Erityislapsen vanhemmat, miksi teette näin?
Miksi taistelette erityislapsen kanssa vuodesta toiseen ja samalla pilaatte oman jaksamisenne, parisuhteen ja välit muihin lapsiin. Minulla on (valitettavasti) erityinen sisaruksena ja koko lapsuus meni tämän yhden pillin mukaan. Seurauksena nyt nuorena aikuisena en halua olla väleissä kumpaankaan vanhempaani. Vain normaalin siskon kanssa ollaan hyvissä väleissä. Olisi kiva tietää miksi haluatte tehdä tämmöisen uhrauksen?
Kommentit (82)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Mihin pois? Mitä se pois antaminen olisi vanhemmillesi maksanut? Jonkunhan hänestä olisi pitänyt kuitenkin huolehtia. Ei se ilmaista ole.
Jos hänet olisi annettu pois, valittaisit nyt siitä, kuinka elämänne oli köyhää, kun vanhempien rahat menivät erityislapsen hoitomaksuihin sinne, kun hän oli jossain hoitolaitoksessa.
Olisin varmasti vaikka suostunut keräämään pulloja koulupäivän jälkeen, jos tuota olisi ehdotettu.
Ap
Varmaan trollaat.
Hoitopaikat ovat kalliita, niitä ei makseta pullonkeräysrahoilla.
Yhteiskunta maksaa alaikäisen sijoituksen, jos vammaishuolto katsoo sijoituksen olevan tarpeen.
En tarkoittanut sitä tietenkään kirjaimellisesti. Pointti oli, että olisin voinut luopua monista asioista.
Ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Mihin pois? Mitä se pois antaminen olisi vanhemmillesi maksanut? Jonkunhan hänestä olisi pitänyt kuitenkin huolehtia. Ei se ilmaista ole.
Jos hänet olisi annettu pois, valittaisit nyt siitä, kuinka elämänne oli köyhää, kun vanhempien rahat menivät erityislapsen hoitomaksuihin sinne, kun hän oli jossain hoitolaitoksessa.
Olisin varmasti vaikka suostunut keräämään pulloja koulupäivän jälkeen, jos tuota olisi ehdotettu.
Ap
Varmaan trollaat.
Hoitopaikat ovat kalliita, niitä ei makseta pullonkeräysrahoilla.
Yhteiskunta maksaa alaikäisen sijoituksen, jos vammaishuolto katsoo sijoituksen olevan tarpeen.
En tarkoittanut sitä tietenkään kirjaimellisesti. Pointti oli, että olisin voinut luopua monista asioista.
Ap
Kuten itsekkyydestäsi ja muuttaa omillesi?
Vierailija kirjoitti:
Meillä autistinen sisarus hoiti kaikki asiansa itsenäisesti. Sisarus olisi tarvinnut hänet tekemään koulutyönsä ja auttamaan elatuksessa, mutta autisti vain katkaisi välit ja hoiti vain omat asiansa, itsekäs kun on. Jäi myös niin siroksi ettei isompi sisarus pystynyt enää laittamaan hänen kenkiään kouluun mennessään, jolloin autistikin pääsi kouluun eikä jäänyt kotiin vangiksi ilman kenkiä.
Siis mitä? Autistin olisi pitänyt tehdä ei-autistista sisaruksen koulutyö? Ja jäädä kotiin vangiksi? Ja kun ei tähän suostunut, oli itsekäs?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Mihin pois? Mitä se pois antaminen olisi vanhemmillesi maksanut? Jonkunhan hänestä olisi pitänyt kuitenkin huolehtia. Ei se ilmaista ole.
Jos hänet olisi annettu pois, valittaisit nyt siitä, kuinka elämänne oli köyhää, kun vanhempien rahat menivät erityislapsen hoitomaksuihin sinne, kun hän oli jossain hoitolaitoksessa.
Olisin varmasti vaikka suostunut keräämään pulloja koulupäivän jälkeen, jos tuota olisi ehdotettu.
