Lue keskustelun säännöt.
Fibromyalgia - ei jaksa mitään
Fibroilija
12.05.2021 |
Onko täällä ketään fibromyalgiaa sairastavaa?
Sain diagnoosin viime vuonna ja mitään ei enää jaksa.
Käyn kyllä töissä, mutta koko ajan on aivan järkyttävä uupumus.
Huomaan vain tuijottavani ja istuvani. Ei vaan jaksa enää mitään.
En toivo tällaista vihamiehellekään.
Helpottaako väsymys koskaan?
Tällä hetkellä ikä on 39.
Kommentit (196)
Minä jolla liikuntakaan ei auta, ferritiini on 150 ja Hb 150.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.
No tällaisellahan oireyhtymästä kärsivät saavat ihmiset puolelleen. "Ette kestäisi tätä viikkoakaan" - muillakin on elämää rankasti rajoittavia kroonisia sairauksia. Osalla ei ole puhettakaan siitä, että pystyisi edes vähästressiseen työhön, mikä tahansa työ voi olla liikaa vaadittu. Mutta kukaan muu ei tähän pystyisi, fibromyalgiapotilas on tutkitusti maailman kovin tyyppi, ja kenestäkään muusta ei olisi tähän!
Ehkä toi ei auta siihen ilkkumisen määrään ollenkaan. Monella on todella vaikeita vammoja, sairauksia, ja oireyhtymä, eivätkä silti sano muille että kukaan ei kestäisi hänen nimenomaista tautiaan. Jestas.
No tää on kyllä naulan kantaan. Itse en lainkaan epäile fibromyalgiaa eikä tosiaan kateeksi käy, mutta ihme uhriutumiskilpailumentaliteettia kyllä edustaa tuo viittaamasi viesti.
Täälläkin on ollut juttua esim Hortonin neuralgiasta (tunnetaan myös "itsemurhapäänsärkynä" - aiheuttaa jopa päivittäin päänsärkykohtauksia, jonka kipu on kovempaa kuin synnytys ilman kivunlievitystä, niiden mukaan joilla molemmista kokemusta), ja tunnen livenä yhden potilaan. Vaikka itse olen heti ajatellut ja sanonutkin, että miten kestät, minä en jaksaisi varmaan päivääkään, niin eivät he itse ole sellaista ilmaisseet. Eivät ole omasta mielestään mitään yliluonnollisen sitkeitä ja sisukkaita, vaan tavallisia ihmisiä jotka kärsivät, ja arvelevat että muutkin tavalliset ihmiset tulisivat sen kanssa samalla tavalla toimeen.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.
No tällaisellahan oireyhtymästä kärsivät saavat ihmiset puolelleen. "Ette kestäisi tätä viikkoakaan" - muillakin on elämää rankasti rajoittavia kroonisia sairauksia. Osalla ei ole puhettakaan siitä, että pystyisi edes vähästressiseen työhön, mikä tahansa työ voi olla liikaa vaadittu. Mutta kukaan muu ei tähän pystyisi, fibromyalgiapotilas on tutkitusti maailman kovin tyyppi, ja kenestäkään muusta ei olisi tähän!
Ehkä toi ei auta siihen ilkkumisen määrään ollenkaan. Monella on todella vaikeita vammoja, sairauksia, ja oireyhtymä, eivätkä silti sano muille että kukaan ei kestäisi hänen nimenomaista tautiaan. Jestas.
No tää on kyllä naulan kantaan. Itse en lainkaan epäile fibromyalgiaa eikä tosiaan kateeksi käy, mutta ihme uhriutumiskilpailumentaliteettia kyllä edustaa tuo viittaamasi viesti.
Täälläkin on ollut juttua esim Hortonin neuralgiasta (tunnetaan myös "itsemurhapäänsärkynä" - aiheuttaa jopa päivittäin päänsärkykohtauksia, jonka kipu on kovempaa kuin synnytys ilman kivunlievitystä, niiden mukaan joilla molemmista kokemusta), ja tunnen livenä yhden potilaan. Vaikka itse olen heti ajatellut ja sanonutkin, että miten kestät, minä en jaksaisi varmaan päivääkään, niin eivät he itse ole sellaista ilmaisseet. Eivät ole omasta mielestään mitään yliluonnollisen sitkeitä ja sisukkaita, vaan tavallisia ihmisiä jotka kärsivät, ja arvelevat että muutkin tavalliset ihmiset tulisivat sen kanssa samalla tavalla toimeen.
No minä (ei se jolle vastasit vaan toinen täällä) sairastan myös sitä, Hortonia siis, tai ainakin sitä mutta ajattelin ettei se ole tämän ketjun aihe. En ajatellut vetää esiin kaikkea kerralla. Uupumus vaatisi ratkaisua siitä huolimatta että jossain toisessa jutussa on vielä enemmän kestämistä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.
No tällaisellahan oireyhtymästä kärsivät saavat ihmiset puolelleen. "Ette kestäisi tätä viikkoakaan" - muillakin on elämää rankasti rajoittavia kroonisia sairauksia. Osalla ei ole puhettakaan siitä, että pystyisi edes vähästressiseen työhön, mikä tahansa työ voi olla liikaa vaadittu. Mutta kukaan muu ei tähän pystyisi, fibromyalgiapotilas on tutkitusti maailman kovin tyyppi, ja kenestäkään muusta ei olisi tähän!
Ehkä toi ei auta siihen ilkkumisen määrään ollenkaan. Monella on todella vaikeita vammoja, sairauksia, ja oireyhtymä, eivätkä silti sano muille että kukaan ei kestäisi hänen nimenomaista tautiaan. Jestas.
