Toisesta ketjusta tuli mieleen, missä ovat perhetyöntekijät joilla on kokemusta erityislapsista? Uskon että heillä olisi todellakin kysyntää! Ihmiset kokevat avun riittämättömäksi kun ongelma on lapsen raivarir, jumiutuminen jne mutta tullaan neuvomaan

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Ei potilasjärjestö ole sosiaalitointa.

Missä tahansa ammatissa jossa tehdään asiakaspalvelua, pitää olla empaattinen, ystävällinen palveluasenne.

Yhteiskunnalliset instituutiot kun eivät ole vaatekauppa tai ravintola. 

Potilasjärjestö ei ole instituutio.

Eikä ole myöskään sosiaalitoimi, terveyskeskus tms instituutio. Googleta sanojen merkitykset ennen kuin käytät niitä väärin!

Termiä "instituutio" käytetään usein kuvaamaan yhteiskunnalle tärkeitä ja vakiintuneita tapoja sekä käyttäytymismalleja, mutta myös nimenomaisia hallituksen ja julkisen vallan organisaatioita. 

Sosiaalitoimi on julkisen vallan organisaatio. 

Mikä on hallituksen organisaatio? Ja mikä on julkisen vallan organisaatio? Ja eikö hallitus ole julkista valtaa vai miksi se on erikseen mainittu?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Referoitko mitä tuo lyttääminen oli? En jaksa selata ylipitkää lainattua ketjua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Referoitko mitä tuo lyttääminen oli? En jaksa selata ylipitkää lainattua ketjua.

En. Sun tarttee nyt vaan nähdä vaivaa. Ei voi odottaa että toiset palvelee.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Noh. Resursseja on ihan liian vähän. Kauniita suunnitelmia on mutta tekijät puuttui. Ja nepsytietous niillä vähäisillä tekijöillä liian vähäistä.

Nepsyosaamista ei voi vaatia perhetyöhön, jos siellä jollakulla yksilöllä sitä onkin, hyvä homma, mutta palvelu on ihan eri paikassa.

Niin koska se lastensuojelu perustuu kokonaan siihen että vika on vanhemmissa.

No kenessä se vika sit olisi, jos ei vanhemmissa, jos lapsella on kotonaan asiat huonosti?

No esimerkiksi lapsen sairaudessa tai vanhemman tapaturmassa. Jossain joka järkyttää sen perheen elämän ja aiheuttaa tilapäisen avun tarpeen.

Ei silloin lastensuojelun rooli ole ensisijainen, vasta, jos se lapsen tilanne vaarantuu, saattaa se olla lastensuojelun asia. Toki se apu saatetaan hakea lastensuojelun kautta, jos se lapsi on suuremmassa vaarassa kuin vanhemmat.

Minä siis mursin jalkani erittäin pahasti ja olin 12 viikkoa kipsissä ja kävelemättä. Kotipalvelua sai 30 tuntia, lapsi oli tuolloin 2 -vuotias ja isä työssä. Jokainen ymmärtää, että minusta ei ollut lasta hoitamaan eikä ruokkimaan. Itsekin sain olla kotona vain, koska kotona oli muitakin. Käytännön vaihtoehdot tuossa ovat, että a) isä ottaa palkatonta ja jää omaishoitajaksi äidille ja lapselle. b) isovanhemmat tulevat apuun c) ostetaan kotiapua yksityisesti. Jos mikään ei ole mahdollista on lastensuojelulla mahdollisuus sijoittaa lapsi vastaanottoperheeseen, kunnes äiti toipuu. Fakta on kuitenkin se, että vaikka äiti istuisi raaja murtuneena sohvalla, on se lapsi hoidettava ja vastuu siitä hoidosta ja sen järjestämisestä on vanhemmilla. 

Nimenomaan! Eikö me oltukaan eri mieltä? 😅

Mun äitini kävi suonikohjuleikkauksessa kun me kaikki lapset oltiin jo koululaisia, kuopuskin 8.

Meillä kävi täyspäiväinen kodinhoitaja monta viikkoa.

