Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Erityislapsen vanhemmat, miksi teette näin?
03.08.2023 |
Miksi taistelette erityislapsen kanssa vuodesta toiseen ja samalla pilaatte oman jaksamisenne, parisuhteen ja välit muihin lapsiin. Minulla on (valitettavasti) erityinen sisaruksena ja koko lapsuus meni tämän yhden pillin mukaan. Seurauksena nyt nuorena aikuisena en halua olla väleissä kumpaankaan vanhempaani. Vain normaalin siskon kanssa ollaan hyvissä väleissä. Olisi kiva tietää miksi haluatte tehdä tämmöisen uhrauksen?
Kommentit (82)
Vierailija kirjoitti:
Outo olet. Meillä kehitysvammainen poika. On jo aikuinen. Ollaan kaikki hyvissä väleissä. Ei ole ongelma meidän terveelle pojalle joka on myös täysikäinen. Asutaan kaikki vielä samassa talossa.
Teidän perheen tilanne vaikuttaa paljon helpommalta kuin ap:n, täällä ei oteta huomioon sitä, että erityislapsia on hyvin erilaisia. Vertaa itse syövää, puhuvaa, pukeutuvaa, omat vessareissut hoitavaa lasta sellaiseen, jolta mikään näistä ei hoidu ja kokoa ja voimaa löytyy tapella vastaan. Jos erityislapsi ja ns normaali ovat aikuisina tekemisissä, ei kyse ole kovin vaikeasta vammasta. Lisäksi sinä olet äiti kuten moni täällä kommentoinut, ap on sisarus. Siinä on pieni ero.
Ap puhuu lapsuudestaan, joka oli kurja, ja täällä aikuiset ihmiset syyllistävät, ehdottelevat terapiaa, nimittävät herkäksi jne paskaa. Ihan kuin lapsen olisi pitänyt ymmärtää, että hoito maksaa. Lukekaa keskustelun otsikko uudelleen. Ap haluaa ymmärtää, ei kaipaa lyttäyksiä ihmisiltä, jotka ilmeisesti säikähtävät lukiessaan ettei erityislapsen sisaren elämä välttämättä ole kivaa. Vanhemmat tässä on toimineet väärin, ei lapsi. Älytöntä porukkaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mieluummin hoidan oman erityisen itse niin kauan kuin jaksan.
Vammaisten asumisyksiköissä työskentelee ammattitaidotonta porukkaa, jolla ei ole mitään työmotivaatiota.
Meidän kokemuksemme ovat toisenlaisia, asumisyksiköissä hoito on ollut hyvää.
Täytyy myös muistaa, että emme ole ikuisia.
Moni kehitysvammainen on fyysisesti terve ja elää yhtä vanhaksi kuin muutkin. Kun oma jaksaminen loppuu(tai kuolema tulee), joutuukin keski-ikäinen kv lapsi yhtäkkiä vieraaseen ympäristöön.
[
Teidän perheen tilanne vaikuttaa paljon helpommalta kuin ap:n, täällä ei oteta huomioon sitä, että erityislapsia on hyvin erilaisia. Vertaa itse syövää, puhuvaa, pukeutuvaa, omat vessareissut hoitavaa lasta sellaiseen, jolta mikään näistä ei hoidu ja kokoa ja voimaa löytyy tapella vastaan. Jos erityislapsi ja ns normaali ovat aikuisina tekemisissä, ei kyse ole kovin vaikeasta vammasta. Lisäksi sinä olet äiti kuten moni täällä kommentoinut, ap on sisarus. Siinä on pieni ero.
Ap puhuu lapsuudestaan, joka oli kurja, ja täällä aikuiset ihmiset syyllistävät, ehdottelevat terapiaa, nimittävät herkäksi jne paskaa. Ihan kuin lapsen olisi pitänyt ymmärtää, että hoito maksaa. Lukekaa keskustelun otsikko uudelleen. Ap haluaa ymmärtää, ei kaipaa lyttäyksiä ihmisiltä, jotka ilmeisesti säikähtävät lukiessaan ettei erityislapsen sisaren elämä välttämättä ole kivaa. Vanhemmat tässä on toimineet väärin, ei lapsi. Älytöntä porukkaa.[/quote]
Hyvä kommentti. Ap sohaisi tabua ja on saanut kuraa niskaansa.. Kommenteissa on tartuttu epäolennaisuuksiin. Merkillistä muuten, että yhtäkkiä kaikki nepsy- ja muut vammaisperheet ovat tavattoman lämminhenkisiä ja jaksaviakin, kun ne eivät tietenkään kaikki ole, kun "normaalit" perheetkään eivät ole. Lukekaa vaikkapa tämän palstan ketjuja.
