen elänyt lapsuuteni 80-luvulla. Tuttavapiirissäni oli useita perheitä, joissa oli kehitysvammainen lapsi. Varmaankin 7-9 tällaista perhettä osaisin nimetä suoralta kädeltä. Osa perheistä oli läheisempiä ja vierailimme puolin sekä toisin. Leikimme yhdessä lapsiporukalla; ei lapsi ymmärrä, että joku on vaikkapa down. 

Omat lapseni eivät tunne yhtään kehitysvammaista lasta.

Lienet vl.

Olen huomannut, että pienet lapset suhtautuvat erityislapsiin ihanasti. Halailevat ja auttavat vammaisia lapsia ja nämä myös nauttivat muiden lapsien seurasta. On surullista, jos kehitysvammaisella ei ole samaikäistä leikkiseuraa.

Vierailija kirjoitti:

Nosiis. Jos menen kylästelemään ystävien tai sukulaisten luona, niin ihan normaalitkin lapset ovat niitä jotka vain häiritsevät kylästelytilannetta. Vinkuvat huomiota, valittavat jostain, keskeyttävät jutun kommenteillaan, alkavat itkemään, mölyävät niin ettei kuule mitään yms. Vieraan rooli tässä sirkuksessa on hymistä ymmärtäväisesti ja teeskennellä, että ei haittaa ollenkaan. Vasta joskus kouluikäisenä lapset alkavat osata käyttäytyä niin, että eivät ole jatkuvaksi häiriöksi.

Kehitysvammaisilla tämä häiriköinti on vielä tuplasti kovempaa eikä kehitysvammaiset kasva ikinä kouluikäisen tasolle. Siksi nuo vierailut ovat vaivaannuttavia.

Näin se on mutta tätä ei saa sanoa ääneen vaan täytyy ymmärtää, meistä kaikista tulee silloin osallisia perheen tilanteesta ja sekö on tarkoitus?

Siksi moni jättää mielummin menemättä.....se on jokaisen vapaus.

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrettävästi. Itsekään en haluaisi kehitysvammaista lähipiiriini.

Itse arvostan tietenkin kehitysvammaista enemmän kuin ilkeää ja pahaa ihmistä. Kuka haluaisi sydämeltään huonon ihmisen lähipiiriinsä? Tarkoitan sinua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Nosiis. Jos menen kylästelemään ystävien tai sukulaisten luona, niin ihan normaalitkin lapset ovat niitä jotka vain häiritsevät kylästelytilannetta. Vinkuvat huomiota, valittavat jostain, keskeyttävät jutun kommenteillaan, alkavat itkemään, mölyävät niin ettei kuule mitään yms. Vieraan rooli tässä sirkuksessa on hymistä ymmärtäväisesti ja teeskennellä, että ei haittaa ollenkaan. Vasta joskus kouluikäisenä lapset alkavat osata käyttäytyä niin, että eivät ole jatkuvaksi häiriöksi.

Kehitysvammaisilla tämä häiriköinti on vielä tuplasti kovempaa eikä kehitysvammaiset kasva ikinä kouluikäisen tasolle. Siksi nuo vierailut ovat vaivaannuttavia.

Näin se on mutta tätä ei saa sanoa ääneen vaan täytyy ymmärtää, meistä kaikista tulee silloin osallisia perheen tilanteesta ja sekö on tarkoitus?

Siksi moni jättää mielummin menemättä.....se on jok

Juu saa syrjiä muita ihmisiä ihan vapaasti, ei kaikkien kaikkien perheiden elämissä kuulukaan olla, tietenkään. Hyvä jos kerrot vielä avoimesti suvaitsemattomuutesi ja syyt siihen, kaikille. Ihailtavaa rohkeutta!

Minä en mene mielelläni käymään naapurissa, kun siellä on neljä lasta, joista yksi on kekitysvammainen. Minua hermostuttaa kun ne kaikki neljä riehuvat. Kaikkein pahinta on, jos se kehitysvammainen suuttuu, jos sitä ei ymmärretä.

