Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Elämä pyörii kehitysvammaisen lapsen ympärillä kokonaan!!!
08.02.2023 |
En vain jaksa venyä enää, vaikka itse olen lapseni tehnyt. Miehen kanssa erottu, lapsi vuoroviikoin. Päiväkoti ikäinen monimuotoisesti kehitysvammainen, jota rakastan ylikaiken.
Kuitenkin koko elämä pyörii hänen ympärillä, joka äiti-viikolla joudun ensin sopimaan yhden vapaapäivän, sekä joka viikko useammin olla pois töistä tai lähtemään ajoissa. Lapsella on puheterapiaa, ratsastusterapiaa, päiväkodin kokouksia, tutkimuksia, iltapäivätoimintaa ja ties mitä. Tai jos ei mitään sovittua sille päivälle, saattaa lapsella päiväkodissa olla todella huono päivä, ja päiväkodista soitetaan jo klo 11 että tule hakemaan kotiin. Myös yksi vapaapäivä, sillä lapsella päiväkoti vain neljänä arkipäivänä viikosta.
Sen lisäksi kaikkiin terapioihin tai tutkimuksiin vähintään tunnin ajomatka kotoa. Usein myös tutkimukset kestävät kauemmin, esim. verikokeisiin tarvitaan nukute, jotta ne saadaan otettua, jolloin sairaalaan tulee jäädä kauemmaksi aikaa.
Olemme miehen kanssa sopineet, että äitiviikolla lapsi on kokonaan äidin, eikä isä kuskaa mihinkään (ja toisinpäin). Niin rankkoja aina nämä viikot, että molemmat saavat sen hetken rauhan.
Kotonakin todella raskasta, lapsi ei pysy omissa touhuissa 15min kauempaa, vain tarvitsee kokoaikaisesti jonkun viihdyttämään.
Teen yksityisellä kuljetusalan hommia, ja en tiedä kuinka kauan pomo jaksaa "en pysty viemään kuormaa, pitää lähteä hakemaan lapsi päikystä"-soittoja. Nyt jo saatan joutua ottamaan kolme palkatonta päivää viiden työpäivän viikosta.
Olen varmaa aivan hirveä äiti, mutta jaksaminen on vain niin kortilla.
Kommentit (181)
Vierailija kirjoitti:
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Noille pitää tosiaan vaan sanoa "ei" oman etunsa takia. Ei pidä olla liian kiltti, vaan vaatia päiväkotia tuottamaan se palvelu, jonka se on velvollinen tuottamaan. Nuo ovat mestareita minimoimaan omaa työkuormaansa kaikkien muiden kustannuksella.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Noille pitää tosiaan vaan sanoa "ei" oman etunsa takia. Ei pidä olla liian kiltti, vaan vaatia päiväkotia tuottamaan se palvelu, jonka se on velvollinen tuottamaan. Nuo ovat mestareita minimoimaan omaa työkuormaansa kaikkien muiden kustannuksella.
Päiväkodissa on mitoitetut resurssit. Ei yksi lapsi voi viedä liikaa huomiota jatkuvasti.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Kaverini oli aikoinaan yh, ihan terve lapsi. Hänelle soitettiin useasti päiväkodista että lapsi on sairas ja pitää tulla hakemaan. Kaveri rupesi viemään lapsen lääkäriin joka kerta jossa lapsi todettiin terveeksi. Olivat sanoneet tarhassa ettei sitä tarvitse lääkäriin viedä joka kerta. Kaverini sanoi että tottakai vien lääkäriin jos on sairas. No soitot sitten loppuivat. Yrittivät höykyttää yksinhuoltajaa.
Kuulostaa oudolta. Jotain häikkää sen lapsen kanssa on ollut kuitenkin. Jos ei ole ollut päiväkotikuntoinen mieleltään?
Monimuotoisesti kehitysvammainen? Tarkoitatko että lapsella on älyllisen kehitysvamman lisäksi esim. cp-vammaa vai?
Ihmettelen, että noilla diagnooseilla soitellaan hakemaan kotiin. Kyllä lähes kaikissa kunnissa kehitysvammainen saa avustajan päiväkotiin. Eli ihan ensimmäisenä varmaan on tärkeintä saada tuki sinne kuntoon, palaveri jonne hoitotaho mukaan jne.