Omassa perheessäni kaikki kiertyi vammaisen sisarukseni ympärille vuosikymmeniksi. Vanhemmat eivät voineet päästää hänestä irti edes sisaruksen oman hyvinvoinnin vuoksi. Minusta esikoisena tuli täysin näkymätön lapsi. Äitini oli sanonut joskus jollekin, kun olin jo aikuinen, että X parka, kun on jäänyt niin paljosta paitsi. Hän tajusi edes jotain, ja annan hänelle Vuoden äiti -mitalin siitä hyvästä. Isäni sen sijaan ei ollut koskaan ajatellut, mitä kokemuksia näkymättömällä lapsella on voinut olla moniongelmaisessa perheessämme.
Ao:lle kaikki myötätunto.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Törkeää! Työskentelen autististen parissa ja olen onnellinen heidän osastaan, kun ovat saaneet elää vanhempiensa kanssa siihen saakka, kunnes vanhempien sairaudet tuli tielle.
Suhde vieraileviin sisaruksiin ja se kohtaaminen, molemminpuolinen riemu jälleennäkemisestä, saa kyyneleet kihoamaan silmiini.
Miten kukaan voi olla noin julma, kuten sinä olet?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Siis mitä? Millä tavalla parempi, kenelle? Itsekkäästi sinulle? Hän tarvitsee valitettavasti apua halusit tai et. Vaikka lapsi olisi autistinen, ei tarkoita ettei vanhempi voi kokea lapsestaan puhdasta iloa
Kaikille. Vanhemmat olivat selvästi väsyneitä tilanteeseen ja riitelivät usein keskenään ja meidän kanssa. Lähes kaikki riidan aiheet liittyivät erityiseen. Tuskin riitainen koti oli erityisellekään parempi paikka kuin joku laitos.
Ap
Olisit soittanut sosiaalityöntekijälle, hän olisi voinut auttaa. Mietin, että mistä kukaan voi tietää, olisiko vanhempasi riidelleet ilman erityispiirteistä lasta? Teidän perheessä sitä käytettiin syynä.
Meillä on erityispiirteinen lapsi ja väsyneenä syntyy erimielisyyksiä, ei kuitenkaan lapsien vaan aikuisten kesken. Emme koskaan syyllistä lasta vaan omien voimavarojen ehtymistä. Saamme säännöllistä keskusteluapua, valitettavasti lomia vähemmän. Kumpikin olemme ansiotyössä, on henkireikä. Kukaan ei ole katkera, emmekä mistään syystä haluaisi luopua lapsesta, on meille rakas. On tuonut muille lapsille rikkautena ymmärrystä erilaisuudesta ja inhimillisyydestä. Meillä on vielä alaikäisiä kotona ja muutama omillaan. Hyvät, rakastavat välit kaikkiin.
Rakkaus on rikkaus, jota et voi rahalla ostaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onpas ihmisistä tullut herkkiä, jos joku asia on haaste elämässä pitää päästä siitä eroon. Ihme kasvatus ja ajatusmaailma
Miksi alapeukut? En ole tuo kirjoittaja.
Olen sitä mieltä, että vaikeuksista ei vaan aina pääse eroon, on opittava elämään niiden kanssa. Tässä tapauksessa on vanhemmat olleet niin väsyneitä ja ehkä pelänneet menettävänsä lapsen, kun myöntävät väsymyksen ulkopuoliselle.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Mihin pois? Mitä se pois antaminen olisi vanhemmillesi maksanut? Jonkunhan hänestä olisi pitänyt kuitenkin huolehtia. Ei se ilmaista ole.
Jos hänet olisi annettu pois, valittaisit nyt siitä, kuinka elämänne oli köyhää, kun vanhempien rahat menivät erityislapsen hoitomaksuihin sinne, kun hän oli jossain hoitolaitoksessa.
Ei se maksu täytenä mene 😳
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Mieluummin hoidan oman erityisen itse niin kauan kuin jaksan.
