Uusi Kirjolla-kausi pettymys

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Naisilla autismi ei usein näy yhtä selvästi ulospäin kuin miehillä. Silti sisäisesti voi kärsiä täysin samoista haasteista.

Jep. Mä olen niin taitava maskaaja, että kukaan ei ole vieläkään tajunnut. Itseasiassa osaan varmaan paremmin toimia sosiaalisissa tilanteissa kuin "normaalit", koska suoritan niin hulluna koko ajan, että varmasti menee oikein.

Jos sä pystyt maskaamaan niin että kukaan ei huomaa mitään, et ole tosiaan autisti. Tää maskaamiskeskustelu on täysin hölmöä ja vääristynyttä. "Maskaajat" ymmärtää sosiaalisen vuorovaikutuksen sääntöjä ja osaa toimia niiden mukaan niin, että muut pitää normaalina ja ymmärtävät mikä on suotavaa ja mikä ei. Autistinen henkilö ei näitä ymmärrä ja vaikka yrittäisi toimia oikein, niin tekee a

Alapeukuttajille: olen itsekin autistisen tytön äiti. Vaikka on lievä ja jäi tutkimuksissa melkolailla rajamaille, on jatkuvasti tilanteita, että toimii sosiaalisesti kömpelöllä tavalla, ja tulee ongelmia. Toimintakyky ongelmallinen. Lieväkin autismi on häiriö, josta on haittaa. Nämä miisanuorgam-autistit eivät ole oikeasti autisteja ja on uskomatonta että tästäkin on nyt tullut muotidiagnoosi.

Kyllä munkin autistisella tyttärellä on sosiaalisen kanssakäymisen ongelmia ikätovereiden kanssa. Aikuiset taas eivät ole päiväkodissa tai koulussa huomanneet näitä piirteitä hänessä, kun hän maskaa. Me kotona nähdään sitten se, kuinka paljon se maskaaminen kuormittaa. Kukaan ei kuitenkaan oikein uskonut mua, kun tyttöhän on niin tottelevainen ja pätevä koulussa - kunnes lakkasi kokonaan menemästä kouluun. Maskasi itsensä burn-outtiin. 

Mä en todellakaan osannut lapsena maskata normaalia toisille lapsille, ja olin tosi pihalla sosiaalisista kuvioista vielä nuorena aikuisenakin. Opin kuitenkin myöhemmin.

Sä et voi tietää toisten ihmisten elämästä ja kokemusmaailmasta niin paljoa, että pystyisit julistamaan, kuka on "oikea" autisti ja kuka ei. Jos näkisit mua muutaman tunnin jossain, niin voisit hyvinkin ajatella, että varmasti ei ole oikea autisti. Sen sijaan jos näkisit enemmän mun elämää, sitä osaa, jonka piilotan vierailta, niin sulle ois täysin selvää, että olen autisti ja täysin työkyvytönkin sen takia. 

Vierailija kirjoitti:

Olisi niin helppoa olla tuollainen huoleton vähän yksinkertainen vammainen 

En oo kyllä ikinä kuullut huolettomasta autismin kirjolaisesta (enkä henkilökohtaisesti tunne yksinkertaisia, vaan pelkästään niitä tavallista älykkäämpiä), kun yleensä autistina eläminen tässä yhteiskunnassa aiheuttaa väistämättä paljon ahdistusta. 

Varsinkin pienten lasten kohdalla karsastan ajatusta diagnosoinnusta ilman todella selkeää näyttöä autismista. Olin itsekin tyttönä hyvin erilainen kuin muut: en kokenut painetta joukkoon kuulumisesta minkä lisäksi saatoin sanoa mitä sylki suuhun toi. Näistä seuranneita konflikteja olen paikannut opettelemalla sosiaalisia taitoja mikä on mielestäni ihan luonnollista lapselle kuka vasta harjoittelee elämää. Edelleen on tilanteita missä joudun monesti feikkaamaan kiinnostunutta (tms), mutta ihan oikeasti, kenen ei muka koskaan tarvitsisi?? 