Pointtina onkin se, että fibroa pidetään olemattomana ja hulluutena sekä näköjään myös jonain säälin kerjuuna. Fibro on vain yksi niistä sairauksista joiden kanssa pitää yksin selvitä ja pitää ongelmat omana tietonaan. Ei tässä olla vertailu haittoja tai toimintakyvyttömyyttä eri sairauksien välillä. Aina kun fibrosta puhutaan ilmaantuu asiasta tietämättömät paikalle mölyämään.
Jos vaikka tämän korona ajan tähän ottaa esimerkiksi. Monien elämä on kriisissä kun on rajoitukset eikä pääse sinne ja tänne. Toivoin itse moneen otteeseen, että olisin "joutunut" karanteeniin ja olisi saanut kaksi viikkoa levätä kotona ilman selittelyjä kenellekään miksi en tee jotain tai mene jonnekin. Tuo heitto "ei kestäisi viikkoakaan" viittaa lähinnä siihen ettei monikaan varmasti toivoisi itselle tilannetta, että elämästä pitää raivata kaikki "kiva" pois ja koittaa voimavarat saada riittämään siihen pakolliseen, kuten töissä selviytymiseen ja suunnilleen itsestään sekä taloudestaan huolehtimiseen. Ihmissuhteet tai harrastukset eivät tähän kuulu.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.
No tällaisellahan oireyhtymästä kärsivät saavat ihmiset puolelleen. "Ette kestäisi tätä viikkoakaan" - muillakin on elämää rankasti rajoittavia kroonisia sairauksia. Osalla ei ole puhettakaan siitä, että pystyisi edes vähästressiseen työhön, mikä tahansa työ voi olla liikaa vaadittu. Mutta kukaan muu ei tähän pystyisi, fibromyalgiapotilas on tutkitusti maailman kovin tyyppi, ja kenestäkään muusta ei olisi tähän!
Ehkä toi ei auta siihen ilkkumisen määrään ollenkaan. Monella on todella vaikeita vammoja, sairauksia, ja oireyhtymä, eivätkä silti sano muille että kukaan ei kestäisi hänen nimenomaista tautiaan. Jestas.
Pointtina onkin se, että fibroa pidetään olemattomana ja hulluutena sekä näköjään myös jonain säälin kerjuuna. Fibro on vain yksi niistä sairauksista joiden kanssa pitää yksin selvitä ja pitää ongelmat omana tietonaan. Ei tässä olla vertailu haittoja tai toimintakyvyttömyyttä eri sairauksien välillä. Aina kun fibrosta puhutaan ilmaantuu asiasta tietämättömät paikalle mölyämään.
Jos vaikka tämän korona ajan tähän ottaa esimerkiksi. Monien elämä on kriisissä kun on rajoitukset eikä pääse sinne ja tänne. Toivoin itse moneen otteeseen, että olisin "joutunut" karanteeniin ja olisi saanut kaksi viikkoa levätä kotona ilman selittelyjä kenellekään miksi en tee jotain tai mene jonnekin. Tuo heitto "ei kestäisi viikkoakaan" viittaa lähinnä siihen ettei monikaan varmasti toivoisi itselle tilannetta, että elämästä pitää raivata kaikki "kiva" pois ja koittaa voimavarat saada riittämään siihen pakolliseen, kuten töissä selviytymiseen ja suunnilleen itsestään sekä taloudestaan huolehtimiseen. Ihmissuhteet tai harrastukset eivät tähän kuulu.
Kyllähän minä sen ymmärrän enkä fibromyalgiaa epäile tai sitä miten rankkaa se on. Symppaan todellakin siitä kärsiviä.
Pointti on vaan se että vaikka miten ärsyttäisi niin tuollaisesta tulee ihmiselle vaan helppo jatkaa tuota öyhöttämistä. Fibromyalgialla on jo valmiiksi tietty status - "se luulotauti" - ja tässäkin ketjussa näkyy se sekä vastauksissa että niiden kriittisten vastausten yläpeukkujen määrässä. Se että räksyttää takaisin että sinä et kestäisi sekuntiakaan ei tietenkään ole kirjaimellisesti tarkoitettu, mutta siihen on helppo reagoida että "hohhoijaa, maailman kipeimmät ihmiset taas vauhdissa. Heille kuuluis sit vissiin patsas siitä mitä joutuvat kestämään".;
Asetelma on epäreilu, mutta se vaan vahvistaa juuri sitä mielikuvaa mikä monilla fibromyalgiasta on. Ja jollakin se reaktio voi olla, että varmaan tuo on ihan aito juttu, mutta koskaan en ole kuullut tuollaista kitinää ja oman sairauden jalustalle nostamista.
Kenenkään ei pitäisi kuunnella naljailua omasta sairaudestaan, eikä ole pakko, ja olisi kiva jos kaikki kunnioittaisivat ja uskoisivat. Heitä ei voi kuitenkaan siihen pakottaa, ja tuollaiset heitot tekee ihmisestä helpon maalitaulun. Jos voi takertua yhteen asiaan niin se on helppo jättää huomiotta kaikki muu mitä toinen sanoo: no tuo on tuollainen uhriutujaidiootti.
Inhottavaa, mutta valitettavasti todella iso osa ihmisistä ei pidä fibromyalgiaa totena tai ainakaan kovin vakavana, ja tuollainen tekee siitä helpompaa. Just sayin
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.
No tällaisellahan oireyhtymästä kärsivät saavat ihmiset puolelleen. "Ette kestäisi tätä viikkoakaan" - muillakin on elämää rankasti rajoittavia kroonisia sairauksia. Osalla ei ole puhettakaan siitä, että pystyisi edes vähästressiseen työhön, mikä tahansa työ voi olla liikaa vaadittu. Mutta kukaan muu ei tähän pystyisi, fibromyalgiapotilas on tutkitusti maailman kovin tyyppi, ja kenestäkään muusta ei olisi tähän!
