LARYNGOMALASIA

Meillä alkaa hieman jo helpottamaan. Nyt oli painoa tullut pikkumiehelle viikossa 230 g lisää :-) Neuvolan terveydenhoitaja sanoi mulle, että päätä, että edes kerran viikossa olet olematta huolissasi vauvasta...Nyt olen ajatellut, että on neuvolan ja lastenpkl:n vastuulla seurata vauvan painoa, minä syötän vauvalle sen , minkä hän syö, enempään en pysty. Ja nyt saatiinkin sitten näin ilahduttava tulos ! Painokontrollit kuitenkin jatkuvat kerran viikossa.



Voi että, 5xmamma, kyllä teitä koetellaan :-( toivottavasti se toinen maski sopii paremmin. Avanne kuulostaa ikävältä, mutta tietysti, jos ei muu autá hapetukseen, niin se on silloin kai tehtävä. Kyllä on rankkaa teillä. Toivottavasti jaksatte myös iloita vauvasta ! Itsellä on meinannut mennä vauvavuoden ilot ohi, mutta nyt yritän ja pystyn myös iloitsemaan vauvasta. Ihana juttu, että olette onnistuneet saamaan lääkärin, joka on uniapnea-asiaan perehtynyt.



Min-Mar; kiitos hyvästä laryngomalasialinkistä. Ja kiva kuulla, että olette päässeet vauvan kanssa ulkoilemaan :-)



Meillä ollaan nyt oltu kipeinä, vauvallakin oli kuumetta yhtenä päivänä, esikoisella kuume on jatkunut jo viikon, itsellä kolmatta päivää, huoh. Käytiin esikoisen kanssa lääkärissä, virustauti kuulemma , mutta ihmeen pitkkään tuo kuume kestää. Jos ei vielä huomennakaan ohi, täytyy varmaan viedä uudestaan lääkäriin...



Hyvää alkavaa viikkoa , toivottavasti teidän perheissä on pysytty terveinä !!



- cornetto -

Täytyy taas välillä nostella tätä ketjua. Kiitokset kaikista tukiviesteistä.



Iloisena uutisena on meilläkin pojan kasvu. kahdessa viikossa oli tullut lisää painoa yli kilo. Eli näyttää tuo hoito tehoavan. Ollaan saatu poika tottuaan tuohon uuteen maskiin ja yöt sujuvat rauhallisesti muutamaa kiekaisua lukuunottamatta. Niin ja tietenkin nuo alituiset korvatulehdukset valvottavat. Oltiin taas tällä viikkolla päivystyksessä limaisuuden ja hengityksen vinkumisen takia. Mutta ensi viikolla pitäisi saada kaverille uudet putket korviin, jospa sitten helpottaa siltä osin.



samalla nukutuksella tehdään jonkinlaista tähystystä jotta selviäisi mistä nuo tukokset johtuvat. Kun ei kuulema tuo kieli ole niin takana, että voisi kaiken selittää.



Ongelmana meilä on nyt oikeastaa nuo päiväunet, kun tyyppi nukkuisi vielä kehdet unet ja tietenkin juuri silloin kun tuo kaksi vuotias isoveli ei nuku, eli siloin kun pitäisi olla puistossa ja ulkoilemassa. No eilen laitoin pienen miehen nukkumaan ilman maskia ja mittasin saturaatiota ja sehän laskee päikkäreilläkin alle 80:n. En kai uskalla nukuttaa häntä ilamn maskia päivisinkään ja kun tuppaa nukahtamaan autoon jne. iten te olette nämä ratkaisseet. Tylsä ajatella kesää, ettei voi minnekään mennä.



Vauvasta ollaan nautittu, kaveri on akikesta huolimatta ilonen, nauravainen vesseli, joka on helppo pitää tyytyväisenä. Ehkä raskainta tässä onkin tämä alituinen huoli ja lankojen käsissä pitäminen. Olenkin monesti miehelle kiukutellut, että iksi minun pitää muista kaikki menot ja diagnoosit, lääkärit jne ja hän voi vaan kysyä, että mitä ne sano jne. Ja tuon kaksi vuotiaan raahaminen mukana joka paikkaan. Ei ole lastenklinikan päivystystä suunniteltu niin, että kaksi votiaalle energiselle lapselle riittää tekemistä viideksi tunniksi. Mutta kai sen miehen pitää töissäkin käydä. Eikä varmasti oikeasti ole hänellä sen helpompaa. On toki samalla lailla huolissaa, pääsee vaan välillä irti kaikesta.

Hienoa, hienoa hienoa mammax5 että teidän pikkuisella paino on noussut ja vielä aivan uskomattoman hyvin! Ihanaa että hän on tottunut maskiin!

Tuli oikein hyvä mieli minullekin :o).



Kiva lukea myös Corneton kuulumisia!



