Pelkään, että saan sairaan/vammaisen lapsen

Vierailija kirjoitti:

Minä työskentelin opiskeluaikana useampana kesänä kehitysvammaisten parissa. Tapasin mm. monta sellaista lasta ja teiniä, jotka olivat olleet täysin terveitä, mutta kärsineet synnytyksessä hapenpuutteesta ja saaneet pahan aivovamman. Joukossa oli sellaisia tapauksia, joissa jommankumman tai molempien vanhempien oli ollut pakko laittaa oma elämänsä täysin syrjään ja omistaa koko elämänsä lapselleen, joka ei aina voinut edes hengittää ilman apua. Jotkut tarvitsivat 24h hoitoa kotona, ja heillä oli sisaruksia jotka elivät elämäänsä ja kasvoivat täysin jossain varjossa, kun vammainen sisarus vei vanhempien kaiken ajan ja huomion.

Itselläni on suuri pelko siitä, että jos saan joskus lapsen, niin hänelle kävisi samalla tavalla. Pelko on niin voimakas, etten suostuisi edes hankkiutumaan raskaaksi saamatta sitä ennen varmistusta siitä, että saan sektion.

Tuo oli minunkin pahin pelko. Sitä ei lievittänyt se, että naapurissani asui lapsena perhe, jossa yksi lapsi oli vammautunut synnytyksessä.

Pelkäsin, kuten ap, aivan älyttömästi sitä ettei lapsi olisi terve. Opiskelin ulkoa suunnilleen kaikki mahdolliset kromosomipoikkeamien todennäköisyydet ja pyörittelin niitä päässäni.

Odotusaikana stressasin koko ajan enkä ottanut kuvia kasvavasta vatsasta ja laskin liikkeitä jatkuvasti.

Kuinka ollakaan, synnytys päättyi hätäsektioon sykkeiden romahtamisen takia. Siinä tilanteessa en pelännyt kumma kyllä vaan ehdin ajatella ennen nukutusta, että vihdoinkin tämä on ohi. Oli kyllä huikaisevaa, kun nukutuksesta herättyäni sain heti kuulla, että lapsi on terve.

Myöhemmin toisen lapsen kohdalla en stressannut niin valtavasti, mutta lapsi syntyi pelkosektiolla. Pelkäsin sitä, että tällä kertaa ei ole onni matkassa synnytyksessä ja vauvaa uhkaisi hapenpuute. Taas tuli terve lapsi. Ymmärrän täysin ap:ta, mutta rohkaisen silti yritykseen. Todennäköisesti kaikki menee hyvin.

Lapsi ei ole mikään projekti, vaan vanhemmastaan erillinen, tunteva ja ajatteleva ihmisolento. Alusta asti pitäisi olla selvää, että lapset ovat itseään, eivät vanhempiaan varten.

Meillä on kaksi lasta, toinen on nepsy. Hankala tapaus, oppimisvaikeuksia, sosiaalisia vaikeuksia jne. Mutta kun ei tervekään lapsi ole sellainen kuin lapsettomana haaveilin. Ei sekään jaksanut käydä soittotunneilla, lopetti voimisteluharrastuksen kesken, riitelee, itkee, juonittelee ja laiskottelee, ei syö. Molemmat ovat valtavan rakkaita ja ihania, mutta myös omia yksilöitään, eivät minun unelmieni toteuttajia tai toiveideni täyttäjiä.

Vierailija kirjoitti:

Lapsi ei ole mikään projekti, vaan vanhemmastaan erillinen, tunteva ja ajatteleva ihmisolento. Alusta asti pitäisi olla selvää, että lapset ovat itseään, eivät vanhempiaan varten.

Ja miten tämä liittyy vammaisen lapsen saamiseen?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapsi ei ole mikään projekti, vaan vanhemmastaan erillinen, tunteva ja ajatteleva ihmisolento. Alusta asti pitäisi olla selvää, että lapset ovat itseään, eivät vanhempiaan varten.

Ja miten tämä liittyy vammaisen lapsen saamiseen?

Siten, että kun ajatellaan, että vammaista lasta en halua enkä ota vastaan, niin on kyse vanhemman halusta ja ajatuksesta, että lapsi syntyy täyttämään vanhemman tarpeet ja toiveet.

Kannattaa jutella psykologilla tuosta kontrollintarpeesta. Lasten kanssa tarvitaan joustavuutta, eikä kaikki mene niin kuin on suunnitellut. Tulee turhaa kiukkuamista ja liian ankaria sääntöjä lapsille, jos yrittää kaiken pitää liian tiukassa otteessa.

Pelkoja vammaisesta lapsesta lienee kaikilla, mutta etiäisiä ei ole.

