LARYNGOMALASIA

Olen ollut laiska kertomaan kuulumisia, ja toisaalta mitään radikaalia ei ole tapahtunutkaan, joten se on vaan jäänyt.



Meillä poika nukkuu tuon maskin kanssa välillä paremmin, välillä huonommin, nyt taas menossa huonompi jakso Poika on räkäinen ja heräilee yöllä monen monituista kertaa ja uudelleen rauhoittaminen vie aikaa.



Ensi viikolla on tarkoitus putkittaa tuo korva ja tehdä keuhkoputken tähystys, jos vaan poika pysyisis niin terveenä, että voisi nukuttaa.



Minä olen kyllä ottanut sen linjan, että en voi pelkästään kotiin hautautua, joten meillä kyllä poika nukkuu välillä puistossa ilman laitetta. Nyt juttelin juuri lääkärin kanssa, joka lupasi siihen akun, eli voisin paremmalla omalatunnolla ulkoilla pienen miehen kanssa.

Samalla hän kyseli kovasti olisiko meillä tarvetta kotiapuun, täytyy vielä palata asiaan. Hoitaja välillä tekisi hyvää niin äidille kuin isällekin. Kun ei tuota voi oikein jättää kenellekään hoitoon.



Lääkäri puhui myös siitä, että periaatteessa hän voisi määritellä pojan hengityshalvauspotilaaksi jolloin meillä olisi 24h hoitaja kotona. Minä vaan vierastan koko aikaista vierasta ihmistä meidän arjen keskellä, joten sille ajatukselle en oikein lämmennyt.



Minunhan piti palata syksyllä töihinkin ja hain pojille hoitopaikkaa. Viime viikolla kaupungilta soitettiin ja kysyttiin paljonko minulle pitäisi maksaa jos jäisin vielä itse kotiin. Oli vissiin sen verran vaikeaa löytää sopivaa hoitajaa.



Nyt olen pyytänyt pojalle myös neurologin tutkimusta kun ei hoidosta huolimatta ole innostunut liikkumaan. meillähän vietetään muutaman viikon päästä 1 vuotis synttäreitä, eikä poika liiku muuta kuin napansa ympäri. onneksi senbtään kasvaa.



ihanaa aurinkoista kevättä ja päivittelen taas kuulumisia kunhan operaatioista kotiudutaan

Kiitos paljon leijonaemo-lista vihjeestä! Jätin tänään " jäsen-hakemuksen" .

Olisi todella ihana saada keskustella laryngomalacian vuoksi hoidettavan lapsen vanhemman kanssa.



Mies soitti tänään lääkärillemme joka sanoi heti että cpap:ia ei harkita meidän pojan kohdalla. Lääkäri myös sanoi että lähinnä halusi meidät ylimääräiselle käynnille koska haluaisi ottaa kontrolli röntgenkuvan jotta voidaan poissulkea että ei ole kyse mistään antbioottihoitoa vaativasta infektiosta kun hapentarve kuitenkin on vaihdellut tuolla tavalla.



Voi hyvinkin olla että meillä on sama kuntoutusohjaaja kun teillä. Meillä on sellainen aika värikäs täti. Hän on kyllä erittäin avulias. Mutta en ole oikein pitänyt siitä että hän joka kerta päivittelee miten kummalliset nämä pojan oireet ovat ja että hän ei ole aiemmin nähnyt vastaavaa. Joten ilmeisesti hän oli nyt sitten jostain syystä itse keksinyt että cpap:sta saattaisi olla meille hyötyä. Sinäänsä hyvä että ehdottaa, mutta mielummin että puhuisi ensin lääkäri kanssa eikä heittäisi ilmaan tuollaista suoraan meille. (Etenkin kun en saanut vastausta miksi hoitoa kesken kaiken vaihdettaisi.)



En tiedä miksi tänään on tuntunut jotenkin niin raskaalta kaikki :-(. Itkettää vaan vähän joka asia. Välillä vaan tuntuu ettei tiedä miten sitä jaksaisi.

Kuvauksesi oli osuva, tunnistin siitä meidän ohjaajan.



Mukava jo tulet mukaan leijonaemoihin, siellä keskustelu käy vikkaana ja eiköhän siellä törmätä. Olen mukana omalla nimellä, mutta toivottelen sinua tervetulleeksi kunhan viestejäsi bongaan.



Tuosta jaksamisesta kirjoittelin juuri viikonloppuna emoihin pitkän hyvin henklökohtaisen viestin joka on luettavissa kun vanhoja viestejä selaat. Olo on varmaan aika samanlainen kuin sinulla. Se on vaan niin kumma kun minäkn esitän aina ulospäin hyvin jaksavaa ja iloista ja sitten raivoan ja puran väsymyksen kotona. Pitäisi oppia pyytämään apua kun sitä tarvitsee.



Mutta jaksamista toivottelen kuitenkin!

Vielä en ole saanut hyväksyntää Leijonaemoilta, sain viestin että nyt lomien aikana voi kestää vähän pidempään, mutta käsittelevät siis silti hakemuksia. Joten eiköhän kohta päästä mukaan. valitsin " nimimerkiksi" sinne molemmat etunimeni sekä sukunimen ensimmäisen kirjaimen.



