Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Elämä pyörii kehitysvammaisen lapsen ympärillä kokonaan!!!
08.02.2023 |
En vain jaksa venyä enää, vaikka itse olen lapseni tehnyt. Miehen kanssa erottu, lapsi vuoroviikoin. Päiväkoti ikäinen monimuotoisesti kehitysvammainen, jota rakastan ylikaiken.
Kuitenkin koko elämä pyörii hänen ympärillä, joka äiti-viikolla joudun ensin sopimaan yhden vapaapäivän, sekä joka viikko useammin olla pois töistä tai lähtemään ajoissa. Lapsella on puheterapiaa, ratsastusterapiaa, päiväkodin kokouksia, tutkimuksia, iltapäivätoimintaa ja ties mitä. Tai jos ei mitään sovittua sille päivälle, saattaa lapsella päiväkodissa olla todella huono päivä, ja päiväkodista soitetaan jo klo 11 että tule hakemaan kotiin. Myös yksi vapaapäivä, sillä lapsella päiväkoti vain neljänä arkipäivänä viikosta.
Sen lisäksi kaikkiin terapioihin tai tutkimuksiin vähintään tunnin ajomatka kotoa. Usein myös tutkimukset kestävät kauemmin, esim. verikokeisiin tarvitaan nukute, jotta ne saadaan otettua, jolloin sairaalaan tulee jäädä kauemmaksi aikaa.
Olemme miehen kanssa sopineet, että äitiviikolla lapsi on kokonaan äidin, eikä isä kuskaa mihinkään (ja toisinpäin). Niin rankkoja aina nämä viikot, että molemmat saavat sen hetken rauhan.
Kotonakin todella raskasta, lapsi ei pysy omissa touhuissa 15min kauempaa, vain tarvitsee kokoaikaisesti jonkun viihdyttämään.
Teen yksityisellä kuljetusalan hommia, ja en tiedä kuinka kauan pomo jaksaa "en pysty viemään kuormaa, pitää lähteä hakemaan lapsi päikystä"-soittoja. Nyt jo saatan joutua ottamaan kolme palkatonta päivää viiden työpäivän viikosta.
Olen varmaa aivan hirveä äiti, mutta jaksaminen on vain niin kortilla.
Kommentit (181)
Omaishoidon tuki ja sen turvin työajan puolittaminen niin, että lapsiviikolla et tee töitä ( ainakaan kokopäiväisesti), joka toisella viikolla teet töitä.
Lisäksi pyydät kuntoutussuunnitelmaan merkinnän, että terapiat tapahtuu Koti / päiväkoti/ vastaanotolla, jolloin jää kuskaamiset pois kun terapia tapahtuu päivähoidossa. Tai opettelette kuljetukset saattaen, jolloin lapsi kulkee taksilla ja luovutetaan vastaanottajalle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Omaishoidon tuki ja sen turvin työajan puolittaminen niin, että lapsiviikolla et tee töitä ( ainakaan kokopäiväisesti), joka toisella viikolla teet töitä.
Lisäksi pyydät kuntoutussuunnitelmaan merkinnän, että terapiat tapahtuu Koti / päiväkoti/ vastaanotolla, jolloin jää kuskaamiset pois kun terapia tapahtuu päivähoidossa. Tai opettelette kuljetukset saattaen, jolloin lapsi kulkee taksilla ja luovutetaan vastaanottajalle.
Lisään vielä, että omaishoidontuki ei edellytyä jäämistä pois työelämästä. Vaan se on lisäraha joka mahdollistaa erilaiset hoitojärjestelmät. Sillä rahalla voi ostaa palvelut tai hoitaa itse.
Omaishoitajuus ja palkkatyö ei ole toisiaan poissulkevia. Eli voit saada omaishoidontukea, vaikka käyt töissä.
Eihän se huolehtiminen mihinkään siitä katoa, vaikka käyt töissä.
Omaishoidontuki mahdollistaa lyhyemmän työpäivän tai työviikon tekemisen.
Omaishoitajuus on paketti, johon kuuluu palveluseteleitä. 2-3 vapaapäivää kuussa, 24-36 h.
Eli pääset hengähtämään ainakin hetkeksi. Kotipalvelun työntekijöistä on tosin huutava pula.
