Lue keskustelun säännöt.
Äidin muistisairaus pahenee nopeaa vauhtia
27.06.2021 |
Pelottaa jo se väistämätön sairauden vaihe, kun hän ei enää tunne meitä lapsia ja joutuu laitoshoitoon. Nytkin tuntuu pahalta, vastata samoihin kysymyksiin 5 minuutin välein ja seurata vierestä, kun yksinkertaiset perusjutut, esim. jauhojen mittaaminen pullataikinaan, eivät millään tunnu onnistuvan
Kommentit (158)
Vierailija kirjoitti:
Äiti ei millään meinannut uskoa, että joulu ei ole vielä mennyt. Tavarat hukassa yhä enemmän. Olen ostanut äidille nyt syksyllä vaikka mitä vaatteitakin (uudenveroisia kirpparilta), ollaan yhdessä sovitettu ja koko ollut oikea. Ilahtunut kovasti. Sitten myöhemmin kuulemma väittänyt isälle, että jollakin h*tsulla jäänyt tänne vaatteita, eivät ole hänen. Ja vienyt piiloon, josta niitä ei löydy, kun iso talo vintteineen. Kynttilän kanssa meinasi tulla vahinko, kun jätti palamaan liian lähelle herkästisyttyviä materiaaleja. Isä aikoi piilottaa tulitikut. Pitää ostaa ledikynttilöitä laatikko tänne. Vietän vanhempien luona aikaa toisinaan ja joka kerta tänne tullessani on äidin kunto hitusen verran huonompi.
Ei ledikynttilöitä. Muistisairas sytyttää ne tulitikulla palamaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Äiti ei millään meinannut uskoa, että joulu ei ole vielä mennyt. Tavarat hukassa yhä enemmän. Olen ostanut äidille nyt syksyllä vaikka mitä vaatteitakin (uudenveroisia kirpparilta), ollaan yhdessä sovitettu ja koko ollut oikea. Ilahtunut kovasti. Sitten myöhemmin kuulemma väittänyt isälle, että jollakin h*tsulla jäänyt tänne vaatteita, eivät ole hänen. Ja vienyt piiloon, josta niitä ei löydy, kun iso talo vintteineen. Kynttilän kanssa meinasi tulla vahinko, kun jätti palamaan liian lähelle herkästisyttyviä materiaaleja. Isä aikoi piilottaa tulitikut. Pitää ostaa ledikynttilöitä laatikko tänne. Vietän vanhempien luona aikaa toisinaan ja joka kerta tänne tullessani on äidin kunto hitusen verran huonompi.
Ei ledikynttilöitä. Muistisairas sytyttää ne tulitikulla palamaan.
Miten jos tulitikkuja ei ole? Eikä tuossa vaiheessa niitä voi olla.
Mun isovanhempi ei koskaan muistanut painaa hälytysranneketta, se oli ihan tyhjän panttina. Sen sijaan toinen sukulainen, joka sai rannekkeen alun perin liikuntavaivan takia muisti sen aina vielä silloinkin kun alkoi unohdella.
Neuvoni on, että hankkikaa jokin paikannusjärjestelmä ja laittakaa se paikannuslaite aina äitisi vaatteisiin. Myös päivävaatteisiin. Olisi myös tärkeää, että saisitte äitisi kantamaan taskussa puhelinta ulkona. Paikannus päälle siihen ja soittoääneksi perinteisen puhelimen ääni kovalla. Osaako äitisi vielä soittaa/ vastata puhelimella?
Valitettavasti muistisairaus on hidas kuolema. Aivot kuolevat vähitellen. Ehkä siellä pohjalla pilkahtaa vielä joskus se tuttu ihminen. Välillä vaikea on samaksi enää tunnistaa. Jos fyysisiä tuskia ei ole, niin se on lohtuna.
Rannekkeesta on apua lähinnä kotoa ja silloin, jos henkilö sitä muistaa käyttää. Puhelin ja hätätiedot on hyvä apu, mutta kannattaa laittaa myös kaikkiin taskuihin lappuja missä yhteystiedot. Mulla kävi niin että äiti kiersi kehää jossain ostarilla tuntikausia kunnes poliisi noukki hänet ja soitti juurikin lapussa olleeseen numerooni.