Meillä sinäänsä helpompi tilanne kun mies kotona hoito-vapaalla (ja minä siis opiskelija ja käytännössä kotona melkein koko ajan). Joten toinen meistä voi viedä esikoisen leikkipuistoon. Jos menemme " isoon leikkipuistoon" joka on kauempana niin toinen jää vauvan kanssa kotiin. Iltapäivät olemme sitten oman pihan leikkipihalla eli taloyhtiön pihan leikkipuistossa niin että vauva nukkuu vaunuissa parvekkeella (asumme ekassa kerroksessa). Pulssioksimetri on akkukäyttöinen ja akku kestää noin 5h. Happiletku rikastimesta on niin pitkä että ylettyy parvekkeelle. Eli viritetään sitten sinne kaikki laitteet. Pulssioksimetrin vieressä on itkuhälytin että varmasti kuulee kun se piippaa, vaikka se piippaus on kyllä niin kovalla että kuuluu muutenkin. Sinäänsä kätevää sillä pulssioksimetri piippaa jos vauva vähänkin liikku eli tietää myös heti kun on herännyt.



Pitkiä auto matkoja en ole uskaltanut tehdä ettei vauva vaan nukahda autoon... pitää miettiä kesää sitten jossain vaiheessa että onnistuisiko kuitenkin joku mökkireissu tai vastaava. Rikastimen ja pulssioksimetrin saa kyllä mukaan, mutta että miten automatka.



Lääkärille ollaan menty autolla, enkä oikein tiedä miten se olisi tarkoitus tehdä sillä ei meille mitään ohjeita siitä ole annettu.

Miten teille on sanottu?



Poika on iloinen ja vilkas, kovaa kyytiä ryömii lattioita pitkin ja pihistää iso-siskon leluja. Tuntuu että ollaan totuttu nyt noihin laitteisiin. Poika on itse niin nauravainen että on helppo nauttia hänestä. Ruokailukin on alkanut sujumaan mukavasti ja poika aukaisee suutaan " linnunpoikamaisesti" , tosin viimeiset kaksi päivää poika on vaatinut tissimaitoa ja yrittänyt lusikkaruokien lakkoilua, mutta kai se ihan normaalia on että välillä on sellaisiakin päiviä. Oksennusta tulee ehkä 1-3 kertaa viikossa. Tuntuu että jos saa pojan pidettyä paikoillaan ja pystyssä niin se auttaa hyvin.



Aurinkoista viikonloppua!

Upea painonnousu 5xmamman vauvalla, ihanaa :-) tulin itsekin oikein iloiseksi, kun luin viestin. Ja mahtava juttu, että poika alkaa tottumaan maskiin !



Korvatulehdukset on kurja juttu :-( Meillä esikoisen kuumeen syyksi paljastui myös korvatulehdus. Ihme kyllä, vauva on toistaiseksi pysynyt terveenä. Tai no - yskii ja kun aivastaa, nenästä tulee paksua keltaista räkää. Eilen jouduin itse käymään lääkärissä ( poskiontelotulehdus ) , niin otin myös vauvan mukaan, jotta korvat katsottaisiin - onneksi olivat toistaiseksi puhtaat. Vaiva on ollut normaalia kärttyisämpi ja ruokahalu on heikentynyt .



Äh, täytyy mennä, vauva heräsi...



Hyvää viikonloppua!



- cornetto -

vielä palailen koneelle... edellisessä viestissä oli tarkoitus kirjoittaa vauva eikä vaiva, tulee hassuja kirjoitusvirheitä kiireessä.



Niin se on meilläkin, että minun täytyy pitää kaikki langat käsissäni ja muistaa menemiset ym. käytännön asiat. Meillä ei tosin tällä erää ole muita menoja kuin neuvolassa punnitus kerran viikossa, seuraava käynti Jorvissa on toukokuun puolessavälissä. Silti tuntuu, että mies pääsee " helpommalla " Varsinkin aluksi syyllistin itseäni, kun imetys ei lähtenyt sujumaan ja lopulta tyrehtyi kokonaan, kun ei vauva vaan suostunut syömään.



Jotenkin minulle jäi tuo huolissaan oleminen " päälle " . Johtui ehkä siitä , että meillä oli 3 viikon ajanjakso ilman yhtään punnitusta, luulin että imetys sujuu hyvin ja vauva kasvaa hyvin, mutta painoa oli tullut vain 25 g / viikko. silloin jouduttiin suoraan lastenosastolle ja se oli järkytys minulle. Jotenkin kai aloin ajattelemaan, että jos en ole huolissani, käy taas samalla tavalla. Meillä on vauvaa tutkittu kovasti, eikä mitään " vikaa " hänestä ole löytynyt tuon laryngomalasian lisäksi, joten periaatteessa ei tarvitsisi olla huolissaan. Siksi kai neuvolan tätikin ehdotti, että olisin edes yhtenä päivänä viikossa olematta huolissaan....Huolissaan oleminen vie valtavasti voimia, mutta eipä sille mahdakaan mitään.



Tällä viikolla pikkumiehellä oli fysioterapiakäynti. Onneksi kaikki toistaiseksi siltäkin osin hyvin :-) Nyt vauva on muutamana päivänä syönyt kehnommin, seuraava punnitus tiistaina, jännittää....



