Meeri, 39: ”Sain lapsen, joka särki sydämeni”

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Okei... olen vain maallikko teiniäiti, mutta aika autistiltahan tuo kuulosti minustakin paljon ennen yksityisen lääkärin lausuntoa... mutta oliko kuitenkin keksitty juttu? kuka tarjoaa tuollaiselle lapselle ei-makaroni-vaan...MAKSAlaatikkoa?

Tuohan on ihan tavallista arkea, että asiat eivät mene suunnitellusti. Ei autistista lastakaan voi loputtomiin suojella noilta pettymyksiltä. 

Tämäpä juuri, vaikka kuinka ennakoisi ja pyrkisi noudattamaan rutiineja nepsylasten kanssa, aina voi joku itsestä riippumaton juttu mennä vikaan.

Vuosia sitten työskentelin lastenhoitajana yhdelle perheelle, joilla oli hiukan samalta vaikuttava poika, kuin tuo jutun tyttö. Käytiin joka päivä samassa leikkipuistossa, eräs aamu ei sitten päästykään sinne, kun poliisi oli eristänyt alueen lähtien leikkipuisto lle vievältä tieltä. En vieläkään tiedä mitä siellä oli tapahtunut, mutta pääsy oli kielletty kaikilta. Tää 9v poika veti järkyttävät raivarit, huusi ja löi ja potki ja puri mua kun yritin väkisin viedä hänet toiseen suuntaan, poliisimieskin oli ihan että??????? 😳

Vierailija kirjoitti:

Ton nyt tunnisti autismin kirjon häiriöiseksi jo parin kappaleen jälkeen. Missä alppikylässä noi asuu ettei kukaan tunnista muka diagnoosia. Ihmettelen.

Tietoisuus näistä on lisääntynyt viime vuosina todella paljon ja varsinkin naisten neurokirjon häiriöistä. Lääkärit ja hoitohenkilökunta jotka eivät seuraa medioita voivat olla enemmän pihalla aiheesta kuin maallikot.

Vierailija kirjoitti:

Tutulta kuulostaa.

Dysfasiasisarukseni toimi hyvin samalla tavalla, mutta helpotti, kun sai tarvitsemansa avun.

Yksi asia on sitten sen avun hinta, toisen vanhempani koko elämä. Ei puhettakaan, että olisi voinut esimerkiksi käydä töissä kaikkien terapioiden, palaverien, Kelan kanssa tappelun yms. keskellä.

Tietysti se on vanhempien vastuulla hoitaa lapsensa mahdollisimman hyvin, mutta silti.. jos koko elämä menee siihen, niin on se hirveää. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Okei... olen vain maallikko teiniäiti, mutta aika autistiltahan tuo kuulosti minustakin paljon ennen yksityisen lääkärin lausuntoa... mutta oliko kuitenkin keksitty juttu? kuka tarjoaa tuollaiselle lapselle ei-makaroni-vaan...MAKSAlaatikkoa?

Tuohan on ihan tavallista arkea, että asiat eivät mene suunnitellusti. Ei autistista lastakaan voi loputtomiin suojella noilta pettymyksiltä. 

Tämäpä juuri, vaikka kuinka ennakoisi ja pyrkisi noudattamaan rutiineja nepsylasten kanssa, aina voi joku itsestä riippumaton juttu mennä vikaan.

Vuosia sitten työskentelin lastenhoitajana yhdelle perheelle, joilla oli hiukan samalta vaikuttava poika, kuin tuo jutun tyttö. Käytiin joka päivä samassa leikkipuistossa, eräs aamu ei sitten päästykään sinne, kun poliisi oli eristänyt alueen lähtien leikkipuisto lle vievältä tieltä. En vieläkään tiedä mitä siellä oli tapahtunut, mutta pääsy oli kielletty kaikilta. Tää 9v poika veti järkyttävät raivarit, huusi ja löi ja potki ja puri mua kun yritin väkisin viedä hänet toiseen suuntaan, poliisimieskin oli ihan että??????? 😳

Poliisi laskeskeli mielessään vuosia että ehtiikö eläkkeelle ennen kuin tuo poika tulee hänen asiakkaakseen.

