Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Elämä pyörii kehitysvammaisen lapsen ympärillä kokonaan!!!
08.02.2023 |
En vain jaksa venyä enää, vaikka itse olen lapseni tehnyt. Miehen kanssa erottu, lapsi vuoroviikoin. Päiväkoti ikäinen monimuotoisesti kehitysvammainen, jota rakastan ylikaiken.
Kuitenkin koko elämä pyörii hänen ympärillä, joka äiti-viikolla joudun ensin sopimaan yhden vapaapäivän, sekä joka viikko useammin olla pois töistä tai lähtemään ajoissa. Lapsella on puheterapiaa, ratsastusterapiaa, päiväkodin kokouksia, tutkimuksia, iltapäivätoimintaa ja ties mitä. Tai jos ei mitään sovittua sille päivälle, saattaa lapsella päiväkodissa olla todella huono päivä, ja päiväkodista soitetaan jo klo 11 että tule hakemaan kotiin. Myös yksi vapaapäivä, sillä lapsella päiväkoti vain neljänä arkipäivänä viikosta.
Sen lisäksi kaikkiin terapioihin tai tutkimuksiin vähintään tunnin ajomatka kotoa. Usein myös tutkimukset kestävät kauemmin, esim. verikokeisiin tarvitaan nukute, jotta ne saadaan otettua, jolloin sairaalaan tulee jäädä kauemmaksi aikaa.
Olemme miehen kanssa sopineet, että äitiviikolla lapsi on kokonaan äidin, eikä isä kuskaa mihinkään (ja toisinpäin). Niin rankkoja aina nämä viikot, että molemmat saavat sen hetken rauhan.
Kotonakin todella raskasta, lapsi ei pysy omissa touhuissa 15min kauempaa, vain tarvitsee kokoaikaisesti jonkun viihdyttämään.
Teen yksityisellä kuljetusalan hommia, ja en tiedä kuinka kauan pomo jaksaa "en pysty viemään kuormaa, pitää lähteä hakemaan lapsi päikystä"-soittoja. Nyt jo saatan joutua ottamaan kolme palkatonta päivää viiden työpäivän viikosta.
Olen varmaa aivan hirveä äiti, mutta jaksaminen on vain niin kortilla.
Kommentit (181)
Ei ole millään mahdollista käydä töissä ja hoitaa noita kaikkia tukitoimia. Teidän kannattaa tosissaan miettiä elämää myös pitkällä tähtäimellä, onko esimerkiksi näistä terapioista hyötyä siten, että lapsi jossain vaiheessa kuntoutuu siten että voitte elää normaalia elämää vai onko lapsen koko loppu elämä terapiaa ja tukitoimia ja jatkuvaa 24/7 valvontaa? Jos lapsi kuntoutuu ja pääsee normaaliin elämään niin sitten ottaisin tähän väliin omaishoitajuuden siksi aikaa että päästään eteenpäin, jos taas lopun elämää pitäisi sitoutua ns. omaishoitajuuteen niin harkitsisin vakavasti laitosasumista.
Tiedän yhden lapsen joka asuu laitoksessa ja käy kotona ns. lomilla ihan viikottain ja soittelee vanhemmille siinä välillä. Lapsi saa siellä hoitopaikassa näitä terapioita ja sitten taas kotona vietetty aika on perheen aikaa. Lapsi tykkää hoitokodista ja siitä että siellä on ohjelmaa ja kavereita myös. Erittäin raskas asia ja raskaita päätöksiä, voimia paljon!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Olen ymmärtänyt, että vammaisten lasten perheille on kyllä saatavilla apuja jos jonkinlaisia, jos sellaista osaa vain kysyä ja hakea.
Olet ymmärtänyt väärin.
Niitä lain takaamia apuja saattaa saada kun riitelee hakemuksensa AVIn kautta ja jaksaa lähteä oikeusteitse vaatimaan.
Se on niin rankkaa pyöritystä, että moni ei siihen jaksa lähteä vaikka teoriassa tietäisin oikeutensa.
Käytäntö teoria eivät näissä kohtaa oikein mitenkään.
-ohis
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Omaishoitajuus, että pääset pois työelämästä. Voisko jonkun lapsen jutun jättää pois tai järjestää lähempänä? Esim ratsastusterapian puute ei oo henkeä uhkaava. Lapselle pyörimään telkkariin lempiohjelmia, et voi koko ajan viihdyttää. Kunnan vammaispalvelusta tukiperhe, jossa lapsi voi olla 3vrk/kk.
Ratsastusterapia on itse asiassa erittäin hyvä terapiamuoto tietynlaisille vammaisille.
