Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
En jaksa tätä perhe-elämää ja nepsysekoilua päivästä toiseen
04.05.2022 |
Oma mielenterveys menee erityislapsen kanssa, jolle om etsitty taisteltu apua vuosien ajan ja sitä saatukin mutta se on niin pinnallista ja mitä tekee yksi tunti viikossa... pieru saharassa. Yksi askel eteenpäin ja kaksi taakse tuntuu olevan tahti. Olen niin väsynyt, perhe-elämä aiheuttaa mulle burnoutin. Töissä räpellän minimin, mitään urahaaveita ei enää ole koska voimat eivät riitä. En jaksa eb jaksa. Kirjoitin kaverille itkuisena, ei vastannut edes. Tiedän ettei vuodesta toiseen samaa jaksa mutta on se karua.. Mutta mun pitää jaksaa kun ei ole vaihtoehtoakaan. Miten?? Rakkaus se nostaa, joka kerta. Lapsi on rakas, elämäni. Mutta mikä hinta. Miten muilla nepsyperheillä menee kevät, siirtymä tämäkin. Kuten aina kaikki. Joka päivä taistelua ison lapsen kanssa vessareissuista syömisiin, vaatteista nukkumiseen, läksyt kokeet... kirja revitty kun piti harjoitella matikkaa. Matto veressä kun lietsoi itselleen nenäverenvuodon raivopäissään. En jaksa enää. Tulee tosi synkkiä ajatuksia. Miehen kanssa ei mitään muuta yhteyttä kuin tämä pakotettu omaishoitajuus. Vihaan jo sen joka elettäkin. Pahentaa niin monta tilannetta. Tajuaisi edes vuorotella tässä jaksamisessa mutta ei.
Millä kerään itseni taas kerran uuteen iltaan uuteen jahtiin iltatoimille, samat rituaalit sen jälkeen kun omat voimat imetty kuiviin ja aamulla töihin vähän fasilitoimaan. En jaksa en jaksa. Vedän kaksoiselämää, ei kukaan tajua millaista täällä on ja miten kovilla olemme. Sisarus säälittää, oireilee eikä ihme. Apua on haettu ja lapset hoidetaan. Siitä ei kyse. Voimat on loppu. Auttaako mikään.
Kommentit (123)
Vierailija kirjoitti:
Millä tavalla tällaiset tapaukset hoidettiin 150 vuotta sitten? Ei ollut apuja ja oli paljon lapsia ja huusholli.
Lapsi lukittiin ullakolle tai salahuoneeseen (disappointments room). Taikka mielisairaalaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voisiko terveelle sisarukselle saada tukihenkilön/tukiperheen?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Millä tavalla tällaiset tapaukset hoidettiin 150 vuotta sitten? Ei ollut apuja ja oli paljon lapsia ja huusholli.
Ei ollut monitoimikouluja, 40 lapsen luokkia ja vilkkaita ostoskeskuksia ja isoja marketteja, jossa soi jatkuva musiikki ja valot ovat häiritsevän kirkkaita ihan ei-aistiyliherkillekin. Sosiaaliset suhteet olivat helpompia. Oli tietyt käytöstavat ja ne kun oppi niin pärjäsi riittävän hyvin. Sisarukset pelasti kiusaajilta koulumatkoilla. Hyvällä tuurilla oli ymmärtäväinen äiti/isä ja opettaja, jotka jaksoivat opettaa ihmisten välisiä suhteita ja kannustaa niissä asioissa, jotka olivat vahvuuksia.
Ihan varmasti esimerkiksi hyvätasoiset autistit ei oireilleet voimakkaasti tuohon aikaan.
Hyvätasoiset autistit omaavat usein erityismielenkiinnonkohteita ja - lahjakkuuksia, joista tuli (ja vieläkin monille tulee) ammatti. Veikkaan että myös arvostuksen saaminen vähentää oireilua, heitä pidettiin vain erikoisina persoonina eikä kaikkea oltu vielä medikalisoitu.
Jos mies vain inhottaa eikä kanna vastuuta, ero ja yhteishuoltajuus ei ole huono vaihtoehto. Jos ei suostu yhteishuoltajuuteen, saat varmaan yksinhuoltajana tukiperheen.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Millä tavalla tällaiset tapaukset hoidettiin 150 vuotta sitten? Ei ollut apuja ja oli paljon lapsia ja huusholli.