Hyvää viikonlopun jatkoa !



- cornetto -

Meille kuuluu tällä erää ihan hyvää vauva-arkea. Vauva on syönyt kiinteää ruokaa 2 kuukauden ajan ja kiinteä ruoka tuntuu menevän ihan hyvin alas. Korvikemaidosta vauva ei sen sijaan niin välittäisi, onneksi kuitenkin suostuu syömään velliä, jotta saa nesteitä riittävästi.



Paino nousee omalla käyrällään, pituutta on kertynyt ihan mukavasti ja päänympärys kasvaa keskikäyrällä. Viikottain ollaan käyty neuvolassa painokontrollissa, mutta nyt siirrytään kerran kuukaudessa seurantaan.



Edelleen vauva pitää kovaa rohinaääntä, etenkin ruokailun jälkeen tai kun innostuu jostakin. Itse olen jo niin tottunut, etten enää edes rekisteröi ääntä. On varmaan´kuitenkin syytä vieraammille ihmisille selitttää , mistä on kyse - kertaalleen, kun käytiin kerhossa oli muut äidit vähän " kauhuissaan " , miten sairaan lapsen kanssa olen lähtenyt liikkeelle...ensi kerralla täytyy varmaan heti itse kertoa, ettei tule väärinkäsityksiä.



Oli kiva kuulla salla74 kokemuksia laryngomalasiasta !



Harmillista Min-Mar se teidän vauvan ruokalakkoilu . Onneksi velli maistuu ! Mutta on se vaan niin iso huoli tuo huono syöminen. Hieno juttu, että vauva on kuitenkin kasvanut hyvin . Onnittelut uusista taidoista ! On huojentavaa, kun kaikkien huolien jälkeen vauvan taidot kehittyvät. Ymmärrän hyvin, että tuntuu haikelta nähdä muita perheitä vaunukävelyllä, kun itsekin haluaisi sitä samaa. Jossain vaiheessa minua itketti, kun näin äitejä, jotka imettivät vauvojaan - meillähä se imetysasia ei oikein tämän vauvan kanssa sujunut. Toivottavasti voisitte saada jonkinlaisen siirrettävän happipullon, jota pääsisitte ulkoilemaan yhdessä . Toivottavasti sinulla itselläsi on jalka jo paremmassa kunnossa -



Tuntuisi varmaan minustakin omituiselta ottaa hoitaja omaan kotiin, 5xmamma. Mutta hyvä juttu toisaalta, että sellainen mahdollisuus on tarjolla. Toivottavasti teidänkin vauvan motoriset taidot kehittyvät eteenpäin.



Vauva itkee, täytyy mennä...



Tsemppiä kaikille ja energistä toukokuuta !





- cornetto -

Cornetto:

Kiva kuula teidän kuulumisia ja hyvä että vauveli kasvaa hyvin omalla käyrällään. Olen ymmärtänyt että kunhan seuraa sitä omaa käyrää ja aksvaa koko ajan niin on hyvä asia.



Mammax5

Tsemppiä tähystykseen ja korvan putkitukseen!

Kerrothan sitten mitä tähystyksessä selvisi!

Minulla on kyllä peukut pystyssä että kaikki nyt kuitenkin olisi hyvin jos menette siellä neurologilla käymään. Meidän leikkipuistossa on muutama vauva jotka ovat olleet myöhäisiä liikkujia. Yksi tyttö joka on nyt jo 2v alkoi ryömimään vasta päälle 11kuisena. Sitten on ainakin pari jotka alkoivat kävellä vasta 18kuisena. Muistan myös että esikoisen vauvaryhmässä oli pari poikaa jotka alkoivat ryömimään vasta lähemmäs vuoden ikäisenä ja kävelemään lähtivät lähempänä 1v6kk. Eli ei kuitenkaan mitenkään harvinaista että vauva lähtee myöhään liikkeelle. Ja tietysti jos kasvuun ja hengittämiseen menee paljon energiaa niin tarvitsee ehkä siksi enemmän aikaa?

Mutta tottakai sitä äitinä on huolestunut :-(.

Toivon todella sydämmeni pohjasta että teidän pojalla on kaikki hyvin eikä mitään neurologista löydy.



Jos osaatte ruotsia niin löysin tällaisen artikkelin laryngomalaciasta joka on julkaistu Ruotsalaisessa lääkärilehdessä.

http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/3/3411/LKT0610s745_748.pdf



