Olisiko jollain lääkärillä/hoitajalla neuvoa mitä tehdä?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kanssasisar kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ferritiini ja hemoglob ok. Eikä ole

levottomat jalat, vaan lihakset nykii. Kuten elohiiri silmässä, niin mulla nykii kaikki mahdolliset isot ja pienet lihakset, yhden kerran nykäsee tai sitten ampuu nopeasti sellaisen trillin, tai sitten sama kohta nykii koko illan. Jalat näyttää siltä kun ihonalus olis täynnä matoja. Kieli nykii joko nopeesti lepattaen kuin perhonen tai sitten rytmisesti joku 5sekuntia ees taas sen jälkeen kun esim nielaisee. Sitä ei pysty estämään mitenkään.

Niin siis mulla, kirjoitin tuolla jo burnoutista, oli juuri näitä suurten lihasten nykimistä varsinkin reisien, ja myös sormien nykimistä. Samoin ruoka jäi kurkkuun tukkeeksi, eikä mennyt alas. Olin varma, että mulla on ALS. Joo, ei ollut. En haluaisi nyt mitenkään tässä pakottaa mitenkään psyykkiseen diagnoosiin, mutta eikö ahdistuneisuushäiriö tms. voisi olla mahdollinen?

Mä oon ihan avoin tälle! Mutta mulla oli esim. nielemisvaivaa monta kuukautta enkä ajatellut sitä ollenkaan. Sitten tuli jalkojen lihasten nykinä, enkä yhdistänyt niitä mitenkään. Vasta kun kävin neurologilla niin hän yhdisti pisteet. Ja sittenkin mentiin niskadiagnoosilla. Voiko näin omista vaivoistaan välinpitämättömän huoleton olla oikeesti psyykkisesti aiheuttanut tän? Varsinkin kun en edes itse melkein puoleen vuoteen tajunnut että ne voi liittyä toisiinsa tai uskonut että niistä on mulle mitään vaaraa? Mä en ikinä ajatellut sitä ruokahommaakaan, tajusin että se oli olemassa kun mies ärsyyntyi mun rykimiseen. Kysyi et miks mä teen sitä. Ja olin vähän et no kun mul jää tavaraa kiinni tonne ja en saa alas jos en yski takas suuhun. Ja se oli eka kerta kun tajusin et jaa, ei muuten oo ihan normaalia. Laskin et oli kestänyt about 2kk.

Voiko, sinun mielestäsi, tämä olla psyykkistä? Mä KUOLEN onnesta jos tämä on!!! Mä olen 100% avoin sille

JOS OLET NIIN AVOIN NIIN HOMMAA SITÄ AHDISTUNEISUUSLÄÄKETTÄ JA KOKEILE! Eikö mene jakeluun vaikka kuinka moni sulle jankkaa tosta henkisestä puolesta? Tuu sitten kuukauden päästä kertomaan mikä on oireittesi tilanne? Voi olla (lääkkeestä riippuen) että jo ensimmäisen päivänä koet ihmeparantumisen.

Rauhoitu, kuka se tässä ahdistuneisuuslääkettä oikein tarvitsee :) en tosiaan kevyesti lähde syömään lääkettä joka voi peittää sen ns. oikean vaivan uusilla oireilla. Ja kaikki menee varmasti sitten sen pääkopan piikkiin sen jälkeen. Jos nyt on hankalaa niin tuon jälkeen mahdotonta saada apua.

En vaan kovin helpolla usko että ihminen on ahdistunut tietämättään sitä itse.

Olet ilmeisesti päässyt kuitenkin neurologille? Onko tutkittu perinnöllisiä lihastauteja, esim. Myotonia congenita? Tuo portaissa liikkumisen hankaluus ja oireiden kivuttomuus kuulostivat kys. sairaudelle tyypilliseltä, joskaan nielemisvaikeuksia ei tyypillisesti ole. Vaikeutuuko oireet lihasten jännittämisen jälkeen? Tämä sairaus ilmenee jo nuorena.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Dystonia? Etenkin yleistynyt/dopaherkkä.

Voiko aikuisella olla tämmönen? Kiitos kuitenkin vastauksesta, oon jotenkin ymmärtänyt että tuo mun jäykkyys olisi ns. spastisiteettiä, koska lihas on levossakin itsestään jännittynyt (eikä tavallisessa mielessä jäykkä) enkä saa sitä pois mitenkään kun se on ”päällä” ja aktivoituu liikkeessä. Jostain luin että vois olla dopamiinilla jotain tekoa. Joten selkeästi tiedät edes vähän mistä puhut, kiitos siitä.

Dystonia ei näy missään kokeissa. Ainoastaan tuo dopaherkkä geenitesteissä jos näkyy. Lääke kokeilu on mahdollista. Ja ikävä todeta että suurin osa dystoniaa sairastavista kiertää psykiatrian kautta hoitopolullaan. Suomessa tietämys on ihan ala-arvoista. Oireet ovat nimenomaan vaihtelevia päivän mittaan ja eri päivinä. Välillä oot normaali ja välillä invalidi.