Ap
Varmaan trollaat.
Hoitopaikat ovat kalliita, niitä ei makseta pullonkeräysrahoilla.
Yhteiskunta maksaa alaikäisen sijoituksen, jos vammaishuolto katsoo sijoituksen olevan tarpeen.
En tarkoittanut sitä tietenkään kirjaimellisesti. Pointti oli, että olisin voinut luopua monista asioista.
Ap
Kuten itsekkyydestäsi ja muuttaa omillesi?
Muutin omilleni heti, kun sain yliopistopaikan. Lukion loppupuolella asuin kaverini luona ison osan ajasta, kun en kestänyt kotona.
Ap
Minä kyllä tietyllä tapaa ymmärrän ap:tä. Minun sisarukseni sairastui lapsuudessa, nykypäivänä on täysin terve aikuinen. Oma lapsuuteni ja nuoruuteni meni täysin sisarukseni tahdissa, mitä hän halusi ja pystyi tekemään. Vaikka toki oli pahoillani hänen sairaudestaan, toivoin jossain kohtaa itsekin sairastuvani jotta saisin saman ajan, huomion ja muun. Sisarukselleni mahdollistettiin eri tavalla esimerkiksi harrastuksia ja matkoja kuin meille muille. Opin olemaan kiltti, hiljainen ja huomaamaton ysin oppilas, joka pyytettä teki mitä pyydetään jotta en rasita ketään. Olin ns näkymätön lapsi. Toinen sisarukseni teki toisen pään ratkaisun ja kapinoi kaikin mahdollisin tavoin ja saikin sillä huomiota. Edelleen olen se jolle soitetaan kun tarvitaan apua ja tukea, en se, jolle tarjotaan kivoja juttuja. Sisarukseni ovat rakkaita, mutta onhan tämä etäisyyttä pakostakin tuonut myös tähän sairastuneeseen sisareen nyt aikuisiällä. Nuorempana olimme vielä läheisiä, mutta lähinnä siksi on tullut etäisyyttä että hän edelleen aikuisena hyödyntää tilannetta vaikka aivan varmasti tajuaa ettei tämä ole tasapuolista. Toisten sisaruksieni kanssa olemme läheisissä väleissä ja samaa mieltä tilanteesta. Varmaankin vanhempamme ovat yrittäneet siinä tilanteessa parhaansa ja yrittäneet huomiolla ja lahjonnalla korvata sairastumista ja se ikään kuin on jäänyt pysyväksi käyttäytymismalliksi. Esimerkkinä, jos vanhempamme kutsuvat meidät kaikki ravintolaan syömään, me muut maksamme omat ruokamme, mutta edelleen tämän yhden aikuisen ruuan maksavat he.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Mihin pois? Mitä se pois antaminen olisi vanhemmillesi maksanut? Jonkunhan hänestä olisi pitänyt kuitenkin huolehtia. Ei se ilmaista ole.
Jos hänet olisi annettu pois, valittaisit nyt siitä, kuinka elämänne oli köyhää, kun vanhempien rahat menivät erityislapsen hoitomaksuihin sinne, kun hän oli jossain hoitolaitoksessa.
Olisin varmasti vaikka suostunut keräämään pulloja koulupäivän jälkeen, jos tuota olisi ehdotettu.
Ap
Varmaan trollaat.
Hoitopaikat ovat kalliita, niitä ei makseta pullonkeräysrahoilla.
Yhteiskunta maksaa alaikäisen sijoituksen, jos vammaishuolto katsoo sijoituksen olevan tarpeen.
En tarkoittanut sitä tietenkään kirjaimellisesti. Pointti oli, että olisin voinut luopua monista asioista.
Ap
Kuten itsekkyydestäsi ja muuttaa omillesi?
Muutin omilleni heti, kun sain yliopistopaikan. Lukion loppupuolella asuin kaverini luona ison osan ajasta, kun en kestänyt kotona.