Onnea lasten hankintaan!

Minäkin olen jokaisen kolmen raskauden aikana pelännyt vammaista lasta ja oikeastaan miettinyt asiaa jo etukäteenkin. Kaikki ovat kuitenkin terveitä, mutta eihän meistä kukaan tiedä, vaikka se oma terve lapsi kaatuisi esim pyörällä tai muuten loukkaantuisi vakavasti ja vammautuisi myöhemmin.

Olethan varma, että haluat lapsen etkä vain tietämättäsi "suorita" elämää siten, kuten sen "kuuluu" mennä eli opinnot, puoliso, työpaikka, talo, naimisiin ja sitten siihen lapsi?

Vierailija kirjoitti:

Meillä on kaksi lasta, toinen on nepsy. Hankala tapaus, oppimisvaikeuksia, sosiaalisia vaikeuksia jne. Mutta kun ei tervekään lapsi ole sellainen kuin lapsettomana haaveilin. Ei sekään jaksanut käydä soittotunneilla, lopetti voimisteluharrastuksen kesken, riitelee, itkee, juonittelee ja laiskottelee, ei syö. Molemmat ovat valtavan rakkaita ja ihania, mutta myös omia yksilöitään, eivät minun unelmieni toteuttajia tai toiveideni täyttäjiä.

Tämä olisi voinut olla suoraan minunkin kirjoittama. Tämä lapsiperheenä eläminen on ollut kaikkea muuta kuin ennalta suunniteltavissa ja kontrolloitavissa. Vaikka varsinaisesti vammaista lasta ei ole syntynytkään. Todellista vuoristorataa useinkin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapsi ei ole mikään projekti, vaan vanhemmastaan erillinen, tunteva ja ajatteleva ihmisolento. Alusta asti pitäisi olla selvää, että lapset ovat itseään, eivät vanhempiaan varten.

Ja miten tämä liittyy vammaisen lapsen saamiseen?

Siten, että kun ajatellaan, että vammaista lasta en halua enkä ota vastaan, niin on kyse vanhemman halusta ja ajatuksesta, että lapsi syntyy täyttämään vanhemman tarpeet ja toiveet.

Olen eri, mutta minusta on järkevää ja kypsää pohtia lasta miettiessä myös ne pahimmat skenaariot ja haluaako sellaista elämäänsä. Riittääkö resurssit, oma jaksaminen, oma mielenterveys, pysyykö puoliso rinnalla? Ei ole kenellekään hyväksi, jos sieltä sattuukin syntymään vammainen lapsi, jonka kanssa vanhempi ei jaksa. En usko, että lapsi on kauhean kiitollinen siitä, että on saanut syntyä tänne kärsimään, varsinkin, jos vamma on todella, todella paha ja elämää rajoittava.

Siinähän se vasta vanhemman itsekkyys tulee esiin, että halutaan lapsi hinnalla millä hyvänsä ja ihan sama mitä sieltä tulee, sen lapsen ja sitä kautta hänen elämänsä laadusta aikuisena viis.

Ei ole vammaisesta lapsesta kokemusta, mutta muuten aika lähelle menevästä kyllä. Tavallaan sen lapsen kanssa tottuu alusta alkaen elämään juuri sen lapsen tarpeisiin vastaten, joten ei siinä useinkaan sillä tavalla katkeroidu miten kuvittelet. Mutta kyllä tietysti aina osa katkeroituu, ja kenen tahansa on mahdollista saada vammainen tai muuten erityistarpeinen lapsi. Näitä ei voi useinkaan millään testeillä ennustaa, sillä on sellaisia vammoja mitkä eivät tule lapsivesitutkimuksissa esiin, synnytyksessä voi vammautua ja monenlaista haastetta tulla yllättäen. Ymmärrän hyvin ajatuksiasi, ja on tärkeää että käsittelet pelkojasi. Ei ole mitenkään väärin miettiä näitä etukäteen. Eikä edes väärin jättää lapsi tekemättä, jos se sinusta oikealta tuntuu.

Mutta suosittelen suhteellistamaan asiaa hieman siihen, että ei ole tavallaan olemassa mitään "standardilasta", jonka kanssa voi elää juuri sellaisen elämän kuin on kuvitellut. Lapset tuovat aina vanhemmilleen huolta, ja useimmat sitovuutta pitkäksikin aikaan. Tärkeintä lienee muistaa, että kyllä vammaisen lapsen kanssa yhteiskunta tulee oikeasti vastaan, toisin voi olla muunlaisten haasteiden kanssa.