Ei ollut monitoimikouluja, 40 lapsen luokkia ja vilkkaita ostoskeskuksia ja isoja marketteja, jossa soi jatkuva musiikki ja valot ovat häiritsevän kirkkaita ihan ei-aistiyliherkillekin. Sosiaaliset suhteet olivat helpompia. Oli tietyt käytöstavat ja ne kun oppi niin pärjäsi riittävän hyvin. Sisarukset pelasti kiusaajilta koulumatkoilla. Hyvällä tuurilla oli ymmärtäväinen äiti/isä ja opettaja, jotka jaksoivat opettaa ihmisten välisiä suhteita ja kannustaa niissä asioissa, jotka olivat vahvuuksia.
Ihan varmasti esimerkiksi hyvätasoiset autistit ei oireilleet voimakkaasti tuohon aikaan.
Hyvätasoiset autistit omaavat usein erityismielenkiinnonkohteita ja - lahjakkuuksia, joista tuli (ja vieläkin monille tulee) ammatti. Veikkaan että myös arvostuksen saaminen vähentää oireilua, heitä pidettiin vain erikoisina persoonina eikä kaikkea oltu vielä medikalisoitu.
Ennen oli paljon enemmän töitä heikkolahjaisille, maatilalla oli aina pientä tai yksinkertaista fyysistä tekemistä, samoin eri alan ammattimiehillä oli omat apupoikansa. Jos oli sosiaalisesti kykenemätön töihin, niin niitä sitten piiloteltiin neljä seinän sisällä tai kutsuttiin kylähulluiksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
No, tuliko akuutti tilanne nepsyn kanssa vai mihin ap katosi?
Yhtään konkreettista asiaa koko pitkässä lätinässä ei ollut.
Ts provo.
Vuoroviikot isän kanssa vaikean lapsen hoidossa (muutto erilleen) ja toiselle lapselle vähän erilainen vaihtotahti jotta saa olla myös normaali lapsi ilman kaiken keskipisteenä pyörivää sisarusta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Jos mies vain inhottaa eikä kanna vastuuta, ero ja yhteishuoltajuus ei ole huono vaihtoehto. Jos ei suostu yhteishuoltajuuteen, saat varmaan yksinhuoltajana tukiperheen.
Mistä ihmiset luulee että aapeen hankalalle lapselle löytyy sijaisperhe? Niistähän on pulaa muutenkin, ja vammaiselle lapselle tuskin jonoksi asti on tukiperheitä odottamassa vuoroaan.
Ensin huudetaan, kuinka erityislapset ovat "niiiin ihania ja tuovat elämään sisältöä", ja sitten itketään, kuinka kukaan ei auta ja voimat on loppu. Että näin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap tässä taas. Emme aikanaan lähteneet jonottamaan tukiperhettä koska meille sanottiin, että niihin on niin pitkät jonot, kaksikin vuotta. Olin silloin(kin) ihan loppu ja olisimme halunneet perheen heti tueksi. No siitä on nyt 6 vuotta eli meillä olisi voinut olla tukiperhe jo vaikka 4 vuotta. Nyt tuntuu jotenkin liian myöhäiseltä. Lapsi vastustaa pieniäkin, siis aivan minimaalisia muutoksia raivokkaasti, en jaksa lähteä siihen rumbaan. Esimerkkinä- ostin uuden maton kun vanha oli kulahtanut ja aikansa elänyt. Lapsi ei ole päässyt vieläkään yli maton vaihdosta vaikka hankin sen ennen joulua... vanhaa mattoa muistellaan melkein päivittäin, miten pehmeä se olikaan ja tuollainen kamala ***ja *** matto piti hankkia.
Äsken oli ihana pieni hetki illalla, hakee aina ennen nukahtamista edelleen turvaa kuin pieni lapsi vaikka on jo iso. En voinut olla itkemättä, kun kysyin että mikä hänestä oli tänään kivoin asia ja pienen miettimisen jälkeen ihan kuin lamppu syttyi ja hän kiekaisi: perhe-elämä! Koitan aina jaksaa muistaa että tämä meidän perhe-elämä on hänen lapsuutensa ja nuoruutensa, myös sisaruksen. Miten eri tavoin hän kaiken kokeekaan. Raastavaa.
T. Silmänsä taas punaiseksi itkenyt ap
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Millä tavalla tällaiset tapaukset hoidettiin 150 vuotta sitten? Ei ollut apuja ja oli paljon lapsia ja huusholli.