Tosissani kysyn: missä menee tokalle kaudelle osallistuneiden nuorten "autismille tyypillisten erityismielenkiinnonkohteiden" ja tavallisen teinien fanaattisuuden raja? Jos teinipoika ihailee kitaristeja, kerää kitaroita ja käyttää lähes tulkoon kaiken aikansa näppäilyyn, onko se autismia? Jos teinityttö fanittaa Justin Bieberiä, vuoraa huoneensa JB-julisteilla, kuuntelee joka päivä Bieberiä ja käy keikoilla, onko se autismia? Entä jos ihailun kohteena onkin joku kulttuuri, manga tai Kekkonen? Miten se eroaa edellä mainituista?

Sanottakoon vielä selvästi, että tämä kommentti ei koske Topia.

Mielestäni on hyvä, että tällä kaudella on enemmän vahvasti toimintakykyisiä autisteja, mutta mielestäni hajontaa on liian vähän.

 

Olisi ollut mielenkiintoista, että vastapainona olisi vaikka yksi, joka tarvitsee jatkuvaa tukea elämässään. Tai yksi, jolla on isoja vaikeuksia koulussa/töissä, sillä valitettavasti tilastollisesti vain 10-15% autistisista ihmisistä on työelämässä.

 

Mutta hienoa nähdä myös stereotypioiden ulkopuolisia ihmisiä!

Vierailija kirjoitti:

Mitähän autistille käy jos sille antaa huumeita tai alkoholia?

Autistit osaa kyllä ihan itse käyttää alkoholia ja huumeita, jos ovat käyttääkseen. Monet käyttää. Käy sama, kuin neurotyypillisillekin, eli päihdytään päihteistä. Alkoholi helpottaa sosiaalista kanssakäymistä, tietenkin. Kannabis kuulemma monilla toimii hyvänä lääkkeenä autismiin liittyvään ahdistukseen. Psykedeelit voi auttaa joustavuuden omaksumisessa jne.

Vierailija kirjoitti:

Varsinkin pienten lasten kohdalla karsastan ajatusta diagnosoinnusta ilman todella selkeää näyttöä autismista. Olin itsekin tyttönä hyvin erilainen kuin muut: en kokenut painetta joukkoon kuulumisesta minkä lisäksi saatoin sanoa mitä sylki suuhun toi. Näistä seuranneita konflikteja olen paikannut opettelemalla sosiaalisia taitoja mikä on mielestäni ihan luonnollista lapselle kuka vasta harjoittelee elämää. Edelleen on tilanteita missä joudun monesti feikkaamaan kiinnostunutta (tms), mutta ihan oikeasti, kenen ei muka koskaan tarvitsisi?? 

Tosissani kysyn: missä menee tokalle kaudelle osallistuneiden nuorten "autismille tyypillisten erityismielenkiinnonkohteiden" ja tavallisen teinien fanaattisuuden raja? Jos teinipoika ihailee kitaristeja, kerää kitaroita ja käyttää lähes tulkoon kaiken aikansa näppäilyyn, onko se autismia? Jos teinityttö fanittaa Justin Bieberiä, vuoraa huoneensa JB-julisteilla, kuuntelee joka päivä Bieberiä ja käy ke

Ei autismia diagnosoida jonkin yksittäisen ominaisuuden perusteella, vaan kokonaisuuden. 

Taas tätä älytöntä gatekeepingiä, että "toi ei oo oikea autisti kun sen autismi ei ilmene ulospäin samoin kuin mun autismi/mun lapsen autismi/mun tutun autismi/mun stereotyyppinen käsitys autismista. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Muotidiagnoosi minäminätyypeillä.

Höpö höpö. Ole hyvä ja mene kokeilemaan saada tämä muotidiagnoosi julkiselta puolelta. Taitaa jäädä saamatta. 

 

Olen jo iäkkäämpi ihminen, mutta autismin kirjon diagnoosi napsahti kerralla, terveyskeskuslääkäriltä. Toki oireistoni oli hyvin stereotyyppinen ja sain testistä korkeat pisteet. Koska autismiin ei ole tarjolla vastaavaa lääkitystä kuin adhd:en, ei lääkärin ole syytä epäillä manipulaatiota.

