Nepsylapsi, hankalat aamut ja tukitoimet. Kuuntelen tässä kun nuori perhetyöntekijä selittää sängyn alle ryömineelle pojalle että nyt kuule ...

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Meillä nyt vuoden verran käynyt kanssa työntekijä. Ollaan sikäli todella onnellisessa asemassa että meidän teini pääsi etäopetukseen, mutta...

Vuosi takana. Edistymistä ei ole tapahtunut juuri ollenkaan, teiniä ei saa kouluun lähiopetukseen (ja ihan oikeasti neropatit, ei tuommoista 70kg/180 lasta noin vain "pueta ja heitetä" kouluun, vähän eri asia kun joku uhmaikäinen taapero), ei mitään mitä en olisi itsekin saanut tehtyä. Ja joudun kuitenkin aamulla herättämään teinin ja avaamaan oven ja lohduttamaan "tukihenkilöä" kun on ollut taas vähän huono aamu...

Sen jälkeen pitää vahtia että teini osallistuu tunneille eikä harhaannu muuhun tekemiseen jne. Siihen päälle omat työt, menee monesti iltaan asti että saa tunnit tehtyä.

Olen. Aivan. Loppu.

Mutta. Itsellä oli vastaava vaihe teininä, yläasteen pääsin ihmeellä läpi (enemmän poissa kun läsnä), opinnot jäi silloin siihen, käytännössä olin sängyssä pari vuotta. Mitään apua/ tukea tms. en saanut. Lopulta pätkätöiden ja kurssien kautta vakituinen työpaikka ja opinnot siinä sivussa, eli ihan yhteisskuntakelpoinen minusta tuli. Ja omat ADHD+ asberger piirteet diagnoosit sain vasta kun olin jo oppinut elämään näiden kanssa.

Jotenkin vain kuvittelin että jos apua saa jo ajoissa niin menisi tuo vaihe helpommalla? Ehkä sitten ei, mutta on ainakin yritetty. Itselle nämä "tukitoimet" nyt vaan aiheuttaa enemmän rasitetta kuin apua.

Olin eilen viimeksi herättämässä aamulla varhain yläkouluikäistä nuorta. Olen noin vuoden tehnyt perhetyötä kyseisessä perheessä. Lapsi odottaa minua herättämään kolme kertaa viikossa, koska hän tietää, että niinä aamuina herätys on rauhallinen, kiva, rento ja lapsi saa aikaa nousta ylös. Joka ikinen aamu viimeisen puolen vuoden aikana lapsi on noussut ylös (nepsy, adhd) ja tullut kyydilläni kouluun niinä aamuina, kun olen/ollaan kollegan kanssa oltu herättämässä. Ohjeistus aamuherätyksiin ja kuljetuksiin on tullut sosiaalityöntekijältä, eli minä teen sitä työtä, mitä käsketään. Ja suurimmilta osin lapset ovat lähteneet aina kouluun. Onnistuneita aamuherätyksiä edellyttää se, että olen luonut lapseen suhteen läsnäolon ja yhteisen ajan kautta. Vanhemmilla tämä osa-alue sakkaa aina kaikkein pahiten, eli joku estää kiinnostuneen läsnäolon ja rakastavan lähestymisen lapseensa (väsymys, laiskuus, halu toimia omien vanhempien kaltaisesti ym.). Välillä on tapauksia, että vaikka kuinka mallintaisi vanhemmille toimivaa tapaa herättää ja antaisin työkaluja arkeen, niin aina pitää väittää vastaan, vaikka omin silmin näkisi toimivat menetelmät.

Hyvä että sinulla on onnistumista töissä, mutta miten liittyi minun kertomukseeni? Meillä työntekijä käy kahtena aamuna ja lisäksi kaksi kertaa viikossa myöhemmin päivällä eri toimia tukemassa. Myöhemmät tapaamiset sujuvat paremmin, mutta aamusta ei toimi.

Niinä aamuina kun työntekijä ei tule, aamut toimivat paremmin ja teini ei myöhästy (etä)tunneilta, on saanut syötyä ennen tunteja ja osallistuu paremmin. Mutta koska isä kodin ulkopuolella töissä ja minä kotona kiinni töissä, kodin puolesta ei pystytä kuljettamaan teiniä kouluun eikä teini sinne itsenäisesti mene. (Aikaisemmin sain kyllä ovesta ulos, mutta lopputuloksena ei kuitenkaan mennyt kouluun joten koulun kanssa päädyttiin etäopiskeluun/ saatettuna kouluun menoon).

Meillä työntekijä ei saa nuoreen kontaktia aamuisin, nuori monesti myöhästyy etätunnilta ja aamupala jää syömättä niinä aamuina kun työntekijä tukemassa aamutoimia. Ei toivoakaan että lähtisi koululle. Ja hyvin samat toimintatavat kuin mitä minä käytän, nuori vaan ei kestä ulkopuolisia kontakteja aamusta. Ja ei ole realistista että herättäisin niin aikaisin että ehtisi herätä kunnolla ennen työntekijän tuloa.