Niin? Tässä puhutaan nyt vastauksena kommenttiin, jossa sanotaan, että lastensuojelu lähtökohtaisesti katsoo visn olevan vanhemmissa. Niin katsoo, tottakai, ei se siinä lapsessakaan ole.

Kodinhoitaja ei ole lastensuojelun tukitoimi.

No se lähtökohta on täysin väärä. Perheellä voi olla vaikka minkälaista ongelmaa ja avuntarvetta ilman että vanhemmissa olisi pienintäkään vikaa.

Koko lastensuojelu on täysin turha ja kallis ja toimimaton instanssi ja se pitäisi lopettaa kokonaan. Ja panna siinä säästetyt rahat perheiden tukemiseen.

Jaa jaa, mielenkiitoinen lähtökohta. Juoppovanhemmalle kodinhoitaja, niin kyllä se lapsi pärjää siinä samalla.

Kodinhoitaja ei ole lastensuojelun tukitoimi siitä syystä, että lastensuojelu on lasta varten, ei vanhempia. Perhettä varten on eri palvelut ja niin sen pitääkin olla.

Niin. Nythän esimerkiksi Koskelan uhri, Vilja Eerika ja se Vantaan perhesurman uhri olivat kaikki raskaiden lastensuojelutoimenpiteiden piirissä. PALJON AUTTOI!

Ja tuossa lisää täysin metsään menevää ajattelua. Ei se lapsi koskaan irrallinen yksikkö ole. Aina knu autetaan vanhempia, autetaan myös lasta. Aina kun syyllistetään, kyykytetään ja kuormitetaan vanhempaa, aiheutetaan lapselle vahinkoa.

Lastensuojelu ei syyllistä vanhempaa, vanhempi ottaa sen syyllistävänä, jos se ongelmaksi koetaan. Nämä uhrien esiinnostot on aina yhtä typeriä, ihan kuin ne kuvaisivat koko lastensuojelua. Sama kuin sanoisit yhden hometalon rakennuttamisen tarkoittavan koko rakennusalan huonoutta.

Noita ei olisi pitänyt tapahtua, lastensuojelukin on mokannut heidän kohdallaan, mutta pikkasen nyt suhteellisuudentajua.

Huomaatko että taas sinä tässäkin käänsit kaiken vanhempien syyksi.

Vanhemmat ymmärtää väärin, reagoi väärin, toimii väärin.

Ja noilla uhreilla markkinoidaan sitä huoli-ilmoittamista ja kyttäämisen lisäämistä. Lopettakaa te se! Uhrien hyväksikäyttämistä.

En mä sanonut sanaakaan vanhemmista. Huomasitko?

Mitä tämä sitten on?

Lastensuojelu ei syyllistä vanhempaa, vanhempi ottaa sen syyllistävänä, jos se ongelmaksi koetaan.

Öö, missä kohtaa tossa sanotaan, että vanhempi reagoi väärin tai kaikki on vanhempien syy?

Siinä todetaan fakta, se, että jos vanhemmat kokevat ohjeet tai selvityksen syyllistämiseksi, ei se tee siitä syyllistävää.

Ei se ole fakta. Se on ihan vain sinun mielipiteesi.

Sosiaalityöntekijä ei ole siellä syyllistämässä ketään, se on fakta ja sillä siisti.

Ei ehkä kaikki mielestään ole, mutta syyllistää silti.

No ei syyllistä. Rautalangasta: sosiaalityöntekijä kysyy, että miten tuo teidän nukkumisjärjestely on toiminut? Lapsi ei siis nuku omassa sängyssään, miten olette tällaiseen järjestelyyn ryhtyneet ja mitä ongelmia se tuottaa? Yleisesti ajatellaan, että tuon ikäinen lapsi nukkuu omassa sängyssään.

Asiakas: Nyt se sit alkoi väittää, että se ettei lapsi nuku omassa sängyssään, on väärin ja syy meidän ongelmiin. Mitä se tänne tulee meitä syyllistämään?!!

Huomaatko?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Referoitko mitä tuo lyttääminen oli? En jaksa selata ylipitkää lainattua ketjua.

