IL: Downin syndrooma saattaa olla matkalla kohti häviämistä. /Voiko tulevaisuudessa tarkoittaa myös muita ihmisryhmiä?

Vierailija kirjoitti:

Olisiko maailmassa sotia, jos meillä kaikilla olisi downin syndrooma?🤔

Meinaat että kaikki downit ovat aurinkoisesti hymyileviä gandheja ja äiti teresoja 24/7?

Mitä pahaa on siinä, että vakavat vammat voidaan seuloa raskauden aikana? En usko, että kukaan haluaa tieten tahtoen tuoda maailmaan vakavasti vammaisen lapsen. Heitä kuitenkin syntyy myös tulevaisuudessa, seulonnoista huolimatta, joten kuvittelisin että jos lukumäärä on pienempi niin yhteiskunnalla riittää enemmän resursseja heidän hoivaamiseensa ja perheiden tukemiseen. Voin kertoa, että tällä hetkellä nämä perheet ovat todella kovilla. 

Down on valitettavasti sellainen juttu, että testit eivät kerro kuinka vakavasta syndroomasta on kyse juuri sillä yksilöllä, se selviää vasta ajan myötä. Aina on se pahimman mahdollisen skenaarion riski mielessä. Uskon, että jos paremmin ennustava testi olisi olemassa, harvempi "lievä" down-raskaus keskeytettäisiin. 

Down ei ole perinnöllinen sairaus, vaan satunnainen geenimutaatio, eli down-lapset syntyvät terveille vanhemmille. (Siitä ei taida olla mitään tilastoa, miten monella down-henkilöllä syndrooma periytyy omille jälkeläisille, downin syndroomaa potevat kun harvemmin saavat omia lapsia. Geenimutaatio toki voisi periytyä.) Riskitekijänä on äidin korkea ikä, mutta kun iäkkäitä äitejä on prosentuaalisesti vähän, suurin osa down-lapsista syntyy kuitenkin muille kuin "vanhoille" äideille. Vammaisia lapsia on syntynyt aina, mutta ennen heikoimmat kuolivat puutteellisen hoidon takia, nyt lääketieteen kehityttyä moni huonokuntoisena syntynyt selviää ja kasvaa ja kehittyy normaalisti. Sikiödiagnostiikka antaa mahdollisuuden seuloa pois vaikeimmin vammaiset, joilla mahdollisuudet lähellekään normaaliin elämään olisi heikoimmat. Jos tarvittavat tutkimukset ja mahdollinen abortointi tehdään mahdollisimman varhaisilla viikoilla, niin eikö ole äidin,isän jas yntymättömänkin etu, että raskaus vailla toivoa keskeytetään, eikä viedä loppuun asti, jolloin syntymä johtaakin vain kärsimykseen ja väistämättömään vauvan elämän päättymiseen? Ei kohdussa alkuviikoilla ole henkilö eikä vauva, vaan alkio tai sikiö. Onko siinä lopultakaan niin suuri ero tilanteeseen, jolloin munasolu olisikin jäänyt hedelmöitymättä, jos elinkelvoton alkio poistetaan kohdusta?

Down on kromosomihäiriö, ei ihmisryhmä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olisiko maailmassa sotia, jos meillä kaikilla olisi downin syndrooma?🤔

Ei olisi, sillä ihmiskunta olisi tuhoutunut.

Näyttääpä se tuhoutuvan muutenkin.

Myös valtaosa miehistä voitaisiin abortoida pois. Käänteisesti eli tyttösikiöiden abortointiahan on tehty jo pitkään useissa kehitysmaissa. Ja tyttöjä on tapettu paljon ihan pieninä niiltä osin kun abortti ei ole tavoittanut.

Jos 90% pojista abortoitaisiin heti alussa, maailma rauhoittuisi hyvin pian. Syntyvyyden kannalta tällä ei olisi merkitystä. Tätäkin kannattaisi pohtia.

Vierailija kirjoitti:

Mitä pahaa on siinä, että vakavat vammat voidaan seuloa raskauden aikana? En usko, että kukaan haluaa tieten tahtoen tuoda maailmaan vakavasti vammaisen lapsen. Heitä kuitenkin syntyy myös tulevaisuudessa, seulonnoista huolimatta, joten kuvittelisin että jos lukumäärä on pienempi niin yhteiskunnalla riittää enemmän resursseja heidän hoivaamiseensa ja perheiden tukemiseen. Voin kertoa, että tällä hetkellä nämä perheet ovat todella kovilla. 

