Toisesta ketjusta tuli mieleen, missä ovat perhetyöntekijät joilla on kokemusta erityislapsista? Uskon että heillä olisi todellakin kysyntää! Ihmiset kokevat avun riittämättömäksi kun ongelma on lapsen raivarir, jumiutuminen jne mutta tullaan neuvomaan

Vierailija kirjoitti:

Samaa mietin. Tein itsestäni lasun kun en enää jaksanut, tuloksena meille tuli joku nuori tyttö istumaan ja lepertelemään kiroilevalle ja raivoavalle 8vuotiaalle ettå lähdetään kiikkumaan. Seisoi siinä lasten huoneen ovella ja lässytti,kun toinen raivoaa.

Käynnit lopetettiin hyödyttöminä.

Tuntuu ettå näiden työntekijöiden alaa on hyväntuulisten pikkulasten leikittäminen, jotta äiti saa tehtyä kotitöitä. Eivät he ymmärrä mitään arjesta nepsyperheessä

Meillä koulutettu neuropsykiatrinen valmentaja oli samaa tasoa. Kiva ihminen, mutta täysin hyödytön. AS-pojalla oli pahoja jumittumisia ja tämä nainen vain sanoi, ettei nyt osaa auttaa. Käsittääkseni ne jumit ovat tosi yleisiä Aspergereilla, joten en tiedä mihin ongelmaan hän sitten oli erikoistunut.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Mikä ihmeen tarve sinulla on tulkita niin että olisin mahdollisimman tyhmä?

Enkä edes jaksa typerää ylimielistä paasaustasi yhtään pidemmälle.

Mä taidan olla tässä ketjussa ainoa, joka on yrittänyt kertoa sulle faktoja, kannustaa sua ja antaa sulle vinkkejä, miten voisit saada muutama sivu sitten kertomaasi kaipaamaasi tukea ja apua. Mutta jos koet kommenttini ylimielisiksi, niin ihan sama mulle. Oma lapseni on jo aikuinen, käy töissä jne. Eivät nämä asiat enää kosketa mun elämääni. Hyvää jatkoa :) 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Samaa mietin. Tein itsestäni lasun kun en enää jaksanut, tuloksena meille tuli joku nuori tyttö istumaan ja lepertelemään kiroilevalle ja raivoavalle 8vuotiaalle ettå lähdetään kiikkumaan. Seisoi siinä lasten huoneen ovella ja lässytti,kun toinen raivoaa.

Käynnit lopetettiin hyödyttöminä.

Tuntuu ettå näiden työntekijöiden alaa on hyväntuulisten pikkulasten leikittäminen, jotta äiti saa tehtyä kotitöitä. Eivät he ymmärrä mitään arjesta nepsyperheessä

Meillä koulutettu neuropsykiatrinen valmentaja oli samaa tasoa. Kiva ihminen, mutta täysin hyödytön. AS-pojalla oli pahoja jumittumisia ja tämä nainen vain sanoi, ettei nyt osaa auttaa. Käsittääkseni ne jumit ovat tosi yleisiä Aspergereilla, joten en tiedä mihin ongelmaan hän sitten oli erikoistunut.

Kaikki aspergerit ja autistit eivät ole sellaisia, että he pystyisivät toimimaan niinkin kevyellä tuella kuin nepsykoutsaus. Pitää olla aika toimintakykyinen tapaus, että siitä hyötyy. Joskus jumit ovat niin pahoja, että esim. koulunkäynti kotoa ei onnistu lainkaan, ei päästä ulos asunnosta. Tarvitaan laitoshoitoa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Mikä ihmeen tarve sinulla on tulkita niin että olisin mahdollisimman tyhmä?

Enkä edes jaksa typerää ylimielistä paasaustasi yhtään pidemmälle.

Mä taidan olla tässä ketjussa ainoa, joka on yrittänyt kertoa sulle faktoja, kannustaa sua ja antaa sulle vinkkejä, miten voisit saada muutama sivu sitten kertomaasi kaipaamaasi tukea ja apua. Mutta jos koet kommenttini ylimielisiksi, niin ihan sama mulle. Oma lapseni on jo aikuinen, käy töissä jne. Eivät nämä asiat enää kosketa mun elämääni. Hyvää jatkoa :) 

Miksi paasaat minulle tuollaisia? Lähdet tarkoitushakuisesti siitä että olen idiootti ja lässytät sen jälkeen lakanatolkulla itsestäänselvyyksiä?

