Lue keskustelun säännöt.
Fibromyalgia - ei jaksa mitään
Fibroilija
12.05.2021 |
Onko täällä ketään fibromyalgiaa sairastavaa?
Sain diagnoosin viime vuonna ja mitään ei enää jaksa.
Käyn kyllä töissä, mutta koko ajan on aivan järkyttävä uupumus.
Huomaan vain tuijottavani ja istuvani. Ei vaan jaksa enää mitään.
En toivo tällaista vihamiehellekään.
Helpottaako väsymys koskaan?
Tällä hetkellä ikä on 39.
Kommentit (196)
Eikös tämä ole ylipainoisten sairaus?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Fibro shit kirjoitti:
Fibromyalgia on pahasta. Siihen on todella vaikea saada diagnoosia, ihme kun sait, siis todellinen ihme. Siihen ei löydy parannuskeinoa, ei lääkitystä, se on tauti, joka jyllää, eikä sille voi mitään, se tulee ja se menee, se kiusaa ja häipyy kunnes palaa kiusaamaan. Yleensä lääkärikunta luokittelee fibromyalgian luulo- ja mielenterveysongelmaksi, siihen kategoriaan lääkärit yleensä laittavat kaiken sen, johon heillä ei ole tutkimustuloksia tai selvää lääketieteellistä tuntemusta. Fibromyalgia lamauttaa täysin, paskamainen kumppani, kaikki luulevat, että on keksitty oireyhtymä.
Ihan vaan mielenkiinnosta, kuinka usein fibromyalgia on rinnakkaisdiagnoosi esim. masennus- ja / tai ahdistuneisuushäiriöön?
Fibro kulkee usein käsikädessä masennuksen kanssa. Itse uskon että fibrokivut ovat masennusoireilua. Psyykkinen kipu ulkoistuu kehoon.
Minä ja pari muuta tuntemaani fibroa ei ole masentuneita, eikä edes melkein.
Mulla on ihan kuvauksissa näkyny rakennevikaa, bursiittitulehdusta. Plantafaskiittikin on ihan todettu, ei ole mitään psyykkistä kipuilua 😂
Jotain sidekudosherkyyttä tähän tuppaa liittyvän, erittäin monella on myös hypermobiliteettia tai yliliikkuvat nivelet, sen on arveltu vaikuttavan asiaan.
Mulla on tiskatessa ranne vaan taittunut oudosti ja kipu kesti monta päivää, paikat poksuu ja sattuy kun tulee vahinko yliojennus. Eilen kävellessä vaan tuntui, että polvi meni pari milliä sijoiltaan (ei mennyt), sattui sikana jonkun aikaa, joku yliliikkuvuus homma.
Pelkkä tökkäys sattuu ja mulla on kiputiloja, koska mun lihaskalvot eli faskiat on ihan superjuntturassa. Niiden avaaminenki tekee niin pahaa. Monella fibrolla samaa!
On myös arveltu, että keskushermosto fibrolaisilla fibaa, sieltähän ne kipusignaalit tulee. Krooninen kipu jo itsessään sekottaa sitä, herkemmin tuntuu ne "kolotukset".
Mulla ainakin kroppa käy ylikierroksilla, vaikuttaa varmasti siihen, etten palaudu. Parasympaattinen hermosto ei aktivoidu kunnolla, koko ajan pientä stressitilaa päällä.
Kyllä siellä musta selkeästi on pieniä fyysisiä _oikeita_ asioita, jotka altistaa herkkyydelle ja kivuille.
Seassa toki elementti mysteeriä ja ainainen aivosumu väsynyt kipu vaikuttaa mielialaan. 😄
Ihan vaan tuli mieleen, että millä perusteella fibromyalgia aiheuttaa hypermobiliteettia? Kuulostaa mun mielestä paljon loogisemmalta, et yliliikkuvat nivelet voi helposti aiheuttaa paikallista kipua vähän joka puolella. Myöskin nuo muut objektiivisesti mitattavissa olevat asiat kuten lihaskalvo- ja muut tulehdukset on ihan omia diagnoosejaan ja vaikuttaa kaikki oireisiin, joita voidaan sitten niputtaa fibroksi. Ne johtuu kuitenkin jostain aivan muusta. En ole myöskään aiemmin kuullut että nuo nimenomaan olisivat fibromyalgiasta johtuvia oireita.
Tuosta hermostosta joku väittää että johtuu siitä, tämä yllä lainattu taas sanoo "on arveltu" - eli ei olla voitu näyttää toteen.
Voi ei, nyt ymmärsit ihan väärin, ei tietenkään aiheuta!
Kuten selitin, ihmiset, joila on yliliikkuvat nivelet ovat alttiimpia saadaan fibron, koska ne nivelet nimenomaan aiheuttaa sitä paikallista kipua kuten itsekin sanoin.
