Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Veriseulassa kiinni jääneet?

08.02.2007 |

Hei,



Mulla romahti eilen maailma niskaan lääkärin soiton jälkeen.



NP-ultra näytti normaalia, ja lukemaksi tuli 1,6. Veriseulan tulokset sain tosiaan eilen, ja niissä näkyy poikkeama, joka vaatii jatkotutkimuksia.



Mun seulassa hälyytti AFP, eli se missä katsotaan sikiön soluja äidin verestä. ( meniköhän lyhenne oikein...?)



Minun ikäiselläni sen kuuluisi olla 1/700, mutta minun tulokseni oli 1/100.



Joten tiemme vie lapsivesi punktioon, jossa tunnetusti on km riski, suurusluokkaa 0,5-1,0%.



Joudun odottamaan punktioon pääsyä reilun viikon, että saan tarvittavat raskausviikot täyteen kunnollisten tulosten saamiseksi.



Tänään kun soitin perinnöllisyysklinikalle geenipuolen hoitajalle aikaa varatakseni, hän teki puhelimessa vielä pikakartoituksen joka laski kymmenyksellä riskilukuani, joten nyt se on 1/90



Ja nyt kysyisinkin teiltä muilta " kiinni jääneiltä" , mikä oli teidän lopputuloksenne?



Oliko kyseessä väärä häly? vai trisomia poikkeavuus? Miten fiilikset muuten? Odottavan aikahan on tunnetusti pitkä....



Niin ja ikäähän minulla on siis se maaginen 30 tasan, että noin suurinpiirtein samanikäisten tulokset luonnolliset kiinnostavat erittäin paljon!



Erittäin kiitollinen Helga rv 13+4

Kommentit (112)

Vierailija
1/112 |
02.03.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Sellainen ihminen, joka haukkuu idiootiksi toista sen takia, että tällä on erilainen mielipide vammaisen oikeudesta elämään ,on ainoastaan säälittävä olento. Muuten tässä ketjussa on ollut enimmäkseen asiallista ja mielenkiintoista keskustelua. Kiitos kaikille, onnea hyviä uutisia saaneille ja lohtuhaleja heille jotka kärsivät.

Vierailija
2/112 |
02.03.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ihan ulkopuolisena tulen tähän ketjuun. Halusin vain tulla halaamaan Siru-Sofiaa. Kyyneleet virtaavat täällä. Itse tiedän 18-trisomiasta aika paljon ja tiedän, että me olisimme päätyneet samaan ratkaisuun kuin te miehenne kanssa. Kunnioitan toki suuresti niitä, jotka pättävät katsoa raskauden loppuun, mutta itse en siihen kykenisi. Tiedän, ettei mikään muu kuin aika voi suuressa surussanne auttaa, mutta haluan joka tapauksessa lähettää lohdutuksen ajatuksia sinulle ja miehellesi. Jaksamista suureen suruunne!



Äiti, minun täytyy jatkaa.

Joku kutsuu kulkemaan.

Täytyy taittaa taival matkaa,

vaikken tietä tunnekaan.

Siellä missä toisiansa

aallot vievät tansseihin,

siellä, veden loiskinassa,

siellä olen minäkin.

Siellä, missä korkealla

siintää pilvi sulavin,

siellä, sinipilven alla,

siellä olen minäkin.

Äiti, katso, kuinka kasvan !

Kuule, kuinka kohisen !

Minkä kasvoin viime vuonna,

tänään kasvan ohi sen.

Avara on taivaan syli.

Tuulen teitä purjehdin.

Pääsky lentää pääsi yli,

siinä olen minäkin.

Älä pelkää. Tulen kyllä.

Tulen kyllä takaisin.

Iltatuulen hyväilyssä:

siinä olen minäkin.



Halauksin,

Pumpsu

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/112 |
02.03.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Piti tulla katsomaan joko muutkin ovat saaneet tulokset selville ja yksi suruviesti on tullut. =(



Siru-Sofia, olen todella pahoillani sinun ja miehesi puolesta, teille uutiset olivat todellakin niitä ikävistä ikävimpiä.

Olen todella surullinen teidän puolestanne, te joudutte kokemaan sen kohtalon, jolta itse onnekkaasti säästyin.

Voimia ja halauksia sylin täydeltä sinulle sekä miehellesi!