En. Sun tarttee nyt vaan nähdä vaivaa. Ei voi odottaa että toiset palvelee.

🙄 Anna sit olla. Vastaan sit vaan, että ehkäpä omassa asenteessa oli osasyynsä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Monella vanhemmalla auttaisi jos ennen lasta olisi jonkinlainen vanhemmuus-ajokortti. Silloin ehkä miehetkin ymmärtäisi mitä se vanhemmuus on ja mitä kotityöt on ja mitä ne lapseen liittyvät työt ja nainen tajuaa kenen kanssa lapsi kannattaa hankkia.

Ja se kortti auttaa miten kun selviää ettå kymmenen pisteen vauvalla onkin autismi ja adhd?

Moni "erityislapsi" leimautuu erityislapseksi, vaikkei sellainen edes olisi. Ja sen toisen ketjun ns erityislapsi oli ihan vaan aistiyliherkkä. Vanhemmat vain totaalisen kädettömiä.

"Vain" aistiyliherkkä?

Kokeilleppa kuule arkea sellaisen lapsen kanssa kun vaatteet sattuu, ruuan koostumus on epämiellyttävä,peitto tuntuu pahalta,hissin ääni kuuluu häiritsevästi omaan huoneeseen..

Tiivistelmä: lapsi joka tahtoi olla alasti,ei syö juuri mitään eikä saa unta.

Joudutte myös muuttamaan taloon jossa hissi ei natise.

Heittäisin kakaran viidakkoon ja ajaisin pois. Kammottava kakara.

Tuollaisiahan ne autistin kirjolla ovat. Meillä sijaishuollossa näitä hoidetaan ihan sillä, että tarjotaan sinnikkäästi niitä puhtaita vaatteita, vaikka ne vanhat kolme vikkoa päällä muhineet tuntuisivat pehmeämmille. Tarjotaan terveellistä ruokaa, pikkuhiljaa ne suppeat ruokavaliot avartuvat. Tarjotaan melatoniinia yöksi, niin ei hissin natina pidä hereillä jne. Ei mitään kvanttifysiikkaa. 

Olipa kyllä tosi yksinkertaistettu versio autismikirjon lapsen hoidosta ja tuen tarpeesta. Älkää uskoko, että kaikki on totta mitä tänne kirjoitetaan. En usko, että työskentelet autististen lasten kanssa. Jos työskentelet, niin et ole selvästikään ymmärtänyt heidän olennaisimpia haasteitaan (kommunikaatio) ja sinun pitäisi hakeutua koulutuksiin.

Autismikirjon häiriön omaavalla lapsella on aina suuria haasteita nonverbaalisessa kommunikaatiossa ja hyvin usein myös kielen ymmärtämisessä ja tuottamisessa. 8-vuotiaan kielellinen tuotto saattaa olla useamman vuoden ikätasoa jäljessä, vaikka kognitiiviset taidot olisivat ikätasoiset. Tähän lisäksi aistiyliherkkyydet, toistava käytös, ahdistuneisuus/kuormittuneisuus vieraista ihmisistä jne.

Autistisen lapsen vointi hyvin usein romahtaa sijaishuollossa. Sijaishuoltoon saatetaan joutua, koska sairaalasta ei ole osastopaikkaa antaa. Ja osastotarpeeseen on pääsääntöisesti jouduttu, koska koulussa ei ole riittävän pientä ryhmää ja lapsen psyykkinen vointi on alkanut huonontumaan huomattavasti.

Mistään samojen vaatteiden pitämisestä ei tuohon tilanteeseen päädytä, eikä se ole autistisen lapsen suurin ongelma lainkaan. Muille ihmisille se toki voi olla ongelma.

T. Psyk sh, lastenpsykiatrian osastolta

Millaisia kotiin tarjottavia palveluita sinun mielestäsi yhteiskunnan pitäisi tarjota näille perheille?

