Elämä pyörii kehitysvammaisen lapsen ympärillä kokonaan!!!
En vain jaksa venyä enää, vaikka itse olen lapseni tehnyt. Miehen kanssa erottu, lapsi vuoroviikoin. Päiväkoti ikäinen monimuotoisesti kehitysvammainen, jota rakastan ylikaiken.
Kuitenkin koko elämä pyörii hänen ympärillä, joka äiti-viikolla joudun ensin sopimaan yhden vapaapäivän, sekä joka viikko useammin olla pois töistä tai lähtemään ajoissa. Lapsella on puheterapiaa, ratsastusterapiaa, päiväkodin kokouksia, tutkimuksia, iltapäivätoimintaa ja ties mitä. Tai jos ei mitään sovittua sille päivälle, saattaa lapsella päiväkodissa olla todella huono päivä, ja päiväkodista soitetaan jo klo 11 että tule hakemaan kotiin. Myös yksi vapaapäivä, sillä lapsella päiväkoti vain neljänä arkipäivänä viikosta.
Sen lisäksi kaikkiin terapioihin tai tutkimuksiin vähintään tunnin ajomatka kotoa. Usein myös tutkimukset kestävät kauemmin, esim. verikokeisiin tarvitaan nukute, jotta ne saadaan otettua, jolloin sairaalaan tulee jäädä kauemmaksi aikaa.
Olemme miehen kanssa sopineet, että äitiviikolla lapsi on kokonaan äidin, eikä isä kuskaa mihinkään (ja toisinpäin). Niin rankkoja aina nämä viikot, että molemmat saavat sen hetken rauhan.
Kotonakin todella raskasta, lapsi ei pysy omissa touhuissa 15min kauempaa, vain tarvitsee kokoaikaisesti jonkun viihdyttämään.
Teen yksityisellä kuljetusalan hommia, ja en tiedä kuinka kauan pomo jaksaa "en pysty viemään kuormaa, pitää lähteä hakemaan lapsi päikystä"-soittoja. Nyt jo saatan joutua ottamaan kolme palkatonta päivää viiden työpäivän viikosta.
Olen varmaa aivan hirveä äiti, mutta jaksaminen on vain niin kortilla.
Kommentit (181)
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Mitä että? Lapsesi saa kuntoutusta ja sä lopetat ne, koska et jaksa kuskata?
Ihan ensin päiväkotiin keskustelemaan, paikalle terapeutit, hoitajat, vammaispalvelu yms. Ei voi olla niin, että joutuu lähtemään töistä kun lapsella on huono päivä eli hoito on pystyttävä järjestämään niin, että lapsen kanssa pärjätään. Meillä terapeutit käyvät päiväkodissa eli se tiputtaa jo osaa käyntiä pois. Lapsi tarvii oman avustajan tai kotiin hoitajat, mutta vanhemmalla on oikeus käydä töissä. Onko verikokeita yritetty ottaa päästä?Meillä siitä saadaan kanyloitua veri niin ei tarvitse nukuttaa. Omaishoitajuutta toki kannattaa hakea vaikka olisi töissäkin, se ei sulje pois työssäkäyntiä ja teillä lapsi on selkeesti kuormittava. Tsemppiä kovasti
Raskastahan se on, mutta minkäs teet? Hanki itsellesi apua ajatusten tuulettamiseen lapsivaipalla viikoilla.
Jossain vaiheessahan se joutuu laitokseen jokatapauksessa,miksei sitte aikaisemmin?
Vierailija kirjoitti:
Omaishoitajuus, että pääset pois työelämästä. Voisko jonkun lapsen jutun jättää pois tai järjestää lähempänä? Esim ratsastusterapian puute ei oo henkeä uhkaava. Lapselle pyörimään telkkariin lempiohjelmia, et voi koko ajan viihdyttää. Kunnan vammaispalvelusta tukiperhe, jossa lapsi voi olla 3vrk/kk.
Ratsastusterapia on itse asiassa erittäin hyvä terapiamuoto tietynlaisille vammaisille.
Eikö perheellisten elämä pyöri jatkuvasti jälkikasvun ympärillä muutenkin, oli jälkikasvu vammaisia tai ei?