Sofian sanoja kompatakseni: Sitten jos päätät palata palstailemaan jossain vaiheessa, niin käy tutustumassa ihmeessä Haahujen ryhmään, sieltä löytyy ihmisiä, jotka ovat kokeneet keskenmenon, jotkut yhden jotkut useita, jotkut aiemmassa vaiheessa, jotkut myöhäisessä, mutta tuki on taattua, tapahtuipa menetys miten ja missä vaiheessa tahansa.



Halauksin, Helga

Vierailija
4/112 |
06.03.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Paljon kiitoksia kaikesta täältä tulleesta tuesta.



Nyt pinnalla on suuri suru, mutta edelleenkin jaksan uskoa siihen, että ajan kuluessa elämä taas voittaa. Ja niin kuin lääkäritkin sanovat: surutyö täytyy tehdä, mutta myös eteenpäin täytyy osata katsoa.



Meidän tapauksessa keskeytys ei käynytkään ihan niin yksinkertisesti kuin se olisi voinut käydä. Tulen varmaan vielä myöhemmin kertomaan enemmän operaatiosta, koska ketjussa on ollut kysymyksiä myös tavasta, jolla operaatio tehdään. Nyt kuitenkin kerään vielä vähän voimia. Olo on sekä henkisesti, että fyysisesti vielä aika heikko.

Vierailija
5/112 |
17.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ja jännityksellä odotan maanantaita... Punktio tehdään silloin.



Ainoa mikä tällä hetkellä eniten mietityttää, on eilen iskenyt flunssan poikanen.. Voidaanko punktio tehdä jos olen kipeä?



Koitan pitää tätä ketjua pinnalla, josko meitä muitakin seulassa kiinni jääneitä olisi enemmänkin?!

Ainakin yksi äiti oli löytynyt lisää, anteeksi etten muista nikkiäsi, mutta mikäli katsot tätä ketjua uudelleen niin istukka biobsiasta saa tulokset nopeammin! Mutta sitä ei voinut tehdä kuin jollekkin tietylle viikolle asti, olkihan rv10 viimeinen mahdollinen? Joten soitappa lääkärille ja kysäise asiaa!



Terkuin nuhainen Helga kera Mariksen

Vierailija
6/112 |
19.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Eli mulle tehtiin nyt aamulla se punktio, ja kokemuksena mielenkiintoinen mutta kipeä...



Flunssa ei haitannut ollenkaan, kun jatkuva yskä ei vaivannut ja siten ollen vaarantanut vauvaa näytteen otto hetkellä.



Neulaa en suostunut katsomaan ollenkaan, piikikammoinen kun olen.

Ensin ultrattiin ja mittailtiin reisuu, pää jne, jotka kaikki näyttivät erittäin positiivistä tulosta, eli vauva on jämptilleen oikean kokoinen.

Sitten desinfioitiin massu ja siinä vaiheessa aloin katselemaan kattoa..



Lääkäri sanoi, että nyt pistetään ja pistos tuntui lähinnä epämiellyttävältä? Mulla se vaihe ei tehnyt kipeää, mutta se imu... Sattui aivan sairaasti niin kauan kun sitä lapsivettä imettiin, purin hammasta kirjaimellisesti koko toimenpiteen ajan! ja just kun olin sanomassa lääkärille, että mä en kestä enää yhtään sekuntia, et nyt sattuu hel**tisti, niin lääkäri sanoikin et vedäppä keuhkot täyteen, et nyt vedetään neula pois.



Ja siinä se. Lappu pistoskohdan päälle ja toiseen sänkyyn makoilemaan hetkeks.



Yhden ainoan kipakan supistuksen sain lähtiessä ulkona kun haistoin jonkun aivan järkyttävän hajun, joka sai mun yökkäys refleksin liikkeelle. Se yökkääminen veti mahan kramppiin ja siitä seurasi supistus... Tietääpähän ainakin miltä supistukset sitten tuntuu...



Nyt olo ok, ei kipuja ei vuotoja. Hyvällä tuurilla vastaukset saa jo ensi viikon loppuna, paskalla tsäkällä 3vk päästä.



Mutta tuon mahdollisen mittavirhe paholaisen takia mieli on kääntynyt pikkasen posotiivisempaan puoleen, ja ainakin nyt tuntuu, että pystyn odottamaan suht hyvillä fiiliksillä niitä tuloksia.



Mites muilla? Oliko joku muu menossa punktioon lähi aikoina? ja jo punktiossa käyneet sattuiko teillä se imu vai pisto vai molemmat?



terkuin helga jolla rv 15 tai 15+3 tai 16+3....