Vierailija kirjoitti:

Jokin on muuttunut yhteiskunnassa. Itse olen elänyt lapsuuteni 80-luvulla. Tuttavapiirissäni oli useita perheitä, joissa oli kehitysvammainen lapsi. Varmaankin 7-9 tällaista perhettä osaisin nimetä suoralta kädeltä. Osa perheistä oli läheisempiä ja vierailimme puolin sekä toisin. Leikimme yhdessä lapsiporukalla; ei lapsi ymmärrä, että joku on vaikkapa down. 

Omat lapseni eivät tunne yhtään kehitysvammaista lasta.

No äläpäs liioittele. Olen itsekin elänyt lapsuuteni 80-luvulla ja silloin kehitysvammaiset oli tiukasti omissa kouluissaan ja laitoksissaan. Heitä näkyi todella paljon vähemmän kuin nykyään, vaikka ei nykyäänkään paljoa. Ja valitettavasti lapset ei ole ihan niin kilttejä ja ymmärtäväisiä kuin sinä uskottelet.

Vierailija kirjoitti:

Ymmärrettävästi. Itsekään en haluaisi kehitysvammaista lähipiiriini.

Kylläpä hävettäisi, jos oma persoonan kehitys olisi jäänyt tuolla tavalla 13-vuotiaan tasolle. Siis joku aikuinen oikeasti kokee vammaisuuden "nolona"? Huh.

Tunnen useita perheitä, joissa on eri tavoin vammaisia lapsia. Olen erityisopettaja itse. Tunnistan ilmiön ja varmasti isoin syy on ihan suomalaisuudessa. Olemme aika vammaisfobinen maa. Elämä on melko erilaista muissa Euroopan maissa tämänkin asian suhteen.

Tsemppiä aloittajalle. Se vain pitää itse luoda se oma perheensä, jos oikea perhe kaikkoaa ympäriltä. Onneksi on kuitenkin paljon erilaista vertaistukea tarjolla!

Vierailija kirjoitti:

Eläkää itse normaalisti, ottakaa lapsi mukaan, älkää hävetkö vammaisuutta vaan olkaa avoimia. Muut tottuvat asiaan kyllä, kunhan itse olette sinut asian kanssa. Hoitoapua ei kannata sukulaisten varaan laskea tai heiltä vaatia, vammaisen hoito on usein vaikeampaa ja voi pelottaa. Pyytäkää tätä varten rohkeasti ammattiapua sosiaalitoimelta. Itsellä 20 v. kokemus asiasta äitinä. Selviätte kyllä, elämää se vain on.

Minun veljeni häpesi lastaan ja käytti minua hoitajana vuosia kun ei itse jaksanut vaimonsa kanssa. No sitten minäkin väsyin ja veljeni suuttui niin että yhteys katkesi. Nyt lapsi on aikuinen ja jossain kehitysvammaisten asuntolassa elelee.

Surullinen ilmiö ja valitettavasti ei niin harvinainenkaan. Itsekin tiedän kaksi perhettä, jossa toisessa isovanhemmat kohtelee vammaista lasta ikävästi ja toisessa käsittääkseni myös vanhemmat. Oletan molemmissa tapauksissa syynä olevan häpeän. 

Jotenkin ymmärrän, jos kyse on naapurista tai tuttavaperheestä, mutta tuntuu käsittämättömältä, että isovanhempi syrjii, koska samalla tietää lapsen lisäksi loukkaavansa tämän vanhempaa eli omaa lastaan.

Kannattaa olla avoin ja puhua. Jotkut voivat myös pelätä. Yhdellä tuttavalle oli kehitysvammainen lapsi joka käyttäytyi joskus arvaamattomasti ja aggressiivisesti. Olisin halunnut tietää tästä etukäteen.

Vierailija kirjoitti:

Tuttavallani on kehitysvammainen lapsi. Joskus hän saattaa käyttäytyä niin, että sivullinenkin kiusaantuu.

Eli miten?