Pienemmät luokat ja omat avustajat tarvittaessa luokkiin mukaan. Vanhemmille hoitoapua, jos sukulaiset eivät auta. Koulun ja päiväkodin henkilökunnalle koulutusta kohdata autistinen lapsi. Ei mitään massiivista, mutta sen verran että esimerkiksi kouluterveydenhoitaja tai vaikkapa koulupsykologi voi käyttää tarvittaessa jonkinlaista kuvatukea. Usein opettajat ovat myös kokeneet hyödyllisenä laittaa kuvastruktuurin tunnin kulusta näkyville. Erityisopettajien tuki luokkiin vahvemmin tai sitten enemmän erityisluokkia. Puhe- ja toimintaterapia niin kauan kuin hoitava taho sitä suosittelee. Se on lopulta melko halpaa vaikuttavuuteen nähden ja voi hyvinkin taata tulevaisuuden työkyvyn. Voisihan tuota jatkaa, joskus ennen näitä kaikkia on ollut paremmin tarjolla.

Kuule, ihan kaikkea tätä se autistinen saa.

Luulis, että perhetyöntekijöitä nimenomaan tarvittaisiin enemmän perheissä joissa on nepsylapsia ja heidän koulutukseensa kuuluisi osio nepsyistä. Vähän sama kun kävin itse nuorena toimintaterapiassa enkä saanut apua koska minulla on ADD, toimintaterapeutti ei oikein ymmärtänyt edes mitä se tarkoittaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Referoitko mitä tuo lyttääminen oli? En jaksa selata ylipitkää lainattua ketjua.

En. Sun tarttee nyt vaan nähdä vaivaa. Ei voi odottaa että toiset palvelee.

🙄 Anna sit olla. Vastaan sit vaan, että ehkäpä omassa asenteessa oli osasyynsä.

No nyt sun kirjoitukses ei kuule ollenkaan liity kontekstiin!

Vierailija kirjoitti:

Minä nepsyn äitinä tahtoisin jonkun kertovan miten nyt toimitaan,kun omat konstit on loppu. Miten saan lapsen ottamaan lääkkeen,pukemaan ja lähtemään kouluun ilman että pistää puoli kämppää palasiksi kun tyhmä äiti "tuijottaa ja valittaa". Miten arki saataisiin sujumaan ilman että se olisi taistelutanner. Miten minun ei enää tarvitsisi hiipiä kodissani kuin miinakentällä

😭

Se on apu,jota toivoisin. Osaan kyllä pestä lattiat ja leipoa sämpylöitä.

Siksi on kolmas- ja yksityinensektori. Rohkeasti otat yhteyttä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä nepsyn äitinä tahtoisin jonkun kertovan miten nyt toimitaan,kun omat konstit on loppu. Miten saan lapsen ottamaan lääkkeen,pukemaan ja lähtemään kouluun ilman että pistää puoli kämppää palasiksi kun tyhmä äiti "tuijottaa ja valittaa". Miten arki saataisiin sujumaan ilman että se olisi taistelutanner. Miten minun ei enää tarvitsisi hiipiä kodissani kuin miinakentällä

😭

Se on apu,jota toivoisin. Osaan kyllä pestä lattiat ja leipoa sämpylöitä.

Siksi on kolmas- ja yksityinensektori. Rohkeasti otat yhteyttä.

Opettele yhdyssanat!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Referoitko mitä tuo lyttääminen oli? En jaksa selata ylipitkää lainattua ketjua.

En. Sun tarttee nyt vaan nähdä vaivaa. Ei voi odottaa että toiset palvelee.

🙄 Anna sit olla. Vastaan sit vaan, että ehkäpä omassa asenteessa oli osasyynsä.

No nyt sun kirjoitukses ei kuule ollenkaan liity kontekstiin!

Nyt en tiedä miksi mulle tällaista suollat, mutta liittyi täysin kommentin sävyyn. Jos se ei ole sulle riittävä konteksti, niin sit ei.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Referoitko mitä tuo lyttääminen oli? En jaksa selata ylipitkää lainattua ketjua.

En. Sun tarttee nyt vaan nähdä vaivaa. Ei voi odottaa että toiset palvelee.

🙄 Anna sit olla. Vastaan sit vaan, että ehkäpä omassa asenteessa oli osasyynsä.

No nyt sun kirjoitukses ei kuule ollenkaan liity kontekstiin!