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/112 |
19.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

päivän.

Vierailija
8/112 |
19.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mulle tehtiin punktio 10.1 ja meni ihan okei, pistos ei sattunut eikä veden imeminenkään tuntunut. Pyörrytti jonkin aikaa toimenpiteen jälkeen, jännitin tosi paljon. Kotona kannattaa ottaa rauhallisesti ja makoilla 2-3 päivääkin. Mua " varoitettiin" mahdollisista pienistä vuodoista joita ei kannata säikähtää. Säikähdi kuitenkin, lapsivettä lorahti pieni tilkka ja sitten tuli pientä veristä vuotoa, sellaista tummaa, mutta hyivn vähän. Kuulemma kuului asiaan.

Punktiotulosta sain odotella 4,5 viikkoa!!! Ja se oli piinaa, yleensä tulokset saa parissa viikossa. Tällä hetkellä kaikki okei ja tulokset normaalit :)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/112 |
09.03.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

S.M.L.:


Se että joku on saanut down vauvan ja huomannut että elämä jatkuu sen jälkeenki ei oikeuta MORALISOIMAAN muiden päätöksiä. Tulee ensimmäisenä tälläisestä käytösestä mieleen " vahinko kiertämään" ajatus ja ajatus " enhän minäkään saanut valita" . Oli miten oli päätös on yksin äidillä ja isällä. Ja se joka siihen koittaa puuttua on pikkusieluinen idiootti!

En tiedä oliko tuo osuus minulle tarkoitettu, mutta jos näin oli niin olen pahoillani sekavasta tekstistäni. Tarkoitukseni ei ollut loukata ketään, moralisoida tms. En arvostellut muita seuloihin osallistumisesta, totesin vain että meille punktio olisi ollut turha.

Tottakai päätös on aina vanhemmilla itsellään, enkä halunnut siihen puuttua. Jokaisella on oma elämänsä, historiansa ja voimavaransa johon he päätöksensä perustavat. Aina ei edes selkeää oikeaa tai väärää ratkaisua ole, vaan niistä huonoista vaihtoehdoista on valittava se mikä tuntuu vähiten kivuliaalta. Ja mikä se kenellekin on vaihtelee.

Vaikka tätä lastani niin suuresti rakastan (ja ehkä juuri siksi ;) ei tulisi mieleenikään ajatella hänen kohdaltaan että laittaisin vahingon kiertämään. Mielestäni tuo oli jo aika ilkeästi sanottu lastani kohtaan :/ Toki iloitsen samalla kun tapaan muita down-lasten perheitä joilla elämä rullaa eteenpäin, on ihanaa saada vaihtaa ajatuksia samoja kokemuksia omaavien ihmisten kanssa. Suuri rikkaus. Mutta en siis senkään pohjalta toivo kenellekään vammaista lasta. Jos jotain toivon niin sitä että ne lapset jotka syntyvät vammaisina päätyisivät perheisiin joilta löytyisi sitä voimaa ja rakkautta sekä tukea ympäristöstä niin että elämä jatkuisi iloisissa merkeissä.

Helgalle onnittelut hyvistä tuloksista ja Siru-Sofialle paljon lämpimiä ajatuksia! Toivottavasti löydätte miehen kanssa toisistanne voimaa tässä vaikeassa tilanteessa ja parempaa huomista toivotan!

Tummetott ja down-poju 1v11kk sekä tyttö 8,5kk (joka sai lastenlääkäriltä jo huomattavasti pirteämmän arvion mitä neuvolalääkäriltä. Seuranta jatkuu yhä mutta nyt positiivisemmin mielin=)

Vierailija
10/112 |
20.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

hyvät uutiset sieltä Oys:sta.



Luin tätä ketju monen kerran ja halusin kirjoita mutta jostain syystä halusin odottaa että voin kertoa jotain. Ikäni on 33v. Meillä on yksi PAS lapsi- ihana poika. Kaikki hoidot tuli tehty ja viimeinen ei tuonut tulosta;-(

Sitten testasin yllätys luomuplussa marraskuun lopulla. Kuvittelkaa meidän naamat kuin tuli kaks punaiset viivat. Niin monta vuotta kaikki konstit yritetty...

Jäin itse veriseulonasta kiinni.