Ap
Ootko miettinyt että toi sun herkkyys vois olla joku ongelma? Ei toi ihan normaalia ole
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ap sinusta olisi pitänyt tehdä? Arpoa aralla laitetaanko terveet vai erityislapsi adoptioon? Miten te terveen sisaruksen kanssa laitoite ja laitatte oman kortenne kekoon perheen vuoksi? Autoitteko? Etkö välitä erityisestä sisarukesta kun kyselet täällä näin "fiksuja"
En ole koskaan välittänyt erityisestä sisaruksesta, mutta ymmärrän ettei hän voi autismilleen mitään. Sen sijaan olen katkera vanhemmilleni, että tyytyivät tähän tilanteeseen. Jos tuo yksi olisi annettu pois, olisi varmasti jokainen ollut onnellisempi.
Ap
Mihin pois? Mitä se pois antaminen olisi vanhemmillesi maksanut? Jonkunhan hänestä olisi pitänyt kuitenkin huolehtia. Ei se ilmaista ole.
Jos hänet olisi annettu pois, valittaisit nyt siitä, kuinka elämänne oli köyhää, kun vanhempien rahat menivät erityislapsen hoitomaksuihin sinne, kun hän oli jossain hoitolaitoksessa.
Olisin varmasti vaikka suostunut keräämään pulloja koulupäivän jälkeen, jos tuota olisi ehdotettu.
Ap
Varmaan trollaat.
Hoitopaikat ovat kalliita, niitä ei makseta pullonkeräysrahoilla.
Yhteiskunta maksaa alaikäisen sijoituksen, jos vammaishuolto katsoo sijoituksen olevan tarpeen.
En tarkoittanut sitä tietenkään kirjaimellisesti. Pointti oli, että olisin voinut luopua monista asioista.
Ap
Kuten itsekkyydestäsi ja muuttaa omillesi?
Muutin omilleni heti, kun sain yliopistopaikan. Lukion loppupuolella asuin kaverini luona ison osan ajasta, kun en kestänyt kotona.
Ap
Ootko miettinyt että toi sun herkkyys vois olla joku ongelma? Ei toi ihan normaalia ole
Ei ole ollut ongelmaa poismuuton jälkeen missään. Tämä menee muutenkin sivuraiteelle. Keskustelun aihe oli erityislapsen vanhempien toiminta enkä minä.
Ap
Ap mitä sun porukat sano kun sua nyt noin paljon inhotti olla kotona?
Minulla on keva+autisti sisarus enkä kokenut lapsuuttani noin. Lapsuuden perheeni oli lämminhenkinen ja vaikka se oli erityinen perhe, niin itse koin sen aina normaaliksi. Ehkä vanhempani tekivät jotain eri tavalla kuin sinun vanhemmat tai sitten sisarukseni oli erilainen. Sisarukseni on todella rakas minulle ja tapaan häntä usein. Pidän hänen oikeuksista huolta kun vanhempani vanhentuvat ja toivottavasti välitän nämä arvot myös omille lapsilleni.
Ehkä teidän perheessä oli muunkinlaisia vuorovaikutuksen pulmia? Joka tapauksessa kannattaa yrittää käsitellä asia, ettei se pilaa aikuisuuttasikin. Ja jos omia lapsia joskus hankit, niin saatat heihin myös kohdistaa vihaa ja katkeruutta, kun yhteen samaistut ja toisen näet tänä erityisenä sisaruksena tavallaan.
Niin no, kysehän ei ole siitä miksi erityislapsiperheet tekevät noin vaan miksi sinun vanhempasi eivät pystyneet tarjoamaan sinulle riittävän hyvää lapsuutta. Todennäköisesti se on asian summa, joista yksi osa-alue on sisaruksesi tarpeet ja vanhempien vaikeus niihin vastata niin että koko perhe voi hyvin.
