LARYNGOMALASIA

Hei,



meilläkin 3 kk ikäisellä vauvalla epäilään laryngomalasiaa , syntymästä lähtien on ollut rohinaa ja syöminen hankalaa. Vauvalle on tehty laajat tutkimukset, mutta mitään muuta syytä ei ole vielä löytynyt...

seuraavaksi meidän vauvalle tehdään ruokatorven ja vatsalaukun tähystys, huoh :-(



Onko teidän vauvalla ollut syöminen koko ajan hankalaa? Meillä se on ollut ja on edelleen iso ongelma.



-cornetto-

Alusta lähtien imetyshetket on ollu levottomia. Pullosta syö nätisti kun saa syödä pystymmässä asennossa. Imettäessä maito tuppaa menemään " väärään kurkkuun" . Siitä huolimatta olen imettänyt kun maitoa piisaa ja kaksos-siskokin saa rintaa.

Sellainen " kuorsausääni" on kuulunut aina, oli sitten nukkumassa tai valveilla. Nyt se on alkanut helpottamaan.

Samoin kiinteiden syöminen sujuu hyvin kun otettiin syöttötuoli käyttöön. Sitterissä ei syöminen onnistu kun poika huutaa vaan.

Nuhan aikana on hengitys työlästä, koko kroppaa joutuu siihen käyttämään. Onneksi ei ole pitkään aikaan nenä ollut tukossa.

Meillä on ensi kuussa toinen käynti TAYSiin ja katsotaan sitten tarvitaanko tähystystä lainkaan.



Mites teillä vaiva vaikuttaa arkeen?

Hei,



eilen taas käytiin lasten poliklinikalla, vauva oli kasvanut ihan mukavasti, mutta syöttäminen on kovasti tuputtamista ja vie paljon aikaa. Vielä odotellaan gastroskopia- aikaa Lasten ja nuorten sairaalaan HUSiin...



Meidän vauvalla ollut syöminen koko ajan hankalaa. Syntyi rv 39+3 ja painoi 3700 g, joten painon puolesta ei olisi pitänyt olla ongelmia syömisen kanssa, mutta toisin kävi - synnytysosastolla oli kovasti unelias ja haluton syömään, imetys ei lähtenyt sujumaan ollenkaan ja pullosta syöminenkin oli erittäin hankalaa.



Ekat kaksi kuukautta lypsin maitoa, maitoa tuli hyvin. Imetys lähti mielestäni jossain vaiheessa sujumaan, mutta sitten ei paino ollutkaan noussut juuri yhtään- kaksi kertaa olemme olleet tämän asian takia myös sairaalan lastenosastolla tutkimuksissa, mutta mitään syytä ei vielä ole löytynyt - ( on ottetu paljon verikokeita, sydämen, pään ja vatsan ultraäänitutkimukset, lastenneurologi, puheterapeutti, jne. )



Tällä hetkellä tilanne on sellainen, että herättelen vauvan syömään n. 3 tunnin välein. Itse ei vieläkään juuri osaa vaatia ruokaa. Syöttäminen vie yleensä aikaa n. tunnin, jotta saan menemään se määrän, jolla kasvu saadaan nousuun. Oma maitotuotanto on ikäväkseni nyt

tyrehtynyt :-( Vauva ei pidä rohinaääntä koko aikaa, pahimmillan on varmaan ruokailun jälkeen.



Vauva on oikein söötti, hymyilee paljon, yrittää päästä kääntymään selältä vatsalleen, jokeltelee ja vaikuttaa tyytyväsieltä, itkee erittäin vähän ja nukkuu hyvin.



Tällä hetkellä lääkäri epäilee syömisvaikeuksien syyksi tätä laryngomalasiaa- vaiva kai paranee toiseen ikävuoteen mennessä tavallisesti itsestään ja jos vauva syö normaalisti, ei mitään tutkimuksia kuulemma tarvittaisi, mutta nyt kun hankaluuksia on, joudutaan tutkimuksiin.



- cornetto -

lohdullista kuulla muiden kokemuksista . Meillä on ensi viikolla se bronkoskopia-tutkimus, toivottavasti siinä selviää jotain.



Nyt taas neuvolakäynnillä oli paino noussut kehnosti. :-( viikon päästä vauva täyttää 4 kk, todennäköisesti joudutaan aloittamaan kiinteän ruoan antaminen- toivottavasti se tuo helpotusta ruokailuun ja painonnousuun.



- cornetto -

Cornetto,

hyvä että pääsette pian bronkoskopian siellä selviää nopeasti jos on kyse laryngomalasiasta.



Me kävimme tällä viikolla kontrollissa Lastenkliniikalla. Lääkäri on nyt sillä linjalla että pojan kaikki oireet johtuvat trakeomalasiasta. Keuhkolääkäri oli nyt sitä mieltä että pojalla EI ole babyastmaa tai siis että voi infektioiden yhteydessä tulla ylimääräistä turvotusta hengitysteihin mutta että ei ole varsinaista astmaa. Nyt lopetamme sitten asteittain kortisoni lääkityksen koska siitä ei ole hyötyä. (Kortisoni oli meillä käytössä ainoastaan astam epäilyn vuoksi, sillä trakeomalasiaanhan EI ole lääkehoitoa.)



Poika on erittäin vilkas ja sosiaalinen- juttelee ja nauraa paljon. Aivan ihana ja tyytyväinen vauva. Myös lääkäri ja hoitajat ihmettelivät miten iloinen ja sosiaalinen vauva on. Mutta hengitys on kyllä kamalan työlään näköistä, kylikluut näkyy joka hengenvedolla ja kuoppa tulee sekä kaulaan että rintalastan alle.



