En jaksa tätä perhe-elämää ja nepsysekoilua päivästä toiseen
Oma mielenterveys menee erityislapsen kanssa, jolle om etsitty taisteltu apua vuosien ajan ja sitä saatukin mutta se on niin pinnallista ja mitä tekee yksi tunti viikossa... pieru saharassa. Yksi askel eteenpäin ja kaksi taakse tuntuu olevan tahti. Olen niin väsynyt, perhe-elämä aiheuttaa mulle burnoutin. Töissä räpellän minimin, mitään urahaaveita ei enää ole koska voimat eivät riitä. En jaksa eb jaksa. Kirjoitin kaverille itkuisena, ei vastannut edes. Tiedän ettei vuodesta toiseen samaa jaksa mutta on se karua.. Mutta mun pitää jaksaa kun ei ole vaihtoehtoakaan. Miten?? Rakkaus se nostaa, joka kerta. Lapsi on rakas, elämäni. Mutta mikä hinta. Miten muilla nepsyperheillä menee kevät, siirtymä tämäkin. Kuten aina kaikki. Joka päivä taistelua ison lapsen kanssa vessareissuista syömisiin, vaatteista nukkumiseen, läksyt kokeet... kirja revitty kun piti harjoitella matikkaa. Matto veressä kun lietsoi itselleen nenäverenvuodon raivopäissään. En jaksa enää. Tulee tosi synkkiä ajatuksia. Miehen kanssa ei mitään muuta yhteyttä kuin tämä pakotettu omaishoitajuus. Vihaan jo sen joka elettäkin. Pahentaa niin monta tilannetta. Tajuaisi edes vuorotella tässä jaksamisessa mutta ei.
Millä kerään itseni taas kerran uuteen iltaan uuteen jahtiin iltatoimille, samat rituaalit sen jälkeen kun omat voimat imetty kuiviin ja aamulla töihin vähän fasilitoimaan. En jaksa en jaksa. Vedän kaksoiselämää, ei kukaan tajua millaista täällä on ja miten kovilla olemme. Sisarus säälittää, oireilee eikä ihme. Apua on haettu ja lapset hoidetaan. Siitä ei kyse. Voimat on loppu. Auttaako mikään.
Kommentit (123)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Laita lapsesi rinne kotiin. Hyvä hoito ja olet samalla parempi lähikasvattaja. Ota sieltä joka toinen vikko vikonloppu lomalle. Kehityy ja kasvaa asiantuntijoiden opastuksella kuin on päivittäin ystäviä.Lapsi vaistoaa mielentilasi kuin tressisi,masenuksesi ja hermoílusi!Syy mikään ei toimin sinun ja lapsen välillä!
Tämä! Koko perhe kärsii näistä vajaista ja käytöshäiriöisistä lapsista. Sinullakin toinen lapsista oireilee ja mies vetäytyy. Pahimmassa tapauksessa koko perhe tuhoutuu, tulee avioero ym. Tällaisen nepsy lapsen takia. Yritä saada laitospaikkaa/hoitopaikkaa lapsellesi. Teillä pitäisi mennä oman perheen hyvinvointi edelle.
Varmaan tarkoitatte hyvää, mutta tuo on juuri yksi tekijä mikä esimerkiksi autistisen lapsen vanhempaa ahdistaa ja stressaa. Muut kokevat ja näkevät sen lapsen jonain häiriintyneenä hulluna, kun oikeasti lapsi oireilee usein esimerkiksi itselle huonosti sopivaa kouluympäristöä. Sitten pahimmillaan itsekin alkaa nähdä oman lapsensa samalla tavalla, kun ympäristön viesti oman lapsen poikkeavuutta suhtaan on niin voimakas. Itselleni tulee ainakin enemmän masentunut olo noista viesteistä. Tulee sellainen olo, että kukaan ei halua auttaa, että lapsi vain pitäisi sulkea muiden näkösältä pois. Sitten sitä entistä enemmän on pyytämättä muilta lastenhoitopua ja sulkeutuu neljän seinän sisään, kun ei halua muiden edes näkevän omaa lastaan.