Onko mahdollista muuttaa lähemmäs palveluita? Entä terapioiden järjestäminen hoitopäivän aikana? Oireileeko lapsi jotenkin vuoroviikkoasumista?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Mitä että? Lapsesi saa kuntoutusta ja sä lopetat ne, koska et jaksa kuskata?
Sivusta: kaikki vammaiset eivät hyödy kaikenlaisesta terapiasta. Myös lapsia, joilla ei ole korkeampia aivotoimintoja yritetään "kuntouttaa" ilman mitään vaikutusta.
Jos terapialla ei ole vaikutusta, ei kela sitä myönnä lisää. Sen etenemistä ja tavoitteiden täyttymistä seurataan. Pienikin terapialla saavutettu asia voi olla suuri tulevaisuutta ajatellen.
Sivusta seuranneena tätä on joskus turhauttavaa seurata, kun ajatellaan vain nykytilannetta eikä tulevaisuutta. Esim. Vanhemmat ymmärtävät lapsen kommunikointia arjessa ja arki toimii, ei haluta puheterapiaa. Tulevaisuudessa koulussa/ asumisyksikössä sitä kommunikointia ei ymmärretä, ja kehittäminen on nyt liian myöhäistä. Sitten toimitaan väkivaltaisen nuoren tai aikuisen kanssa, joka turhautuu kun ihmiset eivät ymmärrä mitä hän haluaa. Tai fyysinen kuntouttaminen kun lapsi on pieni ja helposti avustettavissa vs. tulevaisuus kun kokoa onkin aika paljon enemmän.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
No ei millään pahalla, mutta tuliko tää sulle jotenkin yllätyksenä? Minusta on äärimmäisen itsekästä pitää tuollainen lapsi, jolla ei ole kunnollisia tai edes kohtuullisia elämän edellytyksiä. Siinä menee kolme elämää pilalle ja omat sekä yhteiskunnan rahat. Et voi myöskään tietää, kuinka paljon lapsi joutuu kärsimään esim. kipuja. Jos siis asia oli tiedossa jo raskausaikana, niin olet vastuuton ihminen ja vanhempi.
Tällä logiikalla aikaisemmin terve lapsi, joka vammatuu tai sairastuu, täytyy siis likvidoida?
Ettei joudu kärsimään ja olemaan taakka yhteiskunnalle?
Ihan ymmärrettävää että et jaksa. Sulta vaaditaan tosi paljon. Onko vammaispalvelun kautta mahdollista saada lapselle henkilökohtaista avustajaa, joka vastaisi lapsesta ja hänen kuljetuksistaan eri terapioihin sun muihin työpäiväsi aikana? Ja olisi lapsen kanssa päiväkodissa avustamassa, ja tarpeen mukaan jos joudutaan päivä keskeyttämään, avustaja huolehtisi lapsesta? Siltikin raskasta sinulle, mutta saisit edes työrauhan. Jos ei ole mahdollista, niin voisitko lyhentää työaikaasi ihan suunniteluusti? Tietysti näkyisi palkassa, jos työaika putoasi vaikka puoleen, mutta osittain menetettyjä tuloja voisi kompensoida vammaistuella (jota varmaan olet jo hakenutkin) ja omaishoidontuella.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Itse kehitysvammaisen lapsen äitinä puhalsin jossain vaiheessa poikki kaikki terapiat joista ei selvästikään ollut mitään hyötyä kuntoutumisen kannalta.
Lapsi itsekin vihasi juosta niissä.
Mitä että? Lapsesi saa kuntoutusta ja sä lopetat ne, koska et jaksa kuskata?
Enhän puhunut mitään kuskaamisesta tai jaksamisesta.
Lopetin, koska lapsi ei hyötynyt millään tavalla niistä terapioista, toki jonkun aikaa niissä käytiin. Lapsi oli selkeästi stressaantunut niissä terapioissa juoksemisesta.
Silloin on osattava tehdä johtopäätökset lapsen hyväksi.
Hän ei ole kärsinyt millään tavoin tästä päätöksestä, päinvastoin.
No varmasti hyötyi ja hyötyisi.