En oikeasti tiedä mitä sitten kun peruskoulu ohi. Jos nuori saisi opiskella etänä tai iltaopinnoissa, todennäköisesti sujuisi jotenkin. Nämä vaihtoehdot vaan on varattu aikuisopiskelijoille, vain etälukioon voi mahdollisesti päästä poikkeusluvalla (näin ainakin minulle on kerrottu).

Tää on ehkä tyhmä kysymys, mutta mitäs nuori tekee sitten kun lukio tai toinen aste on suoritettu. Ei se työpaikan löytäminen tunnu olevan helppoa edes neurotyypilliselle nuorelle.

Kuule, ei noita asioita kykene miettimään sen kaiken kaaoksen keskellä. Pojan kanssa oli vuosia, joiden aikana ehdin aika monta kertaa miettiä että soitan hätäkeskukseen, nyt minulla loppuu kaikki rahkeet just ja nyt. Kuopuksen kanssa samassa iässä mietittiin valitseeko lukioon laajaa vai lyhyttä matikkaa. Elämä nepsyn (tai muuten nätisti sanottuna haasteellisen lapsen) kanssa on selviytymistaistelua päivästä toiseen. Kun sain omalle lapselleni lyhennetyt koulupäivät kasiluokalla, mikä sitten auttoikin onneksi paljon, en ollut jaksanut suoda siihen mennessä AJATUSTAKAAN sille mitä peruskoulun jälkeen. Meillä kaikki meni kuitenkin siinä vaiheessa sujuvasti, koska pojan kiinnostuksenkohde olivat autot, meni opiskelemaan kuljetusalaa ja se valtava motivaatio siivitti jaksamaan ja pystymään vaikka mihin. Todellisuus löi valmistumisen jälkeen päin näköä, kun ei kyennyt tekemään 15-tuntisia työpäiviä (no ihme).

Et ehkä tarkoittanut kommenttiasi ilkeäksi, mutta itse olen vuosien myötä tullut tosi allergiseksi näille kommenteille, että kun lapsi ja nuori on todettu jotenkin poikkeavaksi, sitten taivastellaan, että eikös tuon ikäisen pitäisi osata sitä ja tätä ja miten se aikoo selvitä siitä ja tästä normaalista asiasta. Kas kun se poikkeavuus tarkoittaa JUURI SITÄ, että se lapsi ei ole tavallinen. Se ei elä tavallista elämää. Se ei todellakaan osaa 5-vuotiaana sitä mitä naapurin Mauri-Mielikki tekee jo silmät kiinni ja 16-vuotiaanakaan se ei yllätys vaan ole samanlainen kuin muut. Erityislasten vanhemmat tekevät usein hartiavoimin töitä saadakseen lapsensa elämään lopulta mahdollisimman tavallista elämää, mutta ei, he eivät vie lapsiaan saunan taakse jos näin ei käykään. Eli mitä sitten tapahtuu jos ei saa töitä, no sitten ei saa töitä, sitten pitää vaan yrittää lisää tai keksiä muuta. Elämä on kovaa ja toisille tosi kovaa. Silti se voi toivoakseni olla elämisen arvoista. (Ja anteeksi purkaukseni, jos et tarkoittanut millään pahalla. Palaute oli tarkoitettu ylipäänsä näille ällistelijöille, jotka eivät käsitä, että poikkeavuus tarkoittaa poikkeavuutta.)

T: aikuisen Aspergerin äiti, joka aiemmin pari viestiä jo kirjoitti

Kiitos tästä. Se on juuri näin. Vaikka sitä nuoren tulevaisuutta en ehtinyt, jaksanut tai pystynyt varsinaisesti miettimään pahimpana aikana, niin silti se kummitteli alitajunnassa. Vaikka tavoite oli selviytyä vain seuraavasta päivästä, niin kyllä se sellainen epämääräinen ahdistus takaraivossa oli silti ja on yhä. Lapseni kuitenkin onneksi rauhoittui, juurikin kevennetty lukujärjestys toi avun ja peruskoulun jälkeen pääsi lukioon. Erityislapsi on tosiaan erityinen myös aikuisena. Sen pällistelemisen ja ihmettelemisen sijaan kehoittaisinkin jokaista tykönään miettimään, että mitä tässä yhteiskunnassa voisi tehdä vajaakuntoisten työllistymisen mahdollistamiseksi.

