LARYNGOMALASIA
Pojalla 5kk epäillään laryngomalasiaa hengityksen rohinan ja nielemisvaikeuksien syyksi. Löytyykö täältä kohtalotovereita? Haluaisin tietää vaivasta enemmän kuin mitä olen itse selville saanut.
Kommentit (86)
Hyvä 5xmamma että uusi maski on tuonut helpotusta!
Toivottavasti pikkuinen pian tottuu siihen.
Hyvä että saatte sen pulssioksimetrin kotiin.
Meille kuntoutusohjaaja sanoi että jos tulisi sähkökatko yöllä niin sitten ei muuta kun että soitamme ambulanssin. Meille ei siis annettu mukaan mitään vara happipulloa mutta kuntoutusohjaaja sanoi että joillekin on annettu mukaan kotiin happipullo jos on ollut lapsi jolle sähkökatkos olisi kohtalokas.
Miten muuten teille on sanottu automatkoista lääkärille? Lähinnä tarkoitan jos vauva nukahtaa autoon, sillä autossa meillä ei ainakaan ole mahdollisuutta antaa happea.
Meillä nimittäin pikku-mies helposti nukahtaa autoon joko meno tai kotimatkalla lääkäriin. Autossa meillä ei ole mahdollisuutta antaa happea. Välillä olen miettinyt että onkohan ihan ok, mutta olen unohtanut kysyä lääkäriltä, olen vain miettinyt että olisivat kyllä antaneet ohjeet automatkoille jos joitain erikois järjestelyitä tarvitaan.
Nyt pitää mennä nukkumaan...
Oltiin siis viime yö unipolygrafiassa ja hoitaja sanoi aamulla, että pojalla yön aikana useamman kerran laski happisaturaatio liian alas ja hän joutui herättelemään poikaa, jolloin tämä havahduttuaan kyllä korjasi itse hapetusta. Eli hapetuksessa on minun järjen mukaan ainakin unen aikana ongelmia.
Yritin kysellä, mitä tämä tarkoittaa ja mitä tehdään, mutta tutkimuksen suorittanut hoitajahan ei ota mitään kantaa vaan sanoi, että tutkimuksen tulokset tulee parin viikon kuluttua jahka lääkäri ehtii käydä käyrät läpi. Ja tultiin kotiin. No nyt alkaa äidille pukata huolta kotona olosta, uskallanko laittaa poikaa enää ollenkaan nukkumaan. Jotenkin tuntui, että jäi vähän tyhjän päälle tuon tiedon kanssa.
Ja iloksemme painokin on kuluneen kuukauden aikana LASKENUT 100g. Eli kohta menee hermo!!
Ikävä että eivät tuon paremmin selittäneet asiaa :-(.
Luulisin kuitenkin että lääkärit katsoivat tilanteen olevan niin ok että voitte olla kotona kunnes loppulliset tulokset saadaan. Jos olisi akuuttia vaaraa niin ei he olisivat voineet päästää teitä kotiin.
Yritän kertoa meidän kokemuksista jos se toisi edes vähän lohtua sinulle.
Alkoi kuulostamaan mitä kerroit aika samantapaiselta kun mitä meillä oli.
Myös meillä pojan happisaturaatiot laskee ja niemomaan [color=red]nukkuessa[/color]. Tämä havaittiin jo joulun aikoihin kun jouduimme lastenosastolle Mikkelin keskussairaalaan (olemme ulkopaikkakuntalaisia). Tuolloin lääkäri oletti satuuratio laskujen johtuvan flunssasta. Tuolloin sydän ultrattiin varmuuden vuoksi, mutta onneksi kaikki oli sydämmessä hyvin. Meidän kotiutettiin ilman seurantalaitteita etc. Tuolloin saturaatio laski alimmillaan n. 90%:iin. Pojan herättessä niin saturaatiot nousivat välittömästi. [color=navy]Hereillä[/color] pojalla pysyy saturaatiot yli 95% (joka on terveen alaraja).
Babyboxin jälkeen kun olimme Iho ja allergiasairaalassa niin yöllä huomasivat siellä että pojan happisaturaatiot laskivat ja reilusti. Tämän vuoksi meidät siirrettiin Lastenkliniikalle hoitoon ja sitten kun kotiutettiin niin meille tuli mukaan kotiin happirikastin ja pulssioksimetri. Lisähappea poika saa tarvittaessa ja vain nukkuessaan.
Nyt kun poika on nukkuessaan pulssioksimetri seurannassa niin olen huomannut sen että on paljon asennosta kiinni miten happisaturaatiot käyttäytyy. Usein jos saturaatio on matala niin riittää että vauva vaihtaa asentoa niin saturaatiot paranee. Joskus saturaatio on ihan itsestään 100% ilman mitään lisähappea. Usein tarvitaan kuitenkin pieni liru lisähappea (n. 0,5 l/min) jotta saturaatio pysyisi yli 95%. Meillä on alarajana nyt happirikastimen kanssa 95%, sillä pojan vika on vain ja ainoastaan rakenteellinen. Pojan saturaatiolaskut johtuvat siitä että henkitorven rustot ovat pehmeät ja painuvat helposti kasaan. hereillä ollessaan poika pystyy hengittämällä tiheään kompensoimaan tämän, mutta syvässä unessa hengitys ei ole niin tiheää eikä täten riitä pitämään saturaatiota yli tuon 95%. Tämän vuoksi lisähappi.