Ei ollut monitoimikouluja, 40 lapsen luokkia ja vilkkaita ostoskeskuksia ja isoja marketteja, jossa soi jatkuva musiikki ja valot ovat häiritsevän kirkkaita ihan ei-aistiyliherkillekin. Sosiaaliset suhteet olivat helpompia. Oli tietyt käytöstavat ja ne kun oppi niin pärjäsi riittävän hyvin. Sisarukset pelasti kiusaajilta koulumatkoilla. Hyvällä tuurilla oli ymmärtäväinen äiti/isä ja opettaja, jotka jaksoivat opettaa ihmisten välisiä suhteita ja kannustaa niissä asioissa, jotka olivat vahvuuksia.
Ihan varmasti esimerkiksi hyvätasoiset autistit ei oireilleet voimakkaasti tuohon aikaan.
Hyvätasoiset autistit omaavat usein erityismielenkiinnonkohteita ja - lahjakkuuksia, joista tuli (ja vieläkin monille tulee) ammatti. Veikkaan että myös arvostuksen saaminen vähentää oireilua, heitä pidettiin vain erikoisina persoonina eikä kaikkea oltu vielä medikalisoitu.
Ennen oli paljon enemmän töitä heikkolahjaisille, maatilalla oli aina pientä tai yksinkertaista fyysistä tekemistä, samoin eri alan ammattimiehillä oli omat apupoikansa. Jos oli sosiaalisesti kykenemätön töihin, niin niitä sitten piiloteltiin neljä seinän sisällä tai kutsuttiin kylähulluiksi.
Mun mielestä tuo medikalisointi on hyvä juttu. Olin se kylähullu jo pienenä lapsena, sosiaalisesti taitamaton ja erikoiseen mielenkiinnon kohteeseen uppoutuva taiteilija. Mua ja perhettäni ei katsottu hyvällä omalla paikkakunnallani. Olin esimerkki lapsesta jota ei oltu osattu kurittaa.
Autismi on niin silmiinpistävä ominaisuus ja yksilön lisäksi perhettä tuhoava asia, että on hyvä ettei sitä normalisoida vaan aiheesta puhutaan suoraan. Se lisää tietoisuutta yhteiskunnassa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Luulisitko että hän voisi kuitenkin kiintyä avustajiin / tukiperheeseen, ap? Varsinkin jos avustajat esim. nuoria opiskelijoita ja käynnit merkitty seinäkalenteriin?
Pystyisikö ne isovanhemmat tulemaan teille hoitamaan vaikka viikonlopuksi sitä nepsylasta? Niin että te muut menette muualle huilimaan. Lapsella pysyisi muuttumattomana paikka, oma huone, saisi nukkua omassa sängyssä. Kirjoitatte tarkan päivärytmin ja mummi pyrkii toteuttamaan päivän identtisenä kuin se teillä yleensä on.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ap tässä taas. Emme aikanaan lähteneet jonottamaan tukiperhettä koska meille sanottiin, että niihin on niin pitkät jonot, kaksikin vuotta. Olin silloin(kin) ihan loppu ja olisimme halunneet perheen heti tueksi. No siitä on nyt 6 vuotta eli meillä olisi voinut olla tukiperhe jo vaikka 4 vuotta. Nyt tuntuu jotenkin liian myöhäiseltä. Lapsi vastustaa pieniäkin, siis aivan minimaalisia muutoksia raivokkaasti, en jaksa lähteä siihen rumbaan. Esimerkkinä- ostin uuden maton kun vanha oli kulahtanut ja aikansa elänyt. Lapsi ei ole päässyt vieläkään yli maton vaihdosta vaikka hankin sen ennen joulua... vanhaa mattoa muistellaan melkein päivittäin, miten pehmeä se olikaan ja tuollainen kamala ***ja *** matto piti hankkia.
Äsken oli ihana pieni hetki illalla, hakee aina ennen nukahtamista edelleen turvaa kuin pieni lapsi vaikka on jo iso. En voinut olla itkemättä, kun kysyin että mikä hänestä oli tänään kivoin asia ja pienen miettimisen jälkeen ihan kuin lamppu syttyi ja hän kiekaisi: perhe-elämä! Koitan aina jaksaa muistaa että tämä meidän perhe-elämä on hänen lapsuutensa ja nuoruutensa, myös sisaruksen. Miten eri tavoin hän kaiken kokeekaan. Raastavaa.