Meillä on nyt menossa soseet ja 2 viikon aikana oli tullut 200g lisäpainoa eli edes jotain. Soseiden aloituksen aikaan poika oksenis todella helposti soseita ulos. Nyt menee jo ihan hyvin . Oksennus tulee helpommin jos maku " kuvottaa" ja poika alkaa kakomaan. Meillä nyt sitten ollut sama " perussose" johon lisätään muita ettei kakomista tulisi. Nyt on mennyt ihan hyvin. Toivottavasti myös paino alkaisi nousta. Poika täyttää nyt siis 6kk ja paino oli tällä viikolla 6,9kg ja 67cm pituinen eli käyrien alla mennään. Toivottavasti tilanne korjaantuisi pian!

Lääkärin ohjeen mukaan laitamme soseisiin mukaan sulatettua meijeri voita. Ens viikolla olisi tarkoitus mennä ravintoterapeutilla käymään.



Unien aikana menee lisähappea jonkin verran, mutta ONNEKSI ei tarvitse lisähappe hereillä ollessaan. Lääkäri puhui viimeksi siitä että trakeomalasiaan paranemiseen voi mennä 2v.



Tsemppiä kaikille!

Hyvä ettei teillä ollutkaan astmaa.Tutun kuuloista tuo, mitä kirjoitit hengitysliikkeistä - myös meidän vauvalla tulee hengittäessä kuoppa rintalastan alle ja kaulaan.



Sama juttu meilläkin eli vauva on tosi hymyileväisen tyytyvöinen ja eikä itke juuri lainkaan. Jossain vaiheessa mietin, eikö vauva osaa tuottaa itkuääntä, mutta osaa kyllä tarvittaessa itkeä. Enimmäkseen on tyytyväinen ja hymyilee herkästi. Tänään oppi kääntymään selältä vatsalleen, ihanaa !



Meidän pojan mitat oli nyt 5790 g , täyttää viikon päästä 4 kk ja pituus oli 62 cm. Neuvolan terveydenhoitajan mukaan on ihan normaalikokoinen tällä hetkellä .Me joudumme käymään kerran viikossa painokontrollissa, nyt oli tullut viikossa vain 80 g painoa.



Vauvalle annetaan tällä hetkellä maitojauhetta hieman " vahvempana" ja lisäksi rypsi-ja auringonkukkaöljyä. Jännittää aloittaa kiinteä ruoka, miten sen nieleminen sujuu. Nyt tosiaan ensin odotellaan tähystystutkimus- ja tulokset.



Teidänkin vauva joutui varmaan yöpymään osastolla , Min-Mar , kun tutkimus tehtiin ? Meidän vauva joutuu olemaan ainakin yhden yön sairaalassa, kun on vielä niin pieni- onneksi siellä saa toinen vanhemmista myös yöpyä.



Vielä Min-Mar; aloitettiinko lisähappi vauvalle nyt trakeomalacian takia vai onko joutunut käyttämään sitä koko ajan ? Osaako teidän vauva itse " pyytää " ruokaa vai onko ruoka tuputtamista , niinkuin meillä ? Ihan kuin vauvalle ei tulisi nälän tunnetta.



Tsemppia ruokailuhetkiin ja nautitaan tyytyväisistä vauvoista :-)



- cornetto -

On jotekin lohdullista lukea muiden viestiä samankaltaisista kokemuksista vaikka en tietenkää toivoisi tällaista kenellekkään muulle! Mutta hyvä tässä on kuitenkin se että on parantuva vaiva.



Meillä matka siihen että saatiin oikea diagnoosi oli pitkä ja mutkainen. Sairaalssa olin pojan kanssa jo jouluna. Joulukuun puolessa välissä olin alkanut tarkkailemaan pojan hengitystä että työläältä näyttää. Tuolloin ilmeisesti oli samalla jokin virus (ei kuitenkaan nuhaa) koska lääkäri totesi korvatulehduksen ja koska neuvola ei ottanut kantaa asiaan vein pojan yksityiselle keuhkokääkärille. Tuolloin lääkäri puhui " infektioastman" -kaltaisesta tilasta eli lähinnä tila joka laukeaisi ventolinella. Lähdimme sitten lääkärin luvalla maakuntaan isovanhempien luo jolloin minun mielestä ventolinesta ei ollut apua ja vein pojan päivystykseen sieltä sitten lastenosastolle jossa olimme 5 päivää. Tuolloin lääkärit uskoivat pojan oireiden taustalla olevan lähinnä nuha tai sitten infektioastma.

Sen jälkeen jouduimme odottamaan astma-tutkimuksia (ns babybox eli ainoa tutkimus alle 2 v lapsille) ja astma tutkimuksista sitten lähete Lastenklinikalle. Lastenklinikan osastolla olimme sitten 10 päivää. Tuolloin tehtiin 2 tutkimusta joita varten jouduttiin nukuttamaan. Nukutusta tarvittavat toimeenpiteet oli keuhkojen viipalekuvaus (hrCT) ja juuri tuo hengitysteiden tähystys eli bronkoskopia. Bronkoskopia tehtiin sairaalajakson aikan kiitos Lastenkliniikan ihanalle keuhkolääkärille joka järjesti asian niin että poika pääsi ylimääräisenä tähystykseen! Hän oli eka joka osasi epäillä trakeomalaciaa. Ennen sitä kaikki olivat vaan puhuneet astmasta.



Bronkoskopia (hengitysteiden tähystys) on nopea toimenpide ja anestesi onneksi melko kevyt. Anestesia lääkäri valvoo nukutuksen ja kirusgi suorittaa tähystyksen. Tuloksen saimme tietää heti.