Tuossa artikkelissa puhuttiin hermoston epäkypsyydestä mahdollisena syynä laryngomalacian taustalla. Mietin sitä kun meidän pojalla oli vastasyntyneenä tärinöitä jaloissa ja käsissä. Sitä silloin synnärillä tutkittiin mutta sanoittiin sitten että " jotkut vauvat nyt vaan tärisee ja se sitten ajan myötä häviää" . Kävimme sitten yksityisellä neurologilla (Ruusulassa Hannu Heiskalalla joka oli mielestäni erittäin pätevä ja voin susositella lämpimästi kuitenkin sillä " varoituksella" että hän on erittäin suorapuheinen, mutta minä pidin hänestä) joka teki neurologisen tutkimuksen ja totesi pojan täysin terveeksi ja tärinöiden olevan ns. hyvälaatuisia myoklonuksia jotka ovat eräänlaista hermoston epäkypsyyttä. Neurologi kertoi että tällaiset myoklonukset sitten häviävät iän myötä ja näin myös meillä kävi. Jäin nyt vaan miettimään että hermoston epäkypsyydestäkö tämä laryngomalacia sitten meidän kohdalla johtuu? Kysyin asiaa myös meidän keuhkolääkäriltä, mutta hän sanoi että ei siihen osaa vastata. Lähinnä minua vaivaa että johtuuko tämä hermoston epäkypsyys siitä että poika syntyi 3viikkoa etuajassa että johtuuko kaikki ongelmat siitä?



Joo, tässä sitä mietin kaikenlaista ja kai piinaankin itseäni sellaisella " mitä jos" ajattelulla (mitä jos synnytystä ei olisi käynnistetty ennenaikaisesti, johtuuko tämä kaikki kuitenkin minun diabeteksestäni vaikka lääkärit sanovat että eivät etc...). Joo, tänään taas jostain syystä kaikki tuntuu normaalia synkemmältä. Siihen ei sinäänsä syytä, välillä vain tulee sellainen " miksi juuri meidän pojalla" -olo... vaikka pitäisi olla iloinen siitä että poika kuitenkin muuten voi hyvin. Mutta silti on koko ajan huoli ettei tästä kaikesta jää jotain pysyvää vauriota.



Välillä mietin vaan että miten harvinaista se oikein on että laryngomalaciassa tarvitaan lisähappea?



Meillä poika on alkanut vähän taas syömään soseita. Eilen mies sai syötettyä hänelle 3 ateriaa maissi-sosetta.

Sitä kyllä vähän ihmettelen että kun poika ei ollenkaan rohise. Hengitys on lähinnä sellaista tiheää ja " puuskuttavaa" tai " huohottavaa" . Sinäänsä ihmettelen kun aina laryngomalaciasta lukee että lapsi rohisee. Meidän pojassa ei ulkopuolinen yleensä huomaa mitään erityistä. Vaikka omasta mielestäni tuo hengitys näkyy todella selvästi ja korostuneena.



Tästä tuli nyt sitten vali-vali viesti... anteeksi siitä. Toivon mukaan ens kerralla vähän paremmalla mielellä.



Se on ainakin tosi kiva asia että poju on alkanut tavuja " juttelemaan" ja äiti tietysti on kuulevinaan " tättä" ja " ättä" tavujen seasta selvästi " äiti" tai ainakin " äitttä" :o).



Tsemppiä ja jaksamista kaikille!

Tosin huomenna joudutaan vielä osastolla käymään ja ensi yönä pojalle tehdään ruokatorven ph-mittaus.



Mehän oltiin tänään aamulla korvanputkituksessa ja samalla tähystettiin keuhkoputket ja ruokatorvi. Keuhkoputkista ei löytynyt mitään hälyttävää, putki mahtui hyvin menemään läpi koko matkan, oli kuulema jostain kohtaa tavallista ahtaampi, mutta ei kuitenkaan selittänyt tuota apneaa. Eli johtunee sitten ainoastaan tuosta kielestä.



Sen sijaan ruokatorvesta löytyi selvää tulehdusta, eli aikaisemmat oksennukset ja pulauttelut ovat vaurioittaneet ruokatorvea ja sieltä nousee edelleen nestettä vaikka ei enää suuhun asti. Huomenna saadaan vaivaan lääkitystä. Eli eivät nuo oksentelutkaan ole terveellisia, aiheuttavat kuulema pahojakin vaurioita ruokatorveen ja keuhkoihin. Mutta jospa lääkitys auttaisi. Siitä pitikin kysymäni onko teillä muilla jotain lääkitystä noihin oksenteluihin ja onko niistä oikeasti apua?

mammax5

Hyvä että pääsitte hyvin kotiin. Hyvä että tähystys on nyt ohi ja ettei mitään löytynyt. Hyvä myös että saitte lääkityksen pulautteluun.

Meillä ei ole mitään lääkitystä. Meillä oksentelu on vähentynyt ja tällä hetkellä on kausi ettei oikeastaan oksentele. Luulen että lääkitystä ei ole annettu kun oksentelu kuitenkin mennyt parempaan suuntaan. Meille lääkäri sanoi että pitäisi helpottaa mitä enemmän lapsi on " pystyasennossa" , jo istuminenkin auttaa tuohon mahaportin löysyyteen.



Cornetto

Oli kiva kuulla että teillä on asiat ihan hyvin!



Meillä poika ei vieläkään oikein halua syödä soseita joten vellillä ja tissimaidolla mennään. Joka päivä yritetään vähän tarjota ja kyllä sinne aina jokunen lusikallinen menee. En nyt ole ottanut stressiä asiasta koska kävimme ravitsemusterapeutilla joka sanoi että tilanne kyllä ihan ok ja kielsi stressaamasta asiasta.