Ehkä toi ei auta siihen ilkkumisen määrään ollenkaan. Monella on todella vaikeita vammoja, sairauksia, ja oireyhtymä, eivätkä silti sano muille että kukaan ei kestäisi hänen nimenomaista tautiaan. Jestas.
Pointtina onkin se, että fibroa pidetään olemattomana ja hulluutena sekä näköjään myös jonain säälin kerjuuna. Fibro on vain yksi niistä sairauksista joiden kanssa pitää yksin selvitä ja pitää ongelmat omana tietonaan. Ei tässä olla vertailu haittoja tai toimintakyvyttömyyttä eri sairauksien välillä. Aina kun fibrosta puhutaan ilmaantuu asiasta tietämättömät paikalle mölyämään.
Jos vaikka tämän korona ajan tähän ottaa esimerkiksi. Monien elämä on kriisissä kun on rajoitukset eikä pääse sinne ja tänne. Toivoin itse moneen otteeseen, että olisin "joutunut" karanteeniin ja olisi saanut kaksi viikkoa levätä kotona ilman selittelyjä kenellekään miksi en tee jotain tai mene jonnekin. Tuo heitto "ei kestäisi viikkoakaan" viittaa lähinnä siihen ettei monikaan varmasti toivoisi itselle tilannetta, että elämästä pitää raivata kaikki "kiva" pois ja koittaa voimavarat saada riittämään siihen pakolliseen, kuten töissä selviytymiseen ja suunnilleen itsestään sekä taloudestaan huolehtimiseen. Ihmissuhteet tai harrastukset eivät tähän kuulu.
Kyllähän minä sen ymmärrän enkä fibromyalgiaa epäile tai sitä miten rankkaa se on. Symppaan todellakin siitä kärsiviä.
Pointti on vaan se että vaikka miten ärsyttäisi niin tuollaisesta tulee ihmiselle vaan helppo jatkaa tuota öyhöttämistä. Fibromyalgialla on jo valmiiksi tietty status - "se luulotauti" - ja tässäkin ketjussa näkyy se sekä vastauksissa että niiden kriittisten vastausten yläpeukkujen määrässä. Se että räksyttää takaisin että sinä et kestäisi sekuntiakaan ei tietenkään ole kirjaimellisesti tarkoitettu, mutta siihen on helppo reagoida että "hohhoijaa, maailman kipeimmät ihmiset taas vauhdissa. Heille kuuluis sit vissiin patsas siitä mitä joutuvat kestämään".;
Asetelma on epäreilu, mutta se vaan vahvistaa juuri sitä mielikuvaa mikä monilla fibromyalgiasta on. Ja jollakin se reaktio voi olla, että varmaan tuo on ihan aito juttu, mutta koskaan en ole kuullut tuollaista kitinää ja oman sairauden jalustalle nostamista.
Kenenkään ei pitäisi kuunnella naljailua omasta sairaudestaan, eikä ole pakko, ja olisi kiva jos kaikki kunnioittaisivat ja uskoisivat. Heitä ei voi kuitenkaan siihen pakottaa, ja tuollaiset heitot tekee ihmisestä helpon maalitaulun. Jos voi takertua yhteen asiaan niin se on helppo jättää huomiotta kaikki muu mitä toinen sanoo: no tuo on tuollainen uhriutujaidiootti.
Inhottavaa, mutta valitettavasti todella iso osa ihmisistä ei pidä fibromyalgiaa totena tai ainakaan kovin vakavana, ja tuollainen tekee siitä helpompaa. Just sayin
Näinhän se on. Ymmärrän pointin. Olen siis aloittaja.
Se, miksi fibromyalgia herättää paljon ajatuksia, on se, että ettei se virallisesti ole sairaus, vaan oireyhtymä.
Jos sairastaa vaikka syöpää, se on ihan selvä sairaus. Fibro on kuitenkin yllättävän haastava todeta.
Esimerkiksi itselläni eivät täyty kaikki fibromyalgian kipupisteet, mutta silti sairastan tätä sotkua.
Itsekään en uskonut fibromyalgian olevan näin rankka ennen kuin itse sain tutustua.
Kenenkään fibromyalgia ei ole samanlainen. Yhtäläisyyksiä paljon löytyy mm. kivut ja väsymys.
Kaikki eivät kuitenkaan kärsi kaikista oireista.
Esimerkiksi itselläni ei ole lainkaan päänsärkyä, vaikka monilla sitäkin on.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla oireet ovat alkaneet kevättalvella tosi rajuina, pitkän stressaavan ja ahdistavan elämänmuutoksen jälkeen. Kipupisteet ovat kuin oppikirjasta, lihaksissa ihmeellinen polttava tunne koko ajan, uni on katkonaista sekä aloitekyky on pudonnut lähes nollaan. Pelkään mennä lääkäriin, koska varmasti oireita vähätellään ja lyödään masennus- ja kipulääkkeitä kouraan.
Pakotan itseni liikkeelle joka päivä, syön pääasiallisesti kasviksia ja vältän sokeria.Lisään tähän omaan kommenttiini vielä:
Väittääkö joku, että nämä kivut on ihan mun omaa keksintöä? En ole kertonut kenellekään, enkä aio mennä lääkäriin, en kaipaa sääliä tai mitään lääkehoitoa. Nämä kivut on mulle jotain ihan uutta, en ole ikinä ennen herännyt yöllä lihassärkyyn tai etten pääse kivutta tuolista ylös. Vaikea uskoa, että kaikki olisi mun mielikuvituksen tuotetta.