Tässä muutamia vinkkejä:
- 80% työaika ja omaishoitajuus. Olethan jo omaishoitaja? Voit olla vaikka tekisit täysipäiväisesti töitä. Saat omaishoidon vapaat! Sovi työaika niin, että vapaat ajoittuvat lapsiviikoillesi esim. työaika 8-14
-Täytä vammaistukihakemus sosiaalityöntekijän kanssa, auttaa taloudellisesti jos saat korotettua (ylintä ei saa kukaan)
-Terapiat päiväkotiin, toki ratsastusterapia on asia erikseen. Toki kaikissa kunnissa ei ole mahdollista.
-EHO ja taksikyydit lapselle.
Osta aistivälineitä; lycrakeinu, jumppapallot, tasapainolauta. Hae ja keksi kaikki mahdollinen mistä lapsi vain kiinnostuu vähänkin, että saat keskittymään kotona johonkin. Älä mieti ruutuaikoja. Valmisruokaa suosiolla niillä viikoilla kun lapsi on kotona.
En väitä että helpottaa, mutta lapsesi on vielä pieni ja diagnooseista huolimatta mitä todennäköisimmin tulevaisuus voi olla mitä vaan vielä. Älä kuvittele ettei kuntoutuksella ole merkitystä. Kyllä sillä on. Kehitysvamma ei tarkoita, ettei lapsella ole "korkeampia aivotoimintoja" kuten joku tietämätön kirjoitti ja 30 muuta peukutti. Lapsellasi on äärimmäinen oppimisvaikeus. Se tarkoittaa, että oppiakseen jonkin asian, hän tarvitsee huomattavan määrän enemmän ohjeen pilkkomista ja toisia. Mutta se ei tarkoita, että lapsi olisi kykenemätön oppimaan. Panosta yhteyteenne ja vuorovaikutukseenne. Hanki vertaistukea. Älä anna toisten määritellä lastasi ja teidän elämäänne. Uskot tai et, se että annat toisten puhua lapsestasi taakkana ja epäonnena vaikuttaa sinun mielenterveyteesi (tarkoitan nyt palstaa, pahimmillaan koet tätä myös arjessasi). Älä anna toisten päästä pääsi sisälle. Aivan kirkkaasti yksi raskaimpia asioita vammaisen lapsen vanhemmuudessa on muun yhteisön suhtautuminen vammaisten lapseen.
Vielä kerran: hanki vertaistukea.
Jaksaisitko paremmin, jos jaatte hoitamisen esim. niin että joka toinen viikko lapsi on sinulla ma - ke ja joka toisella to - su? En tiedä mitä tuo tarkoittaisi lapsesi kannalta (onko mahdollista hoitaa noin)? Voisin kuvitella että tuo helpottaisi, kun joka toiselle viikolle tulisi vain kaksi arkipäivää... mutta en tiedä mistään mitään, kunhan heitin ehdotuksen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Noille pitää tosiaan vaan sanoa "ei" oman etunsa takia. Ei pidä olla liian kiltti, vaan vaatia päiväkotia tuottamaan se palvelu, jonka se on velvollinen tuottamaan. Nuo ovat mestareita minimoimaan omaa työkuormaansa kaikkien muiden kustannuksella.
Päiväkodissa on mitoitetut resurssit. Ei yksi lapsi voi viedä liikaa huomiota jatkuvasti.
Ei se ole sen lapsen ongelma, vaan päiväkodin.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mitä ihmettä suostutte kaikkeen soopaan. Samaten päiväkoti jos soittaa "huonosta päivästä", niin sanot vaan reippaasti, että olet ajossa "siellä ja siellä" ja tulen hakemaan klo 16... Ei tuohon tarvitse suostua.
Noille pitää tosiaan vaan sanoa "ei" oman etunsa takia. Ei pidä olla liian kiltti, vaan vaatia päiväkotia tuottamaan se palvelu, jonka se on velvollinen tuottamaan. Nuo ovat mestareita minimoimaan omaa työkuormaansa kaikkien muiden kustannuksella.
Päiväkodissa on mitoitetut resurssit. Ei yksi lapsi voi viedä liikaa huomiota jatkuvasti.
Ei se ole sen lapsen ongelma, vaan päiväkodin.