Kroppa valmiiksi herkempi ja kipua, joten ihmekös jos fibro iskee.
Vierailija kirjoitti:
Eikös tämä ole ylipainoisten sairaus?
Ei ole
Vierailija kirjoitti:
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.
Kuulostaa tutulta, tsemppiä 🧡
Minulla on vain loputon väsymys johon lepo ei auta + päänsäryt ja nivelkivut eikä fibromyalgiaa ole koskaan epäiltykään, sukulaisella se on. Voikohan olla silti sama selitys väsymykselle? Yliliikkuvat nivelet on myös todettu vaikka yliliikkuvuus on vanhemmiten vähentynyt, veriarvoni ovat hyvät.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vain loputon väsymys johon lepo ei auta + päänsäryt ja nivelkivut eikä fibromyalgiaa ole koskaan epäiltykään, sukulaisella se on. Voikohan olla silti sama selitys väsymykselle? Yliliikkuvat nivelet on myös todettu vaikka yliliikkuvuus on vanhemmiten vähentynyt, veriarvoni ovat hyvät.
Voihan se olla, kyllä mullakin (ja muillakin) on kivuille ns. syy, ei kaikilla ole vaan jotain paikkaa vaihtavaa mysteerikipuja.
Mutta käy lääkärissä puhumassa väsymyksestä. Onko ferritiini ja D-vitaamiini kunnossa? Entä kilpirauhasarvot? Eka poissuljetaan muut.
Vierailija kirjoitti:
Eikös tämä ole ylipainoisten sairaus?
Mitä hittoa! Ei todellakaan ole enkä ole koskaan kuullut vastaavaa.
Melkein yhtä nolo kommentti kuin se Munchausen kommentti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vain loputon väsymys johon lepo ei auta + päänsäryt ja nivelkivut eikä fibromyalgiaa ole koskaan epäiltykään, sukulaisella se on. Voikohan olla silti sama selitys väsymykselle? Yliliikkuvat nivelet on myös todettu vaikka yliliikkuvuus on vanhemmiten vähentynyt, veriarvoni ovat hyvät.
Voihan se olla, kyllä mullakin (ja muillakin) on kivuille ns. syy, ei kaikilla ole vaan jotain paikkaa vaihtavaa mysteerikipuja.
Mutta käy lääkärissä puhumassa väsymyksestä. Onko ferritiini ja D-vitaamiini kunnossa? Entä kilpirauhasarvot? Eka poissuljetaan muut.
Fibromyalgia-diagnoosin tekee reumalääkäri tai fysiatri erilaisin testein. Ei riitä oma arvio/luulo sen sairauden toteamiseksi eikä kenenkään ko. sairautta vähättelevän "diagnoosi" sairauden poissulkemiseksi.
Mulla todettiin fibro 9 vuotta sitten. Olen pärjännyt sen kanssa, muut kuin puoliso ei edes tiedä. Nyt sain muista syistä hormonikorvaushoidon ja voisin itkeä onnesta. Yöunet, muisti ja vointi parani viikoissa. ❤ Satunnaisia kipuja edelleen, mutta parantuneen unen myötä elämänlaatu on niin hyvä, että pärjään näidenkin kanssa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vain loputon väsymys johon lepo ei auta + päänsäryt ja nivelkivut eikä fibromyalgiaa ole koskaan epäiltykään, sukulaisella se on. Voikohan olla silti sama selitys väsymykselle? Yliliikkuvat nivelet on myös todettu vaikka yliliikkuvuus on vanhemmiten vähentynyt, veriarvoni ovat hyvät.
Voihan se olla, kyllä mullakin (ja muillakin) on kivuille ns. syy, ei kaikilla ole vaan jotain paikkaa vaihtavaa mysteerikipuja.
Mutta käy lääkärissä puhumassa väsymyksestä. Onko ferritiini ja D-vitaamiini kunnossa? Entä kilpirauhasarvot? Eka poissuljetaan muut.
Fibromyalgia-diagnoosin tekee reumalääkäri tai fysiatri erilaisin testein. Ei riitä oma arvio/luulo sen sairauden toteamiseksi eikä kenenkään ko. sairautta vähättelevän "diagnoosi" sairauden poissulkemiseksi.
Kyllä minä sen tiedän, enhän muuta väittänyt. Ei tietenkään riitä, mitä ihmettä.
Meinaan vaan sitä, että kyllä mulla fysiatri ensin tilasin reumakokeet ja ferritiinit sun muut ennen diagnoosia. Totta kai pitää verikokeitakin ottaa, poissulkua.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vain loputon väsymys johon lepo ei auta + päänsäryt ja nivelkivut eikä fibromyalgiaa ole koskaan epäiltykään, sukulaisella se on. Voikohan olla silti sama selitys väsymykselle? Yliliikkuvat nivelet on myös todettu vaikka yliliikkuvuus on vanhemmiten vähentynyt, veriarvoni ovat hyvät.
