LARYNGOMALASIA

Mammax5

Täällä mietiskelen että olettekohan jo olleet tutkimuksissa?

Toivottavasti kaikki on hyvin.



Cornetto:

Toivottavasti myös teillä kaikki hyvin!



Minä tulen kyllä myös mielelläni leikkipuisto-tapaamiseen kunhan säät lämpeävät.



Meillä oli tänään Lastenklinikalla keuhkolääkärin kontrolli. Samaan malliin jatketaan eli aina nukkuessa happilisä jos saturaatiot laskee alle 95%. Yleensä happea tarvitaan, mutta silloin tällöin on päikkärit mennyt ilman happilisää. Suureksi iloksemme paino on nyt lähtenyt selvään nousuun. Pojalla on nyt painoa jo 7,7kg ja pituutta 69cm :-)! Itse olen huomannut sen että pojan posket ovat pyöristyneet ihan silmissä. Olemme tästä todella iloisia ja helpottuneita. Ruokailu on tosin tällä hetkellä aikamoista " pakkosyöttöä" valitettavasti. Poika olisi kovasti tissimaidon perään eikä ymmärrä miksi hänelle joka välissä tarjotaan vain soseita. Sinäänsä ikävää että syömisen opettelun sijaan syöminen on nyt sitten tällaista " lusikoimista" . Välillä poika jo söi linnunpojan tapaan, mutta kun ruokaa on saatava menemään enemmän kuin poika itse söisi niin meneehän se sitten tällaiseksi. Mutta eiköhän tilanne iän myötä helpotu kun poika hoksaa että soseet on yhtä hyvää ruokaa kun tissimaito ja pääasia että paino nousee :o)!



Poika nousi eilen konttausasentoon ensimmäistä kertaa joten myös tämä oli iloinen asia meillä :-). Kovasti hän haluaisi liikkeelle.

Joka päivä iloitsen kyllä siitä miten tyytyväinen ja iloinen vauva poika on.



Oikein hyvää loppuviikkoa ja tsemppiä teille molemmille!



M-M ja poika " J" 6,5kk

Koneella olen ehtinyt vain käväsemään, mutta itse en ole ehtinyt kirjoittelemaan...mutta nyt on talossa hiljaista :-)



Ihana juttu, Min-Mar, että teilläkin oli kyse " vain" laryngomalasiasta. Kiitos vielä hyvästä linkista laryngomalasia-aiheeseen. Mahtavaa, miten hyvin teidän kaverilla on lähtenyt paino nousemaan - antaa toivoa meillekin ! Onnittelut vauvalle uudesta taidosta :-D on aina ihanan palkitsevaa seurata, miten vauva oppii uutta - ja varsinkin , kun vauvavuosi ei ole muuten sujunut ihan odotetusti, uusista taidoista iloitsee entistä suuremmin .



5xmamma: joko olette saaneet vastauksia HUSin suunnlta unitutkimuksesta, toivottavasti teillä lähtee asiat selviämään.



Leikkipuistotapaamisesta vielä sen verran, että meillä ei ole tällä hetkellä ole autoa päivisin , mutta tarvittaesessa viedään vaikka mies töihin ja tullaan sieltä sitten leikkipuistoon tms. Eikä mekään ihan lähellä Marketan puistoa asuta joten joku muukin paikka kyllä sopii - se oli vain eka puisto, mikä mulla tuli mieleen. Nähdään vaikka sitten, kunhan ilmat lämpenevät.



Lueskelin vanhoja viestejä tästä ketjusta, olin yhdessä viestissä kirjoittanut että me ollaan käyty ravitsemusterapeutilla - tarkoitin puheterapeuttia - kääk, tätä se väsymys teettää :-) ravitsemusterapeutista tosin voisi olla meillekin hyötyä.



Meillä paino nousee hitaanlaisesti. Mehän käymme kerran viikossa painokontrollissa, nyt oli painoa tullut vain 80 g viikon aikana. Poika on saanut kiinteää ruokaa ( tähän mennessä perunaa ja porkkanaa ) , mutta ruokahalu on edelleen huono. " Pakkosyöttöä " täälläkin joudutaan harrastamaan. Tällä viikolla uutena asiana vauva on alkanut itkemään iltaisin, aiheuttaakohan soseruoat vatsanväänteitä ? Hampaitakin voi olla tulossa, kuolaa kovasti ja tunkee nyrkkejä suuhun. Soseista vielä, aika nopealla aikataululla varmaan laajennetaan kaurapuuroon tai velliin ja liharuoat todennäköisesti otetaan mukaan, kunhan poika täyttää 5 kk. Vauva ei edelleenkään ole halukas syömään, ruokailut on sellaista pientä " taistelua " .



Olen niin iloinen, kun olen löytänyt tämän palstan kautta kohtalotovereita. Tällaista ei kenellekään toivoisi, mutta kun se kohdalle osuu, tuntuu tällainen " vertaistuki " tosi tärkeältä. Mietin vaan, olisikohan vielä lisää kohtalotovereita laryngomalasia-asian tiimoilta ?



Oikein hyvää viikonlopun aikaa kaikille !



-cornetto -

Alku viikosta oltiin neuvolassa ja poika oli laihtunut 200g kuukauden takaisesta, toinen on kuin keskitysleiriltä karanneen näköinen. Alkaa jo itseäkin pikkuhiljaa hirvittää.



ja Viime yö oltiin taas Lastenlinnassa unipolygrafiassa tuon cpap-laitteen kanssa. Poikahan on nukkunut sen kanssa yö hyvin koko yön heräämättä ja minä ajattelin että oltaisiin jo kohta voiton puolella, saataisiin hoito toimimaan. Nyt odottelen kauhuissani lääkärin soittoa, saturaatiot laski pitkin yötä 30-40%:iin laitteesta huolimatta. Alan jo itsekin kallistua sen avanteen kannalle, saisi poika ainakin tarpeeksi happea, tosin sen hoitaminen ja putsaaminen saa jo ajatustasolla kylmät väreet kulkemaan selkäpiitä pitkin.



