Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Elämä pyörii kehitysvammaisen lapsen ympärillä kokonaan!!!
08.02.2023 |
En vain jaksa venyä enää, vaikka itse olen lapseni tehnyt. Miehen kanssa erottu, lapsi vuoroviikoin. Päiväkoti ikäinen monimuotoisesti kehitysvammainen, jota rakastan ylikaiken.
Kuitenkin koko elämä pyörii hänen ympärillä, joka äiti-viikolla joudun ensin sopimaan yhden vapaapäivän, sekä joka viikko useammin olla pois töistä tai lähtemään ajoissa. Lapsella on puheterapiaa, ratsastusterapiaa, päiväkodin kokouksia, tutkimuksia, iltapäivätoimintaa ja ties mitä. Tai jos ei mitään sovittua sille päivälle, saattaa lapsella päiväkodissa olla todella huono päivä, ja päiväkodista soitetaan jo klo 11 että tule hakemaan kotiin. Myös yksi vapaapäivä, sillä lapsella päiväkoti vain neljänä arkipäivänä viikosta.
Sen lisäksi kaikkiin terapioihin tai tutkimuksiin vähintään tunnin ajomatka kotoa. Usein myös tutkimukset kestävät kauemmin, esim. verikokeisiin tarvitaan nukute, jotta ne saadaan otettua, jolloin sairaalaan tulee jäädä kauemmaksi aikaa.
Olemme miehen kanssa sopineet, että äitiviikolla lapsi on kokonaan äidin, eikä isä kuskaa mihinkään (ja toisinpäin). Niin rankkoja aina nämä viikot, että molemmat saavat sen hetken rauhan.
Kotonakin todella raskasta, lapsi ei pysy omissa touhuissa 15min kauempaa, vain tarvitsee kokoaikaisesti jonkun viihdyttämään.
Teen yksityisellä kuljetusalan hommia, ja en tiedä kuinka kauan pomo jaksaa "en pysty viemään kuormaa, pitää lähteä hakemaan lapsi päikystä"-soittoja. Nyt jo saatan joutua ottamaan kolme palkatonta päivää viiden työpäivän viikosta.
Olen varmaa aivan hirveä äiti, mutta jaksaminen on vain niin kortilla.
Kommentit (181)
Olette eronneet, joten vain puolet taakasta. Et voi valittaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Niin, sellaista se on kun sattuu huono tuuri. Tämä pitää ottaa huomioon kun perhettä perustaa, että riittääkö ne voimat jos kaikki ei sujukaan täydellisesti.
Ap, jaksamisia. Toivottavasti asianne järjestyvät.
Terveisin hoitaja kehitysvammaisten parista
Tuossa tilanteessa taitaa pian olla ainoa vaihtoehtona työelämästä poisjättäytyminen ja omaishoitajaksi ryhtyminen ja tuilla eläminen.
Surullista. Ja joillain useampiakin, kun todetaan vasta muutaman vuoden iässä joku perinnöllinen lihasrappeumatauti tai vastaava, joka oireilee vasta myöhemmin ja ehditään saada monta lasta.
Toivottavasti ap ei jää yksinhuoltajaksi ja mies jaksaa, eikä kumpikaan sairastu masennukseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Onko noita kaikki käyntejä itse viedä? Ainakin aikaisemmin pystyi saamaan vakitaksin, joka saattaen kuljetti lapsen terapiaan ja sieltä pois. Tosin ei nuo kehitysvammaisia olleet, vaan erityislapsia. Osa kulki jo päiväkotiaikaan, omani kävi eskarista tuolla systeemillä puheterapiassa, välillä kaksikin kertaa viikossa. Alkuun kuskasin itse ja puheterapian aikana odottelin ja katselin, kuinka paljon noita muita kuskasi taksit. Kuski odotti aina, että terapeutti haki lapsen ja terapeutti luovutti taas lapsen kuskille vietäväksi. Kelan omavastuun tultua täyteen nuo kuljetukset oli ilmaisia.
Jos et ap jaksa, jätä lapsi kokonaan ex-miehelle. Hän sitten jaksaa, jos jaksaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jätä mies yh:ksi tai hän ehtii ensin.
Vierailija kirjoitti:
Olette eronneet, joten vain puolet taakasta. Et voi valittaa.