Omaiseni olisi pitänyt ennusteiden mukaan menehtyä alzheimeriin jo yli 10 v sitten mutta asiat ovat sujuneet odotettua paremmin, toki se on vaatinut paljon järjestelyjä jä häneltä itseltään luopumista tutusta ja turvallisesta. Hän tunnistaa meidät hyvin ja muistaa edellisenkin päivän tapahtumia jossain määrin.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Äiti ei millään meinannut uskoa, että joulu ei ole vielä mennyt. Tavarat hukassa yhä enemmän. Olen ostanut äidille nyt syksyllä vaikka mitä vaatteitakin (uudenveroisia kirpparilta), ollaan yhdessä sovitettu ja koko ollut oikea. Ilahtunut kovasti. Sitten myöhemmin kuulemma väittänyt isälle, että jollakin h*tsulla jäänyt tänne vaatteita, eivät ole hänen. Ja vienyt piiloon, josta niitä ei löydy, kun iso talo vintteineen. Kynttilän kanssa meinasi tulla vahinko, kun jätti palamaan liian lähelle herkästisyttyviä materiaaleja. Isä aikoi piilottaa tulitikut. Pitää ostaa ledikynttilöitä laatikko tänne. Vietän vanhempien luona aikaa toisinaan ja joka kerta tänne tullessani on äidin kunto hitusen verran huonompi.
Ei ledikynttilöitä. Muistisairas sytyttää ne tulitikulla palamaan.
Miten jos tulitikkuja ei ole? Eikä tuossa vaiheessa niitä voi olla.
Mun isovanhempi ei koskaan muistanut painaa hälytysranneketta, se oli ihan tyhjän panttina. Sen sijaan toinen sukulainen, joka sai rannekkeen alun perin liikuntavaivan takia muisti sen aina vielä silloinkin kun alkoi unohdella.
Neuvoni on, että hankkikaa jokin paikannusjärjestelmä ja laittakaa se paikannuslaite aina äitisi vaatteisiin. Myös päivävaatteisiin. Olisi myös tärkeää, että saisitte äitisi kantamaan taskussa puhelinta ulkona. Paikannus päälle siihen ja soittoääneksi perinteisen puhelimen ääni kovalla. Osaako äitisi vielä soittaa/ vastata puhelimella?
Valitettavasti muistisairaus on hidas kuolema. Aivot kuolevat vähitellen. Ehkä siellä pohjalla pilkahtaa vielä joskus se tuttu ihminen. Välillä vaikea on samaksi enää tunnistaa. Jos fyysisiä tuskia ei ole, niin se on lohtuna.
Osaa vastata puhelimeen ja soittaakin. Tekstareita ei enää osaa lukea. Doro-puhelin käytössä, siinä ei ole nettiä eikä paikannuksia. Yritän ajatella tätä kaikkea järkevästi, mutta en oikein aina pysty. Aika voimaton olo, varsinkin kun olen suurimman osan ajasta aika kaukana :'(
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Rannekkeesta on apua lähinnä kotoa ja silloin, jos henkilö sitä muistaa käyttää. Puhelin ja hätätiedot on hyvä apu, mutta kannattaa laittaa myös kaikkiin taskuihin lappuja missä yhteystiedot. Mulla kävi niin että äiti kiersi kehää jossain ostarilla tuntikausia kunnes poliisi noukki hänet ja soitti juurikin lapussa olleeseen numerooni.
Maaseudulla asuvat ja kaikki lähistön ihmiset tuttuva. Ympärillä kuitenkin laajat metsät joka suuntaan.
Tärkeät paperit, valokuva-albumit jne. pitäisi kerätä nyt talteen. Oma mummoni poltti "roskia" usein ja siinä mukana meni suvun paperit ja kuvat.
Kodista pitäisi kerätä pois myös kaikki potentiaalisesti vaarallinen. Esimerkiksi tabletit, joita voi syödä liikaa. Kun sairaus etenee, voi syödyksi tulla myös kaikenlaiset pikkuesineet (mm. paristot).
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hankkikaa gps-paikannin ja kiinnittäkää se esim. ranteeseen ympäri vuorokauden. Takin taskuun ja laukkuun lapulle yhteystiedot. Puhelin aina mukaan kun lähtee ulos. Jos eksyy, niin ulkoilu vain toisen seurassa. Onko äidilläsi ystäviä, jotka voisivat tulla ulkoiluseuraksi?
Näillä keleillä jos eksyy metsään niin raajat amputoidaan paleltumien takia. Vaikea sanoa, mikä on hyvä kuolema, mutta ehkä ei metsässä yksin eksyneenä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pari kuukautta ollut väliä, etten ole käynyt. Huomasin muutoksen selvästi. Puhuu isälle tosi rumasti ja nimittelee. Kaikissa käytännön asioissa on suuria vaikeuksia, mm. pukeutumisessa. Ei sillä tavalla, ettei saisi vaatteita päälleen, mutta kun ei oikein osaa valita mitä vaatetta milloinkin. Kuin pieni lapsi.