Jos sinua ei ole testattu kunnolla, on tuo ihan romukoppadiagnoosi ja kuriositeetti omakannassa. Tk-lääkärit eivät diagnosoi autismia. Itse olin sairaalassa neurolla useaan otteeseen testeissä ja tutkimuksissa ennen diagnoosia. Tästä toki jo 15 vuotta:

Sanos, miten 'testaat' lähes 70-vuotiasta?

-oma kertomus elämänkulusta

-olemus ja käyttäytyminen

-autisminkirjoa kartoittava valintakysymystesti

-omien aikuisten lasten ajatukset äidistään

-omien lasten autismioireet

Niin, mitä muuta muka? 

Sinähän tuossa omituisesti käyttäydyit. Laitoit sähköpostia erään, kun joku ei aamulla jaksanut jutella??

Samaa mieltä sarjasta kuin muutkin. Sinänsä hyvä, että diagnoosia ei esitetä stereotyyppisesti vain miesten lapsina diagnosoitujen ja vahvaa tukea tarvitsevien kautta, mutta tuossa ei oikeastaan lainkaan tullut esille autismia vaan ihan tavallisia juttuja, joihin kuka tahansa voi samastua. Taikina tuntuu inhottavalta käsissä? Voin kuvitella, että moni tämän nähtyään alkaa itsekin epäillä olevansa kirjolla ja diagnoosit lisääntyvät taas...

Itselläni on siis diagnoosi ja vaikka sitä ei heti huomaisi, se vaikuttaa kyllä juurikin sosiaalisen kanssakäymiseen. Opiskelut sujuivat, töissä taas uuvuin pahasti. Kavereita on erittäin vähän, seurustellut en ole koskaan, ja arki on todella kuormittavaa. Toki tullut mt-ongelmiakin päälle. Vaikka ymmärrän "maskaamisen" sillä tavalla, että itsekin yritän eri tilanteissa pinnistellä tullakseni hyväksytyksi, niin ei se ole vain ole onnistunut niin, että olisin todella tullut hyväksytysi. Niillä, jotka tosiaan osaavat "maskata" niin että se vielä menee läpikin ja elämä rullaa normaalisti, ei oikein nykykriteereillä voi olla autismia.

Vierailija kirjoitti:

Taas tätä älytöntä gatekeepingiä, että "toi ei oo oikea autisti kun sen autismi ei ilmene ulospäin samoin kuin mun autismi/mun lapsen autismi/mun tutun autismi/mun stereotyyppinen käsitys autismista. 

Tämä on vain minun henkilökohtainen näkemykseni. En huomannut autistisia piirteitä kuin Topista. Ongelmahan voi olla juurikin siinä, että olen ymmärtänyt autismin kirjon täysin väärin, kun en sitä osallistujista tunnista. Ap

Itselläni on diagnoosi. En sitä halunnut, sain sen tavallaan vahingossa ja se oli yllätys. Elämäni on kamalaa, enkä ymmärrä, miksi joku tyyliin väkisin tämän diagnoosin haluaisi. Katsoin koko kauden 2 jo eilen. En oikein samaistunut keneenkään näistä päähenkilöistä. Kukaan ei oikein ollut itseni tyyppinen ihminen. 

Kärjistäen:

Ensimmäisellä kaudella autismi ja sen tuomat haasteet tulivat hyvin selkeästi esille kaikille katsojille ilman niiden erillistä alleviivaamista. Kausi painottui näiden haasteiden demonstroimiseen seuraamalla osallistujien elämää sekä esittämällä autisteille tarpeellisia tukitoimia arjesta selviämiseksi.

Olen toisen kauden puolivälissä eikä autismi näy eikä kuulu kuin verbaalisen kuvailun kautta. Siis niin, että osallistujat lähinnä kuvailevat haasteitaan sanallisesti, sillä kuvatuissa videoklipeissä niitä ei ainakaan näy. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Muotidiagnoosi minäminätyypeillä.

Höpö höpö. Ole hyvä ja mene kokeilemaan saada tämä muotidiagnoosi julkiselta puolelta. Taitaa jäädä saamatta. 

