Lue keskustelun säännöt.
Yle: Autistinen Kiia 14 on tavannut 40 ammattilaista, mutta hänen tilanteensa on vain pahentunut
27.10.2023 |
Koulussa Kiia ei ole käynyt kolmeen vuoteen eikä kykene poistumaan asunnosta. Kiia ei pysty ilman äitiä syömään eikä peseytymään. Äiti on kirjolla myös ja riitaantunut sote -henkilöstön kanssa. Äiti haluaa Kiialle henkilökohtaisen avustajan ja kuljetuspalvelut. Perheen mielestä oli kohtuutonta, että päiväosastopaikkaa nuorisopsykiatrisessa pitää odottaa puoli vuotta ja nuoren pitää sinne itse suoriutua aamuisin. Kiia ei pääse sinne edes kuljetettuna.
Vammaispalvelut ovat Suomessa rajalliset. Näin mittaviin palveluihin ei ole nepsyoireisella juurikaan asiaa. Edellytettäisiin esimerkiksi kehitysvammaisuutta, jota Kiialla ei ole. Lastensuojelulla ei ole vammaispalveluja, kuten henkilökohtaisia avustajia tai kuljetuspalveluita tarjottavana. Kiia ei myöskään ole ainoa tämän kaltainen tai muuten oireileva nuori ja nuorisopsykiatrian vaikea tilanne on ollut tiedossa jo vuosia. Puolen vuoden odotusaika on vielä lyhyt ottaen huomioon, että Kiia ei ole hoitoon mitenkään sitoutunut, koska häntä ei saada edes paikalle. Ostastopaikkaa ei saa edes itsemurhaa yrittämällä käytännössä. Syy tähän on, että apua tarvitsevia nuoria on niin paljon ja osastopaikkoja hyvin vähän. Lisäksi psykiatreista on huutava pula. Millään nepsyvalmennuksella Kiia ei ole autettavissa edelleen siitä syystä, että ei tulisi sinne paikalle.
Ihan kauniisti kysyn. Millä nämä Kiiat pitäisi hoitaa, jos hoitoon ei tulla, kouluun ei tulla? Kun ne hoidot ja tuet on siellä kouluissa, sairaalaosastoilla, valmennuksilla. Meillä ei nytkään resurssit riitä hoitamaan edes näitä, jotka tulevat paikan päälle ja sitoutuvat hoitoon. Kotiin vastentahtoisia hoitamaan ei yksinkertaisesti riitä resurssit.
Kommentit (410)
Voin kuvitella millainen huuto siitä tulisi, jos tyttö vietäisiin "väkisin" sinne kuntoutukseen tai syömään - sekin olisi väärin. Onko perheen isäkin kirjolla vai miksi äiti joutuu hoitamaan yhteydenpidon viranomaisiin? Auttaisiko edunvalvonta?
Nää on taas näitä juttuja, et yhden osapuolen tarina ja viranomainen ei voi sanoa mitään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Tässä nepsy-lasten vanhemmille vinkki: Älkää pitäkö lapsianne väkisin yleisopetuksen luokissa, mikäli he eivät siellä pärjää. Ei erityis-/pienluokissa ole mitään pahaa tai väärää. Niissä henkilökunnalla on enemmän osaamista ja ymmärrystä erityispiirteisiin liittyen.
Samaa mieltä. Koulunkäynti oli tälläkin lapsella sujunut ilmeisesti vielä 3 vuotta sitten, mutta sitten tuli seinä vastaan. Nyt kun asioiden kanssa taisteltu ja kamppailu, on voimavarat varmasti ihan loppu (mitä itsemurhayrityskin hyvin kuvastaa). Joskus kannattaa pysähtyä ja ottaa aikalisä, hengähtää. Nyt tämä avun hakemisen kierre on selkeästi vain pahentanut tilannetta. En syytä siitä äitiä enkä palveluita, enkä varsinkaan lasta. Mutta pitäisi rauhassa pysähtyä miettimään missä vika ja mitä tehdä.
Muistakaa myös kotikoulu / nettikoulu ja niiden mahdollisuus. Joskus jos lapsi ylikuormittuu ja pääsee hetkeksi pois kuormittavasta ympäristöstä, voi lapsi jopa itse haluta palata takaisin ihmisten pariin kunhan vaan on hetken saanut levätä. Jos sen sijaan aletaan tappelemaan koulun/terveydenhuollon/sosiaalipalvelujen kanssa, vaikuttaa se varmasti negatiivisesti lapseen jos oikeaa apua ei heti löydykään. Valitkaa taistelunne. Ongelmia on helpompi ratkaista ja asioista keskustella asiallisesti silloin kun mieliala ja tilanne on rauhallinen.