Olemme olleet aika paljon ulkona ja poikakin sai tutustua hiekkalaatikossa hiekkaan. Oli tästä todella innoissaan :o)!



Aurinkoisia kevätpäiviä ja tsemppiä!

Toiveissa olisi tauti-ja lääkärivapaa viikko joskus lähitulevaisuudessa. Mitjahan sai viime viikolla uudet putket ja jo lauantaina toinen putki irtosi. Eli nyt jonotetaan uutta aikaa putkitukseen. nsi viikolla otetaan varjoainekuvaus suolistosta ja sydänkäyrä, sitten saadaan vahvempia lääkkeitä refluksiin. Tilasin myös ajan allergialääkärillemme, joka on myös erikoistunut refluksi asioihin. haluan keskustella hänen kanssaan tuosta kirrgin ehdottamasta mahaportin kiristysleikkauksesta. kuulostaa minun korvaan aika rajulta toimenpiteeltä. Varsinkaan kun meillä tuo hitaasti liikkeelle lähtenyt kahden viikon päästä vuoden täyttävä poika ei vielä ole ollenkaan pystyasennossa. Eli toivoisin tuon helpottavan tilannetta.



Ikävä uutinen minulle tuli lastenklinikalta kun tuo meidän ihana lääkärimme on lähdössä ainakin vuodeksi ulkomaille. Huvittavaa on jotenkin se, miten helpottavaa on kun tietää että tiukan paikan tullen voi soittaa jollekin joka osaa neuvoa. En ole kuluneiden kuukausien aikana soittanut hänelle kuin kaksi keraa ja toinen niistäkin koski todistusta jonka tarvitsin. Mutta ajatus siitä, että joku on perehtynyt pojan tilanteeseen ja osaa sanoakin jotain järkevää helpottaa ihmeesti. Olen ihan varma, että meitä pallotellaan ääkäriltä toiselle, eikä ketään kiinnosta ottaa asioita hoitaakseen. En ole ikinä tavannut toista lääkäriä omamme lisäksi jolle ei tarvitse kuin esitellä itsensä, niin hän muistaa heti tapauksen aj muistaa aina kysyä miten poika jaksaa, ja mikä minulle ehkä vieläkin tärkempää, miten itse pärjään aj tarvitsenko jotain apua.



No enhän voi tietenkään tietää tulevasta ja voihan tuo poikakin parantua niin, että päästäisiin laitteista eroon. On vaan hölmö olo kun olen akikille toitottanut uskomatonta tuuria hyvän lääkärin suhteen. Kai minun täytyy viedä hänelle viinipullo kiitokseksi.



Mutta muuten kuuluu ihan hyvää, poika oppi viikko sitten ryömimään ja kauhulla odotan tuon mega-allergisen löytvän kaikki ison veljen leivänmurut lattioilta. Ihanaa kun ilmat lämpenee ja kesä tulee. Minunhan piti palata syksyllä töihin ja monta viikkoa asiaa pohdittuani päätin jäädä vielä vuodeksi kotiin. joten sekin päätös helpotti kummasti mieltä

Ensinnäkin, hienoa, hienoa onnittelut Mitjan uusista taidoista!!!



No voi harmin paikka että lääkäri on lähdössä pois vuodeksi :-(. Todella, todella harmillista!

Ymmärrän hyvin tuon tunteen miten helpottavaa on että on joku jolle voi soittaa.

Voin lohduttaa että luulisin että suurin osa Lastenklinikan erikoislääkäreistä ovat päteviä ja empaattisia. Ainakin meidän keuhkolääkäri jolla olemme käyneet keuhkopolilla on aivan ihana. Luulisin että jokainen erikoislääkäri sitoutuu asiaan aivan eri tavalla kun tietävät että hoitosuhde tulee jatkumaan pitkään. Joten uskon kyllä että teille annetaan uusi " oma-lääkäri" joka on sitten se lääkäri jonka tapaatte joka kerta kun käytte Lastenkliniikalla.



Harmillista myös että korvasta irtosi putki :-(.



Toivottavasti flunssakausi nyt alkaisi kuitenkin olevan ohi ja että kesä antaa teidän pojalle tauon flunssista ja korvatulehduksista ja aikaa kasvaa ja vahvistua.



Siitä refluksi leikkauksesta. Silloin kun olin meidän pojan kanssa Lastenkliniikalla kirurgisella osastolla niin samassa huoneessa oli ihana ihan pienienen pieni vauva. Pikkuiselle tehtiin juuri tuo pH mittaus ja tuloksena oli selvä GER. Kirurgit päätyivät tuolloin siihen mahaportin kiristys leikkaukseen. Leikkaus meni todella hyvin.



Kyllä teitä nyt on koeteltu. Mutta uskon kyllä että tämä kaikki vielä kääntyy parempaan suuntaan. Kyllä tämä tästä, nyt kun Mitja on lähtenyt liikkeele on enää ajan kysymys ennekuin hän jo alkaa havittelemaan pystysuuntaan ja se varmaan myös helpottaa monia asioita. Liikkeelle lähtem,inen myös vahvistaa kaikkia lihaksia ja siltä osalta helpottaa hengitystä. Kyllä kaikki vielä järjestyy parempaan suuntaan!