Minä otin oman nepsyn kotikouluun. Kaikki toimii loistavasti ja hän on selvästi rennompi kun ei tarvitse koko ajan jännittää mitä päivä tuo tullessaan. On tällainen jumittava tapaus.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Mikä ihmeen tarve sinulla on tulkita niin että olisin mahdollisimman tyhmä?

Enkä edes jaksa typerää ylimielistä paasaustasi yhtään pidemmälle.

Mä taidan olla tässä ketjussa ainoa, joka on yrittänyt kertoa sulle faktoja, kannustaa sua ja antaa sulle vinkkejä, miten voisit saada muutama sivu sitten kertomaasi kaipaamaasi tukea ja apua. Mutta jos koet kommenttini ylimielisiksi, niin ihan sama mulle. Oma lapseni on jo aikuinen, käy töissä jne. Eivät nämä asiat enää kosketa mun elämääni. Hyvää jatkoa :) 

Miksi paasaat minulle tuollaisia? Lähdet tarkoitushakuisesti siitä että olen idiootti ja lässytät sen jälkeen lakanatolkulla itsestäänselvyyksiä?

Sinulla ei ole oikeutta odottaa toisilta mitään. Jos jotakin saat, se on lahja. Kohtele siis lahjan antajaa kunnioittavasti. Tämä ei ole enää mikään 1980-luvun Suomi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Samaa mietin. Tein itsestäni lasun kun en enää jaksanut, tuloksena meille tuli joku nuori tyttö istumaan ja lepertelemään kiroilevalle ja raivoavalle 8vuotiaalle ettå lähdetään kiikkumaan. Seisoi siinä lasten huoneen ovella ja lässytti,kun toinen raivoaa.

Käynnit lopetettiin hyödyttöminä.

Tuntuu ettå näiden työntekijöiden alaa on hyväntuulisten pikkulasten leikittäminen, jotta äiti saa tehtyä kotitöitä. Eivät he ymmärrä mitään arjesta nepsyperheessä

Meillä koulutettu neuropsykiatrinen valmentaja oli samaa tasoa. Kiva ihminen, mutta täysin hyödytön. AS-pojalla oli pahoja jumittumisia ja tämä nainen vain sanoi, ettei nyt osaa auttaa. Käsittääkseni ne jumit ovat tosi yleisiä Aspergereilla, joten en tiedä mihin ongelmaan hän sitten oli erikoistunut.

Kaikki aspergerit ja autistit eivät ole sellaisia, että he pystyisivät toimimaan niinkin kevyellä tuella kuin nepsykoutsaus. Pitää olla aika toimintakykyinen tapaus, että siitä hyötyy. Joskus jumit ovat niin pahoja, että esim. koulunkäynti kotoa ei onnistu lainkaan, ei päästä ulos asunnosta. Tarvitaan laitoshoitoa. 

Lapsemme oli tosi itsepäinen ja ne jumit kotona olivat pahoja, mutta muuten toimintakyky ja sosiaaliset taidot olivat aika hyvät. Tuosta tilanteesta on aikaa jo vuosia, nyt 19-vuotiaana lapsi on työelämässä unelmiensa hommassa ja on päällisin puolin varsin normaali. Kyllä minulla jäi vaikutelmaksi, että aika vähän noilla ns. asiantuntijoilla on mitään keinoja näiden lasten ja nuorten kanssa, vaikka varmaan parhaansa yrittävät. Psykiatrikin lähinnä kartoitti onko masentunut, kun lapsi sanoi, että väsyttää hirveästi. Paula Tillin juttujen perusteella sitten tajusin, että väsymys oli väsymystä. Kun vaadin kouluun kevennetyt koulupäivät, alkoi kaikki sujua ja jumitkin vähentyä. Ja siis se väsymys oli kuormittumista melussa ym., ei sitä, että olisi nukkunut erityisen vähän.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Samaa mietin. Tein itsestäni lasun kun en enää jaksanut, tuloksena meille tuli joku nuori tyttö istumaan ja lepertelemään kiroilevalle ja raivoavalle 8vuotiaalle ettå lähdetään kiikkumaan. Seisoi siinä lasten huoneen ovella ja lässytti,kun toinen raivoaa.