Onkohan mulla fibro, kun jatkuvia kolotuksia siellä täällä ja rankka rehkiminen tekee huonon olon, kevyempi liikunta ok. Sitten kolotukset loppuu saunaan. Myös alkoholi helpottaa oloa. Unihäiriöt tuttuja. Ei molemminpuoleisia kipupisteitä kehokartan mukaisesti. Olen mies.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla oireet ovat alkaneet kevättalvella tosi rajuina, pitkän stressaavan ja ahdistavan elämänmuutoksen jälkeen. Kipupisteet ovat kuin oppikirjasta, lihaksissa ihmeellinen polttava tunne koko ajan, uni on katkonaista sekä aloitekyky on pudonnut lähes nollaan. Pelkään mennä lääkäriin, koska varmasti oireita vähätellään ja lyödään masennus- ja kipulääkkeitä kouraan.
Pakotan itseni liikkeelle joka päivä, syön pääasiallisesti kasviksia ja vältän sokeria.Lisään tähän omaan kommenttiini vielä:
Väittääkö joku, että nämä kivut on ihan mun omaa keksintöä? En ole kertonut kenellekään, enkä aio mennä lääkäriin, en kaipaa sääliä tai mitään lääkehoitoa. Nämä kivut on mulle jotain ihan uutta, en ole ikinä ennen herännyt yöllä lihassärkyyn tai etten pääse kivutta tuolista ylös. Vaikea uskoa, että kaikki olisi mun mielikuvituksen tuotetta.Onkohan mulla fibro, kun jatkuvia kolotuksia siellä täällä ja rankka rehkiminen tekee huonon olon, kevyempi liikunta ok. Sitten kolotukset loppuu saunaan. Myös alkoholi helpottaa oloa. Unihäiriöt tuttuja. Ei molemminpuoleisia kipupisteitä kehokartan mukaisesti. Olen mies.
Vaikea sanoa. Kolotukset voivat johtua niin monesta muustakin. Esim. raudanpuutteesta tms.
Periaatteessa laaja laboratoriokokeet usein kertovat, onko puutetta jostain esim. D-vitamiinista tms.
Kannattaa tarkistaa ruokavaliota ja jättää roskaruoka sekä keinotekoiset valmisteet pois.
Fibron voi siis saada täysin kuriin ja sen kanssa voi oppia elämään.
Kannattaa muuten kokeilla serrapeptaasia. Olen sitä nyt käyttänyt kohta pari viikkoa. Ei vie kaikkia oireita pois, mutta auttaa selvästi esim. aamukankeuteen.
Olen itse kokeillut kaiken mahdollisen MSM-jauheesta kilpirauhasen luontaistuotteisiin.
Syön kyllä paljon vitamiinia yms.
Ap.
Fibroilija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla oireet ovat alkaneet kevättalvella tosi rajuina, pitkän stressaavan ja ahdistavan elämänmuutoksen jälkeen. Kipupisteet ovat kuin oppikirjasta, lihaksissa ihmeellinen polttava tunne koko ajan, uni on katkonaista sekä aloitekyky on pudonnut lähes nollaan. Pelkään mennä lääkäriin, koska varmasti oireita vähätellään ja lyödään masennus- ja kipulääkkeitä kouraan.
Pakotan itseni liikkeelle joka päivä, syön pääasiallisesti kasviksia ja vältän sokeria.Lisään tähän omaan kommenttiini vielä:
Väittääkö joku, että nämä kivut on ihan mun omaa keksintöä? En ole kertonut kenellekään, enkä aio mennä lääkäriin, en kaipaa sääliä tai mitään lääkehoitoa. Nämä kivut on mulle jotain ihan uutta, en ole ikinä ennen herännyt yöllä lihassärkyyn tai etten pääse kivutta tuolista ylös. Vaikea uskoa, että kaikki olisi mun mielikuvituksen tuotetta.Onkohan mulla fibro, kun jatkuvia kolotuksia siellä täällä ja rankka rehkiminen tekee huonon olon, kevyempi liikunta ok. Sitten kolotukset loppuu saunaan. Myös alkoholi helpottaa oloa. Unihäiriöt tuttuja. Ei molemminpuoleisia kipupisteitä kehokartan mukaisesti. Olen mies.
Vaikea sanoa. Kolotukset voivat johtua niin monesta muustakin. Esim. raudanpuutteesta tms.
Periaatteessa laaja laboratoriokokeet usein kertovat, onko puutetta jostain esim. D-vitamiinista tms.
Kannattaa tarkistaa ruokavaliota ja jättää roskaruoka sekä keinotekoiset valmisteet pois.
Fibron voi siis saada täysin kuriin ja sen kanssa voi oppia elämään.
Kannattaa muuten kokeilla serrapeptaasia. Olen sitä nyt käyttänyt kohta pari viikkoa. Ei vie kaikkia oireita pois, mutta auttaa selvästi esim. aamukankeuteen.
Olen itse kokeillut kaiken mahdollisen MSM-jauheesta kilpirauhasen luontaistuotteisiin.
Syön kyllä paljon vitamiinia yms.
Ap.
Aamukankeus ja paljon muutakin jäi vielä pois omasta listasta. Kaamosväsymystäkin ja aivosumua ollut, mutta arvelen D-vitamiinin lisäyksen auttaneen niihin, kun syö nykyään 100+ syksystä kevääseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Millaisia ferritiiniarvoja teillä oikein on?
Kun arvo oli alle 50, niin oli väsymystä, käsien puutumista, sumuisuutta, unohtelua, tinnitystä, rytmihäiriöitä, nivelkipuja, niskakipua ja kipua lihaskalvoissa. Liikunta hengästytti ja jalat painoivat.
Itse en hyväksyisi tuollaista diagnoosia, ennenkuin raudanpuute on hoidettu ja ferritiini yli sadan.
Mulla oli joku 34, mutta hyvin se nousi.
Yhä samat oireet, tämä on niin hiton turhauttavaa.
34 on matala arvo. Kun rauta-arvot saa tankattua, niin olon korjaantuminen voi viedä jopa vuoden. Kärsivällisyyttä! Mutta tämähän voi olla vaan yksi syy kipuihin.