Selkeitä "pysähdyshetkiä" jolloin vaikuttaa eksyksissä olevalta.
Isä nyt omaishoitaja ja hällä ilmeisesti aika raskasta. Olen viikon täällä nyt huolehtimassa talostansa kun pääsivät yhdessä kuntoutukseen. ap
Tsemppiä. Nopea eteneminen ei välttämättä ole huono asia. Itse katselin10 vuotta läheisen riutumista muistisairaudessa. Oli kärsimystä kaikille.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
HoitajaHoitaa kirjoitti:
Ei välttämättä kaikki joudu laitoshoitoon, paikkoja on vähän. Useat muistisairaat pärjää paremmin omassa, tutussa ympäristössä. Eikä ole kirkossa kuulutettu että hän teidät lapset unohtaisi. Onko muistitesti tehty, lääkitys? Kotihoidon ja omaisien tuella ja yhteistyöllä pärjää useat kotona. Lisäksi on monissa kunnissa esim päiväkeskus toimintaa sekä lyhytaikaista hoitojaksoa (esim 1 viikko ) laitoksessa jossa saa vaihtelua ja omaiset lepoa.
No ei kai ap.muistisairaudesta puhuisi jos ei olisi diagnoosia.Eikä siihen mikään lääkitys auta.On vain muka sitä hidastavia lääkkeitä .Kullakin se etenee erilailla eikä koskaan parane.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Onko edunvalvonta jo päätetty? Viimeistään tuossa vaiheessa kannattaa miettiä tulevat käytännön asiat kuntoon.
Joo tää on totta! Meillä äidillä on edunvalvoja ja aivan ehdoton! Edunvalvoja saa sitten lopulta vaikka päättää, että kotona asuminen ei onnistu enää.
Ja ihan jo vaikka kauppa- ja laskunmaksuasiat sujuvat aika paljon helpommin.
T:aikaisemmin äidistään kertonut
Edunvalvoja ei päätä siitä, että kotona asuminen ei onnistu. Sen päätöksen tekevät lääkäri ja sosiaalityöntekijä. Edunvalvoja hoitaa yleensä vain taloudelliset asiat.
Anoppi saatiin tehostettuun palveluasumiseen, kun niin me kuin kotihoito oli sitä mieltä, ettei pärjää kotona. No oli siinä poliisitkin mukana, kun olivat ottaneet talteen ja kuskanneet kotiin keskellä yötä vaeltelemasta. Lääkäri laittoi tilapäishoitoon odottamaan paikkaa ja tapaamista sosiaalityöntekijän kanssa, joka sen paikan lopullisesti myönsi. Hieman sosiaalityöntekijä yritti, että eikö pärjäisi kuitenkin kotona, onneksi kotihoidon edustaja tiukkana, että on pakko löytää paikka, ettei pärjää omillaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Hankkikaa gps-paikannin ja kiinnittäkää se esim. ranteeseen ympäri vuorokauden. Takin taskuun ja laukkuun lapulle yhteystiedot. Puhelin aina mukaan kun lähtee ulos. Jos eksyy, niin ulkoilu vain toisen seurassa. Onko äidilläsi ystäviä, jotka voisivat tulla ulkoiluseuraksi?
Näillä keleillä jos eksyy metsään niin raajat amputoidaan paleltumien takia. Vaikea sanoa, mikä on hyvä kuolema, mutta ehkä ei metsässä yksin eksyneenä.
Siinä on sellainen ongelma, että käyttäjän pitää olla suostuvainen käyttämään sitä GPS-laitetta. Periaatteessa käyttäjän pitää olla myös tietoinen, että häntä voidaan seurata. Me saimme pitämään GPS-palikkaa mukana, jolla olisi voinut soittaakin, selittämällä että sen avulla voidaan löytää hänen avaimensa, laitettiin siis avaimenperäksi. Soittotoiminta ei kyllä hänelle mennyt perille, vaikka kuinka selitimme, että hän voi soittaa sillä pojalle painamalla isoa nappia. Näpräsi sen kyllä useasti irti ja lopulta kadotti. Heitti varmaan jokeen, viimeiset paikannustiedot olivat joen rannalta. Kännykkää ei enää osannut käyttää kuin todella hyvänä päivänä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Voimia teille, tuo sairaus on läheisillekin rankka. Oma isä kuoli pari kuukautta muuhun sairauteen ennen kuin muistisairaus oli kauhean paha. Jotenkin helpotus että näin kävi niin ei kerennyt isäkään siitä niin kärsimään.