Oikein kovasti tsemppiä ja voimahaleja sinulle mammax5!



PS Aivan ihana nimi teidän pojalla!

Hei!



Ajattelin kertoa meidän kuulumisia.

Ja myös mamma x5 ja Corneton kuulumisia ajattelin tässä kysellä ja samalla nostaa pinoa ettei häviä ihan kokonaan. Olette olleet paljon ajatuksissani ja toivon että teillä olisi asiat ok ja koko ajan parempaan suuntaan menossa!



Meille kuuluu ihan hyvää. Tänään olimme taas keuhkopolin lääkärillä ja tilanne aikalailla sama kuin ennenkin. Poika saa tarvittaessaan lisähappea. Hieman on ehkä tuo lisähapen tarve vähentynyt niin ettei ihan joka ikisten unien aikana laske enää niin alas. Välillä , tosin aika harvoin, voi mennä koko yökin niin että saturaatiot pysyy yli sen 95%. Se tietysti aina antaa kovasti toivoa. Lääkäri on kuitenkin tyytyväinen tilanteeseen ja sanoi että luultavasti ei nyt vähään aikaan mitään muutoksia tapahdu, mutta tosiaan 2 ikävuoteen mennessä hän uskoo rustojen kovettuvan.



Lääkäri ja hoitaja molemmat kehuivat pojan kehitystä. Pikku-mies on myös minun mielestäni motorisesti hyvin kehittynyt. Ikää on nyt 9,5kk ja poika kävelee tukia pitkin. Hän on myös kova kiipeilemään. Minusta tuntuu hyvältä että kehitys on mennyt niin hyvin.



Kasvu on ihan ok. Pituus menee keskikäyrällä (73,9cm), mutta paino alle käyrän nyt -8% (8990g). Mutta lääkäri sanoi että tilanne on oikein hyvä ja että -10%:kin on ihan hyvä käyrä. Meillä oli ruoka-lakkoilua melkein kuukauden ajan joten siihen nähden tilanne on minustakin oikein hyvä.



Elämä on siinä mielessä selvästi helpottunut kun pikku-miehellä on vähän rytmiä tullut. Joten voimme koko perhe mennä esim. leikkipuistoon kun tietää ettei pikku-mies yleensä muutamaan tuntiin ainakaan uudestaan halua nukkua kun on päikkäreiltä herännyt. Iso-siskokin tykkää kun voi esitellä leikkipuistolla pikku-veljeä.



Saimme sairaalasta lainaksi ihan pienen pienen pulssioksimetrin jota on helppo ottaa mukaan esim. rattaissa.



[color=red]Olette mammax5 ja Cornetto olleet ajatuksissani ja toivon että teidän lapsilla on asiat ok.[/color]



Paljon tsemppiä ja lämpimiä ajatuksia teille molemmille!



t, M-M

kiva kuulla teidän kuulumisia, Min- Mar ! Päivitän minäkin meidän kuulumisia saman tien. Eli meille kuuluu ihan hyvää - pari viikkoa sitten meidän pikkumies lähti ryömimään ja nyt mennään kovasti ympäriinsä :-) Kiinteä ruoka maistuu hyvin, mutta nesteet ei vieläkään ole meidän pojan suosiossa. Rohinaääni on ehkä vähän vähentynyt.



Ihana kuulla, Min-Mar, että teillekin kuuluu hyvää : Myös minun ajatuksissani olette olleet; Min-Mar ja 5xmamma . Hienosti on Min- Marin pikkumies kehittynyt, onnittelut uusista taidoista :-) Ja tosi kiva, että pääsette kaikki yhdessä nyt puistoonkin ulkoilemaan ! Kiva, että isosisko pääsee esittelemään pikkuveljeään.



Meillä oli viime neuvolassa mitat ( 7 kk ) 7500 g ja 69 cm eli pituus kuulemma lähenee nollakäyrää, mutta paino lähellä -10 käyrää... mutta omalla käyrällä kasvua onneksi tapahtuu, elokuussa seuraava käynti Jorvissa.



Leppoisia kesäpäiviä !!



- cornetto -

Ihanaa kun joku ajattelee meitäkin:)

Huomaa, että kun tilanne vähän rauhoittuu, ei tule niin usein kirjoiteltua. Kotiuduttiin tänään halkioliiton järjestämältä sopeutumisvalmennuskurssilta. Tosi mukavaa oli ja isot veljetkin viihtyivät omissa ohjelmissaan. Suoaittelen jos löydätte omaan diagnoosiin sopivan kurssin. Lastenhoitajat hoitivat lapset luentojen ajan, tilat olivat loistavat Töölössä, ruoka tuli valmiina jne. Siis todellinen loma äidille.



