Olisiko jollain lääkärillä/hoitajalla neuvoa mitä tehdä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kuulostaa todella ikävältä ja ymmärrän että sinua pelottaa ja turhauttaa kun ei syytä löydy. Älä kuitenkaan rähise täällä vastaajille, ei diagnoosi heidän vastuullaan ole eikä kukaan heistä tahallaan sinua kiusaa, tai no paitsi Ukko 37.

Rähisen kun en kysynyt diagnoosia, ei kai kukaan voi minua netitse diagnosoida. Kysyin että mitä mun tulee tehdä että saan apua. En ole vielä yhtäkään vastausta saanut siihen.

eipä huvita auttaa noin käyttäytyvää ihmistä

Vierailija kirjoitti:

Jäykkäkouristuksessa voi olla tuon tyyppisiä oireita, mutta jos ollut jo kauan ei liene siitä kyse.

Sitten on toinen hyvin harvinainen vaskuliitti Wegenerin syndroma GBA joka tuli mieleen myös.

Vaatii tarkkoja tutkimuksia ja eräällä tutulla todettiin ja selvittäminen oli monen mutkan takana, mutta dg tuli ja oikea hoito. Hyvin monioireinen sairaus kyseessä.

Niin en voi ymmärtää miksi minua ei tutkita enempää. Ei kai se että ei ole joku oppikirjavaivainen ihminen voi johtaa siihen että terveydenhuolto nostaa kädet pystyyn. Kiitos vastauksesta.

Ja b-vitamiineista, olen ymmärtänyt että hemoglobiini ja muut veren soluihib liittyvät numerot olisivat paljastaneet jos niin paljon puutetta että minun oireeni jo aiheuttaisivat. keliakiaa ei ollut.

Sanoit laihdutuneesi, ap kuinka paljon olet laihtunut? Mietin esim. MS-tautia, näkyykö se heti esim. magneettikuvassa (mielestäni ei)? Oletko yrittänyt mennä uudestaan lääkäriin? 

Minäpä tiedän mihin noi kaikki oireet viittaa, mutta Ap on toistuvasti ilmaissut että hän ei diagnoosia kaipaa. Joten annetaan nyt sitten olla. Jos on tuollainen asenne ja irvailu muiden vastauksia kohtaan, niin en yhtään epäile ettei myöskään tunnu saavan apua terveydenhuollonkaan puolella.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jäykkäkouristuksessa voi olla tuon tyyppisiä oireita, mutta jos ollut jo kauan ei liene siitä kyse.

Sitten on toinen hyvin harvinainen vaskuliitti Wegenerin syndroma GBA joka tuli mieleen myös.

Vaatii tarkkoja tutkimuksia ja eräällä tutulla todettiin ja selvittäminen oli monen mutkan takana, mutta dg tuli ja oikea hoito. Hyvin monioireinen sairaus kyseessä.

Korjaan. Siis GPA tauti.

Tuossa on paljon tietoa. Tuttuni sairastui ja kesti kauan, ennen kuin löytyi syy. Hänelläkin oli monenmoisia oireita ja viimein löytyi apua ja hoito. Vaikutti puheen tuottoon jne.. Ehti munuaisiin saakka ja joutui dialyysiin, koska lääkäritkään eivät älyä tuota tutkia tarkemmin.

https://www.reumaliitto.fi/fi/harvinainen-reuma/diagnoosit/granulomatoo…

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kuulostaa todella ikävältä ja ymmärrän että sinua pelottaa ja turhauttaa kun ei syytä löydy. Älä kuitenkaan rähise täällä vastaajille, ei diagnoosi heidän vastuullaan ole eikä kukaan heistä tahallaan sinua kiusaa, tai no paitsi Ukko 37.

Rähisen kun en kysynyt diagnoosia, ei kai kukaan voi minua netitse diagnosoida. Kysyin että mitä mun tulee tehdä että saan apua. En ole vielä yhtäkään vastausta saanut siihen.

No ite oon tapellu lääkärien kanssa 4 vuotta, kun eivät löydä/osaa hoitaa sellaista komboa mitä mulla on. Eniten on päästy eteenpäin silloin kun mulla itsellä on ollut jonkinlainen käsitys, mistä joku oire voisi johtua. Silloin oon päässy testeihin ja kappas, syy löytyi.. eli ota ehdotukset vastaan, tutki mitä niistä tiedetään ja vertaa oireisiisi

Paljonko olet laihtunut ap? Noista oireista tulee mieleen MS-tauti, näkyykö se välttämättä heti magneettikuvissa? Oletko yrittänyt mennä uudestaan lääkäriin valittamaan oireitasi ja sitä, etteivät ne katoa vaan pahenevat?

Vierailija kirjoitti:

Guillain - Barre?