Ihanaa että muilla on hyviäkin uutisia, painot nousussa jne. Antaa uskoa siihen että joskus meilläkin kirjoitellaan hyviä kuulumisia.



Iloiset Pääsiäistoivotukset!

Lääkäri soitti kuten pelkäsinkin ja sanoi, ettei voi ottaa vastuulleen pojan kotona olemista joten saadaan vissiin viettää pääsiäinen osastolla. Kokeillaan vielä toisen mallista maskia ja jos ei se auta, ei antanut kuin yhden vaihtoehdon eli avanteen. Joten se niistä iloisista pääsiäistunnelmista:(

Hei!



Meillä oli nyt sitten vähän takapakkia. Poika oli melkein 2 viikkoa kokonaan ilman lisähappea mutta nyt sitten tarvitsee taas vähän päälle 1l lisähappea. Tästä johtuen olemme menossa ens viikolla ylimääräiselle käynnille Lastebnklinikalle. Tämä on kuulemma jotenkin " omiyuista oireilua" että tuolla lailla pystyy olemaan ilman happea ja sitten taas ollaan samassa tilanteessa. Tosin pojalla on tällä hetkellä nuha, en tiedä onko se vaikuttavana tekijänä?





Saimme uuden paremman Masimo pulssioksimetrin jonka ei pitäisi reagoida liikkeeseen eli ei pitäisi hälyttää joka kerta kun poika unissaan kääntyy. Kun mies meni hakemaan tätä uutta laitetta niin kuntoutusohjaaja alkoi puhumaan cpap:sta. Itse kyllä säikähdin tätä että miksi nyt ollaan vaihtamassa hoitomenetelmää?



Mammax5 teillähän on cpap?

Jossain vaiheessa muistan että teidän poika vieroksui laitetta... kuulosti aika hankalalta laitteelta? Onko vieläkin? Onko tässä laitteessa joitain riksejä? Onko rankka hoito keuhkojen kannalta?



En tiedä oliko tuo vain kuntoutusohjaajan heitto vai mikä? Lääkäri ei ole puhunut mitään cpap:sta, sikis tuli aika järkytyksenä että yht äkkiä vaihdettaisiin hoitomuoto.



Rassaa vaan tämä kun tuntuu että taasko alkaa uudet tutkimukset. pelkään tietysti että pojassa on jotain jota ei olla aiemmin huomattu. Henkisesti on kyllä todella rankkaa.



Miten te muut jaksatte?



Poika on onneksi ihan oma iloinen itsensä. Kävelee tukia pitkin ja leikkii kovasti isosikon kanssa.

Inhottavaa tuollainen, varsinkin jos ei tiedetä mistä johtuu. Käytteköhän te saman kuntoutusohjaajan luona kuin me, hän ei ole aina ihan perillä eri sairauksista, yritti meille kaupata lisähappea, kunnes lääkäri tuli paikalle ja totesi, ettei siitä meidän tapauksessa ole mitään hyötyä.



Tosin jos on lääkärin ehdotus tuo cpap, niin kannattaahan sitä kokeilla ennen kuin mihinkään järeämpiin toimiin ryhdytään. Itse laite on hyvin yksinkertainen käyttää, mutta tiedän että moni lapsi ei siihen sopeudu. Minä olen vieläkin vähän kahden vaiheilla johtuuko itjan yöheräämiset laitteesta vai ei. Viime yönä nukkui kuusi tuntia putkeen, mutta välillä herää tosi usein ilman muuta syytä. Meillä on niin iso maski, ettei poika voi kunnolla kääntyä ja herää varmaan jo siihen. Cpap:han puhaltaa ilmaa paineella, eli on varmasti vähän epämiellyttävän tuntuinen ennen kuin siihen tottuu. Vaikutuksesta keuhoihin en osaa sanoa mitään.



Nythän me odotellaan elokuun halkioleikkausta ja katsotaan päästäänkö laitteesta eroon vai mitä tapahtuu. Leikattu suulaki ei kestä ainakaan heti laitteen painetta.



Piti jo aikaisemmin kysellä oletteko mukana yahoon leijonaemot-listalla. Siellä on ainakin yksi äiti jonka pojalla laryngomaplasian takia tehty trakeostoma, eli siellä voisi olla enemmänkin " kohtalotovereita" ja saisi neuvoja.

Hei!



Olenkin etsinyt tästä aiheesta viestejä ja nyt vihdoin löytyi :o).



Meillä on 5kuinen poika ja saimme pari viikkoa sitten varmistuksen että hänellä on trakeomalacia. Meillä pojalla siis ihan koko henkitorven rustot pehmeät. Ilmeisesti oireena on tavallisesti rohina. Mutta meillä pojan hengitysäänet eivät ole missään vaiheessa mitenkään selkeästi rohissut. 2 kuukauden ajan olen vjuossut lääkäreillä pojan kanssa ja yrittänyt saada vastauksen miksi hengitys on pumppaavan näköistä ja joka kerta on lääkäri todennut pojan hengitysäänet joko täysin puhtaiksi tai miltei normaaleiksi. Meidän pojalla on lisäksi nyt sitten todettu astma. Meillä oireena oli se että pojan hengitys on pumppaavaa. Itse huomasin asian pojan ollessa 3kuinen (tuolloin puhkesi ilmeisesti lisäksi vielä infektioastma). Mutta olin jo aiemmin tarkkaillut pojan henitystä ja miettinyt että onko se korostunut. Neuvolassa asiaan ei millään tavalla puututtu siitä huolimatta että toistuvasti kysyin hengityksestä, eikä myöskään yksityiset lastenlääkärit joiden vastaanotolla kävin ennen 3kuukauden ikää ihan muusta syystä.



