Mitä sairauksia teillä on, mistä ihmisillä tuntuu olevan väärät käsitykset tai eivät tiedä mitä se sairaus oikeasti on?

Sairastan harvinaista reumaa. Omalla kohdallani tämä merkitsee päivittäisiä nivelkipuja, aamujäykkyyttä käsissä ja jaloissa, suolisto-oireita (ulostan yleensä 2-3 kertaa aamuisin, pakko päästä viivytyksettä vessaan), vaikeaa refluksia, päänsärkyä, väsymystä, suun ja emättimen limakalvot ovat rutikuivat jne. Kaikkea tätä joka ikinen päivä, eikä lääkitys auta. Kaiken kukkuraksi hiuksetkin lähtevät päästä, joko sairauden tai lääkityksen takia.

Saan usein kuulla, että en näytä ulospäin sairaalta, niin ei mua varmasti mikään vaivaa/ei tämä sairaus ole mitenkään vaikea. Ihmiset eivät tajua, että niinä pahimpina aamuina kun en pääse sängystä tuntiin ylös jäykkyyden ja kipujen takia ja sen jälkeen vietän pari tuntia kovissa kivuissa, päänsärkyisenä ja kakalla ravaten, niin en silloin lähde töihin/kotiovesta ulos. Osa ei myöskään tajua, miksi en halua sopia mitään ei-pakollisia menoja heti aamuun.

CP-vamma. Monet lääkäritkin luulevat minua kehitysvammaiseksi.

Just, yleistä on, että fiksukin ihminen saattaa luulla cp-vammaista kehitysvammaiseksi.

Diabetes, ykköstyyppi. TÄRKEÄÄ: elokuvissa ja tv-sarjoissa annetaan usein ymmärtää että sekavassa tai tiedottomassa tilassa olevalle diabeetikolle pitää antaa insuliinia. Ei pidä, vaan sokeria! Korkeat verensokerit harvoin aiheuttavat mitään dramaattisia akuutteja seurauksia, mutta matalat kylläkin. Hypoglykemia on ainakin insuliinia käyttävällä diabeetikoilla suht yleinen tila. Jos diabeetikko on selvästi huonossa kunnossa, antakaa hänelle suklaapatukka tai sämpylä. 

Vierailija kirjoitti:

Refluksitauti. "Juu muakin närästää aina välillä". Tämän ns. närästyksen takia olen kolmeen otteeseen maannut osastolla kipujen hoidossa, kuudesti ultrassa, parissa magneettikuvassa ja putkia työnnetty useampia suusta sekä nenästä.

Rasituastmaakin yllättävän moni pitää vain huonona kuntona.

Mulla kanssa refluksitauti, nyt alkanut oireilemaan mm. että tulee yrjöt suuhun vaikka olisin syönyt vain jugurtin illalla. Koskaan ei tiedä missä ja milloin oireilee. Vatkausta ruokatorvessa, niin että menee edes takas..se on noloa. Leikkaukseen en suostunut, koska koin että siitä ei välttämättä ole hyötyä, esim. mahataudissa et pysty oksentamaan. 

Polvien nivelrikko. Aika moni luulee, että se paranee punttitreenillä tai hierojan taikakäsillä.

Krooninen parantumaton syöpä.

Ihmisillä on se käsitys, että kun sairastuu syöpään se on  sitten suora ja lyhyt tie hautaan. Niin se ei todellakaan läheskään aina ole. 

Syöpä on yleisnimitys suurelle joukolle erilaisia sairauksia, joiden syyt, luonne ja ilmeneminen voivat olla hyvin erilaisia. Täysin yksiselitteistä määritelmää syövälle ei ole.

Itselläni reilu viisi vuotta diagnoosista, onkologini mukaan olen kuitenkin sairastanut vuosikausia ennen taudin toteamista. En parane koskaan, mutta saan sairauteeni täsmä hoito atabletttimuodossa ja kasvaimeni on kutistunut kolmasosaan diagnoosihetkestä ja veriarvot yms. hyvät. Ei levinneisyyttä.

Syöpääni ei operoitu koska hankalassa paikassa, myöskään kemoterapiaa en ole saanut enkä sädehoitoa koska syöpätyyppi on sellainen että nykyinen hoitoni tehoaa hyvin ja pääsen vähäisillä sivuoireilla.

Jos tämänhetkinen hoito lakkaaa tehoamasta, on olemassa hyvin monia muita vaihtoehtoisia lääkkeitä.  Käyn kolmen kuukauden välein onkologin luona kontrollissa ja samalla otetaan verikokeet. Puolen vuoden välein CT-kuvaus. Tähän asti mitään uutta ei ole tapahtunut.

En ajattele olevani sairas, elän täysin normaalia elämää vaikka lääkitys aiheuttaa omia hankaluuksiaan välillä, mm. vatsaoireita mutta nekään eivät ole jatkuvia.  Olen oppinut elämään tämän kanssa, ja teen kaikkea mitä haluan tehdä.