 

Olen jo iäkkäämpi ihminen, mutta autismin kirjon diagnoosi napsahti kerralla, terveyskeskuslääkäriltä. Toki oireistoni oli hyvin stereotyyppinen ja sain testistä korkeat pisteet. Koska autismiin ei ole tarjolla vastaavaa lääkitystä kuin adhd:en, ei lääkärin ole syytä epäillä manipulaatiota.

Jos sinua ei ole testattu kunnolla, on tuo ihan romukoppadiagnoosi ja kuriositeetti omakannassa. Tk-lääkärit eivät diagnosoi autismia. Itse olin sairaalassa neurolla useaan otteeseen testeissä ja tutkimuksissa ennen diag

 

Minulla oli myös älykkyystestit, persoonallisuushäiriöiden poissulkutestaus, pitkät neuropsykologin haastattelut ja testaukset. Myös mielen teoriaa käytiin läpi. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Taas tätä älytöntä gatekeepingiä, että "toi ei oo oikea autisti kun sen autismi ei ilmene ulospäin samoin kuin mun autismi/mun lapsen autismi/mun tutun autismi/mun stereotyyppinen käsitys autismista. 

Tämä on vain minun henkilökohtainen näkemykseni. En huomannut autistisia piirteitä kuin Topista. Ongelmahan voi olla juurikin siinä, että olen ymmärtänyt autismin kirjon täysin väärin, kun en sitä osallistujista tunnista. Ap

Pakkaa sekoittaa sekin tosiasia, että autisteja on usemmanlaisia- on niin ns. high functioning Aspergeria kuin kehitysvammaista Rhettiäkin, puhumattakaan erikseen lapsuusiän autismista ja luoja ties mistä. Mutta ihan vähän aikaa sitten kaikki, siis aivan kaikki, niputettiin autismin sateenvarjon alle! 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Taas tätä älytöntä gatekeepingiä, että "toi ei oo oikea autisti kun sen autismi ei ilmene ulospäin samoin kuin mun autismi/mun lapsen autismi/mun tutun autismi/mun stereotyyppinen käsitys autismista. 

Tämä on vain minun henkilökohtainen näkemykseni. En huomannut autistisia piirteitä kuin Topista. Ongelmahan voi olla juurikin siinä, että olen ymmärtänyt autismin kirjon täysin väärin, kun en sitä osallistujista tunnista. Ap

Ei autismi olekaan sellaista, että sen täytyisi olla mitenkään ulkopuolisen tarkkailijan huomattavissa. Autismin kirjon diagnostisissa kriteereissä ylikorostuu ne piirteet, joita ulkopuolinen tarkkailija voi havaita, koska diagnosoinnin tekee ulkopuolinen tarkkailija. Suurin osa autismista on kuitenkin aina autistin sisäistä kokemusta, joka tietenkään ei näy ulospäin. Meillä on jotain poikkeavuutta aisti-informaation vastaanottamisessa ja prosessoinnissa, mikä harvemmin näkyy ulospäin. 

Vierailija kirjoitti:

Taas tätä älytöntä gatekeepingiä, että "toi ei oo oikea autisti kun sen autismi ei ilmene ulospäin samoin kuin mun autismi/mun lapsen autismi/mun tutun autismi/mun stereotyyppinen käsitys autismista. 

Ei, vaan ihmisen käyttäytyminen voi olla monenlaista, ominaisuuksia monenlaisia. Se on normaalia vaihtelua. 

Kun tietyt oireet korostuvat niin, että se hankaloittaa ihmisen kykyä toimia ja pärjätä yhteiskunnassa, voidaan miettiä, pitäisikö asettaa joku diagnoosi. Koska tukitoimet edellyttävät diagnoosia. Muutenhan "kuka tahansa" voisi hakea erilaista terapiaa, lifecoachingia, avustajaa, tukihenkilöä, lääkitystä...

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Taas tätä älytöntä gatekeepingiä, että "toi ei oo oikea autisti kun sen autismi ei ilmene ulospäin samoin kuin mun autismi/mun lapsen autismi/mun tutun autismi/mun stereotyyppinen käsitys autismista. 