Osastolla olimme tosiaan noiden toimenpiteiden vuoksi. Alunperin oli tarkoitus että olisimme olleet Iho ja allergia sairaalan osastolla, mutta koska happisaturaatio arvot laskivat yöllä niin lähettivät Lastenkliniikan osastolle. Lastneklinikalla olimme sitten tutkimusten ajan, plus sitten muutama päivä jolloin aloitettiin lääkitys (astma lääkitys) ja sitten vielä katsottiin että saturaatiot pysyvät lisähapella ok.



Minä oli pojan kanssa osastolla. Ekassa sairaalassa (Mikkelissä) jossa oltiin niin minulle oli oma sänky pojan huoneessa (lapsella oma huone). Lastenkliniikalla ekalla osastolla (joka oli valvonta osasto) nukuin kahvihuoneen vuodesohvalla tai leikkihuoneen lattialla patjalla. Sitten pääsimme lastenkliniikan tavalliselle lastenosastolle jossa oli vanhemmille joko varavuode tai patja lattialla. Pojan kannalta sairaala oleskulu meni mainiosti on niin tyytyväinen vauva ettei hirveästi hätkähtänyt. Päinvastoin poika tykkäsi " jutella" ja hymyillä hoitajille. sairaalan metallinen pinnasänky oli myös uusi ihmeellinen asia joka sai aluksi pojan kiljumaan riemusta kun kiiltäviä pinnoja ihmetteli.



meidän 2,5v esikoiselle sitä vastoin oli vähän kovempi paikka että äiti ja pikku-veli olivat sairaalassa

Meillä on nyt tosiaan sekä saturaatiomittari (pulssioksimetri) että happirikastin kotona. Pojan nukkuessa hänelle laitetaan happiviikset. Hyvin on nyt lisähapella pysyneet happiarvot (eli yli sen 95%).



Meillä on lisähappi nimenomaan trakeomalacian vuoksi. Lääkäri kertoi meille että lievin muoto on laryngomalacia jossa lähinnä nielussa on ongelma (larynx=nielu), meidän pojalla on kuitenkin trakeomalacia eli henkitorven koko pituudeltaan pehmeät rustot (trakea= henkitorvi).

Lääkäri kertoi että lievin trakeomalacia muoto on sellainen että lapsen hengitysäänet vain rohisee, mutta ei ole mitään saturaatio laskuja etc eli lähinnä pelkkä rohina. Pahin muoto on sellainen että lapsi ei saa hengitettyä kuin erittäin vajaavaisesti ja silloin joudutaan tekemään kaulaan avanne. Myös tuollainen tilanne kuitenkin ajan myötä korjaantuu. Meidän pojan trakeomalacia on sitten siitä väliltä eli on oireita mutta pystytään helopttamaan hengitystyötä pienellä määrällä lisähappea.

Lisähappea meille määrättiin koska tämä on kuitenkin pitkäaikainen ongelma ja jos happisaturaatio laskee toistucvasti niin pitkällä aikavälillä sillä on vaikutusta esim. kasvuun etc.



Tilanne siis siinä mielessä hyvä että tulee korjaantumaan, mutta ennen sitä täytyy saada asiat kuntoon eli lähinnä pojalle menemään tarpeeksi energiaa ja helpottaa hengitystyötä öisin lisähapella.



Syöminen on meillä nyt ihan ok. Olemme kiinteitä antaneet noin 2 viikon ajan. Alussa poika kakoi ja oksenteli ruokaa ja oli todellista tuputtamista. Mutta nyt poju syö ihan hyvällä ruokahalulla kun on tottunut makuun. Minua harmittaa vaan se että en aiemmin aloittanut kiinteitä.



Nyt taitaa poika herätä päikkäreiltä joten täytyy mennä...



Tsemppiä!

Cornetto.

Huomasin että en ollut vastannut kysymykseesi. Eli kyllä, meillä poika kyllä vaatii ruokaa. Harvemmin tosin menee itkun puolelle. Mutta osaa siis selvästi vaatia ruokaa. Kiinteiden kanssa oli aluksi tuputtamista kun poika ei ymmärtänyt että kyseessä on ruoka... Mutta nyt jos on tarpeeksi kova nälkä niin ihan haukkaa " linnunpoikamaisesti" soseita. Soseiden syömisen sujuminen vaati meillä siis sen parin viikon harjoittelun. Mutta nopeammin oppi loppujen lopuksi syömään soseita kuin esikoinen (jolla ei siis ollut trakeomalaciaa). Nyt vaan pitäisi saada painoa lisää. Se taitaakin olla suurin huolenaiheeni tällä hetkellä.



Täytyy kyllä sanoa että aika rankkaa oli ennenkuin saimme oikean diagnoosin kun itse näki että hengitys on työläs ja lääkärit koko ajan vain viittasi siihen että poika on niin pirteä ja hengitysäänet normaalit. Meillä tosiaan hengitysäänet olleet koko ajan miltei puhtaat. ja vieläkin välillä tuntuu rankalta kun kaikki nämä laitteet kotona eikä vauva-vuosi mennyt ihan suunnitelmien mukaan... Mutta pääasia että poika voi siinä mielessä hyvin että on pirteä ja iloinen ja tieto siitä että hän paranee ja tilanne menee päivä päivältä parempaan suuntaan!

Meillä onkin kyseessä vaikea uniapnea. Tutkimuksen mukaan pojalla on ollut tunnin aikana keskimäärin 95 hengityskatkosta ja saturaatiot alimmillaan 40%:ssa. Eli kuten lääkäri totesi tilanne on ollut hengenvaarallinen ja hän ihmettelee kun ei sitä ole kukaan aikaisemmin huomannut. Säikäyttihän tuo äidinkin.