Ollessani perhetyöntekijä kävin mm aamuisin herättämässä 14v kouluun. Vanhemmat aivan avuttomia. Perhetyöntekijä ei kyllä pysty perheen omia ongelmia ratkomaan n. Ihan itse pitäisi löytää keinoja mikä auttaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En nyt ota kantaa ap:n tilanteeseen, mutta yleisesti ottaen pohdin, että miten näitä nepsy-lapsia tuntuu olevan nyt aivan valtavissa määrin enemmän kuin esim. 1970-luvulla, jolloin olen itse ollut lapsi. Toki silloin ei asioita tutkittukaan läheskään samassa mittakaavassa kuin nykyään, mutta silti. En voi sille mitään, että väkisinkin mieleen tulee, että onko osa "oireilusta" kuitenkin vain sitä, että vanhemmat eivät aseta kunnon rajoja lapsilleen ja elämä on ehkä muutenkin vähän "levällään", ei esim. noudateta säännöllisiä nukkumaanmeno-, ruokailu ja ulkoiluaikoja. Vanhemmat istuvat kännykät kourassa, perheissä syödään paljon epäterveellisiä ruokia ja silloin kun huvittaa, nukkumaan mennään myöhään jne. Lisäksi usein kuviossa ovat vielä vanhempien tiheästi vaihtuvat elämänkumppanit, on isä- ja äitipuolta, samassa perheessä lapsia monellekin eri vanhemmalle, muutetaan tiheästi jne. Vähän semmoista juuretonta ja levotonta elämää kaikinpuolin. 

Noniin. Itsekö ihan tämän teorian pohdit vai jostako tänne kopsasit kuulemasi?

Ei 80-luvulla ollut syöpääkään. Itse asiassa kukaan ei kuollutkaan, paitsi Olof Palme ja Kekkonen. Kukaan ei lentänyt lentokoneella, paitsi mun kummisetä. Nämä on on faktoja, koska itse ole elänyt 80-luvulla ja kyllä muistan, mitä silloin oli ja mitä ei ollut. 

Luepa kirjoitukseni uudelleen. Väitinkö jotain faktaksi? Kysehän oli omista pohdinnoistani ja mietteistäni, aivan kuten selkeästi kirjoitin.

Hän esitti ironian keinoin, että käytä kriittistä ajattelua pohdinnoissasi. Mitä ajattelet tuovasi juuri tähän keskusteluun sillä, että kerrot ettet tiedä asiasta juuri mitään? No tuot mielipiteen. Et näkemystä, tietoa tai mitään uutta. Ja sait toisen sellaisen takaisin. Miksi vastauksen pitäisi olla sen loogisempi tai tarkempi?

Monella nämä haasteet nepsy lapsien kanssa ovat todella haasteellisia , ja siihen tarvitaan oikeasti joku ammattiauttaja, ei kukaan äiti pärjää ja miksi aina äidille nämä haasteet, mutta ei isälle? Tähän nyt ei tarvita jotain lähihoitajaa tai muuta, kun se oikea ammattiauttaja, joka on perehtynyt nepsy lapsiin ja heidän auttamiseen. Ja myös ymmärtää, kuinka haasteellista se on. En toki väheksy lähihoitajia, kun heilläkin on kokemusta ym. Mutta voisit ap mennä nepsy hoitajan tai lääkärin luokse, mikä on oikeasti perehtynyt näihin asioihin. Voit saada tukea ehkä omalta terveys asemalta? Joka ohjaa sinut oikean hoitajan luokse. Ja lukea nepsy lapsista tietoa ym. Tähän tarvitaan toki oma aloitteisuutta ja ottaa selvää asioista ja myös taistella omien oikeuksien vuoksi. Valitettavasti meidän terveyden huolto on aika retuperällä, ei ota kantaa erityislapsiin, että saavat apua. Tai mihinkään muuhunkaan, koska se on raha kysymys ja resussit ym. 

Vierailija kirjoitti:

Ei ole jumalauta todellista. Yhteiskunta maksaa perhetyöntekijän pukemaan pentua kouluun ja äiti istuu vieressä ja vielä kehtaa arvostella? Eikö sulla ole mitään häpyä?

Ei ne mitään pue. Siinä vain vieressä töllistelevät ja yrittävät sanallisesti ohjeistaa äitiä ja sanallisesti maanitella lasta. Mitään varsinaista fyysistä tekemistä ne ei tee.

Onko näin, että et osaa toimia autistisen lapsen kanssa? Oletko hakeutunut kursseille tai yhdstyksiin ja hakenut tietoa, miten autistisen lapsen kanssa toimitaan vai tuliko teille lasu näyttämään miten "kuuluisi" toimia? Selvästikään lasulla ei ole ymmärrystä autisminkirjosta tai miten pitäisi toimia vaan toimii kuin ns. neurotyypillisen kanssa toimittaisiin. Muuten hän olisi lätkäissyt jo strukturoidun päiväohjelman esille ja olisi näistä asioista keskustellut. Älä jää lasun varaan vaan enemmänkin sinun olisi pitänyt kysyä lapselle kuntoutusta esim. toimintaterapiaa ja saada myös tuet kouluun kuntoon. Myös liity autismiyhdistykseen ja osallistu heidän ilmaisille kursseille. 

Onko teillä aamutoimet esim. kuvina seinillä ja ennakoitu mitä tehdään aamulla. Esim. aamupissa, hammaspesu, aamupala, pukeutuminen ja kouluun lähtö? Jos ei niin laittakaa ja käykää jo illalla läpi ohjelma. 