Autistit, etenkin tytöt ovat paljon heterogeenisempi joukko kuin luullaan. Jopa monet yleislääkäritkin mieltövät autistisen "puhumattomaksi, katsetta vältteleväksi nörtinaluksi". Kun vast. otolle tuleekin ylisosiaalinen, tiiviisti silmiin katsova iloisena höpöttävä tyttö, lääkäri ei ensimmäisenä ajattele autismidiagnoosia.

Myös muutostensietokyky on persoonasta riipuvaa. Jotkut autistit syövät koko lapsuusiän muutamaa ruoka-ainetta, toiset syövät lähes kaikkea "hyvää/ laadukasta". Tämä voi liittyä suutuntuman aistiyliherkkyyteen. Jotkut autistit pelkäävöt eläimiä, toiset haluavat olla vain eläinten kanssa. Esim. Miina Äkkijyrkkä on AS, älykäs, taiteellinen, luova ja rakastaa eläimiä. Mutta myös hurjista tempauksistaan tunnettu. Häntäkin on varmaan pidetty persoonallisuushäiriöisenä.

Ap jutun Meeri äidin tarina oli lähes kuin omani. Autistinen tyttäreni ei ollut pienenä juurikaan aggressiivinen, mutta jatkuvat pettymykset pihaleikeissä ja koulun ulkoilutilanteissa johtivat lopulta aggressiivisiin purkauksiin, kun hänet kerta toisensa jälkeen syrjäytettiin leikeistä. Lopulta ulkoilin hänen kanssaan vain metsässä ym. missä ei kohdattu ihmisiä. Onneksi saimme AUT-diagnoosin aikaisin, ja hän sai paljon kuntoutusta ja oli autismiluokalla. Ilman niitä hänen kanssaan ei olisi pärjännyt kukaan. Valitettavasti moni kunta on lopettanut autisniluokat, ja ne on yhdistetty yleisopetukseen. Tästä kärsii kaikki, sekä autistit, nuut oppilaat ja opettajat.

En olisi selvinnyt, jos minulla olisi ollut muita lapsia. Kaikki voimat meni yhteen, enkö toivu koskaan. Tyttäreni on nyt aikuinen ja kärsii paljon yksinäisyydestään.

Autismi on raskaimpia ristejä, mitä perheelle voi antaa kannettavaksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Okei... olen vain maallikko teiniäiti, mutta aika autistiltahan tuo kuulosti minustakin paljon ennen yksityisen lääkärin lausuntoa... mutta oliko kuitenkin keksitty juttu? kuka tarjoaa tuollaiselle lapselle ei-makaroni-vaan...MAKSAlaatikkoa?

Niinpä.

Jutusta paistoi se, ettei osattu ennakoida lapsen herkkyyksiä. Tuollaisen lapsen kanssa pitää aina ennakoida, ja välttää turhia muutoksia.

Ei niitä lapsen "herkkyyksiä" voi loputtomasti ennakoida ja tehdä elämästä hänelle pumpulia. Ei, vaikka olisi miten autisti. Ja tuo, että käyttäytyy noin väkivaltaisesti veljeään ja äitiään kohtaan, on vaarallista ja sitä ei tule sallia millään tekosyyllä. Lapsi olisi pitänyt toimittaa lastenpsykiatriselle tutkimuksiin jo aikoja sitten. Missä lie tuppukylässä asuvat, arvatenkin jossakin lahkolaisten alueella. 

Olen nepsytyöntekijä ja väkivaltatilanteita ehkäistään juuri ennakoimalla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Okei... olen vain maallikko teiniäiti, mutta aika autistiltahan tuo kuulosti minustakin paljon ennen yksityisen lääkärin lausuntoa... mutta oliko kuitenkin keksitty juttu? kuka tarjoaa tuollaiselle lapselle ei-makaroni-vaan...MAKSAlaatikkoa?

Tuohan on ihan tavallista arkea, että asiat eivät mene suunnitellusti. Ei autistista lastakaan voi loputtomiin suojella noilta pettymyksiltä. 

Tämäpä juuri, vaikka kuinka ennakoisi ja pyrkisi noudattamaan rutiineja nepsylasten kanssa, aina voi joku itsestä riippumaton juttu mennä vikaan.