Eli me ei kai nyt sitten virallisesti kuulutakaan tähän ketjuun, tosin mulle jäi vähän epäselväksi mikä tuon apnean aiheuttaa. Mutta lääkäri sanoi, että paranee tod. näk. kahteen vuoteen mennessä.



Hoidoksi saatiin CPAP hoito, eli happimaski joka unella. Ja eihän tuopieni mies meinaa siihen sopeutua, kaksi yötä on mennyt nyt oikeastaan äidiltä aja pojalta nukkumatta. Mutta sinikkäästi yritetään, sillä lääkäri uhkaili jo avanteella, jos ei saada tilannetta yhtään korjaantumaan, joten onhan tämä mukavampi vaihtoehto vaikka sydäntä riipiikin kun pieni pistää kaikin voimin vastaan.



Mutta mielellämme ollaan ketjussa mukana, mikäli se teille muille sopii ja tullaan leikkipuistotreffeille. Nyt yritän mennä ottamaan kiinni univelkaa ja painun nukkumaan hetkeksi.

Täällä sitä vielä kukutaan ja piti tulla katsomaan kun näin että oli tullut uusia viestejä.



Mammax5

Oikein, oikein paljon voimahaleja teille! ONNEKSI saitte nyt apua!

Hui kamala, minulle tuli ihan paha olo kuin luin mitä olit kirjoittanut että tilanne on ollut suorastaan hengenvaarallinen. Luojan kiitos että olette nyt saaneet apua!!!! Kyllä kaikki nyt järjestyy. Nyt olette saaneet " jalan ovenväliin" oikeassa paikassa ja vauva saa kaiken tarvitsemansa avun.

Hienoa myös se että tilanne korjaantuu ajan myötä! Huojentavaa!

kertoisitko vielä että mitä uniapnea ja hengityskatkokset käytännössä ovat- lopettaako vauva hengittämästä ja alkaa sitten taas uudestaan " itsestään" hengittämään vai hengittääkö hän liian pinnallisesti vai miten se ilmenee?

Teillä varmaan myös nyt sitten pulssioksimetri kotona?

Millainen on kotikäyttöinen Cpap, onko siinä happipullot vai happirikastin?

Käyttekö lastenklinikalla kontrolleissa? keuhkolääkärillä vai jollain muulla lääkärillä?

Miten astman kanssa, saitteko siitä mitään uutta tietoa tai uutta apua?

Oikein paljon jaksamista teidän koko perheelle. Arvaan että sinusta varmaan tuntuu kurjalta nuo kaikki välineet kotona. Minulle ainakin meni oma aika ikäänkuin hyväksyä tilanne, että meidän vauvavuoteen kuuluu nyt sitten tällaista. Surin kaikenlaisia sinäänsä pienia ja melko merkityksettömiä asioita kuten että en voi viedä poikaa vaunuajelulle sillä en tiedä miten saisin kaikki nuo välineet matkaan. Sitten kun poika on niin iso ettei heti nukahda vaunuihin niin sitten menemme kyllä ulos ajelulle. Kuntoutusohjaajakin sanoi että poika kyllä hyötyisi ulkoilusta sillä se " vahvistaa hengityslihaksia" .

Mutta nyt kun noihin välineisiin on tottunut niin tuntuu että menee ihan rutiinilla laittaa happiviikset vauvalle enkä ihan rehellisesti sanoen edes ajattele koko asiaa enää.

Luulisin kyllä että teilläkin alkaa nyt tulla painoa teidän vauvalle lisää kun kuitenkin nuo saturaatiolaskut vaikuttavat ilmeisesti kasvuun hidastavasti, niin nyt kun happiasiat saadaan kuntoon niin kasvukin pääsee vauhtiin ja korjaantumaan.

Meilläkin poika alussa vastusteli viiksiä, eikä hän vieläkään välitä niistä, mutta nykyään teemme niin että laitamme pulssioksimetrin anturin ja " teipin" kiinni jalkaan heti kun hän nukahtaa ja jos arvo on ok niin laitamme viikset sitten kun hän nukkuu hyvin. Kyllä poikamme edelleen yöllä irrottaa viiksiä ja pulssioksimetri piippaa sen vuoksi useita kertoja yöllä (meillä alarajana se 95%), mutta huomattavasti harvemmin kuin silloim heti kotiuduttaan. Joten kyllä vauvakin pikkuhiljaa tottuu laitteisiin.



Cornetto:

Teille myös jaksamista!

Meille tuli myös liha ja puuro aika nopeaan tahtiin mukaan. Mutta puuroa ei meillä tällä hetkellä ollenkaan uppoa. Mikä on harmillista sillä puurothan olisi vitaminoitu ja ravitsemusterapeutti sanoi että velli olisi todella hyvää ravintoa (poika ei suostu juomaan tuttipullosta joten velliä ei saa sitäkautta menemään). Maissisoseeseen jos sekoitetaan lihaa ja kasviksia niin se menee, mutta todellakin tupputtaen. Mutta puuro ei tällä hetkellä mene edes tupputtaen. Ongelmana myös se että jos poika päättää että joku on pahaa- kuten puuro ilmeisesti- niin alkaa helposti yökkäämään ja jos yökkää niin helposti tulee oksennus. Mutta sekin korjaantuu iän myötä.

Paino on onneksi tosiaan noussut hyvin, olen varma siitä että se on paljolti sen ansiota että ruokaan lisätään rasvaa (Becel juoksevaa margariinia). Hemoglobiini oli alarajalla, joten Hb otettiin nyt tällä viikolla uudestaan ja jos on laskenut niin poika joutuu rautakuurille.



Mammax5 ja Cornetto älkää nyt ihmeessä kadotko minnekkään täältä... Olen niin iloinen että olen löytänyt tällaista vertaistukea. Vaikka meidän lapsilla onkin eri vaivat niin tuntuu siltä että kaikki kuitenkin jotenkin tietää mistä puhuu.