Ennen hulluutta sentäs yritettiin peitellä ja käyttäytyä normaalisti ettei leimautuisi.
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Ehkä nyt on sitten äidin aika hyväksyä, että tällainen risti sattui nyt hänelle kannettavaksi. Aina on riskit olemassa, kun alkaa lisääntymään ja tällä kertaa ne realisoitui tällä tavalla ne riskit.
Ohhoh. Että jos systeemi sakkaa niin siitä ei saa puhua, vana pitää vain hyväksyä kohtalonsa? Toivottavasti sinäkään et sitten koskaan ole valittanut kalliista sähkön ja ruuan hinnasta, hitaasta hoitoonpääsystä tmv. Äitihän ei missään vaiheessa tainnut valittaa siitä että hän on saanut tyttären joka on autisminkirjolla, vaan hän valitti systeemistä ja palveluista.
Systeemi sakkaa? Tässähän vaaditaan käytännössä henkilökohtaista palvelijaa tuolle tytölle.
Mä ymmärrän tietysti sen romantisoinnin viehätyksen, että kukaan
Odota sinä puoli vuotta hoitoonpääsyä ja avunsaantia ja katsotaan onko sitten eri ääni kellossa.
Uskoakseni jo avauksen otsikossa kerrotaan jotain ihan muuta sen suhteen, että onko koitettu auttaa vai ei..
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Usein innokkaita neuvojia/ohjeistajia ovat juuri he jotka eivät tajua edes nepsy-sanaa.
Yksi tärkeimmistä asioista on ensimmäiseks lopettaa vanhempien ja perheen arvostelu.
Tähän syyllistyy hyvin usein koulu.Sieltä koetetaan syyttävää sormea osoittaa vanhempiin.
Nytpä vaihdetaankin suunta, mitäs teet koulu, jotta nepsy-lapsi pärjää siellä?
Mikä siellä koulussa on vikana, eikö siellä ole ammattitaitoa?On ohi se aika et on vain yksi opetusmoodi.
Monessa mukana olleena tiedä että koulu tarvitsee valtavasti muutosta asenteisiin erilaisten oppimismallien toteutumiseen.Pinttyneet ajatusmallit romukoppaan ja uudet raikkaat ajatukset kehiin.
Erilaisuus on voimavara❤️
olen enemmän ja enemmän sitä mieltä, että koko nepsyys (kyllä, ihan rakenteelliset aivomuutoksetkin!) johtuuMutta miksi se kaveri kärsii niistä? Kuvailit nyt oireet, mutta ethän sinäkään tiedä mistä se homma loppuviimeksi johtuu. Mikä saattaa olla se juurisyy, lapsuudesta, joka onkin ehkä johtanut tuohon? Joku reaktio johonkin asiaan, ja kun se on jatkunut, jatkunut ja jatkunut, niin se on muokannut aivot toimimaan aina tietyllä tavalla, ja se tietty toimintamalli toistuu ja toistuu.
Mitä vanhemmaksi elää, sitä vahvemmaksi opittu malli käy.
En väitä, etteikö oireet olisi totta. Väitän, että ne eivät ole pysyvä tuomio mahdollisimman ankeaan tulevaisuuteen! Paljon voi tehdä sen eteen, että normielämä onnistuu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Ehkä nyt on sitten äidin aika hyväksyä, että tällainen risti sattui nyt hänelle kannettavaksi. Aina on riskit olemassa, kun alkaa lisääntymään ja tällä kertaa ne realisoitui tällä tavalla ne riskit.
Ohhoh. Että jos systeemi sakkaa niin siitä ei saa puhua, vana pitää vain hyväksyä kohtalonsa? Toivottavasti sinäkään et sitten koskaan ole valittanut kalliista sähkön ja ruuan hinnasta, hitaasta hoitoonpääsystä tmv. Äitihän ei missään vaiheessa tainnut valittaa siitä että hän on saanut tyttären joka on autisminkirjolla, vaan hän valitti systeemistä ja palveluista.
Systeemi sakkaa? Tässähän vaaditaan käytännössä henkilökohtaista palvelijaa tuolle tytölle.