Pojan ollessa 3kk menin sitten yksityisen lasten keuhkolääkärin vastaan otolle josta saimme lähetteen jatkotutkimuksiin. Mutta jouduimme odottamaan pitkään ennenkuin pääsimme tutkimuksiin ja sillä välin kävimme vähintään kerran viikossa lääkärillä (yksityisellä). Tuolloin lääkäri aina arveli pojalla olevan astmaa mutta ainoastaan yksi lääkäri arveli että pojalla saattaisi olla trakeomalaciaa.



Pojan työlään hengityksen vuoksi saimme siis lähetteen astma tutkimuksiin (ns babybox) iho ja allergia sairaalaan jossa huomattiin että pojalla on sekä sisään että uloshengitys vaikeutunut. Ja juuri vaikeutunut SISÄÄNHENGITYS on trakeomalacian oire. Diagnoosi varmistui sitten Lastenklinikan tähystyksessä (eli bronkoskopiassa).



Yöllä joskus huomaan että pojan sisäänhengitys on HETKELLISESTI erittäin äänekästä.



Meillä trakeomalacia ei aiheuta rohinoita. Mutta pojan happiarvot laskevat nukkuessa joten meillä on nyt kotona sekä pulssioksimetri että happirikastin.



Trakeomalacia on siis synnynäinen rustojen pehmeys. Pehmeys voi olla niin lievää että ainoa oire on hengitysäänten rohina, mutta voi olla myös niin vakavaa ettei lapsi pysty hengittämään kunnolla jolloin on tehtävä avanne kaulaan. Joka tapauksessa pehmeys korjaantuu lapsen kasvaessa ja lapsi on yleensä oireeton viimeistään 2 vuoden iässä.

Tutulta kuulosti tuo että paino ei oikein nouse. Aloitimme 5kuisena soseet koska pojan painonnousu on ollut erittäin vaatimatonta. Poika 5kuisena 6,8kg ja 65,5cm (sisko oli samanikäisenä melkein kilon painavampi vaikka oli lyhyempi). Nyt kun tiedän että pojalla on tällainen vaiva taustalla niin kadun että en aloittanut aiemmin joko soseet tai vellin antamisen (nyt en enää saa velliä menemään koska poika kieltäytyy juomasta tuttipullosta kun ei ole siihen tottunut ihan pienenä 2-3 kuisena olisi vielä onnistunut).

Soseita syöttäessäni olen huomannut että poika yökkää ja alkaa helposti kakomaan soseita. Miedon makuiset soseet menee ihan hyvin, mutta jos maku on vähänkin epämielyttävä niin poika oksentaa kaiken ulos. Liittyyköhän tämä tuohon trakeomalaciaan?

Imetys on sujunut ihan ok, etenkin öisin poika syö hyvin (imee pitkään ja " tyhjentää" kunnolla rinnan), mutta päivisin syöminen on välillä sellaista " hosumista" eli jostain syystä ei meinaa kunnolla saada syötyä. Luulen että trakeomalacia on sen taustalla että poika ei ole ikinä halunnut syödä sängyllä makuultaan.

meillä hidas painonnousu liittyy ilmeisesti siihen että pojalla menee energiaa hengittämiseen sillä hengitys on työlään näköistä ja pumppaavaa.

Lisäksi poika on (ONNEKSI!) erittäin energinen ja jäntevä pakkaus, hereillä ollessa on koko ajan liikkeessä.



Tutulta kuulosti myös se mitä kirjoitit tyytyväisestä vauvasta :o). Meillä myös oikea ilopilleri joka ei oikeastaan ikinä itke, nauraa paljon ja on ylipäänsä todella tyytyväinen hurmuri :o). ONNEKSI näin eli ainakin tietää että poika ei itse kärsi trakeomalaciasta.



Suurin lohtu juuri se että asia korjaantuu itsestään iän myötä!



tsemppiä!

[color=red]Cornetto[/color]

Hyvä että teillä laryngomalasia lievänä. Mutta harmillista että joudutte lisätutkimuksiin. Toivottavasti teillä kiinteät soseet saavat painon nousemaan paremmin!



Me käytiin viime viikolla ravintoterapeutilla. Ohjeena on että ainakin 3 soseatriaa päivässä joista yksi on puuroateria (puuron keitämme velliin koska muutoin en saa velliä menemään) ja lisäksi kaksi vihannes-liha ateriaa, jälkkäriksi vauvoille tarkoitettua jogurttia. Ruokaan lisätään sitten juoksevaa margariinia. Ravintoterapeutti laski tarkkaan margariini määrät ja muutenkin energian tarpeen. Imetystä jatkan ja äidinmaito onkin ainoa juoma koska poika ei suostu juomaan tuttipullosta.

Tällä viikolla meillä oli 6kk neuvola ja melkein hihkuin innosta kun puntari osoitti 7,4kg eli pojalle on [color=orange]vihdoin[/color] alkanut tulla painoa ja viikossa oli tullut 400g painoa! Jee :o)! Poika on nyt -10% käyrällä ja on menossa oikeaan suuntaan.



Ai teilläkin on 2,5vee esikoinen :), meilläkin on- meidän pojun isosisko on 2,5v vauhdikas neiti.