Oikein paljon tsemppiä ja jaksamista! Iloitaan ihanista vauvoistamme!

On itse sen verran vielä hukassa, ettei osaa ajatella ja voivotella kuin omaa tilannetta, eli anteeksi en ole kauheasti jaksanut teitä tsempata.



Sikäli tämä meidän tilanne on " hauska" , että poika on nukkunut lähes aina yönsä läpi, ei siis herännyt näihin hengityskatkoksiin, niin kuin monesti kuulema käy. Eli näin ollen en ole osanut niitä kauheasti epäillä, hän siis kuorsaa todella kuuluvasti ja hikoilee nukkuessaan. Nämä oli ne suurmmat oireet joilla tutkimuksiin lähdettiin. Pojallahan on kitalakihalkio ja kieli aika takana ja rentoutuesaan se tukkiin hengitystiet eli hengitys katkeaa.



Me ei saatu kotiin edes sitä saturaatiota mittaavaa laitetta kun lääkäri oli sitä mieltä, että tälläkään hoidolla ei pystytä kaikkia tukoksia poistamaan, eli vanhemmat turhaan huolehtisivat kun kone piipailee pitkin yötä. Sairaalassakin saturaatiot laskivat hoidosta huolimatta välillä tuonne 70%:n tienoille. Cpap laite muistuttaa pientä imuria, josta tulee letku ja maski vauvan nenän päälle. Laite mittaa itse painetta jolla sen pitää happea puhaltaa että hengitys toimisi. Totuttelu siihen tuntuu aika epätoivoiselta, tosin yö yön jälkeen sujuu paremmin. Viime yönä poka nukkui sen kanssa jo 10 tuntia tosin useasti heräille, mutta kuitenkin. Joten kai tämä alkaa sujua. Onneksi poika on vielä niin pieni ettei tajua kiskoa maskia pois, saa nähdä kun ikää tulee lisää.



Sain lääkärille tiistaiksi soittoajan ja kahden viikon päästä kontrollin. Koneessa on siis muistikortti, jolle tallentuu tapahtumat ja ne lääkäri purkaa kontrollissa ja näkee siitä miten on mennyt.



Astmaan tuon lääkäri ei oikein osannut ottaa kantaa, sanoi olevansa vähän skeptinen kun usein kuulema uniapnealapsille määrätään astmalääkkeet. Mutta sanoi että kun poika on vinkunut flunssien yhteydessä on tietenkin mahdollista että on myös astmaatikko, eli täytyy sekin asia tutkia. Joten päästään nyt sitten vielä siihen babybox-tutkimukseen.



Meillähän on iso perhe, eikä tuo kotona olo kaikkien unien aikana onnistu millään, kun pieni mies nukahtelee autoon ja rattaisiin. Kyselin tuota lääkäriltä ja hän toki suositteli laitteen käyttöä kaikkien päiväunienkin aikana, mutta sanoi ettei se niin vaarallista ole jos ei aina onnistu. Joten aion kyllä välillä luistaa tuosta laitteen käytöstä jo ihan käytännön pakosta. laitehan toimii verkkovirralla eikä sitä pysty käyttämään missään ulkona.



Teillä on lapset vielä niin pieniä, ettette ole varmaan miettinyt vielä töihin lähtöä. Minunhan piti mennä töihin ensi syksynä, mutta saa nähdä kuinka pahasti tämä sotkee suunnitelmat. Tuntuu vaan ettei talous oikein kestä pitkää kotona oloa. Eli ei kun lottoa kioskille kiikuttamaan:)



Anteeksi taas tämä megaviesti omaa valitusta, kiitos kun jaksatte lukea ja pidetään ihmeessä yhteyttä.

Ajattelin kysyä että oletteko käyneet tähystyksessä ja miten kaikki meni? Saitteko mitään uuta tietoa?

Piti jo googlettaa tätä tautia. Meillä siis 9kk poika, jonka hengitys on rohissut syntymästä asti, tosin pojalla myös suulakihalkio, mutta sen ei pitäisi vaikuttaa hengitysääniin.



Poika ei ole kasvanut ollenkaan moneen kuukauteen painaa nyt 6,7kg ja on 69cm pitkä, eli selvästi alakäyrillä. On epäilty allergioita, mutta kasvua ei ole tapahtunut vaikka maito vaihdettiin jne. O aina ollut kova oksentelemaan.



Pojalla on ollut talven aikana useita hengitystieinfektioita, jotka tukkineet hengitystä, ollaan käyty 10 kertaa spiralla ja oltu lastenklinikalla osastolla. Astma lääkkeet päivittäisessä käytössä, ventoline ja flixotide. Ensi kuussa tarkoitus tehdä babybox tutkimut jos pystytään olemaan ilman kortisonia. Ensi viikolla mennään unipolygrafiaan tutkimaan unenaikaisia tapahtumia.



Nyt heräsikin toivo kun noita teidän viestejä lukee, että jos olisikin kyse tällaisesta iän myötä ohimenevästä sairaudesta eikä mistään loppuelämän vaivaavasta astmasta tai muusta vakavasta kasvun häiriöstä.



Miltä teistä kuulostaa, pitäisikö kysellä lääkäreiltä tarkemmin?

[color=red]mammax5[/color]



Älä nyt pyytele mitään anteeksi siitä että muka kirjoittaisit negatiiviseen sävyyn. Minusta tämä palsta on juuri sitä varten, että saa kirjoittaa ja " valittaa" juuri niin paljon kuin tarvitsee.