Mä ymmärrän tietys
Joskus kannattaisi lukea muutakin kuin se pelkkä otsikko. Sieltä jutusta selviää se että kerrankin apua olisi joutunut sen puoli vuotta odottamaan. Toisaalta jo tuo otsikko kuvastaa hyvin sitä että jotain on pielessä jos apua ei ole saatu 40 asiantuntijan tapaamisen jälkeenkään.
Lainaustoiminnot tällä sivulla näkyy toimivan surkeasti. Pakko tehdä ite:
Joku kirjoitti: ”Varmasti jokainen vanhempi tekee kaikkensa nepsy-lapsen hyvinvoinnin eteen.”
Vanhemmat voi tietysti touhuta kaikenlaista, tai sitten voivat olla aika välinpitämättömiäkin. Tai sitten tekevät paljon, mutta vääriä asioita, väärään aikaan, väärällä tavalla.
Ei vanhemmuus mihinkään kasvatukseen pätevöitä. Onnistuu vaihtelevasti, kuten tiedetään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Ehkä nyt on sitten äidin aika hyväksyä, että tällainen risti sattui nyt hänelle kannettavaksi. Aina on riskit olemassa, kun alkaa lisääntymään ja tällä kertaa ne realisoitui tällä tavalla ne riskit.
Ohhoh. Että jos systeemi sakkaa niin siitä ei saa puhua, vana pitää vain hyväksyä kohtalonsa? Toivottavasti sinäkään et sitten koskaan ole valittanut kalliista sähkön ja ruuan hinnasta, hitaasta hoitoonpääsystä tmv. Äitihän ei missään vaiheessa tainnut valittaa siitä että hän on saanut tyttären joka on autisminkirjolla, vaan hän valitti systeemistä ja palveluista.
Systeemi sakkaa? Tässähän vaaditaan käytännössä henkilökohtaista palvelijaa tuolle
Joskus kannattaisi lukea muutakin kuin se pelkkä otsikko. Sieltä jutusta selviää se että kerrankin apua olisi joutunut sen puoli vuotta odottamaan. Toisaalta jo tuo otsikko kuvastaa hyvin sitä että jotain on pielessä jos apua ei ole saatu 40 asiantuntijan tapaamisen jälkeenkään.
Missä tällainen kaikkivoipa "systeemi" sitten on olemassa, joka taipuu jokaisen tilanteeseen yksilökohtaisesti ja resursseista piittaamatta?
Ja mikä siinä olisi loppujen lopuksi ollut se ongelma siinä odottamisessa, ymmärtääkseni tyttö on edelleen elossa?
Se on sillälailla jotta nepsy-lasten parissa työskentelevillä tulee olla suuri❤️ ja luontainen ymmärrys ja halu auttaa.
Ja aito ihminen, nämä assit jos ketkä tietää feikit heti ja siihen tyssää yhteistyö.
Kirjanoppineet voi viisastella vaikka omalle peilikuvalle, nepsyt ei sellaista tarvi, viisastelua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Voin kuvitella millainen huuto siitä tulisi, jos tyttö vietäisiin "väkisin" sinne kuntoutukseen tai syömään - sekin olisi väärin. Onko perheen isäkin kirjolla vai miksi äiti joutuu hoitamaan yhteydenpidon viranomaisiin? Auttaisiko edunvalvonta?
Nää on taas näitä juttuja, et yhden osapuolen tarina ja viranomainen ei voi sanoa mitään.
Jos näistä alkaa lehdissä valittamaan, niin pitäisi lääkäreillä yms olla oikeus puolustaa itseään. Sehän on ihan järjetön systeemi, että voi ladella vaikka minkälaista tarinaa ja toinen osapuoli ei voi puolustautua käytännössä mitenkään.
Vierailija wrote:
Se on sillälailla jotta nepsy-lasten parissa työskentelevillä tulee olla suuri❤️ ja luontainen ymmärrys ja halu auttaa.
Ja aito ihminen, nämä assit jos ketkä tietää feikit heti ja siihen tyssää yhteistyö.
Kirjanoppineet voi viisastella vaikka omalle peilikuvalle, nepsyt ei sellaista tarvi, viisastelua.