Vammaisten asumisyksiköissä työskentelee ammattitaidotonta porukkaa, jolla ei ole mitään työmotivaatiota.
Älä yleistä!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mieluummin hoidan oman erityisen itse niin kauan kuin jaksan.
Vammaisten asumisyksiköissä työskentelee ammattitaidotonta porukkaa, jolla ei ole mitään työmotivaatiota.Veljeni työskentelee vammaisten asumisyksikössä, ja on puhunut siitä, kuinka itsemääräämisoikeuteen vedoten työntekijät eivät oikeasti saa tehdä juuri mitään muuta kuin seurata sivusta. Itsemääräämisoikeus on niin vahva, että usein se menee asukkaan oman turvallisuuden edelle. Jos asukas päättää, että hän ei syö, ei työntekijä saa puuttua siihen. Jos työntekijän tehtäviin kuuluu käyttää asukas suihkussa, hän käyttää vain, jos asukas siihen suostuu. Väkisin ei saa viedä suihkuun vaikka olisi kuinka likainen.
Ja kun on nähnyt sen, kuinka työkaveri joutuu oikeuteen ihan ihme jutusta, kun ei ole tajunnut sen kuuluvan itsemääräämisoikeuden piiriin, on aika varovainen, mitä tekee.
Työskentelen itse keva puolella. En ole vielä tällaiseen törmännyt! Meillä käy osa joka päivä suihkussa, osa 2-3x/vko, ja tarpeen mukaan.
Meillä on ainutlaatuinen vuorovaikutussuhde asiakkaisiin, kun ei tarvi taistella.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Ei Suomessa voi antaa lapsia pois, ja kukaan vanhempi ei halua antaa lastaan pois.
Älä valehtele, kyllä voi antaa pois ja moni haluaakin. Joka 5 katuu lapsiaan,luultavasti enemmänkin mutta eivät kehtaa sitä kertoa.
Ap puhuu täysin asiaa. Vanhemmat on kädettömiä jos antaa erityislapsen terrorisoida koko perhettä. Mutta onhan näitä paljon. Työskentelen erityislasten kanssa ja kyllä, pahaa tekee kun todellakin näen tätä mistä ap puhuu, sairastava lapsi jonka hengenkin puolesta saa usein pelätä, vaikuttaa olevan vanhemmille se rakkain lapsi ja muut kokevat olevansa tiellä. Kauheaa.
Kädettömiä vanhempia on niin paljon.
Toki on myös hienoja perheitä joissa ymmärretään viedä terve sisarus vanhemman kanssa kahden uimaan, hotelliin, retkelle ym ja erityiselle haetaan vaikka laitoksesta sijaishoitoa 1-2 vkl/kk että perhe voi paremmin. Ja ylipäätään sitä erityistä ei pelätä vaan ymmärretään että sillekin voi laittaa rajat.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Siis mitä? Millä tavalla parempi, kenelle? Itsekkäästi sinulle? Hän tarvitsee valitettavasti apua halusit tai et. Vaikka lapsi olisi autistinen, ei tarkoita ettei vanhempi voi kokea lapsestaan puhdasta iloa
Kaikille. Vanhemmat olivat selvästi väsyneitä tilanteeseen ja riitelivät usein keskenään ja meidän kanssa. Lähes kaikki riidan aiheet liittyivät erityiseen. Tuskin riitainen koti oli erityisellekään parempi paikka kuin joku laitos.
Ap
Olisit soittanut sosiaalityöntekijälle, hän olisi voinut auttaa. Mietin, että mistä kukaan voi tietää, olisiko vanhempasi riidelleet ilman erityispiirteistä lasta? Teidän perheessä sitä käytettiin syynä.
Meillä on erityispiirteinen lapsi ja väsyneenä syntyy erimielisyyksiä, ei kuitenkaan lapsien vaan aikuisten kesken. Emme koskaan syyllistä lasta vaan omien voimavarojen ehtymistä. Saamme säännöllistä keskusteluapua, valitettavasti lomia vähemmän. Kumpikin olemme ansiotyössä, on henkireikä. Kukaan ei ole katkera, emmekä mistään syystä haluaisi luopua lapsesta, on meille rakas. On tuonut muille lapsille rikkautena ymmärrystä erilaisuudesta ja inhimillisyydestä. Meillä on vielä alaikäisiä kotona ja muutama omillaan. Hyvät, rakastavat välit kaikkiin.