Vuosia sitten työskentelin lastenhoitajana yhdelle perheelle, joilla oli hiukan samalta vaikuttava poika, kuin tuo jutun tyttö. Käytiin joka päivä samassa leikkipuistossa, eräs aamu ei sitten päästykään sinne, kun poliisi oli eristänyt alueen lähtien leikkipuisto lle vievältä tieltä. En vieläkään tiedä mitä siellä oli tapahtunut, mutta pääsy oli kielletty kaikilta. Tää 9v poika veti järkyttävät raivarit, huusi ja löi ja potki ja puri mua kun yritin väkisin viedä hänet toiseen suuntaan, poliisimieskin oli ihan että??????? 😳

Poliisi laskeskeli mielessään vuosia että ehtiikö eläkkeelle ennen kuin tuo poika tulee hänen asiakkaakseen.

Paljon mahdollista! Ehkäpä tuo tilanne hänen silmiin näytti siltä, että siinä on joku teiniäiti aiiivan epäonnistunut kasvatustyössä, future criminal in the making 😂 ... Olinhan itse tuolloin päälle parikymppinen likka 😂

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Suosittelen:

The Fifth Child, Doris Lessing

Hyytävä kuvaus persoonallisuushäiriöisestä lapsesta.

Mutta voiko lapsella edes diagnosoida persoonallisuushäiriötä, koska kehitys on kesken? En tiedä, siksi kysyn. 

Ei voi.

Aloituksen tapauksessa tuskin on tuosta kyse, vaan autismin muodosta (niinkuin yksityinen lääkäri oli jo todennut). Ihmettelen että eivät ole saaneet tutkimuksia ja apua aiemmin. Olisi pitänyt viimeistään siinä vaiheessa kun lapsi on käyttäytynyt väkivaltaisesti saada apua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Okei... olen vain maallikko teiniäiti, mutta aika autistiltahan tuo kuulosti minustakin paljon ennen yksityisen lääkärin lausuntoa... mutta oliko kuitenkin keksitty juttu? kuka tarjoaa tuollaiselle lapselle ei-makaroni-vaan...MAKSAlaatikkoa?

Niinpä.

Jutusta paistoi se, ettei osattu ennakoida lapsen herkkyyksiä. Tuollaisen lapsen kanssa pitää aina ennakoida, ja välttää turhia muutoksia.

Ei niitä lapsen "herkkyyksiä" voi loputtomasti ennakoida ja tehdä elämästä hänelle pumpulia. Ei, vaikka olisi miten autisti. Ja tuo, että käyttäytyy noin väkivaltaisesti veljeään ja äitiään kohtaan, on vaarallista ja sitä ei tule sallia millään tekosyyllä. Lapsi olisi pitänyt toimittaa lastenpsykiatriselle tutkimuksiin jo aikoja sitten. Missä lie tuppukylässä asuvat, arvatenkin jossakin lahkolaisten alueella. 

Olen nepsytyöntekijä ja väkivaltatilanteita ehkäistään juuri ennakoimalla.

Toki, mutta ei kai kaikkea voi vältelläkään?

Tosi vaikea uskoa esim tuota kidnappaus huutoa. Lukiessa tuntu, että keksitty vähän ekstraa jotta saisi enemmän hyväksyntää  

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tutulta kuulostaa.

Dysfasiasisarukseni toimi hyvin samalla tavalla, mutta helpotti, kun sai tarvitsemansa avun.

Yksi asia on sitten sen avun hinta, toisen vanhempani koko elämä. Ei puhettakaan, että olisi voinut esimerkiksi käydä töissä kaikkien terapioiden, palaverien, Kelan kanssa tappelun yms. keskellä.

Tietysti se on vanhempien vastuulla hoitaa lapsensa mahdollisimman hyvin, mutta silti.. jos koko elämä menee siihen, niin on se hirveää. 