Kyllä se vie oman aikansa tottua laitteisiin ja hyväksyä tilanne. ja sitten vielä ihan käytännön asiat jos vauva ei tykkää maskista :-(. Toivottavasti pikku mies pian tottuu. Asiat on aina entistä rankempia jos ei edes saa nukuttua kunnolla.



Mietin sitä että onko teidän neuvolan kautta mahdollista saada esim. lastenhoito apua?

Teillä on kuitenkin niin suuri perhe ja sinulla valtava vastuu. Mietin sitä että olen kuullut siitä että voi saada kotiin neuvolan kautta " tädin" joka ilmeisesti auttaa lastenhoidossa niin että äiti voi sillä aikaa levätä tai käydä kaupassa tai mitä nyt tarvitsee tehdä. Mietin sitä että jos voisit jotenkin saada apua että saisit levätä edes hetken? Ystäväni kertoi että hänelle olivat neuvolassa tarjonneet tällaista apua (ystäväni mies on pyörätuolissa ja vauva valvoi yöt). Ymmärtääkseni myös omassa neuvolassa on tällainen henkilö sillä silloin kun emme olleet vielä saaneet diagnoosia ja odotimme lastenklinikan tutkimuksia niin puhuin perhetyöntekijälle siitä että oma jaksaminen alkaa olla jo tiukilla jos pojan ongelmaan ei kohta saada vastauksia. Tuolloin perhetyöntekijä ohimennen kertoi että neuvolassa olisi joku henkilö jonka apua voi saada " erityis tilanteissa" konkreettista lastehoito yms apua (myös mm monikkoperheet ja yksinhuoltajat ovat oikeutettuja tähän).



Meillähän mies jäi täksi kevääksi hoitovapaalle. Joten meillä tilanne siinä mielessä hallinnassa kun ollaan molemmat kotona. Itse olen kotona koska olen opiskelija, mutta opinnot ei tosin tällä hetkellä etene, mutta siitä en nyt todellakaan meinaa stressata.



No joo, mutta " pointti" siis se että muista myös oma jaksaminen ja jos vain voitte saada apua esim. neuvolan kautta niin ota ehdottomasti vastaan. Teillä kuitenkin niin suuri perhe ja sinun jaksaminen ja se että edes joskus saisit levätä todella tärkeetä!!!!!!



Kuulostaa ainakin järkevältä laitteelta tuo Cpap, että se itse mittaa millä paineella happea puhaltaa ja hyvä asia että rekisteröi kaiken niin lääkäri sitten tietää mitä on tapahtunut. Hyvä että olette nyt vihdoin hyvässä seurannassa.



Olethan nyt saanut lääkäriltä tarvittavat paperit että voit anoa sitä hoitotuki-lisää KELAlta? Nyt kun teillä on lisähappi niin se ilman muuta kuuluu! Toivottavasti lääkäri on muistanut antaa teille ne paperit. Jos ei ole niin soita vaikka hoitajalle ja pyydä että lähettävät postissa. Jos vauvalla on lisähappi niin hoitotuki-lisä kuuluu saada.







Minusta on ollut ihana että voin kirjoitella tänne näistä kaikista asioista ja tiedän että te ymmärrätte millaista voi olla kun kaikki ei mene ihan " suunnitelmien" ja " vauvavuosi-unelman" mukaan.

Jotenkin on tarve puhua tästä kaikesta, mutta silti en aina jaksa tuttavilleni kertoa asiasta. Varsinkin silloin alussa kun olimme juuri kotiutuneet sairaalasta ja tuntui että itsellä oli totuttelemista laitteisiin niin en jaksanut kertoa asiasta hirveesti koska monen reaktio oli se että joko muuttuivat ihan hiljaiseksi eikä sanoneet enää mitään tai sitten alkoivat kertomaan minulle kaikki " jonkun todella kaukaisesti tuntemansa henkilön " tyyliin kummin kaiman naapurin pikkuserkun... lapsien sairaudet... Toki moni suhtautui mielestäni järkevästi, eli ymmärsi että on tällä hetkellä kova paikka, mutta että elämä jatkuu ja tulevaisuuden kannalta asiat ovat kuitenkin hyvin. Mutta jotenkin aloin vain pelkäämään että taas tulee sitten juttua että tietävät jonkun jonka lapsella on " joku kamala sairaus" . Varmaan tarkoittivat sitä lohdutuksena tyyliin " jollain muulla menee vielä hunommin" ... Mutta minusta se oli vain lannistavaa...

Toivottavsti tätä ei nyt ymmärretä väärin, eli jos joku kertoo OMISTA kokemuksistaan se on AIVAN ERI asia ja silloin onkin mukava että löytää jonkun joka tietää mistä puhutaan. Mutta sellainen kun jotkut tuttavani kertoi kaikki MUIDEN " kauhutarinat" joita tuttavapiiristä löytyy on kyllä mielestäni aika kurjaa eikä ainakaan auta mielialaan yhtään.

Minulle tämä on asia jota etenkin alussa joudun " työstämään" että voin täysin hyväksyä tilanteen. Mutta sinäänsä mielestäni tilanne on nyt kuitenkin ihan hyvä ja olen erittäin toiveikas tulevaisuuden suhteen.

Mutta silti tuntuu että useita kertoja viikossa tulee lannistunut olo jos esim. on suurella vaivalla saanut pojan syömään ja sitten tulee oksu niin tuntuu hetkellisesti että maailma romahtaa. Mutta tosiaalta osaa sitten kaksinkerroin iloita kaikista iloisista asioista kuten siitä että poika on kaikesta huolimatta helppo ja iloinen veijari.



On ihanaa että tämä palsta on ja olette täällä ja jaksatte lukea näitä viestejä. Joten minun puolestani ainakin kaikki saavat ns. " valittaa" niin paljon kuin haluaa. Minusta on ihana että on löytynyt vertaistukea!