Käynnit lopetettiin hyödyttöminä.

Tuntuu ettå näiden työntekijöiden alaa on hyväntuulisten pikkulasten leikittäminen, jotta äiti saa tehtyä kotitöitä. Eivät he ymmärrä mitään arjesta nepsyperheessä

Meillä koulutettu neuropsykiatrinen valmentaja oli samaa tasoa. Kiva ihminen, mutta täysin hyödytön. AS-pojalla oli pahoja jumittumisia ja tämä nainen vain sanoi, ettei nyt osaa auttaa. Käsittääkseni ne jumit ovat tosi yleisiä Aspergereilla, joten en tiedä mihin ongelmaan hän sitten oli erikoistunut.

Sehän se on, että noille ei oikein voi mitään. Etenkin, jos lapsella pahempaa autismia tai alentunut älykkyys. Meillä on kaksi as-lasta ja ollaan onneksi selviydytty heidän kanssaan normaaleilla kasvatusmetodeilla. Ovat myös ihan fiksuja, joten heidän kanssaan pystyy keskustelemaan. Ihan omissa maailmoissaan olevan kanssa se on vaikeampaa. Ehkä vanhemmille tarjottava keskusteluterapia voisi auttaa? Pääsisi purkamaan stressiä ja harmitusta jollekin ulkopuoliselle.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Mikä ihmeen tarve sinulla on tulkita niin että olisin mahdollisimman tyhmä?

Enkä edes jaksa typerää ylimielistä paasaustasi yhtään pidemmälle.

Mä taidan olla tässä ketjussa ainoa, joka on yrittänyt kertoa sulle faktoja, kannustaa sua ja antaa sulle vinkkejä, miten voisit saada muutama sivu sitten kertomaasi kaipaamaasi tukea ja apua. Mutta jos koet kommenttini ylimielisiksi, niin ihan sama mulle. Oma lapseni on jo aikuinen, käy töissä jne. Eivät nämä asiat enää kosketa mun elämääni. Hyvää jatkoa :) 

Miksi paasaat minulle tuollaisia? Lähdet tarkoitushakuisesti siitä että olen idiootti ja lässytät sen jälkeen lakanatolkulla itsestäänselvyyksiä?

Sinulla ei ole oikeutta odottaa toisilta mitään. Jos jotakin saat, se on lahja. Kohtele siis lahjan antajaa kunnioittavasti. Tämä ei ole enää mikään 1980-luvun Suomi.

Mitä helvetin lahjan antajaa???

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Mikä ihmeen tarve sinulla on tulkita niin että olisin mahdollisimman tyhmä?

Enkä edes jaksa typerää ylimielistä paasaustasi yhtään pidemmälle.

Mä taidan olla tässä ketjussa ainoa, joka on yrittänyt kertoa sulle faktoja, kannustaa sua ja antaa sulle vinkkejä, miten voisit saada muutama sivu sitten kertomaasi kaipaamaasi tukea ja apua. Mutta jos koet kommenttini ylimielisiksi, niin ihan sama mulle. Oma lapseni on jo aikuinen, käy töissä jne. Eivät nämä asiat enää kosketa mun elämääni. Hyvää jatkoa :) 

Miksi paasaat minulle tuollaisia? Lähdet tarkoitushakuisesti siitä että olen idiootti ja lässytät sen jälkeen lakanatolkulla itsestäänselvyyksiä?

Sinulla ei ole oikeutta odottaa toisilta mitään. Jos jotakin saat, se on lahja. Kohtele siis lahjan antajaa kunnioittavasti. Tämä ei ole enää mikään 1980-luvun Suomi.

Mitä helvetin lahjan antajaa???

No helvetti palveluita ja rahaa. Luuletko olevasi joku herttuatar, joka saa verottaa toisia, miten tykkää?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Samaa mietin. Tein itsestäni lasun kun en enää jaksanut, tuloksena meille tuli joku nuori tyttö istumaan ja lepertelemään kiroilevalle ja raivoavalle 8vuotiaalle ettå lähdetään kiikkumaan. Seisoi siinä lasten huoneen ovella ja lässytti,kun toinen raivoaa.

Käynnit lopetettiin hyödyttöminä.