Olen pahoillani, mutta multa et saa ihan täyttä ymmärrystä ja empatiaa. Olet joka toinen viikko yksin, ilman lasta! Luulisi, että joka toinen viikko nyt pystyy lapsen asiat hoitamaan jo vaikka sillä tsempillä, että vielä pari päivää täytyy jaksaa. En kiellä, etteikö varmasti ole rankkaa ja hankalaa välillä, mutta vain joka toinen viikko!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Mitä että? Lapsesi saa kuntoutusta ja sä lopetat ne, koska et jaksa kuskata?
Enhän puhunut mitään kuskaamisesta tai jaksamisesta.
Lopetin, koska lapsi ei hyötynyt millään tavalla niistä terapioista, toki jonkun aikaa niissä käytiin. Lapsi oli selkeästi stressaantunut niissä terapioissa juoksemisesta.
Silloin on osattava tehdä johtopäätökset lapsen hyväksi.
Hän ei ole kärsinyt millään tavoin tästä päätöksestä, päinvastoin.
Huoh. Ja abortti ihan alussa ei käynyt?
Ymmärrän, että olet väsynyt. Mieti kuitenkin myös, että sinun tilanteessasi on paljon hyvää. Ensinnäkin ex-miehesi on vastuullinen ja hoitaa joka toinen viikko. Toiseksi sinulla ei ole muita lapsia, joita pitäisi vielä kuljettaa harrastuksiin.
Sovi työnantajan kanssa pidempiä työvuoroja toiselle viikolle ja lyhyempiä lapsiviikolle?
Tuntuuko yhtään paremmalta?
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Miten ihmeessä olet saanut lapsellesi terapioita joista ei ole hyötyä? Itse työskentelen kehitysvammaisten lasten kanssa ja saamme vanhempien kanssa tehdä kaikkemme että lapset saisivat terapioita, joita he ehdottomasti tarvitsevat!
Ja ratsastusterapia on äärimmäisen tärkeä kuntoutusmuoto liikuntavammaisille, kun joku aiemmin tuolla esitti ettei se ole. Hevosen selässä pysyminen treenaa monipuolisesti lihaksia, tasapainoa ja koordinaatiota. Vaikea on saada yhtä monipuolista harjoitusta muilla keinoilla, jos esimerkiksi istuu pyörätuolissa.
Vierailija kirjoitti:
Omaishoitajuus, että pääset pois työelämästä. Voisko jonkun lapsen jutun jättää pois tai järjestää lähempänä? Esim ratsastusterapian puute ei oo henkeä uhkaava. Lapselle pyörimään telkkariin lempiohjelmia, et voi koko ajan viihdyttää. Kunnan vammaispalvelusta tukiperhe, jossa lapsi voi olla 3vrk/kk.
"Pääset pois työelämästä"????? Eivät kaikki halua pois työelämästä! Kyllä vanhemmillekin saa olla oma elämä, työ ja harrastukset. Työssäkäynti taas mahdollistaa paremmat tulot ja elintason.
Lapsella vasta raskadta onkin. Vapauttakaa hänet noista terapioista, ne on vain bisnestä. Missä lapsen isovanhemmat, vai onko huono anoppi,heh. Vaikka lapsi on tervekin, hän sitoo sinut n.18 vuotta. Mutta missä on ilo lapsesta, koita löytää ilo elämäänne.
No ei millään pahalla, mutta tuliko tää sulle jotenkin yllätyksenä? Minusta on äärimmäisen itsekästä pitää tuollainen lapsi, jolla ei ole kunnollisia tai edes kohtuullisia elämän edellytyksiä. Siinä menee kolme elämää pilalle ja omat sekä yhteiskunnan rahat. Et voi myöskään tietää, kuinka paljon lapsi joutuu kärsimään esim. kipuja. Jos siis asia oli tiedossa jo raskausaikana, niin olet vastuuton ihminen ja vanhempi.
Laitokseen jos on noin vammainen. Ei kai yhteiskunta sitä vaadi, että työikäisestä äidistä tulee omaishoitaja.
Siihen on syynsä, miksi tällaisten lasten vanhemmista toinen ei yleensä ole työelämässä vaan omaishoitajana. Varsinkin jos lapsi ei ole laitoksessa vaan hoidetaan itse.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Mitä että? Lapsesi saa kuntoutusta ja sä lopetat ne, koska et jaksa kuskata?
Sivusta: kaikki vammaiset eivät hyödy kaikenlaisesta terapiasta. Myös lapsia, joilla ei ole korkeampia aivotoimintoja yritetään "kuntouttaa" ilman mitään vaikutusta.
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.