Voihan se olla, kyllä mullakin (ja muillakin) on kivuille ns. syy, ei kaikilla ole vaan jotain paikkaa vaihtavaa mysteerikipuja.
Mutta käy lääkärissä puhumassa väsymyksestä. Onko ferritiini ja D-vitaamiini kunnossa? Entä kilpirauhasarvot? Eka poissuljetaan muut.
Kyllä ne muut on poissuljettu jo monia vuosia sitten. D-vitamiini on kai tutkimatta mutta käytän aika vahvoja D-vit-valmisteita, tuskin siis on puutosta siitä. Jokin reuma-arvokin on joskus vuosia sitten otettu eikä mitään ole paljastunut. Väsymys estää lähes kaiken sen mitä vapaa-ajalla voisi muuten tehdä. Tähän ei näytä tulevan muutosta, kaikki keinot on kokeiltu. Nivelkivut tosin osittain loppuvat kun siirryn kokonaan kasvissyöjäksi mutta uupumus pysyy.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla pahin väsymys väistyi noin 3-4 vuodessa. Sairauden alkuaikoina tuli sellaisia fatiikin kaltaisia väsymyskohtauksia, että olisin talvellakin voinut voinut vain kaatua hankeen ja jäädä siihen. Tulee väsymyskohtauksia nykyäänkin, mutta todella harvoin. Enemmän on kyse siitä, että yleisellä tasolla väsyn herkemmin kuin aiemmin. Tähän voi vaikuttaa arjen rytmityksellä. Olen keventänyt työtaakkaa ja muutenkin arki on tosi rutinoitunutta, teen samat asiat samaan aikaan joka päivä. Helpottaa ainakin itsellä kummasti elämää.
Ei muuta kuin sängynpohjalta urheilemaan. Kun kunto kasvaa niin vaivatkin loppuu. Eikä tarvitse juoksulla aloittaa, ihan kävelykin riittää aivojen aktivointiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ei muuta kuin sängynpohjalta urheilemaan. Kun kunto kasvaa niin vaivatkin loppuu. Eikä tarvitse juoksulla aloittaa, ihan kävelykin riittää aivojen aktivointiin.
Liikun vähintään pari tuntia päivässä jo nyt, minä joka valitin väsymystä. Rasvaprosentti on sopiva ja lihasmassa todettu riittäväksi. Liikunnan lisääminen ei auta, päinvastoin pahentaa. Palautumispäivät auttavat mutta elämä ei voi olla pelkkää palautumista.
Millaisia ferritiiniarvoja teillä oikein on?
Kun arvo oli alle 50, niin oli väsymystä, käsien puutumista, sumuisuutta, unohtelua, tinnitystä, rytmihäiriöitä, nivelkipuja, niskakipua ja kipua lihaskalvoissa. Liikunta hengästytti ja jalat painoivat.
Itse en hyväksyisi tuollaista diagnoosia, ennenkuin raudanpuute on hoidettu ja ferritiini yli sadan.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla on vain loputon väsymys johon lepo ei auta + päänsäryt ja nivelkivut eikä fibromyalgiaa ole koskaan epäiltykään, sukulaisella se on. Voikohan olla silti sama selitys väsymykselle? Yliliikkuvat nivelet on myös todettu vaikka yliliikkuvuus on vanhemmiten vähentynyt, veriarvoni ovat hyvät.
Voihan se olla, kyllä mullakin (ja muillakin) on kivuille ns. syy, ei kaikilla ole vaan jotain paikkaa vaihtavaa mysteerikipuja.
Mutta käy lääkärissä puhumassa väsymyksestä. Onko ferritiini ja D-vitaamiini kunnossa? Entä kilpirauhasarvot? Eka poissuljetaan muut.
Kyllä ne muut on poissuljettu jo monia vuosia sitten. D-vitamiini on kai tutkimatta mutta käytän aika vahvoja D-vit-valmisteita, tuskin siis on puutosta siitä. Jokin reuma-arvokin on joskus vuosia sitten otettu eikä mitään ole paljastunut. Väsymys estää lähes kaiken sen mitä vapaa-ajalla voisi muuten tehdä. Tähän ei näytä tulevan muutosta, kaikki keinot on kokeiltu. Nivelkivut tosin osittain loppuvat kun siirryn kokonaan kasvissyöjäksi mutta uupumus pysyy.
Eli paljon se ferritiini oli? Lääkäri sanoo helposti, että se on viitteissä. Mutta suomalaisten naisten viitearvot ovat heikot, kun niin moni kärsii raudanpuutteesta. Alle 30 = vakava raudanpuute.