Rakkaus on rikkaus, jota et voi rahalla ostaa.
Hyvä ettet syyllistä omia lapsiasi, mutta sorrut tässä nyt syyllistämään ap:ta kun ei soittanut sossuille. Mistä lapsi voi tietää, että niin voi toimia? Eikä se ole LAPSEN tehtävä huolehtia omasta hyvinvoinnistaan, vaan vanhemman. Ajatteletko näin jokaisesta lapsesta, jolla on kurjat kotiolot? Pitäisi lapsen ilmoittaa väkivallasta, alkoholismista, hyväksikäytöstä, mistä vain mikä on laiminlyöntiä ja luo turvattomuutta? Lapset on lojaaleja vanhemmilleen, kunnes kasvavat ja ymmärtävät, ettei ne kotiolot olleetkaan niin hyvät. Joo, vähän liioiteltua verrata kehitysvammaista sisarusta alkoholismiin ja väkivaltaan, kyse on kuitenkin lapsen laiminlyönnistä. Jos esim neuvolassa tai koulussa selviää, että perheen vanhemmalla on masennusta yms mikä vie voimavaroja ja estää tarjoamasta lapsille täysipainoista lapsuutta, tarjotaan apua. Sen avuntarpeen kartoitus pitäisi tulla automaattisesti erityisperheisiin, koska lapsen sairaus vie voimavaroja ja monessa perheessä siitä kärsivät myös sisarukset. On itsekästä vanhemmilta, kun eivät ota huomioon muitakin lapsiaan ja sisaruksen sairautta näihin. Lapsenko se apu pitäisi hakea? Ei lapsilla ole tietoa tällaisista, on häpeää sekä pelkoa, mitä kotona tapahtuu jos vasikoin sossuille. Jo tämä keskustelu todistaa, etteivät vanhemmat hyväksy jos lapsi valittaa sisaruksensa sairaudesta tai oikeastaan siitä, ettei koko perheen elämä pyörii yhden jäsenen ympärillä. Lasten kuuluisi olla saman arvoisia, mutta valitettavasti erityisten sisarukset eivät aina ole. On ok tuntea vääryyttä, että yksi lapsi saa muita enemmän, eikä lapsen kuulu ymmärtää, että niinhän sen pitääkin mennä. Ja erityislapsia on hyvin eritasoisia, mitä kaikki täällä eivät tunnu millään ymmärtävän. Ikuisesti vaippaikäinen/pyörätuolilla kulkeva vs lievä autismi.
Ap:lle, ymmärrän sua täysin. Vanhempasi toimivat parhaaksi katsomallaan tavalla, mutta väärin teitä muita lapsia kohtaan. Ei olisi ollut lapsena sun tai siskosi tehtävä järjestää vanhemmillesi hoitoapua, sisarukselle hoitopaikkaa. Tätä keskustelua lukeville ihmisille aihe on arka paikka, mikä sekin on ihan ymmärrettävää. Heillä on vanhemman kokemus, jota harva täällä on pystynyt avaamaan, osa ottanut rankasti itseensä. Samaa tekstiä olisi tullut omilta vanhemmiltani, ei mitään kykyä asettua terveen lapsen, oman lapsensa asemaan. Vaikeaan tilanteeseen joutuneet ihmiset haluaa katsoa asiaa ruusunpunaisten lasien läpi, erityisyys on rikkautta ja kaikki rakastaa toisiaan ja muut lapset ei jää kakkossijalle, hyvä jos näin olisi, monella ei ole. Eriävät kokemukset halutaan lynkata jotta oma illuusio säilyy. Se siitä erilaisuuden hyväksymisestä. Ei sun tarvitse olla tekemisissä ihmisten kanssa, jotka ovat toimineet sua kohtaan väärin ollessasi lapsi.
Vierailija kirjoitti:
Ap puhuu täysin asiaa. Vanhemmat on kädettömiä jos antaa erityislapsen terrorisoida koko perhettä. Mutta onhan näitä paljon. Työskentelen erityislasten kanssa ja kyllä, pahaa tekee kun todellakin näen tätä mistä ap puhuu, sairastava lapsi jonka hengenkin puolesta saa usein pelätä, vaikuttaa olevan vanhemmille se rakkain lapsi ja muut kokevat olevansa tiellä. Kauheaa.