Lääketiede tämän taudin kohdalla on mennyt valtavin harppauksin eteenpäin, ihmiset kuitenkin elävät edelleen jossain 60-luvuan skenaarioissa ja kauhukertomuksissa. Minulla ei ole aikaa eikä halua jäädä vellomaan sellaisessa, elämä on tässä ja nyt ja tässä ja nyt se on elettävä. Mitään takuita ei ole yhtään kenelläkään, ei niilläkään joilla ei mitään disgnoosia ole.

Vierailija kirjoitti:

Migreeni. Yleensä ihmiset luulevat, että se tarkoittaa vain hirvittävän kovaa päänsärkyä. Tähän olen "syyllistynyt" itsekin. Esim. kun aloin nähdä valonvälähdyksiä, en tiennyt niiden liittyvän migreeniin, ja huimausta pelästyin ensin hirveästi, kun en tiennyt mistä se johtui.

Olin joskus migreenin takia pois töistä. Esimies naureskeli seuraavana päivänä, että "eikös migreeni ole sama kuin krapula"?

Vierailija kirjoitti:

Sairastan harvinaista reumaa. Omalla kohdallani tämä merkitsee päivittäisiä nivelkipuja, aamujäykkyyttä käsissä ja jaloissa, suolisto-oireita (ulostan yleensä 2-3 kertaa aamuisin, pakko päästä viivytyksettä vessaan), vaikeaa refluksia, päänsärkyä, väsymystä, suun ja emättimen limakalvot ovat rutikuivat jne. Kaikkea tätä joka ikinen päivä, eikä lääkitys auta. Kaiken kukkuraksi hiuksetkin lähtevät päästä, joko sairauden tai lääkityksen takia.

Saan usein kuulla, että en näytä ulospäin sairaalta, niin ei mua varmasti mikään vaivaa/ei tämä sairaus ole mitenkään vaikea. Ihmiset eivät tajua, että niinä pahimpina aamuina kun en pääse sängystä tuntiin ylös jäykkyyden ja kipujen takia ja sen jälkeen vietän pari tuntia kovissa kivuissa, päänsärkyisenä ja kakalla ravaten, niin en silloin lähde töihin/kotiovesta ulos. Osa ei myöskään tajua, miksi en halua sopia mitään ei-pakollisia menoja heti aamuun.

Minullakin on vaikea reuma ja saan kuulla motkotusta siitä, kun en pysty saapumaan lääkärin vastaanotolle heti aamusta. Huonoina päivinä en edes iltapäivästä. Jos soitan ja pyydän ajan siirtämistä myöhemmäksi, niin alkaa kettuilu... En minä tarkoituksella ole "vaikea potilas". 

Tuo keliakia on hupainen juttu- vissiin ainakin muiden mielestä.

Pojalla on ja työkaverilla. Vasta puhuttiin siitä että mitä ihmiset luulee siitä, esim että on ok syödä jotain ruokaa kun siitä noppii vain jauhoiset osat pois.

Samoin niinkin yleinen vaiva kuin laktoosi-intoleranssi. Siitä saa myös kuulla monenlaista esim että voit juoda ulkomailla tuotettua maitoa, voit juoda luomumaitoa tai sitä käsittelemätöntä tilamaitoa yms.

Paranoidinen skitsofrenia. Jotkut luulee ihan hulluksi ja epäluotettavaksi. Luulee että tekee veritekoja ja on hengenvaarallinen. Myös syyntakeettomana pitää. Oireet lääkityksellä kunnossa eikä normaalista erota mitenkään. Ei jähmeyttä, tunteita on ja elämä luistaa.

Vierailija kirjoitti:

Sukupuoliherpes.

Kai se stereotypia on se, että olen saanut tämän, koska en ole ottanut sukupuolivalistusta vakavasti ja käyttänyt aina kondomia (=eli huoleton, huolimaton, tyhmä) ja että tämä liittyy siihen, että on paljon seksikumppaneita. Todellisuudessa olen saanut tämän vuosien takaiselta poikaystävältä, johon silloin luotin.

 Ja se, että "tämä on kamala tauti", itselläni taas ei oireile kuin harvoin, ehkä kerran vuodessa. Vähän kuin olisi kerran vuodessa jonkin verran kipeä ihottuma. (Joillain toki voi oireilla enemmän.)

En toki toivo, että tämä kenellekään tarttuu, mutta en tätä tosiaan juurikaan itse edes mieti.

Sama. Minulla ei edes tule sukupuolielimeen enää rakkulaa vaan muualle alakertaan ja siihen auttaa se tbl lääke valavir.

Olen heti alkuun sanonut miehelleni että kannan sitä, eikä olla käytetty kortsua eikä ole 20 vuodessa tarttunut.

Toihan on jo työpaikka kiusaamista.. 😥

Toivottavasti olet jo puuttunut asiaan?

Vierailija kirjoitti:

Tuo keliakia on hupainen juttu- vissiin ainakin muiden mielestä.

Pojalla on ja työkaverilla. Vasta puhuttiin siitä että mitä ihmiset luulee siitä, esim että on ok syödä jotain ruokaa kun siitä noppii vain jauhoiset osat pois.