Kiitos teille molemmille siitä!



Kovasti tsemppiä!

Huonosti nukutun yön jälkeen on ihana huomata, että ulkona edes paistaa aurinko.



Pyysin lääkäriltä tuota c-todistusta hoitotukea varten ja lääkäri sanoi, että cpap-hoidon takia pitäisi ola oikeutettu korotettuun hoitotukeen, eli nyt vaan hakemusta väsäämään. Vaikuttaa vaan niin rasittavalta paperilta, kun meillähän on matkan varrella ollut kaikenlaista pientä.



Minulle tuli mieleen tuosta oksentelusta, että onko mahdollista että taustalla olisi tuon sairauden lisäksi jotain allergiaa tai yliherkkyyttä. Meillähän poika on ikänsä pulautellut ja oksennellut paljon. Siirryttiin kokeeksi soija-maidolle ja kahden viikon kokeilun jälkeen pulauttelukin loppui puhumattakaan oksenteluista. Nyt oltiin sitten maitoaltistuksessa ja siivoilin kolme yötä oksennuksia. Eli liittyi meillä selvästi maitoon. Samoin olen myös huomannut ruokien sopimattomuuden juuri oksentamisista. Muita oireitahan meillä ei oikeastaan ole ollut. Viime viikolla kokeilin vehnää ja kaveri oksensi kahden tunnin päästä kaaressa. Samoin on käynyt kaurapuuron kanssa. Eli on toki selvittämisen arvoinen asia, meillä onneksi se puoli on nyt helpottanut.



Täytyisi varmaan kysellä jotain kodinhoitaja apua, alkaa tämä arki välillä vähän tökkiä, mieskin juuri viime yönä valitti, kun pitäisi töissäkin jaksaa käydä ja ei oiekin öisin saa nukuttua. Täytyy tiistaina kysellä lääkäriltä mikä on sellainen järkevä totutteluaika tuohon maskiin ja missä vaiheessa todetaan suosiolla ettei hoito onnistu ja päädytään avanteeseen. Se vaan kammoksuttaa jo ajatuksena.



Täytyy varmaan siirtyä tonne pihalle touhuilemaan jospa siellä vähän piristyisi. Hyvää viikonlopun jatkoa!

Nyt kun kellotkin on siirretty :o), mutta miten saan lapset siirrettyä kesäaikaan...



Kiitos mammax5

Pidän kyllä tuon allergia asian mielessä!

Luulen kuitenkin että meillä tuo oksentelu johtuu siitä nielun pehmeydestä. Oksentelu nimittäin aina liittyy siihen että poika alkaa " yökkäämään" ruokaa tai sitten että hän alkaa yskimään. Pari kertaa on oksu myös tullut siitä että poika työnsi lelun tai sormet liian syvälle kurkkuun ja siitä taas tuo oksu refleksi käynnistyi. Silloin kun oksu on tullut ruokailun yhteydessä niin menemme sitten pesulle ja vaihtamaan vaatteet ja sitten yleensä avaamme uuden purkin samaa ruokaa ja syötämme siis uudestaan samanlaista ruokaa joka sitten aina pysyy sisällä. Jotain allergia testejä pojalle on tehty ja ne olivat kaikki negaa vaikka eihän se sinäänsä poissulje allergioita. Mutta jotenkin minusta vaikea uskoa sen takia kun uudestaan syötettynä sama raakaaine pysyy sisällä. Oksu tulee kerran päivässä ehkä joka kolmas päivä.



Miten muuten teidän pojan kitalakihalkio onko tai voidaanko sitä korjata?

Minun " puoli-tutun" lapsella oli pieni kitalaki halkio jota ei heti huomattu, sitten vasta kun neuvolassa olivat jo pitkään ihmettelleet sitä että lapsi ei pysty imemään rintaa kunnolla. Joka tapauksessa niin se korjattiin kirurgisesti Lastenkliniikalla ja ymmärtääkseni se on nyt täysin suljettu eikä enää vaivaa.



Täällä on ainakin peukut pystyssä että pojunne tottuisi pian siihen happi maskiin! bd bd



Voimia ja jaksamista!

me oltiin tällä viikolla Lastenklinikalla tutkimuksissa.

Olin lähes varma, että meidän vauvallakin on trakeomalacia, mutta ei ollutkaan. Laryngomalasia hänellä on, mutta sekin vain lievänä. Tämä tarkoittaa siis sitä, että meillä tutkimukset jatkuu, huoh...



Nyt oli paino noussut viikon aikana vain 30 g. Nyt aloitin kiinteän ruoan antamisen. Eilen syöminen sujui mukavasti, mutta tänään taas vauva ei haluaisi syödä lainkaan.( ei pullomaitoa eikä sosetta ) . Ensi viikolla meillä on käynti oman aluen lastenpkl:lla. Lastenklinikan lääkäri ehdotti lisätutkimuksena jotain happotutkimusta. Jos syöminen ei ala sujumaan, joudutaan laittamaan nenä-mahaletku tai jokin " nappi " vatsaan. Toivottavasti vältymme noilta.



Laitan lisää kuulumisia, kun ennätän....nyt vaatii huomiota 2 1/2-v esikoinen.



Tsemppiä kaikille !



- cornetto -

mutta kun tämä apnea löytyi, siirrettiin leikkaus syksyyn. Lääkäri sanoi, että leikkaus joko helpottaa tai vaikeuttaa hengitystilannetta. Ja leikkaus joudutaan ainakin näillä näkymin tekemään niin että hengitys hoidetaan sen aikana avanteen kautta. Mutta en jaksa sitä vielä murehtia, paniikki iskee varmaan sitten loppukesästä.