Trakeomalacia diagnosoitiin bronkoskopiassa ja ennen sitä oltiin tehty keuhkojen tietokonetomografia (hrCT) eli viipalekuvaus jossa katsottiin että itse keuhkokudoksessa ei ollut mitään normaalista poikkeavaa.
Näitä ennen otettiin myös liuta verikokeita.
Lääkäri sanoi että sellaisilla lapsilla joilla on esim. keuhkosairaus tai esim. sydänvika niin noin korkeeta alarajaa ei edes yritettäisi. Alaraja asetetaan aina siis yksilöllisesti.
[color=purple]Saturaatiolaskuista minulle lääkärit sanoivat näin:[/color]
Olen kysynyt asiaa Iho ja allergiasairaalan ylilääkäriltä, lastenkliniikan kirurgilta, anestesialääkäriltä sekä keuhkolääkäriltä ja tämän lisäksi vielä yksityiseltä neurologilta. Meidän pojalla saturaatio oli alimmillaan 86%. Lääkärit sanoivat että tästä EI ole lyhellä tähtäimellä AKUUTTIA vahinkoa hänelle MUTTA jos tällaista tapahtuu on syy selvitettävä. Minä pelkäsin että voi esim. tulla aivovaurio tuollaisista saturaatiolaskuista. Mutta lääkärit onneksi rauhoittelivat että sellaista ei tapahdu. Lapsella jolla on tällaisia laskuja johtuen jostain pitkäaikaisesta syystä niin elimistö adaptoituu/mukautuu tilanteeseen. Lääkärit sanoivat että on esim. sydänvikoja joissa lapsella on koko ajan happisaturaatio n. 86-90%.
Pitkään jatkuneista saturaatio laskuista seuraa lapsen HUONO KASVU.
Pitkällä tähtäimellä on myös vaarana että sydän kuormittuu liikaa ja jos keuhkoverenkierto on raskasta voi sydän siitä kärsiä ja tulla muutoksia sydämen. Tämän vuoksi syy on selvitettävä jotta hengitystä voidaan helpottaa.
Mietin sitä että jos teillä vauva oli kasvanut huonosti niin syynä siihen voi hyvinkin olla happisaturaatioiden lasku. Ymmärsin lääkäreiden puheista niin että happisaturaatiot itsessään aiheuttavat että kasvu taittuu, saturaatiolasku voi olla myös merkki tyläästä hengityksestä jolloin hengittämiseen menee paljon energiaa ja kasvuun ei jää tarpeeksi energiaa.
Eli tärkeetä olisi tosiaan teilläkin saada selville mikä on happisaturaatiolaskujen syy.
Mammax5 hyvä että olitte uni-tutkimuksissa. Uskoisin että nyt antavat lähetteen eteenpäin lisä tutkimuksiin jotta teidän vauvan saaturaatiolaskujen taustalla oleva syy saataisiin selville. Uskon kyllä että nyt kun selvisi että on saturaatiolaskuja niin lääkäreiden on kertakaikkiaan pakko lähettäää teidät piakkoin sellaisiin tutkimuksiin jossa syy saadaa selville.
Oikein paljon tsemppiä ja jaksamista ja ISO voimahali!
Uskon toki henkilökunnan olevan ammattimaista, mutta kun en edes tavannut koko lääkäriä. Valittelivat vaan, että sairaalassa kova lääkäripula ja ei tiedä kuka ehtii ja koska tuon tutkimuksen purkamaan.
saturaatiot olivat alimmillaan noin 70%:ssa, tosin vain lyhyitä aikoja. Mutta huolehdin varmaan turhaan, kyllä kai siellä on tarkat ohjeet miten toimitaan ja milloin lääkäriä konsultoidaan. Ja onhan tuo kaveri nukkunut samalla tavalla koko elin aikansa, eli ei kai se muutamiin öihin kaadu tämä systeemi. Tulee vaan kauheita ajatuksia mieleen ja miettii että hyvä se on sitten jälkikäteen olla viisas jos jotain inhottavaa tapahtuu.
Tuo on kai yleisesti ottaen sairaaloiden ongelma, kun eivät aina muista miten huolissaan vanhemmat ovat asioista, joista eivät tietenkään tiedä niin paljon kuin lääkärit. Minulle moni asia pitää taivuttaa rautalangasta.
Mutta onneksi meillä aika huomenna korvalääkärille tulehduksen jälkitarkastukseen. Täytyy kysellä häneltä tilanteesta.