No, joka tapauksessa riski oli 1:40(liian matala istukkahormoniarvo). Verikoe otettin rv 9+1, ainakin lasketun aikan mukaan. minun kierto on kuitenkin epäsäänöllinen, siis ovulaatio on joskus 17-20 kiertonpvä.

Kävin sitten np-uä, siellä kaikki normaali, se oli 1,3 mm, riski nousi 1:120een--> ei tarpeeksi, pitäisi ollla 1:250 ainakin. Siis menimme lapsivesitutkimukseen mikä oli 31.1. Jännitys oli iso. Kaikki meni hyvin. Tänän sain loppuliset tiedot. Kaikki normaali. Ei mitään poikkeava. YES



Toivon muille kovasti tsemppiä ja antakaa anteeksi minun kirjoitustaidosta;-)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/112 |
21.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Päätinpä minäkin sitten ensimmäisen kerran osallistua keskusteluun tällä palstalla.



Me saimme postitse veriseulan tuloksen, jossa kerrottiin kehityshäiriön riskin kohonneen jonkin verran. Päätimme jo kotona, että emme halua osallistua jatkotutkimuksiin mikäli kyseessä on 21-trisomiaan liittyvä riski. Äitiyspoliklinikalta kuitenkin soitettiin ja puhelun kestäessä mielipiteeni tutkimuksista muuttui. Meillä riski liittyy 18-trisomiaan. Koska kyseessä on erittäin vakava kehityshäiriö, osallistuin sittenkin jatkotutkimuksiin.



Sain ajan jo heti seuraavalle aamulle, joten etukäteen en juurikaan ehtinyt toimenpidettä jännittää. Toisin oli sitten sairaalassa, jonne jouduin menemään yksin, koska miehelläni ei ollut mahdollisuutta ottaa töistä vapaata noin nopealla varoitusajalla. Jännitti aivan älyttömästi, koska minulle ei ole aikaisemmin tehty mitään toimenpiteitä sairaalassa.



Ensin tehtiin tietysti perusteellinen ultraäänitutkimus, jossa mitään kyseiseen kromosomipoikkeavuuteen liittyvää ei havaittu. Koko keho on kehittynyt erittäin symmetrisesti, munuaiset ja sydän toimivat, ei kystia ym. Sen jälkeen otettiin lapsivesinäyte. Lääkäri oli erittäin ammattitaitoinen eikä pisto tuntunut juurikaan. Lapsiveden imeminen tuntui pienenä paineena, mutta ei pahalta. Ultran takia on hieman helpottuneempi olo, mutta täytyy kuitenkin vielä malttaa odottaa tulokset. Nyt on viikko odottelua ohi ja vielä kuulemma vähintään viikko edessä. Aika kuluu aivan piinaavan hitaasti.



Toivotan kaikille asian kanssa pähkäileville hyvää vointia ja myös iloisia ajatuksia!

Vierailija
12/112 |
21.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Grinseback: Voi, että paljon onnea luomu ihmeestä! Ja vielä enemmän hyvistä punktio tuloksista!!! ( Meniköhän nikki ihan oikein...?)



Siru-Sofia: Saako udella, millä perusteella teillä epäiltiin nimenomaan tuota vakavampaa trisomia versiota? En nimittäin tiennytkään, että veriseulassa kiinni jäämällä voidaan sen perusteella jo päätellä, että mihin " ryhmään" sijoittuu?

Toivottavasti tulokset olisivat teille suotuisat, tulehan kertomaan kuulumiset sitten, mikäli haluat ne jakaa. =)



Itse kävin tänään polilla tsekkauttamassa tilanteen mahakipujen vuoksi, mutta kaikki oli ok.

Pistoskohta parantunut hyvin, ei hematoomaa ja vauva oli edelleen vilkas. Mahakipujen syyksi veikattiin jatkuvaa yskääni, joka on mahdollisesti röykyttänyt vatsalihakseni helliksi, ja siinä sivussa kohtuakin pompottanut.



Eli täällä jatketaan odottelua toistaiseksi ok tunnelmissa. =)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/112 |
23.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Helga76:

...on sitten eri asia osaanko kunnolla vastata. Minulle sanottiin, että en tuloksien perusteella kuulu riskiryhmään downin syndrooman osalta, mutta AFP ja B-hCG olivat molemmat rajojen alapuolella. Olivat sitten hoitaja ja lääkäri yhdessä keskusteltuaan päättäneet pyytää minua tutkimuksiin,sillä kirjallisuudessa on kuulemma sellaista tietoa, että joskus tällaiset tulokset ovat viitanneet 18 trisomiaan.