Parisuhteessa lapsen isän kanssa sama juttu, vain puolet taakasta. Ei voi valittaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuleeko siitä lasu jos ei mene noille kaikille käynneille? Vai miksi olette suostuneet tuollaiseen höykytykseen?
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voi ei, tilanteesi kuulostaa raskaalta.
Tosin on kyllä sanottava, että saathan sinä aina kokonaisen viikon levätä. Pystytkö palautumaan tuon isä-viikon aikana? Kannattaa silloin panostaa extra-paljon omaan hyvinvointiin ja tehdä paljon itselleen mieluisia, voimaa antavia asioita. Onhan sulla elämässä sellaisia? Liikunta, ystävien tapaaminen, pitkät yöunet...?
Pomon kanssa kannattaa tilanteesta puhua ihan avoimesti ja sanoa ääneen, että olet huolissasi kuinka kauan hän jaksaa tällaista. Toivon, että saat kannustavia sanoja sieltä ja ehkä jonkin varmuuden tulevasta.
Olen ymmärtänyt, että vammaisten lasten perheille on kyllä saatavilla apuja jos jonkinlaisia, jos sellaista osaa vain kysyä ja hakea. Miten teidän kunnan kotona tehtävä lapsiperhetyö - se mitä esim. kaksosperheet tai sellaiset perheet, joissa pieniä lapsia ja äidillä/isällä sairautta saavat? Näkisin, että hyötyisit sellaisesta.
Vierailija kirjoitti:
Tuleeko siitä lasu jos ei mene noille kaikille käynneille? Vai miksi olette suostuneet tuollaiseen höykytykseen?
Öh, kyseessä ovat vammaisen lapsen terapia- ja tutkimuskäynnit. Ei kai kukaan normaali vanhempi noista kieltäydy, kun ovat lapsen kunnon ja kehityksen kannalta tärkeitä. Ei niitä tutkimuksia sairaalassa varmaan ihan huvikseen tehdä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mitä ne joita työkkärissä aina haetaan. Henkilökohtainen avustaja
Minäkin ihmettelen tuota,että päivähoidosta soittavat hakemaan kehitysvammaisen lapsen pois! Ymmärtäisin paremmin, jos on muuten "käytöshäiriöinen", mutta kehitysvamma on eri asia!
Vierailija kirjoitti:
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Jos huoli herää niin varhaiskasvattajat tekevät lasun.
Vierailija kirjoitti:
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Päiväkodissa on kaikilla lapsilla samat oikeudet hyvään hoitoon. Erityiset ja vammaiset lapset vievät "huonoina päivinä" kaikilta muilta jotain pois, mikä ei ole tietenkään heidän vikansa.
Ei ne alan ammattilaiset huvikseen tai laiskuuttaan soita hakemaan. Jos noin on alun perin sovittu ja tuo on käytäntö, niin noin toimitaan, että on haettava pois.
Kuten joku jo ehdotti, irtisanoutuminen ja omaishoitajaksi. Lapsikin kiittää, kun on rauhalliset ja vakaat olot. Nyt vaan vaistoaa vanhempiensa kärsimykset ja huonon ilmapiirin.
Omaishoitajuus, että pääset pois työelämästä. Voisko jonkun lapsen jutun jättää pois tai järjestää lähempänä? Esim ratsastusterapian puute ei oo henkeä uhkaava. Lapselle pyörimään telkkariin lempiohjelmia, et voi koko ajan viihdyttää. Kunnan vammaispalvelusta tukiperhe, jossa lapsi voi olla 3vrk/kk.
Sullahan on joka toinen viikko lapsivapaa.
Alue: Aihe vapaa
Kamalalta kuuölostaa mutta onko mahdollisuuksia hoitokotiin? Vai mitä ne nyt ovat nimeltään!
Vuosia sitten kuulin ja tapasinkin siis, kaverini naapurin. Heillä oli monivammainen lapsi, hän asui laitoksessa mutta kävi x-kertaa kotona, "lomalla". Heillä oli pieniäkin lapsia mutta koki ettei jaksaisi. Asuivat myös "kaukana kaikesta".
Onhan se hurjan kuulosta mutta...Siellä varmaan ois kaikki saatavana.