5xmammalle: Voinahaleja ! Toivottavasti asiat lähtevät teillä selviämään. Ikävää, että jäitte ikäänkuin tyhjän päälle unitutkimustuloksen kanssa. Onneksi teillä on huomenna heti korvalääkäri, varmaan hänkin osaa ottaa kantaa tuohon saturaatiolaskuasiaan. Ihanasti Min- Mar oli jaksanut vastata, saa jotenkin itsekin tietoa ja voimaa näistä keskusteluista . Min-Mar : ei kuulosta teidänkään arki ihan helpolta. Tsemppiä myös teille !
pikaisesti meidän kuulumisia- esikoinen kovassa kuumeessa, toivottvasti vauva ei tule kipeäksi. tänään meillä oli lääkärikäynti, nyt tällä erää ei mitään lisätutkimuksia ( paitsi verikokeita ) , jatketaan painokontrolleilla kerran viikossa.
peruna tuntuu maistuvan hyvin, aika nopealla aikataululla otetaan mukaan puuro ja 5 kk iässä aloitetaan liharuoka. nyt paino oli 6005g, pituu 63 cm eli aika potra poika on.
- cornetto -
Tuntuu kyllä todella pahalta puolestasi! :-(
Tuntuu kohtuuttomalta että joudut niin pitkään odottamaan loppullisia tuloksia ilman että sait edes tavata lääkäriä.
Annettiinko sinulle aika milloin pääsette tapaamaan lääkärin ja kuulemaan tuloksia?
Muistan itse kuinka valvoin ja tarkkailin nukkuvaa vauva. Se on kyllä todella raskasta olla koko ajan huolestunut ja koko perhehän siinä kärsii.
Luulisin kuitenkin että vastaava lääkäri on nähnyt lapsesi saturaatiolaskut ja mitä luokkaa ovat ennenkuin ovat teidät uskaltaneet kotiuttaa. Jos olen ymmärtänyt oikein niin osaston ylilääkäri on vastuussa siitä kenet kotiutetaan. Sairaalallahan kuitenkin on vastuu että eivät kotiuta sairaalahoitoa vaativan potilaan.
Mutta ymmärrän todella hyvin että olet huolestunut. Mietin että onko sinulle annettu tämän uni-tutkimuksen tiimoilta mitään puhelin- numeroa jonne voisit soittaa? Voisitko soittaa tutkimuksen tehneen sairaalan osastolle, useinhan siellä on osastosihteeri joka osaa sitten yhdistää oikealle henkilölle? Jos ei muuta niin voisit ainakin vielä varmistaa että lääkäri oli tietoinen saturaatiolaskuista ja " ottaa vastuulleen" sen että pärjäätte kotona.
Silloin kun olimme menossa babybox tutkimuksiin niin sain tutkimushoitajan numeron jonne sain sitten soittaa jos tuli jotain kysyttävää. Sinne Iho ja allergia sairaalaan ei saanut mitään " akuutti" -aikoja, mutta soittaa sai virkaaikana.
Muista että jos vähänkin tuntuu siltä niin menkää päivystykseen.
Silloin kun odotimme babybox tutkimusta niin kävimme vähintään kerran viikossa päivystyksessä pojan kanssa ja lisäksi yksityisellä lääkärillä melkein kerran viikossa. Minä halusin käydä siellä jotta lääkäri sai sitten päättää onko täysin turvallista olla pojan kanssa kotona.
Todella kurjaa on että joudut tällä tavalla odottamaan viiko tolkulla :-(.
Tuntuu kyllä ihan kohtuuttomalta.
Milloin olisi tarkoitus tehdä babybox tutkimus?
Jotenkin tuntuu että pitäisihän jo tuon unitutkimuksessa havaittujen saturaatiolaskujen perusteella lähettää lisätutkimuksiin esim. hengitysteiden tähystys.
Pidän täällä peukkuja että saisitte pian selville syyn mikä on hengitysvaikeuksien taustalla ja että saisitte pian apua siihen!
Koeta jaksaa!
Kiitos tsemppi-terveisistä! :o)
Hienoa että soseet maistuvat!
Ja hyvä että paino nousee.
Meilläkin on tänään mennyt ihan kivasti soseiden kanssa.
Meillä mies on nykyään virallinen sose-vastaava :o). Viime viikolla poika oksensi kaaressa muutamaan kertaan kun olin syöttänyt niin että minulle tuli ihan kammo- en meinannut uskaltaa syöttää ettei sitten taas oksentaisi. ja tietysti vauva aisti sen että minä olin stressaantunut. No nyt tällä viikolla on sitten mennyt paremmin kun mies on syöttänyt. Luulen että sekin auttaa että tissit eivät ole lähettyvillä niin poika ei ala heti vaatimaan äidinmaitoa.
Onneksi poika on itse niin positiivinen pakkaus.
Tsemppiä sinne teillekin Cornetto!
Pojan korvat ensimmäisen kerran puoleen vuoteen terveet, yes.
Korvalääkäri onkin mukana Hus:n unityöryhmässä ja heillä oli ollut kuulema tänään palaveri meidän pienen miehen asioista. Hapetus on tosiaan kuulema unen aikana niin huonoa, ettälisätutkimukset tarpeen. Lääkäri lupasi, että minuun otetaan yhteyttä vielä tänään tai huomenna, joten kyllä tämä tästä alkaa varmasti selviämään.