Onko kaikki siirtymätilanteet näin hankalia vai pääosin kotoa lähtö jonnekin? Onko kouluun lähtö hankalmpaa kuin vaikka kauppaan tai uimaan lähteminen? 

Onko koulussa tarvittavat tukitoimet kunnossa, että jaksaa koulupäivän?

Vierailija kirjoitti:

Ollessani perhetyöntekijä kävin mm aamuisin herättämässä 14v kouluun. Vanhemmat aivan avuttomia. Perhetyöntekijä ei kyllä pysty perheen omia ongelmia ratkomaan n. Ihan itse pitäisi löytää keinoja mikä auttaa.

Miten tämä liittyy tähän ap:n aloitukseen. Kävit jonkun laiskan 14-vuotiaan herättämässä jolle vanhemmat eivät pitäneet kuria vai oikeasti autoit autistista lasta siirtymätilanteissa, päivän strukturoinnissa ja varmistit, että lapsella on koulussa tukitoimet kunnossa. Täysin kaksi eri asiaa, vaikka molemmissa kyse olisi kouluakäymättämyydestä.

Miksi puhua ööstä kun alkuperäinen puhuu aasta?

Joo, näyttää siltä, että tässä tarvittaisiin nepsy- valmentajaa, toimintaterapeuttia tai jotain järeämpiä keinoja osaavaa ammattilaista. Kyllähän autistin kanssa saa jankata vaikka loputtomiin, mutta sitä väittelyä ei voi voittaa. Kuvat ovat hyödyllisiä, vaikka näennäisesti voi vaikuttaa siltä, että lapsi ymmärtää. Välillä piirrän kohta kaksikymppiselle lievästi autistiselle pojallenikin selventäviä kuvia. Juuri piirsin kaavion siitä, miten Kela ja työkkäri toimivat ja miten niiden suhde keskenään toimii, kun pojalla oli suuria vaikeuksia ymmärtää velvollisuuksiaan työnhakijana.

Vierailija kirjoitti:

Ei ihme, että näitä nepsylapsia on liki joka talossa kun aikuiset ovat nykyään tuollaisia täysin kädettömiä lapamatoja. Mitään ei uskalleta lapselta vaatia, kaikesta neuvotellaan ja ehdotellaan josko haluaisi. Sanoitetaan loputtomiin tunteita ja tehdään kompromisseja asioista, joista nyt vaan ei kuulu neuvotella. Olisi hyvä lähteä kouluun, pitäisi pukea... sen sijaan, että kerta kaikkiaan puetaan ja mennään. Teinit romahtelevat kun joku sitten kehtaa aikanaan koulussa laittaa rajat. Vaaditaan liikaa, tuntuu pahalta, tylsää, kauheaa, ahdistaa, ahdistaa, ahdistaa!

Yksi syy tälle käytökselle on, että hoitotahot ja lastensuojelut eivät katso hyvällä kuria: olen itse hyvin jämpti (mutta reilu) kasvattaja, ja minulle on sanottu tästä ikävään sävyyn useampikin kerta. Joissakin tilanteissa en ole jäänyt neuvottelemaan ja sanoittamaan, vaan esim. pukenut väkisin jumittavan autistin, koska en ole voinut jäädä odottamaan seuraavaa bussia tunnin ajaksi. Näistä on sitten väännetty naamaa nurin. Yhdessä vaiheessa aloin epäilemään omaa luonnettani ihmisenä ja kasvattajana, niin sekaisin voi ihminen mennä tuossa porukassa! Koskaan en ole lapsiani satuttanut esim. lyömällä, mutta olen kyllä mm. pistänyt väkivaltaisen raivoavan autistin pakettiin ja istunut kevyesti päälle. Väyväyväy, väkivaltaa! Ei saa pakottaa!

Yhdessä vaiheessa väsyin tähän kaikkeen ja sovimme, että perhetyöntekijä (jolla koulutus nepsyistä) ottaa koppia enemmän. No miten sitten kävikään: asiat jäivät tekemättä ja hoitumatta, raivarit ja jumitus pahenivat. Tuloksia ei syntynyt esim. toimintaterapiassa yhtään sen enempää kuin minunkaan kanssani. Oli kova paikka työntekijälle myöntää, ettei se koulutus riittänytkään ratkaisemaan jokaista ongelmaa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ollessani perhetyöntekijä kävin mm aamuisin herättämässä 14v kouluun. Vanhemmat aivan avuttomia. Perhetyöntekijä ei kyllä pysty perheen omia ongelmia ratkomaan n. Ihan itse pitäisi löytää keinoja mikä auttaa.

Miten tämä liittyy tähän ap:n aloitukseen. Kävit jonkun laiskan 14-vuotiaan herättämässä jolle vanhemmat eivät pitäneet kuria vai oikeasti autoit autistista lasta siirtymätilanteissa, päivän strukturoinnissa ja varmistit, että lapsella on koulussa tukitoimet kunnossa. Täysin kaksi eri asiaa, vaikka molemmissa kyse olisi kouluakäymättämyydestä.