Cornetto, oliskikohan tuo mainitsemasi " happotutkimus" refluksin varalta? Meillä myös yksi lääkäri jossa kävimme kun odotimme babybox aikaa epäili GER:iä. [color=navy]Gastroesofageaalinen refluksi[/color] eli GER tarkoittaa löysän mahaportin/mahan sulkijalihaksen aiheuttamaa ongelmaa jolloin mahalaukun sisältö nousee ruokatorveen, voi oirella esim. pulautuksena joka tulee " suihkulähtenä" . GER todetaan vuorokauden kestävän pH mittauksen avulla eli lapselle laitetaan nenämahaletku jossa pH sensori joka jatkuvasti mittaa pH:ta, lisäksi merkataan milloin lapsi syö, nukkuu etc. Näin pienillä tehdään sairaalassa.

Minulle lääkäri sanoi että kaikilla vauvoilla on jonkin verran löysyyttä mahaportissa, mutta GER on sitten jos on ihan sairaalollisen löysä, mutta hyvä asia on että myös tämä vaiva yleensä korjaantuu tai ainakin lievenee iän myötä. GER voidaan leikata, mutta kokeillaan usein hoitoa niin että kiinteät aloitetaan ja että vauva nukkuisi pääpuoli kohotettuna.



Toivottavasti teidän asiat pian selkeytyvät! Tsemppiä! Ja kerrohan jos jaksat niin kuulumisia!



[color=red]mammax5[/color]

Hyvä että teillä on babybox aika! Babyboxissa teidän asiat selviää ja saatte tarvittaessa lähetteen jatkotutkimuksiin. Niin kävi meidän kohdallamme. meillä viitettä siitä että kyseessä on jokin muu kuin astma tai että astma plus jokin muu sillä ventoline ei rauhoittanut tilannetta.

Tuosta trakeomalaciasta niin meillä oli se tilanne että pojan hengitys näytti koko ajan työläältä ja pumppaavalta (eli apuhengityslihakset oli käytössä joka näkyi niin että kuoppa kaulaan ja kylkikaaren alle, kylkikaari ja kyliluut näkyy kun poika hengittää), MUTTA hengitysäänet ovat koko ajan olleet puhtaat tai miltei puhtaat. Hengitystie viruksia on meidänkin poika sairastanut monta :-(. Tuolloin viruksien aikana näytti siltä että ventolinesta oli ehkä vähän apua. Tämä ilmeisesti johti lääkeritä harhaan. MUTTA muutoin niin ventolinesta ei näyttänyt olevan mitään tehoa. Vaikka kävimme sairaalassa spiiralla 8sen lisäksi että kotona annettiin ventolinea) niin pojan hengitys koko ajan nopeaa ja pumppaavaa. Lääkärit olivat kuitenkin sitä mieltä että ehkä ventolinesta on apua ja siksi tuli astma epäily. Mutta koska ventolinesta ei ollut kiistatonta apua niin lähete ennen kortisonin aloittamista babyboxiin. Babyboxissa pojalla huomattiin sellaisia muutoksia jotka eivät oikein sopineet astmaan- tämän vuoksi saimme lähetteen jatkotutkimuksiin.

Sitten kortisoni lääkitys aloitettiin kuitenkin " kokeilumielessä" jos trakeomalacian lisäksi olisi ollut astmaa, mutta lääkkeistä ei ollut mitään hyötyä. Joten nyt lääkäri sitä mieltä että pelkkää malaciaa.



Eli babybox tuloksen perusteella lääkäri antaa lähetteen eteenpäin.

Babybox on hyvä tutkimus tehdä ja siinä voidaan nähdä viitteitä myös esim. trakeomalaciasta sisäänhengitysvaikeutena. Astmassa taas on uloshengitysvaikeus. Mutta mikään ei tietenkään estä että myös itse kyselet trakeomalacian mahdollisuutta Iho ja allergiasairaalan lääkäriltä.



Mietin sitä että minulle lääkärit sanoivat että pienen lapsen astma " babyastma" [color=red]suurimmalla[/red] osalla helpottaa lapsen kasvaessa. Lääkärit sanoivat että vauvan astma on eri sairaus kuin aikuisen astma. Lääkärit sanoivat että vaikka olisi " astmaattinen tila2 niin varsinaista astma diagnoosia ei anneta ennekuin lapsi on joku n.4 vuotias. Vauvalla on niin pienet hengitystioet että pienikin turvotus aiheuttaa helposti astmaattisen tilan. Sitten kun lapsi kasvaa ja myös hengitystiet laajenee niin tilanne helpottuu ja yleensä myös paranee eli mitään pysyvää ei suurimmalle osalle jää. Joten vaikka lapsellasi todettaisi astma niin tilanne varmaankin helpottuu iän myötä ja voi hyvinkin olla että paranee täysin.



Toivottavastiu pääsette pian babyboxiin! tiedän miten kurjaa on odottaa. Joten toivottavasti pääsette pian tutkimuksiin ja asiat selkeytyvät!



kerrohan jos jaksat sitten mitä babyboxin jälkeen teille kerrottiin!



tsemppiä!

Ajattelin sellaista kun teilläkin ollaan käyrien alapuolella että oletteko päässeet ravintoterapeutin juttusille?

meillä pojalla menee hengittämiseen niin paljon ylimääräistä energiaa ja meille oli paljon hyötyä ravintoterapeutin ohjeista. Niin mietin jos teillekin voisi olla hyötyä käynnistä ravitsemus asiantuntijalla.



tsemppiä!

Jospa tosiaaan noissa tutkimuksissa jotain selviäisi, ensi viikolla tehdään kaverille unipolygrafia, jossa tutkitaan unenaikaista käyttäytymistä. Poikahan kuorsaa kovasti.



Tuosta hengityksen työläydestä, meillä pojalla ollut aina vaikean näköistä tuo hengittäminen, rinta on isolla kuopalla ja kylkiluut erottuvat selvästi. Apuhengityslihakset käytössä ja tämä on saanut monet lääkärit ihmettelemään. Flunssien aikana hengitys vinkuu ja rohisee, mutta muuten keuhkot ovat puhtaat, tosin nyt on lääkityskin päällä.