Samoin niinkin yleinen vaiva kuin laktoosi-intoleranssi. Siitä saa myös kuulla monenlaista esim että voit juoda ulkomailla tuotettua maitoa, voit juoda luomumaitoa tai sitä käsittelemätöntä tilamaitoa yms.

Toi maitojuttu on ihan tosi. Suomalaista maitoa käsitellään jotenkin eri lailla kuin muualla.

En tiedä onko täällä mainittu mutta migreenikohtaukset, kun silmissä alkaa sumenemaan ja näkyy sahalaitakuvioita monet luulee että migreeni on vain paha päänsärky joka menee jossain kohti ohi! Ei ole! Päänsärky on lievempi kuin migreenikohtaus! Monet kerrat oksennellut ja pidellyt päätä ja silmät kiinni koska valo koskee silmiin aivan jumalattomasti, jotkut ovat luuleet  että olen kännissä!! Ja on lääkitys mutta tietyt liikkeet ja äänet saattaa laukaista ykskaks migreenikohtauksen! Elän päivittäin ns veitsen terällä, ihaninta on että saa olla päivän ilman minkäänlaista migreenikohtausta.

Vierailija kirjoitti:

En tiedä onko täällä mainittu mutta migreenikohtaukset, kun silmissä alkaa sumenemaan ja näkyy sahalaitakuvioita monet luulee että migreeni on vain paha päänsärky joka menee jossain kohti ohi! Ei ole! Päänsärky on lievempi kuin migreenikohtaus! Monet kerrat oksennellut ja pidellyt päätä ja silmät kiinni koska valo koskee silmiin aivan jumalattomasti, jotkut ovat luuleet  että olen kännissä!! Ja on lääkitys mutta tietyt liikkeet ja äänet saattaa laukaista ykskaks migreenikohtauksen! Elän päivittäin ns veitsen terällä, ihaninta on että saa olla päivän ilman minkäänlaista migreenikohtausta.

Voisit kokeilla keto-ruokavaliota. Monet ovat saaneet siitä apua migreeniin.

Valitin kolmekymppisenä valtavaa väsymystä työterveydessä että terveys ei ole nyt kunnossa. Hoitaja tuumasi että "kaikki kolmekymppiset ovat terveitä kun pukit ja että sinulla ei vaan ole kaikki muumit laaksossa, siitä se johtuu". Nyt 40 on munuaiset pettämässä. 

Noh, ADHD, mutta todennäköisesti minulta löytyisi muutakin jos menisin uudelleen perusteellisiin tutkimuksiin. En saata huomata jotain muille ilmiselvää, aivoni eivät suodata informaatiota oikein. Joku laite saattaa piipittää töissä korvani juuressa, mutta tajuan sen vasta kun joku sanoo asian tai saatan etsiä jotain tulostuspaperilaatikkoa ihan joka paikasta, vaikka eteisessä lattialla olisi laatikko jossa on kissan kokoisilla kirjaimilla lappu "UUDET TULOSTUSPAPERIT". Toisaalta välillä pieninkin uusi ärsyke sattaa tehdä vaikka sen, että en vaikkapa kuule mitä joku sanoo jonkun pienen laitteen hurinan takia. Pienessäkään univajeessa olen humalassa olevan oloinen, ahdistuessa saatan mennä täysin lukkoon ja änkyttää. Tasapainoni ja kehonhallintani on huonoa, toivon että voisin istua ruuhkabussissa penkillä ilman että tuomitaan. En kuitenkaan kehtaa kun ihmiset katsoo että siinä nuori, normaali nainen vie oikeasti paikkaa tarvitsevilta paikat. Ahdistaa laittaa koko keskittymiskyky pystyssä pysymiseen, kun horjahdan aina silti ja tallaan pahimmillaan jonkun jalalle.

Ihmiset eivät tiedä miten suhtautua tällaiseen normaalin näköiseen naiseen, joka on kuitenkin vähän outo. Se outous luetaan helposti ylimielisyytenä ja välittämättömyytenä.

Olin sairastanut 10 vuotta "jännitysniskaa", ennen kun minulle selvisi, että mullahan on migreeni. Kaikille migreeni ei aiheuta mitään tajuttoman kovia pääkipuja, itselläni olennaisin ongelma on aina ollut niskan jäykkyys ja yleinen tympeä, aivosumuinen olo. Toki tuohon yhdistyy usein päänsärky, mutta sen VAS ei ole kovin korkea. Lääkäri suositteli hoitokokeilua sumatriptanilla ja kas, sehän toimii! Kyseessä on siis migreeni. Nyt kun tämän tiedän, olen oppinut tunnistamaan myös migreenikohtausta ennakoivat oireet - ihan oppikirjamaiset makeanhimot ja haukottelut. 

Selkärankaeuma kohta 30 vuotta ja sille estolääkitys kun selvisi.  Ei ole toistaiseksi vaikuttanut tavalliseen elämään mitenkään vaikka epäilemättä oli syy lentopallouran aikaisiin ongelmiin ja homman loppumiseen.

Virallisena selkärankareumapotilaana vedin rinnalle aikanaan raakana 100kg, ts hakematta alhaalta kyykkäämällä.

(painonnostoa Kaarlo Kangasniemi-tyylillä)