Olen vähän itsekin pyörällä päästäni asian suhteen. Yritin kovasti etsiä netistä tietoa tapauksista, joissa molemmat arvot ovat olleet alhaiset, mutta niin kävi, että kaikentietävä internetkään ei osannut minua juurikaan auttaa. Huolestuneena ja hämmentyneenä en sitten tajunnut edes kysellä hoitajilta enempää, mutta tämän he siis minulle kertoivat kysymättäkin.



Taas yksi päivä vähemmän tulosten saamiseen. Hip hei!

Vierailija
14/112 |
23.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Jäin kiinni veriseulassa, suhdeluku oli 1:150 (ikäiselläni raja 1:250). Jatkotutkimuksiin ohjattiin perinnöllisyysklinikalle np-ultraan. Keskustelimme hoitajan kanssa istukkatutkimuksesta ja lapsivesinäytteestä..Istukkatutkimus olisi voitu tehdä jo samalla käynnillä, mutta kuopuksen kanssa kotona en olisi pärjännyt ilman nosteluita iltamyöhään asti. Sovittiin ultran hoitajan kanssa, että tehdään niskapoimusta ja seerumiseulasta yhdistetty riskisuhde ja katsotaan se ensin. Vauvan np oli 1.7 mm eli normaali (raja 2 mm vai oliko se 2,4 mm) ja yhdistetty riskiluku muuttui 1:450 eli jäin riskirajojen ulkopuolelle. Kerroin, että haluaisin tulla lapsivesitutkimukseen kuitenkin muutaman viikon päästä. Lekuri totesi, ettei siihen ole tarvetta, koska en kuulu enää riskiryhmään :-O ja että he tekevät tutkimuksen vain riskiryhmiin kuuluville. Olin tyrmistynyt! Nyt käytettiin vain seulontaa...toinen hälytti, toinen ei ja poissuljettua ei ole se, etteikö vauvalla voisi kuitenkin olla ongelmia. Lekuri myönsi, että seula vuotaa jonkin verran, mutta he eivät voi tehdä enempää. Ja rakenneultran hän kehotti tekemään vasta viikolla 21, jotta mahdolliset poikkeuavuudet voitaisiin viimeistään silloin havaita. Toisaalta hiukan helpotti, mutta silti jäi epävarma olo. Olin siinä uskossa, että jatkotutkimuksia tullaan tekemään, mikäli me niin haluamme. Kuulisinkin nyt muilta mielelläni, miten olette jatkoon päässeet.



marillion + kayleigh rv 12+2

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/112 |
24.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Lapsella voi olla kromosomihäiriö kaikista punktioistakin huolimatta. Varmuuttaa siihen asiaan ei saa millään. Turha ottaa hepulia kaikista mitoista. Niskaturvotus lukema ei kerro mitään kromosomipoikkeavuudesta sinänsä, vaan siihen mahdollisesti liittyvästä sydänviasta. Lapsella voi olla pahakin muutos kromosomeissa ilman että missään näkyy mitään hälyttävää ja lapsi voi olla vailla häikkää kromosomeissa vaikka mitat näyttäisivät mitä. Älkää menkö tutkimuksiin, jos niistä tulee vaan stressiä ja pahaa mieltä. Lopulta kuitenkin ollaan samassa tilanteessa: Lapsi voi olla " terve" tai sitten ei ja se selviää vasta syntymän jälkeen.

Vierailija
16/112 |
24.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Marillion: Lääkäri puhui aivan totta veriseula on yksinään todella epäluotettava.

Hyötysuhde ilmenee vasta np-ultran mittojen kanssa yhteen laskettuna.

Ja siltikin yhteenlaskettu riskiluku aiheuttaa liikaa vääriä hälyjä, mutta minkäs teet..



Eli noin koomisesti ajateltuna, itsekkin olisin voinut skipata punktion, mutta me päätimme sinne mennä. Meille tieto on tärkeä oman henkilökohtaisen kantamme takia. Ja mahdolliset jälkiseuraamukset olivat hyvin tiedossa.



Jos haluat oman mielenrauhasi takia ehdottomasti lapsivesi punktioon niin ainoa, tie taitaa olla ykstyisen kautta?