Vierailija kirjoitti:
Ei muuta kuin sängynpohjalta urheilemaan. Kun kunto kasvaa niin vaivatkin loppuu. Eikä tarvitse juoksulla aloittaa, ihan kävelykin riittää aivojen aktivointiin.
Lenkkeilen yli 4000 kilometriä vuodessa ja lihaskuntoharjoitteita teen 4-6 päivänä viikossa jaksamisen mukaan 15-45 minuuttia kerralla, että liikkumisesta tämä ei todellakaan ole kiinni. Tällä hetkellä lääkärikin on ihmeissään, miksi oireistoni on pahentunut merkittävästi, koska mitään laukaisevaa tekijää ei ole löytynyt (esimerkiksi infektio tai vamma laukaisevat itselläni oireiston pahemmaksi) ja olen tehnyt arjessani järkeviä valintoja. Nukkuminen toki kuuluu heikkouksiini, pahimmillaan unet jää 1.5 tuntiin yössä. Unettomuus on jatkunut tasan yhtä kauan kuin oireyhtymä itsessään. Sellainen 7h pätkittäinen uni on jo todellinen lottovoitto itselleni.
Vierailija kirjoitti:
Ei muuta kuin sängynpohjalta urheilemaan. Kun kunto kasvaa niin vaivatkin loppuu. Eikä tarvitse juoksulla aloittaa, ihan kävelykin riittää aivojen aktivointiin.
Hahahaha. Hauskaa.
Yhdessä vaiheessa vuoden harrastin liikuntaa 5-8 tuntia viikossa, vähintään puolet siitä oli kovan sykkeen tanssituntia sun muuta. Tietysti lihaskuntoa ja kehonhuoltoa myös.
Eipä muuten parantunut olo pätkääkään.
Sitten vähensin 3-4 tuntiin ja otin iisimmin, ei yhäkään mitään vaikutusta.
Nyt teen fyssarin tukielinjumppaa kotona ja käyn kävelyillä, ihan yhtä pas** olo.
Vierailija kirjoitti:
Millaisia ferritiiniarvoja teillä oikein on?
Kun arvo oli alle 50, niin oli väsymystä, käsien puutumista, sumuisuutta, unohtelua, tinnitystä, rytmihäiriöitä, nivelkipuja, niskakipua ja kipua lihaskalvoissa. Liikunta hengästytti ja jalat painoivat.
Itse en hyväksyisi tuollaista diagnoosia, ennenkuin raudanpuute on hoidettu ja ferritiini yli sadan.
Mulla oli joku 34, mutta hyvin se nousi.
Yhä samat oireet, tämä on niin hiton turhauttavaa.
Aloittajalle, jos olet facebookissa liity fibromyalgiaryhmiin. Näissä saa ainakin vertaistukea.
Sairastuin itse kolmekymppisenä. Alussahan en tiennyt mikä minua vaivaa. Energia laski, kivusta tuli joka päiväistä. Äänet, hajut ja valot oli koko ajan sietämättömämpää. Olo oli tukkoinen ja rähjäinen. Asioita alkoi jäädä hoitamatta kun keho ja pää alkoi löydä vastaan. Väkisin vääntäminen ei auta mitään, lopputulos on vain, että itkee ja tärisee holtittomasti kun on vetänyt itsensä yli, oksettaa, huimaa, sydän hakkaa, hikoiluttaa (en yleensä hikoile koskaan tai haise hielle, tässä kohtaa haisen niin pistävälle ettei keneltäkään jäisi se huomaamatta) tässä vaiheessa se vähäinenkin nukkuminen on mahdotonta ja kun keho ei rauhoitu enää. Tällaisia asioitahan vain kuvitellaan.
Aloin karsia elämästä kaiken muun paitsi työn. Yritin selvitä vain töistä. Ihmissuhteita jäi, koko sosiaalinen elämä oikeastaan jäi. Odotan joka päivä vain hetkeä, että hommat on hoidettu jotenkin siihen pisteeseen, että voi huokaista.
Lähes vuosikymmenen jälkeen en odota elämältä enää mitään. Toivon vain koko ajan, että jotenkin selviän ja jostain tipahtaisi pientäkin apua.
Te, jotka ilkutte tälle sairaudelle, että itse kestäisi tätä viikkoakaan. Ruokavaliosta ei voi lipsua, juhlat on juhlittu, matkustelut on matkusteltu. Arki on vain selviytymistä. Sisu ja tahto eivät auta mitään, tälle sairaudelle häviää. Ainoita asioita jotka tähän tuo helpotusta olisi säännöllinen ja stressitön elämä. Pitäisi olla ensinnäkin säännöllinen, vähästressinen työ ja rauhallinen työympäristö, sellaistahan löytyy tuosta noin vain. Yhteiskunta ei auta mitenkään, ei uudelleen koulutusta, ei mitään.