Kädettömiä vanhempia on niin paljon.
Toki on myös hienoja perheitä joissa ymmärretään viedä terve sisarus vanhemman kanssa kahden uimaan, hotelliin, retkelle ym ja erityiselle haetaan vaikka laitoksesta sijaishoitoa 1-2 vkl/kk että perhe voi paremmin. Ja ylipäätään sitä erityistä ei pelätä vaan ymmärretään että sillekin voi laittaa rajat.
Olet aika pihalla. Syllistät vanhempia kädettömyydestä ja rajojen asettamisen puutteesta tuntematta tapausta. Ammattilainen ei toimi noi ja ammattilainen tietää, että vanhempien syyllistäminen on turhaa.
Ap:n kannattaisi hakea apua tunteiden käsittelyyn ja säätelyyn. On hälyyttävää, että sp ei välitä sisaruksestaan. Jos vlittäisi ei varmasn olisi edes esittänyt tätä kysymystä, vaan ymmärtäisi paremmin niin sisarustaan kuin vanhempiaan ja voisi tuntea jotain empatiaa ja tarjota myös apua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Järkyttävää miten paljon kuraa jja arvostelua ap on saanut niskaansa. Jotkut vanhemmat elävät aivan erikoislapsensa toiveiden mukaan ja siinä sisarukset jäävät huomiotta. Esim lomalle ei lähdetä ollenkaan kun erityislapsi häiriintyy, kaikki huvipuisto tai eläintarhareissut sama juttu. Koulu kun syksyllä alkaa luokkatoverit kertovat matkoistaan ja uintireissuista, tuntuisiko kivalta sanoa ettei me ole käyty missään. Ajatelkaapa omalle kohdalle jos lapsuus olisi ollur sellainen.
Vierailija kirjoitti:
Ap puhuu täysin asiaa. Vanhemmat on kädettömiä jos antaa erityislapsen terrorisoida koko perhettä. Mutta onhan näitä paljon. Työskentelen erityislasten kanssa ja kyllä, pahaa tekee kun todellakin näen tätä mistä ap puhuu, sairastava lapsi jonka hengenkin puolesta saa usein pelätä, vaikuttaa olevan vanhemmille se rakkain lapsi ja muut kokevat olevansa tiellä. Kauheaa.
Kädettömiä vanhempia on niin paljon.
Toki on myös hienoja perheitä joissa ymmärretään viedä terve sisarus vanhemman kanssa kahden uimaan, hotelliin, retkelle ym ja erityiselle haetaan vaikka laitoksesta sijaishoitoa 1-2 vkl/kk että perhe voi paremmin. Ja ylipäätään sitä erityistä ei pelätä vaan ymmärretään että sillekin voi laittaa rajat.
Rajoja joutuu asettamaan välillä kaksikin aikuista, jos autistinen saa melttarit. Kyse ei ole rajojen asettamisesta, koska silloin autistinen lapsi ei kykene kontrolloimaan itseään vasn tarvitsee kahden aikuisen apua siihen. Tällöin voi olla hankalaa jäää yksi aikuinen lapsen kanssa kun tarvitsee kahta. Toisaalts laitospäivät voivat pahentaa lapsen oloa ja hoitajaa kotiinkaan ei saa maksimissaan yhden työpäivän verran kerran kuukaudessa.
Kyse ei ole kädettömyydestä. Turha syyttää vanhempia.
Jokaisen pariskunnan suhde on erilainen - oli erityislapsia tai ei. Enemmänkin olisin huilissani AP:n tunteettomasta suhtautumisesta sisarukseen. Millainen ihminen ei välitä sisaruksestaan? Ei se välittämisen pitäisi vähentyä oli se sisarus terve tai sairas.
Kehitysvammaisen äitinä mietin useinkin, miten tämä kaikki erityisyys on vaikuttanut/vaikuttaa kahteen sisarukseen. Välillä minäkin (äitinä!) olen tosi väsynyt ja turhautunut kaikkeen säätämiseen ja tiettyihin haasteisiin. Ajatus siitä, ettei yksi lapsistamme kasva ikinä isoksi sillä tavalla kuin ei-vammaiset lapset, vaan tarvitsee tukea, ohjausta ja apua, aiheuttaa hetkittäin surua. Hän tulee aina tarvitsemaan jonkinlaista ohjausta ja tukea. Aina. Ei ole ihme, että/jos myös sisarukset kokevat kehitysvammaisuuden välillä raskaana.