Meillä on autisti lapsi. Hän leikkii sisaruksensa kanssa ja yksin. Hänen sisarus rakastaa häntä ja toisinpäin. Sisaruksella on myös oma elämä, kaverit ja harrastukset. Me vanhemmat autamme molempia läksyissä ja kannustamme harrastamaan yhdessä ja yksin. Autisti tekee sen mitä jaksaa ja hänelle aina tarjotaan yksinoloa ja rauhaa, kotona on akustiikkalevyä ja muita aisteja huomioivia asioita.
Me vanhemmat myös otamme parisuhde aikaa, koska meillä on onneksi niin järkeviä sukulaisia ja ystäviä, jotka hoitavat lapsiamme. Kaikillahan näin ei ole. Osa ihmisistä luikkii karkuun kun kuulee sanan autismi.
Matkoillakin ollaan käyty ulkomailla. Se onnistuu hyvin kun toinen aikuisista on varattu autistille ja hotellihuoneet ym. on mietitty huolella. Olemme käyneet myös ns. kaukomaissa nyt kun lapset ovat isompia. Ei kaikilla se onnistu, mutta esimerkiksi itse en päässyt lapsena koskaan ulkomaille, koska vanhemmilla ei ollut rahaa, joten sellaiset on vähän enemmän kategoriaa minkäs teet.
Vierailija kirjoitti:
Mieluummin hoidan oman erityisen itse niin kauan kuin jaksan.
Vammaisten asumisyksiköissä työskentelee ammattitaidotonta porukkaa, jolla ei ole mitään työmotivaatiota.
Veljeni työskentelee vammaisten asumisyksikössä, ja on puhunut siitä, kuinka itsemääräämisoikeuteen vedoten työntekijät eivät oikeasti saa tehdä juuri mitään muuta kuin seurata sivusta. Itsemääräämisoikeus on niin vahva, että usein se menee asukkaan oman turvallisuuden edelle. Jos asukas päättää, että hän ei syö, ei työntekijä saa puuttua siihen. Jos työntekijän tehtäviin kuuluu käyttää asukas suihkussa, hän käyttää vain, jos asukas siihen suostuu. Väkisin ei saa viedä suihkuun vaikka olisi kuinka likainen.
Ja kun on nähnyt sen, kuinka työkaveri joutuu oikeuteen ihan ihme jutusta, kun ei ole tajunnut sen kuuluvan itsemääräämisoikeuden piiriin, on aika varovainen, mitä tekee.
Asia on nykyään kääntynyt päälaelleen. Ennen vammainen lapsi olisi viety metsään ja jätetty sinne. Nykyään sitä hyysätään terveiden sisarusten kustannuksella, heidän tarpeitaan laiminlyöden.
Vierailija kirjoitti:
Minulla on keva+autisti sisarus enkä kokenut lapsuuttani noin. Lapsuuden perheeni oli lämminhenkinen ja vaikka se oli erityinen perhe, niin itse koin sen aina normaaliksi. Ehkä vanhempani tekivät jotain eri tavalla kuin sinun vanhemmat tai sitten sisarukseni oli erilainen. Sisarukseni on todella rakas minulle ja tapaan häntä usein. Pidän hänen oikeuksista huolta kun vanhempani vanhentuvat ja toivottavasti välitän nämä arvot myös omille lapsilleni.
Ehkä teidän perheessä oli muunkinlaisia vuorovaikutuksen pulmia? Joka tapauksessa kannattaa yrittää käsitellä asia, ettei se pilaa aikuisuuttasikin. Ja jos omia lapsia joskus hankit, niin saatat heihin myös kohdistaa vihaa ja katkeruutta, kun yhteen samaistut ja toisen näet tänä erityisenä sisaruksena tavallaan.
Sinulla oli näin, aloittajalla mitä ilmeisimmin ei ollut. Sinun kokemuksesi on hyvä, mutta se ei tarkoita, että aloittajan kokemus ei olisi voinut oikeasti olla huono.
Ymmärrän mitä ap tarkoittaa. Minäkin olen sellaisen erityisen totaalisen näkymätön sisarus, jonka kuului aina onnistua, olla aiheuttamatta yhtään vaivaa ja olla aina epäitsekäs ja osa tapettia.