Meillä poika täällä oksentelee, mutta tällä kertaa syynä eilen alkanut maitoaltistus. Siis tyyppi vielä maitoallergikko.
Mutta kiitos vielä kaikesta myötäelämisestä. Mielenkiintoista olisi kuulla vaivoista enemmänkin, asutteko pääkaupunkiseudulla. Onnistuisiko jonkinlaiset leikkipuistotreffit? Taisi olla noita taaperoita teilläkin, joten eillä ainakin rauhalliset kahvittelut saa unohtaa, mutta jossain aidatussa puistossa saa tuon kaksivuotiaankin pysyvän aloillaan.
5xmamma: Hienoa, että korvat olivat vauvalla terveet :-D ja tuntui mukavalta kuulla myös, että teidän pikkumiehen asioita selvitellään eteenpäin - on vain niin raastavan rasittavaa olla koko ajan huolissaan :-( mutta kyllä asiat varmasti selviävät. - toivottavasti oksenetelu menee pian ohi.
Meillä esikoinen vielä kuumeessa.Upea auringonpiaste ulkona, mutta sisällä kökötetään. Toivottavasti ei vauva tule kipeäksi ...
Tänään vauva sai ekaa kertaa porkkanaa, viikko sitten aloitin perunalla. Kiinteä ruoka tuntuu maistuvan ihmeellsen hyvin, mutta maitoa joutuu tuputtamaan- äskenkään en saanut menemään yhtään maitoa :-( meinaa jäädä nestemäärät liian pieniksi.
Me asutaan Espoossa. Voisi jossain vaiheessa tosiaan tehdä leikkipuistotreffit - esim.Marketan puisto on kiva paikka. Meidän esikoinen on 2,5 -vuotias poika.
nyt menen taas tuputtelemaan maitoa...
- cornetto -
Toistaiseksi en oole jaksnaut missään kerhoissa tms. käydä
Näin siinä nyt kävi, kun en ollut enää huolissani .Vauvan paino oli tippunut 100 g viikossa. Nyt pitää vielä lisätä soseruokiin extra-annos korvikejauhetta. Toivottavasti ensi viikolla saamme " paremman " painotuloksen.
Mitä teille muille kuuluu ?
- cornetto -
Mutta voihan kyse olla vain ohimenevästä laskusta, sata grammaa on kuitenkin aika vähän, desi maitoa. Meillä lastenlääkäri sanoi, ettei pieniin painon heilahduksiin kannata kiinnittää huomiota kun on merkitystä juuri sillä onko juuri syönyt, pissanut, kakannut jne. tietenkään painon ei pitäisi laskea. Toivotaan, että seuraava punnitus näyttää parempaa, vauvathan kasvavat myös pyrähdyksittäin ja toisaalta iän myötä painon nousukin hidastuu.
Meillä taas hupaisa lääkärissä käynti. poika oli aamulla aivan tukossa lima rohisi keuhkoissa. ja kun nukkuu tuon maskin kanssa nukkuu selvästi huonommin kun on flunssanen. no vein hänet ensimmäiselle lastenlääkärille jolle sain ajan ja selitin ongelmana juuri tuon yönukkumisen limaisena.
lääkäri kuunteli keuhkot, totesi niiden rohisevan ja sanoi, että jos tuohon cpap-maskiin tottuminen on noin vaikeaa niin eikö olisi parempi lopettaa sen käyttö. Ajatteli vissiin että huvikseni vauvaa kiusaan. Silloin naksahti tämän äidin päässä ja aloin lääkärille paasaamaan, ettei meillä kai ole vaihtoehtoja jos poika ei ilmankaan saa happea.
Että trakeostomia on seuraava vaihtoehto.
Ymmärsi kai tuokin lääkäri tuilanteen ja totesi, että no siinä tapauksessa. Mutta minä opin taas sen, että täytyy viedä lapsi vaan sellaiselle lääkärille jolla edes jotain hajua tilanteesta. Alkaa tulla liikaa näitä epäonnistuneita lääkärissä käyntejä. Viimeksi lastenklinikan päivystyksessä viime viikolla kun totesin korvan olevan kipeä ja että se on puhkaistu viime viikolla lääkäri totesi, ettei voi olla tulehtunut jos ei sieltä mitään vuoda. Kyselin, että näkyykö siellä enää reikää josta voisi vuotaa, johon lääkäri totesi, ettei tiedä kun ei ole koskaan puhkaistua korvaa nähnyt. Joten ei kun korvalääkärille.
mutta muuten menee meillä hyvin aj odotellaan tähystys ja putkituskutsua
Heips!