Juuri tuon tunnistan itsestäni että esitän ulospäin iloista ja pirteää. Ja toisaalta päivisin jos olen vaikka leikkipuistossa esikoisen kanssa niin onkin iloinen ja hyvä olo. Mutta sitten iltaisin kun talo hiljenee ja lapset nukkuvat niin tulee aivan kamala olo. On mennyt nyt jonkin aikaa etten millään saa unta ennenkuin joskus 2-maissa yöllä. Aamulla kyllä väsyttää, mutta illalla sitten taas sama juttu. Unta en vaan saa.



Eilen ja tännän tosin mieli ollut maassa pitkin päivää. Mutta eiköhän tämä tästä helpota. meillä oli tänäänb neuvola ja yritin siellä puhua asiasta. Mutta ei sieltä mitään varsinaista apua saa. Lähinnä vaan kuittasivat jotain tyyliin että " voi harmi, mutta sinä olet vahva äiti joten kyllä sinä pärjäät" .



En toisaalta halua valittaa turhasta ja minusta tuntuu että muut ihmiset eivät ymmärrä kovinkaan helposti miltä tuntuu ellei sitten suurinpiirtein huuda, itke ja raivoa. Olen kertonut laryngomalasiasta ystävilleni ja siitä että on kyllä ollut välillä raskasta, mutta sitten kun sanon että vaivan pitäisi parantua niin reaktion on aina suurinpiirtein että " noh, eihän siinä sitten mitään" . Sen olen kyllä huomannut että se on totta että vaikeuksien tullen tosi ystävät pysyvät ja muut kummasti häviävät. Olen humannut että vain ihan muutama ihminen on sellainen josta on oikeasti tukea. Jotkut sellaiset ystävät jotka olin ajatellut että varmaan pysyvät tukena vaikka olisi mitä on aika tyystin hävinneet, olen kertonut meidän kuulumisia, mutta tietysitä henkilöistä ei ole sitten kuulunut yhtään mitään, ei sähköpostia, ei tekstaria, ei mitään... Se tuntui aluksi kurjalta. Mutta sitten onkin sitä iloisempi niistä läheisistä henkilöistä jotka ovat jääneet. Minusta oli ihanaa ja suloista kun esikoisen kummisetä oli valinnut pojallemme nallen. Tuollaiset asiat ovat aivan mielettömän tärkeitä. Isosiskon kummit sekä pojan omat kummit ovat olleet meille erittäin tärkeitä.



Yksi asia joka tuntuu kurjalta on että minulla on tullut välillä vaikea edes ajatella pikku-vauva asioita. Miehen ystävä sai pojan tässä hiljattain ja kun kuulin tästä reagoin ihan omituisella tavalla ja aloin itkeä. Minulla oli tunne että en jaksa kuulla muiden iloisia vauva-uutisia. Tämä tuntuu kurjalta sillä vauva-asiat ovat ennen ollut sellainen asia joka aina toi hymyn huulille. Nyt tuntuu vain ahdistavalta ja surulliselta jos joku puhuu synnytyksestä tai pienistä vauvoista.



Toivottavsti tosiaan kohta tapaamme siellä Leijonaemo postitus listalla!

Ajattelin kertoa että täällä helpottunut ja iloinen äiti :o)!

Kävimme tänään kontrollissa keuhkopolilla ja röntgenkuvakin otettiin.

Röntgenkuvassa kaikki mainiosti. Onneksi! Huh, helpostus on kyllä valtava.

Jo viikonloppuna tuli helpotusta kun pojan tarvitsema lisähappi määrä tippui ja on nyt taas sellaista 400ml/min. Ilmeisesti happilisän taustalla oli sitten kuitenkin pientä nenän tukkoisuutta. Samalla hoidolla eli nukkuessa happilisää jatketaan.

Korvat olivat onneksi myös terveet.

Minä olen kyllä todella kiitollinen siitä että pääsimme niin pian kontrolliin.



Kiitos sinulle 5xmamma että jaksoit antaa henkistä tukea!

Mukava, että kaikki oli hyvin ja että saitte varmuuden näin pian. tuskastuttavintahan on aina epätietoisuus.



Meillä pienen miehen korva vuotaa taas, saatiin huomiseksi aika omalle korvalääkärille. Kunhan tuo putki pysyisi nyt paikallaan. Minua alkaa pikku hiljaa hirvittämään tuo lähestyvä elokuu, kun silloin olisi tarkoitus tuo halkio sulkea, tosin mitään aikaa ei olla vielä saatu, eli meneeköhän syyskuulle. Toisaalta voi olla että tilanne ratkaisevasti helpottuu tuon leikkauksen jälkeen, joten silloinhan se olisi vain positiivinen juttu.



Mutta toivotaan, että saadaan nyt kaikki nauttia lämpimistä kesäpäivistä, jotenkin sitä lomaa ja rentoutumista alkaisi kaivata. Ja saisi ajatuksia jonnekin muualle kuin lääkäreihin ja kontrolleihin. Välillä tuntuu ettei osaa enää muuta ajatellakaan ja kaikki ystävät alkavat olla kurkkuaan myöten täynnä meidän sairaskertomuksia.