Kuitenkin meillä on asiat kokonaisuudessaan hyvin. Tiedän, että joka lapsi-/teiniperheessä on omat haasteensa. Sisarusten kanssa on juteltu kehitysvammaisen veljenä olemisesta. Puhuttu auki, miksi hän tarvitsee enemmän tukea ja ohjausta kuin sisarukset. Miksi häneltä ei voi kaikkea vaatia niin kuin sisaruksilta, vaikka huonoa käytöstä ei tietenkään häneltäkään hyväksytä ja hän kantaa kortensa kekoon kotitöiden osalta jne. Perheenä on menty ja reissattu, eletty normaalia elämää. Ainakin meille normaalia. Sisaruksille annetaan tietoisesti ja säännöllisesti aikaa ja huomiota ilman kehitysvammaista veljeä.
Yhteiskunnan suunnalta me emme ole saaneet apua, vaikka uupumiseni takia sitä aikanaan yritimme saada. Pienellä paikkakunnalla ei ollut osaamista kohdata vammaisen lapsiperheen haasteita. Onneksi on ollut ja on lähipiiriä, jotka ovat auttaneet.
Tällä kirjoituksella halusin tuoda esille oman kokemukseni, vaikka meillä ei autismista olekaan kokemusta. Lasten kasvatus ja perhe-elämä ei ole koskaan helppoa ja yksinkertaista kenenkään kannalta. Erityisyys tuo vielä omat mausteensa. Pystyisitkö/oletko pystynyt puhumaan tunteistasi ja ajatuksistasi vanhempiesi kanssa? Tietävätkö he, miten olet kokenut lapsuutesi? Kannattaa ottaa asia puheeksi, vaikka se tuntuisi vaikealta.
Koska on pakko. Huomio ei terveidenkään lasten kanssa mene 50/50. Se on terveelle tympeää, mutta sairaus nyt vaan on asia, jota ei voi jättää huomiotta ja hoitamatta. Mulla on terve ja vammainen (fyysisesti). Kyllä mä ymmärrän, että tervettä kyrsii välillä, kun ei voida useinkaan tehdä asioita kuin sisaruksen ehdoilla. Se vammainenkin tiedostaa, että sisarus joutuu uhraamaan asioita, kun hänen juttuihin menee niin paljon rahaa ja ei voida perheenä mennä paikkoihin, kun häntä ei voi jättää yksin eli aina on toinen vanhempi poissa, jos hänet viedään johonkin mihin sairas ei voi mennä. Ei me voida sitä sairastakasn tuupata johonkin kummille, että muu perhe lähtee nyt hop lopiin tai lintsille tjsp.
Olen miettinyt samaa. Eläimethän hoitavat tämänkin fiksummin. Brutaali tapa, mutta pidemmällä tähtäimellä parempi. Liian heikot poistetaan yksinkertaisesti pesästä, jotta muille on parempi, ruokaa riittää, emon voimat riittävät.
Meillä yksi aiheuttaa koko perheen pahoinvoinnin. Huutaa, riehuu, kiristää kaikkien hermoja, varastaa rahat ja herkut, solvaa, lyö, valehtelee. Aamulla ensimmäiseksi aloittaa ja illalla viimeiseksi lopettaa. Koko perhe kärsii kun me vanhemmat ollaan loppu ja kodissa on jatkuvasti huuto päällä. On yksinkertaisesti sietämätön. Haluisin antaa tämän yhden pois, rakkaudesta muihin lapsiini. Jotta heille voitaisiin turvata normaali lapsuus. Hekin oireilevat jo. En vain tiedä mihin tuon yhden sitten antaisi. On 10v.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Rakkaudesta lapseen. Hänen puoliaan ei kukaan muu tässä maailmassa pidä, joten mikä olisi vaihtoehto? Toki kaikki lapset ovat rakkaita, mutta erityinen tarvitsee enemmän ja se voi ymmärrettävästi tuntua muista lapsista epäreilulta. Erityislapsiperheet tarvitsisivat enenmmän tukea myös juurikin siitä syystä, että voimavarat riittäisivät paremmin kaikille lapsille, jos niitä on useampia.