Kodilla on vastuu. Nykyään kaikki vastuu sysätään päiväkodille ja koululle. Mutta ei se toimi niin.
Arki ei saa olla lapselle liian kuormittavaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Jaksaisitko paremmin, jos jaatte hoitamisen esim. niin että joka toinen viikko lapsi on sinulla ma - ke ja joka toisella to - su? En tiedä mitä tuo tarkoittaisi lapsesi kannalta (onko mahdollista hoitaa noin)? Voisin kuvitella että tuo helpottaisi, kun joka toiselle viikolle tulisi vain kaksi arkipäivää... mutta en tiedä mistään mitään, kunhan heitin ehdotuksen.
En ymmärrä, miten tämä muuttaisi jotain? Ma-su vaihtuisi to-ke.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ihan ymmärrettävää että et jaksa. Sulta vaaditaan tosi paljon. Onko vammaispalvelun kautta mahdollista saada lapselle henkilökohtaista avustajaa, joka vastaisi lapsesta ja hänen kuljetuksistaan eri terapioihin sun muihin työpäiväsi aikana? Ja olisi lapsen kanssa päiväkodissa avustamassa, ja tarpeen mukaan jos joudutaan päivä keskeyttämään, avustaja huolehtisi lapsesta? Siltikin raskasta sinulle, mutta saisit edes työrauhan. Jos ei ole mahdollista, niin voisitko lyhentää työaikaasi ihan suunniteluusti? Tietysti näkyisi palkassa, jos työaika putoasi vaikka puoleen, mutta osittain menetettyjä tuloja voisi kompensoida vammaistuella (jota varmaan olet jo hakenutkin) ja omaishoidontuella.
No ei ole mahdollista saada henkilökohtaista avustajaa vammaispalvelusta. Kyse on lapsen hoitamisesta, ei avustamisesta.
Kuulostaa siltä, että tarvitsee avustajaa mm päiväkodissa. Ilmeisesti ylikuormittuu liikaa ilman omaa aikuista ohjaamassa, ja sen vuoksi toisinaan joudutaan pyytämään äiti aiemmin hakemaan. Avustaja pystyy henkilökohtaisesti ohjaamaan ja auttamaan päiväkotiarjessa. Juuri sitä varten vammaispalvelusta myönnetään avustajia. Mitä sinä ajattelit heidän tekevän?
Vammaispalveluista ei järjestetä avustajaa päivähoitoon tai kouluun, ovat opetustoimen vastuulla järjestää. Henkilökohtaista apua ei myöskään myönnetä lapsen hoitoon tai hoivaan, henkilökohtaista apua ei ole tarkoitettu sellaiseen. Siinä vaiheessa jos/kun lapsi on sen ikäinen, että pystyy itse kertomaan mitä haluaisi avustajan kanssa vapaa-ajalla tehdä, voidaan myöntää avustaja vapaa-aikaan. Kaikki kehitysvammaiset eivät avustajaa saa, koska heillä ei ole missään vaiheessa voimavaroja määritellä itse avustamisen sisältöä.
Voidaan muuten järjestää. Tiedän ainakin kaksi tapausta oman työni kautta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miksi muiden tahojen tulisi nykyään hoitaa vanhempien puolesta kaikki lapsiin liittyvä? Oli vammanen tai ei. Älkää tehkö lapsia
Vierailija kirjoitti:
Miksi muiden tahojen tulisi nykyään hoitaa vanhempien puolesta kaikki lapsiin liittyvä? Oli vammanen tai ei. Älkää tehkö lapsia
Niin no tässä ei ollut siitä kyse vaan että muut tahot vaativat AP.ta ties mihin kissanristijäisterapioihin JATKUVASTI
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Järjetön määrä tukea ja terapiaa? Ihanko työntekijää tästä lapsesta tähän maahan koulitaan? En ymmärrä. Moni tavis lapsi koulussa ilman mitään tukea.
Ei varmaan ole tarkoituskaan mitään työntekijää koulia, vaan tukea mahdollisimman hyvään toimintakykyyn ja elämänlaatuun vammasta huolimatta.