On vaan jotenkin kauhean rasittavaa kun jokainen lääkäri tutkii omaa erikoisalaansa, me ollaan käyty niin korva kuin allergialääkärillä, sekä neurologilla kun poika on laiska liikkumaan ja fysioterapeutin mielestä selvää pehmeyttä juuri keskivartalossa. Itselle tulee jo mielee löytyisikö jokin yhteinen selitys tälle kaikelle. On vaan tuo meidän yhdeksänkuinen niin reppana, kun ei paina vasta kun vähän yli 6 kg.



Ravitsemusterapeutille ei olla vielä päästy kun ei oikein kukaan ota tätä asiaa hoitaakseen, toivonkin kovasti lääkäriä joka jaksaisi perehtyä lapseen kokonaisuutena.



Mutta kiitos kovasti tästä tuesta ja kyselen teiltä mielelläni myöhemminkin vinkkejä ja neuvoja, varsinkin jos tyypin sairaus joskus selviää.

Voi että, kylläpä teitä on koeteltu. Tulee oikein paha mieli kun luin viestisi. Tiedän itse miten kamalalta tuntuu odottaa ja odottaa ilman että kukaan kunnolla ottaa asian tosissaan :-(.



Mutta siinä mielessä on kyllä " valoa tunnelinpäässä" teilläkin nähtävissä sillä babybox tutkimuksen perusteella kyllä lähettävät ja tekevät jatkotutkimuksia.

Muista kirjoittaa vaikka lista kaikesta josta haluat kysyä lääkäriltä babyboxin yhteydessä. Vaadi myös että pääset babyboxin jälkeen ravintoterapeutin juttusille.



Auttavatko teillä astmalääkkeet vai onko hengitys niistä huolimatta työlään ja pumppaavan näköistä eli onko apuhengityslihakset käytössä lääkityksistä huolimatta?

Jos lääkitys ei tahdo auttaa niin tulee mieleen että taustalla saattaa olla jokin muu kuin astma tai sitten infektioastma plus joku muu.

Jos on niin kyllähän tuo hengitys vie energiaa joka hyvinkin voisi selittää heikkoa kasvua.



Meille ravintoterapeutti arveli pojan energian tarpeen olevan 900kcal eli huomattavasti suurempi kuin ikätoverieden.



Vielä babyastmasta että taas tänään kuulin tuttavien lapsista joilla oli ollut se pienenä mutta ikä korjasi asian. Joten muista että vaikka lapsellasi todetaan astma niin toivoa on täydellisestä paranemisesta ja joka tapauksessa tilanne helpottuu iän myötä. Meillä epäiltiin infektioastman lisäksi mm kroonista bronkioliittia joka on pienimpien ilmateiden tulehdusreaktio. Kroonista bronkioliitta hoidetaan kortisonilla, vaikka vaste onkin huono, mutta joka tapauksessa krooninen bronkiitti paranee iän myötä. Viitteitä tällaisesti saadaa juuri siinä babybox tutkimuksessa.



Toivottavasti pääsette pian babybox tutkimuksiin!

Kovasti tsemppiä ja jaksamista!

5xmamma: tutulta kuulostaa tuo, että joutuu käymään eri asiantuntijoitten luona. Myös meidän vauva ( nyt ikää 4 kk ) on joutunut/päässyt monenlaisiin tutkimuksiin mm. fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, lastenneurologi, röntgen- ja ultraäänitutkimuksia, tällä viikolla oltiin tähystystutkimuksissa... eikä mitään kunnon selitystä ole meillä veilä löytynyt huonolle ruokahalulle. On todella rasittavaa olla koko ajan huolissaan. Tsemppiä teille, toivottavasti teillä asiat selviävät !



Min-Mar: kiitos kun laitoit tietoa " happotutkimuksesta " . Kiva oli kuulla myös teidän kuulumisia. Mukava oli kuulla , Min-Mar, että teillä oli paino noussut 400 g, hieno juttu :-)



Ensi viikolla meillä on käynti lastenpkl:lla, voisin ehkä pyytää pääsyä ravitsemusterapeutille.Meillä on pullomaitoon lisätty 2,5ml rypsiöljyä ja 2,5 ml auringonkukkaöljyä lastenlääkärin ohjeen mukaan. Ja korvikejauheesta tehty maito on tehty " vahvemmaksi " , mutta siliti paino nousee huonosti...nyt oli noussut vain 30 g viikon aikan. Jännittää, joudutaanko taas lastenosastolle, joutuuko vauva nenä-mahaletkuun tms..:-( sairaalajaksot on aika ankeita, kun on tosiaan tuo esikoinen kotona, joka osaa jo ikävöidä.



Positiivista on se, että vauva on oppinut viikko sitten kääntymään selältä vatsalleem ja kovasti yrittää päästä eteenpäin - on valoisa ja iloinen vauva :-)



- cornetto -

meillä tosiaan hengitys on työlään näköistä lääkkeistä huolimatta ja kyllä sitä täytyy ajatella että elämä tästä helpottaa. Oman mielenrauhan takia tosiaan haluaisi jotain diagnooseja ja toisaalta kun tämä yhteiskunta on sellainen, että kaikki pitää olla paperilla.



yritän täällä tuskastuneena täytellä KELA:n hoitotuki hakemusta, johon me olemme oikeutettuja, mutta kun noita diagnooseja puuttuu, niin pitäisi joka vaivasta saada c-todistus. Olettehan te hakeneet tuota tukea, tosin sitähän voi hakea vasta sitten kun sairastaminen on kestänyt vähintään puolivuotta. Meillähän pojalla jo syntymästä asti tuo suulakihalkio, eli kriteerit täytyy sen osalta. Ja riittävä määrä infektioita puolen vuoden aikana.



rasittavaa on sekin, ettei kukaan tule sinulle kertomaan mahdollisista tuista vaan joudut kylä itse selvittämään kaiken mitä sinulle kuuluu. Sain vasta kunnan netti sivuja selaillessani selville että meidän kunta maksaa normaalin kuntalisän lisäksi sairaiden lasten kuntalisää. Olisivat tästäkin voineet mainita neuvolassa. Onneksi löysin sen itse ja osasin sitä hakea.