Miksi puhua ööstä kun alkuperäinen puhuu aasta?

Tottahan se on, että siinä missä tehokkaampi tunnistaminen, tutkimus ja kuntoutuskeinot ovat suhteellisen tuore asia, myös ammattilaisten tietotaito ja käytännöt seuraavat näitä. Osaamista ei välttämättä ole, eikä sitä ole varsinkaan aiemmin systemaattisesti varmistettu. Muutokset ovat hitaita. Asian on syytä pysyä keskustelussa jatkossakin, jotta se kehittyy ja tarkentuu. Nyt ollaan vasta lapsenkengissä ja kasvukivuissa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jaksamista ap ja kumppanit! 

Omani ovat jo isoja, mutta muistan oikein hyvin, miten väsynyt olin ns. virallisen tahon kyttäämiseen: jos reagoit tunteella, siitä sanottiin. Jos muutuit robotiksi, siitäkin sanottiin! Kerran puin raivoavaa autistia eteisessä, jutellen samalla monotonisesti hänelle. Perhetyöntekijä koki tämän suorastaan hälyttävänä, ja osoituksena väsymyksestäni (ihanko totta). Kerroin tälle, että autistien kanssa on ihan turha vääntää tai ruveta keskustelemaan, koska vaatteet on nyt pakko pukea eikä hän tule rauhoittumaan ennen kuin tilanne on ohi, mutta eipä tuntunut tajuavan. 

Psykiatrisella puolella oltiin kovasti sitä mieltä, että jos autisti valvoo puoli yötä, niin tulee minunkin. Kuulemma voin istua makuuhuoneen lattialla seurana hiljaa. Kysyin, että missä vaiheessa minä nukun, kun päivälläkin pitäisi jaksaa? Kuulemma mies voi auttaa. No sepä kiva; mies oli päivät työssä. Pitäisi kuulemma miettiä sitä uusiksi. :D Joo ei mietitty- miten ihmeessä parantaa perheen hyvinvointia tuollainen, että mies ottaa loparit, jotta äiti voi istua pimeässä makkarissa seurana valvovalle lapselleen? 

Tämä oletus, että kukaan ei muutenkaan käy töissä, tuli vastaan muulloinkin. Kerran harkinnassa oli viikkotolkulla kestävä perhekuntoutusjakso, 8-16 suunnilleen arkisin sairaalan päiväosastolla viisi tai kuusi viikkoa. Kaatui siihen että mies kävi töissä ja että minä en kokenut realistiseksi kolmella eri bussilla reissaamista kahdesti päivässä muutenkaan. Uhkailtiin lasulla sitten. 

On yleensä kahden tyyppisiä avohuollon/lastensuojelun piirissä olevia vanhempia:

- Vanhemmat, jotka ottavat apua vastaan ja haluavat tehdä kaikkensa, jotta lapsi pystyy elämään vanhempien kanssa kotona. Vanhemmat toimivat yhteistyössä viranomaisten kanssa ja ovat kiinnostuneita lastensa asioista ja laittavat lapset etusijalle. Tällaiset vanhemmat osaavat yleensä keskustella ja käyttäytyä normaalin ihmisen lailla esimerkiksi perheohjaajien kanssa (jotka eivät ole syyllisiä perheenne tilanteeseen, eivätkä varmasti, takaan sen, ole auttamassa teidän perhettä rahan takia). Yleensä näiden perheiden lapset pystyvät elämään kotona ilman avohuollon sijoituksia saatika huostaanottoa.

- Vanhemmat, jotka syyttävät kaikkia ulkopuolisia tahoja perheensä tilanteesta. Ympärillä olevat ihmiset ovat havainneet haasteita ja ongelmia vanhemmuudessa jo synnytysosastolta saakka, mutta mikään ei mene vanhempien päähän. Vanhemmat eivät näitä usko, vaan kitisevät, että muut ovat ongelma tähän: sosiaalityöntekijät ja erityisesti se avustavaa työtä tekevät pienipalkkaiset ohjaajat: lastensuojelulaitoksen työntekijät ja erilaiset avohuollon työntekijät. Yleensä näiden perheiden lapset eivät pysty elämään kotona 18 ikävuoteen saakka. Tämän lisäksi tehtaillaan muka fiksuina valituksia aviin ja kaikkin mahdollisiin instituutioihin, ja käyttädytään ylimielisesti koko maailmaa kohtaan.