En tiedä, ehkä asiat ovat nykyään muuttuneet mutta ainakaan silloin ei ollut minkäänlaista ns. valmista polkua siihen, mitä palveluja, tukia, terapioita, tutkimuksia, tukitoimia koulussa yms. voidi edes teoriassa saada. Kaikki piti itse etsiä ja sitten tivata lääkäreiltä, koulusta, Kelasta, keltä ikinä, miten nämä menee ja ensimmäinen, toinen ja ehkä komaskin vastaus oli suoraan ei onnistu.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Okei... olen vain maallikko teiniäiti, mutta aika autistiltahan tuo kuulosti minustakin paljon ennen yksityisen lääkärin lausuntoa... mutta oliko kuitenkin keksitty juttu? kuka tarjoaa tuollaiselle lapselle ei-makaroni-vaan...MAKSAlaatikkoa?

Tuohan on ihan tavallista arkea, että asiat eivät mene suunnitellusti. Ei autistista lastakaan voi loputtomiin suojella noilta pettymyksiltä. 

"Viime lauantaina kerroin aamulla, että meillä on ruokana makaronilaatikkoa. En ehtinytkään tehdä sitä, joten tarjosin maksalaatikkoa. Iida heitti oman ruokansa keittiön seinään."

Aamulla äiti sanoo: - Tänään syödään päivälliseksi makaronilaatikkoa ja ketsuppia.

Nälkäiset lapset kutsutaan pöytään ja äiti sanoo: - Enpäs ehtinytkään tehdä makaronilaatikkoa. Ottakaapa lapset tästä herkullista maksalaatikkoa. Nam nam, maistuvaa maksaa ja pehmenneitä runinoita!

Asiat voi kyllä tehdä itselleen vaikeiksi tahattomastikin toki.

Eri

Tämä. Raivaria tiskin olisi tullut, jos äiti olisi tajunnut olla lupaamatta makaronilaatikkoa. Totakai siitä syntyi odotuksia, se on useimman lapsen lempiruoka.

Maksalaatikko oli pettymys, joka sitten jihti ruuan heittämiseen. Tunnereaktiot ja tunnesäätely tuollaisella lapsella ei toimi kuten tavallisilla lapsilla, siksi vanhemmankin tosiaankin pitää ennakoida. Kuten ei lupailla sellaisia ruokia mitä ei ole tulossa.

Pettymystensietoa harjoitellaan lapsen kanssa sitten pienin askelin ja hallitusti.

Ai kamala, voimia vanhemmille ja tytölle ❤ Oma pää ei kestäis...

Surullinen tarina. Ihmettelin jo aika alkuvaiheessa, miksi vanhemmat eivät heti kääntyneet yksityisen tahon puoleen, kun julkiselta puolelta ei apua löytynyt. Me suomalaiset alistumme liian helposti ns. auktoriteettien edessä, oli sitten kyseessä neuvolan, päiväkodin tai koulun henkilökunta psykologeista ja lääkäreistä puhumattakaan. Moni tuntuu pelkäävän, että julkisen puolen tahot loukkaantuvat, jos ei tyydy heidän "diagnoosiinsa", vaan lähtee hakemaan apua omalla kustannuksella yksityiseltä puolelta. Voi hyvinkin olla, että julkisella puolella on niitä herkkähipiäisiäkin, jotka halukkaasti syyllistävät niitä, jotka ovat hankkineet apua muualta, eivätkä ole alistuneet siihen, mitä heille on sanottu. Tiedän kyllä, että palvelut yksityisellä puolella maksavat maltaita, mutta kun on kyseessä oman lapsen ja koko perheen hyvinvointi, niin jostain ne rahat vain pitäisi pyrkiä raapimaan kasaan. Mitä aikaisemmin, sitä parempi. Ei sillä jutun lapsella ole hyvä olla, se on varmaa, mutta ehkä nyt apu löytyy.

Vierailija kirjoitti:

Olen kyllästynyt ihan kaikkeen jonka otsikossa joku ”särkee sydämen”. Anglismi, kopioitu ja kulunut fraasi englanninkielisestä mediasta. Keksikää jotain muuta.

Keksipä itse, kun kerran asian puheeksi otit. Muutenkin, tuo otsikko ei ollut nyt tässä pointti vaan autistinen tyttö, jota ei diagnosoitu ajoissa, ja jonka elämästä ja lähiperheen elämästä meni siksi 10 vuotta harakoille.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Suosittelen:

The Fifth Child, Doris Lessing

Hyytävä kuvaus persoonallisuushäiriöisestä lapsesta.