Tuntuu ettå näiden työntekijöiden alaa on hyväntuulisten pikkulasten leikittäminen, jotta äiti saa tehtyä kotitöitä. Eivät he ymmärrä mitään arjesta nepsyperheessä

Meillä koulutettu neuropsykiatrinen valmentaja oli samaa tasoa. Kiva ihminen, mutta täysin hyödytön. AS-pojalla oli pahoja jumittumisia ja tämä nainen vain sanoi, ettei nyt osaa auttaa. Käsittääkseni ne jumit ovat tosi yleisiä Aspergereilla, joten en tiedä mihin ongelmaan hän sitten oli erikoistunut.

Sehän se on, että noille ei oikein voi mitään. Etenkin, jos lapsella pahempaa autismia tai alentunut älykkyys. Meillä on kaksi as-lasta ja ollaan onneksi selviydytty heidän kanssaan normaaleilla kasvatusmetodeilla. Ovat myös ihan fiksuja, joten heidän kanssaan pystyy keskustelemaan. Ihan omissa maailmoissaan olevan kanssa se on vaikeampaa. Ehkä vanhemmille tarjottava keskusteluterapia voisi auttaa? Pääsisi purkamaan stressiä ja harmitusta jollekin ulkopuoliselle.

No kyllä silloin aikanaan olisi varmaan keskustelukin auttanut, olisin saanut tuulettaa ajatuksia, mutta lähinnä kaipasin sitä, että joku ihan oikeasti olisi tullut kädestä pitäen neuvomaan, mitä teen totaalijumin saaneen nuoren kanssa. Kun poika sai diagnoosin, ajattelin, että no nyt helpottaa, mutta yllätys oli, että ei siitä mitään hyötyä sitten ollut, paitsi että armeijasta sai vapautuksen. Toki ymmärrän, ettei kukaan asiantuntijakaan taikuri ole, mutta usein puhutaan, että no sitten saa kuntoutusta ja kaikki on hyvin. No ei ollut. Poika on ihan älykäs ja voi kai sanoa, että lopulta varsin lievä Asperger, kun nuorena aikuisena on varsin tavis, mutta ne jotkut ongelmat teki elämästä ihan h*lvettiä joiksikin vuosiksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Mikä ihmeen tarve sinulla on tulkita niin että olisin mahdollisimman tyhmä?

Enkä edes jaksa typerää ylimielistä paasaustasi yhtään pidemmälle.

Mä taidan olla tässä ketjussa ainoa, joka on yrittänyt kertoa sulle faktoja, kannustaa sua ja antaa sulle vinkkejä, miten voisit saada muutama sivu sitten kertomaasi kaipaamaasi tukea ja apua. Mutta jos koet kommenttini ylimielisiksi, niin ihan sama mulle. Oma lapseni on jo aikuinen, käy töissä jne. Eivät nämä asiat enää kosketa mun elämääni. Hyvää jatkoa :) 

Miksi paasaat minulle tuollaisia? Lähdet tarkoitushakuisesti siitä että olen idiootti ja lässytät sen jälkeen lakanatolkulla itsestäänselvyyksiä?

Sinulla ei ole oikeutta odottaa toisilta mitään. Jos jotakin saat, se on lahja. Kohtele siis lahjan antajaa kunnioittavasti. Tämä ei ole enää mikään 1980-luvun Suomi.

Mitä helvetin lahjan antajaa???

No helvetti palveluita ja rahaa. Luuletko olevasi joku herttuatar, joka saa verottaa toisia, miten tykkää?

Mistä ihmeestä sinä puhut?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Samaa mietin. Tein itsestäni lasun kun en enää jaksanut, tuloksena meille tuli joku nuori tyttö istumaan ja lepertelemään kiroilevalle ja raivoavalle 8vuotiaalle ettå lähdetään kiikkumaan. Seisoi siinä lasten huoneen ovella ja lässytti,kun toinen raivoaa.

Käynnit lopetettiin hyödyttöminä.

Tuntuu ettå näiden työntekijöiden alaa on hyväntuulisten pikkulasten leikittäminen, jotta äiti saa tehtyä kotitöitä. Eivät he ymmärrä mitään arjesta nepsyperheessä

Meillä koulutettu neuropsykiatrinen valmentaja oli samaa tasoa. Kiva ihminen, mutta täysin hyödytön. AS-pojalla oli pahoja jumittumisia ja tämä nainen vain sanoi, ettei nyt osaa auttaa. Käsittääkseni ne jumit ovat tosi yleisiä Aspergereilla, joten en tiedä mihin ongelmaan hän sitten oli erikoistunut.