Aika yksiokoinen ja mustavalkoinen kuva. Tähän joukkoon mahtuu myös ne, jotka tekevät kaikkensa sen, eteen, että lapsi saa kuntoutuksen, tarvittavan tuen kouluun, muut tukitoimenpiteet lapselle, kouluttautuvat ja hakevat tietoetoa nepsy-asioista ja miettivät miten parhaiten voivat tukea lastaan. Oppivat näkemään ja ymmärtämään, mikä kuormittaa lasta ja näin yrittävät helpottaa lapsen selviytymistä arjessa. Nämä vanhemmat eivät tarvitse apua ottaa vastaan, mutta vaativat ja hakeavat lapselleen apua ja tukea! Siinä on iso ero! Nämä vanhemmat tekevät tarvittaessa valituksen aviin ja vievät asiat eteenpäin, jos lakia ei noudateta lapsi jää vaikka koulussa ilman tarvittavaa tukea. Nämä vanhemmat joutuvat usein puuttumaan muka ns. kaikkitietävien hoitajien toimintaan, joilla ei ole nepsyasioista koulutusta tai osaamista ja neuvomaan, miten tulisi toimia, mutta hoitajat eivät ota tietoa vastaan tai noudata ohjeita. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ollessani perhetyöntekijä kävin mm aamuisin herättämässä 14v kouluun. Vanhemmat aivan avuttomia. Perhetyöntekijä ei kyllä pysty perheen omia ongelmia ratkomaan n. Ihan itse pitäisi löytää keinoja mikä auttaa.

Miten tämä liittyy tähän ap:n aloitukseen. Kävit jonkun laiskan 14-vuotiaan herättämässä jolle vanhemmat eivät pitäneet kuria vai oikeasti autoit autistista lasta siirtymätilanteissa, päivän strukturoinnissa ja varmistit, että lapsella on koulussa tukitoimet kunnossa. Täysin kaksi eri asiaa, vaikka molemmissa kyse olisi kouluakäymättämyydestä.

Miksi puhua ööstä kun alkuperäinen puhuu aasta?

Liittyy niin että jo tämän lapsen äiti ei saa kontaktia ja otetta omaan lapseensa , hänenkin lasta käydään herättelemässä vielä 14v.

Vierailija kirjoitti:

No meillä kyllä siirtymävaikeuksinen autisti&adhd lapsi menee kouluun joka päivä. Ja jopa tykkää siitä. Se on rutiini ma-pe. La ja su on muut rutiinit.

Jotkut nepsyjen vanhemmat antaa sen lapsen päättää jo päiväkodissa, että mennäänkö päiväkotiin/eskariin sen sijaan että pukisivat lapsen ja veisivät sinne. Lapselle tulee turvaton olo, kun joutuu päättämään itseään isompia asioita. Autismi ja ADHD eivät tee lapsesta sen pätevämpää päättämään sellaisia asioita, jotka aikuisen pitää päättää.

Noinhan siinä sitten lopulta käy. Kun se lapsi pienenä saa päättää meneekö pakollisiin paikkoihin niin ei synny rutiinia siihen kouluun menemiseen ja sinne meno tuntuu kamalalta kun se ei ole rutiini.

Vertaisryhmässä en kehtaa sanoa, mutta täällä kehtaan: on aika katsoa myös peiliin miten itse olet edesauttanut tämän tilanteen syntymistä. Sitten on aika alkaa korjaamaan tilannetta. Anna perhetyöntekijälle mahdollisuus. Selvästi et itse häntä parempaan lopputulokseen ole yltänyt. Ainakin kaikki ylimielisyys kannattaa heitä roskakoriin.

Autisti kyllä siirtyy kouluiässä, kun se siirtymä on rutiini. Toisin on esim. 2-3-vuotiaana.

Autismikirjolla olevan 15-vuotiaan tytön äiti tässä hei. Meilläkin lapsi meni oikein hyvin kouluun siihen asti, kunnes murrosiässä tapahtui romahdus mm. koulun vaihdon ja koulukiusaamisen myötä. Alkoivat pahat pakko-oireet, eikä koulunpihalle voinut mennä. Siinä on aika turha yrittää saada teiniä kouluun, vaikka kuinka olisi peiliä vanhempana katsonut, kun koulun ympäristö ei ollut enää turvallinen, eikä sitä saatu meidän vahvalla tahdollakaan muuttumaan. Onneksi yli kahden vuoden taistelujen jälkeen saimme vihdoin lapsemme pieneen kuntouttavaan ryhmään, jossa on turvallinen ilmapiiri. Eipä ole enää ongelmia aamuherätyksissä. 

Laita lastenkotiin se penska

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei varmaan kannattaisi alkaa ylimieliseksi? Missä muussa maailman maassa saisit ilmaista palvelua, missä avuttomien vanhempien lapsia tullaan herättämään monena aamuna viikossa jopa kahden työntekijän voimin?

Onkohan nyt tämä yhteiskunta käyttänyt rahansa ihan oikein?  Mitä hyötyä on siitä että joku muu tulee tekemään samat asiat mitä itse tekee aamuisin, kun tarkoitus oli saada ammattiapua?

En ole ap.

Kaikki vanhemmat eivät tee, eivätkä pysty. Usko pois, että perheitä on moneen junaan.

Adhd ja autismin kirjolaisuus ovat periytyviä ominaisuuksia, usein nepsylapsella on jollain tasolla nepsy vanhempi/vanhemmat.