Fibroilija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Fibroilija kirjoitti:
Fibromyalgiassahan on kyse keskushermoston herkistymisestä, joka uuvuttaa ja lisää kipuja.
Usein elimistössä ei välttämättä ole mitään näkyvää haittaa. Entä, jos vaan haroo vastaan ja tekee asioita kivusta ja väsymyksestä huolimatta?
Pahentaako se tilannetta?
Kyllä se pahentaa. Fibro kiristää otettaan sitä mukaa mitä väsyneempi ja stressaantuneempi on. Eikä välttämättä helpota asiaa, että uni ei ole palauttavaa ja virkistävää. Tästä voi saada kammottavan oravanpyörän. Itse sain, olen ollut nyt 5 vuotta tkeläkkeellä. Olen antanut itselleni luvan olla stressaamatta ja murehtimatta omia, perheen ja koko maailman asioita. Kivut ovat helpottaneet, mutta kuitenkaan jaksamiskynnys ei ole noussut, mieli on helposti apea ja alavireinen, ulkomaailmaa jaksaa vain valittuina paloina. Mulla vahvasti mukana myös masennus, mutta liittyykö se fibromyalgiaan? Aivan varmasti.
Saako kysyä, mikä on ikäsi, kun pääsit sairaseläkkeelle?
Itse on vasta 39 vuotta, joten vähän aikaa olisi vielä jaksettava ennen eläkeikää. :)
52-vuotiaana.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Fibroilija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Fibroilija kirjoitti:
Fibromyalgiassahan on kyse keskushermoston herkistymisestä, joka uuvuttaa ja lisää kipuja.
Usein elimistössä ei välttämättä ole mitään näkyvää haittaa. Entä, jos vaan haroo vastaan ja tekee asioita kivusta ja väsymyksestä huolimatta?
Pahentaako se tilannetta?
Kyllä se pahentaa. Fibro kiristää otettaan sitä mukaa mitä väsyneempi ja stressaantuneempi on. Eikä välttämättä helpota asiaa, että uni ei ole palauttavaa ja virkistävää. Tästä voi saada kammottavan oravanpyörän. Itse sain, olen ollut nyt 5 vuotta tkeläkkeellä. Olen antanut itselleni luvan olla stressaamatta ja murehtimatta omia, perheen ja koko maailman asioita. Kivut ovat helpottaneet, mutta kuitenkaan jaksamiskynnys ei ole noussut, mieli on helposti apea ja alavireinen, ulkomaailmaa jaksaa vain valittuina paloina. Mulla vahvasti mukana myös masennus, mutta liittyykö se fibromyalgiaan? Aivan varmasti.
Saako kysyä, mikä on ikäsi, kun pääsit sairaseläkkeelle?
Itse on vasta 39 vuotta, joten vähän aikaa olisi vielä jaksettava ennen eläkeikää. :)
52-vuotiaana.
Ja täsmennän vielä, että fibromyalgia ei ollut syy työkyvyttömyyseläkkeeseen, siitä ei ollut mainintaa sanallakaan.
Joku kirjoitti: ”Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään”
En usko tuohon pätkääkään. Yhteiskunta auttaa sen mitä sen pitääkin. Mua harmittaa kun ihmisillä on semmoinen käsitys, että jos on sairas tms. niin elämän pitäisi olla juuri samanlaista kuin ei-sairaidenkin! Valitettavasti näin ei vaan voi olla. Onni on myös sopeutumista ja hyväksymistä, että kaikkeen ei pysty. Paljon on taloudellista tukea yhteiskunnalta; kela korvaukset, omakatto, minimi sosiaalituki, mahdollisuus terapiaan, + tietysti kaikenlainen kolmannen sektorin tuki.
Ja Uudelleen kouluttautua voi kuka tahansa. Aikuiskoulutustukea kannataa hakea ja miettiä uusi ammatti, jossa jaksaa paremmin!
Liika valittaminen vähemmälle ja ohjat omiin käsiin. Kun vertaa tilannetta esim köyhimpiin maihin, niin on onni sairastua Suomessa. Monesti tämä seikka unohtuu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Fibroilija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.
No tällaisellahan oireyhtymästä kärsivät saavat ihmiset puolelleen. "Ette kestäisi tätä viikkoakaan" - muillakin on elämää rankasti rajoittavia kroonisia sairauksia. Osalla ei ole puhettakaan siitä, että pystyisi edes vähästressiseen työhön, mikä tahansa työ voi olla liikaa vaadittu. Mutta kukaan muu ei tähän pystyisi, fibromyalgiapotilas on tutkitusti maailman kovin tyyppi, ja kenestäkään muusta ei olisi tähän!
Ehkä toi ei auta siihen ilkkumisen määrään ollenkaan. Monella on todella vaikeita vammoja, sairauksia, ja oireyhtymä, eivätkä silti sano muille että kukaan ei kestäisi hänen nimenomaista tautiaan. Jestas.
Pointtina onkin se, että fibroa pidetään olemattomana ja hulluutena sekä näköjään myös jonain säälin kerjuuna. Fibro on vain yksi niistä sairauksista joiden kanssa pitää yksin selvitä ja pitää ongelmat omana tietonaan. Ei tässä olla vertailu haittoja tai toimintakyvyttömyyttä eri sairauksien välillä. Aina kun fibrosta puhutaan ilmaantuu asiasta tietämättömät paikalle mölyämään.