Ja mikäli asia todella vaivaa, niin kannattaa mennä, kunhan tiedostaa riskit ja seuraumukset!

Totta, että rakenneultrassa näkyy myös mahdollisia ongelmia, mutta sinnekkin sinulla on pitkä aika. Taas toisaalta, jos odotat ensin rv15 asti, että punktio voidaan tehdä, siihen päälle huonolla tuurilla vastausten odottelua maksimissaan 3viikkoa, niin ollaankin jo aika lähellä rakenneultran ajankohtaa.



Sinuna miettisin ensin, että mitä jos lapsi on kromosomeiltaan poikkeava, mitä sitten? Ja punnita sen jälkeen mahdolliset hyödyt ja haitat ja tehdä päätös sen mukaan.



Tsemppiä ja voimia päätösten tekoon!







Kaihoisa: Tiedän, että kantamme ovat täysin erilaiset tässä kyseisessä asiassa.

Mutta...... Jokaisella on valinnanvapaus! Siihen ei sinulla, ei minulla eikä kenelläkään muulla ole oikeutta tulla sanomaan mikä on turhaa ja mikä ei.

Sinulle nämä tutkimukset ovat pääsääntöisesti turhia, koska kantasi on selvä.

Minulle ja monelle muulle nämä tutkimukset ovat tärkeitä!







Ja edelleenkin kun puhutaan tämän ketjun alla, me puhumme niistä poikkeavaisuuksista, mitä lapsivesi punktiosta _saadaan selville_! Ei niistä mitä emme saa selville.



Tämä on asia, joka on jo aikaisemminkin tullut esille, enkä vain ymmärrä miksi se tarvitsee yhä uudestaan ja uudestaan tuoda esille? Me jotka olemme punktion jo läpikäyneet, meille on selitetty se asia niin hyvin kuin mahdollista. jos Kaihoisa sitä pelkäät, että punktioon joku on menossa " väärin kuvitelmin" niin huoli pois, tässä asiassa pidetään todellakin huoli siitä, että asiasta keskustellaan ensin genetiikan lääkärin kanssa ja selitetään tarkasti mitä tällä tutkimuksella selvitetään jne.



Vasta sen juttelu tuokion jälkeen kysytään haluatteko jatkaa tutkimuksia.



Toivottavasti tämä on nyt viimeinen kerta, kun tämä asia tarvitsee tuoda esille, kiitos.



Itse sain lisä infoa veriseulaan liittyen, en omaan tapaukseeni vain yleisesti: Siskoni oli lukenut eräästä maakunta lehdestä veriseulasta ja sen paikkansa pitävyydestä. Ilmeisesti ollaan tutkimassa, että vaikuttaako esim äidin sairastama flunssa, yleisimmät virus tartunnat veriseulan paikkansa pitävyyteen.

Jos noin yleisesti ajatellaan niin tuosta tosiaan voisi löytyä yksi epäkohta.



Veriseulassa on tosiaankin turhan monta turhaa käryä ja jostainhan sen on johduttava.



Terveisin Helga, vaihtelevilla viikoilla, joka odottaa postimiestä...

Vierailija
17/112 |
24.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

se uskomus, että jonkin tutkimuksen perusteella saa kaikki kromosomihäikät esille, että olen ihan varma etteivät kaikki oikeaa asian laitaa ymmärrä. Ja joka kerta kun väärää tietoa näen sen myös oikaisen.

Vierailija
18/112 |
24.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Luulen, että me kaikki ymmärrämme etteivät kaikki poikkeavuudet näy veriseulassa eikä edes np-ultrassa. Tutkimuksia tehtänee kuitenkin sen vuoksi, että seulontamenetelmänä ne kuitenkin toimivat; huomattava osa poikkeavuuksista paljastuu ja pystytään saamaan myös tärkeää tietoa etukäteen vauvasta.



Tietysti käy myös toisinkin päin eli seula ei hälytä, valmistaudutkin odottamaan tervettä lasta ja siitä huolimatta syntyy sairas lapsi. Tuttavamme saivat down lapsen yllättäen ja he olivat alussa hyvin järkyttyneitä vammaisesta lapsesta ja katkeria siitä, kun testi ei " toiminutkaan" . Olemme jutelleet aikoinaan asiasta jonkin verran heidän kanssaan. Olen sitä mieltä, että heillä on oikeasti aivan ihana lapsi..ja rehellisesti tarkoitan myös sitä. Helppoa se arki ei ole, se täytyy kuitenkin todeta vaikka he pärjäävät koko perhe hienosti. Voin vain sanoa siis, että minulla on näkemystä tähän asiaan hitusen.