Jaa'a, oisko kirkko sitten oikea osoite, jos sielunravintoa kaipaavat?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Joku kirjoitti:
Kaikenmaailman mieltä voi olla. Osan voi kasvattaa sietämään maailmaa, mutta osalla oireet ovat vahvemmat. Itselläni (55v) on nepsy kaveri, joka on ikänsä kärsinyt tässä maailmassa hajuista, lämmönvaihteluiidta, äänistä yms. Se on julmaa katsoa, kuinka hän yrittää selvitä asioista ja selviää. Tekee töitä mitä pystyy ja on kasvattanut lapset maailmalle. Kaksi hänen lapsista pärjää kaksi ei. Kaksi on niin vahvasti nepsyjä, että eivät sopeudu vaikka mitä tekisi. Kaikki lapset siis asuu omillaan. Kolme on korkeakoulutettija, mutta yksi heistä ei pysty enää elää. Yksi ei päässyt edes opiskelun alkuun. Yksi pärjää hyvin. Niin yritin vain sanoa, että nepsyjä on eriasteisia. Olen yhden perheen selviytymistaistelua seurannut 40 vuotta. Se ei ole helppoa.
Kuvailit nyt ongelmia ja oireita. Et tainnut oikein lukea tai ainakaan sisäistää viestiäni, jota lainasit. Ongelmat varmasti ihan totta. Mutta mikä muu kuin geenit tuota perhettä yhdistää? Aivan, yhteinen kasvuympäristö.
Voitko olla varma, että ongelmat eivät johdu muista kuin geneettisistä tekijöistä. Ja onhan geenejä, jotka eivät aktivoidu. Somaattisissa sairauksissa, mielenterveysjutuissakin, puhutaan ennaltaehkäisystä.
Ei kai nämä tietyntyyppiset oireet ja ongelmat ole välttämättä sen erilaisempia? Ehkä niissäkin vaikuttaa se, miten ympäristö reagoi, millainen se on.
En halua enkä jaksa tuomita ihmisiä geeniensä takia. Olen aika varma, että erilaisella kasvatuksella, kasvuympäristöllä, turvallisuudella ja vakaudella saavutettaisiin ihan toisenlaisia tuloksia.
Vierailija wrote:
Autismi ja nepsykirjon oireet eivät ole parannettavia. Lääkitystä voidaan kokeilla. Nepsyvalmennus on lähinnä käytännön elämää järjestävien keinojen opettelua. Siitäkään ei ole mitään hyötyä, jos oireet ovat merkittävät. Meillä on kulttuurillisesti hyväksyttyä, että esim. kehitysvammaiset, jotka eivät kykene itse peseytymään tai syömään, hoidetaan laitosmuotoisesti pääosin. Miksi autisteja ylipäätään pidetään kotona, jos niitä ei jakseta kotona kuitenkaan hoitaa 24/7. Se on raskasta olla yksin vastuussa vaikeahoitoisesta ihmisestä. Miksi lähtökohtaisesti kuitenkin vaaditaan niitä resursseja yksityiskoteihin, kun halvempaa näin vaikeahoitoisten hoito olisi hoitokodissa.
Miten niin halvempaa? Minulle on tarjottu paikkaa laitoksessa yksityisellä puolella. Hinta kunnalle ainakin 400e/vrk. Nyt sukulaiset auttavat. Edes alinta omaishoidon tukea ei makseta, "koska kunta säästää". Se on tuo 400e kuukaudessa. Hinta laitoksessa siis 30x kalliimpi, jos apua edes saisi. Ei tuo tyttö tuosta mihinkään kuntoudu. Liian sairas. Laitokset kammottavia paikkoja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija wrote:
Voin kuvitella millainen huuto siitä tulisi, jos tyttö vietäisiin "väkisin" sinne kuntoutukseen tai syömään - sekin olisi väärin. Onko perheen isäkin kirjolla vai miksi äiti joutuu hoitamaan yhteydenpidon viranomaisiin? Auttaisiko edunvalvonta?
Nää on taas näitä juttuja, et yhden osapuolen tarina ja viranomainen ei voi sanoa mitään.
Väkisin se lapsi vietiinkin , mutta onneksi lääjäri totesi, että erityislasten hoitokoti pahensi henkilön tilaa.
P
Vierailija wrote:
Lainaustoiminnot tällä sivulla näkyy toimivan surkeasti. Pakko tehdä ite:
Joku kirjoitti: ”Varmasti jokainen vanhempi tekee kaikkensa nepsy-lapsen hyvinvoinnin eteen.”
Vanhemmat voi tietysti touhuta kaikenlaista, tai sitten voivat olla aika välinpitämättömiäkin. Tai sitten tekevät paljon, mutta vääriä asioita, väärään aikaan, väärällä tavalla.