Jos nyt mietin (oma lapsi lähellä täysi-ikää mikä omassa kaveripiirissä yleistä) minkälaisia haasteita on enemmän ja vähemmän tutuilla tullut vastaan lasten kanssa ihan ilman vammaisuutta, niin muutama mainitakseni: liian aikaiset päihdekokeilut, nuoren masennus, lapsen kiusatuksi tuleminen, lapsen eksyminen vääriin kaveriporukoihin, lapsen oppimisvaikeudet jotka ilmenevät vasta koulussa, lapsen vakava sairastuminen esim. syöpä jne. Ideani ei ole maalailla mitään uhkakuvia, mutta mieti omaa kaveripiiriäsi vaikka: kuinka moni heistä on todella elänyt hirveän onnellisen lapsuuden ja nuoruuden vailla haasteita? Aika harva varmasti. Lapsen kun tekee, niin siinä paketissa tulee aina jotain isompaa murhetta, mitä ei ole tilannut mukana. Pienen lapsen kanssa pienet murheet ja ison kanssa isommat murheet.

Toki on aina niitä, joilla ei isompia haasteita ole elämässään, mutta ei se varsinaisesti yleistä ole. Lapsen kanssa sitä menee sellaiselle elämänmatkalle, missä pitää kulkea vierellä vaikka se toisi isojakin murheita matkalleen. Mutta näin se on elämässä yleensäkin. Ei elämää oikeastaan kukaan voi elää niin, ettei siinä tule vastaan isompia vastoinkäymisiä ajoittain.

Toki vammaisen lapsen kanssa elämä on vaikeampaa kuin moni muu elämä, mutta on hyvä muistaa, ettei meistä kukaan todella voi tietää sairastuuko vaikkapa oma lapsi syöpään, sairastutko itse, kuoleeko puoliso liian aikaisin jne. Kyllä katkeroitua voi, jos kuvittelee että elämä on jotain velkaa itselle. Mutta kun ei se ole, elämä tulee sellaisena kuin tulee ja suurimman osan asioista joutuu ottamaan vastaan ja lopulta vain pieneen asiaan voi vaikuttaa.

On kestämätön argumentti sanoa, että ei sairas tai vammainen lapsi edes haluaisi elää. Sitä kun ei voi tietää, mitä lapsi haluaisi.

Vierailija kirjoitti:

Lapsi ei ole mikään projekti, vaan vanhemmastaan erillinen, tunteva ja ajatteleva ihmisolento. Alusta asti pitäisi olla selvää, että lapset ovat itseään, eivät vanhempiaan varten.

Kyllä täytyy sen työssä näkemäni perusteella sanoa, että sellainen lapsi, joka ei koskaan opi kävelemään ja puhumaan, joka ei juuri kommunikoi, joka saa vaikeita epilepsiakohtauksia, ei koskaan opi kuivaksi tai syömään kiinteää ruokaa itse, joka tarvitsee hengittämiseen apua ja 24/7 valvontaa, ja jolle jokainen tavallinen virustauti voi olla kuolemanvaaraksi, on mitä suurimmassa määrin vanhemmilleen työ ja projekti, vaikka tämä ei varmasti ollut tarkoitus. Sellainen lapsi ei monessa mielessä ole vanhemmistaan erillinen ihmisolento, eikä hän pysty koskaan olemaan itseään varten.

36

Vierailija kirjoitti:

Minäkin olen jokaisen kolmen raskauden aikana pelännyt vammaista lasta ja oikeastaan miettinyt asiaa jo etukäteenkin. Kaikki ovat kuitenkin terveitä, mutta eihän meistä kukaan tiedä, vaikka se oma terve lapsi kaatuisi esim pyörällä tai muuten loukkaantuisi vakavasti ja vammautuisi myöhemmin.

Sama, joskin mulla on lapsia kaksi.

Meillä oli miehen kanssa sovittuna jo ennen kuin alettiin lasta tehdä, että jos lapsessa havaitaan jotain pahempaa vikaa raskausaikana, niin se lapsi ei meille tule.

Minulla on sekä vammainen että terve lapsi, kirjoitan nyt siltä pohjalta.

Ensin syntyi tuo vammainen. Raskauden aikana ei ollut mitään poikkeavaa, mutta synnytyksessä meni useampi asia pieleen, ja se oli osatekijä nykytilanteelle. Elämä tämän lapsen kanssa ei ole ollut helppoa, olen palanut loppuun ja jopa yrittänyt itsemurhaa kerran kun koin tilanteeni niin toivottomaksi. 

Mutta.