T. Silmänsä taas punaiseksi itkenyt ap
Entä tukiperhe sisarukselle? Jos nepsy-lasta ei saa koskaan minnekään, saisiko sisarus viettää edes joskus aikaa ihan rauhassa ja saada aikuisen huomion ilman häiriötekijöitä?
Sanoisin että avohuollon tuki ja sijoitus, jos huostaanotto tuntuu liian isolta. Itsekin olen nepsy ja pääsin sellaiseen teininä, mistä olen ikuisesti kiitollinen. Lisäksi sain täysi-ikäistyttyä oikeuden jälkihuoltoon, josta oli myös suuri tuki.
Tiedän täysin mitä ap käy läpi,salaisen perhehel""n. Joka aamu varmistat ettå 14vuotias ottaa lääkkeet,pukee ja lähtee kouluun.
Ja joka aamu kuuntelet sitä huutoa kun tyhmä äiti käskee lopettamaan haahuilun ja pistämään paidan päälle ettei myöhästy koulusta. Sitten itkuisen silmät meikin alle piiloon ja tekohymy kasvoilla töihin.
Lapsi on ainoamme ja arjen rankkuus johti eroon kolme vuotta sitten. Mies on luovuttanut eikä jaksa tapella, poika sitten myöhästyykin isä viikoilla aina koulusta tai jää kokonaan kotiin kun kukaan ei ole vertauskuvallisesti tuuppimassa liikkeelle. Miehen mielestä "tuon ikäisen pitää jo osata "mutta kun poika ei ole normaali teini!
Emme saaneet normaalia lasta,emme normaalia teiniä emmekä saa normaalia aikuista. Näen mielessäni miten valvon 30vuotiaan sukkien pukemista ennenkuin lähtee kuntouttavaan työtoimintaan .
Vierailija kirjoitti:
Sanoisin että avohuollon tuki ja sijoitus, jos huostaanotto tuntuu liian isolta. Itsekin olen nepsy ja pääsin sellaiseen teininä, mistä olen ikuisesti kiitollinen. Lisäksi sain täysi-ikäistyttyä oikeuden jälkihuoltoon, josta oli myös suuri tuki.
En ymmärrä. Miksi ehdotat jotain tuollaista kun pienetkin muutokset ovat ap:n lapselle vaikeita. Tukiperhe on aivan eri asia kuin sijoitus saati huostaanotto.
Ap täällä taas. Kiitos asiallisista viesteistänne, provoja en ruoki joten ei kannata vaivautua.
Eilen kuopaistiin todella matalalla, tänään vähän parempi päivä tai siis tähän mennessä aamu. Silmät punaisina olen kitunut töissä ja kamera kiinni Teams-palavereissa. On tämä uskomatonta kaksoiselämää ja todelliset Salatut nepsyelämät.
Moni on ollut huolissaan sisaruksesta ja se onkin ihan aiheellista. Olemme tehneet tosi paljon töitä sen suhteen että sisarus saisi elää mahdollisimman normaalia lapsuutta mutta eihän se tietenkään kaikin osin ole onnistunut ja hän kärsii tilanteesta. Toisaalta hän puolustaa heti veljeä jos joku kiusaa tai on jotain yleistä juttua v** vammaisista autisteista tms. Toiveammattikin on terapeutti... huoh. Teemme paljon sitä että jakaannumme niin että toinen taistelee erityisen kanssa tai tekee jotain häntä miellyttävää ja toinen sitten keskittyy täysin sisarukseen. Korona vei isovanhempien kyläilyt minimiin ja on ollut senkin takia raskasta. Teidän innoittamana aion nyt ehdottaa että sisarus pääsisi vaikka kerran kuussa isovanhemmille yökylään ja joka päivä sisarukselle omaa aikaa jommankumman aikuisen kanssa edes vähän ja joka viikko joku retki tai tekeminen kahdestaan. Väsyneenä en jaksa mitään, en mitään. Eilen en edes pukenut koko päivänä. Tänään sentään suihku ja vaatteet päällä..
Kiitos vastauksista ja erityisesti tsemppiä sinulle nepsyteinin äiti. Tunnen tuskan.
Ap
Alue: Aihe vapaa
Monestihan näiden "erityislapsien" ongelmat johtuvat juurikin kurin ja kasvatuksen puutteesta. Lepsu kasvatus vain pyritään piilottamaan kaikenlaisten diagnoosien taakse. Yleisin on jonkinlainen lapsen tarkkaavaisuushäiriö.