Jos vaikka tämän korona ajan tähän ottaa esimerkiksi. Monien elämä on kriisissä kun on rajoitukset eikä pääse sinne ja tänne. Toivoin itse moneen otteeseen, että olisin "joutunut" karanteeniin ja olisi saanut kaksi viikkoa levätä kotona ilman selittelyjä kenellekään miksi en tee jotain tai mene jonnekin. Tuo heitto "ei kestäisi viikkoakaan" viittaa lähinnä siihen ettei monikaan varmasti toivoisi itselle tilannetta, että elämästä pitää raivata kaikki "kiva" pois ja koittaa voimavarat saada riittämään siihen pakolliseen, kuten töissä selviytymiseen ja suunnilleen itsestään sekä taloudestaan huolehtimiseen. Ihmissuhteet tai harrastukset eivät tähän kuulu.
Kyllähän minä sen ymmärrän enkä fibromyalgiaa epäile tai sitä miten rankkaa se on. Symppaan todellakin siitä kärsiviä.
Pointti on vaan se että vaikka miten ärsyttäisi niin tuollaisesta tulee ihmiselle vaan helppo jatkaa tuota öyhöttämistä. Fibromyalgialla on jo valmiiksi tietty status - "se luulotauti" - ja tässäkin ketjussa näkyy se sekä vastauksissa että niiden kriittisten vastausten yläpeukkujen määrässä. Se että räksyttää takaisin että sinä et kestäisi sekuntiakaan ei tietenkään ole kirjaimellisesti tarkoitettu, mutta siihen on helppo reagoida että "hohhoijaa, maailman kipeimmät ihmiset taas vauhdissa. Heille kuuluis sit vissiin patsas siitä mitä joutuvat kestämään".;
Asetelma on epäreilu, mutta se vaan vahvistaa juuri sitä mielikuvaa mikä monilla fibromyalgiasta on. Ja jollakin se reaktio voi olla, että varmaan tuo on ihan aito juttu, mutta koskaan en ole kuullut tuollaista kitinää ja oman sairauden jalustalle nostamista.
Kenenkään ei pitäisi kuunnella naljailua omasta sairaudestaan, eikä ole pakko, ja olisi kiva jos kaikki kunnioittaisivat ja uskoisivat. Heitä ei voi kuitenkaan siihen pakottaa, ja tuollaiset heitot tekee ihmisestä helpon maalitaulun. Jos voi takertua yhteen asiaan niin se on helppo jättää huomiotta kaikki muu mitä toinen sanoo: no tuo on tuollainen uhriutujaidiootti.
Inhottavaa, mutta valitettavasti todella iso osa ihmisistä ei pidä fibromyalgiaa totena tai ainakaan kovin vakavana, ja tuollainen tekee siitä helpompaa. Just sayin
Näinhän se on. Ymmärrän pointin. Olen siis aloittaja.
Se, miksi fibromyalgia herättää paljon ajatuksia, on se, että ettei se virallisesti ole sairaus, vaan oireyhtymä.
Jos sairastaa vaikka syöpää, se on ihan selvä sairaus. Fibro on kuitenkin yllättävän haastava todeta.
Esimerkiksi itselläni eivät täyty kaikki fibromyalgian kipupisteet, mutta silti sairastan tätä sotkua.
Itsekään en uskonut fibromyalgian olevan näin rankka ennen kuin itse sain tutustua.
Kenenkään fibromyalgia ei ole samanlainen. Yhtäläisyyksiä paljon löytyy mm. kivut ja väsymys.
Kaikki eivät kuitenkaan kärsi kaikista oireista.
Esimerkiksi itselläni ei ole lainkaan päänsärkyä, vaikka monilla sitäkin on.
Fibromyalgia on Kelan tunnustama reuma sairaus. Ja kuten tiedätte, niin mikään "luulosairaus" ei Kelan lääkäreiltä mene läpi. Joten lakatkaa jo hokemasta luulosairaudesta te, jotka itse luulette tietävänne tämänkin sairauden.
Vierailija kirjoitti:
Fibroilija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.
No tällaisellahan oireyhtymästä kärsivät saavat ihmiset puolelleen. "Ette kestäisi tätä viikkoakaan" - muillakin on elämää rankasti rajoittavia kroonisia sairauksia. Osalla ei ole puhettakaan siitä, että pystyisi edes vähästressiseen työhön, mikä tahansa työ voi olla liikaa vaadittu. Mutta kukaan muu ei tähän pystyisi, fibromyalgiapotilas on tutkitusti maailman kovin tyyppi, ja kenestäkään muusta ei olisi tähän!
Ehkä toi ei auta siihen ilkkumisen määrään ollenkaan. Monella on todella vaikeita vammoja, sairauksia, ja oireyhtymä, eivätkä silti sano muille että kukaan ei kestäisi hänen nimenomaista tautiaan. Jestas.
Pointtina onkin se, että fibroa pidetään olemattomana ja hulluutena sekä näköjään myös jonain säälin kerjuuna. Fibro on vain yksi niistä sairauksista joiden kanssa pitää yksin selvitä ja pitää ongelmat omana tietonaan. Ei tässä olla vertailu haittoja tai toimintakyvyttömyyttä eri sairauksien välillä. Aina kun fibrosta puhutaan ilmaantuu asiasta tietämättömät paikalle mölyämään.
Jos vaikka tämän korona ajan tähän ottaa esimerkiksi. Monien elämä on kriisissä kun on rajoitukset eikä pääse sinne ja tänne. Toivoin itse moneen otteeseen, että olisin "joutunut" karanteeniin ja olisi saanut kaksi viikkoa levätä kotona ilman selittelyjä kenellekään miksi en tee jotain tai mene jonnekin. Tuo heitto "ei kestäisi viikkoakaan" viittaa lähinnä siihen ettei monikaan varmasti toivoisi itselle tilannetta, että elämästä pitää raivata kaikki "kiva" pois ja koittaa voimavarat saada riittämään siihen pakolliseen, kuten töissä selviytymiseen ja suunnilleen itsestään sekä taloudestaan huolehtimiseen. Ihmissuhteet tai harrastukset eivät tähän kuulu.