Kaikki aspergerit ja autistit eivät ole sellaisia, että he pystyisivät toimimaan niinkin kevyellä tuella kuin nepsykoutsaus. Pitää olla aika toimintakykyinen tapaus, että siitä hyötyy. Joskus jumit ovat niin pahoja, että esim. koulunkäynti kotoa ei onnistu lainkaan, ei päästä ulos asunnosta. Tarvitaan laitoshoitoa. 

Lapsemme oli tosi itsepäinen ja ne jumit kotona olivat pahoja, mutta muuten toimintakyky ja sosiaaliset taidot olivat aika hyvät. Tuosta tilanteesta on aikaa jo vuosia, nyt 19-vuotiaana lapsi on työelämässä unelmiensa hommassa ja on päällisin puolin varsin normaali. Kyllä minulla jäi vaikutelmaksi, että aika vähän noilla ns. asiantuntijoilla on mitään keinoja näiden lasten ja nuorten kanssa, vaikka varmaan parhaansa yrittävät. Psykiatrikin lähinnä kartoitti onko masentunut, kun lapsi sanoi, että väsyttää hirveästi. Paula Tillin juttujen perusteella sitten tajusin, että väsymys oli väsymystä. Kun vaadin kouluun kevennetyt koulupäivät, alkoi kaikki sujua ja jumitkin vähentyä. Ja siis se väsymys oli kuormittumista melussa ym., ei sitä, että olisi nukkunut erityisen vähän.

Neuropsykologi on se oikea ammattilainen näissä, valmentajilla loppuu nopeasti keinot.

Perhetyössä saisi olla sen verran koulutusta, että osaisivat epäillä nepsyä lapsella, eikä vain olettaa lapsen olevan nentti jonka vaikeudet johtuu vanhemman kyvyttömyydestä tehdä oikealla reseptillä pitkää haudusta vaativaa ruokaa työpäivän päätteeksi. Kun eivät niitä persoonallisuushäiriöisiä ja päihde- tai peliaddiktoituneita vanhempiakaan tunnista.

Sitten ohjaisivat perheen nepsytutkimuksiin, eivätkä olisi esteenä tutkimuksille, kun vain jauhavat kuinka vanhemmalla on vanhemmuus hukassa, lapsen kärsiessä aistikuormituksesta päiväkodissa tai koulussa. Nepsylapsiperheet ovat liian usein heitteillä ja epämääräisen koneiston rattaiden jauhettavana, ilman mitään tukea tai apua mistään suunnasta.

Lastensuojelu pitäisi uudistaa monilta kohdin, jotta lapset, nentit ja nepsyt, hyötyisivät siitä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Mikä ihmeen tarve sinulla on tulkita niin että olisin mahdollisimman tyhmä?

Enkä edes jaksa typerää ylimielistä paasaustasi yhtään pidemmälle.

Mä taidan olla tässä ketjussa ainoa, joka on yrittänyt kertoa sulle faktoja, kannustaa sua ja antaa sulle vinkkejä, miten voisit saada muutama sivu sitten kertomaasi kaipaamaasi tukea ja apua. Mutta jos koet kommenttini ylimielisiksi, niin ihan sama mulle. Oma lapseni on jo aikuinen, käy töissä jne. Eivät nämä asiat enää kosketa mun elämääni. Hyvää jatkoa :) 

Miksi paasaat minulle tuollaisia? Lähdet tarkoitushakuisesti siitä että olen idiootti ja lässytät sen jälkeen lakanatolkulla itsestäänselvyyksiä?

Sinulla ei ole oikeutta odottaa toisilta mitään. Jos jotakin saat, se on lahja. Kohtele siis lahjan antajaa kunnioittavasti. Tämä ei ole enää mikään 1980-luvun Suomi.

Mitä helvetin lahjan antajaa???

No helvetti palveluita ja rahaa. Luuletko olevasi joku herttuatar, joka saa verottaa toisia, miten tykkää?

Siis en olisi saanut sinne potilasjärjestöön soittaa? Maksettuani jäsenmaksun? Yksi kysymus oli jo liiallista palvelujen vaatimista?