Nyt en tiedä miksi mulle tällaista suollat, mutta liittyi täysin kommentin sävyyn. Jos se ei ole sulle riittävä konteksti, niin sit ei.

No se minun sävyni oli tismalleen sama jolla minulle on kirjoitettu. Että ei täällä kukaan sua palvele, käytä googlea, oma vikas, pitää olla oma-aloitteinen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minä nepsyn äitinä tahtoisin jonkun kertovan miten nyt toimitaan,kun omat konstit on loppu. Miten saan lapsen ottamaan lääkkeen,pukemaan ja lähtemään kouluun ilman että pistää puoli kämppää palasiksi kun tyhmä äiti "tuijottaa ja valittaa". Miten arki saataisiin sujumaan ilman että se olisi taistelutanner. Miten minun ei enää tarvitsisi hiipiä kodissani kuin miinakentällä

😭

Se on apu,jota toivoisin. Osaan kyllä pestä lattiat ja leipoa sämpylöitä.

Siksi on kolmas- ja yksityinensektori. Rohkeasti otat yhteyttä.

Opettele yhdyssanat!

Sori, yksityissektori piti laittaman. On se ihanaa kun palstalla on joku noin tarkkasilmäinen neuvoja 😘 En pärjäisi lainkaan ilman.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Referoitko mitä tuo lyttääminen oli? En jaksa selata ylipitkää lainattua ketjua.

En. Sun tarttee nyt vaan nähdä vaivaa. Ei voi odottaa että toiset palvelee.

🙄 Anna sit olla. Vastaan sit vaan, että ehkäpä omassa asenteessa oli osasyynsä.

No nyt sun kirjoitukses ei kuule ollenkaan liity kontekstiin!

Nyt en tiedä miksi mulle tällaista suollat, mutta liittyi täysin kommentin sävyyn. Jos se ei ole sulle riittävä konteksti, niin sit ei.

No se minun sävyni oli tismalleen sama jolla minulle on kirjoitettu. Että ei täällä kukaan sua palvele, käytä googlea, oma vikas, pitää olla oma-aloitteinen.

Aha, toivottavasti helpotti purkaa se muhun. Ole hyvä vain.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Referoitko mitä tuo lyttääminen oli? En jaksa selata ylipitkää lainattua ketjua.

En. Sun tarttee nyt vaan nähdä vaivaa. Ei voi odottaa että toiset palvelee.

🙄 Anna sit olla. Vastaan sit vaan, että ehkäpä omassa asenteessa oli osasyynsä.

Ei se sanonut mitään muuta kuin Just sellainen epäystävällinen etkö edes tuota tiedä ja väheksyntää ja paasausta.

Olipa kyllä tosi yksinkertaistettu versio autismikirjon lapsen hoidosta ja tuen tarpeesta. Älkää uskoko, että kaikki on totta mitä tänne kirjoitetaan. En usko, että työskentelet autististen lasten kanssa. Jos työskentelet, niin et ole selvästikään ymmärtänyt heidän olennaisimpia haasteitaan (kommunikaatio) ja sinun pitäisi hakeutua koulutuksiin.

Autismikirjon häiriön omaavalla lapsella on aina suuria haasteita nonverbaalisessa kommunikaatiossa ja hyvin usein myös kielen ymmärtämisessä ja tuottamisessa. 8-vuotiaan kielellinen tuotto saattaa olla useamman vuoden ikätasoa jäljessä, vaikka kognitiiviset taidot olisivat ikätasoiset. Tähän lisäksi aistiyliherkkyydet, toistava käytös, ahdistuneisuus/kuormittuneisuus vieraista ihmisistä jne.

Autistisen lapsen vointi hyvin usein romahtaa sijaishuollossa. Sijaishuoltoon saatetaan joutua, koska sairaalasta ei ole osastopaikkaa antaa. Ja osastotarpeeseen on pääsääntöisesti jouduttu, koska koulussa ei ole riittävän pientä ryhmää ja lapsen psyykkinen vointi on alkanut huonontumaan huomattavasti.