Me mentiin viime perjantaina lastenklinikalle korvien putkitukseen ja vähän ennen kuin Mitja kärrättiin saliin, tuli kirurgi kysymään käykö minulle, että samalla nukutuksella kiristetään tuota mahaporttia refluksin takia. Takaisinvirtauksella voi olla kuulema vaikutusta hengityspuolenongelmiin. No Mitja oli sitten koko päivän salissa ja heräämössä aj illalla osastolle palasi unelias pieni mies. Leikkaus pystyttiin tekemään tähystyksellä ja onnistui hyvin. Toipuminenkin oli nopeaa, kotiuduttiin sairaalasta maanantaina ja mentiin suoraan tuonne kurssille.



Soitin tuolle meidän lääkärillekin ja kiittelin kovasti pojan hoidosta. lääkäri kyseli vielä kovasti kuulumisia ja totesi, että hän kyllä epäilee, että halkionsulkuleikkauksen yhteydessä elokuussa joudutaan tekemään trakeostomia. No saa nähdä kuinka käy. Tärkeintä tietenkin, että poika saa riittävästi happea ja toisaalta kun olen ottanut selvää tuosta trakarista on pahin kammo hälvennyt. Joten ei enää ajatus hirvitä. Nyt vaan odotellaan tarkkaa leikkauspäivää.



Ihanaa ja rentouttavaa kesää aj kirjoitellaan kuulumisia

Hei!



Huomasin että tämä meidän ketju oli ihan hävinnyt ja ajattelin että kokeilen jos pystyy tällä tavoin sen nostamaan...

Samalla kyselisin muiden kuulumisia.

Etenkin mammax5 ja Cornetto mitä teidän pienokaisille kuuluu?

Toivottavasti kesä on mennyt hyvin!



Itse olen ollut nettipimennossa ja palasimme tässä juuri mökiltä. Jossa olimme viettämässä kesää, mukana tietysti happihärvelit. Onneksi mökillä sähköt joten pystyimme siellä olemaan. Molemmat lapset todella nauttivat siitä että pääsivät maalle.

Olin salaa jo ehtinyt toivoa jospa olisi rusto alkanut kovettumaan kun välillä vaikutti että menee paremmin, mutta happihoito jatkuu edelleen. Onneksi poika kuitenkin iloinen ja aktiivinen.



Aurinkoista syksyä teille 5xmamma ja Cornetto!



M-M

Ja hei vaan muillekin! Meillä on 3kk ikäinen poika, jolla on ihan tuiki tuore laryngomalacia diagnoosi. Kävimme tiistaina lääkärillä ja hetken pyöriteltyään poikaa lääkäri totesi, että tämä on tuiki tavallista kurkunpään ruston pehmeyttä. Aika tulee varmaan näyttämään, miten se tulee vaikuttamaan elämään.



Meillä selkein oire on ollut juuri hengityksen rohina, vaikka flunssa parani jo ajat sitten. Myös syöminen on melkoista tuputtamista. Tai olen ollut siinä toivossa, että kun poika on täysimetyksellä, on tyytyväinen elämäänsä ja pissaa/kakkaa syytää ihan reippaita määriä, saa kyllä tarvittavansa. Noh, nyt kun on muutaman kerran pullosta saanut lypsettyä, niin eipä nuo määrät mitään päätä huimaavia ole: n. 40-70ml puoli väkisin ja osa siitäkin valuu pitkin suupieliä. Kasvu on ollut ihan riittävää tähän asti, mutta vertailin, että jopa moniallerginen isoveli on ollut tuossa iässä isompi (vaikkei hänkään mikään jättiläinen ollut). 3kk neuvola on ensi viikolla. Tietysti toivon, että herran mitat ovat edelleen edes sitä " riittävää" sorttia. Pikkumiehellä on myös allergioita, joiden vuoksi olen kevyellä imetysdietillä. Tämän vuoksi en ihan heti voi heittää kiinteitä/vellejä/rasvalisiä huolettomasti kehiin, kun ei sitten tiedä paheneeko tilanne.



Tällähetkellä, kun lueskelin tämän ketjun juttuja ja ongelmia, meidän elämämme on aivan luksusta. Yksi nuhaflunssa on pojalla ollut ja silloin oli kyllä ihan hengityskatkoksia pikkuisella. Tämän vuoksi olimme yön lastenosastolla, mutta hätää ei ollut tuolloinkaan. Tosiaan aika varmaan näyttää mihin taudin kanssa joudumme, mutta nyt ainakin helpottaa, kun on diagnoosi, jostain ohimenevästä. Neuvolan kauttahan sitä pääsee sitten eteenpäin, jos edelleen tarve vaatii.



Mukavaa loppukesän jatkoa ja terveitä syyspäiviä toivotellen,



Pirpaliina ja poika 3kk

...kun ei tästä lahosta päästä aina kaikki niin vaivattomasti muistu mieleen...



Onko yleistä, että laryngomalacialasten syöminen on varsin äänekästä? Meidän poika on syödessä pitänyt kamalaa meteliä ihan syntymästään lähtien. Kuvaa varmaan hyvin, kun eräs ystäväni puhelimessa kysyi olenko hommannut marsun (poika oli rinnalla).