Muistisairas ei sillä tavalla koe omaa käytöstä rasitteena, mitä se muille on. Hän ei enää kykene arvioimaan omaa käytöstä...
....mutta se turvattomuus on koko ajan läsnä, sen muistisairas " tiedostaa". Elää siinä koko ajan. Se vaihe, kun etsii äitiään.
Tein pitkään töitä muistisairaiden kanssa. Nyt kohteena huostaanotetut lapset.
Näillä yksi yhdistävä tekijä, etsivät äitiä.
Vuosi aloituksesta kulunut. Äiti tekee outoja juttuja, piilottelee tavaroita.
Paistoin lättyjä ja pyysin hakemaan hilloa. Lähti hakemaan, tuli hillopurkin kanssa. Sanoi "oi, paistat lättyjä" . Muistaa sanomansa asian noin minuutin verran. Lukee päivän lehden moneen kertaan. Ihmettelee, eikö tänään lehti tulekaan ja käväisee tutkimassa tienvieren postilaatikon.
Häntä ei voi jättää enää pieneksikään hetkeksi valvomatta. Isä on omaishoitaja ja hänellä täytyy olla tosi raskasta. Huono omatunto, koska itsellä omia kiireitä ja ongelmiakin , enkä ehdi vanhempieni luokse tarpeeksi usein. Minulla on kuitenkin mahdollisuus olla täällä, koska etätyö ja paikalla ei ole mitään väliä
-ap
Vierailija kirjoitti:
Onko edunvalvonta jo päätetty? Viimeistään tuossa vaiheessa kannattaa miettiä tulevat käytännön asiat kuntoon.
Olkaa sitten todella harkitsevaisia sen asian suhteen, kenet nimitetään edunvalvojaksi tai edunvalvontavaltuutetuksi. Meillä veljeni vaimosta paljastui vallan ja rahanhimoinen despootti, joka kiusaa omaisia eikä suostu luopumaan tehtävästään. Jopa varastanut, mutta poliisi ei tutki resurssipulan takia "pikkurikoksia". Ottakaa mieluummin yleinen edunvalvoja tai nimittäkää tehtävään joku etäinen sukulainen tai ystävä, joka ei millään tavoin ole perimässä muistisairaan omaisuutta.
En tiedä onko huuhaata, mutta luin jostakin että Alzheimer on oikeastaan diabetes 3. Hiilareiden lopettaminen saattaa auttaa kun aivot siirtyvät käymään keto-aineilla glugoosin sijasta.
Otan osaa ap. Minun jo edesmennyt, mukava ja huumorintajuinen äitini muuttui vihaiseksi, tuntemattomaksi ihmiseksi. Onneksi hän kuoli yht' äkkiä, ettei häntä tarvinnut viedä johonkin hoitopaikkaan. Selvitellessäni hänen papereitaan, sain selville, miten paljon hän oli salannut asioita perheeltään, liittyen lääkitykseen, diagnooseihin. Äitini ei antanut eläessään kenenkään sekaantua asioihinsa. Hän salasi asioita, jotka tulivat esille kuolemansa jälkeen. Näitä asioita olen joutunut työstämään. Miksi äitini ei voinut kertoa salaisuuksiaan eläessään? Olisimme perheenä tukeneet häntä. Kaikki läjähti silmille, hänen kuoltuaan.
Äiti ei millään meinannut uskoa, että joulu ei ole vielä mennyt. Tavarat hukassa yhä enemmän. Olen ostanut äidille nyt syksyllä vaikka mitä vaatteitakin (uudenveroisia kirpparilta), ollaan yhdessä sovitettu ja koko ollut oikea. Ilahtunut kovasti. Sitten myöhemmin kuulemma väittänyt isälle, että jollakin h*tsulla jäänyt tänne vaatteita, eivät ole hänen. Ja vienyt piiloon, josta niitä ei löydy, kun iso talo vintteineen. Kynttilän kanssa meinasi tulla vahinko, kun jätti palamaan liian lähelle herkästisyttyviä materiaaleja. Isä aikoi piilottaa tulitikut. Pitää ostaa ledikynttilöitä laatikko tänne. Vietän vanhempien luona aikaa toisinaan ja joka kerta tänne tullessani on äidin kunto hitusen verran huonompi.