Kenenkään ei pidä mennä sanomaan toiselle mitään näistä päätöksistä, joita testeihin lähteminen ja testien tekeminen voi mukanaan tuoda. Perinnöllisyysklinikalla käydään asiat erittäin huolella läpi, myös siellä korostetaan ettei testit voi taata 100% tervettä lasta.



Ja koska meillä on sellainen tilanne, että kuopuksen ja masuasukin ikäeroa tulee vain 1 v 3 kk, niin haluan tietää mitä edessä on. Terveenkin masuasukin synnyttyä meillä on muutama vuosi hyvin rankkaa, mutta mitä se olisi, jos masuasukki olisikin vakavasti sairas??? Tässä on minun motivaatio selvittää asiaa ja veriseulan hälytys säikäytti. Toivoimme pääsevämme jatkotutkimuksiin, mutta nyt kun en enää kuulukkaan riskiryhmään, asia menee mutkikkaammaksi.



Minua kiinnostaa eri käytännöt paikkakunnittainkin. Ilmeisesti yli 40 v tehdään jokatapauksessa joko istukkatutkimus tai lapsivesipunktio?? Itse jään tästä rajasta harmittavasti vain vuoden, sillä täytän tänä vuonna 39. Meillä tarjotaan vain seerumiseula ja rakenneultra, molemmat vapaaehtoisia. Jos seerumiseula hälyttää, pääsee np-ultraan. Pettymys oli se, että jos yhdistetty np-ultran ja seerumiseulan suhdeluku läpäistään, ei jatkotutkimuksia enää tehdäkkään (perusteena se, ettei enää kuulu riskiryhmään)



Helga: Sinullakin np oli normaali ja seerumiseula hälytti..Miten pääsit jatkoon?



marillion

Vierailija
19/112 |
24.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

moikka!



Me jäimme " kiinni" jo np ultrassa joka oli 4,6 ja siihen päälle lisättiin veriseulan tulokset jonka mukaan riski oli 1:10 elikkä tosi suuri.

Itse menin oman mielenterveyteni takia lapsivesipunktioon joka ikävä kyllä jouduttiin tekemään kaksi kertaa kun eivät ekalla kertaa saaneet otettua koska istukan huono paikka esti neulan pääsyn kunnolla perille. lääkäreiden puheista sai käsityksen että noin suurilla luvuilla jotakin on pakko olla vialla mutta muutaman viikon päästä tuloksissa ei ainakaan ollut poikkeamia.......rakenne ultrassa katsottiin sydäntä tarkasti ja kävin vielä kaksi muutakin kertaa ultrassa sydäntä tarkastuttamassa ja kaikki oli niissäkin ok. nyt olen vielä sen jölkeenkin käynyt kolme kertaa ultrassa jossa on tarkkailtu vauvan kokoa ja niissäkin on ollut kaikki ok....paino arvio 3,4-3,5 kg. joten meidän vauvaa on ainakin tutkittu ja kaikki vaikuttaisi olevan kunnossa ja niin itsekkin uskon mutta tosihan se on että ei kaikkea voida saada selville ennen syntymää.......joten sitä odottelen sille meidän pojalla laskettu aika olis tänään mutta ei taida pojalla olla kiirettä!

tsemppiä tulosten odottamiseen!

Vierailija
20/112 |
25.02.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Se selvittää riskiä sydänvikaan. Siis vain sellaiset down-lapset (tai täysin " terveet" lapset) joilla on sydänvika " jäävät kiinni seulassa" . Lapsivesipunktio osoittaa lähes 100% varmasti trisomiat ja joitakin muita kromosomipoikkeavuuksia. Siis todellakin lähes... hyvin harvinaista lienee että punktiotulos kertoisi väärin trisomian olemassaolon tai olemattomuuden. Lukuisa määrä kromosomimuutoksia jää kuitenkin löytymättä. Nuo ns pienet muutokset aiheuttavat paljon pahempia vammoja kuin down, joka on kaikkein lievin muoto. Itse kun olen näitä muita kromosomimuutoksen omaavia ihmisiä nähnyt tuntuu niin hassulta, että joku jaksaa stressata downin takia. Mutta erilaisiahan me kaikki ollaan onneksi.