Jos vammaisen lapsen kanssa ei jaksa, se ei tee sinusta huonoa äitiä. Et ole vailla arvoa ihmisenä vain siksi, että vihaat arkeasi hänen kanssaan, ja salaa toivot, että hyviä hetkiä olisi paljon enemmän. Vammaisen lapsen ei ole pakko asua kotona, hän ei joudu heitteille jos hänet sijoitetaan muualle. Joskus se on jopa ainoa keino sekä vanhemmalle että lapselle itselleen ottaa etäisyyttä tulehtuneeseen tilanteeseen, ja välit paranevat ajan kanssa luonnostaan. Näin kävi meidänkin perheessämme. Vammainen lapsi koki viihtyvänsä paremmin hoitokodissa, jossa arki ei koskaan muuttunut, eikä muilla ollut näkyviä tarpeita häntä kohtaan. Minä aloitin vuosia kestäneen terapian. 

Sitten, kun voimani olivat palautuneet, yritimme uutta lasta. Kaipasin kipeästi tilaisuutta kokea tavallista äitiyttä iloineen ja suruineen; olin itsekäs, kyllä. Mutta se kannatti: saimme maailman ihanimman lapsen, jonka äitiys on parantanut sieluni haavoja uskomattomalla voimalla. Tämä on aihe, josta edes vammaisten lasten äidit eivät uskalla tai halua puhua ääneen: pelkkä tylsä arki, jossa tulee välillä riideltyä tai sanottua ikävästi, voi olla parasta sielunhoitoa. Vammaisen/sairaan lapsen kanssa ei voi olla oma itsensä, koko ajan on skarpattava ja ajateltava kaikessa vain häntä. Tavikselle saa sanoa joskus "ei", saa huomauttaa kärkkäästi jos on aihetta, ilman että siitä seuraa neljän tunnin raivokohtaus ja pintaremontti kotiin. 

Yritä uskoa tulevaan, siihen että elämä kantaa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On kestämätön argumentti sanoa, että ei sairas tai vammainen lapsi edes haluaisi elää. Sitä kun ei voi tietää, mitä lapsi haluaisi.

Ihan yhtä kestämätöntä on väittää, että hän haluaisi elää.

Huono aasinsilta, mutta vakavasti sairas/vammainen eläin lopetetaan. Miksi samaa ei sallita ihmisille?

Jos sairastut tai läheisesi sairastuu, vietkö lopetettavaksi?

Voiko neuvolaan mennä keskustelemaan näistä asioita jo ennen, kun raskaus on alkanut? Vai onko heidän palvelut käytössä vasta odotusaikana. Tavallaan hassua käyttää heidän palveluitaan, jos vaikka joskus selviää, etten haluakaan tai voi saada lapsia.

T. Ap

Vierailija kirjoitti:

Voiko neuvolaan mennä keskustelemaan näistä asioita jo ennen, kun raskaus on alkanut? Vai onko heidän palvelut käytössä vasta odotusaikana. Tavallaan hassua käyttää heidän palveluitaan, jos vaikka joskus selviää, etten haluakaan tai voi saada lapsia.

T. Ap

Ainakin minun paikkakuntani terveysasemalla on tarjolla neuvolan soittoaikoja. Luulen, että soittoajan varaaminen olisi hyvä juttu juuri tällaisessa tilanteessa, kun fyysistä tutkimusta ei tarvita eikä itse raskaus ole vielä ihan ajankohtainen asia. Saisit jutella asiasta terveydenhoitajan kanssa ilman mitään sen kummempia paineita. 

Et ole aloittaja yksin vastaavien ajatusten kanssa. Olen ikäisesi ja pyörittelen täysin samoja ajatuksia mielessäni.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On kestämätön argumentti sanoa, että ei sairas tai vammainen lapsi edes haluaisi elää. Sitä kun ei voi tietää, mitä lapsi haluaisi.

Ihan yhtä kestämätöntä on väittää, että hän haluaisi elää.

Huono aasinsilta, mutta vakavasti sairas/vammainen eläin lopetetaan. Miksi samaa ei sallita ihmisille?

Jos sairastut tai läheisesi sairastuu, vietkö lopetettavaksi?

En, koska Suomen laki ei sitä salli.

Jos mitään toivoa parantumisesta ei ole ja toinen on kauheissa kivuissa esim syövän terminaalivaiheessa, niin olisiko se "lopetus" kuitenkin inhimillisempi vaihtoehto? Tai nämä hyvin vammaiset ihmiset, jotka ovat ikuisesti jossain koneessa kiinni eikä aivoissakaan juuri toimintaa. Ovat ikuinen taakka. Haluaisitko itse elää niin, tai soisitko sellaisen elämän lapsellesi? Riittääkö se, että syke löytyy, määrittämään että elämä on mielekästä, tai edes siedettävää?

Kannatan eutanasiaa, ja toivon että se laillistetaan asap.