Niin? Kuinka tää liittyy lainaamasi tekstiin vai haluutko vain päteä esittämällä tietäväsi jotain? Kyse oli nyt apn voimavaroista höntti.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Eikö perheellisten elämä pyöri jatkuvasti jälkikasvun ympärillä muutenkin, oli jälkikasvu vammaisia tai ei?
No enpä sanoisi, kyllä lapsi meillä hyvin solahti elämään mukaan. Toki meillä vain yksi, joka on luonteeltaan sopeutuvainen, iloinen ja reipas. Ja se mitä lapsen ympärillä pyörii on terveiden lasten vanhemmilla yleensä ihan kivaa (kiva viettää aikaa ja harrastaa lapsen kanssa). Kehitysvammaisen vanhemmalla se on aika paljon raskaampaa. Tiedän itse etten pärjäisi kehitysvammaisen lapsen kanssa, ja väitän, ettei pärjäisi moni muukaan terveen lapsen vanhempi. Vaatisi aika hemmetinmoisen sopeutumisen. Että älä jaksa lapsettomana(?) alla vertaamaan tavalla jota vertasit, mene hetkeksi katsomaan vammaisen lapsen perheen elämää.
Erona on se, että tavallisesti lapsi kasvaessaan on entistä omatoimisempi, mutta kehitysvammaisen lapsen kanssa näin ei käy. Normaalisti kouluikäisen lapsen kanssa on jo suht helppoa, sillä koululainen osaa jo monia asioita itsenäisesti. Kehitysvammainen on ikään kuin aina pikkulapsen tasolla.
Juuri näin. Ja hommasta tulee entistä raskaampaa, kun lapsi kasvaa. 180 senttistä teinipoikaa on aika raskasta äidin avustaa esim. suihkussa ja vessassa. Veljeni on kehitysvammainen ja kyllä varsinkin tuo vaihe oli tosi vaikea koko perheelle.
Instassa näitä jenkkivanhempia joilla vammainen lapsi. Ovat lapsen kanssa kokopäiväisesti kotona. Tavaroita on joka lähtöön ja kaikenlaisia apuvälineitä. Terapiat pyörii. 4v haetaan kouluun pyörätuolin kanssa invabussilla.
Aina meille väitetään kuinka suomessa on hyvin asiat mutta onko kuitenkaan oikeasti, tulee vain mieleen kun ap:n tilannettakin lukee.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ihan ymmärrettävää että et jaksa. Sulta vaaditaan tosi paljon. Onko vammaispalvelun kautta mahdollista saada lapselle henkilökohtaista avustajaa, joka vastaisi lapsesta ja hänen kuljetuksistaan eri terapioihin sun muihin työpäiväsi aikana? Ja olisi lapsen kanssa päiväkodissa avustamassa, ja tarpeen mukaan jos joudutaan päivä keskeyttämään, avustaja huolehtisi lapsesta? Siltikin raskasta sinulle, mutta saisit edes työrauhan. Jos ei ole mahdollista, niin voisitko lyhentää työaikaasi ihan suunniteluusti? Tietysti näkyisi palkassa, jos työaika putoasi vaikka puoleen, mutta osittain menetettyjä tuloja voisi kompensoida vammaistuella (jota varmaan olet jo hakenutkin) ja omaishoidontuella.
No ei ole mahdollista saada henkilökohtaista avustajaa vammaispalvelusta. Kyse on lapsen hoitamisesta, ei avustamisesta.
Kuulostaa siltä, että tarvitsee avustajaa mm päiväkodissa. Ilmeisesti ylikuormittuu liikaa ilman omaa aikuista ohjaamassa, ja sen vuoksi toisinaan joudutaan pyytämään äiti aiemmin hakemaan. Avustaja pystyy henkilökohtaisesti ohjaamaan ja auttamaan päiväkotiarjessa. Juuri sitä varten vammaispalvelusta myönnetään avustajia. Mitä sinä ajattelit heidän tekevän?
Vammaispalveluista ei järjestetä avustajaa päivähoitoon tai kouluun, ovat opetustoimen vastuulla järjestää. Henkilökohtaista apua ei myöskään myönnetä lapsen hoitoon tai hoivaan, henkilökohtaista apua ei ole tarkoitettu sellaiseen. Siinä vaiheessa jos/kun lapsi on sen ikäinen, että pystyy itse kertomaan mitä haluaisi avustajan kanssa vapaa-ajalla tehdä, voidaan myöntää avustaja vapaa-aikaan. Kaikki kehitysvammaiset eivät avustajaa saa, koska heillä ei ole missään vaiheessa voimavaroja määritellä itse avustamisen sisältöä.