Mistään samojen vaatteiden pitämisestä ei tuohon tilanteeseen päädytä, eikä se ole autistisen lapsen suurin ongelma lainkaan. Muille ihmisille se toki voi olla ongelma.

T. Psyk sh, lastenpsykiatrian osastolta[/quote]

Millaisia kotiin tarjottavia palveluita sinun mielestäsi yhteiskunnan pitäisi tarjota näille perheille?[/quote]

Pienemmät luokat ja omat avustajat tarvittaessa luokkiin mukaan. Vanhemmille hoitoapua, jos sukulaiset eivät auta. Koulun ja päiväkodin henkilökunnalle koulutusta kohdata autistinen lapsi. Ei mitään massiivista, mutta sen verran että esimerkiksi kouluterveydenhoitaja tai vaikkapa koulupsykologi voi käyttää tarvittaessa jonkinlaista kuvatukea. Usein opettajat ovat myös kokeneet hyödyllisenä laittaa kuvastruktuurin tunnin kulusta näkyville. Erityisopettajien tuki luokkiin vahvemmin tai sitten enemmän erityisluokkia. Puhe- ja toimintaterapia niin kauan kuin hoitava taho sitä suosittelee. Se on lopulta melko halpaa vaikuttavuuteen nähden ja voi hyvinkin taata tulevaisuuden työkyvyn. Voisihan tuota jatkaa, joskus ennen näitä kaikkia on ollut paremmin tarjolla.[/quote]

Kuule, ihan kaikkea tätä se autistinen saa.[/quote]

Kuule kun ei saa. Tällä hetkellä yksi nepsymme integroitu 50 lapsen luokkaan. Kaksi opettajaa ja yksi ohjaaja siinä ryhmässä. Rehtorin kanssa keskustelun aikana hän vain nauroi että lapsen pitää nyt vaan sopeutua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä löysin tietoa psorista ihan netin kautta googlamalla. Mitä ihmeen vaikeuksia psori aiheuttaa? Kyllä toi nepsy on tuhat kertaa hankalampi hoitaa.

Juuri tätä asennetta tarkoitan. Nujertavaa ylimielistä paskaa. Ja sitä että ainakin viimeistään kostain pimeästä Afrikasta kaivetaan joku heikko-osaisempi.

Asenne johtunee siitä, että yhä useammat tietävät - kiitos Googlen - jo diagnoosinsakin ennenkuin lääkäri osaa tehdä sen. Tarkoitan, että ihmiset tietävät todella paljon omista ja lastensa sairauksista, koska hakevat kaiken mahdollisen tiedon, mitä vain netistä löytyy. Tästä valitettavasti seuraa, että ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestaan yhtään mitään, on aika vähän. 

- eri

Netti on pullollaan tietoa ja tietoa. En täysin ymmärrä miten se liittyy koko asiaan.

Liittyy siten, että on ihan tavallista, että ihmiset jonkun diagnoosin saatuaan alkavat selvittää, millaisesta sairaudesta on kyse. Tai jo ennenkuin diagnoosi on edes varma. Jos mulla nyt todettaisiin vaikkapa psoriasis, ensimmäisenä laittaisin Googleen hakusanaksi "psoriasis". Tein juuri niin ja eka osuma on Terveyskirjaston sivu ja toka osuma on Psoriasisliiton sivu. Molemmissa näkyy olevan paljon tietoa ko sairaudesta. Koska suurin osa ihmisistä hakee tietoa sairaudestaan, siitä on tullut ikäänkuin oletus, että ihmiset tekevät näin. Eikä niin, että ensimmäisenä soitetaan jollekin ja kysytään asioita, jotka löytyvät helposti Googlestakin. 

Olet todella sairas päästäsi.

Ehkä, mutta olen myös realisti. Näin se vaan nykyisin toimii. Toki jos on kyse vanhuksista, kehitysvammaisista tms, joilla ei ole kykyä hakea tietoa itse, tilanne on toinen. 

Tuo sinun paskasi ei liity yhtikås mihinkään, haluat vain olla inhottava.

Nyt en lue paskaasi enää. Häiriköi hamaan tappiin yksinäsi.