Vierailija kirjoitti:
No ei millään pahalla, mutta tuliko tää sulle jotenkin yllätyksenä? Minusta on äärimmäisen itsekästä pitää tuollainen lapsi, jolla ei ole kunnollisia tai edes kohtuullisia elämän edellytyksiä. Siinä menee kolme elämää pilalle ja omat sekä yhteiskunnan rahat. Et voi myöskään tietää, kuinka paljon lapsi joutuu kärsimään esim. kipuja. Jos siis asia oli tiedossa jo raskausaikana, niin olet vastuuton ihminen ja vanhempi.
JUMA*AUTA mikä aivopieru kommentti! Ei voi muuta kuin todeta, että kaikkea se leipä elättää!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
...ja yhteiskunta maksaa.
Olisiko kannattanut mennä seulontoihin raskausaikana?
Vierailija kirjoitti:
Ihan ymmärrettävää että et jaksa. Sulta vaaditaan tosi paljon. Onko vammaispalvelun kautta mahdollista saada lapselle henkilökohtaista avustajaa, joka vastaisi lapsesta ja hänen kuljetuksistaan eri terapioihin sun muihin työpäiväsi aikana? Ja olisi lapsen kanssa päiväkodissa avustamassa, ja tarpeen mukaan jos joudutaan päivä keskeyttämään, avustaja huolehtisi lapsesta? Siltikin raskasta sinulle, mutta saisit edes työrauhan. Jos ei ole mahdollista, niin voisitko lyhentää työaikaasi ihan suunniteluusti? Tietysti näkyisi palkassa, jos työaika putoasi vaikka puoleen, mutta osittain menetettyjä tuloja voisi kompensoida vammaistuella (jota varmaan olet jo hakenutkin) ja omaishoidontuella.
No ei ole mahdollista saada henkilökohtaista avustajaa vammaispalvelusta. Kyse on lapsen hoitamisesta, ei avustamisesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Terapiat on varmaan Kelan kautta? Miksi ne ei ole lähiympäristössä tapahtuvia? Onko esim. puheterapeuttia ihan mahdoton saada käynnille lähiympäristöön, eli kotiin tai päiväkotiin? Jäisi sitä ajamista pois, lapsi olisi terapiassa virkeämpi ja ohjauskin saataisiin siihen omaan arkeen suoraan. Toki jos sillä suunnalla ei ole terapeutilla muita asiakkaita, niin harva lähtee yksittäiselle lähikäynnille kovin kauas.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ihan ymmärrettävää että et jaksa. Sulta vaaditaan tosi paljon. Onko vammaispalvelun kautta mahdollista saada lapselle henkilökohtaista avustajaa, joka vastaisi lapsesta ja hänen kuljetuksistaan eri terapioihin sun muihin työpäiväsi aikana? Ja olisi lapsen kanssa päiväkodissa avustamassa, ja tarpeen mukaan jos joudutaan päivä keskeyttämään, avustaja huolehtisi lapsesta? Siltikin raskasta sinulle, mutta saisit edes työrauhan. Jos ei ole mahdollista, niin voisitko lyhentää työaikaasi ihan suunniteluusti? Tietysti näkyisi palkassa, jos työaika putoasi vaikka puoleen, mutta osittain menetettyjä tuloja voisi kompensoida vammaistuella (jota varmaan olet jo hakenutkin) ja omaishoidontuella.
No ei ole mahdollista saada henkilökohtaista avustajaa vammaispalvelusta. Kyse on lapsen hoitamisesta, ei avustamisesta.
Minä olen kyllä ollut useammankin vammaisen lapsen henkilökohtainen avustaja, tosin vapaa-ajalla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Eikö perheellisten elämä pyöri jatkuvasti jälkikasvun ympärillä muutenkin, oli jälkikasvu vammaisia tai ei?
No enpä sanoisi, kyllä lapsi meillä hyvin solahti elämään mukaan. Toki meillä vain yksi, joka on luonteeltaan sopeutuvainen, iloinen ja reipas. Ja se mitä lapsen ympärillä pyörii on terveiden lasten vanhemmilla yleensä ihan kivaa (kiva viettää aikaa ja harrastaa lapsen kanssa). Kehitysvammaisen vanhemmalla se on aika paljon raskaampaa. Tiedän itse etten pärjäisi kehitysvammaisen lapsen kanssa, ja väitän, ettei pärjäisi moni muukaan terveen lapsen vanhempi. Vaatisi aika hemmetinmoisen sopeutumisen. Että älä jaksa lapsettomana(?) alla vertaamaan tavalla jota vertasit, mene hetkeksi katsomaan vammaisen lapsen perheen elämää.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Omaishoitajuus, että pääset pois työelämästä. Voisko jonkun lapsen jutun jättää pois tai järjestää lähempänä? Esim ratsastusterapian puute ei oo henkeä uhkaava. Lapselle pyörimään telkkariin lempiohjelmia, et voi koko ajan viihdyttää. Kunnan vammaispalvelusta tukiperhe, jossa lapsi voi olla 3vrk/kk.