Nuo sairaalassa olo jaksot rasittavat meilläkin koko perhettä, minullahan on viisi isompaa lasta, joista vauvaa edeltävä on 2,5 vuotias. Muut ovat jo koululaisia ja he pystyvät olemaan keskenäänkin kotona, mutta tuolle taaperolle on saatava aina hoitaja. kyllä on miehen talviloma päivät käytetty vauvan sairaalassa oloihin. Ei neää muista millaista normaali vauva-arki on kun joka viikko käydään vähintään kerran lääkärissä ja toinen kerta fysioterapiassa. Ensi viikollakin käyntejä ma-to joka päivä, joista yksi vuorokausi siinä unipolygrafiassa ja keskiviikko maitoaltistuksessa.



Kiitos kun saan vuodattaa ja hyppikää yli jos ette jaksa lukea. Jo tämä vuodatus helpottaa omaa oloa. Ja ei tämä elämä nyt oikeasti nin kauheaa ole, ihanahan tuo vauva on:)

[color=red]Cornetto[/color] ja [color=red]5xmamma[/color]

niin tutulta kuulostaa teidän tuntemukset.

Minustakin välillä tuntuu että normaali vauva arki jäi ja välillä edelleenkin jää takalalalle. Ihanaa että voi teidän kanssa " jutella" näistä asioista. Minusta välillä tuntuu että en oikein jaksa kertoa esim. muille pienten lasten vanhemmille tuntemuksistani. Minusta tuntuu että on myös vielä " purkamattomia tunteita" sen verran raskasta oli nuo melkein 2kk kun taistelin että joku olisi ottanut vauvan hengitysvaivat tosissaan. Epätietoisuus on todella raastavaa ja sitä on itse ihan loppu henkisesti. Ja onhan se raskasta myös koko ajan rampata eri lääkäreillä varsinkin jos eivät osaa antaa mitään konkreettista fakta tietoa. [color=red]Toivon todella että saatte molemmat piakkoin diagnoosit lapsille ja sellaiset diagnoosit jotka paranevat!!![/color]



Aivan ihanahan tuo meidän pikkuinen on ja trakeomalaciankin pitäisi helpottaa. Mutta välillä iskee alakuloisuus. Minusta itsestäni tuntuu edelleen kurjalta katsella kun toisen hengitys on niin pumppaavaa, välillä tuntuu että koko vauva melkein hytkyy hengityksen vuoksi. Onneksi poju on niin aurinkoinen. On laihan näköinen, mutta elämäniloinen kuin mikä ja jäntevämpi kuin mitä sisko oli samanikäisenä.



Meillä mies jäi nyt sitten ihan viralliselle hoito-vapaalle pariksi kuukaudeksi auttamaan lastenhoidossa. Asia järjestyi melko helposti koska mies on muutenkin pätkä-työläinen. Itse olen opiskelija ja tällä hetkellä käytännössä koko ajan kotona. En olisi yksin pärjännyt koska kuopusta ei voi viedä ulos koska kylmä ilma saattaa pahentaa hengitysongelmaa plus että ei oikein voi viedä ulos noiden laitteiden kanssa. (En tiedä miten sitten kesällä, kai me järjestetään joku pieni happipullo jota voi kuljettaa vaunuissa tai jotain... No, toivottavasti pikkuhiljaa päästään eroon laitteista!) Esikoisen taas on pakko päästä ulos leikkimään tai talo hajoaa. Hoitoon esikoista ei nyt voi laittaa koska vaarana on että toisi kotiin infektioita joita meidän pitää nyt välttää.

Tiukillehan tuo taloudellisesti menee, mutta pärjätään ihan ok koska ei ole isompia lainoja.



[color=navy]Hoitotuesta[/color]

Lastenkliniikan iki-ihana keuhkolääkäri kertoi meille tuosta sairaan lapsen lisä-hoitotuesta. itse en olisi kyllä moisesta edes tiennyt... Lääkäri oli valmiiksi täyttänyt eri paperit jotka laitoimme sitten hakemuksen mukaan. Vielä ei olla saatu vastausta, mutta lääkäri sanoi että se kuuluu meille ja ellei myöntävää vastausta tule niin hän kyllä kirjoitta sinne vaatimuksen, lääkäri sanoi että lapselle joka on lisä-hapella se aina kuuluu.

Meillä tuo hakemus tehtiin siis sen perusteella että pojulla on nukkuessaan lisähappi.



[color=pink]Cornetto[/color]

Pyydä ehdottomasti lähete sinne ravitsemusterapeutille.

Meille tosiaan neuvottiin noin 5-kuiselle 20-25ml juoksevaa margariinia soseiden sekaan. Eli aika iso määrä... Soseiden lisäksi olisi ollut hyvä antaa velliä, mutta kun poju ei suostu enää juomaan tuttipullosta kun oli ehtinyt tottua pelkkään tissiin. Joten nyt sitten keitämme puuron velliin.

" Pointti" oli siis se että meille laitettiin aika suuret " lisät" kaikenlaista energiapitoista ravitsemusterapeutimn ohjeiden mukaan ennen sitä lääkäreiden ohjeet oli lähinnä että " no, katsotaan vielä ja aika hyvinhän tuo kasvaa" (vaikka käyrät olivat lähteneet jyrkkään laskuun).



Cornetto: onnittelut vauvan uudesta taidosta! :o) Hienoa!