Olen aivan innossani sillä meille tuli nyt sitten virallinen lausunto sieltä bronkoskopiasta jossa oli myös tässä yhteydessä otettujen koepalojen tulos. Innoissani olen sillä lausunnossa sanotaan selkeästi että pojalla EI ole trakeomalcia vaan [color=green]" pelkästään" laryngomalacia.[/color] Jihuu! Eli pojalla on sittenkin vain se laryngomalacia! Olen todella helpottunut! Samat oireethan pojalla on ja happihoito tietenkin jatkuu ja laryngomalaciakin voi jatkua 2v asti. Mutta tieto siitä että onkin luultua lievempi vika tuntuu aivan uskomattoman helpottavalta. Koepalat osoittivat että kyse ei ole myöskään astmaattisista muutoksista. Joten oikean ratkaisun lääkäri teki viimeksi kun käski loppettaa kortisoni lääkityksen (sitä kokeiltiin noin 3 vkoa ja alussa suun kautta mutta ei mitään tehoa). Tuntuu ihanalta saada hyviä uutisia!
Löysin todella hyän sivun laryngomalaciasta (eng):
http://www.emedicine.com/ped/topic1280.htm
[color=orange]Mammax5:[/color]
Kävipä hyvin että korvalääkäri oli myös HUS:n unitutkimus lääkäri!
Hyvä asia että ottavat pian yhteyttä ja pääsette pian jatkotutkimuksiin! Kyllä teidän asiat nyt selviää!
[color=purple]Cornetto:[/color]
Hienoa että paino nousee!
[color=navy]Mammax5 ja Cornetto:[/color]
Olisi tosiaan kiva tavata. Minä asun myös Espoossa. En ole varma missä päin Espoota marketan puisto on, mutta voin jossain vaiheessa varmaan tulla sinne. Poikaa en oikein voi ottaa mukaan koska ei voi nukkua ilman noita laitteita. Mutta voisin sitten jossain vaiheessa tulla tytön kanssa. Pitää saada vähän vaan tämä arki rauhoittumaan että " uskaltaa" lähteä. Mutta vaikka joskus vähän lähempänä kesää niin tulisin mielelläni. Meidän lähellä on Pisan asukaspuisto, mutta voin tulla vaikka sinne Marketan puistoon (kunhan asiat kotona ok) sillä minulla on käytössä auto.
Mukavaa viikonloppua kaikille!
Olipa tuttua luettavaa, jota ehkä olisin kaivannut melkein viisi vuotta sitten, kun itse samoissa tunnelmissa. Kerronpa nyt omaa kokemusta Laryngovauvasta tähän leikki-ikäiseen (pian 5v) tulosta... Meillä poika kiidätettiin täältä Mikkelistä vauhdilla Lastenklinikalle heti syntymän jälkeen, jossa todettiin selvä laryngomalasia. Rinta ja kaula meni reilulle kuopalle ja reilun viikon oli teholla hapetusseurannassa.
Meillä kuitenkin sen verran lievänä, että kotona ei lisähappea ole tarvittu. tosin aina pahemman infektion sattuessa sairaalassa käytiin oloa helpottamassa. Kovaa ja äänekästä oli pikku miehen hengitys ja maitopuklut yleisiä. helposti nousi ruoka ylös ja lentsujen aikaan sitten limaa oksenteli. Nyt poika on tosiaan pian 5v. Meillekin puhuttiin oireiden häviämisestä, mutta poika vinguttaa yöllä ja rasituksessa. Rasitusääni onkin se joka lähinnä vaivaa, kun leikki-ikäinen touhupoika on.
Tässä olen viime keväällä yrittänyt saada poikaa jatkotutkimuksiin tai edes polille, kun tosiaan nämä oireet (tosin ei jatkuvina, mutta silti) vielä päällä, vaikka niin puhuttiin että 2-3v kyllä häviää ja rusto kovettuu. VIHDOIN tämä talvi sitten Kyssissä tutkittu poikaa eikä nyt mitään muuta lamasiaa todettu ja laryngokin ok. Tähystetty ja röntgattu, mutta syy epäselvä. Pojalla syvä rintakuoppa, jonka osuutta selvitellään. Meinattiin jo se kuoppa leikkauttaa pe, mutta katsotaan eskarina sit tilannetta uudelleen. Tosi rankka leikkaus, vaikka tähystyksellä tehdäänkin. Meillä siis tosiaan ihan normaaliarkea käytiin läpi, vaikka tietämättömät lääkärit kielsi aluksi uimareissut halliin ym, mutta sattuipa eteen ihan vanha konkari, joka totes, että teillä ihan tavan lapsi ja kaikkea sopii tehdä ja touhuta. Mitään ihmeellistä tulehdus vaaraa ei ole, joten normaaliarkea ollaan vietetty...
Nyt sitten tutkimusta ja selvitystä näihin ääniin (sisään hengitysvinkuna ei siis astmaa) jatketaan ja rintakuopan osuutta yritellään selvitellä, vaikka kosmeettisena leikkausta pidetään niin moni sen leikkauksen jälkeen on ahdistuksista päässyt.
Hurjasti tsemiä teille vauvojen kanssa ja ainakin itse meinasin turtua ainaiseen selvittelyyn ihan ventovieraiden kanssa, kun tosiaan poika piti kovaa ääntä rattaissa ja kaukalossa... Avoimesti siitä olen kertonut ja tietoa haluavalle faktaa antanut... Jos kyseltävää on niin kurkin täältä välillä ja omaa kokemusta mielelläni jaan...