Ratsastusterapia on itse asiassa erittäin hyvä terapiamuoto tietynlaisille vammaisille.
Itse asiassa ratsastusterapia on ihan vain rahastusta. Työn puolesta käytön asukkaita siellä ja kyllä se ihan huuhaata on.
Toinen on toimintaterapia. Tai riippuu varmaan terapeuttista. Yksikin opetti lapsia keittämään pikakaurapuuroa. Kerta toisensa jälkeen. Ja vähän heitteli helmipussia. Hyvät rahat rahasti tästä touhusta.
Oikeasti apua on fysioterapiasta ja puheterapiasta. Muut on vain rahastusta, mitä pyörii Keva puolen ympärillä. Keva puolelle kun kunnilla riittää rahaa ja ottajia on
Vierailija kirjoitti:
Tuossa tilanteessa taitaa pian olla ainoa vaihtoehtona työelämästä poisjättäytyminen ja omaishoitajaksi ryhtyminen ja tuilla eläminen.
Mietin myös olisiko mahdollista vaihtaa työpaikkaa /alaa sellaiseen, jossa voi tehdä enemmän etätöitä? Helpottaisi arjen järjestämistä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ihan ymmärrettävää että et jaksa. Sulta vaaditaan tosi paljon. Onko vammaispalvelun kautta mahdollista saada lapselle henkilökohtaista avustajaa, joka vastaisi lapsesta ja hänen kuljetuksistaan eri terapioihin sun muihin työpäiväsi aikana? Ja olisi lapsen kanssa päiväkodissa avustamassa, ja tarpeen mukaan jos joudutaan päivä keskeyttämään, avustaja huolehtisi lapsesta? Siltikin raskasta sinulle, mutta saisit edes työrauhan. Jos ei ole mahdollista, niin voisitko lyhentää työaikaasi ihan suunniteluusti? Tietysti näkyisi palkassa, jos työaika putoasi vaikka puoleen, mutta osittain menetettyjä tuloja voisi kompensoida vammaistuella (jota varmaan olet jo hakenutkin) ja omaishoidontuella.
No ei ole mahdollista saada henkilökohtaista avustajaa vammaispalvelusta. Kyse on lapsen hoitamisesta, ei avustamisesta.
Kuulostaa siltä, että tarvitsee avustajaa mm päiväkodissa. Ilmeisesti ylikuormittuu liikaa ilman omaa aikuista ohjaamassa, ja sen vuoksi toisinaan joudutaan pyytämään äiti aiemmin hakemaan. Avustaja pystyy henkilökohtaisesti ohjaamaan ja auttamaan päiväkotiarjessa. Juuri sitä varten vammaispalvelusta myönnetään avustajia. Mitä sinä ajattelit heidän tekevän?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Eikö perheellisten elämä pyöri jatkuvasti jälkikasvun ympärillä muutenkin, oli jälkikasvu vammaisia tai ei?
No enpä sanoisi, kyllä lapsi meillä hyvin solahti elämään mukaan. Toki meillä vain yksi, joka on luonteeltaan sopeutuvainen, iloinen ja reipas. Ja se mitä lapsen ympärillä pyörii on terveiden lasten vanhemmilla yleensä ihan kivaa (kiva viettää aikaa ja harrastaa lapsen kanssa). Kehitysvammaisen vanhemmalla se on aika paljon raskaampaa. Tiedän itse etten pärjäisi kehitysvammaisen lapsen kanssa, ja väitän, ettei pärjäisi moni muukaan terveen lapsen vanhempi. Vaatisi aika hemmetinmoisen sopeutumisen. Että älä jaksa lapsettomana(?) alla vertaamaan tavalla jota vertasit, mene hetkeksi katsomaan vammaisen lapsen perheen elämää.