No onpa todella oudoksi mennyt sitten.

Lueskelin lapsiprheiden kotipalveluista ja huomasin, että jossain paikoissa palvelu on maksutonta ja joissain maksullista. Siunsoten sivuilla kerrottiin, että nykyisin palvelusta ei tarvitse maksaa mitään, mutta Helsingin kaupungin sivuilla taas oli asiakasmaksujen hinnat. 

Vierailija kirjoitti:

Lueskelin lapsiprheiden kotipalveluista ja huomasin, että jossain paikoissa palvelu on maksutonta ja joissain maksullista. Siunsoten sivuilla kerrottiin, että nykyisin palvelusta ei tarvitse maksaa mitään, mutta Helsingin kaupungin sivuilla taas oli asiakasmaksujen hinnat. 

Ne nettisivuthan ei kerro mitään todellisuudesta. Siis että onko oikeasti koko palvelua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lueskelin lapsiprheiden kotipalveluista ja huomasin, että jossain paikoissa palvelu on maksutonta ja joissain maksullista. Siunsoten sivuilla kerrottiin, että nykyisin palvelusta ei tarvitse maksaa mitään, mutta Helsingin kaupungin sivuilla taas oli asiakasmaksujen hinnat. 

Ne nettisivuthan ei kerro mitään todellisuudesta. Siis että onko oikeasti koko palvelua.

En mä sitä ajatellutkaan vaan pisti vain silmään, että kun laki on kerran kaikille sama, miksi jossain perittäisiin maksua ja jossain muualla ei. Ja vaikuttaako tämä palvelun saatavuuteen? Eli saako maksullista palvelua helpommin kuin maksutonta? En siis tiedä, kunhan pohdiskelen. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lueskelin lapsiprheiden kotipalveluista ja huomasin, että jossain paikoissa palvelu on maksutonta ja joissain maksullista. Siunsoten sivuilla kerrottiin, että nykyisin palvelusta ei tarvitse maksaa mitään, mutta Helsingin kaupungin sivuilla taas oli asiakasmaksujen hinnat. 

Ne nettisivuthan ei kerro mitään todellisuudesta. Siis että onko oikeasti koko palvelua.

En mä sitä ajatellutkaan vaan pisti vain silmään, että kun laki on kerran kaikille sama, miksi jossain perittäisiin maksua ja jossain muualla ei. Ja vaikuttaako tämä palvelun saatavuuteen? Eli saako maksullista palvelua helpommin kuin maksutonta? En siis tiedä, kunhan pohdiskelen. 

Helsingissä on suurin osa julkista palvelua pelkkää kulissia. Täällä ei saa edes lapsille lääkäriaikoja tai hammaslääkäriaikoja, koululääkäriä ei ole

Koulut on homeessa, kirjoja ei ole, eikä edes aina epäpäteviä opettajiakaan.

Kirjasto toimii paremmin mökkikunnassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lueskelin lapsiprheiden kotipalveluista ja huomasin, että jossain paikoissa palvelu on maksutonta ja joissain maksullista. Siunsoten sivuilla kerrottiin, että nykyisin palvelusta ei tarvitse maksaa mitään, mutta Helsingin kaupungin sivuilla taas oli asiakasmaksujen hinnat. 

Ne nettisivuthan ei kerro mitään todellisuudesta. Siis että onko oikeasti koko palvelua.

En mä sitä ajatellutkaan vaan pisti vain silmään, että kun laki on kerran kaikille sama, miksi jossain perittäisiin maksua ja jossain muualla ei. Ja vaikuttaako tämä palvelun saatavuuteen? Eli saako maksullista palvelua helpommin kuin maksutonta? En siis tiedä, kunhan pohdiskelen. 

Helsingissä on suurin osa julkista palvelua pelkkää kulissia. Täällä ei saa edes lapsille lääkäriaikoja tai hammaslääkäriaikoja, koululääkäriä ei ole

Koulut on homeessa, kirjoja ei ole, eikä edes aina epäpäteviä opettajiakaan.

Kirjasto toimii paremmin mökkikunnassa.

Onkohan syynä enemmän se, ettei Helsinki halua palkata työntekijöitä, vai se, ettei avoimiiin paikkoihin ole hakijoita? Osaatko sanoa? En ole helsinkiläinen, joten en ole perehtynyt asiaan.