Ja mikäli tapaat asiaan perehtyneen neurologin yksityisellä niin se ei tarkoita että diagnoosi pitää julkisella. Yksityisten diagnooseja mielellään kumotaan julkisella puolella. Onkin lottovoitto päästä seulan läpi julkisen asiakkaaksi. Mikäli kielitaitoa löytyy niin englanniksi kannattaa googlailla. Suomessa kytätään oppikirjojen mukaan oireita ja kaikki muu on sitten... No psyykkistä. Jokainen potilas on kuitenkin yksilö ja oirekirjo mielettömän laaja.

Kiitos vastauksesta. Kärsitkö itse tästä vaivasta?

Kiitos vastauksesta. Kärsitkö itse tästä vaivasta?[/quote]

Juu. Meni muutama vuosi diagnoosin etsiskelyssä. Ja lapset ovat perineet myös. Sairaudesta kertoo jotain sekin että kaikilla meillä on erilaiset hallitsevat oireet.

Vierailija kirjoitti:

Olet ilmeisesti päässyt kuitenkin neurologille? Onko tutkittu perinnöllisiä lihastauteja, esim. Myotonia congenita? Tuo portaissa liikkumisen hankaluus ja oireiden kivuttomuus kuulostivat kys. sairaudelle tyypilliseltä, joskaan nielemisvaikeuksia ei tyypillisesti ole. Vaikeutuuko oireet lihasten jännittämisen jälkeen? Tämä sairaus ilmenee jo nuorena.

Hei ei ole mitenkään erikseen mainittu, että olisi tutkittu. ENMG tehtiin. Kiitos viestistäsi. Alan kallistua siihen että minua vaivaa joku asia joka ei ilmene ihan oppikirjamaisesti. Mikä, se pitää selvittää. Sain tästä ketjusta paljon voimaa ja selkeyttä. Monelle en ehtinyt vastata, kiitos kaikki ja erityisesti te joilla on ollut vastaavia vaikeuksia saada apua; ansaitsette parempaa ja toivon teille kaikkea hyvää!

Vierailija kirjoitti:

Kiitos vastauksesta. Kärsitkö itse tästä vaivasta?

Juu. Meni muutama vuosi diagnoosin etsiskelyssä. Ja lapset ovat perineet myös. Sairaudesta kertoo jotain sekin että kaikilla meillä on erilaiset hallitsevat oireet.

Ohhoh. Olen kuitenkin iloinen puolestanne että oikea diagnoosi on löytynyt! Toivottavasti saatte myös tukea toisiltanne, jos terveydenhuolto ei sitä tarjoa. Onko dystonia vaiva jonka voi kokeilla diagnosoida lääkevasteella, ts helpottuuko oireet jollain lääkkeellä?

Kannattaa käydä fysioterapeutilla. Heillä on monia sellaisia konsteja, joita lääkäreille ei ole. Jos ongelma on tosiaan lihaksissa, apu voisi löytyä sieltä suunnalta.

Ohhoh. Olen kuitenkin iloinen puolestanne että oikea diagnoosi on löytynyt! Toivottavasti saatte myös tukea toisiltanne, jos terveydenhuolto ei sitä tarjoa. Onko dystonia vaiva jonka voi kokeilla diagnosoida lääkevasteella, ts helpottuuko oireet jollain lääkkeellä?[/quote]

Niihin oireileviin lihaksiin Botox-piikit säännöllisesti n. 3 kk:n välein. Ja jopa äänihuuliin pistetään joillekin. Dopaherkkään parkinsonlääke. Syväaivostimulaatio äärimmäinen hoitokeino. Fysioterapia.

Mitään ahdistuneisuus tai masennuslääkkeitä ei kyllä pitäisi varan vuoksi koittaa. Niissä on kaikissa hankalia sivuoireita, joita ei kannata kärsiä turhaan ellei ole ensin tutkittu muut vaihtoehdot. CFS tuli itselle mieleen. Masennuslääkkeet eivät tuosta noin vain auta, vaan pitää hakea pitkäänkin oikeaa lääkettä ja oikeaa annostusta. Ja tässä ei ole edes selvää, että mitä niillä oikeastaan nyt hoidettaisiin (tuntuu olevan aika absurdin yksiviivaisia käsityksiä mt-lääkityksistä täällä kirjoittaneilla). Todella helposti mt-lääkityksen aiheuttamat oireet sekoittuisivat ap:n alkuperäisiin oireisiin. Psyykelääkkeet voivat aiheuttaa kaikenlaista outoa myös lihaksissa ja tietenkin hermostotasolla, että pahimmaan lääkityksen aloittamisen jälkeen ap:n oireet tulkittaisiin lääkityksestä johtuviksi ja jätettäisiin siksi hoitamatta ja tutkimatta.

Tsemppiä ap, kuulostaa kurjalta tilanteelta. Joka tapauksessa on tärkeää noin ahdistavassa tilanteessa pitää myös siitä mielenterveydestä huolta.