Tämä on vain minun henkilökohtainen näkemykseni. En huomannut autistisia piirteitä kuin Topista. Ongelmahan voi olla juurikin siinä, että olen ymmärtänyt autismin kirjon täysin väärin, kun en sitä osallistujista tunnista. Ap

 

Pakkaa sekoittaa sekin tosiasia, että autisteja on usemmanlaisia- on niin ns. high functioning Aspergeria kuin kehitysvammaista Rhettiäkin, puhumattakaan erikseen lapsuusiän autismista ja luoja ties mistä. Mutta ihan vähän aikaa sitten kaikki, siis aivan kaikki, niputettiin autismin sateenvarjon alle! 

Ei vaan nimenomaan nykyään ja tulevaisuudessa ne kaikki  niputetaan sen yhden autismin kirjo -sateenvarjodiagnoosin alle. Eli esim. asperger erillisenä diagnoosina tulee poistumaan, ja olemaan vain autismin kirjoa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Taas tätä älytöntä gatekeepingiä, että "toi ei oo oikea autisti kun sen autismi ei ilmene ulospäin samoin kuin mun autismi/mun lapsen autismi/mun tutun autismi/mun stereotyyppinen käsitys autismista. 

Tämä on vain minun henkilökohtainen näkemykseni. En huomannut autistisia piirteitä kuin Topista. Ongelmahan voi olla juurikin siinä, että olen ymmärtänyt autismin kirjon täysin väärin, kun en sitä osallistujista tunnista. Ap

Ei autismi olekaan sellaista, että sen täytyisi olla mitenkään ulkopuolisen tarkkailijan huomattavissa. Autismin kirjon diagnostisissa kriteereissä ylikorostuu ne piirteet, joita ulkopuolinen tarkkailija voi havaita, koska diagnosoinnin tekee ulkopuolinen tarkkailija. Suurin osa autismista on kuitenkin aina autistin sisäistä kokemusta, joka tietenkään ei näy ulospäin. Meillä

Ei sen toki tarvitse _näkyä_, mutta sen pitää vaikeuttaa kokemuksena niin paljon yksilön elämää, että se vaatii tukitoimia = ulkopuolista apua/terapiaa/kuntoutusta jotta autismi diagnosoitaisiin. Ei tämä ole mikään musta tuntuu - diagnoosi; kyse on kuitenkin oireyhtymästä ja kehityksellisestä häiriöstä.

Vilhelmiina ja Topi ovat saaneet selvästi viettää hyvinkin suojattua elämää ja paljon apua kaikkeen ovat saaneet, eivätkä ole kaikkea joutuneet itse tekemään ja kohtaamaan, mutta Leena ja Mico ovat joutuneet kohtaamaan pahan maailman itse. Mico on parhaiten löytänyt itsensä kaltaista seuraa tuekseen kun niistä biologisista sukulaisistaan ei ole tähän ollut. Leena taas on selkeästi eri sukupolvea kuin muut. Ihmetytti tämän taiteen ja kulttuurin korostaminen voimakkaana näiden voimaannuttavana tekijänä. Tällaisessa kuplassa eläminen juurikin tehokkaasti vieraannuttaa todellisuudesta ja näihin piireihin kasaantuu erikoisia ihmisiä, oli näillä sitten diagnoosit tai ei. En itse diagnoosin saaneena voi sietää tällaisia taide ja kulttuurijuttuja.

Omia erityisiä kiinnostuksen kohteitani ovat sosiaalipolitiikka ja Salatut elämät ja olen itsekin Vilhelmiinan tavoin haaveillut politiikasta oikeastaan koko aikuisikäni. Olisin halunnut opiskellakin tuota, mutta se ei onnistunut. Vilhelmiinan huoli siitä, että ei julkisesti autistisena pärjäisi politiikassa on kuitenkin turha. Ilmeisesti Vilhelmiina ei kuitenkaan seuraa tarpeeksi tarkkaan politiikkaa, sillä politiikkoina on tälläkin hetkellä selkeitä täysiä autisteja, joiden autismin jokainen tajuaa kun eivät osaa sitä salata.

Tuttavaperheen nuori aikuinen lapsi sopisi loistavasti tuohon ohjelmaan. Hän on ihan omanlaisensa tyyppi, jolla on erityislahjakkuutta. Mutta olen melko varma, että tässä tapauksessa ei haluta julkisuutta tällaisen asian kautta.