Ei vanhemmuus mihinkään kasvatukseen pätevöitä. Onnistuu vaihtelevasti, kuten tiedetään.
Oma koti, omat vanhemmat ovat varmasti parhainta lapselle.Toki joku poikkeus.
Usein ihmiset uskoo sokeasti täysin vieraitten henkilöiden neuvoja, uskotaan johonni ammattinimikkeeseen...
Uskokaa vanhemmat ihteenne ja ajakaa lasten etua ja oikeuksia.Hanttiin yrittää joku taho mut tarmolla etiäpin jos koette et toimii ja on oikein teille.
Vierailija wrote:
Vierailija wrote:
Voin kuvitella millainen huuto siitä tulisi, jos tyttö vietäisiin "väkisin" sinne kuntoutukseen tai syömään - sekin olisi väärin. Onko perheen isäkin kirjolla vai miksi äiti joutuu hoitamaan yhteydenpidon viranomaisiin? Auttaisiko edunvalvonta?
Nää on taas näitä juttuja, et yhden osapuolen tarina ja viranomainen ei voi sanoa mitään.
Väkisin se lapsi vietiinkin , mutta onneksi lääjäri totesi, että erityislasten hoitokoti pahensi henkilön tilaa.
P
Tämä.
Vierailija wrote:
Se on sillälailla jotta nepsy-lasten parissa työskentelevillä tulee olla suuri❤️ ja luontainen ymmärrys ja halu auttaa.
Ja aito ihminen, nämä assit jos ketkä tietää feikit heti ja siihen tyssää yhteistyö.
Kirjanoppineet voi viisastella vaikka omalle peilikuvalle, nepsyt ei sellaista tarvi, viisastelua.
Aika kova vaatimus taas, jotain erityistä ”aitoutta” pitäisi yhteiskunnan ja palkkatyöläisten tuottaa.
Käytännön apu ja kuntoutus ovat ne asiat, joita yhteiskunnan tulee tarjota. Potilas/asiakas ei ole siinä asemassa, että taikavarvun kanssa voi tuomita pois mielestään epäaitoja kuljettajia, lääkäreitä ja terapeutteja. Huh huh nyt taas.
Olen taistellut lapsen ja nuorten puolesta pelkästään kapean opoimisvaikeuden takia. Ensin, että pääsi tutkimuksiin. Sitten että saisi sovittuja apuja tai helpotuksia. Todella raskasta ja vaikeaa. Ja minulla oli lapsi helppo ja mukautuva. En yhtään ihmettele jos ihmiset ajetaan loppuun. Pissa systeemissä. Ja siinä ettei apua tai tukea saa. Kenen syy? Rahan puutteen.
Vierailija wrote:
Joku kirjoitti:
Kaikenmaailman mieltä voi olla. Osan voi kasvattaa sietämään maailmaa, mutta osalla oireet ovat vahvemmat. Itselläni (55v) on nepsy kaveri, joka on ikänsä kärsinyt tässä maailmassa hajuista, lämmönvaihteluiidta, äänistä yms. Se on julmaa katsoa, kuinka hän yrittää selvitä asioista ja selviää. Tekee töitä mitä pystyy ja on kasvattanut lapset maailmalle. Kaksi hänen lapsista pärjää kaksi ei. Kaksi on niin vahvasti nepsyjä, että eivät sopeudu vaikka mitä tekisi. Kaikki lapset siis asuu omillaan. Kolme on korkeakoulutettija, mutta yksi heistä ei pysty enää elää. Yksi ei päässyt edes opiskelun alkuun. Yksi pärjää hyvin. Niin yritin vain sanoa, että nepsyjä on eriasteisia. Olen yhden perheen selviytymistaistelua seurannut 40 vuotta. Se ei ole helppoa.
Kuvailit nyt ongelmia ja oireita. Et tainnut oikein lukea tai ainakaan sisäistää viestiäni, jota lainasit. Ongelmat var
Eri, mutta miten sinä selität sen että samassa perheessä samalla tavalla kasvatetut lapset kasvavat erilaisiksi? Toisella vaikea autismi ja toisella ei mitään mt-/nepsy-/tms. haastetta esimerkiksi. Silti toinen niistä kasvatettiin autistiksi vai? Eri ympäristössä olisi mahdollisesti pärjännyt ihan ilman haasteita?
Hidasta kuolemaahan tässä tehdäänkin, kun kaikki yritetään keinotekoisesti saada samalle viivalle.