Rakkaudesta yhteen lapseen halutaan uhrata kaikki muu? Ei käy millään tavalla järkeen, mutta ei kai näitä päätöksiä voi järjellä ymmärtääkään.
Ap
En koe, että on uhrattu kaikki muu, vaan että elämä on erilaista kuin perheissä, joissa ns. tavislapsia. Totta kai erityislapsen kanssa on raskaampaa kuin tavislapsen kanssa. Rakkautta se ei silti vähennä. T. Erityisen äiti
Sinä olet äiti, et voi kuin toivoa että lapsesi eivät ajattele kuten ap.
Alue: Aihe vapaa
Mielipiteesi ei ole yleisesti hyväksytty. On vanhempia joiden yksi lapsi on esim autistinen ja muut terveitä, vanhemmilla varmasti suuri suru ja jaksaminen on koetuksella, terveistä lapsista ollaan onnellisia ja koetaan, että onhan näillä terveys. Ja sitten on ihmisiä, joilla ei ole kokemusta erityisperheessä elämisestä, tai oma tilanne ja vanhempien suhtautuminen kaikkiin lapsiinsa ollut hyvin eri.
Mua kiusattiin kehitysvammaisesta sisaresta. Kaikki kotona pyöri hänen ympärillään. Isäni ei juuri hoitoon osallistunut, mutta mun kasvaessa mun olisi kuulunut. Jatkuvaa syyllistämistä häpeästä, vihasta (en varsinaisesti vihannut sisarustani, vaan kiusaamista ja sitä jatkuvaa mylvintää ja ettei äidin aika riittänyt muille) ja myöhemmin siitä kun en hoitanut ja toivoin, että sisarus muuttaisi hoitolaitokseen. Rahaa hoitoon olisi ollut, mutta se olisi ollut noloa, surullista vanhemmille. Mitä väliä niillä muilla lapsilla.
Kun ei ollut enää ok kiusata mylvivästä siskosta, sain tutuilta syyllistystä omasta suhtautumisesta. Yksi kaveri totesi, että mun ja siskoni asenne voisi olla toinen, jos se olisi ollut sitä kotona. No oho. Terapeutti ihmetteli vuosia myöhemmin, miksei vanhempani järjestäneet välillä kotiin hoitajaa sisarukselle, jotta äidin huomio olisi riittänyt muille. Oli hän välillä jossain kuntoutuksissa, ne ajat äiti painoi töitä, isä joi, myöhemmin olisi ehkä ollut aikaa meille muille, mutta oli jo kaverit ja omat menot = syyllistämistä, kun ovat saaneet toisen pois jaloista ja silti ei seura kelpaa. Ei kelvannut omien lasten seura, kun sitä oltaisiin tarvittu, ja itse en päin naamaa alkanut heitä siitä syyllistämään.
Aikuistuttuani minun olisi pitänyt hoitaa sisarta ja sen asioita, kun en ajoittain ollut töissä. Nämä vaatimukset tulivat isältäni, joka ei oma-aloitteisesti kertaakaan ole käynyt lastaan katsomassa, kun äiti viimein järjesti eläköidyttyään hoitopaikan. Minun olisi pitänyt. Nykyisin on unohtanut lapsensa.
Rakkaus, se ettei kukaan huolehdi ja suojele paremmin. Hyvän hoitolaitoksen löytäminen vaikeaa plus hinta. Kotihoitoa suositellaan, mutta eihän ketään siihen pakoteta. Suru. Luulen, että ne on syitä pitää erityislapsi kotona. Vaikea edes miettiä, mitä itse tekisin. Viimeisimmässä raskaudessani vauvaan kiintyminen oli vaikeaa, sillä pelkäsin, kuten aiemmissakin että lapsi on vammainen. Taoin päähäni, että jos on, hoidan lapsen hoitoon, sillä toisille lapsilleni en samaa halua kuin mitä oma lapsuuteni oli. Nyt ne ajatukset tuntuvat ihan hirveiltä.
Silti vanhempien pitäisi siirtää ne omat tunteet syrjään ja miettiä muita lapsiaan. Koko ikäni olen miettinyt miksi meidät tehtiin. Koska piti saada terveitä, oma status. Tuli mielenterveysongelmaisia ja sieltä "kotoa" ne tulivat. Vanhempien pitäisi todella laittaa lapsensa etusijalle.