[color=navy]Cornetto[/color] ja [color=green]5xmamma[/color]

Tsemppiä ja jaksamista teille molemmille! hurjasti tsemppiä lisätutkimuksiin!

Oikein paljon tsemppiä 5xmammalle unitutkimuksiin toivottavasti saatte selkeyttä asiaan!



Voimahalein, M-M

Voi että kyllä tuntuu teidän puolesta pahalta. Voi itku että saturaatiot pääsevät hoidosta huolimatta laskemaan :-(.

Toivottvasti siitä toisenlaisesta maskista olisi helpotusta.

Kurjaa että joudutte olemaan pyhät taas sairaalassa.

Toisaalta hyvä että lääkäri ei ota riskejä nyt kun on pyhät ja päivystyksen varassa on oltava. Mutta on varmaan aivan kamala tunne joutua taas sairaalaan vaikka teillä oli jo aloitettu hoito ja kaikki :-(.



Todella kurjaa että pikkuinen on kaiken lisäksi laihtunut.

Toivon todella että asianne nyt sairaala olon aikana järjestyy.



Ymmärrän hyvin että pelkkä ajatuskin avanteesta saa aikaan kylmät väreet :-(. Toivon todella että saatte tavata empaattisen lääkärin jonka kanssa voitte perinpohjaisesti keskustella asiasta.





Meillä on ollut jotain omituista oireilua kun pojan pissa vaipassa olen nyt muutaman kerran nähnyt pienen pinenen pisaran punaista. Eilen käytiin laboratoriossa odottamassa josko olisivat saaneet pissanäytteen pyydystettyä, mutta ei onnistunut. Nyt sitten meillä kotona sellaisia pissanäyte pusseja ja yritetään kotona saada näyte. Lääkäri arveli että poika olisi itse raappaissut pippelin päätä ja saanut aikaan nirhauman. Minua tuo veri kuitenkin hämäää. Voi olla että mennään sitten kuitenkin tänään päivystykseen jonottamaan.



[color=red]Mammax5:lle kovasti jaksamista ja hurjasti voimahaleja täältä! koettakaa kaikesta huolimatta jaksaa.[/color]



Myös Cornetolle jaksamista!

Onneksi näytteessä kaikki normaalia eli ei virtsatietulehdusta (mikä onkin äärimmäisen harvinainen pojilla). Vertaa EI siis ole virtsassa vaan tulee ilmeisesti pippelin iholta. Lääkäri kertoi että on tavallista tuollaiset ihan pienen pienet haaleat veripisarat. Pojilla on sen verran paljon ihopoimuja pippelissä että siihen tulee helposti nihraumia kun esim. ryömii matolla nakuna kuten meillä oli käynyt... Huh, tuntuu että olen ihan varpaillani ja jos on pieninkin asia niin haluan heti päästä lääkäriin, on kuitenkin sen verran rankkaa ollut nämä tutkimukset.

Ehdin jo pelätä että pojalla on jokin paha virtsatietulehdus ja kohta ollaan taas ties missä vatsaontelon UÄ tutkimuksissa... ONNEKSI kaikki nyt kuitenkin hyvin!

Lääkäri oli pitkälle erikoistunut lastenlääkäri ja kirurgi joka ihmetteli ääneen pojan " kummallista hengitysoireilua" . Kuunteli pojan hengitysäänet ja totesi iloisesti että hengitysäänet ovat ihan puhtaa. Juu... niihän ne ovat olleet koko ajan ja siksihän kesti ennenkuin päästiin Lastenkliniikan tutkimuksiin... Jotenkin tuntuu että en jaksa kuunnella että kukaan muu kuin oma keuhkolääkäri kommentoi pojan hengitys oireilua... Tuntuu että en jaksa kuunnella ihmettelyää siitä miten voi olla että puhtailla hengitysäänillä olevalla lapsella kuitenkin hengitys on pumppaavaa... En jaksa kuulla että on niiiin " omituinen" tapaus. No, onneksi kuitenkin pissanäyte oli puhdas!



Toivottavasti 5xmamman lapsen asiat ovat selkeytymässä ja saatte apua siellä osastolla.

onneksi oli vaan väärä hälytys, mutta tunnistan itsessänikin tuon, että olen aika kärkäs viemään lasta lääkäriin, jos yhtään epäilyttää.

Me ollaankin jo kotona, selvittiin yhden yön osastolla ololla, lääkäri halusi vielä kokeilla erilaista maskia ja ainakin nyt näyttää että siitä olikin ratkaiseva apu. Eli nyt pysyvät saturaatiot ylhäällä unenkin aikana.



Meille osui vielä loistava lääkäri, joka otti pojan asian kunnolla asiakseen. Sanoi olevan varmaankin vaikein uniapnea tapaus jonka hän tietää, ja hänhän on väitellytkin lasten uniapneoista, jotan tietää kai mistä puhuu. Kyllä hän meitä jo valmisteli avanteeseen ja pyysi sitä harkitsemaan. Mutta nyt mennään näin. Lääkäri antoi meille kännykkänumeron ja vannoitti soittamaan hänelle lomallekin jos jotain ongelmia tulee, eli nyt ollaan kotona ihan luottavaisin mielin pääsiäisen vietossa.



Tuokin on niin tuttu tunne, ettei jaksa aina kaikille lääkäreille vakuutella että on vakava tapaus kyseessä. Ärsyttää se sellainen yliolkainen suhtautuminen, onneksi tämä hoitava lääkäri on tosiaan loistava, mutta sanoi ettette saa ensiavustakaan tarvitsemaanne apua ja sen tähden aina soitto hänelle, että hän voi ohjeistaa ensiapua. mielestäni loistavaa palvelua kunnallisella puolella. Olen joutunut perumaan monet pahat puheeni kunnallisesta sairaanhoidosta ja välinpitämättömistä lääkäreista.