Ymmärrän tuskasi. Sama täällä. Niin lopun kyllästynyt ja uupunut kaikkeen terapiaan, tutkimuksiin ja plaa plaa plaa ja tappelemiseen että saa sen mitä kuuluu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Järjetön määrä tukea ja terapiaa? Ihanko työntekijää tästä lapsesta tähän maahan koulitaan? En ymmärrä. Moni tavis lapsi koulussa ilman mitään tukea.
Terapiaa annetaan, jotta lapsi kehittyisi mahdollisimman itsenäiseksi ja itseilmaisukykyiseksi aikuiseksi. Voi olla, että lapsen pitää opetella mm. kuvakommunikaatiota ja erilaisia arjen taitoja, sillä ei opi niitä itsestään muun ryhmän joukossa.
Mahdollisimman suurta itsenäisyyttä ja itseilmaisukykyä tavoitellaan kahdesta syystä:
1) Ne ovat ihmisoikeuksia
2) Vähemmän tuettu asumismuoto aikuisena tulee paljon halvemmaksi yhteiskunnalle kuin maksimituen asumismuoto
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jaksaisitko paremmin, jos jaatte hoitamisen esim. niin että joka toinen viikko lapsi on sinulla ma - ke ja joka toisella to - su? En tiedä mitä tuo tarkoittaisi lapsesi kannalta (onko mahdollista hoitaa noin)? Voisin kuvitella että tuo helpottaisi, kun joka toiselle viikolle tulisi vain kaksi arkipäivää... mutta en tiedä mistään mitään, kunhan heitin ehdotuksen.
En ymmärrä, miten tämä muuttaisi jotain? Ma-su vaihtuisi to-ke.
Lapsi ei olisi koko viikkoa vain toisen vastuulla, vaan joka toinen viikko kolme päivää ja joka toinen viikko neljä päivää. En ilmeisesti osannut selittää tarpeeksi selvästi...?
Vierailija kirjoitti:
Monimuotoisesti kehitysvammainen? Tarkoitatko että lapsella on älyllisen kehitysvamman lisäksi esim. cp-vammaa vai?
Ihmettelen, että noilla diagnooseilla soitellaan hakemaan kotiin. Kyllä lähes kaikissa kunnissa kehitysvammainen saa avustajan päiväkotiin. Eli ihan ensimmäisenä varmaan on tärkeintä saada tuki sinne kuntoon, palaveri jonne hoitotaho mukaan jne.
Tässä muutamia vinkkejä:
- 80% työaika ja omaishoitajuus. Olethan jo omaishoitaja? Voit olla vaikka tekisit täysipäiväisesti töitä. Saat omaishoidon vapaat! Sovi työaika niin, että vapaat ajoittuvat lapsiviikoillesi esim. työaika 8-14
-Täytä vammaistukihakemus sosiaalityöntekijän kanssa, auttaa taloudellisesti jos saat korotettua (ylintä ei saa kukaan)
-Terapiat päiväkotiin, toki ratsastusterapia on asia erikseen. Toki kaikissa kunnissa ei ole mahdollista.
-EHO ja taksikyydit lapselle.Osta aistivälineitä; lycrakeinu, jumppapallot, tasapainolauta. Hae ja keksi kaikki mahdollinen mistä lapsi vain kiinnostuu vähänkin, että saat keskittymään kotona johonkin. Älä mieti ruutuaikoja. Valmisruokaa suosiolla niillä viikoilla kun lapsi on kotona.
En väitä että helpottaa, mutta lapsesi on vielä pieni ja diagnooseista huolimatta mitä todennäköisimmin tulevaisuus voi olla mitä vaan vielä. Älä kuvittele ettei kuntoutuksella ole merkitystä. Kyllä sillä on. Kehitysvamma ei tarkoita, ettei lapsella ole "korkeampia aivotoimintoja" kuten joku tietämätön kirjoitti ja 30 muuta peukutti. Lapsellasi on äärimmäinen oppimisvaikeus. Se tarkoittaa, että oppiakseen jonkin asian, hän tarvitsee huomattavan määrän enemmän ohjeen pilkkomista ja toisia. Mutta se ei tarkoita, että lapsi olisi kykenemätön oppimaan. Panosta yhteyteenne ja vuorovaikutukseenne. Hanki vertaistukea. Älä anna toisten määritellä lastasi ja teidän elämäänne. Uskot tai et, se että annat toisten puhua lapsestasi taakkana ja epäonnena vaikuttaa sinun mielenterveyteesi (tarkoitan nyt palstaa, pahimmillaan koet tätä myös arjessasi). Älä anna toisten päästä pääsi sisälle. Aivan kirkkaasti yksi raskaimpia asioita vammaisen lapsen vanhemmuudessa on muun yhteisön suhtautuminen vammaisten lapseen.