Tuo oksentelu on sikäli tutun kuulosta, että meilläkin liittyi aina juuri tuollaseen syöttämistilanteessa olevaan yökkäämiseen ja yskimiseen. Ja oksennuksen jälkeen käytiin tosiaan pesulla ja jatkettiin samalla ruoalla. Meilläkin tehtiin allergiatestejä jotka olivat negatiivisia.



Mutta maidon vaihdon jälkeen oksennukset loppui kokonaan. Poika siis oireilee viiveellä ja kun mahaan tuli uutta ruokaa hän oksensi silloin edellisen sopimattoman pois. Eli reaktio tuli vasta tuntien päästä siitä kun maitoa oli edellisen kerran annettu. Minä epäilin pitkään herkkää oksennusrefleksiä ja on varmasti ollut sellainenkin, mutta ihmeesti tuo maidon vaihto auttoi. ja nythän altistuksessa poika oksenteli taas aamuyöllä, monta tuntia iltamaitojen jälkeen



Näin siis meillä, mutta on tämä aina sellaista salapoliisintyötä kun yrittää selvittää mikä johtuu mistäkin. Tänään päästään vihdoin allergialääkärille altistuksen purkuun, jospa saataisiin Kelalle todistus ja korvaukset noista soija-maidoista niin olisi yksi huoli vähemmän.

Mua ahdistaa noi lukemattomat paperihommat, en jaksaisi täytellä noita hakemuksia. Eilen yritin juuri täyttää päivähoitohakemusta, joudun kuitenkin hakemaan varmuuden vuoksi hoitopaikkaa syksyksi ja pähkäilin miten kuvata vauvan erityistarpeita ja millaisessa paikassa hän voisi olla hoidossa.



Mutta nyt suihkuun ja lääkäriin.

Esikoinen vielä päiväunilla, vauvan kanssa ruokataistelu just takana, hetki aikaa kirjoitella..- Viime yö jotenkin huonosti nukuttu enkä ole tänään saanut mitään aikaiseksi, vaikka kotitöissä kyllä puuhaa riittäisi.



Voi että, tsemppiä teille molemmille ! Nuo lisälaitteet vauvan kanssa ovat varmasti melkoisen stressaavia. Toivottavsti 5xmamman vauva tottuu CPAP-laitteseen, mutta helppoa sen laitteen käyttö ei ole aikuisellekaan - siis sitähän käytetään myös aikuiseilla uniapnean hoidossa. Toivon kovasti, että vältytte avanteelta. - Harmi, että leikkaus siirtyy. Olen kuitenkin iloien teidän puolesta, että vihdoinkin saitte vauvalle diagnoosin - ja tilanne voi onneksi korjaantua ajan kanssa.



Meillä on sinänsä " helppoa " , kun ei ole noita lisälaitteita - ainakaan toistaiseksi, Völillä meitä " uhkaillaan " nenämahaletkulla tai jollain " napilla " , joka tulisi jotenkin vatsaan... en tiedä siitä tarkemmin. Huomenna taas painokontrolli, huoh.



no nyt vauva puklailee --- täytyy mennä



Tämä palsta on ollut aivan ihana tuki, kiitos teille ! Käyn lähes päivittäin lukemassa teidän kuulumisia, vaikka aina en itse saa aikaiseksi kirjoittaa - ajatuksissa kyllä olette.



Palaillaan ! nyt vaatteitten vaihtoon vauvalle....



- Cornetto -

Hei!



Onpa ollut ihana viikko kun sääkin on ollut niin aurinkoinen :o).

Meillä on muutenkin ollut hyvä viikkoa.

Mies on onnistunut keksimään ratkaisun miten saadaan vauva nukkumaan päikkärit vaunuissa parvekkeella. Pulssioksimetrissä on akku ja happirikastimessa niin pitkä letku että se ylettyy sitten itkuhälytin pulssioksimetrin viereen niin että kuulee jos piippaa. Pulssioksimetri on kiinni jalassa, mutta nyt kun on ollut niin lämmintä ei poikaa tarvitse " pakata" toppa vaatteisiin vaan villasukat riittä ja ne saa viritettyä mittarin sensorin päälle.



Tänään oli oikein ihana päivä kun meillä oli lääkäri neuvola ja kaikki oli hyvin. Poika on lähtenyt hienosti kasvamaan. Painoa oli nyt jo vähän päälle 8 kg (!!) ja pituutta 70,5cm.

Poika täyttää ens viikolla 7kk.



Kiinteiden syöminen on mennyt parempaan suuntaan. Oksuja tulee kyllä edelleen pahimmillaan kerran päivässä. Ongelma on tällä hetkellä se että pojan Hb on vähän matala (103) ja keuhkolääkäri määräsi rauta kuurin, mutta emme saa rautalääkettä menemään sillä siitä poika alkaa kakomaan ja sitten tuleekin oksennus. Yritimme sekoittaa sitä myös ruokaan, mutta poika tunnisti ruoan läpi maun ja kieltäytyi syömästä.



Oikein paljon tsemppiä teille muille!



Cornetto- toivottavsti tekin saatte apua ja jos siltä tuntuu niin muista pyytää se lähete ravitsemus terapeutille. Siitä saattaa olla yllättävän paljon apua. Miten meni painokontrolli?

Toivottavasti kiinteät antavat teilläkin tarvittavan energia lisän!



Mammax5

Voimahaleja ja oikein paljon jaksamista! Harmillista että teidän pojan kitalakihalkio leikkausta joudutaan siirtämään. Toivottavasti poika on vähitellen alkamassa hyväksyä maskia. Tällä todella toivotaan teidän puolesta että poikanne ei joudu avanne leikkaukseen.