Vierailija kirjoitti:
Kiitos empaattisille ihmisille, tarvitsin selvästi vähän päähänsilitystä tänään. On tosi yksinäinen olo. Tukia on vuosien aikana ollut sopeutumisvalmennuksesta perhekuntoutukseen, mutta ne ovat lyhyitä ns kursseja. Koulussa on pienryhmä osan aikaa, osa ajasta avustajan kanssa tavallisessa luokassa, aina saa uudestaan ja uudestaan vääntää koulun kanssa. Kotona on käynyt nepsy valmentajaa ja autismiohjaajaa, joku jopa ihan ok tyyppi, osa melkeinpä haitallisia. No pahin tapaus hitsasi enemmän perhettä yhteen hetkeksi että oli siinä se hyöty. Tällä hetkellä on toimintaterapiaa kerta viikossa ja 4x vuodessa vanhempien kerta. Koen olevani omaishoitaja mutta sen piti olla lainausmerkeillä, sitä statusta emme ole saaneet. Lääkitys on, sekin on oma tarinansa, ei ole oikotietä onneen. Laitokseen en laita lastani enkä halua kuormittaa meitä kaikkia edes tukiperheellä koska pelkkä satunnainen turvallisen mummin luona olo syöksee viikoksi tasapainon ihan tolaltaan. Hetki vapaata ei ole sen arvoista.
Vela, pääset elämässä niin paljon helpommalla mutta mikään ei ole ollut suurempaa rakkautta elämässäni kuin hyvät hetket vaikeimman lapseni kanssa. Rakkaus ja suojelunhalu häntä kohtaan puristaa ilmat pihalle. Seuraavassa hetkessä olen syvän epätoivon vallassa mutta ei se rakkaus sieltä haihdu. Sitä on varmaan mahdoton ymmärtää ilman että on ollut samassa tilanteessa. Vaihtaisin kyllä tosi monta hetkeä pois, en yhtään sitä kiistä. En olisi ikinä uskonut että meidän elämästä tulee tällaista.
Ap
Katsoitko Perjantaidokkarin isästä, jolla 2 tytärtä, tytöillä ainakin kehitysvammaa ja autismia. Kiista kunnan kanssa johti siihen ettei perhe enää saanut avustajia. Miten liittyisi ehkä teihin on se että tytöt tykkäsivät kovasti avustajaringistään ja kun avustajat jäivät pois, selkeästi kaipasivat heitä. Autistiselle tyttärelle muutos oli niin kova että perhe jopa tarvitsi ambulanssin ja poliisin apua. Eli jos saisitte avustajan pojalle, joka kävisi mummolakäyntiä huomattavasti useammin, tästä tulisi osa lapsen rutiinia eikä sekottaisi tasapainoa.
Täällä sama. Hulluksi tunnen tulevani.
Älä välitä noista ilkeilijöistä. Et ole yksin vaan meitä muita samassa tilanteessa olevia on paljon. Päivä kerrallaan
Mikä ihmeen hoitokotipaikka? Jos lapsi on vaikka aistiyliherkkä adhd autistisin piirtein niin ei kai mitään laitoksia ole mihin lapsen voisi muka laittaa. Vaikeasti kehitysvammaisille on.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Rahaa tiskiin niin saat parasta mitä on tarjolla vai oletatko saavasi parasta muiden maksamana?
Mitä rahaa?
Ei tässä töissä voi käydä, koska yksikään työnantaja ei katselisi sellaista määrää poissaoloja mitä lapsi aiheuttaa palavereiden, terapioiden, lääkäriaikojen yms. muodossa. En edes aloita siitä, kun lapsi pitää hakea kesken päivän pois, koska päiväkoti tai koulu eivät enää pärjää lapsen kanssa.
En ole tuo jonka kysymykseen vastasit, mutta aloitusviestissä ap mainitsi käyvänsä töissä.
Vierailija kirjoitti:
Mikä ihmeen hoitokotipaikka? Jos lapsi on vaikka aistiyliherkkä adhd autistisin piirtein niin ei kai mitään laitoksia ole mihin lapsen voisi muka laittaa. Vaikeasti kehitysvammaisille on.
Jos lapsi on aistiyliherkkyyksien vuoksi väkivaltainen, moni vanhempi ei välttämättä pärjää lapselleen enää silloin kun tämä tulee teini-ikään. Mutta silloinkin laitos on viimeinen vaihtoehto.
Itsellä vähän samantyyppinen tilanne.
Teen lyhennettyä työaikaa ja kotona olen laskenut riman aika alas. En siivoa, kuin ihan pakolliset ja ruokakin on yksinkertaista eikä kovin vaihtelevaa. En tee mitään ylimääräistä ja kun lapsella on ruutuaikaa, makaan itse sängyssä.
Opettajan kanssa on sovittu ettei tule tällä hetkellä läksyjä ollenkaan, kun ei niitä enää koulupäivän jälkeen jaksa tehdä.