Pirpaliina

Olen odotellut sinua tuonne leijonaemoihin, enkä jasanut enää tätä ketjua kaivella, oli tosin mielesä juuri muutama päivä sitten, eli kiva kun sinä nostit sen.



Meillä on mennyt kesä loistavasti, poika on ollut kuusi viikkoa putkeen terveenä. Tosin ruokavaliota ei ole saatu laajennettua, kun on tahkottu sopivan maidon kanssa, mutta pieni mies on kasvanut ja voi hyvin.



Nyt sitten tällä viikolla alkoi taas räkätauti ja odotellaan koska on korvissa. Muutenkin pohdiskelen jo kauhuissani, onko tuo mahaportin kiristysleikkaus purkautunut (näin käy kuulema usein lapsilla) kun poika taas röyhtäilee ja oksensikin tossa kerran. Samoin nukkuminen kuulostaa taas tosi äänekkäältä ja levottomalta. No odotellaan kutsua halkion sulku leikkaukseen, piti olla elokuussa, mutta soittelin juuri osastolle ja sanoivat että ei ainakaan ennen syyskuun puoliväliä.



Liikkuminen on mennyt vähän eteenpäin, meillä noustaan kunnolla seisomaan ja otetaan muutama askel tuen varassa ja kiivetään äidin kauhksi portaita. Saatiin lupa pitää fysioterapiassakin vähän taukoa ja katsoa miten tuo tyyppi lähtee itsekseen kehittymään Eli siltä osin luottavaisin mielin.



Kiukkuinen on poika, mutta alkaa varmaan nämä helteetkin tuskastuttamaan pientä kun aina on pää märkänä. Mutta ei pidä valittaa kohta taas palellaan (nmimerkki kävin juuri eilen ostamassa lapsille toppavaatteita:))



Hyvää kesänloppua kaikille!

Lueskelin vielä noita vanhoja viestejä ja hätkähdin, etten ollut kommentoinut ollenkaan tuota sinun pitkää viestiä. Miten itse nyt jaksat?



Se on käsittämätöntä, että neuvolan jonka pitäisi tukea vanhempia voi kuitata selvän avunpyynnön ohimennen. Miten ihmeessä he pystyvät tunnistamaan vanhempien uupumuksen jos eivät usko edes silloin kun sanotaan suoraan.



Minähän en ole juuri neuvolassa käynyt, kun ollaan lastenklinikalla hoidossa ja niin kypsä neuvolan tarinoihin, etten jaksa mennä sinne. Kerran pyysin kodinhoitajaa tuota kasi vuotiasta vahtimaan, kun ollaan sairaalassa, mutta eivät onnistuneet koko päivää järjestämään. Siloinkin neuvola kirjoitti lähetteen, että avunpyyntö on tullut suoraan vanhemmilta, ei siis neuvolasta.



Mutta oikeasti, jos tuntuu, että unet alkavat kärsiä ja muutenkin olo olla huono, hae ihmeessä apua. Olen kuullut, että kun lapsi on sairaalan kirjoilla, saavat vanhemmat halutessaan käydä keskustelemassa sairaalaan psykiatrin kanssa. Olen miettinyt itsekin tätä mahdollisuutta käyttäväni. Osaahan ammatti-ihminen arvioida tarvitseeko enemmän jotain tukea.

ja olipa mukavaa löytää tämä ketju, kiitos paljon Min-mar !



Pirlapiinalle: meillä ainakin pojan syöminen on ollut ja edelleenkin On ( nyt ikää 9 kk ) äänekästä, syömisen jälkeen vielä äänekkämpää rohinaa ja jos puuhastelee jotain, niin rohina voimistuu. Itse olen joskus luullut, että olen laittanut kahvinkeittimen päälle , kun vauva on rohissut- kuulostaa vähän samalta. Nyt iän myötä on äänekkyys on ehkä hieman vähentynyt.





Osan kesää olen ollut nettipimennossa eikä aikaa koneelle meinaa löytää, kun poika on alkanut opetteleman seisomista tukea vasten ja meno on vielä kovin huteraa ja vaarallista, koko ajan saa olla vahtimassa.



Ihan hyvää meille kuuluu. Paino ja pituus nousevat omalla käyrällään. Keskikesällä poika sairasti vauvarokon, mutta onneksi ei muita tauteja ole ollut. Lääkäri suositteli pojalle nfluenssarokotetta, kun saattaa helposti saada kurkunpään tulehduksen infektion yhteydessä . Rautalääkitys aloitettiin kesän aikana, mutta nyt kontrollikäynnillä ei hemoglobiini ollut noussut - nyt odotetaan / jännitetään, mitä seuraavaksi tapahtuu.



Harmillista, 5xmamma, että leikkaus siirtyy vieläkin eteenpäin. Odottaminen on rasittavaa ja voimia kuluttavaa. Kiva kuulla kuitenkin, että teidän pikkumies on saanut uusia taitoja.



Paljon terveisiä ja jaksamista myös Min-Marille !