Down on valitettavasti sellainen juttu, että testit eivät kerro kuinka vakavasta syndroomasta on kyse juuri sillä yksilöllä, se selviää vasta ajan myötä. Aina on se pahimman mahdollisen skenaarion riski mielessä. Uskon, että jos paremmin ennustava testi olisi olemassa, harvempi "lievä" down-raskaus keskeytettäisiin. 

Downien mittapuulla jokainen elävänä syntynyt down on lievä down. Ylivoimainen enemmistö down-raskauksista menee itsestään kesken raskauden alussa, kun alkio on elinkelvoton. Sydänvikaisilla down-lapsilla on paljon niskaturvotusta, joten he jäävät helposti kiinni np-ultrassa. Vain lievimmät downit eivät jää kiinni edes rakenneultrassa ja syntyvät yllätyksenä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olisiko maailmassa sotia, jos meillä kaikilla olisi downin syndrooma?🤔

Ei olisi, sillä ihmiskunta olisi tuhoutunut.

Miten niin? Eihän downit ole steriilejä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olisiko maailmassa sotia, jos meillä kaikilla olisi downin syndrooma?🤔

Ei olisi, sillä ihmiskunta olisi tuhoutunut.

Miten niin? Eihän downit ole steriilejä?

Uskotko, että yksikään down selviäisi omin avuin luonnon armoilla ilman "normaalien ihmisten" rakentamaa ja ylläpitämää infrastruktuuria?

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Kehitysvamma ei ole sairaus, CP-vamma ei ole sairaus jne.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Myös valtaosa miehistä voitaisiin abortoida pois. Käänteisesti eli tyttösikiöiden abortointiahan on tehty jo pitkään useissa kehitysmaissa. Ja tyttöjä on tapettu paljon ihan pieninä niiltä osin kun abortti ei ole tavoittanut.

Jos 90% pojista abortoitaisiin heti alussa, maailma rauhoittuisi hyvin pian. Syntyvyyden kannalta tällä ei olisi merkitystä. Tätäkin kannattaisi pohtia.

Rauhoittuisi? Et ole vissiin ollut naisvaltaisessa työpaikassa?

Tuon edellisen sepustus tarkoittaisi myös geenipoolin kaventumista.

Vierailija kirjoitti:

Myös valtaosa miehistä voitaisiin abortoida pois. Käänteisesti eli tyttösikiöiden abortointiahan on tehty jo pitkään useissa kehitysmaissa. Ja tyttöjä on tapettu paljon ihan pieninä niiltä osin kun abortti ei ole tavoittanut.

Jos 90% pojista abortoitaisiin heti alussa, maailma rauhoittuisi hyvin pian. Syntyvyyden kannalta tällä ei olisi merkitystä. Tätäkin kannattaisi pohtia.

Fasistin puhetta!

Vaikea vammaisuus erikseen (down ei ole aina vaikea-asteista hox), mutta ap otti nepsylapset puheeksi, joten puhutaanpa näistäkin hetki. Ensinnäkään ne eivät tule olemaan yhtä helposti seulottavia, sillä kyseessä ei ole kromosomihäiriö vaan tietynlainen geeniperimä, joka joillain voi ilmentyä autismikirjona/ADHD puolen juttuina jne. Jos sen perusteella alettaisiin abortoimaan, niin meillä jäisi myös iso joukko syntymättä niitä, joilla ei ole tiedossa nepsy-haasteita, mutta geeniperimä antaa sen mahdollisuuden. Tämä on aivan erilaista seulontaa kuin esimerkiksi down seulonta, varmuus on paljon pienempi.

Toisekseen, autismikirjo ym. eivät ole sellaisia asioita, jotka estävät hyvän elämän. Vaikea kehitysvamma/monivammaisuus voi olla jo sellainen asia, josta voidaan miettiä kuinka mielekäs elämä on tiedossa. Autismikirjo ei näitä aiheuta, vaikka päällekkäistymistä on vaikean autismin kanssa. Valitettavasti alallakin on kritiikkiä sen suhteen, miten vaikeasti autistiselta edes luotettavasti voidaan testata älykkyysosamäärä ja maailmassa on runsaasti esimerkkejä, jossa suhteellisen vaikeasti autistinen lapsena on aikuisiällä pystynyt suoriutumaan mm. yliopistosta.