Sä voit ihan rauhassa kiukutella, koska sulle oltiin sottaessasi ynseitä, kun ei vastattu kysymyksiisi, jotka olisit soittamattakin voinut selvittää  Psoriasisliiton sivuilta. Tämä nyt vaan on nykyaikaa, että ihmisten oletetaan selvittävän asioitaan itse ja kysyvän ammattilaisilta vasta sitten, jos ei tietoa löydy. 

Mistähän sinä tiedät mitä hän sieltä Psoriasisliitosta kysyit?

Ohis

Jotain hyvin perusasiaa, koska liitosta (kommentin 196 mukaan) vastattiin "..etkö edes tuota tiedä.."

Et sinä sitä tiedä. Sinä vain riehut.

Ohis

Ei vaan mä taidan arvata, mitä tuo kirjoittaja alunperin olisi halunnut. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta. Mutta ei ne liitoissa töissä olevat vastaile puhelimeen sellaista varten. Ei heillä välttämättä ole mitään omakohtaista kokemustakaan asiasta. He ovat vain töissä siellä. Vähän sama kuin hakisi myötätuntoa soittamalla Kelaan. Myötätuntoa, ymmärrystä ja lohdutusta saa vertaistukiryhmistä. Liitolta voi kysyä, millaista vertaistukitoimintaa tai sopeutumisvalmennusta liitto järjestää vai järjestääkö mitään. Ja jos järjestää, tarvitaanko B-lääkärilausunto vai mitä tarvitaan, jotta voi osallistua. 

Myötätunto, ymmärrys ja lohdutus ovat tärkeitä asioita, mutta pistää kyllä kysymään, että eikö nuo ole jokaisen yksityiselämään kuuluvia asioita, joita ei viranomaiset eivätkä edes erilaiset liitot voi eikä kuulukaan voida tuottaa? Sitä myötätuntoa haetaan ystäviltä, sukulaisilta, omalta puolisolta. Ei sosiaalitoimi voi olla kenenkään puolison korvike. 

Niin, juuri näin. Mutta liittojen kautta voi selvittää, mistä löytyisi vertaistukitoimintaa, sopeutumisvalmennuskursseja jne, miten niihin pääsee ja mitä ne edellyttävät. Todennäköisesti missä tahansa vastaavassa liitossa vastaa puhelimeen henkilö, jolla on joko merkonomin tai tradenomin koulutus (ei siis mikään terveydenhuoltoalan koulutus). Henkilö, joka on saattanut olla sitä ennen töissä vaikkapa pankissa tai Kennelliitossa. He ovat siellä toimistotöissä ja osaavat vastata vain liittoa koskeviin asioihin. Eivät itse sairauksiin liittyviin asioihin. Henkilö, joka haluaisi tukea ja apua, närkästyy, kun ei saakaan sellaista soitettuaan liittoon. Jos vielä saa ynseää asiakaspalvelua, se tuntuu entistäkin pahemmalta, jos on oman tai läheisensä sairauden suhteen vasta alussa tai ei muuten ole siihen vielä sopeutunut. 

Psoriasisliitossa on neuvontayhteystiedot. Kysyin sieltä kuka liitossa osaisi vastata asiaan ja sieltä annettiin erikseen sen ihmisen yhteystiedot, jolle asia kuului. Tämä sitten lyttäsi, kyykytti ja mitätöi. En tiedä mikä lie motiivinsa.

Psoriasis on tyypillisesti sairaus, joka "kulkee suvussa" eli moni jonka lapsi siihen sairastuu, sairastaa sitä itsekin tai puoliso tai sukulainen sairastaa. En tiedä sitten olettaako ne siellä sen takia että kaikki tietävät automaattisesti sadan vuoden historian jne mutta meille tupsahti tauti täysin puskista, emmekä tienneet siitä mitään.

Ja kaikkea tietoa ei todellakaan löydä vaikka kuinka googlettaisi. Sen sijaan löytää valtavan määrän ihan huuhaata ja keskenään ristiriitaista tietoa ja vanhentunutta tietoa ja ohjeita jne.