Hienoa että oli empaattinen ja osaava lääkäri jolle saitte nyt suoran kännykkä numeron!

Hyvä että tämä maski on antanut helpotusta! Pidetään peukut pystyssä että mitään avannetta ei tarvita! Joka tapauksessa hyvä että pääsitte uniapnea specialistille! Ehkä oli kuitenkin tarkoitus että olisitte yhden yön sairaalassa jotta saisitte tavata tämän kyseisen specialistin...



Huomaatteko muuten itse mitenkään jos saturaatiot laskee?

Vai käyttekö nyt jatkossa uni-tutkimus kontrolleissa?



Nyt kun teillä on maski joka toimii niin toivottavasti myös paino lähtee nousuun!



Oikein ihanaa pääsiäisen jatkoa koko teidän perheelle!

Heips!



Mitä teille muille kuuluu?



Cornetto ja mammax5 toivottavasti teillä molemmilla on asiat menossa hyvään suuntaan! Olette olleet ajatuksissani ja toivon todellakin että asianne ovat ok.



Meillä menee ihan ok. Poika ruoka-lakkoilee soseiden kanssa vaikka söi jo ihan kivasti. En tiedä miksi yht äkkiä vapun tienoilla vain lopetti syömisen :-(. Mutta onneksi hän alkoi samoihin aikoihin yht äkkiä juomaan velliä tuttipullosta. Olin niin epätoivoinen että ajattelin kokeilla mitä tapahtuu jos tarjoaan velliä ja poikahan joi sen. Todellinen ihme! Kävimme sitten taas ravintoterapeutilla joka oli sitä mieltä että nyt ei kannata ottaa stressiä syömisestä. Velliä poika saa juoda niin paljon kun haluaa ja velliin sitten lisätään juoksevaa margariinia. Rintaa tarjotaan myös vapaasti. Soseita yritetään syöttää, mutta ei tuputtamalla ja jos yksikin teelusikka menee niin se on jo hyvä asia. Pojalle määrättiin lisäksi Sanasol vitamiini valmistetta juuri sose-syömättömyyden vuoksi. Lisäksi tuli ohjeet tarjota kuivattua leivän kannikkaa ja Marie-keksejä että poika tottuisi murusiin. Pojallahan on ollut oksennusrefleksi erittäin herkässä, mikä on aiheuttanut sen että välillä soseet sitten tuli ylös kaaressa. Nyt sitten annamme keksejä ja poika kyllä näyttää tykkäävän mausta mutta syljeskelee silti palasia ulos. Huomaa selvästi että on hyvä totutella murusiin sillä ekalla kerralla kun annoin keksin niin alkoi aivan kamala kakominen ja oikein näin että pojan teki mieli oksentaa. Siitä sitten on pikku hiljaa tottunut ja nyt edelleen syljeskelee murusia, mutta EI enää ala kakomaan eikä oksenna. Nyt jos vaan saataisi vielä syömään... no, yritän olla ottamatta stressiä asiasta, kun kerran ravitsemus terapeuttikin oli sitä mieltä että asiat kuitenkin ihan ok kun kerran juo velliä hyvin.



ONNEKSI kasvun suhteen ollaan menty parempåaan suuntaan sose-lakkoilusta huolimatta. pari viikkoa sitten 8kk:n neuvolassa poika oli 72cm ja painoa oli 8,5kg. Eli ainakin aika lähellä keskikäyrää.



Motorisesti poika on ottanut suuren harppauksen. Hän veti itsensä vappuna sohvaa vasten seisomaan ja sitä on nyt sitten harjoitellut. Samalla oppi myös nousemaan itse istuvaan asentoon. Kovaa vauhtia vuoronperään konttaa ja ryömii. Minulle on kyllä valtava helpotus että hän on kaikesta huolimatta kehittynyt näin hyvin!



Sinäänsä kaikki on siinä mielessä hyvin että arki tuntuu tasoittuneen. Päivisin olen yleensä ihan ok mielellä, mutta iltaisin tulee välillä sellainen surullinen olo. Välillä tuntuu että se että oikean diagnoosin saaminen kesti ja että minusta tuntui että minua ei oteta vakavasti häiritsee ja vaivaa siellä jossain taka-alalla. Myös laitteiden piippaaminen yöllä on aika uuvuttavaa. Vauva nukkuisi aika hyvin mutta pulssioksimetri sen kun huutaa joka kerta kun vauva vähän enemmän liikku vaikka arvot olisivat ok. vauveli myös itse poistaa happiviiksiään ja silloin arvot usein laskee ja laite hälyttää ja siinä sitten yritetään taas saada viikset paikoilleen. Minulle on välillä ollut henkisesti raskasta tämä kaikki. Olen sitä surrut kun emme pääse perheenä vaikka ulos vaunu-ajelulle kun poika tarvitsee sen lisähapen nukkuessa. Kohta kehitän kyllä jonkun kannettavan happi pullo-systeemin... Loppujen lopuksi pieni asia tuokin, pääasia on että poika on iloinen. Mutta silti tulee välillä melkein tippa silmäkulmaan kun näkee muita jotka ovat koko perhe yhdessä vaikka leikkipuistolla tai vaunu-ajelulla.



Mutta tosiaan kaiken kaikkiaan asiat ovat ok ja pääasia on että pikku-mies kuitenkin kaikesta huolimatta voi hyvin. ja aivan ihana aurinkoinen ja temperamentiltaan rauhallinen tyyppi hän kyllä on. Ja hän on kyllä äidin iloksi oikea " mamman-poika" (meillä on nimittäin myös isin-tyttö jonka mielestä äiti yleensä on tylsimys...).



Oikein ihanaa äitienpäivää teille kaikille!