Totta. Silti nepsy-perheeseen pitäisi saada ammattitaitoista apua. Ei sellaista, joka neuvoo kasvattamaan nepsyä niinkuin neurotyypillistä lasta kasvatetaan. Se mikä toimii neurotyypilliseen lapseen, pahentaa nepsyn oireilua. Ja se mikä toimii nepsyyn, saa neurotyypillisen käyttäytymään huonosti. Siksi nepsy-perheisiin pitäisi saada oikeasti ammattitaitoista apua. Ei henkilöä, joka ei osaa antaa toimivia neuvoja.

Vierailija kirjoitti:

Laita lastenkotiin se penska

Jos tämä vastaaja identifioituu itse normaaliksi ja muutkin hänet sellaisena arjessa näkevät, niin välillä mietityttää mikä itseisarvo sillä sitten on.

Itse katson myös huonot käytöstavat ja supoeat tunnetaidot rajoitteeksi, vaikka niitä ei kulttuurillisesti sellaiseksi mielletä. Jotenkin ajattelee, että voisivat pystyä parempaan, jos tosissaan yrittäisivät.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei varmaan kannattaisi alkaa ylimieliseksi? Missä muussa maailman maassa saisit ilmaista palvelua, missä avuttomien vanhempien lapsia tullaan herättämään monena aamuna viikossa jopa kahden työntekijän voimin?

Onkohan nyt tämä yhteiskunta käyttänyt rahansa ihan oikein?  Mitä hyötyä on siitä että joku muu tulee tekemään samat asiat mitä itse tekee aamuisin, kun tarkoitus oli saada ammattiapua?

En ole ap.

Kaikki vanhemmat eivät tee, eivätkä pysty. Usko pois, että perheitä on moneen junaan.

Sellaisten ei pidä ruveta vanhemmiksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

En nyt ota kantaa ap:n tilanteeseen, mutta yleisesti ottaen pohdin, että miten näitä nepsy-lapsia tuntuu olevan nyt aivan valtavissa määrin enemmän kuin esim. 1970-luvulla, jolloin olen itse ollut lapsi. Toki silloin ei asioita tutkittukaan läheskään samassa mittakaavassa kuin nykyään, mutta silti. En voi sille mitään, että väkisinkin mieleen tulee, että onko osa "oireilusta" kuitenkin vain sitä, että vanhemmat eivät aseta kunnon rajoja lapsilleen ja elämä on ehkä muutenkin vähän "levällään", ei esim. noudateta säännöllisiä nukkumaanmeno-, ruokailu ja ulkoiluaikoja. Vanhemmat istuvat kännykät kourassa, perheissä syödään paljon epäterveellisiä ruokia ja silloin kun huvittaa, nukkumaan mennään myöhään jne. Lisäksi usein kuviossa ovat vielä vanhempien tiheästi vaihtuvat elämänkumppanit, on isä- ja äitipuolta, samassa perheessä lapsia monellekin eri vanhemmalle, muutetaan tiheästi jne. Vähän semmoista juuretonta ja levotonta elämää kaikinpuolin. 

Noniin. Itsekö ihan tämän teorian pohdit vai jostako tänne kopsasit kuulemasi?

Ei 80-luvulla ollut syöpääkään. Itse asiassa kukaan ei kuollutkaan, paitsi Olof Palme ja Kekkonen. Kukaan ei lentänyt lentokoneella, paitsi mun kummisetä. Nämä on on faktoja, koska itse ole elänyt 80-luvulla ja kyllä muistan, mitä silloin oli ja mitä ei ollut. 

Luepa kirjoitukseni uudelleen. Väitinkö jotain faktaksi? Kysehän oli omista pohdinnoistani ja mietteistäni, aivan kuten selkeästi kirjoitin.

Hän esitti ironian keinoin, että käytä kriittistä ajattelua pohdinnoissasi. Mitä ajattelet tuovasi juuri tähän keskusteluun sillä, että kerrot ettet tiedä asiasta juuri mitään? No tuot mielipiteen. Et näkemystä, tietoa tai mitään uutta. Ja sait toisen sellaisen takaisin. Miksi vastauksen pitäisi olla sen loogisempi tai tarkempi?

Ne ylempänä esitetyt pohdinnat olivat kyllä mahtavia.

Siis nämä pohdinnat: "vanhemmat eivät aseta kunnon rajoja lapsilleen ja elämä on ehkä muutenkin vähän "levällään", ei esim. noudateta säännöllisiä nukkumaanmeno-, ruokailu ja ulkoiluaikoja. Vanhemmat istuvat kännykät kourassa, perheissä syödään paljon epäterveellisiä ruokia ja silloin kun huvittaa, nukkumaan mennään myöhään jne..."

Varmasti jokainen nepsylapsen vanhempi on nuo saanut kuulla moneen kertaan. 