Emme harrasta mitään, ainoastaan viikonloppuna puuhaamme perheellä jotain pientä, kuten käymme uimassa tai lenkillä.
Voimia ja tsemppiä sinne!!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mikä ihmeen hoitokotipaikka? Jos lapsi on vaikka aistiyliherkkä adhd autistisin piirtein niin ei kai mitään laitoksia ole mihin lapsen voisi muka laittaa. Vaikeasti kehitysvammaisille on.
Jos lapsi on aistiyliherkkyyksien vuoksi väkivaltainen, moni vanhempi ei välttämättä pärjää lapselleen enää silloin kun tämä tulee teini-ikään. Mutta silloinkin laitos on viimeinen vaihtoehto.
Ehkä mutta mikä laitos?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kysyvä-- kirjoitti:
Olen miettinyt että jos itse oisin saanut erityislapsen oisin varmaan tappanut itteni. En tajua miten kukaan sellaista jaksaa. Entä se menetetty tulevaisuus, lapsi ei ehkä koskaan saa esim perhettä. En kestäisi tuommosta. Mitä iloa lapsen saamisesta silloin on.
Tuolla asenteella ei kyllä lapsia kannata tehdä. Se ihan "normaali" lapsikin, kun ei ole mikään vanhempansa jatke, joka toteuttaa vanhemman haaveet ja toiveet. Lapset tuottavat aina pettymyksen vanhemmilleen. On aikuisuutta sietää se.
Ap:lle suosittelen hakemaan hoitoapua mahdollisimman pian. Tarvittaessa vaikka ero ja vuoroviikottain vanhemmuus, niin elvytte ja jaksatte taas kasvattaa. Kyse on nyt siitä, että tarvitset taukoa. Lapsesi ei ole tragedia eikä mikään musta aukko, jolla ei ole mitään toivoa. Mutta jaksavat vanhemmat teidän kaikki lapset tarvivat, joten nyt on juuri se tilanne että käännät kivet lastenhoitoavun etsinnän suhteen. Lapsesi kokee vielä paljon onnea kuten sinäkin. Nyt etsitte vielä lisäapua. Terapiat ym. eivät auta siihen, että tarvitset nyt ihan yksinoloa ja elpymistä.
Olen päinvastaista mieltä. Pelastakaa ennemmin avioliitto ja oma perhe ja hankkikaa sille nepsy lapselle hoitokotipaikka, edes silloin tällöin yövyttäväksi. Ei teidän kuulu uhrata koko perhettä tämän yhden lapsen takia. Eikä toisen lapsen jäädä avioero lapseksi yhden nepsyn takia!
Onpa ilkeä kommentti, ihan kuin se olisi lapsen vika, että on nepsy.
En ole se jolle vastaat, mutta mitä väliä sillä on kenen vika vammaisuus on, jos se pilaa perheen elämän?
I feel u, itellä kans 4v as/ADHD-poika eikä juurikaan turvaverkkoja niin kyllä on välillä vähän raskasta. Aamulla pitää koko päivän ohjelma kertoa etukäteen ja auta armias jos siihen tulee muutoksia. Syödä hän ei voi kun yhdellä tietyllä haarukalla ja lusikalla, kaiken pitäisi tapahtua aina samalla tavalla, hänen tiettyihin leluihinsa ei saa koskea, uudet vaatteet, sukat, lakanat, kengät tai mitkä vaan on aina pieni maailmanloppu kun hän haluaisi käyttää vain niitä tuttuja ja turvallisia. Helppoa kasvavan lapsen kanssa ku koko vaatevarasto pitää laittaa pari kertaa vuodessa uusiksi, puhumattakaan siitä kun syksyllä pitää ruveta taas käyttämään takkia ja keväällä/kesällä olla ilman takkia. Poikkeuksena on uudet vaatteet jotka hän on itse valinnut, niitä ei saisi edes pestä välillä. On tämä tämmöistä luovimista, että missä asioissa sitä pitää antaa periksi ja kuitenkin koittaa pitää säännöistä kiinni ja samalla totuttaa lasta tähän normaalien ihmisten maailmaan. Päiväkodissa poika jaksaa tsempata mutta kotona se kuormitus sitten purkautuu raivareina ja kaikenlaisena ihme härväämisenä ja perseilynä. Eikä siinä, itellä on samat vammat niin ymmärrän kyllä miten lapsen pääkoppa toimii mut raskasta on silti.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mikä ihmeen hoitokotipaikka? Jos lapsi on vaikka aistiyliherkkä adhd autistisin piirtein niin ei kai mitään laitoksia ole mihin lapsen voisi muka laittaa. Vaikeasti kehitysvammaisille on.