Vierailija kirjoitti:
No ei millään pahalla, mutta tuliko tää sulle jotenkin yllätyksenä? Minusta on äärimmäisen itsekästä pitää tuollainen lapsi, jolla ei ole kunnollisia tai edes kohtuullisia elämän edellytyksiä. Siinä menee kolme elämää pilalle ja omat sekä yhteiskunnan rahat. Et voi myöskään tietää, kuinka paljon lapsi joutuu kärsimään esim. kipuja. Jos siis asia oli tiedossa jo raskausaikana, niin olet vastuuton ihminen ja vanhempi.
Ja sinä olet hirveä ihminen. Auttaako tuo jotain nyt?
"Ei millään pahalla" tämäkään toteamus🥴
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miksei osa terapioista ole päiväkodilla? Miksei ole henk koht avustajaa päiväkodilla? Jos sä palat loppuun ap niin sitten kestää toipua, älä päästä tilannetta siihen. Tukiperhe?
Voi ei, kuulostaa rankalta. Minun poika, ei kehitysvammainen, oli pienenä vilkas ja tiesin jo aamulla kun vein päiväkotiin että tänään on lyhyempi päivä meidän pojalla, kun puhuivat työntekijöiden sairastumisista tai ettei kukaan lapsista ole sairas. En tiedä miksi juuri minun piti omani hakea aina pois. Kerran soittivat että on kuumeessa eikä saa päiväunia nukuttua, menin lapseni nukkui ja eivät olleet edes kuumetta mitannut. Jonkun kerran teki mieli sanoa että teille maksetaan että hoidatte sen seitsemän tuntia, kun lapsi ei ole sairas. Kyllä mielestäni lapsen huono päivä ei ole syy soitella hakemaan, ammattilaisten pitää pärjätä jos palkkaa nostavat.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pitäisi voida itse hyvin että jaksaa huolehtia toisesta. Voisiko töitä järjestää jotenkin muuten, vaikka 80% työaikaa jonkun aikaa. Jos ajattelee että nyt on vaikein vuosi ja olettaa että asiat ihan vähän helpottaa vuosi vuodelta, voisi nyt koittaa pärjätä pienemmällä palkalla? Muutto halvempaan asuntoon, alivuokralainen ylimääräiseen huoneeseen? Kaveri-tukihenkilö auttamaan iltaisin? Pidin 6 viikkoa palkatonta kun meni voimat. Sinä aikana ehdin ajatella elämän uusiksi, otin opintovapaata ja opiskelin uuden ammatin, irtisanouduin. Toki täytin myös tukihakemuksia ja siirsin laskujen eräpäiviä. Mutta jotenkin piti pelastautua.
Siirry 50% työaikaan eli käy töissä joka toinen viikko. Hae omaishoidontukea vapaaviikolle.
Myös kelan vammaistuki, hae korotettuna.
Jos eivät myönnä hae uudestaan ja perustele hyvin.
Pyydä lääkärintodistus päiväkotia varten, että saa oman avustajan sinne. Hän voi tarvittaessa olla huonona päivänä osittain eri tilassa lapsen kanssa jos on tarvetta.
Kotiin hakemiseen älä suostu. Sinne on velvollisuus palkata sen verran resursseja, että pärjäävät.
Tee kotityöt sillä aikaa, kun lapsi on päiväkodissa ja lepää niin jaksat illan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kannattaa miettiä oman jaksamisen kannalta kaikki asiat. Kun vanhemmat hyytyy koko paletti hajoaa. Omaishoitajaksi ilman muuta, jolloin saa rahallista tukea ja lakisääteiset vapaat. Kannattaa tutustua myös yhdistyksiin, sieltä voi saada vertaistukea, sekä tietoa oikeuksista ja mahdollisuuksista.
Vierailija kirjoitti:
Siirry 50% työaikaan eli käy töissä joka toinen viikko. Hae omaishoidontukea vapaaviikolle.
Myös kelan vammaistuki, hae korotettuna.
Jos eivät myönnä hae uudestaan ja perustele hyvin.
Pyydä lääkärintodistus päiväkotia varten, että saa oman avustajan sinne. Hän voi tarvittaessa olla huonona päivänä osittain eri tilassa lapsen kanssa jos on tarvetta.
Kotiin hakemiseen älä suostu. Sinne on velvollisuus palkata sen verran resursseja, että pärjäävät.
Tee kotityöt sillä aikaa, kun lapsi on päiväkodissa ja lepää niin jaksat illan.[/quote
]Vielä jatkan tähän, että lyhennetty työaika on lakisääteinen oikeus vammaisen lapsen vanhemmille. Pelkällä omaishoidon tuella ei kukaan elä mutta sen avulla pystyy lyhentää työaikaa, että jaksaa jotenkin.
Myös sairaslomaa uupumukseen voi hakea kuormittavan perhetilanteen vuoksi.