ILOISTA ARKEA!!!!
Anteeksi lipesi! Meidän tarina olisi tällainen. Kaksoset syntyivät joista toinen kiidätettiin heti leikkurista tukittavaksi ja nasaalicpappiin hengitysvaikeuksien takia diagnoosi oli pitkään pimennossa kunnes sanoivat että alkuvaikeuksia vain. Ongelma kaksonen nukkui pää takakenossa joi hitaasti, kuorsasi ja yöllä yks kaks veti kuin viimestä päivää ilmaa sisäänsä ihan kuin joku tukehduttaisi. Nyt oli toistuvien korvatulehduksien, kuorsauksen vuoksi putkituksessa ja kitarisaleikkauksessa. Nukutettiin ja laitettiin semmoinen maski jota käytetään lyhyemmissä leikkauksissa mutta saturaatiot laski ja ilmaa ei meinattu saada sisään anestesialekuri joutui laittamaan intubaatioputken jotta henkitorvi ei painuisikasaan ja leikkauksesta tultua herätteen jota ei yleensä muksuille tarvitse antaa koska muksut rupeavat itse hengittämään mutta meillä se ei mennytkään niin vaan henkitorvi painui kasaan. Puhuimme lekurin kanssa joka epäili trakeomalasiaa. Lekuri sanoi että voi olla että syvimmän unen aikaan voi ilmetä henkitorven painumista Onko teidän mielestä aiheellista tehdä jatko selvityksiä? jos niin mistä löytäisi sen hyvän lääkärin joka tietäisi tästä asiasta? Asumme pääkaupunkiseudulla. Semmoinen vielä toisin kuin teidän pienokaiset meidän ongelma kaksonen on 1v7kk onko muita vanhempia lapsia joilla on samantyyppistä? Miten muilla on muuten mennyt nukutukset toimenpiteisiin? KIITOS PALJON ETUKÄTEEN VASTANNEILLE!
Ainahan se helpottaa kun saa jotain selville ja vika onkin oletettua pienempi. Ja toisaalta se ettei lääkitse pientä ihan turhaan.
Minä alan olla tuon pienen miehen kanssa vertaistukea vailla, eli kunhan nämä ilmat lämpenevät ja olisi kiva ulkoilla, niin nähdään ihmeessä. Meiltä on matkaa Marketan puistoon, mutta tiedän missä se on ja minulla on auto, eli onnistuu ihan hyvin.
Oma olokin alkaa helpottamaan kun saadaan poika tutkimuksiin. Ja olin juuri naisporukalla viikonlopun vietossa, isä hoiti kaikki apset. Ihanaa kun saa välillä jotain muuta ajateltavaa, vaikka nyt onkin tosi väsynyt. Eihän sitä malttanut nukkua kunnolla kun kerrankin jonnekin pääsee.
Ja maitoaltistuksen päätin keskeyttää jo perjantaina kun tyyppi vaan oksentaa, vaihdoin yöllä kolmeen kertaan lakanat. Tällaista ei ole ollut koko sinä aikana kun ollaan juotu soijamaitoa. Saa riittää oireet lääkärille.
Poika nukutettu kaksi kertaa (tai kolme, silloin ihan vasta syntyneenä ekan kerran kun tilannetta kartoitettiin). Tänä vuonna nämä kaks muuta nukutusta ja ekaa pelättiin/jännättiin aikalailla, koska muuta malasiaakin epäiltiin ja kapeaa henkitorvea, joka saattaa turvota nukutuksen jälkeen. Oltiin varauduttu hengitysavanteen mahdolliseen laittoon, mutta kävi niin ettei siis mitään poikkeavaa löytynyt eikä turvotusta tullut. Hyvin siis nukutukset menneet meidän pojalla. Tässä vaan niin jännätellään, kun mitään selvyyttä nukkuessa ja rasituksessa ilmenneisiin ääniin ei ole tullut, joten tämä epäselvyys vähän kalvaa... Tosin toisaalta hyvä ettei mitään henkitorvesta löytynyt, mutta tämä kuopparinta ja sen tuleva operointi pelottaa kyllä kovasti. siitä olisi mukava saada kokemuksia ja tietoa, jos jollain olisi...
Tsemiä sulle ja lapsille! Kurjiahan ne tutkimukset aina on, mutta olen nyt tosi tyytyväinen tuon Kyssin toimintaan ja kun homma lähtenyt rullaamaan, vihdoin. Kyllä sitä sai aikansa pommittaa ja täällä paikan päällä diagnoosi hoidettiin vaan mun kanssa puhelimessa eikä lasta edes otettu nähtäväksi, kun hengityskatkoksia ei ollut yöllä. Nämä yön vinkunat ja saman tyyppiset hapen kiskomiset vielä oireina ja huoli on silti edelleen, vaikka poika jo iso ja asentoa vaihtaa automaattisesti... Tutkimukset jatkuu ja yritän rasituskokeeseen pojan saada, jotta se puoli selviää. Ovat yt sentään parilla osastojaksolla kuulleet yöäänet, joita hoitajat kovasti ihmetelleet. Nyt kun sais nuo rasitusäänetkin niille esille, normaaliolossa kun pojan hengitys ihan normaalia.