Sitten on toki tuottavuuspuhe. Jos alamme seulomaan ja abortoimaan nepsyongelmien perusteella, niin kuinka voimme sitten perustella ettemme seuloisi monia työkyvyn vieviä sairauksia, saati sitten alkoholismia? Nämähän ovat kansantaloudelle huomattavasti mittavampia kustannuksia kuin nepsyhaasteet.

Omalla lapsellani on autismikirjon häiriö, ja en olisi eläessäni abortoinut vaikka olisin sen tiennyt. En abortoisi ADHD:kaan enkä tourettem syndroomaa omaavaa sikiötä. Aika kylmä olisi maailma, jos kaikki toimisivat noin. Suurin osa ei toimi. Silti iso osa varmasti abortoi huomattavan vaikeahoitoisen lapsen, eli vaikka vaikeavammaisen tai sen Downin. Autismista et voi tietää kuinka vaikeana se tulee, ja kun sitä lasta on odottanut ja toivotut, niin ihan todella uskon että suurin osa ei abortoisi pelkästään sen tiedon perusteella, että lapsella saattaa esim oolla jonkinasteinen autismikirjon häiriö 50% todennäköisyydellä.

Tässä nyt tällainen pohdinta, ihan vastauksena aloitukseen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Eihän tässä ole kyse jo syntyneistä, vaan siitä, että tulevaisuudessa erityislapsia ei välttämättä synny läheskään samaa määrää kuin nykyisin.

Tällaiseen on todella pitkä matka. Suurimmalla osalla kehitysvammaisista vammaisuuden syytä ei tiedetä. Silloin ei voi edes seuloa etukäteen. Suurella osalla vamma johtuu raskaudenaikaisista komplikaatioista kuten hapenpuutteesta.

Sen sijaan alkoholin aiheuttamat vauriot todennäköisesti vain yleistyvät kun hedelmällisten naisten juominen on yleistynyt. Varovaisenkin arvion mukaan alkoholi vahingoittaa yli 10 kertaa enemmän vauvoja vuosittain kuin syntyy Down-lapsia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ikävä sanoa, mutta minua ei hämmästytä yhtään tässä nykyisessä tehotaloudessa ja ympäristökatastrofissa, vaikka kontrolli ja seulonta näissä(kin) asioissa lisääntyisi.

On todellinen haaste pitää kiinni ihmisyydestään näinä kapisina aikoina. Jokapuolelta pommitetaan dehumanisoivaa viestiä siitä, että et kelpaa itsenäsi. Jos ihan tavalliset ihmiset tuntevat itsensä riittämättömiksi, miten sitten vammautuneet?

Hollannissa on jo laillistettu "jälkiabortti" vammaisille vauvoille.

Ja Suomessakin asenteet ovat tosi kovia. Jos sikiäseulassa "väärän" tuloksen saanut äiti ei halua lopettaa lapsensa elämää niin heti tulee kuraa niskaan. Samoin, jos syntyneen vammaisen vanhemmat kertovat että vamma oli tiedossa jo ennen syntymää.

Normaalia raskaana olemista ja synnyttämistä on alettu pitää vastuuttomana, jos lapsi on vammainen. Siis siitäkin huolimatta, että lapsen vammaisuus ei ole vanhempien syytä (paitsi FAS).

Mikä ihmeen jälkiabortti?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Huoh, en jaksa. Oma autisti lapseni osasi varmasti matematiikan ja omien mielenkiintojen osalta jo enemmän kuin moni palstalainen koko aikuisiällä. Jos yhteiskunnalla ei kiinnosta hänen taitojaan hyödyntää, koska ei taida small talkia ja mielellään mene väenpaljouteen, niin sillehän emme mitään mahda. En vaihtaisi ikinä häntä ei-autistiseen versioon hänestä enkä ole eläessäni toivonut, että kunpa hän ei olisi syntynyt. Uskon että vammaisten vanhemmat ajattelevat suurin osa samalla tavalla. Se oma lapsi on ihminen, kokonaisuus, josta erityisyys on osa häntä.

Autismi on hiukan eri asia kuin Downin syndrooma.