Me saatiin kuulla niitä opettajalta ja rehtorilta siinä vaiheessa kun lapsi alkoi oireilemaan fyysisesti koulun kuormittavuutta, mutta autismiepäilyä ei vielä ollut kukaan esittänyt. Lapsen migreeni, nivelkivut ja muut fyysiset oireet johtuivat koulun mukaan siitä, että meillä ei ollut mitään rutiineja ja muutenkin oltiin kelvottomia vanhempia. Koulun ohjeistuksen mukaan tiukennettiin perheen rutiineita, koska kuviteltiin opettajien tietävän mistä puhuvat. Luultiin että meillä on liian löysät rutiinit ja alettiin suorittamaan minuuttiaikataulua. Sen seurauksena lapsen oireilu paheni ja hänelle alkoi tulla myös nukkumisongelmia. 

Ongelmien pahenemisen tähden päästiin sairaalaan osastojaksolle. Siellä lasta tutkittiin ja koko perheen toimintaa tarkkailtiin. Enemmän oli sitä perheen tarkkailua kuin lapsen tutkimista.

Loppupalaverissa saatiin kuulla autismiepäily. Mutta myös kiitosta mm. hyvästä kommunikaatiosta ja siitä, että osaamme houkutella lapsen toimimaan toivotulla tavalla.

Ongelmat alkoivat helpottumaan siinä vaiheessa kun lapsi sai autismidiagnoosin ja uskalsimme palata vanhoihin rutiineihin. Koulun kuormittavuutta nämä eivät tietenkään poistaneet. Siihen tarvittiin toimia koulussa. Sitten vasta kun koulussa saatiin asiat kuntoon, lapsen fyysinen oireilu alkoi helpottumaan.

Aika hankala tie piti kulkea koulun kanssa.

Vierailija kirjoitti:

Ei ole jumalauta todellista. Yhteiskunta maksaa perhetyöntekijän pukemaan pentua kouluun ja äiti istuu vieressä ja vielä kehtaa arvostella? Eikö sulla ole mitään häpyä?

No kerropas kuinka laittaisit vaikkapa 14-vuotiaan teinipojan väkisin kouluun? Ja kuinka intopiukeana olisit, kun olet tehnyt sitä 8 vuotta?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei ole sen lapsen tai sillä lailla vanhempienkaan vika että tämä elämä on osalle paljonkin hankalampaa kuin onnekkaammille. Se on genetiikkaa. Se ei muutu. Kannattaa miettiä onko olosuhteissa jotain mitä voisi muuttaa sopivammaksi, mutta sekin voi olla tosi vaikeaa. Lämmöllä sanottua kaunista puhetta voinee aina lisätä, pitäen selkeänä rajat kuitenkin.

Vieraamman ihmisen kanssa joskus onnistuu paremmin, joskus ei. Mutta eipä sosiaalityöntekijöillä mitään sen ihmeempää ole tarjota, huostaanotto ei poista näitä geneettisiä ongelmia myöskään vaikka joskus niinkin kuvitellaan eri tahoilla. Toivottavasti ovat edes hyvin käyneet nepsyvalmennuskoulutuksensa, muuten voi mennä pahasti metsään.

Sossukin voi olla nepsy. Pitkän koulutuksen käyminen ja työssä pärjääminen tietenkin edellyttää, että on löydetty toimivat keinot pärjätä ominaisuuden kanssa.

Tarkoitatko että se sossun nepsyys tarjoaa enemmän sille nepsylapselle? Kyllä se vanhempikin on todennäköisesti nepsy. Ei nepsyt välttämättä ymmärrä tosiaan sen paremmin, varsinkaan jos ovat eri tavalla ja eri oireilla nepsyjä. Eikä nepsyt välttämättä osaa luonnostaan ohjata toista nepsyjä. Nepsyillä herkästi on vääristymää siinä, mikä on normaalia jolloin sekin pitää opetella erikseen.

En tarkoita mitään tuollaista. Kunhan mainitsin, että näinkin voi olla. Mutta koulutettuna ammattiroolissa toimiminen on kuitenkin eri tilanne, kuin vertaistuki. Siinä edellytetään itsereflektointia, eli ei lähdetä neuvomaan muita vain omista kokemuksista käsin. Se ei täytä alan eettisiä perusteita. Ehkä sosiaalityön ei pidä ensisijaisesti lähteä normaalin (?) tavoittelusta, etenkään muiden puolesta tavoitteeksi asetettuna. Vaan yksilöiden ja perheiden tukemisesta heidän lähtökohdistaan. Tarkoitus on vahvistaa heidän omia voimavaroja ja resursseja. Tunnistaa yhteiskunnan rakenteita ja niiden vaikutuksia. Normaaliuden käsite on niistä yksi. Toisaalta kannatteleva, mutta mahdollisesti syrjäyttävä, rakenne.

Erilaiset kokemukset elämässä voivat antaa perspektiiviä, etenkin kun katsotaan melko itsestäänselviksi miellettyjen rakenteiden näkökulmasta.

Ymmärrän. On loistavaa jos perhetyöntekijöillä on perspektiiviä! Erittäin positiivinen poikkeus. Tähän ketjuun vastanneilla perhetyöntekijöillä ja sosiaalityöntekijöillä ei monellakaan näy se perspektiivi tai osaaminen ulosannissaan, valitettavasti.