Levottomuuteen on olemassa myös lääkitystä eikä lasta tarvitse ihan zombieksi lääkitä. Voi koittaa minimiannoksella.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Kannattaa miettiä oman jaksamisen kannalta kaikki asiat. Kun vanhemmat hyytyy koko paletti hajoaa. Omaishoitajaksi ilman muuta, jolloin saa rahallista tukea ja lakisääteiset vapaat. Kannattaa tutustua myös yhdistyksiin, sieltä voi saada vertaistukea, sekä tietoa oikeuksista ja mahdollisuuksista.
Ai niin, vielä se, että et ole hirveä äiti!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ihan ymmärrettävää että et jaksa. Sulta vaaditaan tosi paljon. Onko vammaispalvelun kautta mahdollista saada lapselle henkilökohtaista avustajaa, joka vastaisi lapsesta ja hänen kuljetuksistaan eri terapioihin sun muihin työpäiväsi aikana? Ja olisi lapsen kanssa päiväkodissa avustamassa, ja tarpeen mukaan jos joudutaan päivä keskeyttämään, avustaja huolehtisi lapsesta? Siltikin raskasta sinulle, mutta saisit edes työrauhan. Jos ei ole mahdollista, niin voisitko lyhentää työaikaasi ihan suunniteluusti? Tietysti näkyisi palkassa, jos työaika putoasi vaikka puoleen, mutta osittain menetettyjä tuloja voisi kompensoida vammaistuella (jota varmaan olet jo hakenutkin) ja omaishoidontuella.
No ei ole mahdollista saada henkilökohtaista avustajaa vammaispalvelusta. Kyse on lapsen hoitamisesta, ei avustamisesta.
Kuulostaa siltä, että tarvitsee avustajaa mm päiväkodissa. Ilmeisesti ylikuormittuu liikaa ilman omaa aikuista ohjaamassa, ja sen vuoksi toisinaan joudutaan pyytämään äiti aiemmin hakemaan. Avustaja pystyy henkilökohtaisesti ohjaamaan ja auttamaan päiväkotiarjessa. Juuri sitä varten vammaispalvelusta myönnetään avustajia. Mitä sinä ajattelit heidän tekevän?
Onpa sinulla tyly tyyli kirjoittaa. Vammaispalveluista ei myönnetä avustajaa päiväkotiin tai ei ainakaan pitäisi myöntää. On pienempiä paikkakuntia joissa ei ole vammaislainsäädännön osaamista. Henkilökohtaisten avustajien työtehtävät vaihtelevat suuresti. Tiedän kyseisestä palvelusta paljon, koska työskentelen vammaispalvelussa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Mitä että? Lapsesi saa kuntoutusta ja sä lopetat ne, koska et jaksa kuskata?
En tiedä kehitysvammaisuudesta, mutta nyt jo parikymppinen lapseni on Asperger ja tuli koettua tämä, että ei niistä kaikista kuntoutuksista ole mitään hyötyä. Yleensä Aspergereille sosiaalinen kanssakäyminen on vaikeaa ja siksi on ryhmäterapiaa. Sitä suositeltiin meidänkin pojalle, jolla nyt ei kuitenkaan ollut ongelmia koulussa toisten kanssa, mutta koska Aspergereilla yleensä on, niin siksi ehdotettiin. Isoin ongelma pojalla oli jaksaminen koulun metelissä, eikä jaksa toisten ihmisten seuraa kovin pitkään kerrallaan (mutta oli sosiaalisesti siis ihan ok taitava sen aikaa minkä jaksoi ylipäänsä olla). Ne terapiat olisivat vain tulleet tavallisen koulupäivän päälle eli entisestään kuormittaneet lasta. Keksin itse pyytää lyhennettyjä koulupäiviä eli teki osan jutuista kotoa käsin ja se oli ainoa oikeasti tepsinyt tukitoimi. Ei niissä kuvioissa oikeasti mietitty mistä on juuri tälle lapselle hyötyä ja mistä ei, tukea sai lähinnä sen mukaan mitä nyt sattui olemaan tarjolla. Mutta siis kehitysvammaisten kuntoutuksista en tiedä.
Niin miettimisen paikka, kun miettii kuinka moni esim. tavis peruskoulu lainen on vailla terapiaa............ Menetetään monta työntekijää masennukselle, kun ei ole tarvittavaa apua, hoitoa ajoissa suomalaiselle tavalliselle lapselle tai nuorelle.
Alue: Aihe vapaa
Kehitysvammaisuus ei ole aina tiedossa raskausaikana. Downin syndrooma on sairaus, joka voidaan halutessaan ottaa selville jo alkuraskaudessa.