Guillan-Barre ei ala tuolla lailla. Kävitkö jollain erikoislääkärillä vai tehtiinkö tutkimukset mitä kautta?

Työskentelen sairaanhoitajana neurologian osastolla ja minulle tulee oirekuvastasi ensimmäisenä mieleen Myastenia Gravis eli halvausmainen lihasheikkous. Taudin tyypillisin piirre on lihasväsyvyys ja lihasten toiminnan heikkeneminen kun niitä rasittaa. Erityisen osuva on tuo kuvaus siitä että puhe menee huonoksi pitkään puhuessa.

Myastenia ei näy MRI-kuvauksessa ja enmg:n osalta sen diagnosoimiseksi vaaditaan jitter-enmg eli toistostimulaatiotutkimus.

Siksi siis kyselen että millaisella lääkärillä olet käynyt? Jos et ole käynyt neurologilla niin melkein menisin yksityisesti neurologin vastaanotolle tai jos se ei ole mahdollista, varaisin uudelleen ajan terveyskeskukseen ja vaatisin sieltä lähetettä neurologin tutkittavaksi nimenomaan Myastenia-epäilynä. Sen verran harvinainen sairaus että ei tule ekana mieleen ainakaan tavalliselle TK-lääkärille.

Onko mahdollista että punkki olisi päässyt puremaan sinua?

Vierailija kirjoitti:

Paljonko olet laihtunut ap? Noista oireista tulee mieleen MS-tauti, näkyykö se välttämättä heti magneettikuvissa? Oletko yrittänyt mennä uudestaan lääkäriin valittamaan oireitasi ja sitä, etteivät ne katoa vaan pahenevat?

5 kiloa lähti alkuvuodesta pahenemisaviheessa, ja en siis ole mikään helposti laihtuva ihminen, en todellakaan. Ja ruokaa menee varmasti tarpeeksi. Olen mennyt uudestaan mutta on vain puhelinaika annettu ja sitten kirjattu että ”potilas kokee” sen sijaan että myönnettäisiin oireeksi. Olen myös tosi epävaativa ja kiltti, en osaa lähteä jankkaamaan ja siksikin ahdistaa kun nyt pitää jotenkin ”taistella” että saisi apua.

Mistä kertoo jos jaloissa ei ole refleksejä lainkaan?

Mene neurologille.

Tiedäthän ap että sinulla on oikeus toiseen mielipiteeseen. Eli sinulla on oikeus vaatia aika toisen neurologin kanssa. Joskus yksi huomaa jotain mikä toisen mielestä ei ole mitään. Kaveri kävi äskettäin aivojen MRI:ssä ja neurologi meinasi ettei mitään outoa näkynyt. Pari viikkoa myöhemmin tuli viesti että radiologi olikin nähnyt siellä jotain outoa. Ja tosiaan, toisen kuvauksen jälkeen selvisi että yhdessä verisuonessa oli epämuodostuma.

En usko että on psykosomaattista, vaikka sitä moni on ehdottanut. Minä ajattelisin että neurologi on oikea osoite tarkempia selvittelyitä varten. Varaa uudestaan aika vaikka ihan terveyskeskuksesta. Pakkohan niiden on tehdä lähete neurolle! Vaadi sitä ja painota että oireet vaan jatkuvat ja haluat että selvitetään kunnolla mistä johtuu ja mitä on tehtävissä. Toinen vaihtoehto tietysti on yksityinen puoli, mutta voi tulla tosi kalliiksi. Mulla ei ainakaan olisi siihen varaa. T.psyk.sh

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Guillain - Barre?

Guillan-Barre ei ala tuolla lailla. Kävitkö jollain erikoislääkärillä vai tehtiinkö tutkimukset mitä kautta?

Työskentelen sairaanhoitajana neurologian osastolla ja minulle tulee oirekuvastasi ensimmäisenä mieleen Myastenia Gravis eli halvausmainen lihasheikkous. Taudin tyypillisin piirre on lihasväsyvyys ja lihasten toiminnan heikkeneminen kun niitä rasittaa. Erityisen osuva on tuo kuvaus siitä että puhe menee huonoksi pitkään puhuessa.

Myastenia ei näy MRI-kuvauksessa ja enmg:n osalta sen diagnosoimiseksi vaaditaan jitter-enmg eli toistostimulaatiotutkimus.

Siksi siis kyselen että millaisella lääkärillä olet käynyt? Jos et ole käynyt neurologilla niin melkein menisin yksityisesti neurologin vastaanotolle tai jos se ei ole mahdollista, varaisin uudelleen ajan terveyskeskukseen ja vaatisin sieltä lähetettä neurologin tutkittavaksi nimenomaan Myastenia-epäilynä. Sen verran harvinainen sairaus että ei tule ekana mieleen ainakaan tavalliselle TK-lääkärille.