Aloituksessa puhuttiin autismista. Ja jotkut Pertti kurikan nimipäivät -yhtyeen miehetkin tainneet saada enemmän aikaan kuin moni palstamamma ja -ukko, joten en näe sitäkään esteenä mihinkään, jos yhteisö ympärillä vain mahdollistaa osallistumisen.

Ovatko oikeasti, vai ovatko sen aikaansaamisen taustalla joukko omistautuneita omaisia, hoitajia ja avustajia, jotka varmistavat miehille edellytykset selvitä arjesta?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

Tulevaisuudessa lapsen ominaisuudet valitaan geenipankista ja istutetaan alkioon. Yksinkertaista rodunjalostusta. Luultavasti pystytään näytteistä katsomaan tietokoneanalyysin avulla, millainen ja minkänäköinen lapsesta tulee. Vanhemmille valmistetaan siittiöstä ja munasolusta useampi mallikappale, joista sitten voivat valita söpöimmän ja älykkäimmän.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko se surullista, jois sairaiden ihmisten sijasta syntyy terveitä?

Miten niin "sijasta"? Ei se mitenkään vaikuta terveiden syntymiseen, jos syntyy myös vammaisia.

Selväähän se on, ettäjos tunnistetaan down, raskaus keskeytetään ja hankkiudutaan uudelleen raskaaksi, jolloin sairaan sijasta syntyy terve.

Eihän vammaisen ja terveen synnyttäminen mitenkään sulje toisiaan pois. Monella vammaisella on terveitä sisaruksia.

Vanhemmilla on rajalliset resurssit ja down-lapsi vie aikaa muilta lapsilta, joten niitä ei hankita yhtä montaa lasta kuin ilman down-lasta tai niitä terveitäkään ei ehditä hoitamaan yhtä hyvin. Kaikki kärsivät, perhe, vanhemmat ja myös terveet lapset sekä yhteiskunta.

En ole kuullut, että kukaan olisi kärsinyt down-lapsesta. Varsinkaan sisarukset.

Vierailija kirjoitti:

Down on kromosomihäiriö, ei ihmisryhmä.

Tosiaan kysymys ei ole mistään etnisestä ryhmästä vaan sairaudesta, jossa alkiolle on tullut ylimääräinen kromosomi. Ilman nykyaikaista lääketiedettä suuri osa Down-lapsista kuolisi pian syntymän jälkeen niin kuin ennen on kuollutkin; nykyään heille tehdään sydänleikkaus. Downista aiheutuu monenlaista muutakin terveysongelmaa kuin kehitysviivästymää ja se tietty ulkonäkö.

Keskenmenoja tulee luonnostaankin jatkuvasti ja usein juuri siksi, että alkiossa/sikiössä on jotain vikaa. Tässä mielessä abortti on joskus luonnon auttamista. Joistakin sikiöistä tietää, että eivät tule koskaan elämään normaalia elämää, esim. osa sisäelimistä tai vaikka aivoista on jäänyt kehittymättä. Lääketiede on nykyään niin kehittynyttä, että monia pystyttäisiin pitämään keinotekoisesti hengissä vaikka miten kauan (ajatellaan nyt esim. aivokuolleita), mutta juuri siksi koska tällaisia teknisiä mahdollisuuksia on nykyään olemassa, on myös tärkeää pystyä toteamaan tarvittaessa realiteetit, esim. että tätä sikiötä ei ole tarkoitettu elämään ja raskauden jatkaminen tuottaa vain kaikille enemmän tuskaa.

Down-ihmiset nyt eivät tietenkään ole mitään aivokuolleita vaan oikeita ihmisiä, mutta ilman nykyaikaista lääketiedettä hyvin harva heistä eläisi aikuiseksi asti (siis verrattuna muihin; harva muutenkaan eläisi aikuiseksi ilman nykyaikaista lääketiedettä). Nyt kun synnyttäjien ikä koko ajan nousee, heidän määränsä myös nousisi selvästi ilman seulontoja. Kun suurin osa saa ehdottomasti korkeintaan kaksi lasta ja merkittävä osa vain yhden, harva haluaa omalle kohdalle sitä Down-lasta. On ihan eri asia, jos se on yksi kymmenestä pahnanpohjimmaisena ja hänkin kuolee pienenä, kun ei ole mahdollisuutta sydänleikkaukseen, niin kuin ennenvanhaan.