Kyllähän minä sen ymmärrän enkä fibromyalgiaa epäile tai sitä miten rankkaa se on. Symppaan todellakin siitä kärsiviä.
Pointti on vaan se että vaikka miten ärsyttäisi niin tuollaisesta tulee ihmiselle vaan helppo jatkaa tuota öyhöttämistä. Fibromyalgialla on jo valmiiksi tietty status - "se luulotauti" - ja tässäkin ketjussa näkyy se sekä vastauksissa että niiden kriittisten vastausten yläpeukkujen määrässä. Se että räksyttää takaisin että sinä et kestäisi sekuntiakaan ei tietenkään ole kirjaimellisesti tarkoitettu, mutta siihen on helppo reagoida että "hohhoijaa, maailman kipeimmät ihmiset taas vauhdissa. Heille kuuluis sit vissiin patsas siitä mitä joutuvat kestämään".;
Asetelma on epäreilu, mutta se vaan vahvistaa juuri sitä mielikuvaa mikä monilla fibromyalgiasta on. Ja jollakin se reaktio voi olla, että varmaan tuo on ihan aito juttu, mutta koskaan en ole kuullut tuollaista kitinää ja oman sairauden jalustalle nostamista.
Kenenkään ei pitäisi kuunnella naljailua omasta sairaudestaan, eikä ole pakko, ja olisi kiva jos kaikki kunnioittaisivat ja uskoisivat. Heitä ei voi kuitenkaan siihen pakottaa, ja tuollaiset heitot tekee ihmisestä helpon maalitaulun. Jos voi takertua yhteen asiaan niin se on helppo jättää huomiotta kaikki muu mitä toinen sanoo: no tuo on tuollainen uhriutujaidiootti.
Inhottavaa, mutta valitettavasti todella iso osa ihmisistä ei pidä fibromyalgiaa totena tai ainakaan kovin vakavana, ja tuollainen tekee siitä helpompaa. Just sayin
Näinhän se on. Ymmärrän pointin. Olen siis aloittaja.
Se, miksi fibromyalgia herättää paljon ajatuksia, on se, että ettei se virallisesti ole sairaus, vaan oireyhtymä.
Jos sairastaa vaikka syöpää, se on ihan selvä sairaus. Fibro on kuitenkin yllättävän haastava todeta.
Esimerkiksi itselläni eivät täyty kaikki fibromyalgian kipupisteet, mutta silti sairastan tätä sotkua.
Itsekään en uskonut fibromyalgian olevan näin rankka ennen kuin itse sain tutustua.
Kenenkään fibromyalgia ei ole samanlainen. Yhtäläisyyksiä paljon löytyy mm. kivut ja väsymys.
Kaikki eivät kuitenkaan kärsi kaikista oireista.
Esimerkiksi itselläni ei ole lainkaan päänsärkyä, vaikka monilla sitäkin on.
Fibromyalgia on Kelan tunnustama reuma sairaus. Ja kuten tiedätte, niin mikään "luulosairaus" ei Kelan lääkäreiltä mene läpi. Joten lakatkaa jo hokemasta luulosairaudesta te, jotka itse luulette tietävänne tämänkin sairauden.
Olen siis alkuperäisen viestin kirjoittaja ja sairastan itse fibromyalgiaa. Virallisesti kyseessä ei kuitenkaan ole sairaus vaan oireyhtymä.
"Fibromyalgia on krooninen kipuoireyhtymä."
https://www.duodecimlehti.fi/duo94058
Sairaus se ei ole, koska oireet eivät ole yhteneväiset.
Kelan sen tunnistaa koodilla M79.0.
Ap.
Vierailija kirjoitti:
Joku kirjoitti: ”Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään”
En usko tuohon pätkääkään. Yhteiskunta auttaa sen mitä sen pitääkin. Mua harmittaa kun ihmisillä on semmoinen käsitys, että jos on sairas tms. niin elämän pitäisi olla juuri samanlaista kuin ei-sairaidenkin! Valitettavasti näin ei vaan voi olla. Onni on myös sopeutumista ja hyväksymistä, että kaikkeen ei pysty. Paljon on taloudellista tukea yhteiskunnalta; kela korvaukset, omakatto, minimi sosiaalituki, mahdollisuus terapiaan, + tietysti kaikenlainen kolmannen sektorin tuki.
Ja Uudelleen kouluttautua voi kuka tahansa. Aikuiskoulutustukea kannataa hakea ja miettiä uusi ammatti, jossa jaksaa paremmin!
Liika valittaminen vähemmälle ja ohjat omiin käsiin. Kun vertaa tilannetta esim köyhimpiin maihin, niin on onni sairastua Suomessa. Monesti tämä seikka unohtuu.
Minä ainakin sain opiskeltua Kelan tukemana uuden ammatin, ja olen siitä todella kiitollinen. Kela siis maksoi kuntoutusrahaa opintojen ajalta ja pystyin keskittymään pelkästään siihen. En pystynyt palaamaan aiempiin ammatteihin, jotka ovat fyysisesti huomattavasti raskaampia ja kuormittavampia kuin uusi ammattini. Aiemmin opiskelin ja tein ohessa fyysistä työtä, jonka vuoksi olin melko usein sairaslomalla, koska olin fyysisesti ja psyykkisesti ihan loppu. Oma kokemukseni siis on, että apua kyllä on saatavilla. Tämän lisäksi olen ollut Kelan tukemassa ammatillisessa kuntoutuksessa, siellä siis juuri etsittiin itselle sopivaa ammattia. Tämän lisäksi olen ollut fibromyalgiaan liittyvällä sopeutumisvalmennuskurssilla, sponsored by Kela sekin. Nyt mulla on hyvin työllistävä ammatti, jossa pääsee jopa itse määrittelemään ehtoja työskentelylle, kun pätevistä tekijöistä on niin kova pula.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla oireet ovat alkaneet kevättalvella tosi rajuina, pitkän stressaavan ja ahdistavan elämänmuutoksen jälkeen. Kipupisteet ovat kuin oppikirjasta, lihaksissa ihmeellinen polttava tunne koko ajan, uni on katkonaista sekä aloitekyky on pudonnut lähes nollaan. Pelkään mennä lääkäriin, koska varmasti oireita vähätellään ja lyödään masennus- ja kipulääkkeitä kouraan.