Vielä kerran: hanki vertaistukea.
Hieno viesti ja hyvää asiaa. Tämä palautti osittain uskoni tähänkin palstaan ja ihmisiin. Moni, kun kirjoittaa vaikka mistä ilman mitään hyvää sanottavaa. Sivusta.
En ole itse alan ammattilainen, mutta tein nuorempana sijaisuuksia kehitysvammaisten palveluja järjestävissä työpaikoissa, ja eräs läheinen ihminen työskenteli alalla kymmeniä vuosia ennen eläköitymistään.
Tämä läheiseni sanoi aina, että kehitysvammaisten lasten vanhempien tulisi ajatella vähän samalla tavalla kuin lentokoneessa kehotetaan toimimaan happimaskien kanssa: laita happinaamari ensin omille kasvoillesi ennen kuin autat lasta. Ts. jos et huolehdi omasta hyvinvoinnistasi, saattaa käydä niin, ettet pystykään huolehtimaan toisista, ja pian molemmille käy huonosti.
Työskentelin itse sijaisena kehitysvammaisten asumisyksikössä, jonne tuli kehitysvammaisia lyhytaikaisille jaksoille, yleensä viikonlopuksi tai viikoksi, jotta vanhemmat saivat hengähtää. Suurimmassa osassa tapauksista
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Jaksaisitko paremmin, jos jaatte hoitamisen esim. niin että joka toinen viikko lapsi on sinulla ma - ke ja joka toisella to - su? En tiedä mitä tuo tarkoittaisi lapsesi kannalta (onko mahdollista hoitaa noin)? Voisin kuvitella että tuo helpottaisi, kun joka toiselle viikolle tulisi vain kaksi arkipäivää... mutta en tiedä mistään mitään, kunhan heitin ehdotuksen.
En ymmärrä, miten tämä muuttaisi jotain? Ma-su vaihtuisi to-ke.
Lapsi ei olisi koko viikkoa vain toisen vastuulla, vaan joka toinen viikko kolme päivää ja joka toinen viikko neljä päivää. En ilmeisesti osannut selittää tarpeeksi selvästi...?
Vielä tarkennusta; tuossa tulisi joka toinen viikko kaksi arkipäivää to ja pe, väliin viikonloppu (lepoa, ajatellen että viikonloppu on terapia ja työvapaata) ja sen jälkeen vielä kolme arkipäivää. Eli ei olisi vastuulla viittä arkipäivää, jotka ilmeisesti kaiken kiireisimpiä myös lapsen terapian kannalta. Vaikka olisi seitsemän "vapaapäivää" veikkaan, että seuraava seitsemän päivän viikko painaa jo mieltä, eikä osaa rentoutua.
101 jatkaa...
Suurimmassa osassa tapauksista he olivat asumisyksikössä viikonlopusta viikkoon. Monet vanhemmat stressasivat lapsensa jättämistä toiseen paikkaan, mutta suurin osa oli asiasta innoissaan. He olivat iloisia tutun henkilökunnan ja asukkaiden tapaamisesta, ja monelle tilapäisjakso merkitsi myös sosiaalisempaa elämää ja sellaisia aktiviteetteja joita ei kotona ole. Monien kohdalla järjestely tuntui lisäävän kummankin osapuolen hyvinvointia.
Alue: Aihe vapaa
Kaverini oli aikoinaan yh, ihan terve lapsi. Hänelle soitettiin useasti päiväkodista että lapsi on sairas ja pitää tulla hakemaan. Kaveri rupesi viemään lapsen lääkäriin joka kerta jossa lapsi todettiin terveeksi. Olivat sanoneet tarhassa ettei sitä tarvitse lääkäriin viedä joka kerta. Kaverini sanoi että tottakai vien lääkäriin jos on sairas. No soitot sitten loppuivat. Yrittivät höykyttää yksinhuoltajaa.