Ihanaa kiitos vastauksestasi! Neurologilla kävin, toistosimulaatio tehtiin käteen, ei oireinen paikka mutta oletan että näkyisi koko kropassa. Tiedän että minua on tutkittu hyvin mutta se ei poista oireitani, ja tuo puheen väsyvyys on tullut kuvaan vasta vähän aikaa sitten. Siksi varmaan vaikutan siltä että keksin oireita kun niitä tulee lisää. Siksi en ole niistä edes heti sanomassakaan..

Mutta jonain viikonloppuna mietin että onko sekin jotain psyykkistä vikaa, että on vaan ja miettii että, tulee mitä tulee, katotaan. Jotain passiivista itsetuhoisuutta. En tiedä miten itse ohjata tätä kun luulin että lääkärit olisivat jotain muuta kuin torjuvia, ottaisivat ohjat käteen. En osaa suhtautua siihen ollenkaan.

kiitos kuitenkin vastauksestasi!

Ensin sanot, ettet pysty niellä ja sitten sanot, että ruokaa menee varmasti tarpeeksi. Vähän outoa.

ALS voisi olla aika todennäköinen kandidaatti noihin oireisiin, cervikaalinen dystonia taas nielemisvaikeuksiin. Myös Huntingtonin tauti voisi tulla kyseeseen. Joka tapauksessa neurologinen tuollainen ongelma on ja vaatii lisätutkimuksia, vaikka hoitoa ei olisikaan, olisi taudille hyvä saada nimi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jäykkäkouristuksessa voi olla tuon tyyppisiä oireita, mutta jos ollut jo kauan ei liene siitä kyse.

Sitten on toinen hyvin harvinainen vaskuliitti Wegenerin syndroma GBA joka tuli mieleen myös.

Vaatii tarkkoja tutkimuksia ja eräällä tutulla todettiin ja selvittäminen oli monen mutkan takana, mutta dg tuli ja oikea hoito. Hyvin monioireinen sairaus kyseessä.

Korjaan. Siis GPA tauti.

Tuossa on paljon tietoa. Tuttuni sairastui ja kesti kauan, ennen kuin löytyi syy. Hänelläkin oli monenmoisia oireita ja viimein löytyi apua ja hoito. Vaikutti puheen tuottoon jne.. Ehti munuaisiin saakka ja joutui dialyysiin, koska lääkäritkään eivät älyä tuota tutkia tarkemmin.

https://www.reumaliitto.fi/fi/harvinainen-reuma/diagnoosit/granulomatoo…

Hei kiitos linkistä, mutta en oikein tunnistanut omia oireita tuolta. Ei ole ollut kipuja, puutumisia, nenä/hengitysongelmia tms. Munuaisvaivat ois varmaan virtsassa näkynyt. Tulehdusarvot ja valkosolut normaalit.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Paljonko olet laihtunut ap? Noista oireista tulee mieleen MS-tauti, näkyykö se välttämättä heti magneettikuvissa? Oletko yrittänyt mennä uudestaan lääkäriin valittamaan oireitasi ja sitä, etteivät ne katoa vaan pahenevat?

5 kiloa lähti alkuvuodesta pahenemisaviheessa, ja en siis ole mikään helposti laihtuva ihminen, en todellakaan. Ja ruokaa menee varmasti tarpeeksi. Olen mennyt uudestaan mutta on vain puhelinaika annettu ja sitten kirjattu että ”potilas kokee” sen sijaan että myönnettäisiin oireeksi. Olen myös tosi epävaativa ja kiltti, en osaa lähteä jankkaamaan ja siksikin ahdistaa kun nyt pitää jotenkin ”taistella” että saisi apua.

Ihan ohis, mutta en käsitä miksi hyvin usein itseään kiltiksi luonnehtivat ihmiset ei käyttäydy kovin mukavasti muita kohtaan. Täälläkin hirveää kiukuttelua, vaikka muut yrittää auttaa.

Vierailija kirjoitti:

ALS voisi olla aika todennäköinen kandidaatti noihin oireisiin, cervikaalinen dystonia taas nielemisvaikeuksiin. Myös Huntingtonin tauti voisi tulla kyseeseen. Joka tapauksessa neurologinen tuollainen ongelma on ja vaatii lisätutkimuksia, vaikka hoitoa ei olisikaan, olisi taudille hyvä saada nimi.

Mulla oli ollut oireita jo reippaasti yli puol vuotta eikä alsiin viittaavaa ollut koko kropassa missään enmg:ssä. Sen selvitin tarkkaan että pitäs kyllä näkyä jo tossa vaiheessa.