Pakotan itseni liikkeelle joka päivä, syön pääasiallisesti kasviksia ja vältän sokeria.Lisään tähän omaan kommenttiini vielä:
Väittääkö joku, että nämä kivut on ihan mun omaa keksintöä? En ole kertonut kenellekään, enkä aio mennä lääkäriin, en kaipaa sääliä tai mitään lääkehoitoa. Nämä kivut on mulle jotain ihan uutta, en ole ikinä ennen herännyt yöllä lihassärkyyn tai etten pääse kivutta tuolista ylös. Vaikea uskoa, että kaikki olisi mun mielikuvituksen tuotetta.Onkohan mulla fibro, kun jatkuvia kolotuksia siellä täällä ja rankka rehkiminen tekee huonon olon, kevyempi liikunta ok. Sitten kolotukset loppuu saunaan. Myös alkoholi helpottaa oloa. Unihäiriöt tuttuja. Ei molemminpuoleisia kipupisteitä kehokartan mukaisesti. Olen mies.
Tutkituta ainakin kilpirauhanen ja seuraa verensokeriarvoja & verenpainetta.
Vierailija kirjoitti:
Joku kirjoitti: ”Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään”
En usko tuohon pätkääkään. Yhteiskunta auttaa sen mitä sen pitääkin. Mua harmittaa kun ihmisillä on semmoinen käsitys, että jos on sairas tms. niin elämän pitäisi olla juuri samanlaista kuin ei-sairaidenkin! Valitettavasti näin ei vaan voi olla. Onni on myös sopeutumista ja hyväksymistä, että kaikkeen ei pysty. Paljon on taloudellista tukea yhteiskunnalta; kela korvaukset, omakatto, minimi sosiaalituki, mahdollisuus terapiaan, + tietysti kaikenlainen kolmannen sektorin tuki.
Ja Uudelleen kouluttautua voi kuka tahansa. Aikuiskoulutustukea kannataa hakea ja miettiä uusi ammatti, jossa jaksaa paremmin!
Liika valittaminen vähemmälle ja ohjat omiin käsiin. Kun vertaa tilannetta esim köyhimpiin maihin, niin on onni sairastua Suomessa. Monesti tämä seikka unohtuu.
Et nyt ymmärrä asiaa. Fibromyalgiaa ei katsota tässä yhteiskunnassa tekijäksi joka aiheuttaa toimintakyvyn alenemista. Viikon sairausloman voi nippanappa saada fibromyalgialla. Jos menee niin huonoon kuntoon, että lepoa on saatava on sairausloma palkaton tai koodina joku muu. Millä tahansa sairaudella ei voi kirjoitella minkä tahansa pituisia sairauslomia niihin on oltava peruste. Fibromyalgia ei ole peruste, ei yhtään mihinkään apuun/tukeen.
Tietenkin voi irtisanoutua töistä ja lähteä opiskelemaan sairaana jotain uutta. Mutta kun pitäisi jaksaakin, opiskella täysipäiväisesti ja lisäksi tehdä töitä, jotta saa edes minimi elämiskulut maksettua.
Mitä luulet, että työkkärissä tapahtuu jos sanot, ettei voi hakea vuorotyöhön, koska on fibro kun tietää ettei siitä selviä. Ei kelpaa, karenssi napsahtaa. Pienessäkään asiassa ei tulla vastaan eikä apua anneta. Lääkärit ovat joskus sanoneet, että heidänkin suunnalta on yritetty vedota fibromyalgian uudelleen tarkasteluun ja muutosten tekoon, mutta asiaa ei oteta uudelleen käsittelyyn. On maita joissa fibromyalgia on jopa ihan työkyvyttömyyseläkeperuste.
Ei tietenkään sairaiden elämä ole sellaista kuin ei-sairaiden. En ihan käsitä mistä tällainen edes tähän nousi. Tässä ketjussa on lähinnä yritetty oikoa tätä ikuista mielikuvaa huuhaa- ja mielikuvitusvaivoista, joita ei-fibromyalgikot koittavat tuputtaa tietämättä todellisuutta. Sopeutua pitää sairauteen kuin sairauteen, joskus ongelmat menevät niin suuriksi ettei omin avuin enää vain pärjää. Apua kun yrittää hakea vastaus on Ei -ei ole perustetta. Jossain kohtaa lopputulema on sitten viimeinen leposija.
Jos vähän kevennetään keskustelua.
Miten fibromyalgiaa sairastavat teette vapaa-aikana? Silloin, kun ei olla koko aikaa lepäämässä. :)
No tällaisellahan oireyhtymästä kärsivät saavat ihmiset puolelleen. "Ette kestäisi tätä viikkoakaan" - muillakin on elämää rankasti rajoittavia kroonisia sairauksia. Osalla ei ole puhettakaan siitä, että pystyisi edes vähästressiseen työhön, mikä tahansa työ voi olla liikaa vaadittu. Mutta kukaan muu ei tähän pystyisi, fibromyalgiapotilas on tutkitusti maailman kovin tyyppi, ja kenestäkään muusta ei olisi tähän!
Ehkä toi ei auta siihen ilkkumisen määrään ollenkaan. Monella on todella vaikeita vammoja, sairauksia, ja oireyhtymä, eivätkä silti sano muille että kukaan ei kestäisi hänen nimenomaista tautiaan. Jestas.