En ole tekemisissä äitini kanssa ollut vuosikymmeniin. Isäni on kuollut. Perinnönjaossakin korostettiin muuten miten minulla ei ole mitään väliä, hiljaa nyt.
Vierailija kirjoitti:
Asia on nykyään kääntynyt päälaelleen. Ennen vammainen lapsi olisi viety metsään ja jätetty sinne. Nykyään sitä hyysätään terveiden sisarusten kustannuksella, heidän tarpeitaan laiminlyöden.
Tarkoitatko, että ennen oli paremmin? Kuinka kauan ennen? Mitä sanotaankaan yhteiskunnasta, joka ei huolehdi heikoimmistaan? Erääseen ideologiaanhan tuo kyllä kuuluu olennaisena osana.
Vierailija kirjoitti:
Jos sisaresi olisi anettu pois,olisit ap ollut katkera kun kaikkia rahat menevät hoitomaksuihin ja olisit myös turhautunut kun vanhempasi olisivat soitelleet laitokseen että miten sisarellasi menee ja myös vierailleet.
Sisaresi "haamu" olisi ollut läsnä.
Ei alaikäisestä mitään hoitomaksuja ole Suomessa. Kaikki on ilmaista.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla on keva+autisti sisarus enkä kokenut lapsuuttani noin. Lapsuuden perheeni oli lämminhenkinen ja vaikka se oli erityinen perhe, niin itse koin sen aina normaaliksi. Ehkä vanhempani tekivät jotain eri tavalla kuin sinun vanhemmat tai sitten sisarukseni oli erilainen. Sisarukseni on todella rakas minulle ja tapaan häntä usein. Pidän hänen oikeuksista huolta kun vanhempani vanhentuvat ja toivottavasti välitän nämä arvot myös omille lapsilleni.
Ehkä teidän perheessä oli muunkinlaisia vuorovaikutuksen pulmia? Joka tapauksessa kannattaa yrittää käsitellä asia, ettei se pilaa aikuisuuttasikin. Ja jos omia lapsia joskus hankit, niin saatat heihin myös kohdistaa vihaa ja katkeruutta, kun yhteen samaistut ja toisen näet tänä erityisenä sisaruksena tavallaan.
Sinulla oli näin, aloittajalla mitä ilmeisimmin ei ollut. Sinun kokemuksesi on hyvä, mutta se ei tarkoita, että aloittajan kokemus ei olisi voinut oikeasti olla huono.
Niin? Annetaanko tuossa sitten mielestäsi jotenkin ymmärtää, että aloittajan kokemus ei olis voinu olla huono, vai miks kerrot tuon?
Vierailija kirjoitti:
Sitä en tajua, miksi erityisten vanhemmat hankkivat joskus lisää lapsia!
Ihan siksi, että jos meillä olisi ollut vain erityislapsi, elämä olisi muuttunut koko ajan vaikeammaksi. Kun perheeseemme syntyi pikkusisaruksia, alku oli toki haastavaa ja työlästä, mutta muuttui koko ajan helpommaksi. Myönnän, että etenkin vanhin lapsemme varmaan joutui kärsimään vanhempien kipuilusta vammaisen sisaruksen vuoksi, mutta muuten olemme yrittäneet antaa terveille lapsillemme normaalin lapsuuden ja huomioida heitä tarpeeksi.
Outo olet. Meillä kehitysvammainen poika. On jo aikuinen. Ollaan kaikki hyvissä väleissä. Ei ole ongelma meidän terveelle pojalle joka on myös täysikäinen. Asutaan kaikki vielä samassa talossa.
Jos sisaresi olisi anettu pois,olisit ap ollut katkera kun kaikkia rahat menevät hoitomaksuihin ja olisit myös turhautunut kun vanhempasi olisivat soitelleet laitokseen että miten sisarellasi menee ja myös vierailleet.
Sisaresi "haamu" olisi ollut läsnä.