Jos lapsi on aistiyliherkkyyksien vuoksi väkivaltainen, moni vanhempi ei välttämättä pärjää lapselleen enää silloin kun tämä tulee teini-ikään. Mutta silloinkin laitos on viimeinen vaihtoehto.
Ehkä mutta mikä laitos?
Käytöshäiriön takia nuorisopsykiatrian ja/tai lastensuojelun kautta. Moni autismin kirjolla oleva, mielenterveys- tai päihdeongelmainen ei aikuisenakaan pärjää itsenäisesti asuen. Kaupungit ostavat usein nämä asumispalvelut yksityiseltä.
Ihan outo neuvo, että joku ehdottaa eroamista puolisosta, jotta jaksavat hoitaa lasta vuorotellen.
Avioliiton pitää olla se ykkönen. Ei mitään järkeä erota lapsen takia.
Tämä ketju osoittaa taas valintani vapaaehtoisesta lapsettomuudesta oikeaksi!
Heitä helve tt iin se nöpsy lapsesi niin saatte normaalin elämän! Eli annatte yhden rikkinäisen pyörän tuhota kolme muuta elämää!?? Mikä järki senkin wt mamma!??
Millä tavalla tällaiset tapaukset hoidettiin 150 vuotta sitten? Ei ollut apuja ja oli paljon lapsia ja huusholli.
Hei ap!
Kirjoitat kauniisti lapsestasi ja hyvin kuvailet tilannetta. Olet varmasti jo miettinyt kaikki keinot ja monta hyvääkin vinkkiä täällä kommenteissa tuli.
Olisiko mahdollista, että lasten isän kanssa vuorottelette enemmän esim siitä, kumpi on illan erityislapsen kanssa. Toinen vanhempi voisi tehdä jotain toisen lapsen kanssa tai jotain ihan omaa.
Jos erityislapsen on hankala mennä hoitoon, pääseehän toinen lapsi esim mummolaan usein?
Voimia sinulle. Tilanteenne kuulostaa raskaalta. Yritä jaksaa vielä etsiä apua jaksamiseesi.
Vierailija kirjoitti:
Ihan outo neuvo, että joku ehdottaa eroamista puolisosta, jotta jaksavat hoitaa lasta vuorotellen.
Avioliiton pitää olla se ykkönen. Ei mitään järkeä erota lapsen takia.
No jos ei ole kipinää ja halua varsinaisesti olla parisuhteessa enää (ap kyllä puhui tästäkin), niin ero kyllä antaa valtavat mahdollisuudet oman elämän hyvinvoinnin suhteen, niin että jaksaa samalla lasta ja hänen asioitaan hoitaa.
Se on eri asia sitten se, jos rakkautta on paljon jäljellä. Usein tällaisessa tilanteessa ei kyllä edes uuvuta, kun perhe-elämä hyvässä parisuhteessa järjestetään niin, että molemmat ottavat omaa aikaa ja sekä erityislapselle että tämän sisarukselle annetaan kahdenkeskistä aikaa vanhemman kanssa.
Älä tuomitse, jos et ole itse kulkenut tuota tietä. Lähes kaikki erityislasten vanhemmat ymmärtävät tuon vinkin.
Vierailija kirjoitti:
Millä tavalla tällaiset tapaukset hoidettiin 150 vuotta sitten? Ei ollut apuja ja oli paljon lapsia ja huusholli.
Ei ollut monitoimikouluja, 40 lapsen luokkia ja vilkkaita ostoskeskuksia ja isoja marketteja, jossa soi jatkuva musiikki ja valot ovat häiritsevän kirkkaita ihan ei-aistiyliherkillekin. Sosiaaliset suhteet olivat helpompia. Oli tietyt käytöstavat ja ne kun oppi niin pärjäsi riittävän hyvin. Sisarukset pelasti kiusaajilta koulumatkoilla. Hyvällä tuurilla oli ymmärtäväinen äiti/isä ja opettaja, jotka jaksoivat opettaa ihmisten välisiä suhteita ja kannustaa niissä asioissa, jotka olivat vahvuuksia.
Ihan varmasti esimerkiksi hyvätasoiset autistit ei oireilleet voimakkaasti tuohon aikaan.
Onpa ilkeä kommentti, ihan kuin se olisi lapsen vika, että on nepsy.