Mutta voiko lapsella edes diagnosoida persoonallisuushäiriötä, koska kehitys on kesken? En tiedä, siksi kysyn. 

Lapsella ei diagnosoida persoonallisuushäiriöitä. Pers.häiriöt syntyvöt epäterveissä vuorovaikutussuhteissa tai traumojen seurauksena ja usein voidaan diagnosoida vasta aikuisuudessa.

Ällistyttävää, ettei perhe mennyt yli kymmeneen vuoteen yksityiselle lääkärille. Ihan liikaa odotetaan yhteiskunnalta ja julkiselta sektorilta.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Okei... olen vain maallikko teiniäiti, mutta aika autistiltahan tuo kuulosti minustakin paljon ennen yksityisen lääkärin lausuntoa... mutta oliko kuitenkin keksitty juttu? kuka tarjoaa tuollaiselle lapselle ei-makaroni-vaan...MAKSAlaatikkoa?

Niinpä.

Jutusta paistoi se, ettei osattu ennakoida lapsen herkkyyksiä. Tuollaisen lapsen kanssa pitää aina ennakoida, ja välttää turhia muutoksia.

Ei niitä lapsen "herkkyyksiä" voi loputtomasti ennakoida ja tehdä elämästä hänelle pumpulia. Ei, vaikka olisi miten autisti. Ja tuo, että käyttäytyy noin väkivaltaisesti veljeään ja äitiään kohtaan, on vaarallista ja sitä ei tule sallia millään tekosyyllä. Lapsi olisi pitänyt toimittaa lastenpsykiatriselle tutkimuksiin jo aikoja sitten. Missä lie tuppukylässä asuvat, arvatenkin jossakin lahkolaisten alueella. 

LastenPSYKIATRIALLA ei ole autismikuntoutuksen osaamista. Diagnoosi, kuntoutus ja mahdollinen lääkitys kuuluu lastenneurologille tai kehitysvammalääkärille. Jos autismikirjon lapsi joutuu aluetta osaamattoman psyk. puolen myllyyn, tulos on surullinen. Lapsi ei takuulla kuntoudu koskaan työkykyiseksi, eikä edes yhteiskuntakelpoiseksi.

Oikeaa kuntoutusta saanut autismikirjon henkilö voi löytää itselleen sopivan koulutusalan, työllistyä ja löytää parisuhteen. Olettaen että hänellä on normaali äo, eikä keva.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Okei... olen vain maallikko teiniäiti, mutta aika autistiltahan tuo kuulosti minustakin paljon ennen yksityisen lääkärin lausuntoa... mutta oliko kuitenkin keksitty juttu? kuka tarjoaa tuollaiselle lapselle ei-makaroni-vaan...MAKSAlaatikkoa?

Niinpä.

Jutusta paistoi se, ettei osattu ennakoida lapsen herkkyyksiä. Tuollaisen lapsen kanssa pitää aina ennakoida, ja välttää turhia muutoksia.

Ei niitä lapsen "herkkyyksiä" voi loputtomasti ennakoida ja tehdä elämästä hänelle pumpulia. Ei, vaikka olisi miten autisti. Ja tuo, että käyttäytyy noin väkivaltaisesti veljeään ja äitiään kohtaan, on vaarallista ja sitä ei tule sallia millään tekosyyllä. Lapsi olisi pitänyt toimittaa lastenpsykiatriselle tutkimuksiin jo aikoja sitten. Missä lie tuppukylässä asuvat, arvatenkin jossakin lahkolaisten alueella. 

Olen nepsytyöntekijä ja väkivaltatilanteita ehkäistään juuri ennakoimalla.

Toki, mutta ei kai kaikkea voi vältelläkään?

Maksalaatikkoa ei tosiaankaan voi vältellä eikä talossa varmastikaan ollut sellaista ravintoa, mistä tyttö ei olisi saanut raivaria. Itse en olisi ainakaan koettanut muuta tarjota kuin just maksalaatikkoa. Laatikko ku laatikko.

Aiempi eri

Miten on edes mahdollista, ettei nykyaikana noin klassista nepsylasta tunnisteta terveydenhoidossa 😳 Olen jälleen järkyttynyt kehitysmaa-Suomesta!