En tiedä onko tapa vai johtunneeko näistä hengityshommista, mutta poika osittain puhuu myös sisäänhengitysvaiheessa. Onko kokemuksia? Käytiin jo puheterapeutilla, mutta se jäi näiden tutkimusten takia vähän unohduksiin. Jatketaan syksyllä sitten taas...
Aurinkoista kevättä kaikille näiden aurinkoista erityisten lasten kanssa!
Hei kaikki :o)!
Meidän pikku-mies oppi tänään konttaamaan ja äippä on niiiiin ylpeä ja iloinen! Jeee! Tuntuu ihanalta että tämän kaiken keskellä kehitys on kuitenkin pysynyt hyvänä. Hän on myös alkanut kiipeilemään joka paikkaan ja pääsee tukea vasten polviseisontaan. On myös yrittänyt seistä tukea vasten, mutta siihen ei vielä tasapaino/lihasvoimat riitä.
Syömisessä on nyt tullut takapakkia :-(. Poika on alkanut lakkoilemaan soseiden kanssa, vain ja ainoastaan äidin tissi kelpaisi. olen aivan epätoivoinen sillä mikään ruoka ei kertakaikkiaan maistu. Poika nipistää suunsa kiinni ja heittäytyy syöttötuolissa taaksepäin heti kun edes lähestyn lusikan kanssa. Olen ollut poissa kotoa muutamia tunteja että iskä voisi syöttää ilman että äidin tissit ovat paikalla. Mutta ei sekään auta. poika lakkoilee kunnes saa tissimaito. Kerran yritin epätoivoisena pakkosyöttöä laittamalla lusikalla sosetta suuhun, mutta siitä ei seurannut muuta kuin että poika oksensi ja äidillä kamala olo että olis sellaista yrittänyt. On vaan niin kova stressi että miten ihmeessä saadaa poika syömään. Viime viikolla meni hedelmäsoseeet todella hyvin, poika oikein haukkasi lusikkaa, mutta nyt ei kelpaa mikään ei edes makeat soseet. Ongelmana on myös se että pojan Hb on matala 102 ja pitäisi saada puuroja menemään tai edes lihaa. Rautalääkettä emme voi antaa se kokeiltiin jo ja se sai pojan ihan joka kerta oksentamaan kaaressa.
kasvu on nyt -10 käyrällä ja saisi kyllä pysyä siinä, mutta tällä menolla paino kyllä laskee :-(.
Itselläni on jalka hirvittävän kipeä, tuskin pääsen kävelemään. Olin ajatellut " purkaa paineita" juoksemalla. Juokseminen tuntui todella hyvältä stressin lievitys keinolta ja innostuin siitä niin että lähdin kolmen viikon ajan joka päivä lenkille ja sehän sitten kostautui ja juokseminen loppui siihen kun sain jännetupentulehduksen toisen jalan nilkkaan. Ortopedi sanoi että imetysaikana ei tuolla lailla saisi missään nimessä rehkiä että hormoonit aiheuttavat sen että paikat eivät kestä. Juuri tällainen jännetupentulehdus (joka nilkassa tai ranteessa) on kuulemma tyypillistä imetys tai raskausaikana. Mitään ei asialle voi tehdä sillä ne kipulääkkeet jotka auttaisivat ovat niin vahvoja että niitä ei saa syödä imetysaikana. Jalan pitäisi olla hyvä taas 5-6 viikon päästä. Silloin saa taas urheilla, mutta vain kevyttä hölkkää ja korkeintaa 2 kertaa viikossa.
Joten ottakaa te muut imettävät mammat rauhallisesti sillä tämä ei todellakaan ole mitään kivaa.
Kiitos [color=red]salla74[/color] että kerroit kokemuksistasi!
Tuntuu että tämä laryngomalacia voi oireilla niin eri tavoin. Meillä juuri tuota " kuopalle hengittämistä" niin että kaulaan ja rintalastan alle tulee kuoppa ja lisäksi kylkiluut näkyy. Mutta mitään rohinoita tai vinkunoita ei ole kuulunut. Astma tutkimuksissa (babybox) todettiin sekä sisään että ulos hengitys vaikeus. Mitään muuta hänestä ei ole löytynyt kuin tuo laryngomalacia. Joten ilmeisesti voi oireilla noin että sekä sisään että uloshengitys on vaikeaa kun rustot painuu kasaan. Pojan hengitys on kyllä sellaista vähän puuskuttavan kuuloista mutta ei rohise (mitän ilmeisesti yleensä on tyypillinen laryngomalacia oire). Kukaan ulkopuolinen EI huomaa hänessä mitään omituista. Eikä myöskään lääkärit meinaa huomata mitään... Minusta poika kuitenkin hengittää äänekkäästi ja itseäni pistää silmään tuo rintakehän pumppaava liike.