Kaikkea tietoa ei tietenkään löydy netistä. Mutta kuten kirjoitit, et tiennyt sairaudesta mitään. Tämä on ihan eri asia kuin ettei tiedä kaikkea. Mun osaltani psoriasis-keskustelu liittyy itseasiassa kommenttiin, jossa joku kertoi hakeneensa tietoa netistä. Johon sitten ilmeisesti sinä reagoit kertomalla ynseästä asiakaspalvelusta. 

Mä ymmärrän kyllä sua ihan hyvin, mutta nykyisin ihan oikeasti oletetaan, että ihmiset hakevat ensin tietoa netistä. Sitä varten liitot ja muut tuottavat sisältöä sivuilleen. Nykyisin myös oletetaan, että ihminen osaa erottaa huuhaasivut asiallisista sivuista. Vaikkapa siitä, että kyse on jonkin sairaalan tai sairaanhoitopiirin sivuista, sairauteen liittyvän liiton sivuista jne eikä esimerkiksi yksityishenkilön blogista, jonkin luontaistuotteen mainoksesta tms. Tai osaa katsoa, miten vanha jokin netissä oleva lääketieteellinen julkaisu on...onko tältä vuosituhannelta vai viime vuosituhannelta. 

Mä en ole lainkaan vakuuttunut, että tämä nykyinen tyyli olisi paras mahdollinen. Siis että itse pitää etsiä tietoa. Toisaalta kun itse sain aikoinaan vammaisen lapsen, olisin ollut iloinen, jos olisi ollut netti ja siellä edes jotain tietoa kyseisestä harvinaisesta vammasta. Mutta ei ollut nettiä. Invaliidiliitosta mulle postitettiin ko vammaa koskeva pieni esite sekä yhteystiedot kotikaupunkini paikallisyhdistykseen, jossa sielläkään ei sillä hetkellä ollut muita samanlaisia lapsia kuin oma lapseni. Vuoden sisällä syntyi kaksi muuta.. Eikä lääkäritkään osaanneet sanoa, mistä lapseni vamma johtuu. Ei edes perinnöllisyyspoliklinikan lääkäri osannut sanoa, periytyykö vai ei. Talidomidi oli tavallisin syy, mutta sitä pahoinvointilääkettä ei oltu määrätty raskaana oleville enää pariin vuosikymmeneen.

Ymmärrän siis oikein hyvin vanhempien tiedon tarpeen. Ja ymmärrän, että herkässä mielentilassa loukkaantuu, jos asiakaspalvelu on huonoa. Siitä huolimatta parasta tukea ja apua löytää vertaistukiryhmistä sekä erilaisilta sopeutumisvalmennuskursseilta. Näistä paikoista myös saa paljon tietoa. Vähintäänkin tietoa siitä, mistä kannattaa hankkia lisää tietoa. 

Ei se  että törmäsimme uppo-outoon sairauteen tarkoita, että olisin soittanut liittoon kysyäkseni jotain mikä löytyy netistä tai jotain joka olisi ollut typerää.

Sellaisen käsityksen kuitenkin kirjoituksestasi sain ja niihin vastasin. Erityisesti kohta, jossa kerroit liiton henkilön sanoneen sulle "etkö edes tuota tiedä". Voihan tietysti olla, että kyse oli vain ko henkilön huonosta asiakaspalvelusta eikä asiasta, joka olisi löynyt helposti googlettamalla. Yhden työntekijän tympeään asiakaspalveluun ei kuitenkaan pitäisi jäädä kiinni. Sairaan lapsen kanssa kun saattaa törmätä tympeää asiakaspalveluun useamminkin. Varsinkin Kelassa. Potilasyhdistykset ja -liitot eivät yleensä varsinaisesti tarjoa konkreettista apua vaan voivat kertoa, mistä apua voi hakea. Tosin joillain liitoilla on kyllä ihan lastenvahtipalveluitakin. Tai on ainakin ollut esim Kehitysvammaliitolla. 

Mikä ihmeen tarve sinulla on tulkita niin että olisin mahdollisimman tyhmä?

Enkä edes jaksa typerää ylimielistä paasaustasi yhtään pidemmälle.