Erona on se, että tavallisesti lapsi kasvaessaan on entistä omatoimisempi, mutta kehitysvammaisen lapsen kanssa näin ei käy. Normaalisti kouluikäisen lapsen kanssa on jo suht helppoa, sillä koululainen osaa jo monia asioita itsenäisesti. Kehitysvammainen on ikään kuin aina pikkulapsen tasolla.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Omaishoitajuus, että pääset pois työelämästä. Voisko jonkun lapsen jutun jättää pois tai järjestää lähempänä? Esim ratsastusterapian puute ei oo henkeä uhkaava. Lapselle pyörimään telkkariin lempiohjelmia, et voi koko ajan viihdyttää. Kunnan vammaispalvelusta tukiperhe, jossa lapsi voi olla 3vrk/kk.
Ratsastusterapia on itse asiassa erittäin hyvä terapiamuoto tietynlaisille vammaisille.
Itse asiassa ratsastusterapia on ihan vain rahastusta. Työn puolesta käytön asukkaita siellä ja kyllä se ihan huuhaata on.
Toinen on toimintaterapia. Tai riippuu varmaan terapeuttista. Yksikin opetti lapsia keittämään pikakaurapuuroa. Kerta toisensa jälkeen. Ja vähän heitteli helmipussia. Hyvät rahat rahasti tästä touhusta.
Oikeasti apua on fysioterapiasta ja puheterapiasta. Muut on vain rahastusta, mitä pyörii Keva puolen ympärillä. Keva puolelle kun kunnilla riittää rahaa ja ottajia on
No sehän nyt riippuu ihan terapian tavoitteista! Ratsastus esimerkiksi auttaa monia kroonisesti spastisia tai raajojen virheasennoista kärsiviä rentouttamaan lihaksiaan ja hallitsemaan kehoaan paremmin. Se auttaa tasapainon ylläpitämisen kehittymiseen, ja moneen muuhunkin. Toimintaterapialla saadaan hyviä tuloksia vaikkapa nyt aisti-integraation ongelmiin, toiminnaohjauksen ongelmiin tai hienomotorisiin koordinaatio ongelmiin. Ihan vaan esimerkkinä.
Alue: Aihe vapaa
Hei,
ulkopuolisen korvaan tilanteenne kuulostaa kuormittavalta mutta myös siltä että teidän on nyt pakko tehdä muutoksia arkeen jos meinaatte jaksaa. Voisitteko muuttaa lähemmäs sairaalaa ja tukipalveluita? Ihan järjettömältä kuulostaa että viikottaisiin tukitoimiin menee vähintään tunti per suunta eli yhden viikon aikana noihin kuskaamisiin voi mennä heittämällä 5-6 tuntia jotka ovat poissa teidän ajasta eikä noin pitkät automatkat varmasti ainakaan helpota lapsen levottomuutta.
Miten tukiperheet? Sosiaalitoimeen voit tehdä perheestänne palvelutarpeen arvio-pyynnön ja sitä kautta kartoittaa, jos voisitte saada arjen hallintaan tukea esim. tukiperheellä. Ilman sosiaalitointa tukiperheistä on ihan huutava pula ja sos.toimi voi siinä edesauttaa.
Miettisin myös ihan kriittisellä kädellä että onko kaikki nuo tukitoimet myöskään lapsen edun mukaisia. Ratsastusterapiaa, puheterapiaa, tutkimuksia, päiväkodin keskusteluita - siis viikottain? Onko lapsen kehitysvamman aste minkälainen ja onko näillä erilaisilla terapia-, tutkimus- ja tukitoimilla mikä tarkoitus? Onko lastenneurolla puhuttu minkälaisesta toimintakyvystä eli onko odotettavissa, että lapsen tilanne paranee näillä tukitoimilla?
Onko lapsen luonne sellainen, että jatkuvasta ohjelmarumba pahentaa oireita vai helpottaa? Voisiko arjen rauhoittaminen auttaa lapsen levottomuuteen? Olisiko jotain toiminnallista, josta voisitte yhdessä nauttia ja joka tuntuisi itsellesi vähiten vastenmieliseltä mutta toimisi myös itsellesi virkistävänä?
Ihan viimeisenä miettisin toki omaishoitajuutta mutta tällä hetkellä kuulostaa että työelämä tarjoaa sinulle toisaalta myös hengähdyshetken kaoottisesta arjesta.