[color=navy]Ihmex[/color]
Ottaisin kyllä yhteyttä lääkäriin ja pyytäisin lähetettä lisäselvityksiin.
Meillä pojalla on nimenomaan syvän unen aikana ollut saturaatiolaskuja.
Tosin anestesia tarkoittaa normaalia syvempää unta joten voihan se olla että saturaatilasku johtui anestesiasta. Mutta sinuna haluaisin kyllä saada asiaan selvyyden. Onko teidän lapsi kasvanut ihan hyvin?
Meillä saturaatiolaskut aiheuttivat sen että pojan kasvukäyrä alkoi taittumaan etenkään painoa ei tullut riittävästi.
En osaa sanoa mikä olisi paras paikka mennä kysymään lisätutkimuksista. otse jouduimme nimittäin juoksemaan vaikka missä lääkäreissä ja tuntui että koko ajan arveltiin lähinnä astmaa. Yksityiseltä lääkäriltä saimme lähetteen astma tutkimuksiin ja sieltä sitten lähete eteenpäin. Voisit ehkä aloitta neuvolalääkäristä.
Yksityisistä löastenlääkäriasemista esim. Ruusula lainaa kotiin yöksi pulssioksimetrin. Mietin sitä jos lainaisitte kotiin sellaisen jotta näkisi että laskeeko ihan tavallisessa unessakin saturaatiot.
[color=green]Cornetto[/color]
Todella harmillista tuo painon tippuminen :-(. Ymmärrän hyvin tunteesi.
Ei todellakaan ole kiva että juuri kun ajattelee että kaikki on ok niin sitten tulee takapakkia. Toivottavasti seuraavaan kertaan menessä olisi paino lähtenyt parempaan nousuun. Onko teille sanottu ruoan rasvalisästä mitään uutta? Mietin vaan että jos teidänkin vauva alkaa liikkumaan niin tarvitsee myös siihen lisäenergiaa.
[color=blue]Mammax5[/color]
No voi että olikin ikävä lääkärikokemus :-(. Uskomatonta että lääkäri voi päästää tuollaista suustaan. Luulisi lääkärin heti ymmärtävän ettei ole mikään pikku juttu jos kotona on cpap. Argh!
Meille Lastenkliniikalla sanoivat että jos pojalle tulee flunssa mutta on ok oloinen niin silloin oman alueen päivystykseen (eli käytännössä Jorvin päivystys) jotta voivat kuunnella keuhkot, mutta jos on huonoa ja saturaatioarvot kotona ei pysy niin sitten soitetaan Lastenklinikalle.
Oikein hyvää viikonloppua kaikille!
t, M-M
Meillä alussa oli nenämahaletku ja myöhemmin rintaa ja pulloa. Syöminen oli hitaampaa kuin kaksossisarella ja muutenkin omituinen, työläs tapa imeä tuttipullosta. Hengitti työläästi vauvana niin että koko maha paisui ja painui. Edelleen samanlaista mutta kitarisanpoiston jälkeen ei jatkuvasti. KIITOS KOVASTI NEUVOISTA!!! Alamme selvittämään asiaa. Soitin lääkärille joka putkitti, leikkasi kitarisat ja menemme käymään siellä 1-2kuukauden päästä katsotaan mitä sitten tapahtuu. Kertokaa vaan muutkin oireista ennen diagnoosia? Hyvistä lääkäreistä?
Alku vaikeuksien jälkeen on kasvettu hyvin ei ongelmia siinä asiassa.
itse inhoaa tuota maskia, saa armottoman huutokohtauksen kun vaan sen näkee. Mutta rauhoittuu kuitenkin aikas pian, joten uskon että sopeutuu siihen.
En huomaan itse saturaationlaskuja, mutta haetaan tiistaina saturaatiomittari kotiin, joten sitten sekin rauhoittaa mieliä. Ja uusi unitutkimus tehdään kahden viikon sisään.
Nyt alkaa vaan itseä arveluttaa, että mitä jos tuleekin sähkökatko, kun eihän tuo pieni mies saa itse tuota maskia irti ja kun se peittää niin suun kuin nenänkin, niin mitä sitten tapahtuu. ja poika yökkii ja pulauttelee nukkuessaan, tänäänkin heräsi maski likaisena. Ei kai sen pulautuksen vetäminen hengitysteihin ole kovin turvallista. Täytyy kerätä lista kysymyksiä ja soittaa sille lääkärille heti arkena. Eivät ole ehkä sen tasoisia kysymyksiä, että viitsisin toista lomalla häiritä.
Mutta eiköhän noistakin selvitä, täytyy tosiaan kysellä tuon lääkärin mielipidettä. Toisaalta aloin jo kallistua sen avanteen kannalle, sillä sitten olisi hapensaanti aina turvattu ja toisaalta jos se joudutaan joka tapauksessa tekemään tuon halkioleikkauksen takia, niin miksi ei sitten jo nyt. Ja tilapäinen ratkaisuhan se meillä joka tapauksessa olisi.
Mutta ehkä taas ensi viikolla ollaan viisaampia, nyt täytyy mennä nukkumaan kun pieni mieskin uuvahti.